Informatie over CVS
-------------------
Publicatie: jeugdzaken
http://www.ajn.artsennet.nl/content/dossiers/


Informatiebrochure van ME/CVS
http://groups.msn.com/ClubMECVS/cvsbijkinderen.msnw
ClubMECVS@groups.msn.com


Het Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) bij jongeren


Inleiding:

Deze informatie is bedoeld voor ouders en leerkrachten van kinderen of
jongeren met het chronisch vermoeidheidsyndroom, afgekort CVS. Hieronder
treft u informatie aan over de kenmerken van CVS, de ideeën die bestaan
over de oorzaken en de dagelijkse problemen die rond kinderen en
jongeren met CVS spelen binnen het gezin en op school. Een in alle
gevallen effectieve behandeling voor CVS bestaat (nog) niet, maar er
zijn wel adviezen te geven die de mate waarin het kind last heeft van de
klachten ten gunste kunnen beïnvloeden.
CVS komt ook voor bij volwassenen, maar deze informatiefolder richt zich
op de specifieke problemen van chronisch vermoeide kinderen en jongeren.

Wanneer spreken we van chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS)? :

Als een kind enkele weken een vermoeide indruk maakt is er nog niet
meteen sprake van het chronisch vermoeidheidsyndroom. Wanneer
vermoeidheidsklachten langdurig aanhouden dient eerst zorgvuldig
onderzoek plaats te vinden. Er kan sprake zijn van de ziekte van Lyme of
de ziekte van Pfeiffer. Bloedonderzoek kan ijzertekort aantonen of
longklachten kunnen een belangrijke rol spelen. In al deze gevallen zal
niet worden gesproken van CVS. Er is pas sprake van CVS als aan de
volgende voorwaarden wordt voldaan:
1) Vermoeidheid als hoofdklacht
2) De vermoeidheid bestaat langer dan zes maanden
3) De vermoeidheid is ernstig, verstorend en beïnvloed het lichamelijk
en mentaal functioneren. Bij kinderen en jongeren wordt het volgen van
onderwijs, het meedoen aan sociaal leven, hobby's en sport ernstig
belemmerd.
4) Naast vermoeidheid als hoofdklacht doen zich regelmatig andere
symptomen voor
Voorbeelden van veel voorkomende nevenklachten zijn:
Ø Concentratieproblemen
Ø Geheugenklachten
Ø Gewrichtspijnen
Ø Keelpijn
Ø Opgezette klieren
Ø Slaapproblemen(omdraaien van dag en nachtritme)
Ø Problemen met de suikerspiegel
5) De diagnose "chronisch vermoeidheidsyndroom" kan pas gesteld worden
als andere lichamelijke en psychische ziekten zijn uitgesloten.

CVS komt relatief meer voor bij meisjes dan bij jongens, vooral in de
puberteit. Maar het komt ook voor bij jonge kinderen.
Volwassenen met CVS zijn de hele dag moe en inactief. Jongeren kunnen
bij vlagen wel actief zijn, soms zelfs hyperactief. Na inspanning zijn
ze echter vaak langere tijd ernstig vermoeid. Door de beperkingen kunnen
kinderen een licht depressieve indruk maken. Ze zijn echter niet moe
omdat ze depressief zijn, maar depressief omdat ze moe zijn.

Onbegrip en verwarring
Bij artsen, wetenschappers en leken bestaat veel verwarring rond CVS. De
klachten worden vaak gebagatelliseerd, soms wordt het probleem als
psychisch afgedaan of worden ouders aangekeken als overbezorgde ouders.
In de wetenschap is de verwarring duidelijk te zien aan de vele namen
die in omloop zijn, zoals, Myalgische Encefalomyelitis (ME), Chronic
Fatigue and Immune dysfunction Syndrome (CFIDS) en Chronic Fatigue
Syndrome (CFS)
De afkorting ME is in Nederland ingeburgerd en wordt veel gebruikt in
kranten. Sinds enkele jaren wordt in de wetenschap echter gepleit voor
het gebruik van de term Chronisch Vermoeidheidssyndroom(CVS).

Wat is bekend over de oorzaak van CVS?

De oorzaak van CVS is helaas nog altijd onbekend. In verschillende
landen zijn wetenschappers druk bezig het raadsel van CVS te
onderzoeken.
Aanvankelijk werd gedacht aan een virus dat CVS veroorzaakt, maar dit
werd niet aangetoond. Bij veel patiënten is de vermoeidheid begonnen na
een virusinfectie. Bij andere patiënten zijn de klachten begonnen na een
trauma (operatie, ongeval etc).

Onderzoek wijst in de richting van een neuro-endocriene ontregeling en
een ontregeling van het immuunsysteem bij kinderen en jongeren. Daarmee
is niet duidelijk hoe dat komt en of de gemeten afwijkingen nu het
gevolg of de oorzaak zijn van CVS.

In het menselijk lichaam wordt de reactie op inspanning en ontspanning
en het verbruik en weer opbouwen van de energievoorraad zo efficiënt
mogelijk geregeld door een ingewikkeld systeem dat aangestuurd wordt
door hormonen. Onderzocht wordt of er iets fout gaat bij de
hormoonproductie bij patiënten met CVS.
Sommige onderzoeken tonen bij volwassen CVS-patiënten een geringe, maar
systematische afwijking aan op het niveau van de hypofyse. De hypofyse
maakt te weinig van het hormoon ACTH. Dit hormoon is op zijn beurt weer
verantwoordelijk voor een andere hormoon (cortisol) in de bijnier. De
hypothese van sommige onderzoekers is dat een verlaagde productie van
cortisol vermoeidheidsklachten veroorzaakt. Dit kan vergeleken worden
met een auto die wel hard kan rijden, maar waarbij onvoldoende gas
gegeven kan worden.

Bij kinderen en jongeren met CVS blijkt overigens het immuunsysteem erg
kwetsbaar. Er is een verhoogde gevoeligheid voor infecties, allergieën
etc. Ons immuunsysteem wordt bepaald door de invloed van hormonen en dus
lijkt het logisch bij kinderen en jongeren met CVS te zoeken naar
afwijkingen in de hormoonproductie.
Het lijkt erop dat bij kinderen en jongeren met CVS het autonoom
zenuwstelsel overprikkeld reageert bij inspanning. Normaal zit een rem
op de activiteit van het zenuwstelsel waardoor een gezond evenwicht
ontstaat tussen wat een inspanning aan energie kost en wat het lichaam
aan energie te vergeven heeft. Zit die rem er niet op, dan raakt de
patiënt snel onevenredig veel energie kwijt. Bij ontspanning komt het
neuro-endocriene systeem mogelijk niet goed of te traag op gang.

Een kind met CVS in het gezin en op school

Een kind of jongere met CVS gedraagt zich noodgedwongen als patiënt
zonder dat er voor de buitenstaanders duidelijk zichtbaar sprake is van
een ziekte. Het kind kan meestal niet of nauwelijks een normale
schooldag volhouden. Er is veel schoolverzuim, of het kind ligt na
schooltijd op bed en kan niet aan sociale activiteiten deelnemen.
Huiswerk maken is vaak een niet op te brengen taak. Het is pijnlijk om
te zien hoe een kind geïsoleerd kan raken en het tempo van de
medeleerlingen niet kan volhouden.
Voor de ouders en de leerkrachten is het van belang het kind serieus te
nemen. Dit kan betekenen dat het aantal activiteiten verminderd moet
worden, waarbij men alert moet zijn dat dit niet leidt tot
conditieverlies en sociale isolatie. Het is een moeilijke zoektocht om
een haalbaar evenwicht te vinden, waarbij de patiënt toch een dag kan
volhouden.

Onbegrip van artsen, familie, kennissen en vooral de school is een veel
voorkomend extra probleem voor ouders van CVS-patienten en zeker ook
voor de jongeren zelf. Vaak wordt niet begrepen dat een kind of jongere
niet in staat is een schooldag vol te houden, maar wel in staat is tot
andere, niet te zware, activiteiten. Men verwacht dat vermoeide mensen
alleen maar op bed kunnen liggen.

Behandeling

Omdat nog onbekend is hoe de ontregeling bij kinderen en jongeren met
CVS ontstaat (en blijft bestaan), zijn er geen medicijnen voor. Indien
het slaapritme ernstig verstoord is, kan een kinderarts medicijnen
voorschrijven. Ook kunnen symptomen bijv. bij allergieën bestreden
worden. De genezingskansen zijn te bevorderen door leefregels. In dit
hoofdstuk worden enkele adviezen betreffende deze leefregels genoemd en
toegelicht.

1. Breng het aantal activiteiten terug naar een leefbaar minimum
Het is van groot belang activiteiten zorgvuldig te doseren. Niet alleen
de intellectuele ontwikkeling maar ook de emotionele ontwikkeling mogen
hierbij niet in het gedrang komen.
Een gezonde balans moet blijven tussen energie besteed aan school,
sociale contacten en spel.

2. Wissel activiteiten regelmatig af met momenten van rust.
Activiteit en rust moeten elkaar regelmatig afwisselen bij jongeren met
CVS. Als doorgegaan wordt tot de jongere uitgeput is, zal het
onevenredig veel tijd kosten om weer energie op te bouwen. Daarom moeten
activiteiten waarvan de jongere snel moe wordt, worden onderbroken om te
rusten, voordat hij of zij te moe wordt.
Over de daginvulling moet goed worden nagedacht. Voor volwassen
CVS-patiënten is dit al moeilijk, laat staan bij jongeren. In hun
spontaniteit kunnen ze te laat merken dat iets eigenlijk te vermoeiend
is, waardoor ze erger en langer vermoeid zijn dan nodig was geweest.

3. Spreek met school een aangepast programma af
Als een gewone schooldag niet haalbaar is, zal een aangepast programma
gemaakt moeten worden in overleg met school

4. Autogene training als ondersteuning van rustperiodes
Van autogene training is een training in ontspanning. Van autogene
training is bekend dat het neuro-endocrien systeem rustiger gaat
functioneren. Dit kan een hulpmiddel zijn voor jongeren zelf hun lichaam
snel tot rust te brengen. Bedoeling is dat de aanspraak van het lichaam
op energie afneemt en reserves kunnen worden opgebouwd.

5. De jongere moet zich weerbaar gedragen rondom zijn of haar
vermoeidheid
Het is belangrijk dat jongeren "nee" kunnen zeggen tegen activiteiten
van leeftijdgenoten, waar hij of zij zelf niet zo'n behoefte aan heeft.
En wat zeg je tegen jezelf als je niet met je vrienden mee kunt komen?
Een jongere met CVS zal ook de rustperiode thuis voor zichzelf goed in
moeten vullen, om te voorkomen dat hij of zij zich verveelt of zich
depressief gaat voelen. Door ervaring zal de patiënt leren waar de eigen
grenzen liggen en hoe daarop te anticiperen.

Begeleiding: door wie?

Bovenstaande algemene regels, die een verbetering van de
vermoeidheidsklachten kunnen brengen, zijn moeilijk voor een specifiek
kind of jongere in zijn of haar unieke leefsituatie te bedenken en uit
te voeren. Het is zinvol hier begeleiding te ontvangen van en
multidisciplinair team waarbij kinderarts, klinisch psycholoog en
bijvoorbeeld fysiotherapeut elk op hun terrein het kind en de ouders
begeleiden. Bij zeer ernstige CVS-patiënten kan worden besloten tot
opname in een revalidatiecentrum.

St. Elisabeth Ziekenhuis Tilburg
Mw.Drs.A.C.Veenstra, Klinisch Psychologe
Dr.R.A. Holl, Kinderarts

Wilhelmina Kinderziekenhuis/ Academisch Ziekenhuis Utrecht
Dr.G.Sinnema, Klinisch Psycholoog
Prof.Dr.C.J.Heijnen, immunologe
Dr.W.Kuis, Kinderarts

  Ga terug