BESTAAT ER EEN RELATIE TUSSEN CVS, HET FAMILIALE FUNCTIONEREN
EN EEN OVERACTIEVE LEVENSSTIJL?
Literatuurstudie en gecontroleerd exploratief onderzoek
-------------------------------------------------------------


KATHOLIEKE UNIVERSITEIT LEUVEN
FACULTEIT PSYCHOLOGIE EN PEDAGOGISCHE WETENSCHAPPEN
Afdeling Psychotherapie en Dieptepsychologie


Verhandeling aangeboden tot
het verkrijgen van de graad van
licentiaat in de psychologie
door
Marlies Lemmens

o.l.v. Prof. Dr. B. Van Houdenhove


augustus 1999



Reeds vele jaren zoeken talrijke onderzoekers naar de oorzaak van het
chronisch vermoeid-heidssyndroom (CVS). Steeds meer onderzoekers verlaten
hierbij het enge biomedische denkkader om zich te scharen achter een
multifactoriele, biopsychosociale verklaring van het syndroom. Binnen dit
kader heeft men aandacht voor zowel de predisponerende, uitlokkende als
instandhoudende factoren. Vanuit dit biopyschosociale denken groeide een
driedelige onderzoeksvraag. Ten eerste willen we een bijdrage leveren aan
het onderzoek naar de familiale aspecten van CVS: hiertoe vergeleken we het
huidige en gewenste gezinsfunctioneren van CVS-patiënten en hun partners met
dat van gematchte controlepersonen en hun partners. Om het gezinsfunctioneren
te onderzoeken maakten we gebruik van de Gezinsklimaatschaal-II en de
Gezinsklimaatschaal-II-wens. Ten tweede trachten we een bijdrage te leveren
aan het onderzoek naar het voorkomen van een premorbide overactieve
levensstijl bij CVS-patienten. We vergeleken voor het eerst het
actiebereidheidsniveau van CVS-patienten met dat van gematchte
controlepersonen, hierbij maakten we gebruik van de 'Vragenlijst voor
Habituele Aktiebereidheid'. Ten slotte combineerden we beide onderzoeken om
na te gaan of er een invloed uitgaat van het activiteitsniveau op het
gezinsfunctioneren.

De onderzoeksgroep bestond uit 30 CVS-patienten, die beantwoorden aan de
operationele criteria voor CVS, en hun 30 partners. De controlegroep bestond
uit 30 personen uit de algemene bevolking en hun partners die zorgvuldig
gematcht werden aan de onderzoeksgroep qua geslacht, leeftijd,
opleidingsniveau en huwelijksduur.

Wat betreft het familiale functioneren, blijken de CVS-koppels het
significant moeilijker te hebben met het openlijk en direct uiten van emoties
dan de controlekoppels (p<.05). Ook is de sociale betrokkenheid van de
CVS-koppels op de omgeving veel lager (p<.0001). Tenslotte ervaren
CVS-koppels minder onderlinge controle van de gezinsleden op elkaars doen en
laten dan de controlekoppels (p<.05). Dit wijst op het multidimensionele
karakter van overactiviteit.

Wanneer we de discrepantie van het huidige en het gewenste gezinsfunctioneren
van de CVS-koppels vergelijken met dat van de controlekoppels, blijkt dat de
CVS-koppels een significant grotere discrepantie vertonen op de schaal
sociale orientatie (p<.05). Binnen de CVS-koppels toont de CVS-patient een
significante grotere wens naar verandering in gezinsfunctioneren dan de
partner (p<.05), deze discrepantie is vooral significant voor de
gezinsorganisatie (p<.05), de gehanteerde normen (p<.05) en de sociale
betrokkenheid van het gezin (p<.01).

In vergelijking met de controlepersonen vertoonden de CVS-patienten een
significant grotere premorbide actiebereidheid (p<.05). Tenslotte blijken
CVS-patienten met een grote actiebereidheid geen significant grotere
discrepantie te vertonen tussen het huidige en het gewenste
gezinsfunctioneren dan mensen met een lage actiebereidheid (p>.05). Wel
wordt er een positieve correlatie vastgesteld van actiebereidheid met normen
en een negatieve met sociale orientatie.

We kunnen besluiten dat CVS-gezinnen en gezonde gezinnen verschillen qua
expressiviteit, sociale orientatie en normen. Verder willen CVS-patienten
meer verandering in gezinsorganisatie, normen en sociale orientatie dan hun
partners. Ons onderzoek bevestigde de grotere actiebereidheid van
CVS-patienten, maar leverde geen evidentie voor een invloed van het
actiebereidheidsniveau op het gezinsfunctioneren.


Dank aan Prof. Dr. B. Van Houdenhove, aan Dr. G. Lemmens en aan Annelies Van
Den Broeck. Dank aan mijn ouders voor het intensieve zoeken naar
controlepersonen en aan Leentje en Tom voor het kritisch nalezen.
Tenslotte dank aan allen die hun mede-werking hebben verleend aan dit
onderzoek.


INLEIDING
---------

Het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) is tot op een heden een etiologisch
onverklaarde ziekte. Sinds de ontdekking van CVS, een honderdtal jaar
geleden, trachten onderzoekers een organische oorzaak te detecteren voor dit
syndroom. De laatste jaren wenden steeds meer onderzoekers en artsen zich af
van dit enge biomedische kader om antwoorden te zoeken in het bredere
biopsychosociale denken. Binnen het biopsychosociale denken beschouwt men de
klachten niet langer als het resultaat van 1 specifieke, lichamelijk oorzaak
maar wel als het eindpunt van een multifactorieel proces. Binnen dit kader
maakt men een onderscheid tussen predisponerende, uitlokkende en
instandhoudende factoren, deze opsplitsing maakt een beter inzicht in en
begrijpen van CVS mogelijk.

Vanuit dit biopsychosociale denken wordt er aandacht besteed aan zowel de
biologische, de psychologische als de sociale factoren van CVS. We kozen
ervoor het familiale functioneren en de premorbide overactieve levensstijl
van CVS-patienten aan een nader onderzoek te onderwerpen. Het familiale
functioneren van CVS-patienten is slechts beperkt onderzocht en we hopen
met deze exploratieve studie een bijkomende impuls te geven aan dit boeiende
onderzoeksdomein. De premorbide levensstijl van CVS-patienten heeft binnen
het biopsychosociale denken al meer aandacht gekregen, maar op
onderzoekswetenschappelijk gebied zijn de gegevens nog steeds schaars. Een
gecontroleerd onderzoek naar zowel het gezinsfunctioneren als naar de
premorbide levensstijl van CVS-patienten leek ons een interessante aanvulling
van de reeds gevoerde onderzoeken.

In een eerste hoofdstuk beschrijven we kort de historiek, de diagnostische
criteria en de epidemiologie van CVS. De epidemiologie van CVS wordt
besproken naar predisponerende, uitlokkende en instandhoudende factoren.
Er wordt zowel aandacht besteed aan de biologische als aan de psychosociale
en psychopathologische factoren. We maken kort melding van de rol van familie
in de epidemiologie van CVS, om te besluiten met enkele algemene
behandelingsprincipes en een bespreking van de meest toegepaste therapieen.

In het tweede hoofdstuk gaan we uitgebreider in op de familiale aspecten die
een rol spelen bij CVS. De biopsychosociale factor 'familie' wordt besproken
aan de hand van reeds verschenen literatuur en aan de hand van reeds gevoerde
onderzoeken. Zowel de invloed van het gezin op CVS als de invloed van CVS op
het gezinsleven komt aan bod. We hebben ook aandacht voor de rol die familie
kan spelen bij de behandeling van een CVS-patient.

In het derde hoofdstuk staan we stil bij de overactieve levensstijl en
persoonlijkheid van CVS-patienten. Dit hoofdstuk is een bondige samenvatting
van literatuurgegevens en onderzoeksresultaten. We staan stil bij de inhoud
van de term overactiviteit, bij de prevalentie van een dergelijke levensstijl
en het waarom ervan. Tenslotte stellen we ons de vraag hoe een dergelijke
overactieve levensstijl bijdraagt aan CVS.

Het vijfde hoofdstuk omvat een uitgebreide beschrijving en bespreking van het
uitgevoerde exploratieve onderzoek. Met dit onderzoek trachten we een
antwoord te krijgen op een driedelige onderzoeksvraag. Ten eerste vragen we
ons af of CVS-gezinnen en controlegezinnen verschillen in de subjectieve
beleving van het gezinsfunctioneren. Ten tweede gaan we na of CVS-patienten
inderdaad een grotere premorbide actiebereidheid vertonen dan zorgvuldig
gematchte gezonde controlepersonen. En ten derde combineren we beide
onderzoeken om na te gaan of er een invloed uitgaat van het activiteitsniveau
op het gezinsfunctioneren.


Dank aan Prof. Dr. B. Van Houdenhove, aan Dr. G. Lemmens en aan Annelies Van
Den Broeck. Dank aan mijn ouders voor het intensieve zoeken naar
controlepersonen en aan Leentje en Tom voor het kritisch nalezen.
Tenslotte dank aan allen die hun mede-werking hebben verleend aan dit
onderzoek.


INHOUDSTAFEL



Inleiding


Deel I Het chronisch vermoeidheidssyndroom

HOOFDSTUK I INLEIDEND HOOFDSTUK

1. Geschiedenis van het chronisch vermoeidheidssyndroom
2. Definitie en kenmerken van het chronisch vermoeidheidssyndroom
2.1. Definitie van het chronisch vermoeidheidssyndroom
2.2. Kenmerken van het chronisch vermoeidheidssyndroom
2.2.1. Incidentie
2.2.2. Diagnostische kenmerken
2.2.3. Prognose
3. Ontstaan en instandhouding van het chronisch vermoeidheids-
syndroom
3.1. Uitlokkende factoren van het chronisch vermoeidheidssyndroom
3.1.1. Biologische factoren
3.1.2. Psychosociale en psychopathologische factoren
3.1.3. Conclusie
3.2. Versterkende en instandhoudende factoren van het chronisch
vermoeidheidssyndroom
3.2.1. Inactiviteitshypothese
3.2.2. Ziekteattributies
3.2.3. Depressie
3.2.4. Andere instandhoudende factoren
3.3. Predisponerende factoren van het chronisch vermoeidheidssyndroom
3.3.1. Negatieve ervaringen
3.3.2. Levensstijl en persoonlijkheid
3.3.3. Andere predisponerende factoren
3.4. Rol van de familie
4. Behandeling
4.1. Algemene principes
4.2. Farmacologische behandeling
4.3. Fysiotherapie
4.4. Psychotherapie
5. Besluit



HOOFDSTUK II FAMILIALE ASPECTEN

1. Inleiding
2. Invloed van de familie op het chronisch vermoeidheidssyndroom
2.1. Kenmerken van het gezin van oorsprong
2.1.1. Psychiatrische ziektebeelden bij de ouders en
de ruimere familie
2.1.2. Het chronisch vermoeidheidssyndroom bij andere familieleden
2.1.3. Hoogpresterende gezinnen
2.1.4. Gezinsinteracties
2.2. Verloop van het chronisch vermoeidheidssyndroom
2.2.1. Gezinsinteracties
2.2.2. Partnerrelatie
3. Invloed van het chronisch vermoeidheidssyndroom op het gezinsleven
3.1. Invloed van het chronisch vermoeidheidssyndroom op de
gezinsinteracties
3.2. Invloed van het chronisch vermoeidheidssyndroom op de
huwelijksrelatie
4. Familie en behandeling
5. Besluit


HOOFDSTUK III LEVENSSTIJL EN PERSOONLIJKHEID

1. Inleiding
2. Inhoud van de term
2.1. Workaholisme
2.2. Perfectionisme
2.3. Type-A-gedrag
3. Prevalentie van een premorbide overactieve levensstijl
3.1. Anekdotisch gegevens
3.2. Kinderen en prestatiegerichtheid
3.3. Operationalisering
4. Waarom hebben mensen een overactieve levensstijl?
4.1. Maatschappelijke invloed
4.2. Opvoeding en familiale relatiepatronen
4.3. Copinggedrag voor angst
4.4. Psychodynamische verklaringen
5. Hoe draagt premorbide overactiviteit bij aan het chronisch vermoeid-
heidssyndroom?
6. Besluit



Deel II Exploratief onderzoek naar actiebereidheid en
familiale factoren

1. Probleemstelling
2. Methode van onderzoek
2.1. Deelnemers
2.1.1. recrutering
2.1.2. Demografische kenmerken
3. Materiaal
4. Concrete hypothesen

5. Resultaten
5.1. Statistische analyse
5.2. Gemiddelde scoringswaarden
5.3. Hypothese 1
5.4. Hypothese 2
5.5. Hypothese 3
5.6. Hypothese 4
5.7. Hypothese 5
6. Bespreking
6.1. Gemiddelde scoringswaarden
6.2. Hypothese 1
6.3. Hypothese 2
6.4. Hypothese 3
6.5. Hypothese 4
6.6. Hypothese 5
6.7. Beperkingen van het onderzoek
7. Besluit


Deel III Besluit


Referenties a-f



INLEIDING
---------

Het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) is tot op een heden een etiologisch
onverklaarde ziekte. Sinds de ontdekking van CVS, een honderdtal jaar geleden,
trachten onderzoekers een organische oorzaak te detecteren voor dit syndroom.
De laatste jaren wenden steeds meer onderzoekers en artsen zich af van dit
enge biomedische kader om antwoorden te zoeken in het bredere biopsychosociale
denken. Binnen het biopsychosociale denken beschouwt men de klachten niet
langer als het resultaat van één specifieke, lichamelijk oorzaak maar wel als
het eindpunt van een multifactorieel proces. Binnen dit kader maakt men een
onderscheid tussen predisponerende, uitlokkende en instandhoudende factoren,
deze opsplitsing maakt een beter inzicht in en begrijpen van CVS mogelijk.

Vanuit dit biopsychosociale denken wordt er aandacht besteed aan zowel de
biologische, de psychologische als de sociale factoren van CVS. We kozen
ervoor het familiale functioneren en de premorbide overactieve levensstijl
van CVS-patienten aan een nader onderzoek te onderwerpen. Het familiale
functioneren van CVS-patienten is slechts beperkt onderzocht en we hopen met
deze exploratieve studie een bijkomende impuls te geven aan dit boeiende
onderzoeksdomein. De premorbide levensstijl van CVS-patienten heeft binnen
het biopsychosociale denken al meer aandacht gekregen, maar op
onderzoekswetenschappelijk gebied zijn de gegevens nog steeds schaars. Een
gecontroleerd onderzoek naar zowel het gezinsfunctioneren als naar de
premorbide levensstijl van CVS-patienten leek ons een interessante aanvulling
van de reeds gevoerde onderzoeken.

In een eerste hoofdstuk beschrijven we kort de historiek, de diagnostische
criteria en de epidemiologie van CVS. De epidemiologie van CVS wordt
besproken naar predisponerende, uitlokkende en instandhoudende factoren. Er
wordt zowel aandacht besteed aan de biologische als aan de psychosociale en
psychopathologische factoren. We maken kort melding van de rol van familie
in de epidemiologie van CVS, om te besluiten met enkele algemene
behandelingsprincipes en een bespreking van de meest toegepaste therapieen.

In het tweede hoofdstuk gaan we uitgebreider in op de familiale aspecten die
een rol spelen bij CVS. De biopsychosociale factor 'familie' wordt besproken
aan de hand van reeds verschenen literatuur en aan de hand van reeds gevoerde
onderzoeken. Zowel de invloed van het gezin op CVS als de invloed van CVS op
het gezinsleven komt aan bod. We hebben ook aandacht voor de rol die familie
kan spelen bij de behandeling van een CVS-patient.

In het derde hoofdstuk staan we stil bij de overactieve levensstijl en
persoonlijkheid van CVS-patienten. Dit hoofdstuk is een bondige samenvatting
van literatuurgegevens en onderzoeksresultaten. We staan stil bij de inhoud
van de term overactiviteit, bij de prevalentie van een dergelijke levensstijl
en het waarom ervan. Tenslotte stellen we ons de vraag hoe een dergelijke
overactieve levensstijl bijdraagt aan CVS.

Het vijfde hoofdstuk omvat een uitgebreide beschrijving en bespreking van het
uitgevoerde exploratieve onderzoek. Met dit onderzoek trachten we een antwoord
te krijgen op een driedelige onderzoeksvraag. Ten eerste vragen we ons af of
CVS-gezinnen en controlegezinnen verschillen in de subjectieve beleving van
het gezinsfunctioneren. Ten tweede gaan we na of CVS-patienten inderdaad een
grotere premorbide actiebereidheid vertonen dan zorgvuldig gematchte gezonde
controlepersonen. En ten derde combineren we beide onderzoeken om na te gaan
of er een invloed uitgaat van het activiteitsniveau op het gezinsfunctioneren.




DEEL I
HET CHRONISCH VERMOEIDHEIDSSYNDROOM?
------------------------------------

HOOFDSTUK I INLEIDEND HOOFDSTUK
---------------------------------

1. Geschiedenis van het chronisch vermoeidheidssyndroom
-------------------------------------------------------

Het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), bestaande uit ernstige
vermoeidheid vergezeld van postinspanningsmalaise en symptomen als spierpijn,
keelpijn en concentratieproblemen, werd pas in de jaren '80 omschreven als
een afzonderlijk ziektebeeld. CVS is altijd een buitenbeentje geweest in het
medische denken, deze ziekte pastte niet binnen de duaal opgesplitste
medische wereld en is aanleiding geweest tot heel wat medische controversen
en nosologische debatten. CVS, zoals hier omschreven, is geen recent
verschijnsel en bestaat vermoedelijk al ruim honderd jaar (Daems, 1995;
Straus, 1991).

In de eerste helft van de 19de eeuw schrijft George Beard over de toen
populaire ziekte neurasthenie. Deze ziekte vertoont dezelfde symptomen als
CVS en wordt volgens Beard veroorzaakt door een gebrek aan "kracht" in de
zenuwen (Straus, 1991). De diagnose neurasthenie domineert verder het
medische denken tot aan het einde van de 19de eeuw (Wessely, 1997) en wordt
beschouwd als de prijs die de leidende klasse moet betalen voor de
industrialisatie.

Beard's geschriften hebben een enorme impact op de toen nog jonge
psychiatrische discipline. Verschillende psychiaters, waaronder Freud,
Bleuler en Kraeplin, proberen het concept 'neurasthenie' aan te passen.
Rond 1930 zakt het enthousiasme rond neurasthenie en verliest de diagnose wat
van haar glans (Straus, 1991).

Hoewel de diagnose 'neurasthenie' grotendeels uit de medische belangstelling
verdwijnt, blijft de ziekte wel opduiken onder andere benamingen, zoals
DaCosta's syndroom (Straus, 1991). DaCosta (1871) kan gezien worden als een
voorloper op meer recent werk. Hij gelooft dat het syndroom uitdrukking is
van "the connection between functional derangement and organic change".
Het gebrek aan evidentie voor structurele afwijkingen die aan de basis van
dit syndroom zouden liggen, inspireert onderzoekers tot uitgebreide studies,
vaak met tegengestelde resultaten. Hier ziet men voor het eerst de
wetenschappelijke wereld op een duale manier uiteenvallen. Omdat zowel de
psychische als de organische opvatting ondersteund wordt door
wetenschappelijk onderzoek (Cohen, vermeld in Straus, 1991; Wood, vermeld in
Straus, 1991), laait de strijd hoog op. In de jaren '40 volgt een definitieve
verwerping van DaCosta's syndroom. In deze periode zoekt men vooral vanuit
een eng biomedisch model naar een somatische oorzaak die mogelijk aan de
basis ligt van dit chronische vermoeidheidssyndroom. Chronische brucellosis,
hypoglycemia, chronische candidiasis en het Chronisch Epstein-Barr virus zijn
lange tijd aangehaald als populaire etiologische factoren. Hoewel uit
onderzoek blijkt dat deze hypothesen grotendeels steunen op een
misinterpretatie van laboratoriumgegevens (Straus, 1991), blijven sommige
onderzoekers zich vasthouden aan dergelijke biomedische factoren. Anderen
keren zich hier radicaal vanaf en richten zich op een louter psychosociaal
verklaringskader.

Door de jaren heen zijn er verscheidene plotse uitbarstingen of epidemieen
van CVS geweest. Deze epidemieen vindt men terug onder verscheidene
benamingen: post-infectieuze vermoeidheid, IJslandziekte of epidemische
neuromyasthenie. Omdat in sommige van deze epidemieen neurologische symptomen
domineren, wordt het syndroom ook aangeduid met Myalgische Encephalomyelitis
(ME). Met deze term wordt, in de jaren '80, de aandacht voor chronische
vermoeidheidsklachten terug aangewakkerd. Het organische verklaringsmodel
haalt opnieuw de bovenhand; de nieuwe benaming raakt snel ingeburgerd en
wordt opgenomen in de International Classification of Diseases van de
Wereldgezondheidsorganisatie. In zelfhulpgroepen valt men het organische
verklaringsmodel bij en spreekt men meer over ME dan over CVS. Deze
organische gerichtheid binnen zelfhulpgroepen steunt gedeeltelijk op hun eis
erkend te worden als 'echte' zieken en heeft verder te maken met het feit
dat patienten liever een organische dan een psychische verklaring geven aan
hun ziek zijn (Daems, 1995; Straus 1991).

Toch blijft een aantal onderzoekers het op infecties gebaseerde
verklaringsmodel betwisten, op grond van tegenstrijdige onderzoeksgegevens
(Daems, 1995).

Recente onderzoekers (Lewis, Cooper & Bennet, 1994; Sharpe, 1996; van der
Meer & Elving, 1997; Van Houdenhove, Fishler & Neerinckx, 1998) gaan er nu
van uit dat het syndroom noch louter organisch, noch louter psychisch is.
Ze beschouwen CVS als 'een multifactorieel bepaald syndroom met wederzijdse
interacties tussen lichamelijke en psychische factoren' (Daems, 1995).
CVS-patienten moeten niet langer benaderd worden vanuit een eng biomedisch
model, maar wel vanuit een breed biopsychosociaal kader. Dit biopsychosociale
kader, met aandacht voor de predisponerende, uitlokkende en instandhoudende
factoren, zal worden aangehouden in het verdere verloop van deze thesis. Ook
het onderzoek ligt in de lijn van deze biopsychosociale benadering.

In het vervolg van deze thesis wordt de meer neutrale en omvattende term
chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) aangehouden. Niet alleen geeft deze
benaming de voornaamste klacht weer, ze staat ook los van elke etiologische
hypothese.


2. Definitie en kenmerken van het chronisch vermoeidheidssyndroom.
------------------------------------------------------------------

2.1. Definitie van het chronisch vermoeidheidssyndroom.
-------------------------------------------------------

De laatste tien jaar gaat men ervan uit dat de symptomen die door
CVS-patienten worden vermeld, niet kunnen gekaderd worden binnen een erkende
organische ziekte of binnen een depressie of angststoornis. Hierdoor wordt
CVS beschouwd als medisch-oorzakelijk onverklaarbaar. Voor het begrijpen en
bestuderen van CVS is het dus, net zoals bij andere ziektes met onbekende
etiologie, belangrijk dat we beschikken over een goede standaard
ziektedefinitie (Sharpe, 1996).

Een eerste ziektedefinitie is tot stand gekomen onder internationale
consensus van onderzoekers, op een open meeting van 'The Centers for Disease
Control' in april 1987 (Holmes, 1991; McCully, Sisto & Natelson, 1996). Deze
ziektedefinitie (zie tabel 1) vereist dat de patient verschillende somatische
symptomen en klachten vertoont in afwezigheid van een organische of
psychiatrische ziekte.

Deze definitie zorgt al snel voor problemen, omdat ze moeilijk te hanteren
is en veel patienten uitsluit. Ook wordt ze in praktijk vaak door de arts
aangepast. Die aanpassingen worden vooral gemaakt omdat sommige criteria
moeilijk te interpreteren en te gebruiken zijn en omdat de meningen
verschillen rond de classificatie van CVS-patienten met een psychiatrische
ziektegeschiedenis (Fukuda, Straus, Hickie, Sharpe, Dobbins & Komaroff, 1994).
Holmes (1991) wijst er zelf op dat deze definitie slechts een eerste is in
een reeks van steeds gevoeliger en specifieker wordende definities.


Tabel 1
Ziektedefinitie van CVS, 1988
-----------------------------

Beide hoofdcriteria en 6 symptomen plus 2 fysische tekens of beide
hoofdcriteria en 8 symptomen moeten aanwezig zijn om aan de ziektedefinitie
te voldoen.

Hoofdcriteria
-------------

1. Begin van een hardnekkige of terugkomende, verzwakkende vermoeidheid
bij een persoon die geen voorgaande geschiedenis heeft van dergelijke
symptomen.
.De symptomen verdwijnen niet met bedrust
.De symptomen zijn ernstig genoeg om de dagelijkse activiteit
gedurende ten minste 6 maanden drastisch te verminderen.
2. De vermoeidheid kan niet worden verklaard door de aanwezigheid van
andere medische of psychiatrische ziektes.

Bijkomende criteria
-------------------

De symptomen zijn constant aanwezig of keren terug gedurende minimum
6 maanden
. lichte koorts of koude rillingen, keelpijn, pijnlijke lymfeklieren in
de hals of in de oksels
. veralgemeende spierslapte, spierpijn, aanhoudende algemene vermoeidheid
na een 'voordien' tolereerbare activiteit (>24u.)
. hoofdpijnen, migratoire arthralgie zonder zwelling of roodheid,
slaapstoornissen
. Neuropsychologische klachten:
- Lichtgevoeligheid, Visuele scotomata van korte duur, Vergeetachtigheid,
- Overdreven geirriteerdheid, Verwarring, Bemoeilijkt denken, Depressie,
- Onvermogen te concentreren
. Het geheel van hoofdsymptomen ontwikkelt binnen een paar uur tot een paar
dagen.


De fysische tekens door een huisarts opgetekend bij ten minste twee
gelegenheden, die ten minste 1 maand uit elkaar liggen.
. Lichte koorts, Non-exudatieve pharyngitis, Duidelijk voelbare of
gevoelige lymfeklieren

Gegevens uit: Holmes, G.P. (1991).
Problems in design and analysis: Defining the chronic fatigue syndrome.
Reviews of Infectious Diseases,13 (suppl. 1), S53- S55.


Omdat men meer en meer geconfronteerd wordt met de, hierboven vermelde,
probleemkanten van de definitie is men beginnen werken aan een alternatieve
definitie (Fukuda et al., 1994). Deze nieuwe en meer eenvoudige definitie
vraagt een minder groot aantal bijkomstige symptomen om tot een CVS-diagnose
te komen en sluit enkel een klein deel van gespecificeerde psychiatrische
syndromen uit. Het doel van deze revisie is volgens Fukuda et al.(1994) een
tegemoetkomen aan de kritieken die geformuleerd werden op de definitie uit
1988 en een vergemakkelijken van de systematische dataverzameling op
internationaal niveau.

De diagnostische criteria van de in 1994 aangepaste ziektedefinitie, worden
opgesomd in tabel 2.


Tabel 2
Ziektedefinitie van CVS, 1994
-----------------------------

Insluitingscriteria
-------------------

. Klinisch geevalueerde, medisch onverklaarbare vermoeidheid, die reeds
gedurende 6 maanden aanhoudt en die:
- nieuw is (niet levenslang, aangeboren)
- niet het resultaat is van een aan de gang zijnde inspanning
- niet aanzienlijk verlicht wordt door rust
- een substantiele reductie is van voorgaande activiteitenniveaus
. Het voorkomen van 4 of meer van de volgende symptomen:
- subjectief ervaren geheugenverzwakking, gevoelige lymfeklieren,
- spierpijnen, postinspanningsmalaise gedurende meer dan 24 uur,
- gewrichtspijnen, hoofdpijn, onverfrissende slaap, keelpijn


Uitsluitingscriteria
--------------------

. Een actieve, niet genezen of vermoede ziekte
. Psychotische, melancholische of bipolaire depressie
(maar geen ongecompliceerde ernstige depressie)
. Psychotische stoornissen
. Dementie
. Anorexia of bulimia nervosa
. Alcohol of ander middelenmisbruik
. Ernstige zwaarlijvigheid.


Gegevens uit: Sharpe, M. (1996).
Chronic fatigue syndrome.
The Psychiatric Clinics of North America,19, 552


Aangezien deze huidige definitie voortkomt uit de voorgaande definitie en
blijft evolueren, heeft ze nog een aantal beperkingen. Ten eerste overlapt
ze met andere functionele medische diagnosen, zoals: chronische pijn,
fibromyalgie en het irritable bowel syndrome. Ten tweede kan aan de meeste
patienten die aan de criteria voldoen een alternatieve psychiatrische
diagnose worden toegeschreven, vooral de diagnosen angst en depressie komen
in aanmerking. Ten derde is het twijfelachtig dat de patientengroep die deze
definitie identificeert, ook homogeen is op andere gebieden dan medische
onverklaarbare vermoeidheid. Ten slotte wordt meer en meer duidelijk dat deze
ziektedefinitie, gebaseerd op somatische symptomen, de klinische fenomenen
van CVS niet voldoende omvat. De definitie verwijst niet naar het hele gamma
van psychosociale factoren zoals stemming, ziektegeloof of copinggedrag.
Hoewel dit prominente klinische verschijnselen zijn bij CVS-patienten (Sharpe,
1996). Om het volledige beeld van CVS te vatten zou er gewerkt moeten worden
aan een biopsychosociale ziektedefinitie, waarin niet enkel de medisch-
biologische, maar ook de psychische en sociale factoren aan bod komen.

In het verdere verloop van deze thesis, wordt over CVS gesproken zoals
bepaald door de ziektedefinitie van 1994.


2.2. Kenmerken van het chronisch vermoeidheidssyndroom
------------------------------------------------------

2.2.1. Incidentie
-----------------

Volgens een recente studie voelt 1 derde van de mensen die een dokter opzoekt
zich moe. Ruim een kwart hiervan verklaart dat die vermoeidheid al langer dan
zes maanden aanhoudt. Deze mensen zijn chronische vermoeid, maar slechts een
kleine minderheid lijdt aan het chronisch vermoeidheidssyndroom (Daems, 1995).
Vermoeidheid is een vage, onduidelijke klacht die vaak geuit wordt. Vaak
hangt deze vermoeidheid samen met lichamelijke en/of geestelijke klachten.
Vooral in onze huidige maatschappij liggen de aanleidingen tot vermoeidheid
voor het rapen. Als de vermoeidheid niet kan worden toegeschreven aan redenen
zoals een te drukke dagtaak, stress, emotionele belasting, slechte slaap...,
dan moet er verder gezocht worden naar mogelijke oorzaken. Bij zeventig
procent van de patienten die bij de huisarts klagen over vermoeidheid die al
langer dan 6 maanden aansleept, blijkt er een organische oorzaak in het spel
te zijn. Maar chronische vermoeidheid kan natuurlijk net zo goed psychisch
bepaald zijn. Uit onderzoek blijkt dat vermoeidheidsklachten vaak voorkomen
bij mensen met een angstneurose of een depressie. Zo gaan angstige mensen moe
slapen en staan ze moe weer op. En kan vermoeidheid een depressie verbergen,
maar ook depressief maken zodat oorzaak en gevolg in elkaar overgaan. Deze
extreme en in sommige gevallen verregaande vermoeidheid zorgt er voor dat
mensen worden afgesloten van hun sociale leven en werkmilieu, wat de nodige
frustraties met zich meebrengt. Van al de patienten die met dergelijke
vermoeidheidsklachten naar de huisarts stappen, is er slechts een klein
aantal dat de diagnose CVS krijgt (Daems, 1995).

De diagnose kan worden gesteld bij zowel zeer jonge kinderen als bij
volwassenen, maar de gemiddelde leeftijd is 35 jaar. Driekwart van de
patienten zijn vrouwen en de meerderheid behoort tot de begoede middenklasse.
De patienten beschouwden zichzelf, voor ze ziek werden, vaak als energieke
mensen. Ze hadden honderdeneen hobbies, bezigheden, een drukke job,
kinderen, ... (Komaroff & Buchwald, 1991).


2.2.2. Diagnostische kenmerken
------------------------------

Het belangrijkste en meest in het oog springende kenmerk van CVS is de
voortdurende staat van totale uitputting (Daems, 1995). CVS-patienten zijn
ten gevolge van deze uitputting vaak bedlegerig. Ze lijken het slachtoffer
te zijn van een ernstige griep waar ze maar niet van genezen. De vermoeidheid
die ze ervaren kan van dag tot dag en zelfs binnen 1 dag behoorlijk
schommelen. (Daems, 1995; Holmes, 1991; Komaroff & Buchwald, 1991).
Een tweede belangrijk kenmerk is dat de spieren na een inspanning veel meer
tijd nodig hebben om te herstellen en terug op kracht te komen. Daarom dat
CVS-patienten vaak last hebben van pijnlijke spieren en spierslapte. Deze
slapte, de versterking van hun symptomen en de extreme uitputting die ze
ervaren na een inspanning noemt men 'postinspanningsmalaise' (Komaroff &
Buchwald, 1991). Deze postinspanningsmalaise kan twee dagen tot twee weken
aanhouden.

Andere nevenverschijnselen die vaak voorkomen zijn: lichte koorts, last van
licht en geluid, rillingen, opgezette klieren, fibromyalgie, gewrichtspijnen,
hoofdpijn en keelpijn. Ook cognitieve problemen worden vaak vermeld, onder
andere moeilijk wakker kunnen blijven, verminderd concentratievermogen en
afname van de geheugencapaciteit. Verder komen depressiviteit,
prikkelbaarheid en slaapstoornissen vaak voor in de klachtenlijsten van
patienten. De symptomen die de vermoeidheid vergezellen kunnen niet beschouwd
worden als gewone griepsymptomen. Dit blijkt uit drie aandachtspunten
(Komaroff & Buchwald, 1991). Ten eerste worden ze niet occassioneel ervaren,
maar zijn ze in zekere mate zo goed als heel de tijd aanwezig. Ten tweede
zijn veel van deze symptomen ernstig genoeg om het normale functioneren te
belemmeren. En ten derde verklaren patienten dat de symptomen geen probleem
waren voor hun ziekte, dat ze pas veelvuldig naar voor zijn getreden toen ze
reeds ziek waren (Komaroff & Buchwald, 1991).


2.2.3. Prognose
---------------

Prognostische gegevens over CVS zijn nog erg onduidelijk. Uit een
langetermijnonderzoek dat werd gevoerd over een periode van veertig jaar
(Hyde & Bergmann, vermeld in McCully et al., 1996), komt naar voor dat
slechts 20% van deze patienten volledig herstellen. Wel blijkt dat vele
CVS-patienten over de tijd langzaam verbeteren, maar dat de symptomen zelden
volledig verdwijnen. Door een gebrek aan langetermijnonderzoeken,
vergelijkbare steekproeven en de afwezigheid van een goede klinische
behandeling, is het momenteel nog moeilijk uitspraken doen over de prognose
van CVS (Van Houdenhove et al., 1998). Recente studies (Bomardier & Buchwald;
Clark, Katon & Russo et al.; Sharpe, Hawton & Seagroatt et al., allen vermeld
in Van Houdenhove et al., 1998) suggereren wel een verband tussen een slechte
prognose en psychosociale factoren, zoals een sterk geloof in een somatische
oorzaak, onbehandelde psychologische stress en activiteitsvermijding.
De heterogene verschijningsvorm, die we terugvinden in de definitie en in de
kenmerken, van CVS kan wijzen op een multiple etiologie en een verwarrende
pathogenese. Dit wordt behandeld in het volgende hoofdstuk.



3. Ontstaan en instandhouding van het chronisch vermoeid-heidssyndroom.
-----------------------------------------------------------------------

Omdat we CVS trachten te begrijpen vanuit het biopsychosociale model is het
van groot belang een onderscheid te maken tussen de factoren die de klachten
deden ontstaan en die welke de klachten instandhouden (van der Meer, 1997).
Men kan drie soorten factoren onderscheiden: de voorbeschikkende, de
uitlokkende en de versterkende of instandhoudende factoren. (Van Houdenhove
et al., 1998). Het onderzoek met betrekking tot de voorbeschikkende en
onderhoudsfactoren is nog zeer beperkt. De meeste onderzoekers richten zich
op de uitlokkende factoren van CVS. Om het kader van mijn thesisonderzoek
duidelijk weer te geven, bespreken we zowel de uitlokkende, de
voorbeschikkende als de instandhoudende factoren.


3.1. Uitlokkende factoren van het chronisch vermoeidheidssyndroom
-----------------------------------------------------------------

In het geschiedkundig overzicht hebben we het multifactoriele karakter van
CVS beklemtoond. Ook hier blijven we dit multifactoriele verklaringsmodel
hanteren. Op etiologisch gebied wordt de scheiding tussen een organische en
een psychische opvatting over CVS heel duidelijk. Ligt het nu aan een virale
infectie, immunologische problemen ... of komt CVS voort uit een depressie,
stress, of spanningen? Zoals zal blijken heeft geen van beide strekkingen
een sluitende verklaring kunnen leveren.


3.1.1. Biologische factoren
---------------------------

Virale infectie hypothese
-------------------------

Patienten beschrijven het begin van hun ziekte vaak in termen van
griepachtige symptomen, ook in het verdere verloop van CVS vertonen de
symptomen veel gelijkenis met een virale infectie. De precieze relatie tussen
CVS en een virale infectie is moeilijk vast te stellen. Het tijdsverband met
een infectie kan op toeval berusten, de infectie kan volgen op de
vermoeidheid of de virale infectie kan in de hand gewerkt zijn door
voorafgaande stress of depressie. De symptomen van een infectie kunnen ook
overlappen met de symptomen van een affectieve stoornis of versterkt worden
door psychologische factoren (Van Houdenhove et al., 1998). Sommige studies
vermelden dat tussen 66 en 90% van de patienten een verleden heeft waarin een
virale infectie voorkwam. Dit ondersteunt wel de 'virale infectie hypothese'
maar levert geen objectief bewijs (Schleuderberg, Straus & Peterson, vermeld
in McCully et al., 1996). Daarom is men gaan zoeken naar bewijzen voor een
beginnende of reeds aan de gang zijnde virale infectie: Herpes 6 virus,
cytomegalie virus, enterovirussen, Epstein-Barr virus, enz.... Men heeft zich
een tijd toegespitst op onderzoek naar de ontwikkeling van CVS na een
Epstein Barr virus (EBV)-infectie (Sharpe, 1996). Uit een recente follow-up
studie bij patienten die een EBV-infectie hebben doorgemaakt, blijkt dat de
helft een vermoeidheidssyndroom ontwikkelde. Maar, slechts 9% bleef na
6 maanden klagen over chronische vermoeidheid (Van Houdenhove et al., 1998)
en kwam bijgevolg in aanmerking voor de diagnose CVS. Ondanks dergelijke
onderzoeksgegevens is chronische virale infectie altijd een populaire theorie
geweest om het bestaan en de hardnekkigheid van CVS-symptomen te verklaren.
CVS mag dan al vaak op een infectie volgen, meestal een respiratoire infectie
of gastro-enteritis, tot op heden zijn er onvoldoende argumenten om te
besluiten dat àlle gevallen een infectieuze of inflammatoire oorzaak zouden
hebben (Daems, 1995). Men moet er m.a.w. rekening mee houden dat een virale
infectie 1 van de veroorzakende factoren kan zijn, maar dat dit niet algemeen
geldend is.


Immunologische hypothese
------------------------

In de immuundeficientie visie is de eigenlijke stoornis een hyperactief
immuunsysteem, dat op bepaalde infecties reageert met een onaangepast
vrijstellen van cytokines (mediatoren van het immuunsysteem). Dat zou de
vermoeidheid, de spierpijnen en de neurologische symptomen bij CVS kunnen
verklaren (Sharpe, 1996). Patienten met CVS vertonen vaak ook aspecifieke
stoornissen in het functioneren van diverse organen, maar dit kan niet als
oorzaak van het syndroom worden beschouwd. Ter hoogte van het centrale
zenuwstelsel zijn slaapstoornissen en een verzwakte cognitieve functie de
meest frequente veranderingen. Het hormonale stelsel lijkt ook maar half te
werken, zoals ondermeer uit de verlaagde cortisolspiegels blijkt (Daems,
1995). Verscheidene studies wijzen ook in de richting van afwijkingen in het
functioneren van de lymfeklieren. Deze functieverstoring van de lymfeklieren
vindt men ook terug bij depressieve patienten (Herbert, vermeld in Sharpe,
1996). De specificiteit en de causale belangrijkheid van stoornissen in het
immuunsysteem is bijgevolg nog niet duidelijk, het blijft een controversieel
domein. Ook de resultaten van immunologische testen kunnen geen evidentie
geven voor de zogenaamde "organische" component van CVS.


Andere hypothesen
-----------------

Naast immunologische en virale hypothesen bestaan er nog heel wat andere
hypothesen. In het onderzoek naar de etiopathogenese van CVS wordt een
steeds grotere rol toebedeeld aan neuro-endocrinologische afwijkingen
(Poteliakhoff, vermeld in Sharpe, 1996). Enige evidentie voor deze hypothese
zou je kunnen vinden in de lage cortisolgehaltes en in de abnormale
nierresponsen op stress en inspanningen. Men gaat ervan uit dat de
neurohormonale as, die de stressresponsen medieert, bij CVS-patienten minder
reactief is. Als replicatiegegevens ook in deze richting wijzen, suggereren
ze niet alleen een mechanisme dat instaat voor de CVS-symptomatologie, maar
dan beschikt men eveneens over een definitief biologisch onderscheid tussen
CVS en depressie, waarbij de cortisolniveaus verhoogd zijn (Sharpe 1996).
Men mag hierbij niet uit het oog verliezen dat deze abnormaliteiten eveneens
een epifenomeen kunnen zijn van de klinische conditie (secundaire
psychologische stress, slaapstoornissen of aanhoudende inactiviteit). Er is
dus nog geen sluitende evidentie dat neuro-endocrinologische abnormaliteiten
causa al gerelateerd zijn aan CVS (Van Houdenhove et al., 1998).

Niet-verfrissende slaap is een vaak gehoorde klacht bij mensen die lijden aan
CVS (Sharpe, vermeld in Sharpe, 1996). Grote slaapstoornissen, zoals
slaap-apneu en narcolepsie komen enkel bij een minderheid van patienten voor,
een verstoring van de trage golfslaap wordt wel vaak vastgesteld. Hoewel een
verstoorde slaap kan bijdragen tot vermoeidheid door de dag, is de
specificiteit en etiologische rol ervan nog onzeker (Sharpe, 1996).

Ook afwijkingen in het cardiovasculaire en cardiorespiratoire systeem die de
prestatietolerantie ondermijnen, worden vaak aangehaald door onderzoekers.
Zo zou hyperventilatie een rol spelen in symptoomproductie (Rosen, vermeld
in Sharpe, 1996). Na onderzoek blijkt dat enkel bij een minderheid van
CVS-patienten evidentie wordt gevonden voor biochemische hyperventilatie
(Saisch, vermeld in Sharpe, 1996). Onlangs werd ook posturale hypotensie
vermeld als een oorzaak van vermoeidheid (Rowe, vermeld in Sharpe, 1996),
terwijl deze hypotensie net zo goed een gevolg kan zijn van inactiviteit.
Toch wordt lage bloeddruk reeds lange tijd geassocieerd met vermoeidheid.
Tenslotte worden ook abnormaliteiten in de hartfunctie in verband gebracht
met CVS (Dworkin, vermeld in Sharpe, 1996), maar deze gegevens zijn tot nog
toe van onduidelijke betekenis.

Op hersengebied gebruikt men momenteel een varieteit aan technieken om zowel
het functioneren als de structuur van de hersenen van CVS-patienten na te
gaan. Er worden functionele abnormaliteiten (veminderde bloedtoevoer naar
bepaalde hersengebieden) gevonden bij CVS-patienten maar deze of soortgelijke
abnormaliteiten worden ook teruggevonden bij depressieve patienten (Ichise,
vermeld in Sharpe, 1996; Schwartz, vermeld in Sharpe, 1996). Op structureel
gebied wordt het materiaal nog controversieler en moeilijker te interpreteren
(Sharpe 1996). Een andere hypothese, die nog in haar kinderschoenen staat,
maar van essentieel belang kan zijn, is een hypothese in verband met
afwijkingen in de neurotransmitters (Roth, vermeld in Sharpe, 1996). Bij vele
functionele syndromen komen er veranderingen voor in serotonergische
hersensystemen. Serotonine is verbonden met door inspanningen veroorzaakte
vermoeidheid. In recente studies met CVS-patienten werd evidentie gevonden
voor een toegenomen functioneren van serotonerge hersensystemen. Dit
afwijkend functioneren verschilt van afwijkingen gevonden bij depressieve
patienten, waar het serotonerge systeem net een verminderde activiteit
vertoont. Rond deze hypothese moet nog verder onderzoek worden gevoerd om te
kunnen spreken over de relevantie ervan (Sharpe, 1996).

De Journal of Interferon and Cytokine Research (Knack, 6 augustus 1997)
publiceerde in de zomer van 1997 onderzoeksresultaten die mogelijk een
antwoord bieden op het etiologievraagstuk. Uit het onderzoek kwam naar voor
dat het syndroom veroorzaakt zou worden door het slecht functioneren van
cruciale enzymen. Deze enzymen zijn slapend aanwezig in al onze cellen en
worden door het lichaam geactiveerd om virussen aan te vallen en te
vernietigen. Men vermoedt dat dit enzym kan ontsporen ten gevolge van een
virale infectie, waarna het ook de eigen cellen aanvalt en de werking van
het messenger-RNA verhindert. Het messenger-RNA zorgt voor de omzetting van
genetische kenmerken in bruikbare eiwitten, nu de werking verhinderd wordt
verloopt de recuperatie van eiwitten trager dan normaal, zelfs na een
minieme inspanning.

De aandoening waaraan deze subgroep van CVS-patienten lijdt wordt
RNase-L Enzyme Dysfunction Disease of REDD genoemd, naar het afwijkende enzym.
De symptomen van deze subgroep van CVS-patienten kunnen worden teruggevoerd
tot problemen met eiwitaanmaak. Bij deze groep van patienten is CVS
hoofdzakelijk een postvirale aandoening (De Ronn, 1998). Om zekerheid te
hebben over deze hypothese is een replicatieonderzoek aangewezen, zo kan
voorbarig hoerageroep worden voorkomen.

Zeer recent verscheen in De Morgen (1999) een artikeltje waarin melding werd
gemaakt van een nieuwe ontdekking in het CVS-onderzoek. Een groep
Australische onderzoekers waaronder Richard Burnett ontdekten dat
CVS-patienten een lichamelijke afwijking hebben waardoor suikers niet goed
omgezet worden in energie. Wanneer deze mensen hun spieren gebruiken, worden
de suikers omgezet in melkzuur en dit melkzuur vergiftigt hun lichaam. Ook
hier is het wachten op een replicatieonderzoek en meer gegevens alvorens te
besluiten tot een uniforme theorie, die alle problemen van alle CVS-patienten
verklaart. Tot nu toe is er, ondanks de grote onderzoeksinspanningen, nog
geen enkel doorslaggevend pathofysiologisch bewijs geleverd. De symptomen
blijven dus grotendeels onverklaard.


3.1.2. Psychosociale en psychopathologische factoren
----------------------------------------------------

Depressie en angst
------------------

Men heeft reeds uitgebreid onderzoek verricht naar de rol van affectieve
stoornissen in het ontstaan van CVS. Hieruit blijkt dat ongeveer de helft van
de CVS-patienten voldoet aan de criteria voor een depressieve stoornis, zelfs
als men vermoeidheid uitsluit. Ook in de voorgeschiedenis van CVS-patienten
komen vaak een of meerdere depressieve episodes voor. Verder blijkt dat
ongeveer een vierde van de CVS-patienten voldoet aan de criteria voor een
angststoornis (Van Houdenhove et al., 1998). Nu is het niet noodzakelijk zo
dat de psychiatrische stoornissen die voorkomen bij CVS-patienten een
etiologische rol spelen. Psychologische stoornissen kunnen ook een reaktie
zijn op lichamelijke klachten of de lichamelijke en psychische klachten van
CVS-patienten kunnen berusten op een gemeenschappelijke oorzaak (b.v. een
neurobiologisch substraat). Omdat er fenomenologische en farmacologische
verschillen zijn tussen depressie bij CVS en de klassieke depressie is het
niet gerechtvaardigd beide gelijk te stellen.


Somatisatie
-----------

De term somatisatie wordt gebruikt om duidelijk te maken waarom patienten met
emotionele stoornissen, naar voor treden met somatische klachten in plaats
van met een neerslachtige stemming (Sharpe, 1996).

De prevalentie van somatisatiestoornis ligt bij CVS-patienten veel hoger dan
in de algemene populatie. Dit is enigzins te verwachten omdat beide syndromen
de aanwezigheid van multipele symptomen vragen. CVS-patienten die voldoen aan
de criteria voor somatisatiestoornis, zijn het ernstigst geinvalideerd. Hun
functionele klachten zijn ernstiger en meer voorkomend, ze hebben langere
ziekteperiodes en zijn waarschijnlijk ook het moeilijkst te behandelen. (Van
Houdenhove et al., 1998). De somatisatiehypothese is moeilijk te testen,
omdat men zowel evidentie nodig heeft voor de aanwezigheid van een emotionele
stoornis als voor de aanwezigheid van somatisatiefactoren. Deze
somatisatiefactoren worden nu elk afzonderlijk, kort besproken (Sharpe, 1996)

Uit onderzoek blijkt dat CVS-patienten die naar een medisch specialist
stappen met hun klachten, vaak een somatische ziekteattributie hanteren. Ze
vinden het moeilijk psychologische en psychiatrische verklaringen van hun
symptomen te aanvaarden (Surawy, vermeld in Sharpe, 1996; Wesseley, vermeld
in Sharpe, 1996). Van Houdenhove et al. (1998) vermelden daarentegen dat heel
wat CVS-patienten hun ziekte ook spontaan in verband brengen met psychische
stress, of andere psychosociale factoren zoals emotionele traumata, depressie
of angst. Hierdoor maken ze gebruik van zowel een psychische als een
somatische ziekteattributie, uit onderzoek is gebleken dat deze houding veel
gezonder is dan een louter somatische ziekteattributie (Bleijenberg, 1997;
Ray et al., 1995).

Een ander aspect van somatisatie, dat samengaat met lichamelijke attributies,
is de focus op lichamelijke symptomen. Uit onderzoek blijkt dat CVS-patienten
gevoelig zijn voor lichamelijke sensaties en deze vaak versterken vanuit een
eng somatische ziekteattributie (Barsky, vermeld in Sharpe, 1996; Van
Houdenhove et al., 1998). Uit onderzoek van Ray (Sharpe, 1996) blijkt
trouwens dat focussen op symptomen positief gecorreleerd is met vermoeidheid.
Hoewel het een plausibele hypothese is (Surawy, vermeld in Sharpe, 1996), is
er tot nu toe te weinig evidentie om te besluiten dat dit een belangrijk
proces is bij CVS-patienten.

Een derde deelaspect van somatisatie is het copinggedrag van CVS-patienten.
Als patienten hun symptomen zien als indicatoren van een organische ziekte
(somatische ziekteattributie), maakt men meestal gebruik van een
activiteitsvermijdende coping (Sharpe, vermeld in Sharpe, 1996).
Hiertegenover staat een actieve coping, deze bestaat uit het leren leven met
de vermoeidheid door het reguleren van inspanningen. Dit gebeurt op twee
niveaus. Het eerste niveau bestaat uit het compenseren voor de ervaren
vermoeidheid, het tweede niveau bestaat uit het controleren van activiteiten
en het controleren van de eisen die gesteld worden aan je mogelijkheden (Ray,
Jefferies &Weir, 1995).

Ook verscheidene persoonlijkheidskarakteristieken worden geassocieerd met
somatisatie, vooral obsessieve persoonlijkheidskarakteristieken komen sterk
naar voor. Uit zowel onderzoeksstudies als klinische ervaring blijkt dat veel
personen met CVS neigen naar gedreven, perfectionistische of obsessief-
compulsieve persoonlijkheden met een overactieve premorbide levensstijl (Van
Houdenhove, Onghena, Neerinckx, & Hellin, 1995).

Somatisatie wordt ook geassocieerd met een zekere gevoeligheid voor het
stigma van psychiatrische ziekte. Patienten met CVS zijn mogelijk meer
gevoelig voor dit stigma dan anderen (Ware, vermeld in Sharpe 1996). Een
andere, mogelijk belangrijke, sociale contextfactor is dat de media de
neiging heeft om de nadruk te leggen op organische verklaringen van
CVS-symptomen, ten koste van psychiatrische en psychologische verklaringen.
Elders wordt gesuggereerd dat somatisatie een cultureel gedefinieerde functie
heeft, als sociale communicatie-vorm (Kirmayer, vermeld in Sharpe, 1996).
CVS is dan een sociaal aanvaardbare en bijgevolg niet-psychiatrische manier
om uiting te geven aan ondraaglijke beroepsdruk en persoonlijke druk (Sharpe,
1996).

Men kan hieruit besluiten dat de aangehaalde psychopathologische verklaringen
van CVS plausibel zijn en een zekere mate van empirische steun krijgen. Uit
verschillende onderzoeken blijkt dat psychiatrische stoornissen in hoge mate
voorkomen bij CVS-patienten. Toch blijft de status van psychologische factoren
in het ontstaan van CVS ambigu (Ray, Weir, Cullen, & Phillips, 1992). Naast
de reeds bekende psychologische en psychiatrische factoren kunnen ook, minder
vaak vermelde, sociale factoren van belang zijn bij CVS (media, stigmatisering,
directe omgeving,...). Ondanks de rol van deze psychologische en sociale
factoren, mogen we ook de rol van pathofysiologische processen in de tot
standkoming van symptomen niet uit het oog verliezen.


3.1.3. Conclusie
----------------

Uit onderzoek naar de etiologie van CVS, blijkt dat er evidentie te vinden is
voor functiestoornissen in het autonome zenuwstelsel, voor een tekort in
fysisch functioneren, voor niet-specifieke immunologische abnormaliteiten en
voor virale infecties als uitlokkende en/of instandhoudende factoren.
Pathofysiologische afwijkingen die tot nu toe geidentificeerd zijn, zijn niet
essentieel, maar sluiten wel aanwijzingen in voor immunologisch,
neurotransmittorisch en neuro-endocrinologisch disfunctioneren. In
psychopathologisch onderzoek vinden we evidentie voor een associatie met
depressie en angstsyndromen. Gelijkstelling van CVS en depressie is
onmogelijk, aangezien beiden verschillen wat betreft de veranderingen in het
neuro-endocrien en in het neurotransmitter-systeem. Ook blijkt uit onderzoek
en observatie dat patienten ertoe neigen vooral gebruik te maken van een
somatische ziekteattributie, wat het verdere verloop van de ziekte kan
beinvloeden. Tenslotte kunnen persoonlijkheidsfactoren de kwetsbaarheid voor
en het instandhouden van het syndroom in de hand werken. Het lijkt
vanzelfsprekend dat we de pathofysiologische studies en de pathopsychologische
studies niet als afzonderlijke en rivaliserende benaderingen van CVS moeten
zien. Een gecombineerde aanpak neemt multiple etiologische factoren in
beschouwing in een biopsychosociale conceptualisatie van het probleem
(Sharpe, 1996 ).


3.2. Versterkende en instandhoudende factoren van
het chronisch vermoeidheidssyndroom
-------------------------------------------------

In de literatuur rond CVS vermeld men regelmatig drie mogelijke
instandhoudingshypothesen: de inactiviteitshypothese, de rol van
ziekteattributies en de invloed van depressie (Vercoulen, 1991; Van
Houdenhove, 1995). Deze drie hypothesen worden achtereenvolgens besproken.
Hierna worden kort andere instandhoudende factoren aangehaald die vaak
vermeld worden in verband met CVS.


3.2.1. Inactiviteitshypothese
-----------------------------

De inactiviteitshypothese betreft het veel voorkomende fenomeen van
activiteitsvermijding (cfr. somatisatie). De patient heeft de idee dat
beweging schadelijk is en koestert zich bijgevolg in de vermijding van
activiteit. Dit resulteert in verminderde fysische en psychische tolerantie.
De symptomen gaan voorkomen op progressief lagere niveaus van inspanning,
waardoor de patient zich bevestigd voelt in de overtuiging dat de
veroorzakende factoren nog steeds aanwezig zijn. Dit resulteert in een
vicieuze cirkel van vermijding, vermoeidheid, hulpeloosheid en depressie
(Butler, vermeld in Ray et al., 1995; Wessely, vermeld in Ray et al., 1995;
Van Houdenhove et al. 1998). Vroeger werd rust voorgeschreven door de
behandelende arts. Nu wordt rust enkel nog voorgeschreven in het begin,
wanneer de meeste patienten nog met een acute infectie vechten. De verdere
behandeling neigt nu naar een progressief opvoeren van de activiteit onder
leiding van een kinesietherapeut (Daems, 1995). De doelstellingen moeten
realistisch zijn en de activiteit moet stapsgewijs verhoogd worden.
Agressieve oefenprogramma's of pogingen om de vermoeidheid weg te trainen
zijn gedoemd om te mislukken. Ze zijn een aanleiding tot uitputtingsgevoelens
en pijn, wat dan weer aanleiding geeft tot lange rustperiodes en
activiteitsvermijding. Zo komt men snel in een vicieuze cirkel terecht, die
nog versterkt wordt door de ervaren frustratie over verminderde fysische
mogelijkheden (Van Houdenhove et al., 1998).


3.2.2. Ziekteattributies
------------------------

De somatische ziekteattributie die veel CVS-patienten hanteren, speelt niet
enkel een rol in de etiologie, maar ook in de instandhouding. Zo vermeldt
Bleijenberg (1997) dat de ziekteattributies die CVS-patienten maken een rol
spelen bij het klachtenbeloop. Wilson (vermeld in Bleijenberg, 1997) vermeldt
dat somatische attributies ongunstig zijn voor het klachtenbeloop, omdat ze
leiden tot een verlaging van het activiteitenniveau. Wat op zijn beurt weer
leidt tot het voortbestaan van de klachten. Een sterke somatische attributie
is dus een klachtenbestendigende factor. Hiertegenover staat dat
CVS-patienten die verwachten een positieve invloed te kunnen uitoefenen op
hun klachten, een positief klachtenbeloop kennen (Bleijenberg, 1997). Helaas
blijkt uit onderzoek van Vercoulen, Swanink, Fennis, Galama, van der Meer en
Bleijenberg (1994) dat slechts 39% van de ondervraagde patienten gelooft dat
ze zelf iets kunnen doen aan hun klachten, 25% weet het niet en 35% is ervan
overtuigd dat ze zelf niets kunnen veranderen. Uit deze onderzoeksresultaten
kan men afleiden dat de cognities die CVS-patienten hebben niet altijd
gunstig zijn voor het ziekteverloop. Veel patienten gedragen zich
hyperwaakzaam en overgevoelig voor allerlei somatische gewaarwordingen, dit
zorgt voor een vesterking van onplezierige sensaties (Schweitzer, Robertson,
Kelly & Whiting vermeld in Wessely, 1997; Ray et al., 1995). Dit leidt tot
nog meer belemmering en tot functionele verzwakking.


3.2.3. Depressie
----------------

Depressie is een prominent symptoom van CVS, maar hoe de relatie tussen CVS
en depressie moet begrepen worden is nog onduidelijk. Uit onderzoek blijkt
wel dat depressie meer voorkomt bij CVS-patienten dan bij patienten met een
chronische neuromusculaire aandoening (respectievelijk 72 en 36 procent)
(Daems, 1995). Het is zelfs zo dat ongeveer de helft van de CVS-patienten
voldoet aan de criteria voor een depressieve stoornis. Bovendien blijkt dat
opvallend veel patienten in het verleden 1 of meer depressieve episodes
hebben meegemaakt (Van Houdenhove et al., 1998). Depressie kan bijgevolg de
oorzaak zijn van CVS, maar depressie kan ook het gevolg zijn van CVS of
depressie kan covarieren met CVS, als ze een gemeenschappelijke oorzaak
hebben (Abbey & Garfinkel, 1991). Als we rekening houden met de ernstige
beperkingen en de vele frustraties die CVS-patienten ervaren in sociale en
fysieke activiteiten, op het werk en in relaties, dan is het niet
verwonderlijk dat psychologische symptomen van depressie zo vaak voorkomen
bij CVS (Schweitzer, Kelly, Foran, Terry & Whiting, 1995). Depressieve
symptomen beperken het sociale en fysieke functioneren nog meer en
verhinderen het nemen van nieuwe initiatieven. Dit wordt nog extra in de
hand gewerkt door het onbegrip dat deze patienten in hun familiale of
professionele omgeving ontmoeten. Vanuit dit gezichtspunt kan depressie als
een instandhoudende factor worden beschouwd.


3.2.4. Andere instandhoudende factoren
--------------------------------------

Sharpe (1996) formuleert soortgelijke instandhoudende factoren, maar hij
breidt het domein een beetje uit. Zo vermeldt hij, naast de reeds besproken
factoren ook nog chronische persoonlijke, relationele, en werkgerelateerde
moeilijkheden en misinformatie door de media. Hij verwacht dat al deze
factoren interageren om zo de pathofysiologische processen, die zich uiten
in CVS-symptomen, verder te zetten. Van Houdenhove et al. (1998) vermelden
verder nog slaapstoornissen, medisch-sociale en medicolegale conflicten als
onderhoudende factoren.


3.3. Predisponerende factoren van het chronisch vermoeidheidssyndroom
---------------------------------------------------------------------

De predisponerende of voorbeschikkende factoren van CVS kunnen opgesplitst
worden in twee deelgebieden: negatieve ervaringen en levensstijl (Moritoen,
1997). De negatieve ervaringen kunnen leiden tot een grotere
'angstdispositie', een neiging tot zich onveilig voelen. Onder erfelijkheid
en levensstijl verstaan we dat nogal wat patienten roofbouw plegen op
zichzelf vooraleer ze ziek worden. Vooral in stressvolle of moeilijke
perioden, waarin men een grote prestatiedruk kent, lopen ze op de toppen van
hun tenen. De premorbide levensstijl van CVS-patienten wordt vaak besproken
in combinatie met hun persoonlijkheid, ook hier worden beide aspecten samen
vermeld.


3.3.1. Negatieve ervaringen
---------------------------

Deze -minder vaak vermelde- uitlokkende factor wordt vooral aangehaald door
psychodynamisch georienteerde onderzoekers. Zij vertrekken van de propositie
dat vroege objectrelaties een kind kunnen beinvloeden op fysiologisch gebied.
Zo argumenteert Taylor (Taylor, vermeld in Taerk & Gnam, 1994) dat
CVS-patienten zowel een psychologische als een fysiologische kwetsbaarheid
vertonen vanuit problemen in hun vroege objectrelaties; v.b. onveilige
gehechtheid. Door tekortkomingen (onvoldoende aanwezigheid van de moeder,
negatieve gehechtheid tussen moeder en kind, vroegkinderlijke scheiding,
ongewenst kind...) in de moeder-kind relatie heeft het kind de
spanningsregulerende functies van de moeder niet kunnen internaliseren.
CVS-patienten zouden een verhoogde ziektegevoeligheid hebben omdat ze slechts
moeilijk hun innerlijk psychologisch en fysiologisch milieu kunnen regelen.
Individuen met een dergelijk deficiet van het 'zelf', proberen dit te
compenseren door zich erg afhankelijk op te stellen ten opzichte van
geidealiseerde anderen. Ze worden pas ziek als er een verstoring van deze
geidealiseerde afhankelijkheidsrelaties optreedt. Een bevestiging van deze
theorie vinden de auteurs in onderzoeksresultaten van Gunnar (vermeld in
Taerk & Gnam, 1994) en in onderzoeksgegevens van Coe, Lubach en Schneider
(vermeld in Taerk & Gnam, 1994). Deze rapporteren dat vroege traumatische
ervaringen zoals 'scheiding' van significante anderen (b.v. van de moeder),
een negatieve impact hebben op respectievelijk de hypothalamo-hypofysaire-
adrenocorticale as (HPA-as) en op het functioneren van het immunologisch
systeem. Zowel afwijkingen van de HPA-as als van het immunologisch systeem
worden gedetecteerd in CVS. Deze psychodynamische benadering zorgt voor een
bijzondere invalshoek om de psychologische en fysiologische kwetsbaarheid
van CVS-patienten te bekijken. Omdat het onderzoek naar deze psychodynamische
verklaring nog niet ver gevorderd is, kunnen er nog geen definitieve
conclusies getrokken worden (Taerk & Gnam, 1994). Mogelijke andere extreem
negatieve ervaringen die aanleiding geven tot het ontwikkelen van CVS, zijn
fysiek en sexueel misbruik (Van Houdenhove L., 1997). Hoewel de
psychodynamische benadering en de misbruikhypothese nog niet volledig
onderzocht zijn op hun betrouwbaarheid, vind ik beide benaderingen het
vermelden waard.


3.3.2. Levensstijl en persoonlijkheid
-------------------------------------

CVS-patienten beschrijven zichzelf in de maanden en jaren voor hun ziekte als
zeer actieve mensen, zowel op lichamelijk, sociaal als professioneel gebied.
Ze zijn altijd met honderden dingen tegelijk bezig, kunnen niet "nee" zeggen
en zijn prestatiegericht en perfectionistisch ingesteld. Ze aanvaarden steeds
nieuwe verantwoordelijkheden en zijn intens bij hun taak betrokken. Zowel
klinische ervaring als systematisch onderzoek onderschrijft dit (Van
Houdenhove et al., 1995, Van Houdenhove & Neerinckx, 1998.) Een dergelijke
levensstijl kan verklaren waarom vele rehabilitatiepogingen mislukken:
patienten willen vaak te veel, te snel doen of voelen zich gefrustreerd, wat
dan weer leidt tot inconsistente activiteit (Sharpe, Chalder, Palmer &
Wessely, 1997).

Van de overactieve levensstijl van een CVS-patient naar zijn gedreven
persoonlijkheid is het maar een kleine stap. Literatuur rond CVS en een
gestandaardiseerd onderzoek (Van Houdenhove et al., 1995) suggereren dat een
aantal patienten de volgende persoonlijkheidskarakteristieken hebben: hoge
interne normen, perfectionisme en een grote toewijding aan de taken die ze
ondernemen. Ook bij jonge CVS-patienten vindt men deze eigenschappen terug:
ze willen de eerste en de beste van de klas zijn, zijn erg gewetensvol en
gedreven (Garralda, 1992).

Het is vanuit deze persoonlijkheidskarakteristieken dat de media CVS is gaan
beschrijven als zijnde een 'yuppie-ziekte'. Norma Ware omschrijft
CVS-patienten op de volgende manier: "They oversubscribe to social norms that
dictate exhaustion as a way of life" (Wessely, 1997). Aangezien een deel van
mijn thesisonderzoek de aanwezigheid van een premorbide overactieve
levensstijl van CVS-patienten nagaat, worden de levensstijl en de
persoonlijkheid van CVS-patienten uitgebreid besproken in Hoofdstuk III.


3.3.3. Andere predisponerende factoren
--------------------------------------

In de literatuur vindt men ook nog andere factoren terug waarvan men vermoedt
dat ze een rol spelen in de voorbeschiktheid tot CVS. Zo spreekt men van
premorbide episodes van majeure depressie (Van Houdenhove et al, 1998), van
overgevoeligheid, geringe sociabiliteit, inhibitie, introversie en emotionele
instabiliteit. Deze gegevens komen voort vanuit retrospectief onderzoek en
moeten bijgevolg met de nodige voorzichtigheid gehanteerd worden (Van
Houdenhove, 1991).


3.4. Rol van de familie
-----------------------

Met het oog op het onderzoek dat aan deze thesis verbonden is, vestigen we
hier slechts kort de aandacht op de familiale aspecten die geassocieerd zijn
met CVS. Deze aspecten beslaan zowel de voorbeschikkende, uitlokkende als
onderhoudende factoren en worden uitgebreid besproken in het tweede
hoofdstuk. Het is een ietwat "vergeten factor" die slechts sporadisch
onderzocht wordt, toch is deze factor zeker het vermelden en het verder
onderzoeken waard.


4. Behandeling
--------------

Vele recente auteurs zijn het er over eens dat de behandeling van
CVS-patienten moet gebaseerd zijn op een persoonsgerichte biopsychosociale
benadering. Een dergelijke behandeling bestaat vooreerst uit een aantal
algemene principes van klinische zorg. Daarnaast maakt men nog een
onderscheid tussen twee meer specifieke behandelingen, nl. de farmacologische
en de niet farmacologische behandeling (Sharpe et al., 1997; Van Houdenhove
et al., 1998).


4.1. Algemene principes
-----------------------

De algemene principes van goede klinische zorg, kunnen het best door een
ondersteunende en empathische huisarts worden gecoördineerd (van der Meer,
1997). De arts moet in de eerste plaats de realiteit van het ziektegevoel en
de klachten van de patient au serieux nemen, net zoals de psychische
belasting en de functionele beperkingen die uit de symptomen voortkomen. Ten
tweede moet de arts correcte informatie geven aan de patient en naaste
betrokkenen, over de multifactoriele aard van het syndroom. Hierbij corrigeert
hij eventuele foutieve opvattingen en tracht hij een visie te bieden die
leidt tot positieve actie. Ten derde is het noodzakelijk een mogelijke
onderliggende angststoornis of depressie te behandelen. Ten vierde moedigt
hij de patient aan terug te keren tot een normaal activiteitspatroon, binnen
de grenzen van het mogelijke. Ten vijfde begeleidt hij de patient bij
beroepsmatige en relationele problemen en ondersteunt hij het zelfvertrouwen
van de patient.


4.2. Farmacologische behandeling
--------------------------------

Psychofarmaca kunnen enigszins verlichting brengen bij CVS-patienten, maar
hebben vaak ook schadelijke neveneffecten. Zo zullen kalmerende middelen de
prikkel-baarheid van het zenuwstelsel verminderen, doch op lange termijn
werken ze verslavend. Slaapmiddelen hebben dezelfde positieve maar ook
dezelfde negatieve effecten als kalmeringsmiddelen. Een bijkomend negatief
effect is dat slaapmiddelen geen natuurlijke slaap teweegbrengen en het
slaap-waakritme grondig kunnen verstoren op lange termijn (Van Houdenhove
et al., 1998).

Antidepressiva zijn uiteraard aangewezen bij CVS-patienten die eveneens aan
depressie lijden, maar ze kunnen ook verlichting brengen wanneer een
depressieve stoornis afwezig is. Antidepressiva verbeteren immers de werking
van het centrale zenuwstelsel, zorgen voor een betere slaap en hebben een
positief effect op de draagkracht van de patient. Uit klinische ervaring
blijkt dat SSRI's het best getolereerd worden, maar de klinische
overeenkomsten tussen CVS en atypische depressie maken ook IMAO's en RIMA's
geschikt voor de behandeling van CVS-patienten (Priest, Gimbrett & Roberts,
vermeld in Van Houdenhove et al., 1995). Patienten staan vaak een beetje
afkerig tegenover de inname van antidepressiva, daarom is een zorgvuldige
uitleg en een grondige en langdurige follow-up aangewezen (Sharpe, 1996).
Andere middelen zoals speciale dieten, voedings-suplementen, vitamines en
mineralen, bepaalde olien, anti-candidamiddelen enz. hebben wetenschappelijk
hun werkzaamheid nog niet kunnen aantonen en moeten daarom met de nodige
voorzichtigheid worden gehanteerd (Van Houdenhove et al., 1998)


4.3. Fysiotherapie
------------------

Naast een psychofarmaceutische behandeling is een voorzichtige en progressief
opgevoerde lichamelijke behandeling aan te raden. Vele CVS-patienten hebben
immers een verstoorde relatie met hun lichaam, het functioneert niet langer
zoals ze willen. Het is van belang dat ze op een realistische manier en
stapsgewijze aan hun lichamelijke conditie blijven werken, om niet in een
negatieve spiraal van activiteitsvermijding en fysieke deconditionering
terecht te komen. Relaxatieoefeningen hebben een gunstig effect op
spierspanning en op de overgevoeligheid van het centrale zenuwstelsel,
tegelijkertijd verhogen ze het controlegevoel en het zelfvertrouwen. Ook
ademhalingsoefeningen en psychomotorische therapie kunnen de spanning doen
afnemen. Daarnaast is gecontroleerde fitnesstraining een must voor
CVS-patienten (Van Houdenhove et al., 1998; Sharpe et al., 1998). Belangrijk
is dat de patient geinformeerd wordt over een mogelijke initiele toename van
de vermoeidheid en over de gevaren van activiteitsvermijding.


4.4. Psychotherapie
-------------------

Ook gesprekstherapie kan een positieve invloed hebben op het klachtenverloop
en de toestand van de patient. Bij CVS-patienten maakt men meestal gebruik
van cognitieve gedragstherapie (CBT) en systeemtherapie. In de CBT zal men
trachten de patienten aan te sporen tot een meer helpende ziektevisie en tot
het ontwikkelen van efficiente copingstrategieen, verder zal men hen helpen
meer vat te krijgen op de problemen waarmee ze geconfronteerd worden. Uit
gecontroleerd onderzoek blijkt dat CBT een significante vermindering van
vermoeidheidsklachten en functionele beperking tot gevolg heeft. Bovendien
nam deze verbetering tijdens de follow-up periode nog steeds toe (Deale,
Chalder, Marks & Wessely, 1997; Sharpe et al., 1996). In de
systeemtherapeutische sessies werkt men met de partner, de omgeving, het
gezin waarin de patient leeft. Door samen aan het probleem te werken kan de
verstandhouding binnen het gezin verbeteren en heeft ook de individuele
behandeling van de patient meer kans op slagen (Van Houdenhove et al., 1998).


5. Besluit
----------

Sinds de eerste geschriften over CVS, zo'n honderdtal jaar geleden, is CVS
het onderwerp van controverse. CVS is immers een ziekte die niet geplaatst
kan worden binnen een eng biomedisch kader, waarbinnen een ziekte ofwel
psychisch ofwel organisch is. Noch louter psychologische noch louter
fysiologische verklaringen kunnen de complexiteit van dit syndroom vatten.
Daarom opteren steeds meer wetenschappers voor een multifactoriele
biopsychosociale benadering van CVS. Binnen dit multifactoriele denken zijn
de psychische en fysische aspecten van een ziekte niet langer mutueel
exclusief, maar onderling afhankelijk (Lewis, 1996).

CVS-onderzoekers trachten momenteel hun bevindingen op psychologisch,
fysiologisch en sociaal vlak samen te brengen in plaats van elkaars
bevindingen te beconcurreren. Zo hopen ze een beeld te creeren van de
multipele etiologische mechanismen van CVS.

De causale factoren die een rol spelen bij CVS kunnen worden opgesplitst in
drie deelgebieden, de predisponerende, de uitlokkende en de instandhoudende
factoren. De predisponerende factoren kunnen zijn: premorbide majeure
depressieve episodes, premorbide angststoornissen, persoonlijkheidsfactoren
zoals excessieve prestatiegerichtheid, perfectionisme en een overactieve
levensstijl.

Onder uitlokkende factoren kan men virale infecties plaatsen, maar ook
stresserende levensgebeurtenissen en lichamelijke of psychische overbelasting.

Onder de onderhoudende factoren verstaan we: comorbide emotionele
stoornissen, somatische ziekte-attributies, medisch-sociale en medicolegale
conflicten, activiteitsvermijding als copinggedrag, slaapstoornissen,
chronische persoonlijke, relationele of werkgerelateerde moeilijkheden en
foutieve media-informatie over CVS (Van Houdenhove et al., 1998).

Deze veelheid aan factoren staat in voortdurende interactie met elkaar
waardoor de symptomen en klachten in stand gehouden worden. Omdat het
ontstaan en de instandhouding van de CVS-symptomatologie sterk individueel
bepaald is, is het van belang naast de reguliere behandeling aandacht te
besteden aan een goede persoonlijke begeleiding.

Een aspect dat de drie causale deelgebieden (voorbeschikkend, uitlokkend
en onderhouden) behelst is het familiale functioneren, dit wordt besproken
in het volgende hoofdstuk. Samen met de prestatiegerichte persoonlijkheid en
de overactieve levensstijl (deze worden besproken in hoofdstuk III) vormt
het familiale functioneren de focus van deze thesis. Het uitgevoerde
onderzoek is gegroeid uit deze focus en past volkomen in de biopsychosociale
visie op CVS. Dit exploratieve onderzoek wil de premorbide overactieve
levensstijl van CVS-patienten en het familiale functioneren van CVS-koppels
toetsen aan een gematchte controlegroep.




HOOFDSTUK II FAMILIALE ASPECTEN
---------------------------------


1. Inleiding
------------

In het kader van mijn thesisonderzoek wordt er dieper ingegaan op de
familiale aspecten die reeds in verband worden gebracht met CVS. Met dit
overzicht wordt getracht een zicht te krijgen op de familiale aspecten die
een rol kunnen spelen in het ontstaan en in de instandhouding van CVS.
Daarnaast wordt ook een beeld geschetst van de reeds bestudeerde invloeden
van CVS op het familiale functioneren en op de huwelijksrelatie.


2. Invloed van de familie op het chronisch vermoeidheidssyndroom.
-----------------------------------------------------------------

2.1. Kenmerken van het gezin van oorsprong
------------------------------------------

2.1.1. Psychiatrische ziektebeelden bij de ouders en de ruimere familie
-----------------------------------------------------------------------

Uit een studie van Grafman, Johnson en Scheffers (1991) blijkt dat men bij
het zorgvuldig onderzoeken van CVS-patienten stuit op verhoogd voorkomen van
een aantal pre- of comorbide psychiatrische ziektebeelden, vooral depressie.
Ook Sharpe et al. (1997) wijzen erop dat een familiegeschiedenis van
depressie een indicatie kan zijn voor een genetische kwetsbaarheid en een
voorgevormde attitude ten opzichte van psychisch ziek zijn, die eveneens het
denken over CVS beinvloedt.

Een andere risicofactor voor het ontwikkelen van CVS, is een
familiegeschiedenis van alcoholmisbruik. Swanson, Moore en Nobrega (vermeld
in Grafman et al., 1991) onderzochten 100 patienten met vermoeidheidsklachten,
soms gingen deze vermoeidheidsklachten gepaard met geassocieerde
psychiatrische stoornissen. De ouders van dergelijke patienten vertoonden
een beduidend hogere incidentie van alcoholmisbruik dan de ouders van de
controlegroep. In een tweede studie die eveneens door Swanson et al. (vermeld
in Grafman et al., 1991) werd uitgevoerd, maar dit keer op 55 patienten met
chronische vermoeidheid als hoofdklacht, werd ook een hogere incidentie van
alcoholmisbruik gevonden in de familiegeschiedenis. Grafman et al. (1991)
besluiten hieruit dat alcoholmisbruik een risicofactor kan zijn voor het
ontwikkelen van CVS.

Ook Vereker (1992) en Garralda (1992) vestigen de aandacht op een verhoogd
risico op CVS, wanneer er fysische of psychiatrische problemen voorkomen bij
andere familieleden. Zo voerde Garralda (1992) een exploratieve studie uit
bij twee jonge meisjes met CVS, die beiden uit harmonieuze en sterk
samenhangende gezinnen kwamen. Bij een zorgvuldiger onderzoek van de
familiale gegevens, bleek dat er in de brede familiegeschiedenis van beide
meisjes ernstige, psychische en fysische handicaperende ziekten voorkwamen.
En niet alleen in de brede familie, ook de moeders van de meisjes
presenteerden met functionele somatische klachten (Garralda, 1992).


2.1.2. Het chronisch vermoeidheidssyndroom bij andere familieleden
------------------------------------------------------------------

Bell, Cookfair, Bell, Reese en Cooper (1991) hebben de risicofactoren
onderzocht die geassocieerd zijn met CVS in een populatie van kinderen tussen
de 6 en 17 jaar. Een bevraagde risicofactor betrof het voorkomen van
CVS-symptomen bij andere familieleden. Uit analyse van de resulaten bleek
dat de incidentie van CVS-klachten verhoogt, wanneer andere familieleden
symptomatisch zijn. Ter verklaring van dit toegenomen risico op CVS halen ze
verschillende hypothesen aan: dit kan wijzen op een persoon-tot-persoon
transmissie van een besmettelijke factor, op de aanwezigheid van genetische
factoren of op een nog niet nader gespecificeerde omgevingsfactor. Hierbij
vermelden ze dat al deze hypothesen nog verder onderzoek vereisen (Bell et
al., 1991). In verband met het voorkomen van CVS bij zowel ouders als
kinderen waarschuwt Dr. Jones voor het 'vulnerable child syndrome', dit is
een situatie waarin een kind met een familiale ziektegeschiedenis leert dat
ziektegedrag een manier van leven is (Lang, 1997).


2.1.3. Hoogpresterende gezinnen
-------------------------------

Uit anekdotisch materiaal (Vereker, 1992) blijkt dat kinderen met CVS vaak
uit hoog presterende families komen. Vooral intacte families waar de ouders
een succesvolle, hoog professionele of bestuurlijke functie hebben, verhogen
het risico dat een van hun kinderen een ernstige of langdurende ziekte
ontwikkelt. Men kan veronderstellen dat deze families sterk investeren in
hun kinderen en dat zowel de ouders als de kinderen voortdurend de druk tot
presteren ervaren. In dergelijke gezinnen is het vaak moeilijk om bij ziekte
een energie- of prestatievermindering te aanvaarden.


2.1.4. Gezinsinteracties
------------------------

Garralda (1992) voerde een exploratief ondezoek uit bij een zeer beperkte
proefgroep. De twee onderzochte CVS-patienten (meisjes van 12 en 13 jaar oud)
komen uit harmonieuze en sterk samenhangende gezinnen, waar men een grote
bezorgdheid toont voor elkaars welzijn. Beide families leggen de nadruk op
het vermijden van ongemak en zijn trots op de intellectuele prestaties van
hun kinderen. Verder vertonen de families van beide meisjes beperkingen in
het uitdrukken van hun gevoelens. De families kennen een lage
conflicttolerantie en een gebrek aan conflictoplossing. De prestatiegerichte
persoonlijkheid van beide meisjes en hun gevoeligheid voor stress gekoppeld
aan een inefficiente communicatiestijl over emotionele onderwerpen, maakt het
moeilijk om hun angsten te overwinnen. Wanneer de familie vijandig staat ten
opzichte van psychologische verklaringen, wordt het voor kinderen helemaal
moeilijk om familiale steun te krijgen in de psychologische uitdrukking van
conflicten, angsten of spanning. Garralda (1992) maakt hier de
veronderstelling dat de meisjes reageren met lichamelijke klachten, nl. CVS,
bij gebrek aan psychologische uitdrukkingsmogelijkheden.

Ook Vereker (1992) vermeldt dat families met kinderen die lijden aan CVS
mogelijk moeilijk over gevoelens praten. Dit zorgt vooral rond de
adolescentie voor problemen, deze periode wordt voor de adolescent zelf
immers sterk gekleurd door zijn gevoelens en belevingen. Wanneer ouders deze
signalen niet begrijpen of niet willen horen en enkel zien dat ze hun kind
"verliezen", kunnen er problemen ontstaan rond de groeiende onafhankelijkheid
van hun kind (Vereker, 1992; Garralda, 1992). Een onafhankelijkheid die bij
kinderen en adolescenten met CVS al op de helling staat door de afhankelijke
positie waarin de ziekte hen brengt.


2.2. Verloop van het chronisch vermoeidheidssyndroom
----------------------------------------------------

2.2.1. Gezinsinteracties
------------------------

De familie of het gezin waarin de CVS-patient woont of opgroeit heeft ook een
invloed op het verdere verloop van de ziekte. Deze gezinsinteracties zijn
vooral bestudeerd en onderzocht bij kinderen en adolescenten.

Bij kinderen of jongeren (10-19 jaar) met CVS spelen de ouders een zeer
belangrijke rol in het ziekteproces. De reacties en attributies die de ouders
formuleren ten opzichte van de ziekte van hun kind, bepalen vaak hoe er met
de ziekte zelf wordt omgegaan (De Jong, Prins, Fiselier, Weemaes, Meijer-Van
Den Bergh & Bleijenberg, 1997). Ouders spelen volgens De Jong et al. (1997)
op meerdere manieren een rol in de instandhouding van de CVS van hun kinderen.

Ten eerste spreken we van de rol van attributies. Wanneer ouders ervan
overtuigd zijn dat een lichamelijke oorzaak aan de basis ligt van de klachten
die hun kind vertoont, zullen zij zelfs normale lichamelijke percepties
beschouwen als ziektetekens (De Jong et al., 1997; Vereker, 1992).

Ten tweede is er de rol van de ouders zelf. Wanneer ouders bij zichzelf elke
lichamelijke gewaarwording beschouwen als een symptoom van ziekte, hebben ze
de neiging dit ook bij hun kinderen te doen. Ouders zijn meestal de eerste
hulpverlener en ze bekrachtigen vaak ongewild het ziektegedrag en de
hulpeloosheid van hun kind, waardoor CVS instandgehouden wordt. Dit leidt
uiteindelijk tot een dusdanige afstemming tussen ouders en hun zieke kinderen,
dat beiden nog moeilijk zelfstandig kunnen leven of functioneren. Deze
speciale band kan versterkt worden door het onbegrip waarmee de ouders en het
zieke kind geconfronteerd worden (De Jong et al, 1997; Vereker, 1992).

Ten derde speelt ook lichamelijke activiteit een rol. De patient en vooral
zijn ouders kunnen de indruk hebben, dat ze niets aan de klachten kunnen
veranderen. De patient wordt meer en meer ontzien en rust wordt de aanbevolen
behandeling. Het kind zakt steeds verder weg in inactiviteit en belandt in
een negatieve spiraal van activiteitsvermijding (De Jong et al., 1997;
Vereker, 1992).

Ten vierde vermeldt De Jong et al. (1997) de rol van de arts. Wanneer de
ouders geloven in een lichamelijke oorzaak van CVS en steeds nieuwe
onderzoeken aanvragen, leidt dit vaak tot instandhouding van de klachten.
Naarmate de arts meer medische onderzoek verricht en er meer doorverwijzingen
worden gedaan, worden de ouders en de patient bevestigd in hun vermoeden dat
er echt 'iets' is.

Wanneer een adolescent met CVS niet voor 80-100% herstelt in de eerstvolgende
jaren van de ziekte, raadt Dr. Jones (Lang, 1997) de ouders en de arts aan op
zoek te gaan naar factoren die de ziekte in stand kunnen houden. Hij vertrekt
van de mogelijkheid dat er andere processen aan het werk zijn in de familie,
die de ziekte van het kind in stand houden. Van de zes factoren die hij
vermeldt zijn er twee expliciet op de familie van toepassing, enkel deze twee
worden hier besproken.

Wanneer 1 of beide ouders aan een chronische ziekte lijden, vooral CVS, dan
bestaat de mogelijkheid dat het kind het gedrag van de ouder nabootst.
Omgekeerd is het ook mogelijk dat de ouder zijn ziektegedrag overdraagt op
het kind.

Een tweede familiale factor die het ziektegedrag van het kind in stand kan
houden betreft ouderlijke onenigheid binnen het gezin. Het kind kan ervaren
dat de ouders minder ruzie maken wanneer het ziek is. Bijgevolg kan het kind
zijn ziektegedrag in stand houden om de huiselijke vrede te bewaren. Door
ziek te zijn treedt het kind op als een afleidende buffer tussen beide ouders
(Lang, 1997; Vereker, 1992). Strickland (vermeld in Jordan, Landis, Downey,
Osterman, Thurm, Jason, 1998) vermeldt dat kinderen CVS-symptomen kunnen
gebruiken voor primaire of secundaire ziektewinst, om om te gaan met
veranderingen of aspecten in hun ontwikkeling, maar ook om het hoofd te
bieden aan familiale problemen.


2.2.2. partnerrelatie
---------------------

Het onderzoek dat verricht is naar familiale instandhoudingsmechanismen bij
volwassen CVS-patienten, is hoofdzakelijk toegespitst op de partnerrelatie.
Sharpe et al. (1997) beschouwen een slechte huwelijksrelatie als een van de
vele sociale stressoren die CVS kunnen instandhouden. Paradoxaal genoeg
blijkt uit een onderzoek van Schmaling en diClementi (vermeld in Sharpe et
al., 1997) dat vermoeidheid toeneemt naarmate het huwelijk meer bevrediging
biedt. Een soortgelijke bevinding werd gedaan door Goodwin (1997). Uit haar
onderzoek blijkt dat de symptomen van de onderzochte vrouwelijke patienten
het sterkst worden beinvloed door het huwelijksgeluk dat hun man ervaart,
door het huwelijksgeluk dat ze zelf ervaren en door hun perceptie van het
ondersteunende gedrag van hun man. Het ondersteunende gedrag van de man
heeft echter een invloed in een onverwachte richting, naarmate de man meer
steun biedt, worden de problematische symptomen erger. (Goodwin, 1997).

Sharpe et al. (1997) gaan er vanuit dat het verband tussen beide factoren
(vermoeidheid en een bevredigend huwelijk) toe te schrijven is aan
overbeschermend en overbezorgd gedrag van de partner naar de patient toe.
We kunnen hier veronderstellen dat de aandacht die de patient ontvangt de
ziekte in stand houdt. Aangezien de partner een grote rol speelt in het
ziektegedrag van de patient, is het voor het welzijn van de patient van
belang de partner ook in de behandeling te betrekken (Sharpe et al., 1997).


3. Invloed van het chronisch vermoeidheidssyndroom op het gezinsleven
---------------------------------------------------------------------

3.1. Invloed van het chronisch vermoeidheidssyndroom op gezins-interacties
--------------------------------------------------------------------------

Een langdurige ziekte is niet alleen een fysieke beperking en een
psychologische belasting voor de patient, ook de familie moet leren omgaan
met deze nieuwe component en met de impact ervan op het gezinsleven. Een
chronische ziekte verandert vaak de traditionele familiale rollen binnen en
gezin en kan heel wat spanningen veroorzaken.

Wanneer ouders geconfronteerd worden met een ernstig en langdurig ziek kind,
passen ze hun levensstijl aan aan het verzorgen en bijstaan van dit kind
(Turk, Flor & Rudy, 1987). Vanderzalm (1997), moeder van een adolescente met
CVS schrijft in The CFIDS Chronicle over deze moeilijke periode en de
verandering in haar ouderschap. Ze is zich er bewust van dat adolescentie
een tijd is van groeiende onafhankelijkheid, maar dat CVS hun dochter
verhindert om dit proces op een normale wijze te doorlopen. Daarom ijvert ze
voor Hands-on/Hands-off ouderschap. Je moet je kind kunnen opvangen,
omhelzen, steunen wanneer dit nodig is, maar ook kunnen en willen loslaten
wanneer hij of zij een betere periode doormaakt. Daarnaast acht ze het van
belang dat contacten met leeftijdsgenoten en andere volwassenen worden
aangemoedigd. Een adolescent komt immers maar tot onafhankelijkheid en het
testen van eigen ideeen en vaardigheden in de wereld van leeftijdsgenoten en
in contacten met andere volwassenen (Vanderzalm, 1997).

Uit onderzoek blijkt dat niet alle ouders op deze manier met hun zieke kind
omgaan, waardoor er problematieken van overbescherming en wederzijdse
afhankelijkheid ontstaan. Getuige hiervan een onderzoek van Pelcovitz,
Septimus, Friedman, Krilov, Mandel en Kraplan. (1995). Zij onderzochten
10 meisjesadolescenten met CVS, 10 gezonde meisjesadolescenten en 10
meisjesadolescenten die herstellende waren van kanker. In het eerste deel van
het onderzoek werden gedragsproblemen tussen de drie groepen meisjes
vergeleken, in een tweede deel werd het familiale functioneren (de familiale
interacties) nagegaan. De onderzoekshypothesen luidden als volgt: hogere
niveaus van depressie, angst en somatische klachten in de CVS-groep en hogere
niveaus van verstrikking, rigiditeit en overbescherming in CVS-families.
De resultaten van het eerste deel van het onderzoek toonden dat de CVS-groep
hogere scores haalde op het internaliseren van problemen, dit resulteert in
angstig en geinhibeerd en overdreven controlerend gedrag. De CVS-groep duidde
ook meer items aan die indicatief zijn voor depressie en somatische klachten.
Wat het tweede deel van het onderzoek betreft, werden er tussen de drie
groepen meisjes geen significante verschillen gevonden op familiaal gebied.
De hypothese, dat CVS-families zichzelf als dysfunctioneel zouden omschrijven,
kon niet worden aangehouden. De resultaten rond het overbeschermend optreden
door de ouders lagen wel in de richting van de hypothese. De CVS-groep en de
kankergroep scoorden meer dan dubbel zo hoog dan de controlegroep op de
schaal die het beschermend gedrag van de vader meet. Dit suggereert dat
chronische ziektes geassocieerd zijn met hoge niveaus van ouderlijke
protectie (Pelcovitz et al., 1995). De CVS- en kankeradolescenten staan als
het ware aan het begin van de separatie van hun ouders en aan het begin van
hun verdere individuatie, maar worden door hun ziekte in een overbeschermende
relatie getrokken met hun vader (deze gegevens kwamen naar voor uit de afname
van Parental Bonding Instrument).

In een onderzoek van Schweitzer et al. (1995) wordt er gepeild naar de
reacties van familieleden van volwassen CVS-patienten, dit onderzoek is 1 van
de weinigen in zijn soort. Opvallend is dat 43% van de CVS-subjecten de
eerste reactie van hun familieleden als 'niet-aanvaardend' omschrijft. De
relationele contacten waren geforceerd en de familieleden toonden zich niet
bereid steun en hulp te bieden. Vaak hadden familieleden het er moeilijk mee
om de ziekte te aanvaarden als een echte ziekte. Gelukkig meldt de
meerderheid (65%) van de CVS-subjecten een omkering van deze onwillige houding
tot een begrijpende, ondersteunende en bezorgde houding. Door de ziekte lijkt
de afstand tussen het subject en de familie kleiner te worden, de familie
groeit naar elkaar toe. De subjecten rapporteren een verbeterde communicatie
en een warmere atmosfeer in relaties met familieleden. In 48% van de gevallen
beschrijven de subjecten ook hoe de familieleden meer verantwoordelijkheid
opnemen voor de taken die normaal door de patient worden gedaan. Ook nemen
de familieleden de verzorging op wanneer de patient zich ziek voelt. De
geboden ondersteuning en de herverdeling van de rollen werd in 22% van de
gevallen te niet gedaan door een boze, lichtgeraakte en gefrustreerde houding
van de patient naar de familieleden toe. 30% Van de patienten rapporteerden
minder energie te hebben om te besteden aan familiale activiteiten, vooral
activiteiten met de kinderen worden vaak verwaarloosd. Een patient verklaart
hierover: "I'm not myself, don't want to play with them, lose patience
easily 'and' don't want to help them with their homework" (Schweitzer et al,
1995).


3.2. Invloed van het chronisch vermoeidheidssyndroom op de huwelijksrelatie
---------------------------------------------------------------------------

CVS is een chronische ziekte met brede biopsychosociale implicaties, die van
de patient zelf en van diens partner en familie een grote aanpassing, soms
zelfs een verandering van levensstijl, vraagt. Goodwin (1997) onderzocht het
verband tussen de gezondheid van de vrouwelijke CVS-patient en haar
huwelijksrelatie. Het uitgangspunt voor deze studie is de ' Familiale
Systeemtheorie', de basisassumptie van deze theorie is dat datgene wat een
familielid beinvloedt, ook de familie beinvloedt en omgekeerd.

Men kan er dus vanuit gaan dat het huwelijk als subsysteem voortdurend wordt
gemodificeerd door reciproke feedback van allerlei aard. Wanneer de vrouw
CVS-patient wordt, is dit nieuwe informatie die om aanpassing van het
huwelijkssysteem vraagt. Het aangepaste huwelijkssysteem beinvloedt op zijn
beurt de gezondheid van de vrouw. Deze verandering in de gezondheid van de
vrouw wordt weer nieuwe info voor het huwelijksysteem enzovoort (Goodwin,
1997).

In het onderzoek van Goodwin (1997) worden 131 vrouwelijke CVS-patienten en
hun partner ondervraagd over hun huwelijksrelatie. Voor het onderzoeken van
de huwelijksrelatie maakt men gebruik van vier schalen: de mate van ervaren
empathie, conflict, steun en geluk binnen de relatie.

In deze onderzoekspopulatie ervaren de vrouw-patient en diens partner de
huwelijksrelatie op erg gelijkende wijze. Het huwelijksgeluk van deze
steekproef ligt boven de ondergrens, maar bevindt zich onder de gemiddelde
huwelijksgelukscore. Waarschijnlijk kan dit resultaat worden toegeschreven
aan de beperkende invloed die CVS heeft op de seksuele relatie en op het
ondernemen van gezamelijke activiteiten.

Uit het onderzoek blijkt dat het aantal symptomen dat de patient percipieert,
een inverse invloed heeft op het ervaren huwelijksgeluk. Dus hoe minder
symptomen de patient ervaart, hoe groter het ervaren huwelijksgeluk en
omgekeerd. Anderzijds geldt ook dat de vrouw-patient minder symptomen zal
vertonen als ze zich gelukkig voelt in haar relatie, en meer symptomen als
ze zich ongelukkig voelt (Goodwin, 1997).

De vrouw-patient percipieert meer huwelijksconflict naarmate ze meer
problematische symptomen ervaart. Verder blijkt dat de mannen die zichzelf
als empathisch omschrijven over het algemeen vrouwen hadden die minder
klachten rapporteerden (Goodwin, 1997).

Uit dit onderzoek komt naar voor dat ook de huwelijksduur een invloed heeft
op het aantal symptomen. Hoe langer het huwelijk reeds standhoudt hoe minder
problematisch de symptomen. Dit kan worden toegeschreven aan het gegeven dat
de grote aanpassing die CVS vraagt, makkelijker doorstaan wordt naarmate de
relatie meer stevigheid heeft. Hieruit volgt dat CVS minder invloed zal
hebben op een relatie die reeds lang standhoudt, dan op een huwelijk dat zich
nog in de beginjaren bevindt (Goodwin, 1997).

Deze studie biedt een veelheid aan gegevens die verder onderzoek vragen van
dit domein. In dit onderzoek zijn enkel paren betrokken waarbij de partner
een grote bereidheid toonde tot medewerking. Naar alle waarschijnlijkheid
bekomt men andere resultaten wanneer er partners betrokken worden in het
onderzoek die slechts met tegenzin hun medewerking verlenen (Goodwin, 1997).


4. Familie en behandeling
-------------------------

Uit het voorgaande blijkt dat ouders en familie een belangrijke rol kunnen
spelen in het ontstaan en het instandhouden van CVS.

Wanneer men kinderen behandelt kan men de ouders er niet buitenlaten, omdat
ze met hun gedrag vaak het ziektegedrag van hun kind bekrachtigen. Het is dus
aangewezen de ouders in de behandeling te betrekken en hen te leren het
gezonde gedrag van hun kind te bekrachtigen (De Jong et al., 1997). Wanneer
ouders geinformeerd zijn en actief meewerken aan de behandeling van hun kind,
is de vooruitgang in het genezingsproces veel duidelijker en groter dan
wanneer de ouders zich afzetten tegen de behandeling (Vereker, 1992). Daarom
is het prioritair, in de behandeling van een jonge CVS-patient, dat de arts
de ouders en het kind op een aangename en duidelijke manier grondig
informeert en motiveert. Het is van belang dat je als behandelend geneesheer
of therapeut het vertrouwen van de ouders wint en dat je van een louter
fysische visie beweegt naar een biopsychosociaal begrijpen van de ziekte.
Via een interviewgesprek met de hele familie kunnen de therapeuten hun
begrip voor de situatie meedelen en de familie uitnodigen tot een discussie
over het gevolgde biopsychosociale model (Lask, 1986).

Naast het werken op begrip en biopsychosociaal denken, worden de familiale
communicatiepatronen bestudeerd en emotionele onderwerpen besproken (Garralda,
1992). Zo kan men een gezin motiveren tot het inlassen van een zorgenuurtje,
waarin het kind alles bespreekt wat het dwarszit. Aan de ouders wordt
gevraagd de ziekte van hun kind eveneens ter sprake te brengen op school,
zodat leerkrachten en medeleerlingen op de hoogte zijn en de nodige hulp
kunnen verlenen (Lask, 1986).

De ouders worden best ook betrokken bij het opvoeren van de lichamelijke
activiteit. Ze kunnen bijdragen tot een verminderen van de lichamelijke
attributies en het verminderen van de aandacht voor lichamelijke klachten
(De Jong et al., 1997). Aangezien familiale prestatiegerichtheid een rol kan
spelen in het ontwikkelen en instandhouden van CVS, is het van belang de
ouderlijke houding na te gaan met betrekking tot succes en falen. Vaak heeft
minstens 1 ouder hoge zelfverwachtingen en een begrijpelijke trots over de
prestaties van hun kind. Het is dan van belang aan de ouders en het kind
duidelijk te maken dat imperfectie accepteerbaar is, dat nu en dan een
mislukking geen kwaad kan (Lask, 1986).

Bij volwassen CVS-patienten is het eveneens van belang dat de familie goed
wordt ingelicht over het biopsychosociale denken en CVS en actief wordt
betrokken bij de behandeling. Men moet aandacht hebben voor de wijze van
omgaan met elkaar en voor familiale bekrachtigingspatronen die het
ziektegedrag versterken en chronificeren.

Sociale isolatie en het verlies van waardevolle rollen zijn twee factoren die
een grote impact hebben op het verloop van CVS bij volwassenen.
Sociale ondersteuning is een belangrijke mediator in het omgaan met de
ziektesymptomen en draagt bij tot een positief resultaat (Saltzstein, Wyshak,
Hubbuch & Perry, 1998). Omdat de familie meestal de eerste sociale opvang
biedt, is het van belang de familie te begeleiden in het ondersteunen van de
patient. Een ander fenomeen waarmee een patient wordt geconfronteerd is het
verlies van de verschillende rollen die hij opnam binnen het gezin: de rol
van huisvrouw, chauffeur voor de kinderen, vader, echtgenote, tuinier,...
Een groot deel van deze taken moet herverdeeld worden over het gezin. Daarom
is het van belang zowel de patient als de familie te begeleiden in
rolflexibiliteit. Rolflexibiliteit versterkt het gevoel van familiaal
functioneren en men krijgt een gevoel van controle over de uitdagingen die
de ziekte stelt (Schweitzer, Kelly, Foran, Terry & Whiting, 1995).


5. Besluit
----------

Het wetenschappelijk onderzoek naar CVS en familie is nog erg beperkt, toch
zijn er reeds enkele indicaties voor de invloed die de familie heeft op het
ontwikkelen van CVS. Wanneer in de familie een geschiedenis bestaat van
psychiatrische ziekten, alcoholisme, CVS of andere functiebeperkende ziekten,
verhoogt het risico op CVS. Gezinnen van kinderen met CVS, zijn vaak
hoogpresterende gezinnen met een inefficiente communicatiestijl over
emotionele thema's. Mogelijks versterken deze familiale kenmerken eveneens
het risico op CVS.

De familie van een CVS-patient kan niet alleen een rol spelen in het
ontstaan, maar ook in het verloop van CVS. Vooral bij kinderen is de invloed
van de ouders groot. Hoe de ouders met de ziekte omgaan kan een belangrijke
instandhoudende factor zijn voor het ziektegedrag van het kind. Anderzijds
kan een kinderziekte uitgroeien tot CVS omdat een kind het gedrag van een
CVS-ouder kopieert of ziekte gaat zien als een manier van leven.
Bij volwassen CVS-patienten blijkt vooral een slechte huwelijksrelatie een
sterke instandhoudende factor te zijn. Paradoxaal genoeg is een te grote
bezorgdheid van de partner ook niet gewenst, omdat dit de vermoeidheid van
de patient doet toenemen.

Chronische ziekten, waaronder CVS, hebben een sterke impact op het familiale
functioneren en vragen van de familieleden een grote aanpassing. De eerste
reacties van familieleden zijn vaak weinig begripvol. Meestal verandert dit
na een tijdje in een beprijpende, ondersteunende en bezorgde houding en
wordt de familieband hechter. Het gevaar hierbij is dat men van een
beschermende en bezorgde relatie in een patroon van overbescherming,
overbezorgdheid en wederzijdse afhankelijkheid terecht komt. Een proces dat
noch de patient, noch diens familie ten goede komt.

CVS heeft een ook expliciete invloed op de huwelijksrelatie en omgekeerd.
Patienten en hun partners koppelen hun huwelijksgeluk en het voorkomen van
conflicten aan het aantal problematische CVS-symptomen. Hoewel de impact van
een ziekte zoals CVS altijd groot is, wordt de aanpassing makkelijker
doorstaan naarmate de relatie meer stevigheid heeft en van langere duur is.

Aangezien familie op vele manieren invloed uitoefent op het ontstaan en
verloop van CVS en op verschillende manieren beinvloed wordt door CVS, is
het uitermate belangrijk de familie op een actieve manier te betrekken bij
de behandeling.



HOOFDSTUK III LEVENSSTIJL EN PERSOONLIJKHEID
----------------------------------------------


1. Inleiding
------------

Door de opkomst van het biopsychosociale model wordt er de laatste tijd meer
en meer aandacht besteed aan de psychosociale factoren die mogelijk een rol
spelen in het ontstaan en voortbestaan van CVS. Men heeft zich hierbij vooral
gericht op de persoonlijkheidskenmerken en de premorbide overactieve
levensstijl van CVS-patienten (Van Houdenhove & Neerinckx, 1998).

Voor het schrijven van dit hoofdstuk hebben we ons vooral gebaseerd op de
tekst 'De ziel uit het lijf' van Van Houdenhove en Neerinckx (1998).


2. Inhoud van de term 'overactiviteit'
--------------------------------------

De term 'overactiviteit' is niet zo eenvoudig te vatten, hij omvat
verschillende facetten die allemaal in min of meerdere mate meespelen in het
overactieve gedrag van een persoon. Daarom worden de meest verwante termen
kort aangehaald om zo een beeld te vormen van de inhoudelijke betekenis en
de verschillende aspecten van overactiviteit.


2.1. Workaholisme
-----------------

In de jaren '80 werd CVS vaak omschreven als de 'yuppie-ziekte.' Het gebruik
van deze term heeft ervoor gezorgd dat men CVS ging gelijkschakelen met
'workaholisme.' Machlowitz (1980) omschrijft workaholics als mensen die een
intrinsiek verlangen koesteren hard en lang te werken. Hun werkgewoonten
overschrijden bijna altijd de vereisten van het werk dat ze uitvoeren. Ook
aan de verwachtingen van de persoon met wie of voor wie ze werken wordt meer
dan voldaan. De vergelijking van CVS-patienten met workaholics werd lange
tijd aangehouden omdat uit prevalentiegegevens naar voor kwam dat de grootste
groep CVS-patienten werd aangetroffen in de hogere opleidingsmilieus, en een
gemiddelde leeftijd hadden van 30 à 40 jaar. Ondertussen weet men dat het
voorkomen van CVS niet beperkt blijft tot deze populatie en dat het bijgevolg
niet opgaat om CVS-patienten volledig gelijk te stellen aan de groep van de
workaholics, zoals ze bekend staan in het arbeidspsychologische milieu.
CVS-patienten kunnen wel beschouwd worden als workaholics wat betreft de
'wijze' waarop men werkt (prestatiegericht en overactief), maar bij
CVS-patienten blijft dit niet beperkt tot het arbeidsmilieu.


2.2. Perfectionisme
-------------------

Ook perfectionisme wordt vaak in verband gebracht met en is een deelaspect
van overactiviteit bij CVS-patienten. Hollender (vermeld in Magnusson,
Nias, & White, 1996) definieert perfectionisme als volgt: "De gewoonte van
zichzelf en van anderen een hogere prestatiekwaliteit te eisen dan vereist
voor de situatie." Magnusson (Magnusson et al, 1996) beschouwt perfectionisme
als een stabiele persoonlijkheidstrek, een soort coping strategy die wordt
aangenomen als bescherming tegen en antwoord op ouderlijke kritiek. Een vaak
vermelde hypothese is dat perfectionisten zijn opgegroeid in een omgeving
waar liefde en goedkeuring slechts conditioneel aanwezig waren. Elke fout of
mislukking verhoogt het risico op verwerping door de ouders en het verlies
van hun liefde. Perfectionisten leven met het gevoel dat hun ouders bepaalde
normen en criteria hebben gesteld, waar ze niet aan kunnen beantwoorden.
Tekortschieten betekent het verlies van ouderlijke appreciatie en liefde
(Frost, Marten, Lahart & Rosenblate, 1990).

Perfectionisme kan worden opgedeeld in normaal of positief perfectionisme en
pathologisch of negatief perfectionisme. Vooral negatief perfectionisme,
waarbij men sterk twijfelt over acties, is geassocieerd met vermoeidheid.
Positief perfectionisme, waarbij men hoge persoonlijke standaards hanteert,
zou een beschermend effect hebben tegen vermoeidheid. Uit het onderzoek van
Magnusson et al. (1996) kan men concluderen dat er geen probleem is met het
hebben van hoge normen, wanneer men gezond is en niet onder druk staat. Maar
bij blootstelling aan stressoren, zoals infecties en negatieve
levensgebeurtenissen, kan er een discrepantie ontstaan tussen de ideale en
de eigenlijke prestatie en kan ook positief perfectionisme een negatieve
invloed hebben op de gezondheid. Mensen die worstelen met een negatief
perfectionisme komen bij tegenslag al snel in een vicieuze cirkel terecht.
Ze worden steeds meer en meer vermoeid, door het steeds opnieuw streven naar
nieuwe doelen die ze niet bereiken (Magnusson et al., 1996).


2.3. Type-A-gedrag
------------------

In een onderzoek van Ware (vermeld in Lewis, 1996) herkenden verschillende
CVS-patienten zich in de kenmerken van type-A-gedrag en benoemden zichzelf
spontaan als type-A-personen. Iemand vertoont type-A-gedrag wanneer hij
competitief, agressief/vijandig, snel en ongeduldig is en de neiging heeft
zich in twee of meer activiteiten tegelijk te engageren. De negatieve
gezondheidsgevolgen van type-A-gedrag worden weerspiegeld in het hoge aantal
type-A-persoonlijkheden met hartproblemen. Type-A-gedrag zou het meest
voorkomen wanneer er een discrepantie is tussen de persoon zelf en de hoge
persoonlijke normen die hij vooropstelt voor activiteiten (op het zelf
gericht perfectionisme). Naast 'op het zelf gericht perfectionisme' kunnen
we ook spreken van 'sociaal voorgeschreven perfectionisme'. Deze laatste
vorm van perfectionisme omvat de perceptie dat significante anderen
onrealistische verwachtingen opleggen aan de persoon zelf, met negatieve
invloed op het type-A-individu (Flett, Hewitt, Blankstein & Dynin, 1994).


3. Prevalentie van een premorbide overactieve levensstijl
---------------------------------------------------------

3.1. Anekdotische gegevens
--------------------------

Uit verscheidene studies rond CVS blijkt dat patienten zich vaak omschrijven
of omschreven worden als overactief, perfectionistisch, strevend naar
controle, altijd bezig en prestatiegericht. Voor hun ziekte vertoonden vele
CVS-patienten een sterke betrokkenheid bij alles wat ze ondernamen, zowel op
lichamelijk, sociaal als professioneel gebied. Ze werden voortdurend in
beslag genomen door met elkaar wedijverende verplichtingen en hanteerden
hierbij hoge interne normen. Ze waren gericht op actie en resultaten en erg
perfectionistisch ingesteld. Ze konden moeilijk "nee" zeggen tegen
activiteiten en hulpvragen en verkeerden bijgevolg vaak in tijdsgebrek. In
een onderzoek van Ray, Jefferies, Weir, Hayes, Simon, Akinbade en Marriott
(1998) verwezen 49 van de 60 CVS-patienten (82%) naar hun overactieve
levensstijl, hun gedrevenheid tot handelen en de vele eisen en
verantwoordelijkheden op het werk en in het huishouden. We kunnen spreken van
een erg prestatiegerichte en perfectionistische persoonlijkheid die zichuit in
een overactieve levensstijl. Hun werkweken bleven niet bij de
gebruikelijke 38 uur, maar breidden uit naar 60 tot 80 uur. Naast hun
professionele activiteiten namen ze vaak ook nog de zorg voor de kinderen of
een zieke ouder op zich, volgden avondles enz. Sommige patienten vertonen
hierbij de neiging zichzelf weg te cijferen, ze kunnen geen grenzen stellen
aan de eisen van anderen (Van Houdenhove & Neerinckx., 1998; Daems, 1995;
Wessely, 1997). De media maken vaak gebruik van de term 'yuppie-griep'
wanneer men over CVS spreekt. Door het gebruik van deze term legt men sterk
de nadruk op het voorkomen van prestatiegerichte en perfectionistische
kenmerken bij CVS-patienten.

CVS-patienten met een grote premorbide actiegerichtheid kunnen slechts
moeilijk hun ziekte accepteren. Ze waren nooit tevreden met minder dan de
volle 100% en worden dan plots geconfronteerd met de beperkingen van CVS.
Door hun voorheen erg actieve levensstijl is het niet altijd evident om op
een adequate wijze met deze ziekte om te gaan. Het is voor CVS-patienten niet
eenvoudig om inspanningen te doseren en niet in excessen te vallen. Veel
gehoorde uitspraken van CVS-patienten zijn dan ook: "Als ik het niet goed
kan doen, dan kan ik het even goed niet doen" of "CVS-patienten werken tot
ze erbij neervallen terwijl anderen in bed kruipen bij de minste hoofdpijn
of verkoudheid ... luie mensen krijgen geen CVS." Patienten zelf schrijven
hun ziekte soms toe aan 'teveel willen doen'. Ze omschrijven hun levensstijl
als "burning the candle at both ends" of "leading an overloaded life" (Ray
et al., 1998).


3.2. Kinderen en prestatiegerichtheid
-------------------------------------

Bij kinderen en jongeren met CVS wordt eenzelfde overactieve persoonlijkheid
beschreven. Garralda (1992) beschrijft twee kinderen met CVS-symptomatologie.
Bij beide meisjes constateert men dat ze sterk de nadruk leggen op presteren,
dat ze hoge gedragsstandaarden aanhouden en getekend worden door een groot
plichtsbewustzijn. Dit zet hen onder ernstige druk wat betreft hun schools
presteren en hun gedrag. Vaak wordt dit versterkt door de hoge verwachtingen
van de familie. Reeds in de 19de eeuw werden de hier omschreven kenmerken
zoals ouderlijke strengheid, overambitie bij kinderen en overdreven
inspanningen bij studenten gezien als oorzaken van cerebrale neurasthenie
(Klein & Last, vermeld in Garralda, 1992). Lask (1986) heeft geprobeerd een
antwoord te vinden op de volharding waarmee sommige fysieke symptomen bij
kinderen blijven bestaan. Deze symptomen hebben een duidelijke oorzaak zoals
een letsel of een virale infectie, maar de volharding waarmee ze blijven
bestaan en de impact van de symptomen op de gezondheid zijn volledig buiten
proportie. Een van de veel voorkomende symptomen bij deze groep kinderen,
die vooral uit meisjes bestaat, is vermoeidheid. Bij de vele overeenkomsten
tussen deze kinderen hoort ook 'de neiging overal goed in te zijn,' daarom
worden ze 'high-achieving children' genoemd. Het zijn vaak kinderen die zeer
hoge verwachtingen stellen aan zichzelf en het haten om minder dan de beste
te zijn. Ze ontkennen en verbergen hun angsten in verband met hun prestaties,
omdat het onaanvaardbaar is je zorgen te maken en omdat je andere mensen er
niet mee moet lastigvallen. De familie van deze kinderen treedt op als
rolmodel; ook zij gaan conflicten zoveel mogelijk uit de weg. Naar hun kind
toe brengt de familie de boodschap dat het vooral belangrijk is dat je je
best doet. Het hoog presterende kind blijft haar best doen en gunt zichzelf
weinig. Deze kinderen zijn zelden tevreden met hun prestatie die meestal
reeds boven het gemiddelde ligt (Carter, Kronenberger, Edwards, Michalczyk &
Marshall, 1996).


3.3. Operationalisering
-----------------------

In 1995 publiceerden Van Houdenhove et al.(1995) als eersten een studie die
premorbide hyperactiviteit operationaliseerde. Met behulp van de Vragenlijst
voor Habituele Actiebereidheid (HAB) werd de graad van de premorbide
action-proneness gemeten. De resultaten van een groep van 35 CVS-patienten
werd vergeleken met een groep met chronische musculoskeletale pijn, een groep
met chronische organische problemen en een psychiatrische controlegroep. Na
analyse van de resultaten blijkt dat de CVS-groep significant hoger scoorde
op actiegerichtheid dan de organische en psychiatrische groep, maar dat het
resultaat van de CVS-groep vergelijkbaar was met dat van de chronische
pijngroep. Deze resultaten sluiten aan bij de anekdotische verhalen van een
premorbide overactieve levensstijl bij CVS-patienten (Van Houdenhove et al.,
1995; Van Houdenhove & Neerinckx, 1998). In een latere studie (Neerinckx et
al., vermeld in Van Houdenhove & Neerinckx., 1998) worden vergelijkbare
waarden gevonden wat betreft de actiebereidheid van CVS-patienten. In dit
onderzoek wordt ook een omgekeerde relatie aangetoond tussen de habituele
actiebereidheid van CVS-patienten en hun habituele angstniveau, zoals gemeten
met de zelfbeoordelingsvragenlijst (van der Ploeg & Spielberger, 1980). In
een derde studie van Neerinckx, Van Houdenhove en Onghena (vermeld in Van
Houdenhove & Neerinckx, 1998) wordt een alternatieve interpretatie uitgetest.
Het onderzoek vertrekt van de idee dat CVS-patienten zichzelf voorstellen als
personen met een overactieve voorgeschiedenis, uit vrees anders als een
psychiatrisch geval te worden aanzien. Om dit na te gaan wordt de mate van
overeenkomst berekend tussen de HAB-scores van de CVS-groep zelf en de
HAB-scores die ze krijgen toebedeeld door derden (partners of ouders). Na een
statistische analyse blijkt dat er geen significant verschil bestaat tussen
beide scores. De alternatieve interpretatie die gebruikt werd als
uitgangspunt voor deze studie kan bijgevolg in twijfel getrokken worden (Van
Houdenhove & Neerinckx, 1998).

Een deel van mijn thesisonderzoek sluit aan bij deze studies naar premorbide
actiebereidheid.


4. Waarom hebben mensen een overactieve levensstijl?
----------------------------------------------------

Zonet hebben we enkele begrippen besproken die samenhangen met of deel
uitmaken van een overactieve levensstijl, doch kunnen we veronderstellen dat
de pathogene impact van deze levensstijl niet alleen samenhangt met het
overactief zijn op zich, maar vooral met dat wat mensen ertoe beweegt
overactief te zijn (Van Houdenhove & Neerinckx, 1998).


4.1. Maatschappelijke invloed
-----------------------------

Een factor die mogelijk een grote bijdrage levert aan het aanhouden van een
overactieve levensstijl is onze huidige westerse maatschappij. Zij spoort ons
aan tot prestatiegericht denken en drijft ons tot grote inspanningen,
presteren is immers 1 van de grootste prioriteiten geworden. Dit geldt zowel
voor mannen, vrouwen als kinderen. Toch kunnen we veronderstellen dat vrouwen
hiervan het grootste slachtoffer zijn. Ze gaan meer en meer drukke jobs of
activiteiten buitenshuis combineren met het huishouden, de opvoeding van de
kinderen en vaak ook nog de zorg voor 'zieke' familieleden (Van Houdenhove &
Neerinckx, 1998). Vrouwen kiezen meer en meer voor een job buitenshuis vanuit
financieel oogpunt, vanuit een verlangen naar zelfstandigheid en
gelijkberechtiging. Toch zijn vrouwen met een baan en een gezin per dag
gemiddeld twee tot drie uur meer kwijt aan het huishouden en aan de kinderen
dan hun man. Hoewel uit een Brits onderzoek blijkt dat vrouwen vaker dan
mannen aangeven dat gezinsverantwoordelijkheid een zekere samenhang heeft met
vermoeidheid, lijken ze zich niet te realiseren hoeveel tijd ze 'tussendoor,'
in gedachten of in realiteit, besteden aan taken thuis. Mogelijk geeft de
dubbele belasting die in onze maatschappij vooral door vrouwen ervaren wordt,
aanleiding tot klachten rond vermoeidheid (Wemekamp, 1992). Vrouwen met een
dergelijke drukke dagtaak zien vaak niet in dat ze te veel van zichzelf
vragen. Ze hebben immers alles wat ze willen: een job, een man, kindjes, een
eigen huis, enz. Deze vrouwen negeren zo lang mogelijk dat ook het lichaam
van een vrouw die gestudeerd heeft en maatschappelijk succesvol is
beperkingen heeft (Wemekamp, 1992).


4.2. Opvoeding en familiale relatiepatronen
-------------------------------------------

Ook vanuit opvoedingsperspectief kunnen er aanleidingen worden gevonden voor
later overactief gedrag. Wanneer kinderen van jongs af aan worden aangemoedigd
tot steeds betere prestaties op school, in de sportvereniging, de
jeugdbeweging, enz. dan beinvloedt dit de manier waarop het kind later met
activiteit en rust zal omgaan. Ouders zenden zeer snel boodschappen uit naar
hun kinderen, omtrent hun verwachtingen en verlangens (Machlowitz, 1992).
Deze kinderen worden vaak enkel beloond als ze erin slagen de ouderlijke
verwachtingen te bevredigen. Als deze vorm van aanmoediging wordt
doorgedreven, is het mogelijk dat een kind gaat veronderstellen dat liefde
voorwaardelijk is (eenzelfde hypothese werd geformuleerd onder de hoofding
perfectionisme). Het wordt nog moeilijker voor het kind als het aan de steeds
groeiende verwachtingen van de ouders voldoet of ze overschrijdt, dan moet
het immers nog verder mikken. Dit is een zichzelf herhalend patroon, want
hoe meer je bereikt hoe meer er van je verwacht wordt. Een ouderlijk rolmodel
dat steeds in beweging is, kan bij een kind een gevoel van schuld creeren bij
elk beetje luiheid dat het bij zichzelf merkt (Machlowitz, 1992).

In minder welstellende milieus en in gezinnen met veel kinderen, worden
kinderen vaak al op jonge leeftijd belast met allerlei taken; gaande van
huishoudelijk werk tot de zorg voor kleinere broertjes of zusjes of de
verzorging van een langdurig ziek familielid. In beide gevallen beinvloedt
dit de persoonlijkheidsontwikkeling van het kind. Iemand die van kindsbeen
af gedwongen is te presteren of hard te werken, zal als volwassene ook op
een dergelijke manier met activiteit omgaan. Vanuit deze voorgeschiedenis
kan men begrijpen dat CVS-patienten wel eens zeggen: "Ik heb in heel mijn
leven niet anders gekend dan werken." (Van Houdenhove & Neerinckx, 1998)


4.3. Copinggedrag voor angst
----------------------------

Mensen storten zich vaak op hun werk, een sport of andere bezigheden om zo
de aandacht af te leiden van moeilijkheden, angsten, spanningen of
depressieve gevoelens (Van Houdenhove & Neerinckx, 1998). Sommige
psychotherapeuten zijn ervan overtuigd dat mensen hun angsten onder controle
kunnen houden door zich obsessief op hun werk te storten. Obsessieve rituelen
zijn immers een grote bron van geruststelling en veiligheid voor angstige
mensen (Machlowitz, 1992). Vooral personen die vroeger misbruikt of
mishandeld zijn geweest en bijgevolg een hoog habitueel angstniveau hebben,
nemen hun toevlucht tot hyperactiviteit als copingmechanisme (Van Houdenhove
et al., 1998).


4.4. Psychodynamische verklaring
--------------------------------

Ook psychodynamische factoren kunnen een rol spelen bij patienten met een
hoge premorbide activiteit. Van Houdenhove (1986) vermeldt een aantal
hypothesen in verband met psychodynamische factoren die een rol spelen bij
chronische pijnpatienten. Aangezien er veel overeenkomsten zijn tussen het
chronische pijnsyndroom en het chronisch vermoeidheidssyndroom, kunnen bij
CVS dezelfde factoren een rol spelen.

Niet vervulde afhankelijkheidsbehoeften. De afhankelijkheidsbehoeften van
het kind worden niet vervuld omdat het reeds op jonge leeftijd een grote
bijdrage moet leveren aan het gezinsfunctioneren (door een zieke of gestorven
ouder). Deze kinderen worden hierdoor gedwongen tot hyperactiviteit en worden
ernstig gefrustreerd in hun afhankelijkheidsbehoeften. Als reactie hierop
ontwikkelen ze een compensatorische pseudo-onafhankelijke levensstijl waarin
hyperactiviteit een van de belangrijkste karakteristieken is. Ze zetten zich
volledig in voor het welzijn van de ander en cijferen zichzelf hierbij
volledig weg. Door hun ziekte lijken ze te zeggen: "Nu is het mijn beurt om
verzorgd te worden."

Overdreven lichamelijk narcisme. Veel chronische pijnpatienten benadrukken
de lichamelijke kracht en uithouding die ze voor hun ziekte bezaten. Door de
gevoelens van lichamelijke omnipotentie en onkwetsbaarheid steunde hun
zelfwaardering volledig op hun lichamelijke integriteit. Een plots letsel of
een plotse ziekte zorgt voor een onaanvaardbaar narcistisch letsel dat het
zelfwaardegevoel van de chronische pijnpatient drastisch naar beneden haalt.

Fallische rivaliteit. Premorbide hyperactiviteit zou bij vrouwen ook kunnen
worden toegeschreven aan een problematisch verlopen vrouwelijke identificatie.
Vrouwen met een niet goed verlopen identificatie beklemtonen dat ze vroeger
uitblonken in sport en dat ze zware arbeid konden verrichten en dit alles
even goed als mannen. Het letsel dat de chronische pijn veroorzaakt wordt
ervaren als een deprivatie of castratie van hun fantasmatische mannelijkheid.

Masochisme. In interviews omschrijven sommige pijnpatienten hun werk als een
progressieve vorm van zelfvernietiging, anderen omschrijven het eerder als
een continue zelfopoffering. Nog andere patienten beschouwen hun werk als een
activiteit die sterk verbonden was met zelfbestraffing. Door hard te werken
kunnen ze de ondraaglijke schuldgevoelens die ze met zich meedragen goedmaken.
In al deze patienten kan men een masochistische basisattitude beschouwen als
een belangrijke determinant voor hun chronisch pijnprobleem.

Perfectionisme. Ook hier wordt perfectionisme aangehaald als mogelijke
bepalende factor. Mensen die overactief zijn vanuit perfectionistisch oogpunt,
kunnen gesitueerd worden in de context van een obsessioneel-compulsieve
persoonlijkheidsstructuur. Werken wordt door deze patienten gelijk gesteld
met een onvermijdelijke plicht die men moet vervullen volgens de hoge normen
van hun superego. Deze personen vinden het moeilijk zich zowel fysisch als
mentaal te ontspannen. Door hun ziekte kunnen ze zichzelf eindelijk eens wat
rust gunnen.


5. Hoe draagt premorbide overactiviteit bij aan het
chronisch vermoeidheidssyndroom?
---------------------------------------------------

Een hyperactieve levensstijl wordt door sommige mensen gehanteerd als een
intrapsychisch regulatiemechanisme, zo komen ze tot een vorm van psychisch
evenwicht. Wanneer dit psychisch evenwicht verstoord wordt is dit een ideale
voedingsbodem voor chronisch lichamelijk ziektegedrag. CVS-patienten die zich
voor hun ziekte vanuit een vroegkinderlijk gemis 'onvoorwaardelijk' inzetten
voor anderen lijken nu de rollen te willen omkeren. Ze veranderen hun
onuitputtelijke activiteit in passief-regressief ziektegedrag, waarbij de
pijn en de vermoeidheid mogelijk in stand worden gehouden door primaire en
secundaire ziektewinst. Ze vluchten als het ware in de ziekte, omdat ze de
druk en voortdurende belasting niet meer aankunnen (Van Houdenhove et al.,
1995).

Een andere hypothese die vanuit cognitief perspectief naar voor wordt
geschoven is dat CVS een aanvaardbare zelf-beperkende strategie aanbiedt.
Deze hypothese vertrekt van de idee dat het gebruik van een externe
(somatische) belemmering die een persoon verhindert te presteren, voor
CVS-patienten een aanvaardbaar excuus is voor "het niet meer kunnen" (Van
Houdenhove et al, 1995). Fysische klachten worden veel gebruikt als
zelf-beperkende strategie (somatische attributie), het lichaam valt immers
buiten de persoonlijke verantwoordelijkheid van het individu (Van Houdenhove
et al., 1995). Deze attributiestrategie heeft natuurlijk ook een schaduwzijde.
Een organische ziekteattributie leidt vaak tot copingstrategieen zoals
activiteitsvermijding en rusten (Sharpe, 1996). Dit resulteert in een
verstrikking in de zelf-beperkende strategie die patient aanwendt (Van
Houdenhove & Neerinckx, 1998).

Mensen die overactief gedrag vertonen als vlucht voor hun problemen, kunnen
door de confrontatie met een ernstig letsel of een infectie in moeilijkheden
geraken. De persoon bevindt zich plots in een toestand waar eenzelfde mate
van activiteit onmogelijk of op zijn minst ernstig beperkt is. De gevoelens
van angst, onzekerheid, onrust, spanning en depressie die normaal onderdrukt
worden door 'een voortdurend bezig zijn', hebben nu vrij spel en dreigen de
patient te overspoelen. Door allerlei tussenliggende mechanismen zoals
verstoorde slaap, hypertensie, hyperventilatie en autonome arousal, worden
de reeds aanwezige pijn- en/of vermoeidheidsklachten in stand gehouden (Van
Houdenhove & Neerinckx, 1998).

Ook wordt soms aangehaald dat de voortdurende overactiviteit een stressfactor
op zich is, die leidt tot zowel psychische als fysische uitputting. Hierbij
zou er in de hypothalamo-hyposfysaire-adrenocorticale as een ingrijpende
neurohormonale en immunologische verstoring ontstaan, die eventueel in
combinatie met een virale ziekte, het CVS-patroon op gang brengt (Demitrack
vermeld in Van Houdenhove & Neerinckx, 1998). Deze benadering van
overactiviteit en CVS vertoont overeenkomsten met het burn-outsyndroom
(Freudenberger, 1974) uit de hulpverlenings- en sociale sector en met het
overtrainingssyndroom uit de sportgeneeskunde. Het burn-outsyndroom wordt
omschreven als een fenomeen van emotionele uitputting ten gevolge van te
grote werkdruk of stress. Dit syndroom werd in het verleden vaak in verband
gebracht of zelfs gelijkgesteld met CVS, dit werd in de hand gewerkt door
het gegeven dat CVS vaak werd aangetroffen bij verplegend personeel en artsen
in ziekenhuizen.


6. Besluit
----------

Er is reeds heel wat anekdotische evidentie te vinden rond het samen
voorkomen van een premorbide overactieve levensstijl, prestatiegerichtheid en
CVS. Toch blijft het gecontroleerd onderzoek naar het samen voorkomen van
deze factoren beperkt. Overactiviteit blijft een vaag gedefinieerd begrip dat
uit verschillende facetten lijkt te bestaan. Voor een juiste inschatting van
het belang van deze factor is een verdere uitdieping noodzakelijk. Enkel door
een juiste definiering van overactiviteit in al haar dimensies en door dit
gecontroleerd te onderzoeken kunnen er geldige uitspraken gedaan worden over
deze predisponerende factor voor CVS.

In mijn thesisonderzoek wordt een replicatiestudie uitgevoerd met de HAB,
ditmaal worden de CVS-patienten vergeleken met een gematchte controlegroep.
De resultaten van de HAB zullen nadien in verband worden gebracht met
familiale aspecten.



DEEL II EXPLORATIEF ONDERZOEK NAAR ACTIEBEREIDHEID EN FAMILIALE FACTOREN
----------------------------------------------------------------------------

1. Probleemstelling
-------------------

In hoofdstuk 1 van het eerste deel van deze thesis werd de etiologie van CVS
besproken vanuit biopsychosociaal oogpunt. Steeds meer artsen verkiezen deze
multifactoriele benadering van ziekte en gezondheid boven de eng biomedische
visie. Het biopsychosociale denken maakt een onderscheid tussen
predisponerende, uitlokkende en instandhoudende factoren. Dit onderscheid
maakt een dieper inzicht in CVS mogelijk, zonder te vervallen in een
dualistisch ziektedenken.

In hoofstuk 2 werden de huidige bevindingen over CVS en familie verzameld.
Het merendeel van deze bevindingen steunt op onderzoek uitgevoerd bij
kinderen en hun ouders. Hoewel het onderzoek nog beperkt is, wijzen de
resultaten vaak in eenzelfde richting en kunnen voorzichtige conclusies
worden getrokken in verband met predisponerende en instandhoudende familiale
factoren. In het derde hoofdstuk werden de levensstijl en persoonlijkheid
van CVS-patienten besproken. Uit de gevoerde onderzoeken blijkt dat
CVS-patienten vaak perfectionistische en prestatiegerichte persoonlijkheden
zijn met een grote premorbide actiebereidheid.

In dit exploratief onderzoek vergelijken we de premorbide actiebereidheid en
het familiale functioneren van CVS-patienten met een zorgvuldig gematchte
controlegroep. Aan de hand van dit vergelijkend onderzoek willen we, ten
eerste, nagaan of CVS-patienten en hun gezinnen anders functioneren dan
gezonde controlegezinnen die gematcht zijn qua geslacht, leeftijd, opleiding
en huwelijksduur. Vanuit de overtuiging dat CVS niet alleen het leven van de
patient en zijn familie beinvloedt, maar ook omgekeerd, groeide de idee dat
CVS-gezinnen misschien anders functioneren dan gezonde gezinnen.

Wanneer we verschillen in gezinsfunctioneren willen nagaan, moeten we
vertrekken van een duidelijk omlijnd concept. Een dergelijk omvattend kader
vonden we in de Gezinsklimaatschaal-II van Jansma en de Coole (1995), een
vragenlijst gebaseerd op de Family Environment Scale van Moos (1974). De
schalen van de test zijn gebaseerd op een sociaal-ecologisch referentiekader,
dat ervan uitgaat dat individueel gedrag tot stand komt onder invloed van de
wisselwerking van de persoon en zijn omgeving. Het sociale klimaat van een
omgeving kan volgens Moos (vermeld in Jansma en de Coole, 1995)
geconceptualiseerd worden door middel van drie dimensies.

Een eerste dimensie is de relatiedimensie. Deze betreft de kwaliteit van
interpersoonlijke relaties. Hieronder wordt verstaan: de mate waarin mensen
die deel uitmaken van een omgeving elkaar steunen en helpen; de mate van
spontaniteit, de mogelijkheid om gevoelens te uiten en tenslotte de mate
waarin boosheid, agressie en conflict openlijk geuit worden. Deze drie
aspecten van de relatiedimensie worden gevat in de termen cohesie,
expressiviteit en conflict.

Een tweede dimensie wordt de persoonlijke groei- of doelgerichtheidsdimensie
genoemd. Hier wordt de nadruk gelegd op persoonlijke groei: de mate van
interesse in deelname aan sociale, culturele en recreatieve activiteiten en
de nadruk die gezinsleden leggen op ethische en normatieve onderwerpen. Deze
dimensie bestaat uit twee aspecten die worden gelabeld als sociale orientatie
en normen.

De derde en laatste dimensie is de systeemhandhavings- en systeemveranderings-
dimensie. Deze omvat: de mate waarin een heldere organisatie en struktuur
aanwezig is, de mate waarin er duidelijkheid is in verwachtingen, de mate van
reactie op verandering en de mate van controle die uitgeoefend wordt. Deze
gezinsaspecten worden samengevat in de termen organisatie en controle. De
dimensies van Moos vertonen verwantschap met de dimensies die Fisher (vermeld
in Jansma en de Coole, 1985) en Olson, Sprenkle en Russel (vermeld in Jansma
en de Coole, 1985) vonden in verband met het gezinsfunctioneren. Wanneer we
het gezinsfunctioneren bekijken doorheen de concepten die Moos ons aanbiedt,
verwachten we enerzijds dat CVS-gezinnen meer georganiseerd zijn en meer
belang hechten aan controle en normen dan gezonde gezinnen, anderzijds
verwachten we dat CVS-gezinnen minder expressief zijn en minder sociaal
georienteerd.

Vanuit de moeilijkheden en beperkingen die CVS meebrengt voor zowel patient
als gezin, verwachten we dat CVS-gezinnen meer ontevredenheid zullen vertonen
ten opzichte van hun huidige gezinsfunctioneren dan gezonde gezinnen. Binnen
CVS-gezinnen zal vooral de patient een groot verschil laten zien tussen de
ervaring van het huidige gezinsfunctioneren en de voorstelling van het ideale
functioneren. Dit veronderstellen we omdat de patient meer en directer hinder
ondervindt van de CVS-symptomen dan de partner. De patienten ervaren de
lichamelijke beperkingen, de vermoeidheid en de psychische belasting die CVS
met zich meebrengt. De partners komen slechts indirect in contact met CVS,
zij hebben enkel de ervaring te leven met een partner met CVS.

Ten tweede gaan we na of CVS-patienten inderdaad een actievere, meer
prestatiegerichte en perfectionistische levensstijl kenden, dan gezonde
personen met hetzelfde geslacht, hetzelfde opleidingsniveau, dezelfde
leeftijd en een gelijke huwelijksduur. Het veelomvattende concept
'overactieve levensstijl' wordt geoperationaliseerd in de term 'habituele
actiebereidheid'. Deze term omhelst het min of meer constante gedragskenmerk
van een persoon om zich in een bepaalde mate, die hem van anderen
onderscheidt en die relatief is ten opzichte van zijn geestelijke en
lichamelijke capaciteiten, in te zetten (Dirken, 1970). Hoewel het begrip
habituele actiebereidheid slechts een beperkt deel van de overactieve
levensstijl omvat zoals die beschreven wordt bij CVS-patienten, kan het toch
enige mate van ondersteuning bieden aan de hyperactiviteitshypothese.

In een derde onderzoeksdimensie hebben we aandacht voor een mogelijke relatie
tussen een overactieve levensstijl en ontevredenheid met het huidige
gezinsfunctioneren. We gaan ervan uit dat CVS-patienten met een erg grote
premorbide actiebereiheid slechts moeilijk hun ziekte en de gevolgen ervan
kunnen accepteren. Hun activiteitsniveau daalt drastisch, ze moeten vaker
rusten en ook binnen het gezin spelen ze niet langer een actieve rol, een
frustrerende positie voor mensen die vroeger amper stil konden zitten.
We vermoeden dat mensen met een een dergelijke actieve levensstijl meer
onvrede zullen vertonen met het huidige gezinsfunctioneren dan mensen die
laag tot niet overactief waren.

Voor zover ons bekend, zijn we de eersten die een dergelijk gematcht
onderzoek doen naar het ervaren gezinsfunctioneren en gewenste
gezinsfunctioneren van CVS-patienten. Ook het onderzoek naar premorbide
actiebereidheid is het eerste in zijn soort dat met een gematchte gezonde
controlegroep wordt uitgevoerd. Met dit onderzoek trachten we een bijdrage te
leveren aan het reeds verrichte onderzoek rond actiebereidheid en vooral aan
de beperkte onderzoeken naar het familiale functioneren bij CVS-patienten.


2. Methode van onderzoek
------------------------

2.1. Deelnemers
---------------

2.1.1. Recrutering
------------------

De onderzoeksgroep bestaat uit 30 CVS-patienten en 30 CVS-partners. Deze
patienten kregen de diagnose CVS op as 3 van de DSM-IV, na een
multidisciplinaire diagnostische screening in de kliniek van Pellenberg.
Een 60-tal CVS-patienten werd telefonisch gecontacteerd, waarbij hen gevraagd
werd of zij en hun partner bereid waren hun medewerking te verlenen aan dit
thesisonderzoek. Indien ze telefonisch toestemden, werd hen per post een
pakketje met vragenlijsten, een begeleidende brief en een gefrankeerde
enveloppe toegestuurd. Een viertal deelnemers en hun partners kregen de
vragenlijsten overhandigd in de kliniek. Van de 60 gecontacteerde
CVS-patienten waren er 48 bereid mee te werken aan het onderzoek. Van de
48 verstuurde en overhandigde pakketjes met vragenlijsten zijn er
32 volledige en correct ingevulde pakketjes teruggekomen.

De controlegroep bestaat uit 30 controlekoppels. Elk controlekoppel werd
gematcht aan een CVS-koppel qua geslacht, leeftijd, opleiding en
huwelijksduur. De recrutering gebeurde via familie, vrienden en kennissen.
De enige voorwaarde om tot de controlegroep te behoren, was de afwezigheid
van ernstige lichamelijke of psychische klachten. De controlegroep kreeg
dezelfde vragenlijsten toegestuurd als de onderzoeksgroep, eveneens met een
begeleidende brief en een gefrankeerde en geadresseerde enveloppe.


2.1.2. Demografische kenmerken
------------------------------

In de onderzoeksgroep zitten 20 vrouwelijke CVS-patienten en 10 mannelijke.
In de gematchte controlegroep vinden we een gelijke verdeling van
20 vrouwelijke controlepersonen en 10 mannelijke. Hieruit volgt dat er in
beide groepen 20 mannelijke en 10 vrouwelijke partners zitten.
De gemiddelde leeftijd van de CVS-patienten bedraagt 42.87 jaar en die van
de CVS-partners 43.67 jaar. In de controlegroep is de gemiddelde leeftijd
van de controlepersonen 43.13 jaar en die van de controlepartners 44.13.
De schommeling in leeftijd tussen de onderzoeksgroep en de controlegroep is
te wijten aan het werken met leeftijdscategorieen van 5 jaar.

Alle personen in de onderzoeksgroep en in de controlegroep zijn gehuwd. In
de onderzoeksgroep bedraagt de gemiddelde huwelijksduur 18.73 jaar, met een
spreiding tussen 2 jaar en 36 jaar. De controlepersonen zijn gemiddeld
19.23 jaar gehuwd met een spreiding tussen 3 en 41 jaar.

Het opleidingsniveau is, over zowel de onderzoeksgroep als de controlegroep,
als volgt verdeeld: van de patientengroep volgden er 7 algemeen secundair
onderwijs (ASO), 17 een beroeps of technische opleiding (BSO of TSO) en 6
een scholing aan een hoge school of universiteit (HOU). Van de partnergroep
volgden er 6 algemeen secundair onderwijs, 17 een beroeps of technische
opleiding en 7 een hogere opleiding (Zie tabel 3).


Tabel 3
Demografische kenmerken
------------------------------------------------------------
CVS-pat CVS-part Contrpers Contrpart
------------------------------------------------------------
Geslacht 20V 10M 20V 10M
10M 20V 10M 20V
Gemiddelde
leeftijd 42.87 j 43.67 j 43.67 j 44.33 j
Opleidings-
niveau 7 ASO 6 ASO 7 ASO 6 ASO
17 BSO 17 BSO 17 BSO 17 BSO
TSO TSO TSO TSO
6 HOU 7 HOU 6 HOU 6 HOU
Huwelijksduur 18.73 jaar 19.23 jaar
------------------------------------------------------------


3. Materiaal
------------

Aan elk van de 30 CVS-patienten en aan elk van de 30 gematchte
controlepersonen werden drie vragenlijsten voorgelegd; de Habituele
Actiebereidheidsvragenlijst (HAB) van Dirken (1970), de
Gezinsklimaatschaal-II (GKS-II) en de Gezinsklimaatschaal-II-wens
(GKS-II-wens) van Jansma en de Coole (1995). De 30 partners van de
CVS-patienten en de 30 gematchte controlepartners kregen enkel de GKS-II en
de GKS-II-wens voorgelegd.

De GKS-II is gebaseerd op de Amerikaanse 'Family Environment Scale' (FES)
van R.H. Moos (1974). De oorspronkelijke FES, bestond uit 99 vragen en
9 schalen, de huidige GKS-II bestaat uit 77 ja/nee-vragen en 7 schalen.
Het gezinsklimaat wordt geoperationaliseerd in de schalen cohesie,
expressiviteit, conflict, organisatie, controle, normen en sociale orientatie.
De FES werd ontworpen om de wijze waarop mensen het klimaat van een sociale
omgeving ervaren, in kaart te brengen. De GKS-II is geinspireerd op deze test
en bevraagt de door de gezinsleden ervaren kwaliteit van de wijze waarop ze
met elkaar en met hun sociale omgeving omgaan.

De GKS-II-wens bestaat uit dezelfde 77 ja/nee-vragen als de GKS-II, enkel
bevraagt de GKS-II-wens de gewenste gezinssituatie van de verschillende
gezinsleden.

Op basis van de GKS-II en de GKS-II-wens kan de discrepantie berekend worden
tussen de reele gezinssituatie en de gewenste gezinssituatie, zo krijgt men
een beeld van de veranderingen die gezinsleden wensen met betrekking tot het
huidige gezinsfunctioneren.

De HAB (Dirken, 1970) bestaat uit 50 zelfbeschrijvende items die informeren
naar de actiebereidheid van de deelnemer en gescoord worden met
akkoord/niet akkoord. Aangezien we vooral belangstelling hebben voor de
premorbide actiegerichtheid van de CVS-patient, werd deze vragenlijst in de
verleden tijd geformuleerd. Deze gewijzigde versie werd reeds voor onderzoek
gebruikt in 1987 door Van Houdenhove, Stans en Verstraeten (Van Houdenhove
et al.,1987). Ook de controlepersonen kregen de HAB in de verleden tijd
aangeboden, ze kregen hierbij de instructie deze in te vullen met betrekking
tot hun huidige functioneren. Aan de gewijzigde versie van de HAB werden
18 items toegevoegd, maar deze werden niet in de analyse betrokken.

In een begeleidende brief werd voldaan aan de informatieplicht en werd
gewezen op de vrijheid van deelname. In deze brief werd de absolute
anonimiteit en confidentialiteit gegarandeerd en werd vermeld dat
persoonlijke informatie enkel gebruikt zou worden voor de classificatie van
gegevens. De vragenlijsten konden in een reeds gefrankeerde en geadresseerde
enveloppe worden teruggestuurd. De deelnemers moesten zo geen financiele
kosten maken en konden de enveloppe gesloten terugsturen. Aan de
controlepersonen werd de kans geboden om de vragenlijsten onder een fictieve
naam in te vullen. Deze mogelijkheid werd gecreeerd omdat ook personen uit
familiale en vriendenkring hun medewerking hebben verleend aan het onderzoek.


4. Concrete hypothesen
----------------------

1. CVS-koppels behalen een significant hogere score op de GKS-II-schalen
organisatie, controle en normen en een significant lagere score op
expressiviteit en sociale orientatie dan de controlekoppels.
2. De discrepantie tussen GKS-II en GKS-II-wens is significant groter bij
CVS-koppels dan bij de controlekoppels.
3. Binnen de CVS-koppels is de discrepantie tussen GKS-II en GKS-II-wens
significant groter bij de patient dan bij de partner.
Binnen de controlekoppels verschillen de controlepersoon en diens partner
niet significant in de discrepantie tussen GKS-II en GKS-II-wens.
4. De CVS-patienten scoren significant hoger op premorbide actiebereidheid
dan de controlepersonen.
5. a. Hoe correleert de HAB met de GKS-II, de GKS-II-wens en de
discrepanties tussen GKS-II en GKS-II-wens?
b. Wanneer men de HAB-scores van de CVS-patienten opdeelt in een hoog-
en een laaggroep, blijkt dat de groep die hoog scoort op
actiebereidheid een significant grotere discrepantie vertoont tussen
GKS-II en GKS-II-wens dan de laaggroep. In de groep van
controlepersonen levert dit geen significant verschil op.
c. Wanneer men de HAB-scores van CVS-patienten en controlepersonen
verdeelt in een hoog- en een laaggroep op basis van het klinisch
gemiddelde, zal de hooggroep een grotere discrepantie vertonen tussen
GKS-II en GKS-II-wens dan de laaggroep.


5. Resultaten
-------------

5.1. Statistische analyse
-------------------------

Om de verschillende hypothesen te testen, wordt gebruik gemaakt van de
Student t-toets. Wanneer de patientengroep vergeleken wordt met de
controlegroep wordt er gebruik gemaakt van een tweezijdige t-toets voor
onafhankelijke steekproeven. Met deze toets wordt nagegaan of CVS-koppels
significant verschillen van controlekoppels wat betreft organisatie,
controle, normen, expressiviteit en sociale orientatie. Op dezelfde manier
wordt gecontroleerd of CVS-koppels significant verschillen van
controlekoppels in de discrepantie tussen GKS-II en GKS-II-wens. Met behulp
van deze toetsingsmethode kon ook het al dan niet bestaan van een significant
verschil in actiebereidheid tussen CVS-patienten en controlepersonen worden
opgespoord. Tenslotte wordt met de tweezijdige t-toets voor onafhankelijke
steekproeven nagegaan of de discrepantie tussen GKS-II en GKS-II-wens van de
HAB-hooggroep significant verschilt van de discrepantie van de HAB-laaggroep.

Met een tweezijdige t-toets voor afhankelijke steekproeven wordt nagegaan of
binnen CVS-koppels de discrepantie tussen GKS-II en GKS-II-wens significant
groter is bij de patient dan bij de partner. Deze hypothese wordt statistisch
getest met een F-toets. Omdat de resultaten van een F-toets identiek zijn aan
de resultaten van een t-toets (F = t2), worden de resultaten weergegeven als
t-toets gegevens. Er wordt steeds gekozen voor tweezijdige t-toetsen, ook
wanneer de hypothesen een bepaalde richting van verschil voorspellen. De test
blijft zo gevoelig voor een verschil in beide richtingen en er kan rekening
worden gehouden met zowel significant hogere als significant lagere
resultaten.

Om na te gaan of de CVS-patient een significant grotere discrepantie vertoont
tussen de volledige GKS-II en de volledige GKS-II-wens, dan de partner, wordt
gebruik gemaakt van een multivariate t-toets. Tenslotte wordt er gebruik
gemaakt van een correlationele analyse om de correlaties tussen HAB, GKS-II
en GKS-II-wens te kennen. Het is belangrijk te vermelden dat de bekomen
scores geen reele situatie weerspiegelen. De scores geven een beeld van de
subjectieve beleving van het familiale functioneren en van de ervaren
actiebereidheid.


5.2. Gemiddelde scoringswaarden
-------------------------------

Wanneer men de ruwe gemiddelde scores van de verschillende subgroepen bekijkt
met hun respectievelijke significanties, kan men hier enkele algemene
tendensen uit afleiden (zie tabel 4).

Eerste tendens. Voor alle subgroepen liggen de scores op de GKS-II-wens
schalen hoger dan de scores op de GKS-II schalen. Uitzondering op de regel is
de schaal conflict, deze wordt hoger gescoord op de GKS-II dan op de
GKS-II-wens.

Een tweede algemene tendens laat zien dat de CVS-patienten lager scoren op de
GKS-II dan de controlepersonen, behalve op de schaal conflict. Het verschil
in GKS-II scores tussen patientengroep en controlepersonen is enkel
significant op de schalen expressiviteit (t(58)= 3.20, p<.005),
controle (t(58)= 2.18, p<.05) en sociale orientatie (t(58)= 7.13, p<.0005).

Een derde tendens toont dat ook de CVS-partners over het algemeen lager
scoren op de schalen van de GKS-II dan de controlepartners. Deze resultaten
zijn significant verschillend voor de schalen controle (t(58)= 2.03, p<.05)
en sociale orientatie (t(58)= 4.06, p<.0005).

Een vierde tendens toont dat de patientengroep ook op de GKS-II-wens
significant lagere scores haalt dan de controlepersonen. Deze significantie
toont zich op de schalen expressiviteit (t(58)= 2.93, p<.005),
organisatie (t(58)= 2.28, p<.05), controle (t(58)= 2.81, p<.05) en sociale
orientatie (t(58)= 3.83, p<.0005). De CVS-partners behalen op de GKS-II-wens
eveneens lagere scores dan de controlepartners. Significante verschillen
vinden we op de schalen expressiviteit (t(58)= 2.02, p<.05),
controle (t(58)= 2.27, p<.05) en sociale orientatie (t(58)= 3.56, p<.005).


tabel 4
Gemiddelde ruwe scores voor de 4 subgroepen op de GKS-II en de GKS-II-wens
--------------------------------------------------------------------------
CVSpat contrpers P CVSpart contrpart P
--------------------------------------------------------------------------
GKS-II

Cohesie 8.30 9.17 .10 8.57 9.07 .31
Expressiviteit 6.73 8.70 .00** 7.03 7.80 .22
Conflict 3.47 2.67 .20 3.10 2.83 .65
Organisatie 8.23 9.03 .15 8.50 8.73 .65
Controle 7.50 8.73 .03* 7.60 8.53 .04*
Normen 8.17 8.27 .84 8.50 8.73 .62
Soco 4.73 8.27 .00*** 5.13 7.50 .00***

GKS-II-wens

Cohesie 9.43 9.97 .14 9.33 9.60 .46
Expressiviteit 7.83 9.30 .00** 7.90 8.80 .04*
Conflict 2.33 1.50 .10 1.97 1.73 .56
Organisatie 9.90 10.60 .02* 9.37 9.97 .14
Controle 8.03 9.43 .00* 7.77 8.83 .02*
Normen 8.50 8.77 .57 8.20 8.83 .21
Soco 6.63 8.87 .00*** 6.00 8.07 .00**
--------------------------------------------------------------------------
* p< .05, ** p< .005, *** p< .0005





5.3. Hypothese 1
----------------

Op de GKS-II behalen CVS-koppels gemiddeld een significant hogere score op de
schalen organisatie, controle en normen en een significant lagere score op de
schalen expressiviteit en sociale orientatie dan de controlekoppels.

Na de tweezijdige t-toets voor onafhankelijke steekproeven wordt deze
hypothese bevestigd voor de schalen expressiviteit en sociale orientatie,
maar niet voor de schalen organisatie, controle en normen (zie tabel 5).

De t-test procedure op koppelniveau wijst erop dat de CVS-koppels (n=30) een
gemiddelde ruwe score van 6.88 behalen op de expressiviteitsschaal, terwijl
de controlekoppels (n=30) op de schaal expressiviteit een gemiddelde ruwe
score van 8.25 behalen. Dit zorgt voor een significant verschil in de
verwachtte richting (t(58)= 2.50, p<.05).

Op de schaal sociale orientatie behalen de CVS-koppels een gemiddelde ruwe
score van 4.93, terwijl de controlekoppels een gemiddelde ruwe score behalen
van 7.88. Het verschil tussen beide scores is significant (t(58)= 6.32,
p<.0001). De schalen normen en organisatie tonen geen significant verschil
tussen de CVS-koppels en de controlekoppels (t(58)norm= 0.37, p>.05;
t(58)organ= 1.03, p>.05).


Tabel 5
Gemiddelde GKS-II scores op koppelniveau
--------------------------------------------------------------------------
GKS-II CVS Contr P
--------------------------------------------------------------------------
Cohesie 8.43 9.12 .14
Expressiviteit 6.88 8.25 .02*
Conflict 3.28 2.75 .33
Organisatie 8.37 8.88 .31
Controle 7.55 8.63 .03*
Normen 8.33 8.50 .72
Soco 4.93 7.88 .00**
--------------------------------------------------------------------------
*p<.05, **p< .0001


Opmerkelijk is dat de schaal controle een significant verschil vertoont in
de richting tegengesteld aan de verwachting. De CVS-koppels halen een
gemiddelde ruwe score van 7.55, terwijl de controlekoppels een gemiddelde
ruwe score behalen van 8.63 (t(58)= 2.29, p<.05). Hieruit volgt dat de
CVS-koppels significant lager scoren op de schaal controle dan de
controlekoppels.


5.4. Hypothese 2
----------------

CVS-koppels vertonen een significant grotere discrepantie tussen de GKS-II
en de GKS-II-wens, dan de controlekoppels. De verwachte richting van het
verschil is negatief: de GKS-II score ligt algemeen genomen lager dan de
GKS-II-wens score.

De uitgevoerde tweezijdige t-toets bevestigt deze hypothese slechts
gedeeltelijk.


tabel 6
Discrepantiescores van de CVS-koppels en de controlekoppels
--------------------------------------------------------------------------
GKS-GKSW CVS Contr P
--------------------------------------------------------------------------
Cohesie -0.95 -0.67 .50
Expressiviteit -0.98 -0.80 .69
Conflict 1.13 1.13 1
Organisatie -1.27 -1.40 .75
Controle -0.35 -0.50 .54
Normen -0.02 -0.30 .27
Soco -1.38 -0.58 .04*
--------------------------------------------------------------------------
*p< .05


De resultaten wijzen in de richting van de hypothese op de schalen cohesie
(t(58)= 0.67, p>.05) en expressie (t(58)= 0.41 p>.05), maar deze
discrepanties zijn niet significant. Het verschil tussen GKS-II en
GKS-II-wens is enkel significant groter bij de CVS-koppels wat betreft de
schaal sociale orientatie (t(58)= 2.09, p<.05) Het gebrek aan significantie
is niet te wijten aan een temperende invloed van de partners op het
discrepantieverschil van CVS-patient en controlepersoon. Dit blijkt uit een
bijkomende analyse die werd uitgevoerd op de patientengroep en de
controlepersonen, los van hun partners. De tweezijdige t-toets voor
onafhankelijke steekproeven laat voor de patienten en hun controlepersonen
eveneens enkel significantie zien voor de schaal sociale orientatie
(t(58)= 3.15, p< .005). De t-toets uitgevoerd op de twee partnergroepen
toont voor geen van de schalen een significant discrepantieverschil.


5.5. Hypothese 3
----------------

Binnen CVS-koppels is de discrepantie tussen GKS-II en GKS-II-wens
significant groter bij de patient dan bij de partner. Binnen controlekoppels
wordt er geen significant verschil verwacht in de discrepantie tussen GKS-II
en GKS-II-wens.

Voor een analyse van de discrepanties per schaal, werd gebruik gemaakt van
een tweezijdige t-toets voor afhankelijke steekproeven. Binnen de CVS-koppels
(n=30) vertoont de patient (n=30) een significant grotere discrepantie tussen
GKS-II en GKS-II-wens op de schalen organisatie (t(29)= 2.13, p<.05),
normen (t(29)= 2.48, p<.05) en sociale orientatie (t(29)= 3.35, p<.01) dan
de partner. Voor de schalen cohesie, expressiviteit, conflict en controle
wordt geen significantie gevonden.

De analyse geeft geen significant verschil in discrepantie aan tussen
GKS-II schalen en GKS-II-wens schalen bij controlepersoon en controlepartner.

Voor een discrepantie-analyse per test, werd er een multivariate t-toets
gebruikt. Zo kunnen we nagaan of de volledige discrepantie tussen de GKS-II
en de GKS-II-wens significant groter is voor CVS-patienten dan voor hun
partners. Wilks'Lambda levert ons een waarde van 0.50 met de volgende
vrijheidsgraden S=1, M=2.5 en N=10.5. Omgezet levert dit een F-waarde van
3.26 die significant is op p<.05 niveau (F(7,23)= 3.26, p<.05). Dus, de
CVS-patienten vertonen een significant grotere discrepantie tussen de
totaalscores van GSK-II en GKS-II-wens, dan hun partners. De controlepersonen
en hun partners vertonen geen significant verschil in discrepantiescores
(F(7,23)= 0.88, p>0.05).


5.6. Hypothese 4
----------------

CVS-patienten scoren significant hoger op de HAB dan controlepersonen.
De groep CVS-patienten (n=30) behaalt een gemiddelde premorbide
actiebereidheidsscore van 37. De groep controlepersonen (n=30) behaalt een
gemiddelde actiebereidheidsscore van 31.27. Hieruit volgt dat de gemiddelde
premorbide actiebereidheid van CVS-patienten significant hoger ligt dan de
actiebereidheid van de zorgvuldig gematchte controlepopulatie (t(58)= -2.88,
p<.05).


5.7. Hypothese 5
----------------

Deel a
------

De HAB blijkt een significante positieve correlatie te vertonen met de
GKS-II schaal normen (r(58)=0.28, p<.05) en een significant negatieve
correlatie met de schaal sociale orientatie (r(58)= -0.67, p<.005). Op de
GKS-II-wens hebben zowel de schaal normen (r(58)= 0.30, p<.05) als de schaal
sociale orientatie (r(58)= -0.30, p<.05) een significante correlatie met de
HAB. De HAB vertoont geen significante correlatie met de discrepantie tussen
GKS-II en GKS-II-wens (p>.05).


Deel b
------

Wanneer de HAB-scores van de CVS-patienten worden onderverdeeld in een hoog-
en een laaggroep, zal de discrepantie tussen de GKS-II en de GKS-II-wens
significant groter zijn in de hooggroep dan in de laaggroep.

Voor deze hypothese is geen evidentie te vinden. De hooggroep (n=15) vertoont
op geen van de 7 schalen een discrepantie die significant groter is dan de
discrepantie van de laaggroep (n=15). De resultaten wijzen wel in de richting
van de hypothese voor de schalen cohesie, expressie, conflict, organisatie
en sociale orientatie. Hier is de discrepantie tussen de GKS-II en de
GKS-II-wens steeds groter bij de hooggroep, maar de discrepantie is nooit
significant groter.

In tegenstelling tot wat we verwachten vertoont de controlegroep wel enige
mate van significantie. Op de schaal expressiviteit behaalt de hooggroep een
gemiddelde score van 0.13 en de laaggroep een gemiddelde score van -1.33.
Dit zorgt voor een significant verschil op .05 niveau (t(28)= -2.33, p<.05).


tabel 7
Gemiddelde verschilscores tussen de GKS-II
en de GKS-II-wens over de HAB- hoog- en laaggroep
--------------------------------------------------------------------------
CVS-patienten Controlepersonen
--------------------------------------------------------------------------
GKS-GKSw hoog laag P hoog laag P
--------------------------------------------------------------------------
cohesie -1.33 -0.93 .64 -0.93 -0.67 .43
expressiviteit -1.87 -0.33 .11 0.13 -1.33 .02*
conflict 1.20 1.08 .87 1.80 0.53 .07
organisatie -1.87 -1.47 .63 -2.00 -1.13 .26
controle -0.40 -0.67 .58 -0.47 -0.93 .27
normen -0.20 -0.47 .62 -0.47 -0.53 .87
soco -2.33 -1.47 .23 -0.53 -0.67 .73
--------------------------------------------------------------------------
*p< .05




Deel c
------

Wanneer de HAB-scores worden samengebracht in 1 groep en worden opgesplitst
volgens het klinische HAB-gemiddelde in een hooggroep (n=45) en een laaggroep
(n=15), zal de discrepantie tussen de GKS-II en de GKS-II-wens significant
groter zijn in de hooggroep dan in de laaggroep.
Deze hypothese wordt niet bevestigd (p>.05).


tabel 8
Gemiddelde discrepantiescores voor de HAB-hoog- en laaggroep
--------------------------------------------------------------------------
Hooggroep Laaggroep P
--------------------------------------------------------------------------
GKS-GKSW

cohesie -1.13 -0.47 .21
expressiviteit -0.78 -1.07 .67
conflict 1.36 0.53 .18
organisatie -1.76 -1.20 .39
controle -0.47 -1.07 .10
normen -0.47 -0.27 .61
soco -1.27 -1.20 .89
--------------------------------------------------------------------------



6. Bespreking
-------------

6.1. Gemiddelde scoringswaarden
-------------------------------

De gemiddelde ruwe scores op de GKS-II en de GKS-II-wens, over de vier
subgroepen, geven reeds enkele algemene tendensen aan met betrekking tot het
ervaren familiaal functioneren. Met het patientmodel trachten we hun
perceptie van het gezinsfunctioneren te exploreren terwijl ze persoonlijk
ervaring hebben met CVS. Het partnermodel wordt gebruikt om hun ervaring van
het gezinsfuntioneren te exploreren met de ervaring een partner te hebben
met CVS. Door gebruik te maken van twee visies krijgen we een duidelijker
beeld van de relatie tussen CVS en het gezinsfunctioneren. Deze visies worden
vergeleken met twee gematchte controlegroepen die geen ervaring hebben met
CVS of een andere chronische ziekte. Elke groep behaalt hogere scores op de
GKS-II-wens dan op de GKS-II. Hieruit kunnen we afleiden dat alle onderzochte
personen streven naar verandering binnen het gezin. Ze willen globaal genomen,
een grotere onderlinge betrokkenheid ervaren tussen de gezinsleden, een
makkelijker uiten van gevoelens en meningen, een betere organisatie van
regels, taken en plichten, meer controle van de gezinsleden op elkaar, een
duidelijker mening over normen en waarden en een grotere betrokkenheid op de
sociale omgeving. Hiertegenover staat dat ze allemaal streven naar minder
conflicten binnen het gezin.

Wanneer we de verschillende subgroepen met elkaar vergelijken blijkt dat de
CVS-patienten beduidend lager scoren op de GKS-II subtesten, dan de
controlepersonen. De CVS-patienten ervaren meer conflicten binnen het gezin,
maar minder cohesie, expressie, organisatie, controle, normen en sociale
orientatie, dan de controlepersonen. Deze verschillen zijn significant met
betrekking tot de ervaren contacten met de sociale omgeving, de expressie
van gevoelens en emoties en de onderlinge controle die gezinsleden op elkaar
uitoefenen.

Dat CVS-patienten minder sociaal georienteerd zijn is toe te schrijven aan
hun functiebeperkende ziekte, waarbij het contact met vrienden en kennissen
vaak als eerste sneuvelt. Uit een onderzoek van Schweitzer et al. (1995) komt
naar voor dat CVS-patienten zowel een reductie in het aantal vrienden kennen
als een reductie in de hoeveelheid tijd die in het gezelschap van anderen
wordt doorgebracht. Vaak gaat dit verlies aan vrienden samen met een gebrek
aan begrip of aanvaarding van CVS. Voor 69% van deze CVS-populatie ging het
lijden aan CVS gepaard met een beperking van hun sociale relaties tot enkele
zeer goede, ondersteunende en begrijpende vrienden. Deze sociale contacten
nemen niet enkel af omdat anderen minder contact zoeken, maar ook omdat de
CVS-patient zelf de energie niet heeft om sociale contacten te onderhouden
(Schweitzer et al., 1995). Dat de aanwezigheid van die enkele goede vrienden
erg belangrijk kan zijn blijkt uit een onderzoek van Saltzstein, Wyshak,
Hubbuch en Perry (1998). Uit hun onderzoek komt naar voor dat een positieve
zelf-prognose significant geassocieerd is met de aanwezigheid van sociale
steun. Ook vinden ze evidentie voor een associatief verband tussen een
verbetering van de CVS-symptomen en de aanwezigheid van sociale steun.
De gunstige invloed van sociale steun op gezondheid, stress en ziekte wordt
eveneens uitgebreid beklemtoond door Taylor (1995). Wanneer mensen sociale
steun ervaren kunnen ze de stress en moeilijkheden, die gepaard gaan met
het lijden aan een ernstige chronische ziekte, beter hanteren.

In verschillende studies met kinderen (Garralda, 1992; Vereker, 1992) komt
naar voor dat CVS-patienten het moeilijk hebben met het uiten van gevoelens,
hier lijkt dit ook voor volwassenen bevestigd te worden. Hoe een beperkte
expressiviteit en CVS met elkaar verbonden zijn is nog niet onderzocht. Het
is niet duidelijk of het openlijk en direct bespreekbaar stellen van
gevoelens en meningen bemoeilijkt wordt door CVS of dat problemen met
expressiviteit voorafgaan aan CVS. Verder onderzoek is hier aangewezen.

Ten slotte komt uit de gegevens naar voor dat de CVS-patienten minder
controle ervaren binnen het gezin dan de controlepersonen. Omdat we hier niet
kunnen terugvallen op reeds gepubliceerde onderzoeken, kunnen we enkel
hypothetische veronderstellingen formuleren die met de nodige voorzichtigheid
moeten worden benaderd. Een mogelijke verklaring is dat een lagere
controle-ervaring bij CVS-patienten teruggaat op de verschillende
aanpassingen die een gezin ondergaat ten gevolge van de impact van CVS.
De organisatie van het gezin kan sterk veranderen onder invloed van een
chronische ziekte, waardoor de controle op de activiteiten van de
verschillende gezinsleden afneemt. Men kan eveneens veronderstellen dat er
minder controle zal worden uitgeoefend door de CVS-patient zelf omdat deze
minder mobiel is en minder actief kan participeren aan het gezinsleven.
Misschien wordt CVS beschouwd als een externe factor die het functioneren en
het gezinsleven in grote mate bepaalt, waardoor het eigen controlegevoel
afneemt. We kunnen ook niet uitsluiten dat een verminderde controle een
gezinskenmerk is dat voorafging aan CVS in plaats van een gevolg te zijn van
deze ziekte. Hoewel we op basis van de vaak beschreven actiegerichte en
perfectionistisch ingestelde CVS-persoonlijkheid en levensstijl eerder een
hoge premorbide controle zouden verwachten binnen deze gezinnen.

Opmerkelijk is dat niet alleen de CVS-patienten minder cohesie,
expressiviteit, organisatie, controle, normen en sociale betrokkenheid
ervaren, maar ook hun partners. Hoewel de CVS-partners hun gezinsfunctioneren
anders ervaren dan de controlepartners is er enkel significantie voor een
lagere sociale betrokkenheid en minder controle. We kunnen veronderstellen
dat het gezin als geheel minder uithuizig wordt en minder sociale contacten
onderhoudt wegens de veranderingen die ze kennen ten gevolge van een
gezinslid dat lijdt aan CVS. De CVS-partner ervaart minder controle binnen
het gezin dan de controlepartner. Dit kan te wijten zijn aan de verandering
in gezinsorganisatie, waardoor een controle op elkaars handelen afneemt.
We kunnen het ook toeschrijven aan de extra takenpakket dat de partner krijgt
toebedeeld, wanneer de patient niet langer in de mogelijkheid is dit in te
vullen. Door deze extra belasting blijft er mogelijks weinig tijd over voor
het controleren van de andere gezinsleden. Opnieuw kunnen we niet uitsluiten
dat een lage controle reeds voorafging aan CVS.

Hoewel de scores van het gewenste gezinsfunctioneren voor alle subgroepen
hoger liggen dan de scores van het huidige gezinsfunctioneren, zijn er tussen
de subgroepen nog steeds verschillen. Het gewenste gezinsfunctioneren van
CVS-patienten en hun partners ligt op enkele gebieden significant lager dan
het gewenste gezinsfunctioneren van hun respectievelijke controlegroepen.
We moeten opnieuw voorzichtig zijn met interpretaties, aangezien deze
personen misschien premorbide aan CVS ook andere verwachtingen en wensen
hadden wat betreft het gezinsfunctioneren.

De CVS-patienten wensen significant minder expressiviteit, organisatie,
controle en sociale orientatie dan de controlepersonen. Het minder expressief
zijn van CVS-patienten kan er toe bijdragen dat ze op wensniveau minder
streven naar de mogelijkheid openlijk en direct te spreken over meningen en
gevoelens. CVS-patienten hechten in hun ideale of gewenste gezinsfunctioneren
ook significant minder belang aan organisatie dan hun controlepopulatie. Een
plausibele verklaring voor dit verschil ligt in de invloed die CVS kan hebben
uitgeoefend op de gezinsorganisatie. Regels, taken en plichten kunnen een
behoorlijke verandering hebben ondergaan. Zo veronderstellen we dat vooral de
taakverdeling een sterke wijziging kan ondergaan onder invloed van CVS. In
een onderzoek van Schweitzer et al. (1995) vermelde 48% van de onderzochte
CVS-patienten dat familieleden de verantwoordelijkheid opnemen voor taken die
zij anders uitvoerden. Een dergelijke rolherverdeling kan met zich meebrengen
dat CVS-patienten realiseren dat een flexibeler taakorganisatie eveneens
werkbaar en efficient is, waardoor ze minder gaan streven naar een strikte
gezinsorganisatie dan mensen die een dergelijke ervaring niet hebben.

Verder streven CVS-patienten minder controle en sociale betrokkenheid na
buiten het gezin dan de controlegroep. Het streven naar minder controle kan
voortkomen vanuit de ervaring dat het gezin ook functioneert zonder dat de
gezinsleden een controlerende invloed uitoefenen op elkaars doen en laten.
Het nastreven van minder sociale betrokkenheid, kunnen we mogelijks verklaren
door de grote sociale betrokkenheid die CVS-patienten vaak voorafgaand aan
hun ziekte vertoonden. Van Houdenhove et al. (1995) vermelden dat
CVS-patienten naast een overactieve levensstijl waarin ze streefden naar
perfectie en prestaties, vaak erg sociaal gedreven en bekommerd waren. Ze
stelden hoge eisen aan interpersoonlijke relaties en waren steeds bezig met
'dingen doen' voor anderen (Lewis, Cooper en Bennett, 1994). Ze maakten graag
anderen gelukkig en konden moeilijk 'nee' zeggen.Vanuit deze typering van
CVS-patienten kunnen we veronderstellen dat ze, nu ze ziek zijn, inzien dat
een dergelijke sociale inzet niet langer houdbaar is. Ze kunnen besluiten dat
een verandering van levensstijl noodzakelijk is en bijgevolg minder sociale
betrokkenheid wensen dan de controlepersonen die een dergelijke ervaring niet
kennen. Ware (vermeld in Lewis et al., 1994) vond evidentie voor een algemene
vertraging in de levensstijl van CVS-patienten, we kunnen veronderstellen dat
daar ook een vermindering van sociale betrokkenheid bijhoort. Ook reakties
van onbegrip, ongeloof en irritatie uit de sociale omgeving van CVS-patienten
kunnen ervoor zorgen dat men niet alleen nu minder sociale contacten heeft
(Schweitzer et al., 1995), maar dat men ook in de toekomst liever een veilige
afstand hanteert naar sociale contacten en sociale betrokkenheid toe.
De CVS-partner wenst significant minder expressie van gevoelens en emoties,
minder controle binnen het gezin en minder sociale betrokkenheid dan de
controlepartners. We kunnen hier opnieuw de redeneringen gevolgd bij de
patient toepassen op de partner.


6.2. Hypothese 1
----------------

In literatuur en in onderzoeken rond CVS wordt herhaaldelijk melding gemaakt
van een moeilijk uiten van gevoelens (Garralda, 1992; Vereker, 1992) en een
verlies of verminderen van sociale contacten (Schweitzer et al., 1995) bij
CVS-patienten. De gemiddelde scoringswaarden van de hier onderzochte
patientenpopulatie wijzen eveneens in de richting van minder expressiviteit
en minder sociale betrokkenheid dan de controlepopulatie. Anderzijds wordt
in literatuur rond prestatiegerichtheid en CVS vermeld dat CVS-patienten
premorbide een grote actiebereidheid vertoonden en taken perfectionistisch
benaderden (Van Houdenhove & Neerinckx, 1998). Naar aanleiding van deze
laatste, hoofdzakelijk anekdotische gegevens verwachten we een sterk
georganiseerd en gecontroleerd gezinsfunctioneren met veel aandacht voor de
normen die de gezinsleden hanteren. De schaal normen van de GKS-II is een
samenvoeging van de schaal prestatiegerichtheid en de schaal normen en
waarden van de GKS. Daarom kunnen we niet alleen op basis van verhoogde
normgerichtheid een hoge score verwachten, maar ook op basis van een
prestatiegerichte levensstijl.

Omdat we ervan uitgaan dat zowel de patient als diens partner en kinderen een
invloed ondervinden van CVS, wordt hier het huidige gezinservaren van de
CVS-koppels vergeleken met het huidige gezinservaren van de gematchte
controlekoppels.

Uit deze vergelijking komt naar voor dat CVS-koppels significant minder
expressief zijn dan controlekoppels. Dit kan wijzen op een gezinsklimaat waar
weinig ruimte en mogelijkheid wordt geschonken aan het uiten van gevoelens
en aan het uitwisselen van meningen. Toch moeten we opletten met dergelijke
interpretaties, aangezien uit de ruwe gemiddelde scores bleek dat vooral de
patient melding maakt van een beperkte expressiviteit. Verder geven
CVS-koppels aan dat ze een beperking ervaren in sociale contacten. Hier geven
zowel patient als partner aan dit als een beperking te ervaren en kunnen we
veronderstellen dat het hele gezin minder sociale betrokkenheid kent.
Aangezien de koppels gematcht zijn aan elkaar qua leeftijd, geslacht,
opleiding en huwelijksduur, kunnen we aannemen dat CVS aan de basis ligt van
het het verschil in expessiviteit en sociale orientatie dat CVS-koppels en
controlekoppels vertonen.

In tegenstelling tot wat we verwachten is het gezinsfunctioneren niet sterker
georganiseerd in CVS-gezinnen met betrekking tot regels, taken en
verplichtingen en zijn ze ook niet meer normgericht dan de gematchte
controlepopulatie. De controlekoppels ervaren significant meer controle
binnen het gezin dan de CVS-koppels, een bevinding die lijnrecht tegen onze
hypothese ingaat. Verklaringen voor dit resultaat liggen niet voor de hand
en zijn louter speculatief. Zo kunnen we veronderstellen dat de controle
door de impact van CVS op het gezin, is afgenomen. Een afspraak zal
makkelijker worden verzet of afgezegd naargelang de toestand van de patient,
het toezicht op de kinderen neemt af omdat men zich niet in staat voelt
voortdurend op hen betrokken te zijn. Dit laatste wordt enigszins
teruggevonden in een onderzoek van Schweitzer et al. (1995). Van de
onderzochte CVS-patienten verklaart 30% dat ze minder energie hebben voor
familiale activiteiten, vooral activiteiten samen met de kinderen vragen te
veel energie. Mogelijk vergt het uitvoeren van controle op het doen en laten
van de verschillende familieleden te veel energie van de patient zelf en ook
van diens partner. We mogen niet vergeten dat de partner van een CVS-patient
vaak een verzwaring van zijn takenpakket kent. Naast het buitenhuiswerk,
komen er vaak extra huishoudelijke taken bij die eerst door de patient werden
uitgevoerd. Ook de verzorging en begeleiding van de kinderen komt meer
terecht op de schouders van de CVS-partner. We kunnen veronderstellen dat
controle 1 van de eerste ouderlijke functies is die aan belang inboet in
extreme omstandigheden zoals ernstige ziekte. Mogelijks zijn deze gegevens
ook een indicatie voor het multidimensionele karakter van overactiviteit.
We kunnen ervan uitgaan dat controle en overactiviteit nog twee duidelijk
onderscheiden concepten zijn, waaruit volgt dat een overactieve levensstijl
niet noodzakelijk gepaard gaat met een sterke behoefte aan controle.


6.3. Hypothese 2
----------------

CVS is een ernstige functiebeperkende ziekte die niet enkel beperkingen
oplegt aan de patient maar aan het hele gezinssysteem (Goodwin,1997). Vanuit
deze bewering verwachten we dat CVS-koppels een grotere ontevredenheid tonen
met het huidige gezinsfunctioneren en streven naar meer verandering dan
controlekoppels. De ideale gezinssituatie van de koppels die geconfronteerd
werden met CVS zou volgens onze hypothese meer afwijken van hun huidige
gezinsfunctioneren dan bij koppels die geen ernstige functionele beperkingen
ervaren. Deze hypothese wordt enkel bevestigd met betrekking tot het sociale
functioneren. De onderzochte CVS-koppels streven vanuit het huidige
gezinsfunctioneren naar een significant grotere betrokkenheid op de sociale
omgeving dan de onderzochte controlekoppels. We kunnen hierbij
veronderstellen dat CVS-gezinnen vooral streven naar een grotere sociale
berokkenheid, omdat dit in het huidige gezinsfunctioneren als een gemis wordt
ervaren. In de controlegezinnen, waar deze mogelijkheid niet extern door
ziekte beknot wordt, zijn beperkte sociale contacten eerder een keuze dan een
door ziekte opgelegd verlies. De betrokken CVS-koppels streven ook naar meer
onderlinge samenhang dan de controlekoppels en ze verlangen naar meer
openheid in het uiten van hun gevoelens en meningen. Doch, de CVS-koppels
wensen dit niet in siginificant groter mate dan de controlekoppels, zodat we
hieruit geen duidelijke conclusie kunnen trekken.


6.4. Hypothese 3
----------------

Binnen de CVS-gezinnen verwachten we dat vooral de patient de beperkingen van
CVS ervaart en verlangt naar een ideale gezinssituatie waarin de ziekte geen
beknotting geeft van mogelijkheden. Uit de gegevens blijkt dat CVS-patienten
in hun ideale gezinssituatie streven naar significant meer organisatie, meer
normen en meer sociale betrokkenheid dan hun partners. De wens naar meer
sociale betrokkenheid komt vermoedelijk voort vanuit de sociale beperkingen
die ze ervaren. Aangezien vooral de patient het risico loopt in een sociaal
vacuum terecht te komen en een grotere mate van beperking ervaart, is het
niet verwonderlijk dat patient en partner hier significant van elkaar
verschillen. De partner beschikt over het algemeen over meer sociale
bewegingsvrijheid dan de patient, de partner is nog meer uithuizig en voelt
bijgevolg minder de behoefte aan meer sociale contacten.Blijkbaar wensen
CVS-patienten ook een betere hantering van regels, taken en verplichtingen
binnen het gezin dan de partners. Dit kan men toeschrijven aan een gemis aan
betrokkenheid in het gezin, het niet meer kunnen instaan voor taken die eerst
tot hun takenpakket behoorden en het minder greep hebben op wat er al
dan niet wordt gedaan. Wanneer een nieuwe taakverdeling nodig is binnen een
gezin omdat 1 van de leden voor langere tijd ziek is, kan dit vooral in het
begin vrij stroef verlopen. Zo lezen we bij Schweitzer et al. (1995) dat de
rolherverdeling in 22% van de onderzochte gevallen werd teniet gedaan door
een kwade, gekrenkte en gefrustreerde houding van de CVS-patient naar
familieleden toe. Schweitzer et al. (1995) besluiten uit hun onderzoek dat
het verlies van waardevolle rollen een diepgaande impact heeft op het leven
van CVS-patienten. We kunnen veronderstellen dat het gemis aan een actieve
betrokkenheid bij de gezinsorganisatie ervoor zorgt dat CVS-patienten dit
meer nastreven dan hun partners die nu vaak actiever betrokken zijn bij de
gezinsorganisatie dan voordien. De onderzochte groep CVS-patienten geeft ook
aan meer belang te willen hechten aan het denken over normen en waarden dan
hun partners. Omdat de schaal normen ook het aspect prestatiegerichtheid
omvat, kunnen we veronderstellen dat dit mede zorgt voor een hoge wensscore
op normen.

Wanneer we het volledige gezinsfunctioneren zoals het ervaren wordt door de
patient vergelijken met de ervaring van de partner, blijkt dat de patient
significant meer verandering wenst. We kunnen veronderstellen dat de patient
meer in onvrede leeft met de ervaring die hij heeft van het huidige
gezinsfunctioneren en vandaaruit meer verandering wil. Deze onvrede kunnen
we toeschrijven aan de beperkingen die CVS oplegt aan het functioneren van
een persoon, uiteindelijk ondervindt de patient de meeste ongemakken van
deze chronische ziekte. Zoals verwacht worden er geen significante
verschillen gevonden tussen de controlepersoon en diens partner. Dit
versterkt onze indruk dat de gevonden significanties bij de CVS-patient en
diens partner toe te schrijven zijn aan de aanwezigheid van CVS binnen het
gezin.


6.5. Hypothese 4
----------------

CVS-patienten worden vaak omschreven als prestatiegerichte en
perfectionistische mensen met een buitengewone inzet die neigt naar
overactiviteit (Van Houdenhove & Neerinckx, 1998; Wemekamp, 1992; Lewis,
1996, Sharpe et al., 1997; Ray et al., 1998). Dergelijke beweringen steunen
veelal op klinische ervaring, aangezien systematisch onderzoek naar de
premorbide levensstijl van CVS-patienten nog steeds schaars is. In 1994
onderzochten Lewis, Cooper en Bennett de aanwezigheid van type-A-gedrag bij
CVS-patienten, ze ontdekten dat CVS-patienten inderdaad erg gedreven zijn,
met een actieve levensstijl. In 1995 verschijnt er een eerste studie die
specifiek gericht was op actiebereidheid. Met behulp van de Vragenlijst voor
Habituele Actiebereidheid, werden de vele klinische indrukken op
systematische en gecontroleerde wijze bevestigd (Van Houdenhove et al.,1995).
Na deze studie volgden er in 1996 en 1997 nog twee studies van Neerinckx et
al. (vermeld in Van Houdenhove & Neerinckx, 1998) die de resultaten van de
eerste studie verder ondersteunen.

In de reeds gevoerde onderzoeken, werd de premorbide actiebereidheid van
CVS-patienten steeds vergeleken met de premorbide actiebereidheid van
patienten met chronisch-organische of chronisch-psychiatrische aandoeningen
of met chronische pijn. Dit thesisonderzoek vergelijkt voor het eerst de
premorbide actiebereidheid van een CVS-groep met de actiebereidheid van een
zorgvuldig gematchte gezonde controlegroep. We stellen we vast dat de
ondervraagde CVS-patienten premorbide een grotere actiebereidheid vertonen
dan de controlepatienten en deze resultaten kunnen niet verklaard worden door
geslacht, leeftijd, opleidingsniveau of huwelijksduur. Dit onderzoek
bevestigt nogmaals wat anekdotisch al zo vaak werd vastgesteld, CVS-patienten
zijn meer actiebereid dan anderen.


6.6. Hypothese 5
----------------

Het eerste deel van deze hypothese maakt ons duidelijk dat mensen met een
hoge actiebereidheid, meer normgericht zijn en minder sociaal georienteerd.
Het positieve verband tussen actiebereidheid en normgerichtheid kan worden
toegeschreven aan het aspect prestatiegerichtheid dat deel uitmaakt van de
schaal normen. Anderzijds is het mogelijk dat mensen met een hoge
actiebereidheid veel belang hechten aan de normen die er binnen het gezin
gehanteerd worden. Het negatieve verband met sociale orientatie kan wijzen
op een gepreoccupeerd zijn met werk, taken en verplichtingen. Een dergelijk
druk bezig zijn, kan een negatieve invloed hebben op de tijd die genomen
wordt voor ontspanning en voor sociale contacten.

Vanuit de grote actiebereidheid die CVS-patienten premorbide toonden,
redeneerden we dat voor mensen met een erg grote actiebereidheid de stap
naar geen of een erg beperkte activiteit het grootst moest zijn. We gingen
ervan uit dat deze subgroep zich moeilijker kan aanpassen aan een leven vol
functionele beperkingen en dat de impact op het gezinsfunctioneren bij deze
patienten groter is dan bij CVS-patienten met een relatief lage premorbide
actiebereidheid. We veronderstelden dat ze vanuit een grotere onvrede met
het huidige gezinsfunctioneren zouden streven naar meer verandering.
We vinden geen evidentie voor deze hypothese, al wijzen enkele resultaten
wel in de verwachte richting. Mensen die premorbide een erg grote
actiebereidheid toonden, streven naar meer samenhang binnen het gezin, naar
een directere expressie van gevoelens en meningen tussen de gezinsleden,
naar een betere organisatie van regels, taken en verplichtingen en naar een
grotere betrokkenheid op de sociale omgeving, maar deze resultaten zijn niet
significant. Aangezien de redenering achter de hypothese van functionele
beperking niet kan gevolgd worden voor de controlegroep, verwachten we geen
significante verschillen aan te treffen tussen de mensen met een grote
actiebereidheid en diegenen met een lage actiebereidheid. Tegen onze
verwachting in treffen we wel een significant verschil aan; de hoge
actiebereidheidsgroep verlangt minder expressiviteit in het gewenste
gezinsfunctioneren, terwijl de lage actiebereidheidsgroep meer expressiviteit
verlangt. Een verklaring voor dit verschil hebben we niet. We kunnen enkel
veronderstellen dat mensen met een hoge actiebereidheid, het praten over
gevoelens en het uiten van hun meningen als een overbodig of vervelend iets
beschouwen dat ze liefst zo beperkt mogelijk houden.


Deel c
------

We stelden onszelf vervolgens de vraag of actiegerichtheid op zich, los van
een klinische diagnose aanleiding zou geven tot een verschil in discrepantie
tussen het huidige en het gewenste gezinsfunctioneren. We vreesden voor een
plafondeffect in deel b van hypothese 5, omdat CVS-patienten reeds een hoge
actiebereidheid kennen. Een opsplitsing bij CVS-patienten zou ons een heel
hoge actiebereidheidsgroep opleveren en een hoge actiebereidheidsgroep. De
differentiatie tussen beide groepen zou wel eens erg klein kunnen zijn en de
resultaten minder betrouwbaar. We kozen daarom voor een opsplitsing volgens
klinisch gemiddelde over de groepen heen. Hierbij veronderstelden we dat de
CVS-patienten automatisch tot de hooggroep zouden behoren. Deze werkwijze
levert evenmin een significant resultaat. Blijkbaar is het niet zo dat
prestatiegerichtheid op zich het gezinsfunctioneren beinvloed, net zo min
als prestatiegerichtheid binnen de CVS-groep een invloed uitoefent op het
gezinsfunctioneren. We concluderen hieruit dat de mate van actiebereidheid
geen invloed heeft op de mate van tevredenheid over het gezinsfunctioneren.
Het is niet zo dat hoog actiegerichte mensen naar meer verandering streven
in het gezin, dan laag actiegerichte mensen.


6.7. Beperkingen van het onderzoek
----------------------------------

Deze studie kent een aantal beperkingen en de resultaten moeten dan ook met
de nodige voorzichtigheid geinterpreteerd worden.

Een eerste beperking die we kunnen aanhalen met betrekking tot het gevoerde
exploratieve onderzoek is dat het geen causaal etiologisch conclusies
mogelijk maakt. We kunnen enkel vaststellen dat er een verband is tussen CVS
en bepaalde factoren van het gezinsfunctioneren, maar we kunnen niets zeggen
over de aard en richting van het verband. Om causaal etiologische conclusies
mogelijk te maken is er naast een prospectieve studie ook een retrospectieve
studie noodzakelijk.

Een tweede beperking is dat we voor de gegevens over levensstijl en
overactiviteit steunen op een retrospectief onderzoek naar actiebereidheid.
Ten eerste omvat de premorbide overactieve levensstijl van CVS-patienten veel
meer aspecten dan kan worden gevat in de term actiebereidheid. Ten tweede
kunnen retrospectieve beoordelingen over het premorbide activiteitsniveau
onbetrouwbaar zijn, ze kunnen een vertekening zijn van de werkelijkheid ten
gevolge van CVS. Tegenevidentie voor een vertekende zelfbeschrijving vinden
we bij Neerinckx et al. (1997), hun onderzoek wees uit dat er geen
significant verschil bestond tussen de gemiddelde HAB-scores van de patienten
en de beoordeling door betekenisvolle derden (Van Houdenhove & Neerinckx,
1998). Ten derde hebben we voor dit onderzoek de retrospectieve
actiebereidheidsgegevens van CVS-patienten vergeleken met de huidige
actiebereidheidsgegevens van controlepersonen. Hoewel er geen oplossing
voorhanden is voor een dergelijke methodologische tekortkoming, is het wel
een vermelding waard.

Ten derde moeten we vermelden dat het gebruik van vragenlijsten slechts een
beperkt beeld geeft van het onderzochte domein. De GKS-II en de GKS-II-wens
bestrijken maar een klein aspect van het gezinsfunctioneren, waardoor er
slechts beperkte conclusies kunnen getrokken worden. De onderzoeksgroepen
zijn vrij klein, waardoor de gegevens met de nodige voorzichtigheid moeten
geinterpreteerd worden. Verregaande conclusies met betrekking tot de
CVS-populatie in het algemeen zijn op basis van dit onderzoek niet mogelijk.
Dit onderzoek naar het gezinsfunctioneren is een van de eersten in zijn
soort, waardoor de bekomen resultaten met de nodige waakzaamheid moeten
geinterpreteerd worden. Wel zijn de bevindingen van dit onderzoek een aanzet
voor later, meer gespecificeerd onderzoek. Het verdient aanbeveling dat de
verschillende aspecten van het huidige gezinsfunctioneren meer in detail
worden onderzocht, waarbij men nagaat of deze aspecten in het premorbide
gezinsfunctioneren op dezelfde manier vertegenwoordigd werden. Met een
onderzoek dat zowel het premorbide, het huidige en het ideale
gezinsfunctioneren nagaat, kan men de impact van CVS op het gezinsfunctioneren
nagaan.

Een pluspunt van het hier gevoerde onderzoek is dat niet alleen de patienten
onderzocht werden, maar ook hun partner. Door zowel het patientmodel als het
partnermodel te hanteren konden we het gezinsfunctioneren exploreren vanuit
het standpunt van mensen die persoonlijk ervaring hebben met CVS en vanuit
het standpunt van mensen met de ervaring een partner te hebben met CVS. Dit
leverde ons een meer genuanceerd en uitgebreider beeld van het
gezinsfunctioneren, dan een patientonderzoek alleen zou hebben gedaan.

Een tweede pluspunt is de zorgvuldige matching die werd doorgevoerd naar de
controlegroep toe. Voor zover ons bekend is er voor het eerst een onderzoek
gevoerd naar gezinsfunctioneren en CVS met een controlegroep die zowel voor
de patient als diens partner gematcht werd naar geslacht, leeftijd, opleiding
en huwelijksduur.


7. Besluit
----------

Op basis van de onderzoeksgegevens kunnen we ervan uitgaan dat CVS-gezinnen
en gezonde gezinnen, die gematcht zijn qua geslacht, leeftijd,
opleidingsniveau en huwelijksduur, verschillen in de beleving van het
gezinsfunctioneren. We gaan er vanuit dat CVS hierin een belangrijke rol
speelt, zoniet de hoofdrol.

1. Een indicatie voor een verschil in gezinsfunctioneren tussen CVS-koppels
en controlekoppels, vinden we in de expressiviteit en sociale
betrokkenheid die CVS-koppels significant (p<.05 en p<.0001) minder
ervaren dan controlekoppels en in het significant minder ervaren van
controle (p<.05) binnen CVS-gezinnen. Hier tegenover staat dat er, tegen
onze verwachting in, geen significant verschil is tussen CVS-koppels en
controlekoppels in de ervaren organisatie en normen (p>.05).

2. We vinden ook enige evidentie voor een significant groter verschil tussen
het huidige en het gewenste gezinsfunctioneren bij CVS-koppels dan bij
controlekoppels. De ervaren sociale betrokkenheid binnen CVS-gezinnnen
verschilt in die mate van de gewenste sociale betrokkenheid dat de
discrepantie tussen beide significant groter is dan bij
controlekoppels (p<.05).

3. De verwachting dat CVS-patienten een significant groter verschil zouden
vertonen tussen het huidige gezinsfunctioneren en het gewenste, wordt
globaal bevestigd (p<.05). De CVS-patient blijkt vooral wat betreft de
familiale organisatie (p<.05), de familiale normen (p<.05) en de sociale
betrokkenheid (p<.01) van het gezin een significant groter discrepantie
te vertonen dan de partner. Voor de schalen cohesie, expressiviteit,
conflict en controle worden geen significante verschillen gevonden
tussen CVS-patient en partner.

4. We vinden, in aansluiting bij voorgaande onderzoeken, dat de premorbide
habituele actiebereidheid van de CVS-patienten significant groter is dan
de huidige actiebereidheid van de controlepersonen (p<.05).

5. Tenslotte vinden we significante correlaties tussen actiebereidheid en
normen en tussen actiebereidheid (p<.05) en sociale orientatie (p<.005).
Uit deze gegevens blijkt dat een hogere actiebereidheid samenhangt met
een hogere normgerichtheid en met een lagere sociale orientatie. Voor een
verdere invloed van de mate van actiebereidheid op het gezinsfunctioneren
konden we geen evidentie vinden. CVS-patienten met een hoge premorbide
actiebereidheid vertoonden geen grotere discrepantie tussen het huidige
en het gewenste gezinsfunctioneren (p>.05). Ook een algemene hoge
actiebereidheidsgroep, los van enige klinische diagnose, kent geen
grotere discrepantie tussen het huidige en het gewenste gezinsfunctioneren
dan een lage actiebereidheidsgroep (p>.05).
Totaal onverwacht blijken de hoog actiegerichte controlepersonen,
significant minder expressiviteit na te streven dan de laaggroep. Het is
zelfs zo dat de hooggroep van de controlepersonen minder expressiviteit
wenst dan ze momenteel ervaart (p<.05).

We kunnen dus concluderen dat CVS-gezinnen en gezonde gezinnen verschillen
in de subjectieve beleving van expressiviteit, sociale orientatie en
normgerichtheid binnen het gezin. Verder willen CVS-patienten meer
verandering in gezinsorganisatie, normen en sociale orientatie dan hun
partners. Ons onderzoek bevestigt nogmaals de grote premorbide actiebereidheid
van CVS-patienten, maar levert geen evidentie voor een invloed van het
actiebereidheidsniveau op het gezinsfunctioneren.

De meeste verklaringen voor de bevindingen gedaan tijdens dit onderzoek, zijn
louter speculatief. Omdat de verklaring vaak puur hypothetisch zijn moeten ze
met de nodige voorzichtigheid benaderd worden. Bijkomend onderzoek is nodig
om tot sluitende conclusies te komen.



DEEL III BESLUIT
------------------



Met deze verhandeling trachtten we een wetenschappelijk gefundeerde bijdrage
te leveren tot de huidige kennis over de relatie tussen CVS, het familiale
functioneren en actiebereidheid. We kaderden dit thesisonderzoek binnen het
multifactoriele, biopsychosociale denken. Dit kader heeft aandacht voor zowel
de predisponerende, de uitlokkende als de onderhoudende factoren. We kozen
voor een verder onderzoeken van twee psychosociale factoren, namelijk de
habituele actiebereidheid van CVS-patienten en hun gezinsfunctioneren. Het
onderzoek is louter exploratief en laat geen conclusies over de richting van
beinvloeding toe, het toont ons enkel of er relaties aanwezig zijn tussen CVS,
habituele actiebereidheid en het gezinsfunctioneren.

Uit de aan het onderzoek voorafgaande literatuurstudie komt naar voor dat er
heel wat anekdotisch materiaal bestaat voor de aanwezigheid van een
premorbide, overactieve levensstijl bij CVS-patienten. Enkele onderzoeken
bevestigen dit, maar het onderzoek is nog steeds schaars. In literatuur over
CVS en familie komen aspecten zoals een verminderde expressiviteit en weinig
sociale contacten regelmatig terug, doch het systematisch onderzoek naar deze
en andere factoren van het gezinsfunctioneren is nog steeds zeer beperkt.
Onderzoekers wijzen er steeds op dat meer onderzoek nodig is, helaas blijft
het familiale functioneren een hoofdzakelijk onontgonnen gebied.

In ons eigen onderzoek hebben we aan de hand van twee gezinsvragenlijsten
30 CVS-patienten en hun partners en 30 zorgvuldig gematchte controlepersonen
en hun partners onderzocht op het familiale functioneren. Daarnaast werden de
30 CVS-patienten vergeleken met de 30 controlepersonen wat betreft hun
habituele actiebereidheidsniveau. Voor zover ons bekend is dit de eerste maal
dat er een dergelijk gecontroleerd onderzoek wordt gevoerd naar het ervaren
gezinsfunctioneren van CVS-patienten en hun partners. Ook het onderzoek naar
habituele actiebereidheid zou voor het eerst met een zorgvuldig gematchte
gezonde controlegroep plaatsvinden.

* We kunnen vaststellen dat CVS-gezinnen beduidend minder mogelijkheden
ervaren voor het direct en openlijk uiten van hun gevoelens en meningen.
Dit blijkt een aspect van het gezinsfunctioneren te zijn dat vooral de
patient ervaart en waarin deze graag verandering zou brengen.
Naast de subjectieve beleving van een beperkte expressiviteit, ervaren
CVS-koppels een ernstige beknotting van hun sociale functioneren in
vergelijking met gezonde koppels. Niet alleen ervaren ze dit als een
enorme beperking, ze streven ook naar een significant grotere verandering
op dit gebied dan de controlekoppels. Een mogelijke verklaring is dat
gezonde koppels geen externe beperking van hun sociale betrokkenheid
ervaren, waardoor ze ook niet gaan streven naar meer sociale contacten.
Hoewel CVS-koppels qua sociale orientatie een significante afwijking
vertonen tussen het huidige en het gewenste gezinsfunctioneren, stellen
zowel CVS-patient als partner zich tevreden met een gewenst sociaal
niveau dat onder dat van gezonde controlepersonen ligt. We kunnen
veronderstellen dat CVS-patienten en hun partners ook de nadelen van
intensieve sociale contacten hebben leren kennen waardoor ze nu het
liever rustiger aan doen en de nodige afstand bewaren.
Een opvallend gegeven is dat controlekoppels aangeven meer controle te
ervaren dan de CVS-koppels, ook op wensniveau streven controlepersoon
en diens partner naar significant meer controle dan de CVS-patient en
diens partner. We kunnen veronderstellen dat CVS-koppels onder invloed
van de veranderingen die CVS met zich meebrengt minder controle konden
uitoefenen, iets wat uiteindelijk niet als een tekort ervaren wordt.
De lage scores op controle en de hoge op actiebereidheid wijzen op het
multidimensionele karakter van de term overactiviteit. We kunnen
concluderen dat een grote behoefte aan controle niet onder het concept
overactiviteit valt.

* Ook binnen het CVS-koppel, tussen de patient en diens partner, blijken
er significante verschillen te zijn. Zo blijkt dat CVS-patienten meer
normen, meer sociale betrokkenheid en een betere gezinsorganisatie wensen
dan CVS-partners. We kunnen de behoefte aan meer normen toeschrijven aan
het aspect prestatiegerichtheid dat in deze factor aanwezig is. Dat de
patient meer sociale betrokkenheid wenst is begrijpelijk vanuit de sociale
beperkingen die vooral zij ervaren. De patient heeft minder sociale
bewegingsvrijheid dan de partner.
Het feit dat de patient minder of niet meer actief kan deelnemen aan de
gezinsorganisatie, kan ervoor zorgen dat de patient meer verandering zou
willen dan de partner die na CVS vaak een grotere rol gaat spelen in de
organisatie van het familiale functioneren. We kunnen besluiten dat de
patient meer beperkingen ervaart en meer ontevredenheid vertoont dan de
partner en van daaruit streeft naar meer verandering in het globale
gezinsfunctioneren

* Ons onderzoek bevestigt nogmaals dat CVS-patienten een grotere
actiebereidheid hebben dan controlepersonen, een indicatie voor een meer
actieve premorbide levensstijl.

* Uit verder onderzoek merken we dat een hoge actiebereidheid gepaard gaat
met meer belang voor normen en waarden binnen het gezin en een verminderde
sociale orientatie. Toch blijken hoog actiebereide CVS-patienten niet meer
ontevredenheid te tonen met hun huidige gezinsfunctioneren dan laag
actiegerichte patienten, iets wat verwacht werd op basis van het moeilijker
verwerken van de beperkingen die CVS met zich meebrengt. Ook los van een
mogelijke CVS-diagnose vinden we geen invloed van een hoge actiebereidheid
op het gezinsfunctioneren. De hypothese dat mensen met een hoge
actiebereidheid ook binnen het gezinsfunctioneren naar steeds meer streven
wordt niet bevestigd.
Tegen onze verwachtingen in vinden we dat hoog actiegerichte
controlepersonen minder expressiviteit verlangen dan laag actiegerichte
gezonde personen. Dit beantwoordt aan het alexithemie-concept. Mogelijk
vinden ze het spreken over emoties en meningen een overbodigheid die beter
ingevuld kan worden door actief bezig zijn, niet denken maar doen.


Concluderend kunnen we stellen dat onze resultaten wijzen op een verschil in
gezinsfunctioneren tussen CVS-patienten en partners en tussen CVS-koppels en
controlekoppels. Het lijkt ons daarom aangewezen in de klinische praktijk
zeker de partner en indien mogelijk ook het gezin te betrekken bij de
behandeling. Wetenschappelijk bekeken vraagt het familiale functioneren van
CVS-patienten nog veel onderzoek. Niet alleen het huidige gezinsfunctioneren,
maar ook het premorbide gezinsfunctioneren verdienen hierbij de aandacht, zo
kunnen causale conclusies over CVS en familie getrokken worden.
De gegevens leveren opnieuw een bewijs voor de overactieve levensstijl van
CVS-patienten, waar op anekdotische basis reeds veel evidentie bestond. Deze
overactieve levensstijl zou in de klinische praktijk via cognitieve
herstructurering kunnen gemodelleerd worden. Toch vraagt ook dit domein nog
verder onderzoek. Hiervoor heeft men een onderzoeksinstrument nodig dat
aandacht heeft voor de specifieke aspecten van de overactieve levensstijl van
CVS-patienten.

Dat we geen invloed vinden van de mate van actiebereidheid op het
gezinsfunctioneren, kan eveneens een uitnodiging zijn tot verder onderzoek.

Aangezien het hele gebied rond familiaal functioneren en overactiviteit
onderzoekswetenschappelijk een beetje stiefmoederlijk in de kou staat, zou
een verder onderzoek van deze psychosociale factoren een aanvulling zijn
voor het reeds gevoerde onderzoek naar CVS.



REFERENTIES
-----------

Abbey, S.E., & Garfinkel, P.E. (1991).
Chronic fatigue syndrome and depression: cause, effect, or covariate.
Reviews of Infectious Diseases, supplement 1, S73-S83

Bell, K.M., Cookfair, D., Bell, D.S., Reese, P., & Cooper, L. (1991).
Risk factors associated with chronic fatigue syndrome
in a cluster of pediatric cases.
Reviews of Infectious Diseases, supplement 1, S32-S38

Bleijenberg, G. (1997).
Attributies en chronische vermoeidheid.
Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 31, 1510-1512.

Carter, B.D., Kronenberger, W.G., Edwards, J.F.,
Michalczyk, L., & Marshall, G.S. (1996).
Differential diagnosis of chronic fatigue in children:
behavioral an emotional dimensions.
Journal of Developmental and Behavioral Pediatrics, 17, 16-21

Daems, W. (1995).
Altijd moe.
EOS, 6, 36-44

Deale, A., Chalder, T., Marks, I. & Wessely, S. (1997).
Cognitive behaviour therapy for chronic fatigue syndrome:
a randomized controlled trial.
American Journal of Psychiatry, 154, 408-414.

De Jong, L., Prins, J., Fiselier, Th., Weemaes, C.,
Meijer-Van den Bergh, E., & Bleijenberg, G. (1997).
Het chronisch vermoeidheidssyndroom bij jongeren.
Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 31, 1513-1516.

De Ronn, A. (1998, 14 april).
Chronisch Vermoeid: doorbraak of hersenschim?
De Morgen, p. 9.

Dirken, J.M. (1970).
De vragenlijst voor Habituele Aktie Bereidheid:
Handleiding, Normen, Betrouwbaarheid en Validering.
Groningen: Wolters-Noordhoff nv.

Flett, G.L., Hewitt, P.L., Blankstein, K.R., & Dynin, C.B. (1994).
Dimensions of perfectionism and type A behaviour.
Journal of Personal and Individual Differences, 16, 477-485.

Freudenberger, H.J. (1974).
Staff burn-out.
Journal of social issues, 30 (1), 159-165.

Frost, R.O., Marten, P., Lahart, C., & Rosenblate, R. (1990).
The dimensions of perfectionism.
Cognitive Therapy and Research, 14, 449-468.

Fukuda, K., Straus, S.E., Hickie, I., Sharpe, M.C.,
Dobbins, J.G., & Komaroff, A. (1994).
The chronic fatigue syndrome:
A comprehensive approach to its definition and study.
Annals of Internal Medicine, 121, 953-959.

Garralda, M.E. (1992).
Severe chronic fatigue syndrome in childhood:
a discussion of psychopathological mechanisms.
European Child and Adolescent Psychiatry, 1, 111-118.

Goodwin, S.S. (1997).
The marital relationschip and health in women with chronic fatigue
and immune dysfunction syndrome: views of wives and husbands.
Nursing Research, 46, 138-146.

Grafman, J., Johnson, R., & Scheffers, M. (1991).
Cognitive and mood-state changes in patients with chronic fatigue syndrome.
Reviews of Infectious Diseases, supplement 1, S45-S52.

Holmes, G.P. (1991).
Problems in Design and Analysis: Defining the Chronic Fatigue Syndrome.
Reviews of Infectious Diseases,supplement 1, S53-S55.

Jansma, J.B.M., & de Coole, R.L. (1996).
GKS-II: gezinsklimaatschaal: Handleiding.
Lisse: Swets & Zeitlinger B.V.

Jordan, K. M., Landis, D.A., Downey, M.C., Osterman, S.L.,
Thurm, A.E., & Jason, L.A. (1998).
Chronic fatigue syndrome in children and adolescents: A review.
Journal of Adolescent Health, 22, 4-18

Komaroff, A.L., & Buchwald, D. (1991).
Symptoms and Signs of Chronic Fatigue Syndrome.
Reviews of Infectious Diseases,supplement 1, S8-S11.

Lang, K. (1997).
AACFS Conference: Pediatric CFS.
The CFIDS Chronicle, 10, 84-87.

Lask, B. (1986).
The high-achieving child.
Postgraduate Medical Journal, 62, 143-145.

Lewis S. (1996).
Personality, stress and chronic fatigue syndrome.
In Cooper, C.L. (Ed.).
Handbook of stress, medicine and health (pp. 233-248).
Boca Raton: CRC Press Inc.

Lewis, S., Cooper, C.L., & Bennet, D. (1994).
Psychosocial factors and chronic fatigue syndrome.
Psychological Medicine, 24, 661-671.

Machlowitz, M. (1980).
Workaholic: Living with them, working with them.
Reading, MA: Addison-Wesley.

Magnusson, A.E., Nias, D.K.B., & White, P.D. (1996).
Is perfectionisme associated with fatigue?
Journal of Psychosomatic Research, 41, 377-383.

McCully, K., Sisto, S.A., & Natelson, B.H. (1996).
Use of Exercise for Treatment of Chronic Fatigue Syndrome.
Sports Medical, 21, 35-48.

Moritoen, J. (1997, juli).
Chronische vermoeidheid is geen ingebeelde ziekte.
Fit en gezond, pp. 68-71.

Moos, R.H. (1974).
Family Environment Scale. Preliminary manual.
Palo Alto, CA: Consulting Psychologists Press

Pelcovitz, D., Septimus, A., Friedman, S.B., Krilov, L.R.,
Mandel, F., & Kaplan, S. (1995).
Psychosocial correlates of chronic fatigue syndrome in adolescent girls.
Journal of Developmental and Behavioral Pediatrics, 16, 333-338.

Ray, C., Weir, W.R.C., Cullen, S., & Phillips, S. (1992).
Illness perception and symptom components in chronic fatigue syndrome.
Journal of Psyhosomatic Research, 36, 243-256.

Ray, C., Jefferies, S., & Weir, W.R.C. (1995).
Coping with chronic fatigue syndrome:
illness responses and their relationship with fatigue, functional
impairment and emotional status.
Psychological Medicine, 25, 937-945.

Ray, C., Jefferies, S., Weir, W., Hayes, K., Simon, S., Akinbade, F.,
Marriott, P. (1998).
Making sense of chronic fatigue syndrome: patients' accounts of onset.
Psychology and Health, 13, 99-109.

Saltzstein, B.J., Wyshak, G., Hubbuck, J.T., & Perry, J.C. (1998).
A naturalistic study of the chronic fatigue syndrome among
women in primary care.
General Hospital Psychiatry, 20, 307-316.

Schweitzer, R., Kelly, B., Foran, A., Terry, D., & Whiting, J. (1995).
Quality of life in chronic fatigue syndrome.
Social Science and Medicine, 41, 1367-1372.

Sharpe, M. (1996). Chronic
Fatigue Syndrome.
The Psychiatric Clinics of North America, 19, 549-573.

Sharpe, M., Chalder, T., Palmer, I., & Wessely, S. (1997).
Chronic fatigue syndrome. A practical guide to assessment and management.
General Hospital Psychiatry, 19, 185-199.

Sharpe, M., Hawton, K., Simkin, S., Surawy, C., Hackmann, A., Klimes, I.,
Peto, T., Warrell, D. & Seagroatt, V. (1996).
Cognitive behaviour therapy for chronic fatigue syndrome: a controlled trial.
Britisch Medical Journal, 312, 22-26.

Straus, S.E. (1991).
Background: History of Chronic Fatigue Syndrome.
Reviews of Infectious Diseases, 13, supplement 1, S2-S7

Swanson, D.W., Moore, G.L., & Nobrega, F.T. (1978).
Family history of alcoholism in patients with chronic fatigue.
Journal of Clinical Psychiatry, 39, 754-755.

Taerk, G., & Gnam, W. (1994).
A psychodynamic view of the chronic fatigue syndrome.
The role of object relations in etiology and treatment.
General Hospital Psychiatry, 16, 319-325.

Taylor, S. (1995).
Moderations of the stress experience.
Health Psychology (pp.255-293). McGraw-Hill, New York.

Turk, D.C., Flor, H., & Rudy, T.E. (1987).
Pain and families. I. Etiology, maintenance, and psychosocial impact.
Pain, 30, 3-27

van der Meer, J.W.M. (1997).
Chronische-vermoeidheidssyndroom.
Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 31, 1507-1509.

van der Meer, J.W.M., & Elving, L.D. (1997).
Moe met drieentwintig oe's.
Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 31, 1505-1507.

van der Ploeg, H.M., & Spielberger, C.D. (1980).
Handleiding bij de Zelfbeoordelingsvragenlijst (ZBV).
Lisse: Swets & Zeitlinger.

Vanderzalm, L. (1997).
The parents' corner: Hands-on/hands-off parenting.
The CFIDS Chronicle, Supplement 1;Youth Allied By CFIDS, VI-VII.

Van Houdenhove, B. (1986).
Prevalence and psychodynamic interpretation of
premorbid hyperactivity in patients with chronic pain.
Psychotherapy and Psychosomatics, 45, 159-200.

Van Houdenhove, B. (1991).
Het chronische vermoeidheidssyndroom: visie van een liaison-psychiater.
Tijdschrift voor Geneeskunde, 47, 1431-1349.

Van Houdenhove, B. (1995).
Aanvullingen bij de cursus psychologie, deel 3 faculteit geneeskunde.
Niet gepubliceerde tekst, Katholieke Universiteit Leuven.

Van Houdenhove, B., Fischler, B., & Neerinckx, E. (1998).
Het chronisch vermoeidheidssyndroom: eindpunt van een multifactorieel proces.
Neuron, 3, 31-38.

Van Houdenhove, B. Neerinckx, E. (1998).
De ziel uit het lijf...
Verhoogt een overactieve levensstijl de vatbaarheid voor
het chronische-vermoeidheidssyndroom?
Tijdsschrift voor Psychiatrie, 4, 212-220.

Van Houdenhove, B., Ongehena, P., Neerinckx, E., & Hellin, J. (1995).
Does hight 'action-proneness' make people more vulnerable to
chronic fatigue syndrome? A controlled psychometric study.
Journal of Psychosomatic Research, 39, 633.

Van Houdenhove, B., Stans, L. & Verstraeten, D. (1987).
Is there a link between 'pain-proneness' and 'action-proneness'?
Pain, 29, 113-117.

Van Houdenhove, L. (1997).
Speelt misbruik een rol bij chronisch vermoeidheidssyndroom en
fibromyalgie?
Niet gepubliceerde licentiaatsverhandeling,
Katholieke Universiteit Leuven,
Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen, Leuven.

Vercoulen, J.H., Swanink, C.M., Fennis, J.F., Galama, J.M.,
van der Meer, J.W., & Bleijenberg, G. (1994).
Dimensional assessment of chronic fatigue syndrome.
Journal of Psychosomatic Research, 38, 383-392.

Vereker, M.I. (1992).
Chronic fatigue syndrome: a joint paediatric-psychiatric approach.
Archives of Disease in Childhood, 67, 550-555.

Wemekamp, H. (1992).
Ik moe? Dat kan niet.
Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 30, 1433-1435.

Wessely, S. (1997).
Chronic fatigue syndrome: a 20th century illness?
Scandinavian Journal of Work, Environment and Health, Supplement 3, 17-34.

Moe zijn is een ziekte:
De oorzaken van het chronische vermoeidheidssyndroom (CVS)
(1997, 6 augustus). Knack, p. 79.

Onderzoekers vinden oorzaak van vermoeidheidsziekte.
(1999, 25 mei). De Morgen, p. 21

  Ga terug