Ooooh, ik ben zo moe!
---------------------

Door: Marleen De Rycke
Datum: 2001
Eindwerk medisch en sociaal secretariaat KdG Antwerpen



Inhoudstabel

1. Wat is CVS?

2. Wat zijn de uitlokkende factoren?
2.1 B. Van Houdenhove
2.2 K. De Meirleir
2.3 Virale infecties

3. Welke behandelingen bestaan er?

4. Wat is het verschil tussen CVS bij kinderen en CVS bij volwassenen?
4.1 De verschillen
4.2 Taalproblemen: spreken, luisteren en begrijpen
4.3 Lichamelijke oefeningen en gymnastiek

5. Wat betekent CVS voor het leven van een kind?
5.1 Verlies van vrienden
5.2 Vertrouwen en erkenning van anderen
5.3 Afhankelijkheid van anderen

6. De medische erkenning?



1. Wat is CVS?
--------------

Het chronische vermoeidheidssyndroom is een ziekte die steeds meer in
de kijker komt te staan. Op wetenschappelijk vlak is men het nog altijd niet
eens over het bestaan en de oorzaken van deze ziekte. In Belgie is de ziekte
nog niet erkend, dit in tegenstelling tot de ons omringende landen. Voor de
patienten heeft dit verregaande gevolgen op financieel vlak maar zeker ook
op emotioneel vlak. Zowel de omgeving als sommige artsen staan sceptisch
tegenover deze patienten en zijn eerder geneigd te spreken over psychische
oorzaken dan over een biologische oorzaak.

CVS of ME is waarschijnlijk geen nieuwe ziekte, ze bestaat mogelijk al een
eeuw. ME staat voor Myalgische Encephalomyelitis. De term dateert van 1956
en duidt op een aandoening van de hersenen en het ruggenmerg, met spierpijn
en een grote vermoeidheid als voornaamste symptomen. De eerste beschrijving
van een M.E.-achtig ziektebeeld dateert uit 1860. Toen werd ze beschreven
als een conditie van zware geestelijke uitputting die werd gekarakteriseerd
door onevenredige vermoeidheid na een kleine inspanning, zowel geestelijk
als lichamelijk.

De ziekte ontstaat vaak na een virusinfectie en uit zich in symptomen als
koorts, opgezwollen klieren, spier- en gewrichtspijnen, maar vooral in een
allesoverheersende moeheid. Een moeheid die niet na een week of een maand
extra slaap verdwijnt, maar die zo afmattend kan zijn dat zelfs rechtop
zitten niet mogelijk is. Naast dit gevoel van extreme uitputting treden ook
slaap- en concentratiestoornissen op en vaak ook geheugen- en gezichtsverlies.
Het chronische vermoeidheidssyndroom is een chronische, slopende aandoening
die mensen in de bloei van hun leven en carrière treft.

Wat het chronische vermoeidheidssyndroom precies is, weten onderzoekers nog
niet zeker, maar uit onderzoeken heeft men de volgende zaken vastgesteld :
de ziekte treft vooral jonge mensen en twee tot drie keer zo veel vrouwen
als mannen. Meestal waren deze mensen voorheen zeer actief en veranderde hun
leven na een simpele griep of virusinfectie in een chronische uitputtingsslag.

Natuurlijk heeft iedereen na een virusinfectie wel eens last van moeheid en
pijnlijke spieren. Gewoonlijk verdwijnen deze verschijnselen in de loop van
enkele weken of maanden. Kenmerkend voor deze ziekte is echter dat de
klachten niet overgaan, dat de ernst van de symptomen van dag tot dag en
zelfs van uur tot uur verschillen en dat de spieren vaak lange tijd nodig
hebben om van een normale inspanning te herstellen.

Overigens verschillen de symptomen per individu: de een kan blijven werken,
de ander heeft een rolstoel nodig of is volledig bedlegerig.

Men kan het chronische vermoeidheidssyndroom opdelen in drie grote groepen :

Groep A is doorlopend geinvalideerd. De mensen uit deze groep kunnen niet
gaan werken. Ze zijn zo vermoeid dat ze niet meer bewegen en juist hierdoor
wordt elke beweging nog vermoeiender. Het is een vicieuze cirkel.

Groep B zijn die mensen die af en toe opstoten hebben. Zulke opstoten
kunnen veroorzaakt worden door bijvoorbeeld een griepje, gebrek aan slaap.
Ze zijn vlugger moe dan gezonde mensen en recupereren minder gemakkelijk.

Groep C zijn de mensen die gerecupereerd zijn. Ze voelen zich niet meer
zoals vroeger maar ze zijn vrijwel normaal. Het zijn vooral de mensen uit
groep B die niet au serieus genomen worden.

Omdat er nog geen diagnostische test voor de ziekte bestaat, wordt tot nu
toe de diagnose gesteld aan de hand van de symptomen, de ziektegeschiedenis
en door uitsluiting van andere aandoeningen.


2. Wat zijn de uitlokkende factoren van CVS?
--------------------------------------------

Elke specialist zoekt de oorzaak van de ziekte in zijn specifiek vak.
Virologen zijn van mening dat het chronische vermoeidheidssyndroom
veroorzaakt wordt door een virus.

Immunologen denken dat de ziekte het gevolg is van een ontregeld
immuunsysteem. De 'ecologische' artsen geven vooral een grote rol aan
voedsel- en chemische allergieen. De neurologen zijn van mening dat het
chronische vermoeidheidssyndroom een aantasting is van het zenuwstelsel en
vele jaren terug dachten psychiaters zelfs aan een geestesziekte. Momenteel
zijn de meeste deskundigen van mening dat het ziektebeeld multifactorieel
bepaald is. Dit betekent dat een complex van factoren de ziekte uitlokt.


2.1 Dokter B. Van Houdenhove
------------------------------

Hoofd van de psychosomatische revalidatieafdeling van het UZ te Pellenberg.

CVS lijkt de psychosomatische klacht van onze tijd te worden.
CVS is naar alle waarschijnlijkheid een multifactorieel bepaalde aandoening.
Er bestaat niet zoiets als een oorzaak van CVS. In veruit de meeste gevallen
gaat het om een samenspel van verschillende oorzakelijke factoren. Sommige
zijn van biologische aard, andere van psychische of sociale aard.

Voorbeschikkende factoren zijn waarschijnlijk: voorafgaande depressies en
angststoornissen; persoonlijkheidsfactoren als overdreven
prestatiegerichtheid, perfectionisme en een overactieve, "Type A-achtige
levensstijl; een voorgeschiedenis van traumatische ervaringen. Over
genetische voorbeschiktheid kan op dit moment geen uitspraak gedaan worden.

Als uitlokkende factoren werden vastgesteld: virale infecties met lager
durende immuunafwijkingen, diverse vormen van fysieke (over)belasting met
inbegrip van ongevallen en operaties en stresserende levensgebeurtenissen.

Als onderhoudende, versterkende factoren komen in aanmerking: het langdurig
vermijden van activiteit of er verkeerd mee omgaan, slaapstoornissen,
chronische relationele of professionele moeilijkheden, problemen rond
werkonbekwaamheid en het toeschrijven van klachten aan een ongeneeslijke
lichamelijke ziekteoorzaak.

We leven in een maatschappij waarin de prestatiedruk steeds toeneemt,
daarnaast is er ook de enorme consumptiedruk. Ongetwijfeld brengt deze
maatschappelijke druk verhoogde gezondheidsrisico's met zich mee, zowel voor
mannen als voor vrouwen. Specifiek voor vrouwen is echter de bijkomende
stress die met haar meervoudige rollen samen gaat.

Bij patienten met CVS zou een specifiek persoonlijkheidsprofiel te
onderscheiden zijn dat hen predisponeert tot het ontwikkelen van het syndroom.
Uit onderzoeken kwamen volgende persoonskenmerken naar voor: sociale
teruggetrokkenheid, depressie, spanning, lichamelijk onbehagen, twijfels aan
zichzelf, gevoelens van hulpeloosheid, gevoeligheid, pessimistisch en
geremdheid. Deze mensen leven vaak zeer gespannen, maar ondanks stress,
tegenspoed en een laag zelfwaardegevoel lukt het hen gedurende jaren het
hoofd boven water te houden. Tot ze het op een zeker ogenblik begeven vb.
door een bijkomende infectie, stresserende gebeurtenissen, een operatie, een
ongeval, enz. Een doodgewoon voorval kan evengoed de druppel zijn die de
emmer doet overlopen.

Het chronisch vermoeidheidssyndroom is naar alle waarschijnlijkheid een
stressgebonden aandoening. De stressweerstand lijk bij CVS-patienten als
het ware uitgeblust. Bij sommigen lijkt het erop dat ze, door hun
overactieve levensstijl, jarenlang hun fysieke grenzen hebben overschreden
en dat ze daarvoor nu de prijs moeten betalen. Anderen hebben lang moeten
vechten tegen allerlei vormen van tegenspoed tot ze het op een gegeven
ogenblik begaven. Aanhoudende of herhaalde stress kan een zware impact hebben
op diverse lichaamsfuncties en organen. Welke reacties stress precies teweeg
brengt in het lichaam, is nog niet helemaal duidelijk. Zeker is dat het
afweersysteem te lijden heeft onder aanhoudende stress en ook hormonaal
blijkt het een en ander mis te lopen.


2.2 Professor K. De Meirleir
------------------------------

Vakgroep Interne Geneeskunde
Vrije Universiteit Brussel
Laarbeeklaan 101, 1090 Brussel

Nog een oprukkende maar door de reguliere geneeskunde niet erkende
vermoeidheidsziekte is candida. Althans, in de reguliere geneeskunde wordt
candida alleen erkend als een infectie van nagels, huid en slijmvliezen.
Het zogenaamde candida syndroom, dat een oorzaak van onder andere ernstige
vermoeidheidsklachten zou zijn, is niet bekend in de reguliere geneeskunde.

Orthomoleculaire artsen omschrijven dit syndroom als een uitzaaiing van de
candida albicans (schimmel in het weefsel). De gistcel, waarvan het bestaan
een wetenschappelijk twistpunt blijft, verspreidt zich vanuit de darm in de
bloedbaan en kan leiden tot allerlei spijsverteringsklachten, allergieen,
herhalende infecties en hormonale klachten. Langdurig aanhoudende
vermoeidheid is een van de belangrijkste symptomen van het candida syndroom.

In de Verenigde Staten schatten onderzoekers dat in de groep personen met
chronische gezondheidsklachten twee van de drie patienten aan deze vorm van
candida lijdt. De oorzaken kunnen zijn: postvirale syndromen, aanhoudende
stresssituaties, overmatig gebruik van onvolwaardige voeding (suiker) en
langdurig gebruik van antibiotica. Deze laatste twee zouden ook verklaren
waarom meer vrouwen dan mannen last hebben van ernstige vermoeidheid als
gevolg van bijvoorbeeld candida. Candida groeit op suiker en vrouwen snoepen
immers meer dan mannen. Bovendien slikken ze vaker antibiotica (omdat ze
bijvoorbeeld meer last hebben van blaasontstekingen) en antibiotica kan de
goede darmbacterien aantasten.

Een studie van professor Kenny De Meirleir legt een rechtstreeks verband
tussen de blootstelling aan bepaalde toxische stoffen zoals PCB's en het
chronisch vermoeidheidssyndroom.

Volgens professor De Meirleir zijn er verscheidene oorzaken voor CVS maar
verdient de toxicologische invalshoek extra aandacht. Hij onderzocht hoe
toxische stoffen aan de basis kunnen liggen van CVS. Het onderzoek werd dan
ook voorgesteld op het congres van de American Association of
Chronic Fatigue.

Het is overduidelijk dat bepaalde toxische stoffen negatief inwerken op het
immuunsysteem en op die manier aanleiding geven tot het chronisch
vermoeidheidssyndroom. De wijziging in het immuunsysteem kan ook andere
gronden hebben, maar dat toxische stoffen een rol spelen bij heel wat mensen
met het CVS staat buiten kijf. Het is ook daarom dat er is dringend nood is
aan meer toxicologisch onderzoek in die richting.


2.3 Virale infecties
----------------------

Vaak ontstaat ME of CVS na een virusinfectie zoals griep, waterpokken,
ziekte van Pfeiffer of zelfs een gewone verkoudheid. Het is mogelijk dat
een schijnbaar volkomen gezond iemand een virusinfectie oploopt, die zich
tot een volslagen ME ontwikkelt. Daarom spreekt men soms ook van 'het
postviraal syndroom'. PVFS of Post-Viral Fatigue Syndrome gaat uit van de
veronderstelling dat de ziekte wordt ontlokt door de afweerreactie van het
lichaam tegen tot op heden een niet nader geidentificeerd virus.

In andere gevallen gaat er geen duidelijke virusinfectie aan vooraf en
ontwikkelt de ziekte zich heel geleidelijk over een periode van maanden, soms
zelfs jaren. Vooral bij oudere mensen schijnt CVS op deze wijze te ontstaan.

Veel virale infecties gaan gepaard met een sterk verhoogde kans op
gecompliceerd herstel door lang blijvende moeheid of zelfs het ontwikkelen
van chronische moeheid. Er zijn inderdaad heel wat virussen bekend die
tijdens de infectieperiode een sterke vermoeidheid veroorzaken. Van sommige
virussen, zoals het Epstein-Barr virus weet men dat ze uitzonderlijk een
chronisch actieve infectie veroorzaken, met blijvende vermoeidheid als gevolg.
Het Epstein-Barr-virus is de belangrijkste virale oorzaak van de ziekte van
Pfeiffer. De ziekte van Pfeiffer, ook infectueuze mononucleose genoemd,
begint met een gevoel van malaise, koorts, allerlei pijnen verspreid door het
hele lichaam en algemene griepachtige symptomen. Bij een normaal verloop
duurt het herstel een paar weken, maar vaak voelt men zich na een jaar nog
ziek.

Correlaties tussen Epstein-Barr en CVS, en tussen CVS en andere bekende
virussen zoals Herpes type 6, HIV, griep, waterpokken, ziekte van Pfeiffer,
mazelen, leverontsteking, cytomegalie, of een andere infectie zoals
toxoplasmose of brucellose en een aantal enterovirussen zoals polio en
coxsackie , zijn uitvoerig bestudeerd, maar tot op heden kon er nooit een
oorzakelijk verband worden vastgesteld.

Het chronisch vermoeidheidssyndroom wordt ook sterk gelinkt aan het
Balkansyndroom (ook gekend als het Golfoorlogsyndroom), waaraan een
opmerkelijk hoog aantal soldaten die actief waren in de Balkanoorlogen lijdt.
De soldaten hebben vaak dezelfde klachten, soms zelfs gepaard gaand met
bepaalde vormen van leukemie of andere kankers.


3. Welke behandelingen bestaan er?
----------------------------------

In de reguliere geneeskunde is er nog geen werkzame therapie beschikbaar.
Men houdt zich uitsluitend bezig met symptomatische behandelingswijzen, omdat
er dus nog geen 'echte' oorzaak voor de ziekte bestaat.

Tot nu toe is er ook nog geen echt wetenschappelijk bewijs gevonden over het
nut van medicijnen, supplementen en psychotherapieen. Het accepteren van de
vele beperkingen die de ziekte tot gevolg heeft, positief blijven over de
kans op herstel en een verandering van levensstijl kunnen een gunstig effect
hebben op het verloop van het ziektebeeld.

In de praktijk blijkt een combinatie van een oorzakelijke aanpak, een
symptomatische behandeling van de ergste klachten, een ondersteunende
behandeling en een goede psychologische begeleiding het meeste vruchten af
te werpen. Dit vereist een multidisciplinaire aanpak waarbij zowel
internisten, neuropsychiaters als fysiotherapeuten, paramedici, partners en
familieleden een rol te spelen hebben.

Op basis van de bestaande literatuur kan men stellen dat het voorzichtig en
geleidelijk opdrijven van de activiteit de leidraad is bij de behandeling
van CVS. In dit verband lijken cognitieve gedragstherapeutische programma's
positieve resultaten op te leveren. Zoals de benaming het zegt, werkt deze
therapie in op de gedachten en vooral op het gedrag van de patient. De grote
opgave bestaat in een stap voor stap meer inspanningen te doen. Hiervoor
wordt gewerkt op gevoelens en gedachten van de patient. Dit wordt best
verstrekt door een therapeut, gespecialiseerd in cognitieve gedragstherapie.
De taak van de huisarts bestaat erin de patient te motiveren om de
behandeling door te zetten en alle klachten te evalueren en aan te pakken:
niet alles kan toegeschreven worden aan CVS. Er is op dit moment echter niet
voldoende bewijs om een uitspraak te doen over de te verwachten prognose.

Een goede psychologische begeleiding is belangrijk om de gevoelens van angst,
wrok, ontevredenheid enz. van de patient op te vangen. Naast de lichamelijke
klachten kampt hij immers ook met woede en onmacht tegenover het verlies van
zijn intellectuele capaciteiten, met problemen op het werk en school,
onbegrip van de omgeving enz.


4. Wat is het verschil tussen CVS bij kinderen en CVS bij volwassenen?
----------------------------------------------------------------------

De leeftijd waarin CVS bij kinderen voorkomt ligt tussen de 4 en de 18 jaar
met een duur vanaf 3 maanden tot jaren. De diagnose CVS wordt bij kinderen
bij voorkeur bij 3 maanden gesteld in plaats van 6 maanden bij volwassenen.


4.1 De verschillen
--------------------

Er zijn een aantal verschillen te onderscheiden tussen de ziektebeleving en
de gevolgen van CVS bij kinderen en volwassenen. Hieronder zal ik drie
verschillen in het kort beschrijven.

* De ouders hebben een belangrijke rol als een kind ziek wordt.
Niet alleen de reacties van het kind op de klachten spelen een rol, maar
in het bijzonder de attributies en de reacties van de ouders bepalen hoe
er met de klachten wordt omgegaan.

* Tijdens de kritische periode in de psychologische ontwikkeling van
jeugdige patienten waarin zich normale ontwikkelingstaken (in de puberteit
en de adolescentie) ontwikkelen, zoals het bereiken van autonomie en
zelfstandigheid, identiteit en separatie, zal het kind te maken krijgen
met de afhankelijkheid die het gevolg is van deze aandoening, wat in
strijd is met de normale ontwikkeling van het kind. De leeftijdsfase
waarin CVS aanwezig is houdt dus extra risico's in bij het in stand
blijven van de klachten.

* In de puberteit en de adolescentie maken kinderen sterke lichamelijke
veranderingen door, waardoor zij zich vaak niet meer vertrouwd voelen met
het eigen lichaam. Lichamelijke signalen, klachten of symptomen die horen
bij het normale ontwikkelingsproces kunnen door het kind en zijn ouders
geinterpreteerd worden als tekenen van ziekte, bijvoorbeeld van CVS.

Omdat CVS ernstige cognitieve stoornissen met betrekking tot taal en
lichamelijke klachten met zich mee kan brengen zou dit kunnen leiden tot
afwezigheid van het kind op school. Daarom zullen deze kinderen heel wat
problemen ondervinden met het volgen van onderwijs. Het is belangrijk dat
als het kind voor een langere tijd niet naar school kan, het thuis les kan
krijgen. De voorkeur echter gaat uit naar halve dagen school, wat beter is
als thuis blijven en daar les volgen. Het kind zal een aangepast
lesprogramma moeten krijgen, waarin rekening wordt gehouden met de
lichamelijke en geestelijke belastbaarheid van het kind.


4.2 Taalproblemen: luisteren, spreken en begrijpen
----------------------------------------------------

Kinderen met CVS kunnen op school veel problemen ondervinden. Het is
belangrijk om te realiseren dat het volgen van lessen of uitleg van
bijvoorbeeld huiswerkoefeningen voor de CVS-patient extra veel energie vragen
omdat zich op het gebied van taal, taalbegrip en het spreken een groot aantal
stoornissen kunnen bevinden. Hieronder zal ik een aantal van deze
stoornissen die van invloed zijn op de schoolprestaties benoemen:

* Verlies van vocabulaire, problemen bij het vinden en het oproepen van
woorden.
* Problemen met het geschreven woord.
* Problemen met spraak. (slordig spreken)
* Het omdraaien van woorden.
* Betekenis van woorden in de verkeerde context.
* Het niet kunnen volgen van uitleg leerkracht alsof het een andere taal is.
* Vermoeidheid tijdens het praten, langzaam en zacht praten.
* Problemen met rekenen/wiskunde.
* Problemen met de concentratie.


4.3 Lichamelijke oefeningen en gymnastiek
-------------------------------------------

Lichamelijke beweging heeft een directe invloed op het energieniveau omdat
het de zuurstofopname verhoogt, de bloedsomloop versnelt en het hart sneller
doet kloppen. Hierdoor worden alle spieren en organen in het lichaam beter
voorzien van zuurstof en voedingsstoffen. Bewegen is voor kinderen met CVS
erg belangrijk, maar overbelasting kan een terugslag met zich meebrengen.
Het is daarom van belang dat, wanneer het kind mee kan doen met de lessen
lichamelijke oefeningen, dit op een gecontroleerde wijze gaat en het kind
zelf kan aangeven wanneer het niet meer vol te houden is.


5. Wat betekent CVS voor het leven van een kind?
------------------------------------------------

Kinderen met CVS kunnen te maken krijgen met een groot aantal beperkingen op
lichamelijk niveau maar ook in het sociaal functioneren. Hieronder zal ik
een aantal van de geconstateerde gevolgen in het kort beschrijven.


5.1 Verlies van vrienden
--------------------------

Tijdens de ontwikkeling van het kind naar de adolescentie gaan kinderen op
zoek naar hun identiteit, wat het krijgen van nieuwe vrienden met
zich meebrengt. De bedlegerige CVS patienten zullen deze fase van
ontwikkeling missen omdat zij vaak aan huis gebonden zijn of maar in
beperkte mate activiteiten mee kunnen doen. Ook omdat CVS patienten vaak
afwezig zijn op school zal dit tot onbegrip kunnen leiden bij klasgenoten.
De huisgebonden kinderen zullen niet kunnen meedoen met naschoolse
activiteiten waardoor ze geisoleerd raken van hun leeftijdgenoten en veel
van hun vroegere vrienden verliezen.


5.2 Vertrouwen en erkenning van anderen
-----------------------------------------

Omdat CVS een zeer moeilijk te bevatten ziekte is voor mensen in hun omgeving,
krijgen kinderen te maken met meningen en opvattingen die niet getuigen van
vertouwen en erkenning van de ziekte. Ze kunnen het gevoel krijgen dat ze
niet begrepen en geloofd worden, dit kan weer ingrijpende gevolgen hebben op
het in vertrouwen nemen van familie, vrienden, etc.


5.3 Afhankelijkheid van anderen
---------------------------------

De tienerjaren zijn de jaren waarin het kind afstand neemt van zijn ouders
en enige zelfstandigheid probeert op te bouwen. Wanneer CVS in deze jaren
aanwezig is, zullen veel tieners afhankelijk blijven van de zorg van de
ouders. Het is daarom belangrijk dat het kind zo veel mogelijk individueel
behandeld en benaderd wordt en het is ook nodig de ouders er zo min mogelijk
bij te betrekken. CVS is een ziekte die het centrale zenuwstelsel "aantast"
en daarom ook negatieve gevolgen op het functioneren van de hersenen heeft.
De neuro-cognitieve stoornissen zorgen voor de symptomen zoals een verminderd
concentratievermogen, verlies van korte termijn geheugen, verwardheid en
afasie. Hierdoor hebben veel kinderen last van stemmingswisselingen zoals
depressies, irritaties, frustraties en woede; deze kunnen primair het gevolg
zijn van een stoornis in de hersenen of secundair het effect van leven met
de ziekte over het algemeen. Door het chronisch beeld van de ziekte kunnen
kinderen in een isolement of depressie raken vanwege verlies van vrienden,
sport, uitgaan, school en andere sociale activiteiten. De gevolgen hiervan
zijn dat het kind met CVS achterblijft in zijn sociale ontwikkeling en te
afhankelijk wordt van zijn ouders.


6. De medische erkenning
------------------------

Minister De Galan van de vorige regering had in de sociale programmawet van
22 februari 1998 een artikel opgenomen dat voorzag in de oprichting van een
Medisch Technische Raad bij de dienst uitkeringen van het RIZIV. Deze raad
moest uniforme richtlijnen vastleggen voor de evaluatie van
arbeidsongeschiktheid bij CVS-patienten.

Minister Colla, ook van de vorige regering, belastte de Hoge Gezondheidsraad
ermee een werkgroep op te richten die wetenschappelijke gegevens moet
verzamelen en aanbevelingen inzake de opvang van CVS-patienten moet
publiceren. Hij kondigde ook een betere informatie voor artsen en publiek
aan en de ondersteuning van patientenverenigingen door de administratie.

De huidige minister van Sociale Zaken Frank Vandenbroucke kondigde in
oktober 1999 een reeks initiatieven aan voor CVS-patienten. De aangekondigde
initiatieven hadden betrekking op de erkenning en financiering van
referentiecentra voor CVS en de aanpassing van het systeem van
ziekte-uitkeringen door de mogelijkheid van deeltijdse arbeidsongeschiktheid.
Hij heeft in de loop van 2000 een aantal gespecialiseerde referentiecentra
voor CVS in het leven geroepen. Deze referentiecentra zijn medische
instellingen en ziekenhuizen die zich specialiseren in het chronisch
vermoeidheids- syndroom. Verder heeft de minister ook werk gemaakt van een
medische consensus over wat CVS precies is en hoe de aandoening behandeld
moet worden. Patienten met het chronisch vermoeidheidssyndroom die nog
voltijds werken, zouden weldra ook gemakkelijker deeltijds aan de slag
kunnen, zonder dat ze daardoor hun volledige ziekte-uitkering verliezen.

De woordvoerder van minister van Sociale Zaken Frank Vandenbroucke verklaarde
dat medio juni 2001 de eerste referentiecentra voor CVS operationeel worden
in ons land. In die referentiecentra zullen multidisciplinaire medische
teams aan het werk gaan. Ze krijgen drie belangrijke opdrachten. Het
ambulant opvangen van patienten met klachten rond CVS, het ondersteunen van
zorgverstrekkers die omgang met CVS-patienten ondersteunen en het opbouwen
van meer medische kennis en ervaring over CVS. Terugbetaling van
geneesmiddelen voor CVS-patienten stond voorlopig echter nog niet op
het programma.



Nooit de moed opgeven


Kun je niet vliegen, loop
Kun je niet lopen, ga
Kun je niet gaan, kruip
Maar blijf nooit stilstaan
Nooit dalen, immer opgaan.

Kun je niet lachen, glimlach
Kun je niet glimlachen, wees toch blij
Kun je niet blij zijn, wees tevreden
Maar nooit de moed opgeven
En immers voorwaarts streven.


I am a child, and just a child.
I do not need pity; I am not a victim.
I do not need admiration; I am not a martyr.
what I need
is your respect
and help to heal myself.


Het moeilijkste voor hem vind ik dat het gewone leven
voor zijn vriendjes doorgaat, terwijl hij hier op de bank ligt.
Hij ziet ze op straat met hun skeelers, en hij weet dat voor hem
de dag van morgen weer identiek zal zijn aan die van vandaag.
"Gelukkig" is hij zelfs te moe om zich te vervelen.
Het is een grote nachtmerrie om je kind zo te moeten meemaken."

Moeder van Bas, Bas 12 jaar, 1,5 jaar CVS-patient
(ME-Stichting, 1998)



Ook kinderen en jongeren blijken door CVS getroffen te worden. In dit deel
bespreek ik CVS bij kinderen en jongeren tussen 4 en 18 jaar. Ik zal een
antwoord proberen te geven op de vragen welke psychosociale en de
lichamelijke gevolgen ze ondervinden.


Bijlagen
--------

1. Criteria voor het chronisch vermoeidheidssyndroom
2. De ME-Stichting
3. Definitie volgens het Center for disease controll
4. Vermoeidsheidsvormen
5. Interview met Elisa Gourdriaan
6. Guidelines for Schools


1. Criteria voor het chronische-vermoeidheidssyndroom
-----------------------------------------------------

Hoofdcriteria
Ernstige vermoeidheidsklachten:
* die niet overgaan door (bed)rust
* die tevoren niet aanwezig waren
* ten minste zes maanden bestaan
* leiden tot beperkingen in dagelijks functioneren
* waarvoor geen medische verklaring is gevonden

Nevencriteria
* keelpijn
* pijnlijke lymfeklieren
* spierpijn
* langdurige moeheid (>24 uur) na inspanning
* gegeneraliseerde hoofdpijn
* verspringende gewrichtspijn zonder artritis
* neuro-psychologische klachten (bv. geheugenstoornissen,
concentratiestoornissen)


2. De ME-Stichting (NL)
-----------------------

Dit is een patientenorganisatie die zich ten doel stelt:
* meer bekendheid te geven aan het bestaan van ME en CVS en
de sociale gevolgen daarvan;
* het geven van voorlichting over de ziekte aan patienten en
artsen en het publiek;
* het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek op het gebied
van de ziekte;
* het bevorderen van het vinden van een geschikte diagnose- en
behandelmethode;
* de erkenning van de ziekte door zorgverzekeraars en
uitkeringsinstanties;
* het stimuleren en begeleiden van lotgenotencontact voor
CVS patienten.


3. Center for Disease Control (CDC)
-----------------------------------

In 1988 formuleerde het Center for Disease Control (CDC) in Atlanta een
eerste werkdefinitie. Deze definitie omvat majeure en mineure criteria en
werd ontwikkeld in het kader van onderzoeksdoeleinden om zo vergelijkbaarheid
tussen studies te vergroten. Maar deze definitie was niet echt werkbaar.
Momenteel hanteert men de werkdefinitie van Sharp, die hij opstelde in 1995.
Deze definitie omvat inclusie- en exclusiecriteria.

Inclusiecriteria :
Klinisch vastgestelde, medisch onverklaarbare, persisterende of terugkerende
vermoeidheid die ten minste zes maanden bestaat en die :

* niet levenslang bestaat
* niet het gevolg is van een voortdurende inspanning of belasting
* niet substantieel verbetert door rust
* een substantiele herziening van het vroegere activiteitenniveau meebrengt.

Optreden van vier of meer van de volgende symptomen:
* subjectieve verslechtering van het geheugen
* pijnlijke keel
* gevoelige lymfknopen
* spierpijn
* gewrichtspijn
* hoofdpijn
* niet-verkwikkende slaap
* malaise na inspanning die meer dan 24 uur duurt

Exclusiecriteria:
* actieve, onopgeloste of verdachte ziekte
* psychotische, melancholische of bipolaire depressie (maar met
* ongecompliceerde majeure depressie)
* psychotische stoornissen
* dementie
* anorexia of boulemia nervosa
* misbruik van alcohol of andere middelen
* ernstige obesitas


4. Vermoeidheidsvormen
----------------------

Een op de drie werknemers leidt aan psychische vermoeidheid, blijkt uit
het onderzoek van de Universiteit Van Maastricht. Welke vormen van
vermoeidheid zijn er?

* Gewoon moe: Vermoeid gevoel dat na een goede nachtrust weer over is.
* Psychisch moe: Deze vermoeidheid duurt een maand of langer.
Werken is wel mogelijk maar activiteitenniveau ligt lager dan normaal.
Er is een verminderde concentratie en motivatie.
* Overspannen: Dit is een acute overbelasting, komt snel op, in enkele
weken of een paar maanden. Kan zowel op het werk als in de prive-sfeer
ontstaan.
* Burnout: Dit is een vorm van emotionele uitputting.
Burnout komt alleen bij werkenden voor.
Het gaat om werknemers die altijd 'vol vuur' hebben gewerkt.
Het ontstaat veel geleidelijker dan overspannenheid;
het vuur wordt langzaam gedoofd en blijft voor langere tijd uit.
Komt meestal voor bij werknemers van 45 jaar en ouder.
* Chronisch moe: Dit is de totale uitputting.
De persoon kan letterlijk niets meer en moet worden behandeld in een
kliniek. Dit wordt meestal voorafgegaan door overspannenheid of burnout.


5. Interview met Elisa G., 19 jaar en al meer dan 3 jaar CVS patiente.
-----------------------------------------------------------------------------

Ik werd ziek toen ik net drie maanden 16 was. Nu ben ik ruim 19. Ik ben nu
precies 3 1/2 jaar ziek. Ik kreeg CVS (eerst Pfeiffer) in een periode waarin
ik net begonnen was me te ontwikkelen tot volwassene. En ook een periode
waarin ik juist net allerlei dingen ging doen die bij jongeren van die
leeftijd passen zoals uitgaan etc.

Wat waren de gevolgen van CVS voor jou persoonlijk?

Het gevolg van het krijgen van CVS was dat ik in een razendsnel tempo
'volwassen' werd en de hele jeugdige ontdekkingsperiode, die toch ook wel
belangrijk is voor het volwassen worden, oversloeg. Van de ene op de andere
dag raakte ik volledig 'uit de running'. Ik kon nooit meer leuke dingen
met m'n vrienden ondernemen, ik kon niet meer naar school, ik kon niet eens
meer fatsoenlijk nadenken en zelfs niet meer fatsoenlijk praten! Alles was
te vermoeiend. Langzaam aan is dit toen weer beter geworden. Na een tijdje
kon ik af en toe weer eens wat dingen met vrienden afspreken, maar dan voor
een uurtje bijvoorbeeld. Af en toe naar school gaan. Mijn hoofd werd weer
wat helderder en de spraakproblemen (woorden omdraaien, woorden verwisselen,
vergeten waar het gesprek over gaat) hielden op een gegeven moment ook weer
op. Ik kon van 10 stappen buiten zetten uiteindelijk weer uren lopen.
Dit hele verbeteringsproces speelde zich in zo'n 2 jaar af. Op lichamelijk
vlak ben ik nu erg tevreden. Op geestelijk vlak (wat school betreft) gaan de
dingen nog wat moeizamer. Hoe moeilijker het vak is, hoe onmogelijker het
wordt er over na te denken. Wiskunde waar ik vroeger erg goed in was, is nu
zeer zwaar omdat ik in m'n hoofd erg veel dingen moet combineren, omdat ik
logisch na moet denken, m'n hoofd echt moet pijnigen. Van wiskunde raak ik
zeer snel uitgeput. De talen gaan een heel stuk beter, die mechanismen zijn
minder aangetast. Ook met school gaat het nu eindelijk na 3 jaar best weer
goed.

CVS is een ziekte met zeer veel droevige momenten, heel intensief droevig.
Extreme hoofdpijnen, slapeloze nachten, paniekaanvallen, niks meer kunnen
begrijpen door de vermoeidheid, wanhopig heen en weer lopen in huis omdat je
tot niets in staat bent, frustratie door de wazige ogen waar geen expert een
oplossing voor weet. Maar in contrast met de intensief droevige momenten heb
je ook de intensief fijne momenten. Momenten die vroeger 'gewoon' waren,
maar waar je nu heel intens van kan genieten. Als je CVS hebt, leer je van
kleine dingen te genieten, dingen die je vroeger misschien niet opgevallen
waren.

CVS is een gevecht, je moet moed hebben om het te winnen. Dag en nacht moet
je strijden, CVS is nooit weg, het overschaduwt alles en toch moet je achter
die schaduw, binnen de grenzen van die barrière, een leven op zien te bouwen
waarmee je gelukkig kan zijn. CVS heeft mij niet alleen maar slechte dingen
gebracht. Ik ben veel meer van het leven gaan genieten, ben van de natuur
gaan houden, heb nieuwe hobby's gekregen. Ik heb nieuwe dingen, interesses
in mezelf ontdekt, ik sta meer stil bij het leven.

Ik vind het zelfs niet erg dat ik ooit CVS gekregen heb, uiteindelijk is het
goed geweest hoewel ik natuurlijk wel verwacht dat het ooit nog eens overgaat.
En ik had liever gehad dat ik het iets later gekregen had, na mijn middelbare
school tenminste. Kortom: CVS heeft me zeer veel ellende bezorgd, het is een
lange lijdensweg, maar het heeft me ook veel mooie dingen gebracht. Je leert
hoe mensen reageren in extreme situaties. Je merkt dat er noodmechanismen
aangesproken worden. Je ontdekt nieuwe dimensies, je leert dingen over het
leven die andere jongeren waarschijnlijk later ook nog leren.


Wat was je reactie toen je te horen kreeg dat je CVS had?

Ik was blij dat wat ik had een naam had gekregen en dat er meer mensen waren
die het hadden.


Was je opgelucht dat je eindelijk wist wat je had?

Bij mij was dat 'eindelijk' niet zo aan de orde, omdat ik eerst al Pfeiffer
had.


Hoe reageerde je omgeving (ouders, vrienden,...)?

Volwassenen begrijpen me over het algemeen beter dan jongeren. Volwassenen
kunnen me soms goed helpen, door hun levenservaring. Jongeren begrijpen er
vaak helemaal niks van en dat kan erg vervelend zijn. Jongeren begrijpen
niet dat iemand ineens niks meer kan, denken dat je je aanstelt omdat er niks
aan je te zien is.


Wat kan je niet meer doen tegenover vroeger?

Teveel om op te noemen. CVS beperkt je van alle kanten! School (vooral de
exacte vakken). Me in drukke ruimtes bevinden. Me in ruimtes met meerdere
pratende mensen bevinden. Fel licht verdragen. Langer dan 4 uur naar
school gaan. Nadenken over moeilijke dingen. Sporten.


Wat is de algemene invloed van CVS op je leven, sociale contacten,...?

Vrienden vallen weg. Op een gegeven moment hebben ze geen zin meer
om energie in je te steken. Zij zijn ook druk en begrijpen het niet. Later
pas, als het echt weer een stuk beter gaat krijg je ze soms weer terug.
Maar echte vrienden zijn het dan niet meer. Je houdt wel de echte vrienden
over aan het begin omdat je dan ontdekt wie dat zijn. En je krijgt nieuwe
vrienden (ook met CVS) en vrienden die je nooit anders dan met CVS gekend
hebben.


Wat doe je om CVS te bestrijden?

Het enige wat serieus geholpen heeft is Cognitieve Gedragstherapie. In de
cognitieve gedragstherapie steunt de behandeling grotendeels op een betere
hantering van de onderhoudende factoren die er vaak voor zorgen dat het CVS
steeds ernstigere vormen aanneemt. Maar momenteel doe ik niks.



6. Guidelines for Schools
-------------------------

Editor: Jane Colby (former headteacher)
Member of the Chief Medical Officer's Working Group on CFS/ME (Children's
Subgroup) Initial edition issued by the National ME Support Centre
Harold Wood Hospital


1 Introduction
--------------

ME has only recently been recognised in children and young people as an
organic illness precipitated by viral infection, though not infectious in
itself. The full extent of the effect this disability can have upon the
lives of young people is only just beginning to be understood. These notes
offer some general information for LEA staff and schools. It is important
to have some understanding of this illness in order to offer the best
possible help and support to the sufferer and his family. Teachers and others
who work with children are also statistically at greater risk of developing
ME than the general adult population. This is another compelling reason to
be aware of the condition, its symptoms and correct management.


2 Recommendations for Schools
-----------------------------

Statementing may or may not be appropriate depending on the severity of the
illness and the flexibility of the LEA. However, a register of pupils with
ME or their inclusion on the school's register of pupils with Special
Educational Needs would be helpful, whether or not there is a statement.
Depending on the school's pastoral arrangements, it is advisable that a
member of staff such as the personal tutor, school counsellor, class teacher
or teacher with responsibility for Special Educational Needs should monitor
and co-ordinate the student's needs and provision for them. This is likely
to be the best way of ensuring a productive approach throughout the school
and between professionals, home and school. Full use needs to be made of all
support services eg EWO, school medical service, home tuition service,
educational psychologist. Transport to and from school should be considered.
Management may well include periods of education on a very part-time basis
at home or a modified timetable involving attendance only for selected
lessons, varying with the pupil's health. Consider the possibility of
rescheduling exams if the student is ill on the day, as with any other
illness. Some boards may give permission for the student to sit an exam at
home. In some cases, if the illness is causing more physical than mental
problems, this could be a solution. Where mental confusion and physical
weakness are both severely present, there is no alternative but to postpone
the exams. In the case of missed A-levels, parents will need early
counselling about their child's future options eg at VI-form college,
College of FE, Tertiary college. Combat lack of knowledge amongst all
teaching and ancillary staff. Consider staff training; there may be a local
seminar on ME. If nothing is available in your area, consider an internal
presentation of these notes. Speakers may be available to assist.
Ensure that arrangements for lunchtimes and food contribute to good
management of the student's illness rather than being counterproductive.
A balanced diet with added carbohydrate is essential and the student may have
to carry carbohydrate snacks or have access to a sweet drink if suffering
from a hypoglycaemic attack. Blood sugar control is often variable in this
illness. Be especially aware and vigilant for new cases of ME both amongst
staff and pupils following any outbreak of an enterovirus infection (flu-like
illness, with respiratory/gastro-intestinal symptoms). Correct management in
the early stages still offers the best chance of recovery. It may seem
superfluous to mention the great need for empathy with the plight of parents
whose children have been struck down in this way. Whilst they want and need
special arrangements made for their children, they are under terrible stress
and often fear phrases like `Special Educational Needs'. Both parents and
child need information from the school, but also need to be allowed to give
information about this particular case of ME and what in their own experience
can provoke relapse, or be of positive help.

There are plenty of horror stories about misunderstandings between parents
and schools. It might be appropriate to mention just one - by no means as
bad as some. A secondary school pupil was excused from PE due to having ME.
The teacher instructed him to use his time taking messages round the school!
The mother, herself an ME sufferer on heart medication, then struggled into
the school to put the matter right. The teacher was surprised and
apologetic - but wise after the event. Meanwhile, the condition of both
pupil and parent had been adversely affected. Research in schools reveals
that cases of ME occur in clusters. If you have one case amongst pupils or
staff you may well have more. Look carefully at cases of suspected school
phobia, depression or stress as these can be missed cases of ME. Pupils may
be misdiagnosed as glandular fever since a syndrome similar to glandular
fever (caused by enterovirus infection) is a recognised trigger of ME.


3 Conclusion
------------

Knowledge of ME is vital to all who work with young people, as they are
themselves at greater risk than the general adult population. ME can have
serious complications; around 25% of sufferers appear to make a complete
recovery, but another 50% experience a longer (fluctuating) illness. The
last 25% can suffer chronic illness i.e. very long-term, often severe.
Evidence is also accruing that apparent recovery may be more akin to
remission. Therefore it is wise to be alert for the recurrence of symptoms
in future years, especially at times of extra demand and pace life
accordingly. The problems encountered in schools can be successfully overcome
if one is prepared to be flexible and creative. Parents and schools need to
work as a partnership to help the child overcome the frustrations and fears
of what may be a long illness. Early recognition and correct management
(conservation of energy plus rest whenever the child needs it) is still the
best hope for combating ME. Children with ME have too often been mistakenly
labelled as school refusers. Diagnosis is a matter for the medical
profession, but this can be a complex matter and can take some time.
In the meantime, it is important to play safe. Believe the child.
It may be that the knowledgeable teacher is the first person to put together
all the bizarre symptoms and recognise a case of ME.


Bibliografie
------------

1. Naslagwerken
---------------

http://www.Britannica.online.com/
http://www.Encarta.online.com/
http://www.encyclopedia.com/


2. Geraadpleegde boeken
-----------------------

VAN HOUDENHOVE, B.,
Ziek zonder ziekte,
Tielt, Uitgeverij Lannoo, 2001, 90-108.

BAETE, M.,
De Bondgenoot,
Amsterdam, Promentheus/ Bert Bakker,2000.

SAFFLOER L.,
Te moe om te sterven. Overleven met chronische vermoeidheid,
Leuven, Davidsfonds, 1999.

NIX W.,
Vermoeidheid overwinnen,
Utrecht, Spectrum, 1999.

DIERICK L./ MAK B.,
ME overwinnen,
Deventer, Uitgeverij Ankh-Hermes, 1997.

GEURTS F.H.M.,
Wie helpt mij nu ik te moe ben?
Wetenschappelijk rapport, Utrecht, Utrecht University, 1996.

Dr.MACINTYRE A.,
Leven met ME,
Kampen, La Riviere & Voorhoeve, 1990.
Vertaling uit het Engels.


3. Geraadpleegde kranten en tijdschriftartikels
-----------------------------------------------

"VUB-studie linkt PCB's aan chronisch vermoeidheidssyndroom",
"De Morgen", 30 januari 2001

"Metaalbelasting niet enige oorzaak van het CVS",
"Het Belang van Limburg", 30 januari 2001

"Ze denken dat ik komedie speel",
"Volkswil", 19 januari 2001

"Het moe-zijn moe",
"Knack Weekend", 17 januari 2001

"Chronisch Vermoeid" (ingezonden brief)
"Humo", 13 februari 2001



4. Geraadpleegde webpagina's
----------------------------

http://www.cfs-news.org/
http://www.cdc.gov/ncidod/diseases/cfs/cfshome.htm
http://www.cfsresearch.org/cfs/
http://www.in.nl/sites/me-cvs/
http://www.dds.nl/~me-net/me-fonds/
http://www.anamkara.yucom.be/


5. Patientenverenigingen
------------------------

ME-Vereniging,
Dorp 73,
3221 Nieuwrode.
Tel: 016/57.09.83

CVS-Vereniging,
Zielderveld 69, 3840
Kinrooi.
Tel: 089/70.19.49

Myalgische Encephalomyelitis Stichting
Kapittelweg 397,
1216 JC Hilversum,
tel. (035) 6211290
fax. (035) 6211219


Research bibliography
---------------------

1. Geraadpleegde tijdschriftartikels
------------------------------------

"Doing things with illness.
The micro politics of the CFS clinic.",
Social Science and Medicine; Volume 52; pages 11-23, Jan 2001.

"Is physical deconditioning a perpetuaring factor in CFS?
A controlled study on maximal exercise performance and relation with fatigue,
impairment and physical activity."
Psychological Medicine 2001; 31; 107-114, Jan 2001.

"Randomised controlled trial of patient education to encourage
graded exercise in CFS."
British Medical Journal; Vol 322 # 7283; p 387, 17 feb 2001.

"Myalgic encephalomyellitis in children"
The Lancet, Vol 357, nr. 9255, 17 feb. 2001.

"Neurological dysfunction in CFS."
Journal of CFS; vol 6: no 3/4; 2000; pp 5168


2. Geraadpleegde wetenschappelijke webpagina's
----------------------------------------------

http://www.newcastle.edu.au/
http://www.faculty.washington.edu/
http://www.lancetneuronet.com/
http://www.thelancet.com/
http://www.immunesupport.8n.com/
http://www.medicinenet.com/

  Ga terug