Rolverlies en identiteitsopbouw bij CVS-patienten
-------------------------------------------------

Tweede licentie sociologie Universiteit Gent.
afrondingsjaar 2002-2003
Door: Leen van de Bergh



Inhoudstafel
Voorwoord

Inleiding

Hoofdstuk 1: Ziekte en gezondheid als sociale fenomenen
1.1. De sociologie van ziekte en gezondheid
1.1.1 Parsons en de ziekenrol
1.1.2 Kritiek op de ziekenrol

1.2. Chronische ziekten
1.2.1 Anselm Strauss: grondlegger van de sociologie van chronische ziekten
1.2.2 Chronische ziekten als biografische disruptie?
1.2.3 Het chronisch vermoeidheidssyndroom
1.2.3.1 De diagnose
1.2.3.2 Onderzoek naar oorzaken
1.2.3.3 Behandelingen
1.2.3.4 De discussie
1.2.3.5 Sociale implicaties
1.2.3.6 Naar een biopsychosociale, patientgerichte benadering van CVS

1.3 Invloed vanuit de sociale psychologie
1.3.1 Het zelfconcept
1.3.2 Self-efficacy, coping-strategieen en het belang van sociale steun
1.4 Ziektefasen
1.4.4 De zoektocht naar het verloren zelf
1.4.2 Statusverloop
1.4.3 Abnormaliteit versus normalisatie
1.4.4 Chronische patienten in vier ziektefasen
1.4.5 Aanpassing is troef


Hoofdstuk 2: Onderzoek
2.1 Probleemstelling
2.1.1 De illegitieme status van CVS
2.1.2 Het standpunt van de patient
2.1.3 Het maatschappelijk belang van onderzoek naar CVS
2.2 Doelstelling
2.3 Onderzoeksvragen en verwachtingen
2.4 Methodologie
2.4.1 Kwalitatief of Kwantitatief?
2.4.2 Grounded Theory en Life Histories
2.5 Voorbereidingen op het onderzoek
2.5.1 De rekrutering van de respondenten
2.5.2 De vragenlijst
2.6 De interviews
2.7 Beschrijving van de respondenten
2.8 Beperkingen

Hoofdstuk 3: Een Typerend Statusverloop?
3.1 De ervaring van abnormaliteit
3.1.1 Lichaamsverandering en de radicale in vraagstelling van het zelf
3.1.2 Controleverlies, Rolverlies en aantasting van de identiteit
3.1.3 De zoektocht naar hulp en de impact van de diagnose
3.1.4 Coping-strategieen in de fase van abnormaliteit
3.1.4.1 Ontkenning
3.1.4.2 Impression-Management
3.1.4.3 Verzet
3.1.4.4 Ontgoocheling, Woede en ontreddering
3.1.4.5 Stilte na de storm:
isolatie, zelf-absorptie en CVS als master-status

3.2. Normalisering
3.2.1 Confrontatie met de werkelijkheid en erkenning van de ziekte
3.2.2 Aanpassing
3.2.2.1 Identiteitsdoelstellingen onder de loep
3.2.2.2 Overgave
3.2.3 Nieuwe inzichten en Identiteitsopbouw
3.3 Besluit


Hoofdstuk 4: Een Beinvloedbaar Identiteitsproces?
4.1 Mate van aantasting van de identiteit
4.1.1 Self-efficacy
4.1.2 Rolverlies
4.1.3.1 Tijdstip van de diagnose
4.1.3.2 Correctheid
4.1.4 Onbegrip

4.2 Sociale steun
4.2.1 Emotionele steun
4.2.1.1 De partner
4.2.1.2 De familie
4.2.1.3 Vrienden
4.2.1.4 Lotgenoten
4.2.2 Informationele steun
4.2.2.1 De arts
4.2.2.2 De patientenvereniging

4.2.3 Materiele steun
4.2.3.1 De financiele situatie
4.2.3.2 Financiele erkenning van invaliditeit
4.2.4 Ondersteuning van het zelf
4.3 Besluit

Hoofdstuk 5: Algemeen Besluit en Discussie

Bibliografie

Bijlagen
Model 1: Statusverloop bij CVS-patienten
Model 2: Determinanten van het proces van statusverloop bij CVS-patienten
Brief van minister van sociale zaken Frank Vandenbroucke over het
chronisch vermoeidheidssyndroom
vragenlijst
Begeleidende brief



Voorwoord

Neen, beste lezer. Het tot stand komen van deze thesis is niet zo
vanzelfsprekend als het lijkt. En dan heb ik het niet over de bereidwilligheid
van mijn respondenten om mee te werken aan dit onderzoek, of over de
luisterbereidheid van mijn promotor. Wat ik wel bedoel is dat de verkennende
aard van het onderzoek me hopeloos op het verkeerde pad heeft gebracht, om me
vervolgens in de chaos, dan toch het licht te laten zien. De afname van
diepte-interviews heeft er echter wel voor gezorgd dat het maken van deze
thesis een zeer boeiende ervaring is geweest, en dat ik nu kan zeggen dat ik
dezelfde methode zou hanteren indien ik opnieuw een onderzoek zou uitvoeren.

Het feit dat ik na een jaar het onderwerp nog steeds met een zeker
enthousiasme kan benaderen, heb ik ongetwijfeld te danken aan een aantal
mensen. Eerst en vooral wil ik mijn promotor professor Dr. Piet Bracke
bedanken. Niet alleen voor de begeleiding van dit werk, maar ook omdat hij
mij een sterke interesse voor de sociologie van ziekte en gezondheid heeft
bijgebracht. Vervolgens ben ik alle respondenten die mij te woord stonden
ongelooflijk dankbaar. Het spreekt voor zich dat zonder hun bereidwilligheid
dit werk nooit tot stand had kunnen komen. Tenslotte ook een bedankje aan
mijn ouders, omdat ze me de kans geven te doen wat ik wil doen, en aan
iedereen die keer op keer mijn overpeinzingen, gedachtekronkels en
wanhoopskreten moesten aanhoren.

Veel leesgenot...

Leen.



Inleiding
---------

Wanneer mensen in onze samenleving ziek worden, en hierdoor hun taken en hun
functies niet langer naar behoren kunnen uitoefenen, bestaat de mogelijkheid
terug te vallen op de steun van familie en vrienden, en op het systeem van
sociale zekerheid dat gebaseerd is op maatschappelijke solidariteit. Omdat
anderen een beentje bijspringen, kunnen zieken zich als het ware voor een
tijdje aan de kant zetten, tot ze weer beter zijn. Deze inname van de
ziekenrol, die in de jaren vijftig werd geformuleerd door Talcott Parsons,
werd jaren lang niet in vraag gesteld, en lijkt ook vandaag nog steeds
vanzelfsprekend. Aangezien tijdens de twintigste eeuw, onder andere omwille
van het hogere welvaartsniveau, chronische ziekten een sterke opmars kenden,
en acute ziekten voorbijstaken als belangrijkste doodsoorzaak, gingen
sociologen zich terecht de vraag stellen in hoeverre patienten ook beroep
kunnen doen op langdurige sociale steun. Een inherent kenmerk van de
ziekenrol is immers dat door de patient zijn onafhankelijkheid te ontnemen,
deze gestimuleerd wordt om zo snel mogelijk weer beter te worden, waarop hij
zo snel mogelijk weer in staat is zijn functies uit te oefenen. Gezondheid
is in dit opzicht functioneel voor de werking van de maatschappij (Parsons,
1952). Zonder deze laatste uitspraak van Parsons in vraag te willen stellen,
stelt men wel vast dat chronisch zieken niet in staat zijn hun oude
capaciteiten te herstellen, en opnieuw mee te draaien in de
prestatiemaatschappij zoals voorheen. Bovendien willen zij deze rol niet heel
de tijd innemen, omwille van het feit dat elke onafhankelijkheid verdwijnt,
en de identiteit hierdoor onvermijdelijk wordt aangetast. Vanuit die
maatschappelijke evolutie bekritiseren medische sociologen, die chronische
ziektebeleving bestuderen, de ziekenrol van Parsons.

Wanneer een patient aan een chronische ziekte lijdt die door de geneeskunde
niet erkend wordt als legitieme ziekte, is de inname van de ziekenrol bovendien
helemaal niet vanzelfsprekend. In de twintigste eeuw verschijnen een aantal
chronische ziekten waarvan de fysieke oorzaken, ondanks talrijk
wetenschappelijk onderzoek, verre van duidelijk zijn. Patienten die hier aan
lijden, leven met een dubbele onzekerheid. Enerzijds weten ze naar de
toekomst toe niet wat er zal gebeuren, omdat er geen effectieve behandeling
voor handen is. Wie zal er voor hen blijven zorgen? In welke mate zal de
ziekte invaliderend evolueren? Hoe lang zal men blijven leven? Hoe lang zal
men de pijn kunnen blijven verdragen? Deze vorm van onzekerheid kenmerkt de
meeste chronische ziekten. (Radley, 1994:143) Anderzijds weten deze patienten
ook niet precies wat hun lijden veroorzaakt. Er wordt naar ziekteverklaringen
gezocht, in de eerste plaats bij zichzelf, maar ook bij hun omgeving. Omdat
de geneeskunde in het duister tast, heeft de patient het gevoel niet te kunnen
terug vallen op de instantie waarvan hij steeds heeft verwacht oplossingen
aan te reiken in verband met gezondheidsproblemen. De onzekerheid in verband
met langdurige ondersteuning wordt hierdoor versterkt. Omdat de geneeskunde
nog steeds het meeste aanzien heeft naar de buitenwereld toe, in verband met
het legitimeren van een ziekte, kan dit ernstige gevolgen hebben voor het
sociale leven van de patient wanneer dit niet gebeurt. Naast rolverlies,
afhankelijkheid en onzekerheid, tasten negatieve reacties als onbegrip en
stigmatisatie, die voortkomen uit het gebrek aan legitimering, de identiteit
van de patient verder aan.

Het chronisch vermoeidheidssyndroom is een voorbeeld van een chronische
ziekte die zich in de schemerzone bevindt wat betreft wetenschappelijke
legitimiteit. Pas sinds twee jaar worden een aantal behandelingen financieel
erkend door het riziv. (zie brief Vandenbroucke, p.146) Ondanks
wetenschappelijk onderzoek blijven de oorzaken van CVS onbekend. De diagnose
wordt gesteld op basis van de uitsluiting van andere aandoeningen en op basis
van een aantal vastgestelde criteria. Zo moet men minstens zes maanden
uitgeput zijn, en last hebben van minsten vier symptomen uit een lijst.
Spierpijn, allerlei ontstekingen, evenwichtsproblemen en
concentratiestoornissen komen het vaakst voor. Omwille van het feit dat de
symptomen zo divers zijn, en dat de link naar een oorzaak onbekend is,
spreekt men van een syndroom. Omdat onderzoek geen duidelijke oorzaken
aantoont, omdat de ziekte vrij onzichtbaar is en omdat vermoeidheid het
belangrijkste symptoom is worden mensen die lijden aan CVS sterk
geconfronteerd met onbegrip vanuit hun omgeving. Eerst en vooral begrijpen
ze zelf niet wat er aan de hand is. Wanneer er ook geen begrip komt vanuit de
geneeskunde neemt de in vraag stelling van het zelf toe. Daarenboven vertaalt
dit gebrek aan legitimatie vanuit de geneeskunde, zich naar een algemene
pejoratieve ziekterepresentatie van het chronisch vermoeidheidssyndroom in de
maatschappij. Dit wil zeggen dat, onder andere via de media, de betekenis die
mensen geven aan het ziektebeeld wordt beinvloed door ruimere socio-politieke
en wetenschappelijke processen. Voor Jan met de pet, zijn mensen die lijden
aan CVS in de meeste gevallen gewoon lui. De patient wordt geconfronteerd met
de reactie dat iedereen wel moe is op het einde van de dag, maar dat men zich
daar niet zoveel moet door laten leiden, want door niets te doen kom je als
het ware vanzelfsprekend in een negatieve spiraal terecht. Maar mensen met
CVS zijn niet zomaar wat moe. Ze zijn constant uitgeput. Ze zijn als het ware
hun energie ergens verloren geraakt, en hebben de energie en de kennis niet
om ze terug te vinden. De geneeskunde kent het antwoord ook niet. In plaats
van het begrip te krijgen waaraan men zich bij het innemen van de ziekenrol
verwacht, stoot de patient op heel wat onbegrip vanuit zijn omgeving.

Hier komen we opnieuw bij de vraag of chronische patienten, en zeker
chronische patienten die lijden aan een illegitieme ziekte, op langdurige
sociale steun kunnen rekenen. Aangezien we weten dat slechts bepaalde
therapieen die CVS-patienten volgen worden terugbetaald, en wanneer we de
afkeuring die door veel patienten wordt ervaren in rekening nemen, lijkt dit
niet het geval te zijn. Als dan ook de inname van de ziekenrol niet
vanzelfsprekend is, dan bestaat er een sterk vermoeden dat de identiteit van
CVS-patienten sterk wordt aangetast. De identiteit krijgt namelijk vorm door
de uitoefening van verschillende rollen. Wanneer men de taken die aan deze
rollen verbonden zijn niet meer kan uitoefenen, is rolverlies en daarmee ook
de aantasting van de identiteit een onvermijdelijk gevolg van de ziekte.
Wat gebeurt er wanneer mensen hun rollen verliezen, niet op sociale
ondersteuning kunnen rekenen en er geen andere rol in de plaats komt? Of
wordt de ziekenrol ook door chronische patienten ingenomen? Op welke manier
wordt de identiteit aangetast? Is er sprake van blijvende aantasting, of kan
de patient op een of andere manier de ziekte een plaats geven in zijn oude
rollenpatroon? Hoe verloopt dit identiteitsproces? Hoe ziet de inname van de
ziekenrol eruit?

Met het stellen van deze vragen komen we tot de kern van dit onderzoek over
het chronisch vermoeidheidssyndroom. Omdat een chronische ziekte als CVS voor
patienten een negatieve levensgebeurtenis is (Bury, 2001), waarvan ze
gedurende hun verdere leven de gevolgen van dragen, kan een medische
invalshoek niet voldoende zijn. De ziekte beinvloedt alle aspecten van hun
verdere leven, en de patient zal, in plaats van zich in te wentelen in de
ziekenrol, zijn oude taken en rollen juist zo goed mogelijk willen, en moeten
blijven uitoefenen. Het aanhouden van de oude levensstijl is evenwel uit den
boze omdat de handicap dit niet zal toestaan. Effectieve aanpassingsstrategieen
kunnen chronische patienten wel weer een zekere greep geven over hun leven,
waardoor zelfzorg en zelfstandigheid volgens Kralik worden bevorderd. (Kralik,
2002) Dit is belangrijk om de maatschappelijke kost die langdurige
zorgverlening met zich meebrengt onder controle te houden. Deze strategieen
liggen echter niet zomaar op tafel, en zijn bovendien niet veralgemeenbaar.
Daarom moet volgens Anselm Strauss, de grondlegger van de sociologie van
chronische ziekten, sociologisch onderzoek, de specifieke wijze blootleggen
waarop een bepaalde chronische ziekte een impact heeft op het dagelijkse
leven van een patient. Hierbij moet gebruik worden gemaakt van kwalitatief
onderzoek, omdat enkel diepgaand, individueel verworven materiaal de blik van
de onderzoeker met betrekking tot identiteitsbeleving bij anderen kan
verruimen. Het is immers de patient zelf, die door een proces van vallen en
opstaan het best weet wat voor hem persoonlijk de meest geschikte manier is
om met zijn ziekte om te gaan. Vervolgens moeten uit deze individuele
ziekteverhalen gemeenschappelijke feiten, strategieen en denkwijzen worden
getrokken.

In navolging van Strauss is dit onderzoek in de eerste plaats een verkenning
van het onderzoeksveld, en kadert het binnen de interpretatieve symbolisch
interactionistische traditie. Ziektebeleving en identiteitstransformaties
gaan immers over het geven van betekenissen. Dit geven van betekenissen
gebeurt echter niet in een sociaal vacuum. Hoewel persoonlijkheidskenmerken
ongetwijfeld een rol spelen bij de interpretatie van levensgebeurtenissen,
kunnen we de invloed van betekenisvolle anderen en de sociale context waarin
de interpretatie gebeurt, niet negeren. Daarom kan dit onderzoek ook binnen
de sociologische sociale psychologie worden geplaatst. Deze stroming besteedt
immers aandacht aan de wijze waarop sociale invloed en sociale cognitie de
identiteit beinvloeden, en de manier waarop de context hierbij van belang is. (
Branaman, 2001:13) Binnen de sociologische sociale psychologie kiezen we
echter niet voor de structurele variant, maar volgen we in navolging van
Blumer en Goffman, de interactionele versie.

In de sociologie bestaat er weinig onderzoek naar de ziektebeleving bij
patienten die lijden aan het chronisch vermoeidheidssyndroom. In
sociologische tijdschriften vond ik twee artikels over CVS en sociale steun
(Kelly, 1999) (Millen, 1998), twee over de relatie tussen de arts en de
patient (Banks & Prior, 2001)(Cooper, 1997), 1 over de levenskwaliteit van
mensen met CVS (Schweitzer, 1995) en 1 in verband met coping-strategieen
(Ray, 1993). Andere artikels in verband met CVS werden gepubliceerd in
psychologische, psychiatrische, biomedische en verpleegkundige tijdschriften.

Ondanks de verkennende aard van het onderzoek, tekenen zich twee grote
onderzoeksvragen af. Ziektebeleving onderzoeken is immers te ruim en te vaag.
Omwille van de eerder aangehaalde problemen in verband met rolverlies, de
betwiste geschiktheid van de inname van de ziekenrol en de aantasting van de
identiteit, stellen we ons in de eerste plaats de vraag welk
identiteitsproces patienten met CVS doormaken. Hoewel het ziekteverloop voor
elke patient anders is, omdat hij onder andere met andere symptomen te kampen
heeft, kunnen we toch veronderstellen dat in het algemeen, de eerder besproken
inherente kenmerken van het ziekteverloop, (onzekerheid, onvoorspelbaarheid,
illegitieme status, onzichtbaarheid...) een gelijkaardige invloed hebben op
de identiteitsbeleving van CVS-patienten. De eerste onderzoeksvraag luidt
daarom als volgt: Resulteert de interactie tussen het ziekteverloop en de
identiteitsbeleving in een aantal duidelijk omlijnde identiteitsfasen of
statussen, waarin de meeste CVS-patienten vroeg of laat terecht komen?
Zo ja, welke vorm nemen deze dan aan?

Indien er op deze eerste onderzoeksvraag bevestigend kan worden geantwoord,
vragen we ons vervolgens af waardoor de overgang van de ene fase naar de
andere wordt beinvloed. Hoe kan men met andere woorden eventueel inspelen op
dat statusverloop? Deze vraag is belangrijk. Kralik stelt immers dat
chronische ziekten meer dan ooit de uitdaging zijn voor het komende
millennium. Chronische patienten leggen immers een aanzienlijke druk op het
systeem van sociale zekerheid en thuisverpleging. (Kralik, 2002) Wanneer het
mogelijk zou zijn om door het stimuleren van bepaalde factoren, het
statusverloop waarin patienten terecht komen in de positieve richting te
draaien, en hierdoor zelfzorg en mantelzorg gemakkelijker te maken, dan kan
dit een belangrijke verlichting betekenen voor de financiele draagkracht van
het sociale vangnet.

Inzicht is daarom nodig in het verloop van de identiteitsfasen waarin
chronische patienten ten gevolge van hun ziekte terecht komen, en in de
determinanten van dit proces. Positieve fasen kunnen op die manier worden
gestimuleerd, en negatieve fasen kunnen worden afgeremd.

Opdat deze twee onderzoeksvragen beantwoord zouden kunnen worden werd
inderdaad gebruik gemaakt van kwalitatief onderzoek. De doelstelling van dit
onderzoek is om met behulp van 18 semi-gestructureerde interviews bij
CVS-patienten, en op basis van theorie, een hypothese te stellen in verband
met statusverloop bij CVS-patienten. Parsons en Strauss vormen de theoretische
basis, waarop ook andere auteurs die chronische ziekten bestuderen, zich
inspireren. Ondanks het feit dat beide auteurs grondleggers zijn in de
sociologie van ziekte en gezondheid, wordt bij de eigenlijke verwerking van
de gegevens vooral gebruik gemaakt van opvolgers als Bury, Charmaz, Ebaugh,
Radley, Kralik en Herbette. Omdat het niet de bedoeling is van dit onderzoek
om een bepaalde theorie te toetsen, wordt nergens een uitgebreide theorie van
deze auteurs besproken. Zij werden veeleer geraadpleegd ter verklaring van
bepaalde ontwikkelingen die vorm kregen tijdens de analyse van de interviews.

In een eerste hoofdstuk wordt een korte schets gebracht van de voornaamste
ontwikkelingen binnen de medische sociologie tijdens de twintigste eeuw.
Vanzelfsprekend vertrekken we vanuit Parsons, aangezien hij wordt beschouwd
als de grondlegger van deze discipline, en aangezien we willen weten of de
inname van de ziekenrol niet geldig is voor chronische patienten. Omdat deze
thesis over chronische ziektebeleving gaat, kunnen we vervolgens niet om de
critici van Parsons heen. Vooral Strauss geeft hier de toon aan. Vanuit de
schets van de sociologie van chronische ziekten, gaan we dieper in op het
chronisch vermoeidheidssyndroom als voorbeeld van een illegitieme chronische
ziekte. Wanneer is men chronisch vermoeid? Welke zijn de belangrijkste
diagnostische criteria? Welk onderzoeken werden er reeds verricht? Zijn er
behandelingen? En binnen welk wetenschappelijk discours kan een ziekte als
CVS worden geplaatst? Na een schets te hebben gegeven over de ontwikkelingen
binnen de medische sociologie, gaan we te raden bij de sociale psychologie.
Hier vinden we vooral auteurs die zich bezig houden met het ontwikkelen van
theoretische concepten in verband met identiteitsbeleving. Laten we immers
niet uit het oog verliezen dat de doelstelling van dit onderzoek ligt in het
nagaan van de interactie tussen ziekteverloop en identiteitsbeleving. We
kunnen dus niet rond de betekenis van begrippen als het zelf, de
persoonlijkheid en de identiteit. Bovendien blijken een aantal sociaal-
psychologische begrippen als self-efficacy en empowerment, later zeer
belangrijk. Tenslotte werd er gezocht naar auteurs die zich specifiek richten
op de interactie tussen ziekteverloop en identiteitsbeleving. Deze auteurs
werden onder andere geraadpleegd om iets meer te weten te komen over
ziektefasen, aanpassingsstrategieen en statusverloop.

In hoofdstuk 2 wordt het methodologisch kader geschetst waarbinnen dit
onderzoek te situeren valt. Er wordt dieper ingegaan op de betekenis van
kwalitatief onderzoek, grounded-theory en life-histories, maar ook op de
manier waarop de respondenten werden gerekruteerd en waarop de interviews
werden afgenomen en verwerkt. Hoofdstuk 3 behandelt volledig de eerste
onderzoeksvraag, terwijl hoofdstuk 4 gewijd is aan de tweede onderzoeksvraag.
Om de rode draad doorheen de gedachtegang, die in de twee hoofdstukken wordt
opgebouwd, niet te verliezen, bevinden zich in de bijlagen twee modellen die
respectievelijk hoofdstuk 3 en hoofdstuk 4 schematisch weergeven. Tenslotte
worden in het algemeen besluit de belangrijkste dingen nog even op een rijtje
gezet. Vanzelfsprekend worden hierbij de beperkingen en de verdere
onderzoeksmogelijkheden van dit onderzoek niet geschuwd.



Hoofdstuk 1: Ziekte en gezondheid als sociale fenomenen
-------------------------------------------------------

1.1. De sociologie van ziekte en gezondheid
--------------------------------------------

Tot het begin van de twintigste eeuw is men er, onder invloed van biomedische
wetenschappers, van overtuigd dat een ziekte het resultaat is van een
organische pathogeen. Er wordt verondersteld dat alle ziekten een afwijking
zijn van de normale biologische functies, dat ze een specifieke biologische
oorzaak hebben, dat ze kenmerkend zijn voor de menselijke soort en
onveranderlijk in tijd en ruimte. De geneeskunde beschouwt zichzelf als een
wetenschappelijk neutraal beroep dat niet beinvloed wordt door bredere
sociale, culturele en politieke krachten. (Kesler, 1995: 548) Dit standpunt
in verband met ziekte en gezondheid is kenmerkend voor het biomedische model.
In de jaren vijftig komt dit biomedische model in het westen onder
hoogspanning te staan. Er worden heel wat kritieken geformuleerd, die onder
andere het gevolg zijn van de shift van acute infectieziekten als
belangrijkste doodsoorzaak, naar chronische ziekten. Het resultaat hiervan is
dat er een nieuw perspectief ontstaat in verband met gezondheid.

Men veronderstelt nu dat een ziekte, naast biomedische, ook psychosociale
determinanten heeft. Verder is men er nu van overtuigd dat definities van
ziekte en gezondheid veranderen doorheen de tijd, en dat ze samenhangen met
de verandering van socioculturele en biologische definities. Tenslotte is het
medische beroep, in plaats van een neutrale instantie, een institutie die
vormgeeft aan de ideeen van haar clienten. (Cooper, 1997: 188)

En van de critici op het biomedische model is Dubois. Hij definieert ziekte
als een normale reactie op een abnormale omgeving. Gezondheid is volgens hem
variabel over tijd, en varieert naargelang de veranderende vereisten van de
omgeving. Voor Dubois is gezondheid hierdoor een aanpassing van het individu
aan zijn omgeving. (Cooper, 1997: 188) Ook voor Talcott Parsons zijn ziekte
en gezondheid geen louter biologische verschijnselen, maar zijn het sociale
fenomenen die functioneel zijn voor het behoud van het sociale systeem.
Teveel ziekte, en een te lage graad van gezondheid is disfunctioneel voor een
maatschappij, aangezien ziek zijn betekent dat men zijn sociale rollen niet
meer kan uitoefenen. Omdat de maatschappij belang heeft bij de minimalisering
van de ziektegraad, kan ziekte niet alleen worden beschouwd als een extern
gevaar dat enkel door de maatschappij ondergaan kan worden, maar moet het
worden opgevat als een integraal deel van het sociale evenwicht zelf. Parsons
definieert ziekte als een verstoring van het "normale" functioneren van het
gehele individu, wat wil zeggen dat zowel zijn organisch systeem, als zijn
persoonlijke en sociale aanpassingsvermogen zijn aangetast. Ziekte wordt
volgens hem gedeeltelijk biologisch en gedeeltelijk sociaal bepaald. (Parsons,
1952:431) Sinds de eerste helft van de twintigste eeuw worden ziekte en
gezondheid dus ruimer opgevat dan louter biologische toestanden. In navolging
van Berger en Luckman, worden ze gepercipieerd als sociale constructies van
de werkelijkheid. Volgens Young (1981) moet er een onderscheid worden gemaakt
tussen 'disease' aan de ene kant en 'illness' aan de andere kant. Illness kan
beschouwd worden als de sociale en culturele reactie van de patient op
symptomen; disease is de subjectieve, cultureel gebonden beoordeling van de
'echtheid' van de ziekte van de patient door de arts. Deze beoordeling is
gebaseerd op een mix van empirische observaties en theoretische,
intersubjectieve, bediscussieerde, ideologische kennis. (Cooper, 1997: 188)

Wanneer een strikte test of duidelijke biomedische ondersteuning van de
diagnose uitblijft, is het mogelijk dat deze beoordeling van 'echtheid'
problematisch wordt voor de arts. Dit kan leiden tot het definieren van een
ziekte als psychosomatisch, of als een vorm van simulatie. Ondanks de
verschuiving naar een biopsychosociale benadering van ziekte en gezondheid,
is de aanwezigheid van adequate verklarende of diagnostische biomedische data
nog steeds zeer belangrijk, opdat bepaalde condities door de medische wereld
als een ziekte worden aanvaard. Wanneer men literatuur doorneemt in verband
met het chronisch vermoeidheidssyndroom, springt de, hiervan gevolg zijnde,
sterke focus op het vinden van een biomedische verklaring, onmiddellijk in
het oog. De indruk ontstaat dat het hele debat in verband met CVS enkel hier
rond draait. Er kan echter worden verondersteld dat de zoektocht van de
patient veel omvattender is dan het vinden van deze biomedische oorzaak.
Bovendien lijkt men vergeten te zijn dat voor vele ziektes een volledige
biologische verklaring ontbreekt. Om de grotere legitimiteit van sommige van
deze ziektes te verklaren, is het van belang dat men inziet dat ook onder
invloed van socio-politieke processen, ziekterepresentaties grondig kunnen
veranderen. Zo bespreekt Fox de transformatie van de ziekteperceptie van
Alzheimer. Terwijl men eind jaren 80 nog wantrouwig staat ten opzichte van
deze duistere, mysterieuze medische diagnose, wordt Alzheimer in de Verenigde
Staten vandaag beschouwd als 1 van de belangrijkste doodsoorzaken. Het is
belangrijk dat men gaat inzien dat naast het vinden van biomedisch bepalende
factoren, een andere voorwaarde voor de legitimatie van een ziekte, de
verandering is in de betekenis die mensen aan een ziekte geven. Omdat
socio-politieke processen aan de grondslag liggen van een algemene
verandering in betekenis, moet er meer worden geinvesteerd in sociaal-
wetenschappelijk onderzoek dat naar de aard van deze socio-politieke
processen peilt. (Millen, 1998:130)


1.1.1 Parsons en de ziekenrol
-----------------------------

Het percipieren van ziekte en gezondheid als sociale fenomenen lag aan de
oorsprong van de medische sociologie. In de sociologie is Parsons 1 van de
eersten die, onder andere ziektebeleving en de relatie tussen de arts en zijn
patient, verder heeft onderzocht. Vooral zijn formulering van de ziekenrol
is een belangrijke bijdrage aan de jonge discipline. (Kronenfeld, 2001: 1,4,9)
Parsons wijst erop dat ziek zijn niet enkel een fysische ervaring is, maar
ook een socio-culturele, omdat het mensen confronteert met bepaalde
geinstitutionaliseerde verwachtingen die vasthangen aan hun sociale rollen
maar die door de ziekte niet kunnen worden ingelost. (Parsons, 1952:428)
Hierdoor kan ziek zijn niet louter herleid worden tot een tijdelijke fysische
conditie, maar neemt de patient volgens Parsons een ziekenrol in. Deze
ziekenrol heeft vier kenmerken. De zieke persoon wordt eerst en vooral
tijdelijk ontslagen van zijn sociale plichten en verantwoordelijkheden (1).
Dit vereist de validatie van anderen. In de eerste plaats van geneeskundigen,
die de macht en de autoriteit hebben om legitimiteit te verschaffen aan de
ziektebeleving van het individu. De zieke persoon kan niet verantwoordelijk
worden gesteld voor zijn ziekte omdat hij niet beter kan worden enkel en
alleen op basis van zijn wil.(2) Om zo snel mogelijk weer beter te worden is
hij echter wel verplicht om technisch competente hulp te zoeken, waardoor een
relatie wordt aangegaan met een arts. Deze relatie wordt volgens Parsons
gekenmerkt door asymmetrie wat betreft kennis, competentie, autoriteit en
macht, in het voordeel van de arts. De patient neemt in de relatie een
afhankelijke, onderdanige positie in, waarbij er van hem volledige medewerking
wordt verwacht (3). Het recht op onafhankelijkheid wordt voorbehouden aan
gezonde mensen. Dit moet van de ziekenrol een onwenselijke, en dus tijdelijke
toestand maken. De patient zal beter willen worden omdat hij zo zijn verloren
onafhankelijkheid weer kan opnemen (4). Hierdoor is voor Parsons de ziekenrol
functioneel voor het behoud van het sociale systeem. Door de nadruk te leggen
op de afhankelijkheid van de relatie met de arts wordt de kans op de vorming
van een subcultuur van bepaalde patienten immers gereduceerd. Dit is
noodzakelijk omdat dergelijke subcultuur het afhankelijkheidsgevoel minder
problematisch zou kunnen maken. Verder is het beter dat zieken geisoleerd
blijven zodat de verspreiding van aanvaarde afhankelijkheid en andere
anti-sociale waarden, die met ziekte gepaard gaan, wordt verhinderd. (Parsons,
1952:436-437)


1.1.2 Kritiek op de ziekenrol
------------------------------

Bij het lezen van de formulering van de ziekenrol door Parsons, zullen heel
wat rare gezichten getrokken worden. Deze kan dan ook op verschillende
manieren worden bekritiseerd. Bij voldoende wilskracht en met de juiste
medische hulp, lijkt genezing voor Parsons een vaststaand feit. Hiermee
negeert hij het bestaan van talloze chronische ziekten, waarbij men nooit
helemaal beter wordt, ondanks de sterke wilskracht van vele patienten. De
langdurige aard van een chronische ziekte verandert de ziektebeleving van de
patient fundamenteel. (Radley, 1994:138) De opheffing van taken en
verantwoordelijkheden die kenmerkend zijn voor de ziekenrol, zijn verbonden
aan de tijdelijke aard van een acute ziekte. Chronische patienten worden
helemaal niet ontslagen van hun verantwoordelijkheden, maar moeten juist
proberen door te gaan met hun normale leven, voor zover ze dit kunnen.
Langdurige en officiele ondersteuning zijn immers vaak afwezig. (Herbette,
2002) Het feit dat ze dit zo goed mogelijk proberen zorgt er, samen met
de onzichtbaarheid van vele chronische ziekten, voor dat de patient dikwijls
op heel wat onbegrip stuit in zijn sociale omgeving. Naast onbegrip is ook
diagnostische en therapeutische onzekerheid een inherent kenmerk van
chronische ziekten. (Radley, 1994:143) Een gevolg hiervan laat zich voelen
in de structuur van de relatie tussen de patient en de arts. Praktische,
alledaagse problemen waarmee de patient wordt geconfronteerd, worden beter
begrepen door mensen die zich in dezelfde situatie bevinden. Vooral de
afwezigheid van een behandeling of het uitblijven van genezing maken de rol
van de arts min of meer overbodig. Een afname van de afhankelijkheid van de
patient kan hiervan een gevolg zijn. Eigen aan chronische ziekten is het
feit dat de patient de autoriteit van de arts, uit het model van Parsons,
uitdaagt. ( Crossley, 1998: 510) Parsons gaat in verdediging door te stellen
dat de relatie arts-patient onvermijdelijk asymmetrisch is, omdat ze kadert
binnen een sociale structuur waarin hierarchische posities van macht,
autoriteit en prestige zijn betrokken. (Parsons, 1975) Het is echter niet
zozeer deze ongelijkheid waar critici zich aan storen. Problematisch zijn
veeleer het gebrek aan reciprociteit in de theorie van Parsons over de
relatie arts-patient, en zijn ongeldige assumptie dat deze relatie
complementair en functioneel zou zijn. Bloor en Horobin stellen daarom dat
deze relatie, vooral bij chronische patienten, heel variabel is, dat ze niet
overeenstemt met het 'ideale patient/ ideale arts scenario' en dat ze, in
plaats van complementair te zijn, vol potentiele conflicten zit. (Crossley,
1998:511)


1.2. Chronische ziekten
-----------------------

1.2.1 Anselm Strauss: grondlegger van de sociologie van chronische ziekten
---------------------------------------------------------------------------

Binnen de medische sociologie neemt de sociologie van chronische ziekten een
apart onderdeel in. In verband met chronische ziekten is vooral Anselm Strauss
een sociologisch pionier, die baanbrekend werk leverde op het vlak van
ziektebeleving. Op het einde van de jaren 50 beginnen enkele sociologen van
de Universiteit van Chicago, zoals onder andere Goffman, Davis en Roth,
ziekte te bestuderen vanuit het standpunt van de patient. In plaats van
passief en onderdanig te zijn, worden patienten vanaf dan beschouwd als
actieve actoren in de relatie met hun arts. Tussen beiden is een 'clash' van
perspectieven niet ondenkbaar. In 1975 brengt Strauss, samen met Glaser, het
book 'Chronic Illness and the Quality of Life' uit. Het boek schetst de
mogelijke grondlijnen van een sociologie van ziektebeleving. Hun aandacht
gaat naar 'de manier waarop mensen erin slagen hun leven zo normaal mogelijk
te leven, wanneer ze met een ziekte worden geconfronteerd'. De nadruk ligt
zeer sterk op de sociale en psychologische aspecten van het leven met een
chronische ziekte. Omgaan met een chronische ziekte moet volgens deze
sociologen begrepen en onderzocht worden door aandacht te besteden aan de
levenscontext van de patient. Strauss legt hiermee de basis voor studies over
ziektebeleving, zowel in de sociologie als in de antropologie. Het werk van
Strauss is een uitdaging voor het publieke gezondheidsbeleid omdat het onder
andere pleit voor een gedetailleerd sociologisch onderzoek van specifieke
ziektebeelden. Hoewel chronische ziekten gekenmerkt worden door een aantal
gemeenschappelijke dimensies, zoals de eerder genoemde onzekerheid en
langdurigheid, beinvloeden diverse chronische ziekten het leven van mensen
immers op verschillende manieren. (Conrad & Bury, 1997: 373-376)

Het is dus van belang dat er sociologische aandacht gaat naar de bijzondere
aard van de verschillende chronische ziekten. Strauss begrijpt ten zeerste
dat deze aard sociaal is, en dat zonder ze te bestuderen in de context waarin
de ziekte wordt beleefd, moderne maatschappijen nooit in staat zullen zijn de
uitdaging van de 21ste eeuw, namelijk het voldoende ter beschikking stellen
van aangepaste steun en verzorging aan chronische patienten, aan te gaan.
Door in hun onderzoek aandacht te besteden aan het veld, en meer specifiek
aan het individu binnen dat veld, behoren Strauss en zijn collega's tot de
interactionistische traditie. Hun onderzoek is kwalitatief. Concepten en
theorieen worden ontwikkeld op basis van vaststellingen in de praktijk.
Hiermee staan Strauss, en ook Glaser, bekend voor het ontwikkelen van
'Grounded Theory'. In 'Unending Work and Care: Managing Chronic Illness at
Home' (Corbin & Strauss, 1988) erkent Strauss het belang van de familie in
de zorgverlening aan chronische patienten. Om te beschrijven wat
verwantschapsrelaties betekenen voor de chronisch zieke persoon, ontwikkelt
hij het concept 'kin work'. Voor het eerst wordt er zowel aandacht besteed
aan de visie van de patient, als aan het standpunt van de familieleden.
(Conrad & Bury, 1997: 373-376)


1.2.2 Chronische ziekten als biografische disruptie?
-----------------------------------------------------

Een andere basisauteur in de medische sociologie van chronische ziekten is
Mike Bury, sinds zijn definiering in 1982, van een chronische ziekte, als een
biografische disruptie of als een kritische situatie. Chronisch ziek zijn is
volgens hem een ervaring waarbij de structuren van het alledaagse leven, alle
vanzelfsprekendheden, en de ondergelegen, verzwegen kennis waarop deze
gebaseerd zijn, diepgaand worden verstoord. Het betekent immers dat men pijn,
lijden, en misschien de dood, moet aanvaarden als een permanent deel van zijn
leven, terwijl deze zaken vroeger werden beschouwd als veraf, of als een
probleem van anderen. Omwille van de ervaring van een diepgaande verstoring
van het alledaagse leven, wordt een chronische ziekte in dit opzicht beschouwt
als een levensgebeurtenis. De toegenomen aandacht voor ziekte als een
levensgebeurtenis, leidt tot een meer lichamelijke invulling van oude
sociologische onderwerpen. Zo ijveren Kelly en Field (1996) voor een meer
lichamelijke benadering van chronische ziekten. Ze wijzen erop dat biologische
en fysische factoren, sociologisch belangrijk zijn omdat ze een inbreuk
betekenen op het zelf, beperkend kunnen zijn met betrekking tot sociale
(inter)actie en mogelijk leiden tot een noodzakelijke identiteitsreconstructie.
(Williams, 2000:41) Ook volgens deze auteurs is het theoretisch gezien alvast
relevant een chronische ziekte sociologisch te benaderen.

Volgens Bury laat een biografische disruptie zich gelden in een aantal
kenmerkende fasen die aan chronische ziekten kunnen worden gekoppeld. Eerst
en vooral worden vanzelfsprekende veronderstellingen en gedragingen plots
ongeldig. Deze 'wat is er met me aan de hand?'-fase wordt gekenmerkt door
constante aandacht voor het lichaam en door het zoeken van hulp. Pijn wordt
door patienten ervaren als een vorm van lichamelijke vervreemding of bedrog.
Wanneer men vervolgens weet wat er fout loopt gaat men zich afvragen waarom
het hem juist moet overkomen en waarom het juist nu moet zijn. Bij deze
herdenking van de biografie, ervaart men disrupties of breuken in de
verklaringsschema's die men normaalgezien inschakelt in een crisissituatie.
In deze fase worden er vragen gesteld waarop niemand echt een antwoord heeft.
De studie van ziektevertellingen en de studie van de symboliek die mensen
gebruiken om de breuk tussen hun lichaam, hun zelf en de maatschappij te
herstellen, is hier belangrijk omdat ze nieuwe inzicht en oplevert in de
betekenis en de ervaring van chronische ziekten. In een laatste fase gaat de
patient praktisch reageren op deze inbreuken. (Bury, 2001:263) Dit betekent
dat hij middelen gaat mobiliseren om in te spelen op de veranderde situatie.

Een sociologische focus op biografie wil zeggen dat we de betekenis van een
gebeurtenis, en de context waarin deze plaatsvindt, niet zomaar van elkaar
kunnen loskoppelen. De betekenis van een ziekte kan voor de patient zowel
over de praktische gevolgen van de ziekte gaan, als over de symboliek die hij
eraan toekent. Door niet enkel aandacht te hebben voor de problemen waarmee
chronische patienten worden geconfronteerd, maar ook voor de verschillende
manieren van reactie op de ziekte als biografische disruptie, is de medische
sociologie pas echt in staat tot ziektebeleving door te dringen. (Williams,
2000:43)

Het definieren van een chronische ziekte als een biografische disruptie
impliceert aandacht voor de wijze waarop de patient met deze ziekte of
kritische situatie omgaat. Er moet volgens Bury een onderscheid worden
gemaakt tussen 'coping', 'strategy' en 'style'. Coping kan worden beschouwd
als een cognitief proces waarin het individu leert hoe hij de gevolgen van
de chronische ziekte het best kan tolereren of verdragen. Bondig weergegeven,
kan coping beschouwd worden als het in staat zijn tot het behouden van een
zeker gevoel van eigenwaarde en levensbetekenis, ondanks de symptomen van de
ziekte en hun effecten. Strategie duidt op de praktische handelingen die
mensen stellen als reactie op de ziekte. Hier is de strategische mobilisatie
van middelen van belang. Stijl verwijst tenslotte naar de manier van algemeen
reageren. Hoewel het begrip dicht aanleunt bij de twee voorgaande termen,
ligt de focus hier op de variaties in de symbolische betekenissen die mensen
aan hun ziekte geven, en op de eigenheid van de sociale praktijken van mensen
uit de verschillende segmenten van het culturele systeem. In navolging van
Bourdieu wijst Bury op twee verschillende stijlen van reageren, namelijk
verzoening of aanpassing, en actieve ontkenning. Verzoening kan plaats vinden
wanneer men deel uitmaakt van een flexibel rolsysteem en wanneer men vrijuit
kan praten over de manier waarop er met de symptomen wordt omgegaan.
Ontkenning betekent het innemen van een stijl waarbij men in opstand komt
tegen de ziekte. Dit kan zich uiten door middel van een vrij extreme toename
van engagement in de alledaagse activiteiten, en kan worden gestimuleerd door
een omgeving waar de mogelijkheid tot open communicatie eerder beperkt is.
(Williams, 2000:43)

Het concept biografische disruptie is een belangrijk en duurzaam begrip in de
sociologie van chronische ziekten. Het heeft de aandacht gevestigd op zowel
de betekenis van een ziekte voor de patient als op de gevolgen ervan.
Uiteindelijk heeft het begrip ervoor gezorgd dat ook de specifieke stijlen
van aanpassing, de praktische strategieen en de verschillende manieren van
coping, nu belangrijke onderwerpen zijn binnen de sociologie van chronische
ziekten. Bovendien heeft het concept bijgedragen tot een toegenomen
betrokkenheid of mondigheid van de chronisch zieke patient zelf. Het grootste
deel van de chronische ziektebeleving gebeurt immers in stilte, en liefst
achter gesloten deuren. (Williams, 2000:45)


1.2.3 Het chronisch vermoeidheidssyndroom
------------------------------------------

Dat ziektebeleving ook bij CVS-patienten grotendeels achter gesloten deuren
plaatsvindt, werd bevestigd in de interviews. Waarschijnlijk is dit bij deze
patienten meer uitgesproken dan bij andere chronische patienten, omwille van
de nog steeds erg controversiele aard van de ziekte. Tijdens de twintigste
eeuw weigert de westerse geneeskunde verschillende syndromen te erkennen als
legitieme organische ziekte of als 'normale' ziekte. Het chronisch
vermoeidheidssyndroom (CVS) valt onder deze niet legitieme ziekten, die
gedefinieerd worden in termen van symptomen omwille van het ontbreken van een
duidelijke etiologie.


1.2.3.1 De diagnose
--------------------

De term chronisch vermoeidheidssyndroom is relatief jong. Hij verscheen voor
het eerst in 1988 als een voorstel van de 'United States Centers for Disease
Control' om een werkdefinitie te formaliseren voor een geheel van symptomen
die tot dan toe op verschillende manieren werd benoemd, en die aan
verschillende oorzaken werden toegeschreven. (Straus, 1996:831) Als reactie
op de onduidelijkheid in verband met de diagnose (owv gebrek aan oorzaak en
therapie en diversiteit van symptomen), werd in 1994 de bestaande definitie
van het chronisch vermoeidheidssyndroom herzien en vereenvoudigd, en werden
criteria vastgesteld waaraan men moet voldoen om gediagnosticeerd te worden
als CVS -patient. De definitie van de 'United States Centers for Disease
Control and Prevention' wordt, internationaal gezien, het meest gebruikt.
Men moet minstens gedurende zes maanden onophoudelijk uitgeput zijn, en te
kampen hebben met minstens vier symptomen uit een vastgestelde lijst.
Geheugenverlies, spierpijn, ademhalingsmoeilijkheden, hoofdpijn, keelpijn,
slaapproblemen en diverse ontstekingen zijn enkele veel voorkomende
voorbeelden van symptomen. (Afari & Buchwald, 2003:222) Medische of
psychiatrische verklaringen voor de uitputting sluiten de diagnose van CVS
uit. Omgekeerd is CVS een uitsluitingsdiagnose. Enkel wanneer alle andere
mogelijke diagnoses weerlegt zijn, kan de patient ervoor in aanmerking komen.
Dit impliceert dat de meeste patienten, in de aanloop naar de diagnose, een
lijdensweg van onnoemelijk veel onderzoeken moeten ondergaan. Bovendien moet
de diagnose toegekend worden op basis van consensus tussen verschillende
experts. (Afari & Buchwald, 2003:221)

De diagnose moet vroegtijdig worden gesteld, met als doel het identificeren
van fysische handicaps en het elimineren van mogelijke psychiatrische
stoornissen of andere psychische en sociale hindernissen. Er moet door alle
partijen worden gestreefd naar 'functioneel herstel' van de patient.
(Aylward, 1996:885) In 1998 werd in het Verenigd Koninkrijk een nieuwe
werkgroep opgestart rond het chronisch vermoeidheidssyndroom of myalgische
encephalomyelitis. Naast de vereiste symptomen, werd er ook op andere vlakken
een zekere consensus gecreeerd tussen wetenschappers, huisartsen en
patientenvertegenwoordigers. De conclusie van het rapport is dat CVS/ME een
'vrij algemene, klinische conditie is, die ernstige, en vaak langdurige
ziekte en invaliditeit kan veroorzaken, en die een aanzienlijke sociale
impact kan hebben op het individu en zijn familie'. Verder is men het erover
eens dat de ziekte 'beide geslachten kan treffen, en voorkomt in alle
leeftijdscategorieen.' Het rapport stelt tenslotte dat 'het niet langeraanvaarbaar is dat artsen beweren dat ze niet geloven in CVS/ME'. (Clark,
e.a., 2002:97)


1.2.3.2 Onderzoek naar oorzaken
--------------------------------

Ondanks de zekere recente eensgezindheid, heerst er met betrekking tot de
aard van de ziekte nog heel wat onduidelijkheid. De diagnose is immers
gebaseerd op symptomen in plaats van op oorzaken, die ondanks heel wat
wetenschappelijk onderzoek onduidelijk blijven. Omdat medische
standaardtesten er niet in slagen duidelijke afwijkingen op te sporen, werd
lange tijd door de wetenschap verondersteld dat de aanleiding voor de
verschillende symptomen niet fysisch kon zijn. Hoewel psychologische en
sociale factoren aanwezig zijn, kunnen deze echter niet alleen
verantwoordelijk worden gesteld, omdat ze niet bij alle patienten voorkomen,
en omdat ze in de meeste gevallen eerder gevolg dan oorzaak zijn. (Mulube,
1996:839) Patienten hebben er alle belang bij dat de oorzaken van hun ziekte
zo snel mogelijk worden gevonden. Het geeft hun ziektestatus immers een
zekere legitimiteit. Door het gebrek aan gekende oorzaken wordt het
onderscheid tussen niet-kunnen en niet-willen zeer klein. Omdat niet-willen
sociale steun niet rechtvaardigt, hebben patienten er belang bij dat er
algemeen wordt erkent dat CVS leidt tot niet-kunnen. 'Niet-kunnen' is echter
enkel gerechtvaardigd als een duidelijk meetbare hindernis (virus,
doorbloedingtekort, zenuwgeleidingsstoornis e.d.) het functioneren van het
instrument (het lichaam) verstoort. Wanneer deze hindernis of oorzaak wordt
aangetoond, vervalt elke schuld of verantwoordelijkheid van de patient,
worden ziektegevoel en ziektegedrag vanzelfsprekend en krijgt de patient een
label van echtheid en (financiele) erkenning. (Neerinckx, 1997:340) Maar
ook wetenschappers hebben belangen bij het onderzoek naar CVS. De bloeiende
geneesmiddelenindustrie kan immers enkel een gepast medicijn ontwikkelen
wanneer de oorzaken gekend zijn. Waarom is de motivatie bij bepaalde
instanties dan zo klein om middelen te investeren in onderzoek naar CVS?

Beweren dat er helemaal niet in onderzoek wordt geinvesteerd zou onjuist zijn.
Verschillende theorieen over de pathofysiologie van het chronisch
vermoeidheidssyndroom zijn door wetenschappers reeds naar voren gebracht.
Oude theorieen stellen dat het verschijnen van de symptomen het gevolg is van
een acute virale ziekte ofwel van een psychiatrische stoornis. Recenter
onderzoek is genuanceerder. Het toont abnormaliteiten aan in de
hersenstructuur, in de neuroendocriene reacties, in het slaapsysteem en in
het immuniteitstelsel. Ondanks deze resultaten, blijven de bevindingen vrij
marginaal en geisoleerd. De interacties en relaties tussen elkaar zijn niet
onderzocht. Vele onderzoekers zijn ervan overtuigd dat de etiologie van CVS
multifactorieel is en complex. Omdat werd aangetoond dat familieleden van
mensen met CVS meer kans hebben op dezelfde ziekte, dan familieleden van
patienten met een andere ziekte, nam de aandacht voor de erfelijkheid van
CVS toe. Als gevolg hiervan zijn de recente genetische studies.Tweelingstudies en gezinsinterviews op grote schaal zijn hiervoor geschikte
onderzoeksmethoden. (Walsh e.a., 2001) (Hickie e.a., 1999) (Farmer e.a.,
1999)

Verschillende symptomen, zoals de uitputting, het geheugenverlies en de
hoofdpijn, suggereren verder dat het centraal zenuwstelsel betrokken kan zijn
in de pathofysiologie van het syndroom. Neuropsychologische studies,
neuroendocriene studies en autonome activiteitstudies worden daarom uitgevoerd.
Verder bestaat er veel onderzoek naar disfuncties in het immuniteitsstelsel,
maar zonder veel resultaat. Ondanks onderzoek naar het Epstein-Barr virus,
herpes, hepatitis C, enterovirussen en retrovirussen als triggers van CVS,
bestaat er geen consistent bewijs dat CVS het gevolg is van een specifieke
infectie. Het is wel mogelijk dat een heterogene groep van infecties de
symptomen van CVS kunnen opwekken. Chronisch vermoeide patienten vermelden
meer problemen met het in slaap vallen, hebben meer last van onderbroken
slaap en slapen meer overdag, dan gezonde mensen of mensen met een andere
ziekte. Maar resultaten van polysomnografie tonen geen consistente of
diagnostische slaapstoornissen aan. Toch blijkt dat sommige mensen met
CVS-symptomen lijden aan slaap apnea, wat behandelbaar is, en een diagnose
van CVS uitsluit. Sommige onderzoekers geloven dat een slaapstoornis de meest
over het hoofd geziene medische diagnose is bij CVS-patienten. Ze benadrukken
wel het onderscheid tussen uitputting en slaperigheid. (Manu e.a., 1994)
Verder hebben mensen met CVS vaak te kampen met bewegingintolerantie. Zelfs
de kleinste inspanning tot fysische activiteit leidt tot een beduidende
verergering van de vermoeidheid of van de andere symptomen. De reactie van
patienten is dat ze meer, en langere rustpauzes inlassen. Een aantal studies
focussen zich daarom op het effect van het, onder begeleiding, geleidelijk
opdrijven van het activiteitenniveau. Hoewel de bevindingen geen duidelijkheid
brengen omtrent de rol van activiteitencapaciteit als oorzaak van CVS,
suggereren ze wel dat de perceptie van toegenomen inspanning, van verminderde
activiteit en van het intreden van een verminderde fysische conditie, de
symptomen van CVS kan bestendigen. Tenslotte zijn er studies die peilen
naar de mogelijkheid van psychiatrische stoornissen als oorzaak van CVS.
Omdat een consistente fysiologische oorzaak tot nu toe niet werd
geidentificeerd, stellen sommige onderzoekers dat de oorzaak van CVS
hoofdzakelijk van psychiatrische aard is. Dit wordt ondersteund door de
hogere prevalentie bij CVS-patienten van leeftijdsgebonden stemmingsstoornissen
als depressie, melancholie en hypochondriasis (de neiging om zich niet
bestaande kwalen in te beelden of bestaande ziektetoestanden sterk te
overdrijven waardoor een lusteloze stemming ontstaat). Ook veralgemeende angst
komt meer voor. De simpele co-morbiditeit van angst en CVS wijst er echter
niet op dat CVS de fysische manifestatie is van een angststoornis. Dit geldt
ook voor het veelvuldig voorkomen van depressies bij CVS-patienten.
Verschillende onderzoeken hebben aangetoond dat CVS geen specifieke vorm van
depressie is, maar dat beiden aparte entiteiten zijn. Terwijl symptomen van
depressie ook terugkomen bij CVS, is het omgekeerde niet waar. Zo zijn
keelpijn en opgezwollen klieren niet typisch voor een psychiatrische stoornis.
Ten tweede is het symptomenpatroon van CVS-patienten onderling niet
gelijklopend. Daarenboven wordt een ernstige depressie geassocieerd met een
centrale opwaartse regulatie van de HPA axis, die resulteert in een licht
hypercortisolisme. Bij het chronisch vermoeidheidssyndroom wordt integendeel
een centrale neerwaartse regulatie waargenomen. Ten vierde heeft men een
ander slaappatroon vastgesteld bij mensen die aan een depressie lijden.
Verder hebben antidepressiva bij CVS-patienten (zonder depressie) geen effect.
Tenslotte moet er rekening gehouden worden met het feit dat vele CVS-patienten
zichzelf niet als depressief percipieren, en zich niet kunnen inbeelden
waarom ze aan een depressie zouden lijden. Als er sprake is van depressie of
van depressieve symptomen, dan moet er worden nagegaan of deze aan CVS vooraf
gingen of dat ze vorm kregen tijdens het ziekteverloop. Angst en depressie
worden in deze visie beschouwd als de meest voorkomende en normale emotionele
reacties op een medische ziekte. (Afari & Buchwald, 2003:223-226)


1.2.3.3 Behandelingen
----------------------

Omwille van de onduidelijke etiologie, de diagnostische onzekerheid en de
heterogeniteit binnen de populatie van CVS-patienten, bestaat er geen
afgebakende, efficiente behandeling voor CVS. Bestaande deeltherapieen zijn
in het algemeen gericht op het verminderen van de impact van de symptomen en
op het verbeteren van het functioneren. Er kan een onderscheid worden gemaakt
tussen farmacologische en niet-farmacologische behandelingen. Onder de
niet-farmacologische behandelingen is de cognitieve gedragstherapie het meest
gekend. Deze therapie gaat ervan uit dat cognitieve en gedragsmatige factoren
een rol spelen in het bestendigen van de symptomen. Het doel van de therapie
is het verhogen van het activiteitenniveau en het aanleren van effectieve
manieren om met de ziekte om te gaan (coping-strategies). (Van Houdenhove &
Vervaeke, 1989:97) Ook relaxatie, counseling en aangepaste aerobic worden
toegepast. (Afari & Buchwald, 2003:228) De cognitieve gedragstherapie en de
graduele oefeningtherapie zijn echter bekritiseerd geweest door de
patientenverenigingen omwille van erg negatieve beoordelingen van patienten
en omwille van de beperkte bewijsbasis van de effectiviteit ervan. Bovendien
trekken sommigen de begrijpelijke, maar foute conclusie dat het succes van
beide behandelingen een psychologische oorzaak van de ziekte impliceert. Het
rapport van de werkgroep rond CVS in 1998 onderschrijft een aanvullende
benadering op de bestaande therapieen, die 'pacing' wordt genoemd. 'Pacing'
of de 'stap-voor-stap'- benadering, stelt het belang van evenwicht tussen
activiteit en rust voorop, met als doelstelling het maximaliseren van herstel
en het bevorderen van 'self-empowerment' of zelf-bemachtiging. (Clark e.a.,
2002:97) Zoals andere patienten met een chronische ziekte, waarbij de
medische wereld onvoldoende antwoorden kan bieden, maken CVS-patienten ook
gebruik van alternatieve behandelingen. Kruidentherapieen, multivitaminen,
energiesessies, speciale dieten en het nemen van magnesiumsulfaat zijn enkele
voorbeelden. Studies over de effectiviteit van dergelijke alternatieve
therapieen zijn ook hier zo goed als onbestaande. Omdat de oorzaken
en behandelingen inzake CVS niet duidelijk zijn afgebakend, zijn
zelfhulpgroepen en patientenverenigingen van groot belang. Ze voorzien
patienten van informatie en creeren een zeker gemeenschapsgevoel. (Humphreys,
1997:13) Het uiteindelijke doel van deze organisaties is echter het promoten
van voortdurend onderzoek in functie van een adequate behandeling. (Afari &
Buchwald, 2003:229)


1.2.3.4 De discussie
---------------------

Gegeven de wetenschappelijk onzekere context, hebben verschillende takken van
de geneeskunde (ook buiten de klassieke geneeskunde) tegengestelde theorieen
ontwikkeld over de mogelijke oorzaak van het chronisch vermoeidheidssyndroom.
Deze theorieen zijn gebaseerd op de vraag of het syndroom hoofdzakelijk
psychisch of fysisch van aard is. Een gevolg van deze verdeeldheid uit zich
onder andere op het vlak van de verschillende definities en classificaties
die men in het verleden aan de ziekte heeft gegeven. Dit is niet zomaar een
voorbeeld van een twist in verband met de juiste woordkeuze, maar wijst op
serieuze onenigheden. Degenen die het syndroom willen psychologiseren worden
beschuldigd van het bestaan van de term "chronisch vermoeidheidssyndroom".
Mensen die overtuigd zijn van de fysische aard van de ziekte staan erop dat
men naar de ziekte verwijst met de term ME, of myalgische encephalomyelitis.
Hoewel een biomedische naam in het algemeen de symbolische legitimatie
vertegenwoordigt van de ideologie van expertise (Habermas, 1970:81), lijkt
ME als ziektelabel, te dienen als symbool voor de usurpatie van macht van
dokters door patienten. Voorstanders van de psychologische benadering
bevinden zich meer langs de zijde van de artsen, terwijl de meeste patienten
zweren bij de fysische aard van de ziekte, en liever ME gebruiken. ME zou
veroorzaakt worden door gebreken in het immuunsysteem, anderen spreken over
een bepaald virus dat aan de oorsprong zou liggen. Als patienten aan een
depressie lijden is dit volgens voorstanders van het fysische model te wijten
aan de psychologische, emotionele en sociale gevolgen van de ziekte. (Ray,
1992:101) Voorstanders van de psychologische variant stellen dan weer dat een
diagnose als ME een bewerkbaar label is, dat de patient aan zichzelf toekent
om zijn emotionele en psychologische ellende te legitimeren als een
organische ziekte. (Wessely, 1990, 1994) (Cooper, 1997:186-190) Vanwaar deze
revival van dualistisch en simplistisch hokjesdenken naar aanleiding van het
onderzoek rond het chronisch vermoeidheidssyndroom? Volgens Neerinckx dreigt
de discussie over CVS, die een wetenschappelijke confrontatie van hypothesen
hoort te zijn, te vervallen tot een strijd van klassieke vooroordelen omtrent
de psychiatrie, die versterkt wordt door onmiskenbare belangenconflicten.
Zoals eerder werd vermeld ijveren patientenverenigingen voor het bestaan van
fysische disfuncties die aanleiding geven tot CVS, omdat de ziekte dan pas
wordt erkend, en het gevoel van schuld en verantwoordelijkheid wordt
weggenomen. Bovendien genereren nieuwe en relatief frequent voorkomende
mysterieuze ziekten onderzoeksfondsen. Men kan zich volgens Neerinckx
moeilijk aan de indruk onttrekken dat voor een aantal Amerikaanse
onderzoeksgroepen het overeind houden van een virale en/of immunologische
hypothese van vitaal belang is. (Neerinckx, 1997:340)


1.2.3.5 Sociale implicaties
----------------------------

Men kan zich de vraag stellen waar de individuele patient dan staat in de
hele wirwar van onzekerheid, onduidelijkheid en gebrek aan wetenschappelijke
eensgezindheid. Enerzijds biedt de biopsychosociale ziektetheorie een
behandelingsperspectief, maar geeft het nog steeds het gevoel gestigmatiseerd
te worden als 'psychiatrisch geval'. Bovendien wordt de patient gestimuleerd
te kiezen voor een strikt somatische benadering, door de boodschap dat hij
wel degelijk het slachtoffer is van een 'echte' ziekte, en dat de ultieme
diagnostische test binnenkort wordt gevonden. De somatische ziektetheorie
bespaart de patient van een psychiatrisch stigma, maar biedt anderzijds
slechts het perspectief van 'uitzichtloos wachten tot het over gaat'.
Bovendien kan hij met behulp van deze theorie zijn arts of de
controlegeneesheer vaak niet overtuigen van het bestaan van zijn ziekte, omdat
elke significante organische afwijking ontbreekt. (Neerinckx, 1997:341)
Wanneer we weten dat mensen in het algemeen niet overweg kunnen metfundamentele
onzekerheid, is het niet verwonderlijk dat negatieve gevolgen
als angst en depressiviteit veel voorkomend zijn bij CVS-patienten, die in
plaats van verder geholpen te worden, in de kou blijven staan, en zelf hun
besluiten moeten trekken. De perceptie van deze gevoelens houdt de ziekte in
stand, en leidt tot negatieve sociale implicaties voor de patient. Een vroege
en correcte diagnose is onontbeerlijk om deze negatieve gevolgen zo beperkt
mogelijk te houden. (Clark e.a. 2002:359)

Een van de belangrijkste moeilijkheden waar CVS-patienten in vele landen mee
worden geconfronteerd is het feit dat behandelingen officieel niet worden
erkend door de ziekenfondsen. Patienten worden hierdoor uitgesloten van
toegang tot sociale voordelen, ziekteverzekering en ziekenzorg. Verder kan de
partiele legitimiteit van CVS en de onduidelijke berichtgeving in de media
ertoe leiden dat het leed van de patient en zijn familie sterk toeneemt.
Patienten worden vaak gestigmatiseerd als luieriken, profiteurs en psychisch
gestoord. Dit heeft een negatieve impact op de sociale steun die ze ontvangen.
(Millen, Peterson & Woodward, 1998:128) Later zal worden aangetoond dat een
gebrek aan sociale steun nefast is voor een optimaal ziekteverloop.


1.2.3.6 Naar een biopsychosociale, patientgerichte benadering van CVS
----------------------------------------------------------------------

In de nabije toekomst lijkt het van onmiskenbaar belang dat er eensgezindheid
wordt gecreeerd tussen de verschillende betrokken partijen. Bij de
ontwikkeling van een zo effectief mogelijke behandeling tegen het chronisch
vermoeidheidssyndroom, moet de patient centraal staan. De aanhoudende
belangenconflicten die leiden tot meer onduidelijkheid, komen hem immers niet
ten goede. Patienten hebben behoefte aan begrip, aan een luisterend oor, aan
aangepaste begeleiding en therapie en aan sociale en praktische steun.
Educatie over het belang van het in rekening nemen van sociale en
psychologische factoren is hierbij noodzakelijk. Patientenverenigingen mogen
deze factoren niet zomaar naast hun neerleggen. Een biopsychosociale aanpak
lijkt immers de meest belovende perspectieven te bieden. Dergelijke
benadering heeft aandacht voor de rol die de interactie tussen sociale,
gedragsmatige en emotionele factoren speelt bij het aanhouden van de fysische
symptomen. Er wordt hierbij geenszins geinsinueerd dat CVS een ingebeelde
ziekte zou zijn, of dat enkel psychische factoren aan de grondslag liggen.
(Straus,1996:832) Ook het rapport van de werkgroep rond CVS stelt dat in het
verloop van verschillende sessies, een vertrouwelijke, niet-authoritaire arts,
de patient moet motiveren een constructieve, therapeutische alliantie aan te
gaan. Hierin moet aandacht worden besteed aan de bedachtzame toepassing van
enkele laboratorische testen, het geven van symptomatische medicatie, de
bemoediging van de uitoefening van graduele oefeningen en de progressieve
terugkeer naar de school of de werkvloer. (Straus, 1996:833)

Volgens de ME-vereniging, de belangrijkste patientenvereniging in Belgie,
zijn er in Belgie ongeveer 15000 mensen gediagnosticeerd met CVS.
Verschillende respondenten beweren echter dat er veel meer mensen aan het
syndroom zouden lijden, maar dat velen niet in de statistieken zijn opgenomen,
omdat niemand de diagnose ooit heeft vastgesteld. Op de mogelijke oorzaken en
symptomen van de ziekte wordt verder niet meer ingegaan, omdat het weinig
zinvol is binnen een sociologisch kader.


1.3 Invloed vanuit de sociale psychologie
------------------------------------------

Omdat een chronische ziekte, zoals Bury zegt, een allesomvattende disruptie
betekent van het alledaagse leven, kan ziektebeleving niet los gezien worden
van veranderingen in de identiteit. Aangezien we later zullen zien dat deze
onvermijdelijk wordt aangetast ten gevolge van een ziekte als CVS, zijn we
verplicht dieper in te gaan op het onderscheid tussen begrippen als het zelf,
de persoonlijkheid en de identiteit. Omdat deze begrippen vooral een centrale
plaats innemen in de sociale psychologie, gaan we hiervoor bij deze
discipline te rade. De bron van het meeste sociaal-psychologisch onderzoek
ligt in het symbolisch interactionisme, en in enkele cognitieve en sociale
leertheorieen. Wanneer we ziektegedrag en gezondheidsgedrag zo volledig
mogelijk willen begrijpen, kunnen we niet voorbij gaan aan een aantal
psychosociale factoren. Naast het belang van sociale relaties en steun, in
verband met de mate waarin iemand in staat is op een positieve manier om te
gaan met een ziekte, heeft immers ook de persoonlijkheid van het individu
hierop een invloed. Volgens psychologen verwijst de persoonlijkheid in het
algemeen naar de verschillende psychologische kenmerken, motivaties,
disposities en stijlen van denken en voelen. Wanneer we spreken over
persoonlijkheid moeten we aandacht besteden aan het zelf. Het zelf is immers
dat deel van de persoonlijkheid waarvan we ons bewust zijn. (Gecas & Burke,
1995:41-59)


1.3.1 Het zelfconcept
---------------------

Gecas (1982) stelt dat ons zelfconcept de som is van het geheel van de
gedachten en gevoelens over onszelf als object of subject. Turner (1976)
wijst op het zelf als een gevoel van ruimtelijke en temporele continuiteit,
en maakt een onderscheid tussen het essentiele zelf en het zelf als louter
voorkomen en gedrag. We mogen het zelf niet verwarren met onze identiteit.
De identiteit is het meest publieke deel van het zelf. Identiteit verwijst
naar de betekenissen die anderen aan ons toeschrijven. (Gecas & Burke,
1995:41-59) Stryker pleit voor meer aandacht voor het verband tussen het zelf
en de maatschappij. Het zelf bestaat volgens hem uit een hierarchische
structuur van identiteiten, die elk verbonden zijn aan een rol binnen de
sociale structuur. Dit doet hij in navolging van McCall en Simmons (1966),
die met behulp van het begrip 'role-identity' personen aan sociale structuren
linken. Marcus duidt op het bestaan van zelf-schema's in het bespreken van
de intrapersoonlijke benadering van het zelf. Hij ziet het zelf als een
cognitieve structuur. De functie van zo een zelfschema is zelf-relevante
informatie in een situatie herkennen, interpreteren en verwerken. In 1981
wijst Taijfel tenslotte met zijn 'Social Identity Theory' op het belang van
het lidmaatschap van een groep, en de gevolgen ervan voor de relaties tussen
personen en groepen. Groepen zijn volgens hem zeer relevant voor het
begrijpen van de identiteit. (Gecas & Burke, 1995:41-59)


1.3.2 Self-efficacy, coping-strategieen en het belang van sociale steun
------------------------------------------------------------------------

Terwijl het zelf vroeger vooral als een product van sociale invloed werd
beschouwd, vat men het zelf tegenwoordig steeds meer op als iets actief. Het
is een kracht die het individuele functioneren, de sociale interactie en de
omgeving beinvloedt. Men spreekt in dit verband van het actieve zelf.
Gelijklopend met deze ontwikkeling, zijn de toegenomen aandacht voor de
motivationele aspecten van het zelf, de sterkere nadruk op de door het zelf
gebruikte verdedigingssystemen, en de verhoogde interesse voor emoties en
hun connectie met zelfcognitie en gedrag. (Gecas & Burke, 1995:41-59) Dit is
interessant omdat later zal worden nagegaan wat het belang is van
motivationele aspecten, als self-efficacy en zelfvertrouwen, bij de
ziektebeleving van de CVS -patient, die ervoor ijvert gewaardeerd te worden
als actieve actor in de relatie met zijn arts. Ook zullen in verband met de
aantasting van de identiteit, veel gebruikte zelfverdedigingssystemen als
impression-managment en ontkenning, onder de loep worden genomen. Ook naar
het verband tussen emoties, gedrag, en de link met bepaalde ziektefasen
waarin CVS -patienten mogelijk terecht komen zal aandacht uitgaan.

Vooral self-efficacy is een belangrijke determinant is van de ziektebeleving
bij chronische patienten. Door de toegenomen aandacht voor het actieve zelf
in de sociaal-psychologische literatuur in het algemeen, wordt er bijna
vanzelfsprekend meer aandacht geschonken aan de daarmee samenhangende mate
van handelingsdoeltreffendheid, of self-efficacy van een individu. In de
context van de sociologie van chronische ziekten, waarin de patient wordt
beschouwd als actief individu, moeten we dit begrip van naderbij bekijken.
Vooral Bandura is hieromtrent van groot belang. Hij definieert self-efficacy
als de meest directe uitdrukking van het zelfconcept als sociale kracht, of
als het ervaren van het gevoel dat men zijn omgeving kan beinvloeden. Volgens
hem is self-efficacy een belangrijke factor in gezondheids-gerelateerd gedrag,
omwille van de positieve invloed ervan op het welbevinden van de patient.
Seligman wijst in zijn theorie van de aangeleerde hulpeloosheid op de link
tussen self-efficacy en depressie. Men zou meer kans hebben op depressie
wanneer men gelooft dat zijn eigen handelingen geen invloed hebben op het
veranderen van zijn eigen levensomstandigheden. (Gecas & Burke, 1995:41-59)
In feite wijst dit begrip op het belang van het behoud van controle over het
eigen leven.

Om effectief te kunnen functioneren in deze wereld zijn mensen volgens Lecky
steeds op zoek naar een coherent zelfbeeld. Swann stelt in de 'Self-
verification Theory' dat mensen gemotiveerd worden om hun zelfbeeld te
bevestigen omdat dat hen het gevoel geeft dat de wereld voorspelbaar en
controleerbaar is. Mensen zijn volgens de 'Interpersonal Congruence Theory'
bovendien ook op zoek naar sociale relaties die congruent zijn met hun
zelfconceptie. Congruente sociale relaties stabiliseren de zelfconceptie en
maken ze resistent voor verandering. In de 'Self-discrepancy Theory'
behandelt Higgins de gevolgen van mislukte zelfverificatie. Deze theorie is
van groot belang wanneer het zelfconcept bij CVS -patienten wordt besproken,
aangezien ze voortdurend met deze discrepantie worden geconfronteerd. Volgens
Higgins veroorzaken discrepanties tussen het actuele zelf en het ideale of
sociaal gewenste zelf, emotionele reacties en een sterke motivatie om deze
discrepantie te verminderen. Terwijl de discrepantie tussen het actuele
zelf en het ideale zelf depressie kan veroorzaken, heeft de discrepantie
tussen het actuele zelf en het sociaal gewenste zelf sociale angst, negatie
en stress tot gevolg. Om hun gewaardeerde zelfconceptie te behouden gaan
mensen zich daarom laten meeslepen door misvattingen en misleidingen. Wanneer
men weet dat iets over zichzelf waar is, maar wanneer men tezelfdertijd
gelooft dat het niet waar is, kunnen we spreken van zelfbedrog. Zelfbedrog
is een voorbeeld van een vaak gebruikt verdedigingsmechanisme door het zelf.
(Gecas & Burke, 1995:41-59) Aangezien patienten met CVS op veel onbegrip in
verband met hun ziekte stuiten, en om eerder genoemde redenen de ziekenrol
niet kunnen innemen, zullen zij proberen hun normale rollen zo goed mogelijk
te blijven uitoefenen, om zo het sociaal gewenste zelf in stand te houden.
Omwille van het verlies van fysische capaciteiten zullen zij echter
onvermijdelijk worden geconfronteerd met controleverlies en zelfbedrog.

In verband met de aard van het zelfconcept moeten we tenslotte wijzen op de
invloed van anderen. Volgens de interactionistische traditie zien mensen
zichzelf immers zoals ze denken dat anderen hen zien. Zo is het mogelijk dat
iemand met CVS van zichzelf vindt dat hij nutteloos en lui is, omdat hij
denkt dat anderen hem zo waarnemen, doordat hij er vroeger misschien zelf zo
over dacht. We belanden hier bij de kern van de labellingtheorie van Becker.
(Branaman, 9-11) Stereotypen bezitten een vaak onopgemerkte kracht. Ze kunnen
sociale relaties zo beinvloeden dat er een realiteitsillusie wordt gecreeerd.
Op basis van stereotypes wordt het persoonlijk verleden van de persoon door
de omgeving herdacht, zodat deze stereotypes worden bevestigd. (Snyder, 32-34)
Enkele bedenkingen zijn echter op hun plaats. Omdat een individu geen passief
wezen is, kan het niet zijn dat het zelfconcept enkel afhankelijk is van
anderen. Men moet zich daarom afvragen wanneer iemands zelfconcept
afhankelijk is van de waardering die hij krijgt van anderen. Mensen zouden
gevoeliger zijn voor de waardering van anderen wanneer ze zichzelf onzeker
voelen. (Gecas & Burke, 1995:41-59) Ook dit is belangrijk om weten, aangezien
voor mensen met een onduidelijke ziekte als CVS, onzekerheid een zeer grote
rol speelt in hun ziektebeleving.

De keerzijde van sociaal onbegrip en stigmatisatie, is sociale steun. Over
het positieve belang van sociale steun zijn vele auteurs het eens. Levine
definieert sociale steun als de beschikbaarheid van mensen op wie we kunnen
terugvallen, van mensen die ons waarderen en van ons houden, en waarvan we
weten dat ze om ons geven. Er bestaan twee zienswijzen in verband met het
bestaan van sociale steun. Volgens een eerste, structurele perspectief,
verwijst sociale steun naar het sociale netwerk waarin we ons bevinden.
Vooral het aantal sociale relaties wordt als indicator beschouwd voor de mate
van sociale integratie. Een tweede, functioneel perspectief is kwalitatief
van aard en meet de perceptie bij een individu van de beschikbaarheid van
sociale steun. Algemeen bestaan er vier types van sociale steun. Naast
emotionele, materiele en informationele steun, wordt ook de ondersteuning van
het zelfvertrouwen (esteem support) als een vorm van sociale steun beschouwd.
Volgens Kaplan vermindert sociale steun de kans op gezondheidsproblemen omdat
het een stress -buffer creeert. Sarason stelt dat sociale steun mensen in
staat stelt meer effectieve 'coping' -strategieen te ontwikkelen. Ook een
hoger zelfvertrouwen, een grotere algemene levenstevredenheid en een hogere
pijngrens zijn enkele gevolgen. Bovendien leidt de aanwezigheid van sociale
steun ertoe dat mensen sneller in staat zijn hulp te vragen wanneer ze in
moeilijkheden verkeren. Volgens Coyne en Mahler (1993) is het effect van
sociale steun echter niet noodzakelijk positief. De impact van sociale steun
hangt af van de persoon die het geeft en de manier waarop hij dit doet. Zo
kunnen echtgenoten die te weinig steun geven, of overbezorgd zijn, chronisch
zieken juist stress bezorgen. Omdat ze vaststelt dat chronische patienten
vaak geconfronteerd worden met negatieve reacties uit hun nabije omgeving,
stelt Herbette zich terecht de vraag in welke mate sociale steun aanwezig
blijft, wanneer de ernst van een gebeurtenis, en de lengte van de impact
ervan, toenemen. (Herbette, 2002) Tenslotte is de hoeveelheid en de kwaliteit
van de sociale steun die iemand geeft, afhankelijk van zijn overtuigingen met
betrekking tot de etiologie van de ziekte. Wanneer de zorgverlener ervan
overtuigd is dat de oorzaak fysisch van aard is, zal hij meer sociale steun
verlenen en omgekeerd. (Kelly, 1999:21) De onduidelijke etiologie van CVS en
het feit dat de fysische en de psychische component tegenover elkaar worden
gesteld, zijn extra motivaties om het belang van sociale steun na te gaan bij
het ziekteverloop van CVS- patienten.

Wanneer we vertrekken van de stelling dat de patient een actief deelnemer is
aan de therapeutische alliantie, en dat hij recht heeft op inspraak en
respect, gaan we ervan uit dat hij bepaalde strategieen hanteert om zo goed
mogelijk met zijn ziekte te leven. Voortaan zullen we de term 'coping'
gebruiken wanneer we hier over spreken. Laten we bovendien de doelstelling
van het onderzoek niet uit het hoofd verliezen. In eerste instantie willen we
de interactie nagaan tussen het ziekteverloop van een illegitieme chronische
ziekte als CVS, en de identiteitsbeleving die hiermee gepaard gaat. Deze
resulteert volgens Strauss in een aantal fasen, waarin patienten specifieke
copingstrategieen hanteren om met de ziekte om te gaan. Volgens Lipowsky kan
men 'coping' omschrijven als de cognitieve en motorische activiteiten die een
zieke persoon uitoefent om zijn lichamelijke en psychische integriteit te
beschermen, om het verlies van capaciteiten te herstellen en om tegemoet te
komen aan onomkeerbaar ingetreden beperkingen. Coping omvat probleemgerichte,
oplossinggerichte en emotiegerichte omgangstrategieen. Het uiteindelijke doel
ervan is het reguleren van de stresserende emoties die ontstaan ten gevolge
van de ziekte. (Ray, Weir, Stewart, Miller & Hyde, 1993:385) Positieve
strategieen als praten en bewegen hebben een positieve impact op het
ziekteverloop en kunnen worden aangeleerd. (Millen, 1998:136) Omdat enkel de
patienten zelf kunnen aanwijzen welke technieken of strategieen een weldadig
effect hebben op hun ziekteverloop, is het van belang na te gaan welke
coping-strategieen specifiek door CVS-patienten worden toegepast.


1.4 Ziektefasen
----------------

Nu we een duidelijker zicht hebben op de evolutie van de sociologie van
chronische ziekten, op de betekenis van het chronisch vermoeidheidssyndroom,
en op relevantie van een aantal sociologische en sociaal-psychologische
begrippen in verband met de identiteit, kunnen we ons toespitsen op de
interactie van het ziekteverloop en de identiteitsbeleving bij chronische
patienten in het algemeen. Omdat in dit verband geen kant en klare theorieen
voor handen zijn, worden theorieen geraadpleegd over verschillende aspecten
van de interactie tussen identiteitsverlies en negatieve levensgebeurtenissen.
Onderwerpen als rolpatronen, statusverloop, normaliteit, abnormaliteit en
aanpassing blijken hierbij relevant. Later zal worden getracht om, op basis
van het gevoerde onderzoek, deze theoretische concepten in een hypothese van
een identiteitstheorie te gieten, en af te stellen op de specificiteit van
de ziektebeleving bij CVS-patienten.


1.4.4 De zoektocht naar het verloren zelf
-----------------------------------------

Eerst stellen we ons de vraag op welke manier chronische ziekten en
identiteitsbeleving samenhangen. Een chronische ziekte is een bedreiging voor
de integriteit van het zelf. Omwille van lichamelijk verlies, worden oude
vanzelfsprekendheden in verband met het functioneren van het lichaam immers
onderuitgehaald. Omdat het lichaam verbonden is met de identiteit en het
zelf, heeft fysische degradatie een impact op het zelf en de identiteit.
(Charmaz, 1995:157) De geest en het bewustzijn, die deel uitmaken van het
zelf, worden beinvloed door lichamelijke gevoelens, simpelweg omdat ze in
het lichaam liggen ingebed. Langdurig lichamelijk verlies tast het
zelfbewustzijn hierdoor onvermijdelijk aan. Bovendien wordt door fysische
aftakeling ook de behoorlijke uitoefening van de verschillende rollen die de
persoon inneemt, onmogelijk. Ook door dit rolverlies wordt de identiteit, die
ontstaat uit de uitoefening van verschillende rollen, aangetast. De betekenis
die men aan dit verlies toekent, wordt bepaald door een aantal
veronderstellingen over het lichaam, die vorm hebben gekregen door de manier
waarop de persoon verschillende levensgebeurtenissen, in de loop van zijn
biografie, heeft geinterpreteerd. Negatie, minimalisatie, erkenning,
aanpassing en opname van de ziekte in een soort nieuwe identiteit zijn enkele
manieren waarmee chronische patienten met de aanval op hun zelf en op hun
identiteit om kunnen gaan. Chronische patienten ervaren deze fasen meestal
op verschillende tijdstippen van hun ziekteverloop. Afhankelijk van de
situatie waarin ze verkeren, kunnen deze reacties natuurlijk en noodzakelijk
zijn. Er bestaat echter een verschil in de evolutie waarop verschillende
mensen deze fasen doormaken. Sommige chronische patienten zullen de ziekte
nooit aanvaarden, terwijl anderen vrij snel komen tot de opbouw van een
nieuwe identiteit, waarvan de ziekte een cruciaal onderdeel is. In welke
fase deze mensen ook zitten, ze zullen steeds op zoek zijn naar een
waardevolle invulling van hun verloren zelf. Sommige zoeken deze in het
behoud van hun vroegere identiteit, voor anderen neemt deze nieuwe identiteit
juist een tegengesteld karakter aan. (Charmaz, 1995:658)


1.4.2 Statusverloop
--------------------

Voorgaande korte bespreking van een aantal strategieen die patienten
gebruiken om de confrontatie met een ziekte gemakkelijker te maken, kan niet
los worden gezien van rolverlies en statusverandering. Een chronische ziekte
kan mensen dwingen tot een ongewenste, onomkeerbare en opgelegde verandering
van status. Omwille van het verlies van verschillende rollen dat hiermee
samenhangt, loopt de patient immers het risico dat de omgeving hem enkel in
functie van zijn handicap definieert waardoor de ziekte als het ware een
master-status gaat vormen. Omdat de omgeving bovendien snel vergeet wie hij
vroeger was, wordt statusverandering, als gevolg van een chronische ziekte,
door de patienten dan ook meestal beschouwd als een statusdegradatie. Het
concept van statusverandering bestaat sinds het werk van Arnold Van Gennep
aan het begin van vorige eeuw (1908). Sindsdien hebben verschillende
sociologen en antropologen aan de ontwikkeling van dit begrip bijgedragen.
Een van de basisauteurs hieromtrent is Strauss (1968). (Lewis, 1999:88)
In hun boek 'Status Passages' (1971) ontwikkelen Strauss en Glaser een
formele theorie van statusverloop. Een verandering van status kan een
beweging naar een ander deel van de sociale structuur betekenen, maar ook
verlies of winst van privilege, invloed of macht. Verandering in gedrag,
identiteit en tenslotte in het zelfconcept, zijn hiervan een mogelijk gevolg.
Omkeerbaarheid, tijdelijkheid, vorm, wenselijkheid, contextgebondenheid en
meervoudigheid zijn volgens de auteurs zes belangrijke, onderling verbonden
eigenschappen van het proces van statusverandering. Wanneer we een
statusverandering beoordelen met behulp van een evaluatie van deze
eigenschappen, zijn we in staat de aard van het statusverloop meer volledig
te analyseren. (Strauss & Glaser, 1971:9)

In 'Becoming an ex' (1988) onderzoekt Ebaugh, die voortbouwt op de theorie
van Strauss en Glaser, het aanpassingsproces dat inherent is aan een
verandering van status. Een verandering van status is vaak het gevolg van het
innemen van een andere rol. Omdat de identiteit uit de uitoefening van een
aantal rollen bestaat, kan statusverandering ook het gevolg zijn van een
verandering in de identiteit, of er juist aan de oorzaak van liggen.
Aangezien CVS -patienten genoodzaakt zijn heel wat rollen op te geven, is
het interessant na te gaan of ook zij statusverandering ervaren, en te kijken
welke vorm deze dan aanneemt.

Voor we het proces van rolverlies bespreken is het noodzakelijk even dieper
in te gaan op het begrip 'rol' zelf. Sinds het ontstaan van de sociologie en
de psychologie zijn wetenschappers steeds geinteresseerd geweest in rolgedrag.
In feite bestond het begrip 'sociale rol' reeds veel vroeger. Schrijvers
merkten onder andere zeer snel op dat gedrag vaak meer wordt bepaald door de
maatschappelijke positie die men wordt verondersteld in te nemen, in plaats
van door persoonlijke kenmerken. Of zoals Shakespeare wist te vertellen, "All
the world's a stage, and all the men and women merely players". Net zoals
acteurs elk hun bepaalde rol hebben, nemen we in het dagelijkse leven
specifieke posities in. En net zoals acteurs een bepaald script volgen,
volgen wij een bepaalde weg, die ons wordt voorgeschreven door de cultuur
waarin we leven. Merton stelt dat elk individu in een bepaald rollenpatroon
(role-set) zit, dat een samenstelling is van de verschillende rollen die hij
of zij uitoefent. Elke rol is verbonden met een aantal specifieke taken,
verwachtingen en normen. Een rol oefent men daarom nooit geisoleerd uit.
Individuen worden met rolverwachtingen geconfronteerd door hun rolpartner.
Zo verwacht men bijvoorbeeld van een moeder dat zij haar kinderen zo goed
mogelijk opvoedt. De invulling van 'zo goed mogelijk' is afhankelijk van de
heersende normen in een bepaalde cultuur. Er bestaan twee benaderingen in de
sociologie met betrekking tot de rol. Structuralisten staan voor het
role-taking perspectief. Ze beschouwen sociale rollen als patronen van
gedragsmatige verwachtingen die geassocieerd zijn met bepaalde posities in
de sociale structuur. Het individu internaliseert de bestaande verwachtingen
uit het sociale systeem, en neemt daardoor zijn rol in. (Merton, 1957a)
(Parsons, 1961) Het sociaal interactionistische perspectief focust zich op
de manier waarop individuen betekenissen bespreken en bediscussieren opdat
ze in staat zijn nieuwe rollen te ontdekken en zich erin te engageren.
Gebaseerd op hun subjectieve percepties coordineren individuen hun handelingen
met de geanticipeerde verwachtingen van anderen. Naarmate de situatie
verandert veronderstelt dit 'role-making' proces een voortdurend creatief
aanpassingsvermogen. Role-making is een voortdurend proces van denken, voelen,
waarnemen, evalueren en beslissingen nemen. Hoewel individuen door
structurele condities beperkt worden, worden rollen gecreeerd en herbeschouwd
wanneer individuen ze interpreteren. (Mead, 1934) (Turner, 1976) (Meltzer,
Petras, Reynolds, 1975) Volgens Ebaugh kan een adequate beschouwing van het
proces van rolverlies enkel wanneer beide perspectieven worden geintegreerd.
Er kan niet worden ontkend dat rolverwachtingen ingebed liggen in de sociale
structuur, en dat we door middel van socialisatie deze verwachtingen
internaliseren. Anderzijds engageren individuen zich in het proces van
role-making, wat wil zeggen dat ze rolverwachtingen op een creatieve manier
interpreteren en dat ze deze verwachtingen voortdurend aanpassen aan de
gegeven situatie. Binnen een bepaald kader van bestaande rolverwachtingen
maken individuen zelf keuzes en passen ze hun gedrag en hun zelfconcept aan
elkaar aan. (Ebaugh, 1995:17) Het geintegreerde perspectief van Ebaugh op
rolgedrag wordt hier overgenomen. CVS -patienten worden in de eerste plaats
zelf geconfronteerd met verlies, en zullen dit verlies met behulp van het
geven van bepaalde betekenissen, dus ook gedeeltelijk zelf verwerken. Ze
kunnen hierbij echter onmogelijk ontkomen aan de invloed van de sociale
structuur waarin ze zijn gesocialiseerd.

Ebaugh spitst zich niet toe op statusverandering ten gevolge van chronische
ziekten, maar zoekt naar het gemeenschappelijk proces van rolverlies.
Rolverlies is een sociaal basisproces dat vooral de laatste 30 jaar meer in
de belangstelling kwam staan. Vroeger kwamen rolveranderingen immers minder
frequent voor, door de lagere mobiliteit waarover mensen beschikten. Het
begrip is belangrijk omdat het ons toelaat conflict en sociale interactie te
begrijpen. De verwachtingen en normen vanuit de omgeving zijn immers eerder
gerelateerd aan de sociale verwachtingen die geassocieerd waren met de vorige
rol, in plaats van met de nieuwe rol. Het begrip 'Ex' in de titel, legt
nadruk op dit contrast met de vorige rol. Men past niet meer in de oude
sociale structuur. De maatschappij plaatst het individu echter wel in de
sociale structuur op basis van wie hij vroeger was. De betrokken persoon
voelt zich hierdoor mis begrepen. Bovendien leidt dit ook tot het ontstaan
van maatschappelijke stereotypes. Het individu wordt steeds geconfronteerd
met het feit dat hij ooit deel uitmaakte van een bepaald rollenpatroon.
Role-exit vereist een aanpassing van zowel het individu als van zijn
significante anderen. Het is daarom een uniek sociaal proces, dat geenszins
betekent dat men de bepaalde rol nooit heeft uitgeoefend. Mensen die een
andere status innemen, hebben nog steeds voeling met mensen uit hun vroegere
rollenpatroon. Tezelfdertijd leggen ze nieuwe contacten, met mensen die
vroeger geen deel uitmaakten van dat rollenpatroon. Mensen die zich in
dezelfde situatie bevinden ontwikkelen vaak een subcultuur. Hierin vinden ze
steun bij elkaar en proberen ze met de labels en stereotypen vanuit de
maatschappij om te gaan. (Ebaugh, 1998:1-3)

Ten gevolge van rolverandering komen mensen volgens Ebaugh in een specifiek
identiteitsproces terecht. Ebaugh onderscheidt drie belangrijke tendensen in
dit proces, namelijk disengagement, desidentificatie en socialisatie.
Cumming en Henry omschrijven disengagement als de wederzijdse terugtrekking
van het individu en de mensen die passen in het oude rollenpatroon van het
individu. De band tussen het individu en de maatschappij verzwakt, omwille
van de verminderde betrokkenheid van beiden. Een gevolg hiervan is dat de
sociale omgeving minder verwacht van het individu, waarop deze zich op zijn
beurt, meer en meer gaat afsluiten van zijn omgeving. (Ebaugh, 1998:4)
Bij chronische patienten ligt de oorzaak van deze dalende betrokkenheid bij
hun sociale omgeving, in hun verminderde fysische capaciteit tot normaal
functioneren. In die zin is hun statusverandering ongewenst. De term
'disengagement' lijkt daarom minder geschikt voor het aanduiden van de eerste
fase in het identiteitsproces ten gevolge van een chronische ziekte. Hoewel
de term duidt op het gepaardgaande rolverlies en de toename van sociale
isolatie in die eerste fase, schuilt er in het begrip een zweem van gewilde
afname van betrokkenheid. Chronische patienten zijn echter niet minder
geengageerd om hun oude rollen naar behoren uit te voeren, maar worden door
de ziekte hiertoe genoodzaakt.

Op basis van het onderzoek dat ze voerde, kwam Ebaugh tot vier fasen waarin
mensen terecht komen wanneer ze een bepaalde rol verlaten. In een eerste fase
worden twijfels ervaren bij het engagement dat men wil of kan leveren bij het
uitoefenen van zijn rol. Deze fase is noodzakelijk om tot een herinterpretatie
te kunnen komen van situaties die vroeger vanzelfsprekend leken. Men
realiseert zich dat de dingen niet zijn zoals ze lijken, en er worden nieuwe
betekenissen aan bepaalde dingen gegeven. Deze fase is een geleidelijk proces.
Het individu ervaart in eerste instantie een algemene ontevredenheid, en is
pas later in staat specifiek te formuleren wat er fout loopt. Het proces vangt
aan voor men er zich van bewust is, en kan jaren duren. Twijfels bij
roluitoefening kunnen ontstaan doordat men ervaart dat men niet meer past in
de organisatorische, sociale context waarin men leeft. Ook bepaalde
gebeurtenissen kunnen tot twijfels leiden en tot het in vraag stellen van
zichzelf. Wanneer men zich bewust wordt van deze twijfels volgt een periode
waarin men op zoek gaat naar alternatieven om de dissatisfactie weg te nemen.
Dit kan leiden tot het negeren van de twijfels, het vertonen van een sterker
engagement in de normale bezigheden, het uit de weg ruimen van ogenschijnlijke
hindernissen, en het evalueren van andere rollen. Dit proces van het zoeken
naar alternatieven is noodzakelijk comparatief van aard. Verschillende rollen
worden vergeleken in termen van hun kosten en baten. Hoewel deze beoordeling
in feite een bewust en rationeel proces is, zijn er heel wat spontane,
onbewuste, emotionele en irrationele elementen betrokken. Na een bepaalde
periode van twijfels en afweging van verschillende alternatieven, komt het
individu tot een punt in het proces van rolverandering, waarop hij een
duidelijke en definitieve beslissing neemt om uit zijn oude rollenpatroon te
stappen. Deze beslissing hangt meestal samen met een bepaald keerpunt in het
leven van het individu. Een keerpunt is een gebeurtenis die ervoor zorgt dat
men zich bewust wordt van het feit dat oude handelingspatronen vervuld zijn,
gefaald hebben, onderbroken zijn geworden, of niet langer persoonlijke
voldoening geven. Deze bewustwording zorgt ervoor dat het individu beslist
zijn leven een andere wending te geven. Meestal gaat dergelijke beslissing
gepaard met een vorm van uiterlijke expressie. Het nemen van ontslag of het
in gang zetten van een scheidingsprocedure zijn hiervan enkele voorbeelden.
Keerpunten hebben drie belangrijke functies voor het individu dat een
rolverandering ondergaat. De ervaring van een keerpunt wordt een reden voor
het aankondigen van cruciale beslissingen die het individu voor zichzelf
heeft gemaakt, aan zijn sociale omgeving. Een tweede functie van het keerpunt
is het verminderen van cognitieve dissonantie. Volgens Festinger (1957) is
cognitieve dissonantie het resultaat van de spanning die ontstaat wanneer een
persoon wordt geconfronteerd met twee tegengestelde of onverenigbare
percepties. Sociaal psychologen stellen dat mensen steeds nood hebben aan een
evenwicht en een harmonie in de percepties van hun wereldbeeld. Mensen zijn
op zoek naar een coherent beeld van hun omgeving, van zichzelf en van de
belangrijke mensen in hun leven. Problemen ontstaan wanneer in deze
percepties contradicties worden ervaren. Dissonantie wijst niet zozeer op de
objectieve tegenstellingen die door een buitenstaander kunnen worden
waargenomen, maar is het resultaat van de beleving van het individu van de
contradicties die hij ervaart. Concreter kan dissonantie het resultaat zijn
van een tegenstelling tussen het zelfconcept en het vertoonde gedrag. Wanneer
we weten dat gedrag onder andere bepaald wordt door lichamelijke capaciteiten,
kunnen we stellen dat dissonantie kan ontstaan uit de tegenstelling die een
chronische patient ervaart tussen zijn geest die veel wil, en lichaam dat
weinig kan uitvoeren. Om verder te kunnen zal het individu deze cognitieve
resonantie moeten verminderen, zodat zijn handelingen verantwoord kunnen
worden en in overeenstemming kunnen worden gebracht met zijn waarden en
meningen. Doordat het keerpunt leidt tot het publiek maken van een aantal
cruciale beslissingen in verband met de uitoefening van zijn rollenpatroon,
zal het individu tezelfdertijd deze beslissingen trachten te verantwoorden
door er bepaalde betekenissen aan te geven, waardoor de cognitieve
dissonantie die hij zelf ervaart kan afnemen. Tenslotte zorgt een keerpunt
ervoor dat een individu emotionele en sociale middelen mobiliseert, die hem
van pas zullen komen bij het volbrengen van zijn role-exit. Volgens Ebaugh
zijn gevoelens van vreugde, euforie, opluchting en vrijheid kenmerkend voor
de periode die volgen op het keerpunt.

Ebaugh vernoemt ook het moment van leegte dat wordt ervaren. Het tijdstip
waarop de leegte in het proces van rolverandering overheerst varieert. Soms
wordt er leegte ervaren voor het keerpunt, soms tijdens de fase waarin
alternatieven worden afgewogen, en anderen ervaren de leegte vooral na het
keerpunt. De ervaring van leegte kan best worden omschreven als een periode
waarin gevoelens van angst, eenzaamheid, waardeloosheid en toekomstige
onzekerheid overheersen. Het beperken van het gevoel van leegte en het proces
van aanpassing en van het aannemen van een nieuwe sociale identiteit zijn
gemakkelijker wanneer mensen bruggen hebben gelegd naar hun oude rollen. Deze
kunnen verband houden met de job, de familie, vrienden en hobby's. Er lijkt
een verband te bestaan tussen het aantal linken en de kwaliteit ervan
enerzijds, en de graad van rolaanpassing en geluk na de exit anderzijds.
Omdat Ebaugh niet spreekt over rolverandering, specifiek bij chronische
patienten, valt het echter af te wachten of het onderhouden van contacten
uit het vroegere rollenpatroon ook voor hen vruchtbaar is. Zeker is dat een
ondersteunende en begripvolle reactie van familie en vrienden belangrijk is
voor een gunstig verloop van het aanpassingsproces. Ook hier blijkt opnieuw
de positieve impact van sociale steun. De laatste fase van het exit proces,
is het creeren van en het aanpassen aan de ex-rol. De ex-rol is een uniek
sociaal fenomeen omdat de verwachtingen, normen en de identiteit die ermee
zijn geassocieerd, niet zozeer verbonden zijn aan de nieuwe rol, maar wel
aan de verwachtingen, sociale verplichtingen en normen die gerelateerd zijn
aan de vroegere rol. Daarom mag de oude identiteit bij het aannemen van een
nieuwe, niet worden vergeten. Nergens zijn zelfbeeld en zelftransformatie
meer verweven met sociale verwachtingen dan bij de ex-rol. Het essentiele
dilemma dat wordt ervaren bij de ex-rol is de spanning tussen zelfdefinitie
en sociale verwachtingen. Het tijdstip waarop de sociale omgeving het
individu niet meer enkel beschouwt in termen van een ex, maar verder kijkt,
is een belangrijk moment. De meerderheid van de respondenten uit de studie
van Ebaugh worstelde na de inname van de ex-rol met zes factoren, namelijk de
zelfpresentatie na de rolverandering, de sociale reacties, intieme relaties,
veranderende vriendschappen, het contact met groepsleden en andere exen, en
de overlap van de oude identiteit. (Ebaugh, 1988) Op deze pijnpunten wordt
later dieper ingegaan, wanneer er wordt gekeken naar het verloop van de
identiteitstransformatie die CVS-patienten doormaken.


1.4.3 Abnormaliteit versus normalisatie
----------------------------------------

Een andere benadering van identiteitstransformatie ten gevolge van rolverlies,
vinden we in een onderzoek in Australie, bij 180 chronische patienten. Hier
kwamen abnormaliteit en normalisatie naar voren als twee belangrijke fasen in
de chronische ziektebeleving. Abnormaliteit treedt in vanaf het moment dat
patienten met de ziektesymptomen worden geconfronteerd, en alle
vanzelfsprekende assumpties in vraag worden gesteld. Een allesomvattende
onvoorspelbaarheid daagt de stabiliteit van het alledaagse leven uit,
waardoor het gevoel van algemene vertrouwdheid wordt doorprikt. De patient
belandt in een zeer dynamische en energieverbruikende fase, die gekenmerkt
wordt door gevoelens van disruptie, isolatie en verlies. Het toekomstbeeld
stuikt in elkaar, en de reeds uitgestippelde levensweg wordt overhoop gegooid.
Hierdoor ervaart de patient ernstig controleverlies. Vooral op het ogenblik
wanneer de diagnose wordt gesteld, dreigt hij zijn stem te verliezen in het
biomedische discours. Verlies wordt in elk aspect van zijn leven ervaren.
Volgens Kralik domineert zelf-absorptie in deze fase het levensperspectief
van de patient omdat er bijna uitsluitend aandacht wordt gericht op de ziekte
en op zichzelf. Hoewel hier vroeg of laat van af moet worden gestapt, gaat
men er van uit dat deze zelfgerichtheid noodzakelijk is, om de overgang naar
normalisatie mogelijk te maken. (Kralik, 2002:146)

Er komt immers een moment waarop men in staat is verder te gaan, en het leven
weer in handen te nemen. Dit transitieproces van abnormaliteit naar
normaliteit, gaat over het omkeren van de buitenaardsheid van de ziekte in
een vertrouwd deel van het leven. Dit vereist persoonlijke inspanning en
reflectie over de eigen ziektebeleving. Hoe komen mensen ertoe om zich
hiervoor in te spannen? Belangrijk bij dit proces zijn de gelijklopende
verhalen van lotgenoten. Door middel van de interpretatie van de ervaring van
anderen, wordt zelfreflectie immers gestimuleerd. Verder kan het vertellen
van verhalen leiden tot een validatie van het zelfconcept omdat men het
gevoel heeft dat er geluisterd wordt. Ook Kralik stelt dat de aanwezigheid
van sociale steun in het algemeen een positieve invloed heeft op de transitie
naar normaliteit, en op de controle die ervaren wordt door de chronische
patient. Anderen zijn dus in staat het normalisatieproces te stimuleren.
(Kralik, 2002:145)

Enkele kenmerken van het stadium van normaliteit zijn een zekere herovering
door de patient van controle over zijn leven. Volgens Kralik betekent dit
niet dat men de ziekte heeft aanvaard, maar eerder dat men erin slaagt zijn
leven weer in handen te nemen en een andere, diepere perceptie te ontwikkelen
van het zelf. De ziekte wordt een onderdeel van het leven. Er worden actief
keuzes gemaakt om het leven weer inhoud en vorm te geven. Ook erkennen
patienten in deze fase dat er steeds fluctuaties zullen zijn in hun
toekomstige ziekteverloop, en dat ook deze schommelingen bij hun nieuwe,
alledaagse leven horen. Terwijl de patient zijn lichaam lange tijd heeft
verwaarloosd, omdat hij het beschouwde als een verrader, staat de patient
opnieuw open voor lichaamsverzorging en gevoelens van zelfliefde. Tenslotte
wijst Kralik op het belang voor de patient van informatie en van het aanleren
van specifieke vaardigheden. Deze hebben een invloed op het verloop van de
verschillende identiteitstransities ten gevolge van een chronische ziekte.
Op welke manier dit effect geldt wordt niet behandeld. Een belangrijk
onderdeel van een succesvol beheer van een chronische ziekte, is de
ontwikkeling van een persoonlijk gezondheidsplan. Het is in het dagelijkse
leven, volgens een proces van 'trials and errors', dat mensen over hun ziekte
leren. Ze ontdekken de valkuilen van het delicate evenwicht waarin ze zich
bevinden, waardoor een zekere voorspelbaarheid ontstaat, die naar een
bepaalde mate van controle leidt. Deze is noodzakelijk voor het behoud van
het aangepaste zelfconcept. Omdat terugval naar de hel van de abnormaliteit
steeds mogelijk is, is het noodzakelijk dat gezondheidswerkers de patient
permanent bijstaan in het streven naar en het behouden van normaliteit. Om
dit proces te vergemakkelijken is het volgens Kralik noodzakelijk dat
gezondheidswerkers begrijpen hoe een chronische patient komt tot de
integratie van de ziekte in zijn identiteit. (Kralik, 2002:146) Hier ligt
meteen de praktische relevantie van het onderzoeken van de identiteitsbeleving
ten gevolge van het chronisch vermoeidheidssyndroom.


1.4.4 Chronische patienten in vier ziektefasen
-----------------------------------------------

Terwijl Kralik in haar onderzoek bij chronische patienten tot twee grote fasen
komt, maakt Herbette in haar onderzoek een onderscheid tussen vier belangrijke
ziektefasen waarin chronische patienten mogelijk terechtkomen. In een eerste
stadium worden patienten geconfronteerd met de betekenis van ziek zijn in de
maatschappij. Ze beseffen hier dat ze een nieuwe status bezitten, namelijk die
van zieke persoon, en dat ze als zieke persoon leven in een wereld van
gezonde mensen. Als reactie op deze vaak moeilijke confrontatie gaan patienten
zich voor een bepaalde tijd terugtrekken uit de wereld van gezonde mensen.
Sociale contacten worden vermeden, en tegenover familie en vrienden zwijgt
men liever, omdat men het gevoel heeft dat ze het toch niet zullen begrijpen.
Op een bepaald moment kiezen patienten er echter voor om weer voor zichzelf
op te komen, en zichzelf niet meer weg te cijferen uit de maatschappij. Ze
komen tot het inzicht dat ze zijn wie ze zijn, en dat hun sociale omgeving
hen ook zo moet aanvaarden. Prioriteiten worden gesteld, en er wordt weer
aandacht aan zichzelf en aan bepaalde sociale contacten gegeven. In deze
derde fase gaat de patient een herdefinitie creeren van zichzelf en van zijn
relaties met anderen. Hierna is hij tenslotte in staat een nieuwe identiteit
op te bouwen. De ziekte wordt aanvaard als een onderdeel van het nieuwe leven,
er wordt afstand genomen van de negatieve houding van anderen, en de patient
heeft het gevoel dat hij weer iemand is, dat hij iets betekent voor zichzelf
en voor zijn sociale omgeving. (Herbette, 2002:53)


1.4.5 Aanpassing is troef
--------------------------

Een laatste auteur die besproken wordt in verband met ziektefasen, is Kathy
Charmaz. Volgens haar is aanpassing uiteindelijk de belangrijkste strategie
die chronische patienten aanwenden bij hun zoektocht naar een waardevolle
invulling van het verloren zelf. Aanpassing aan een ziek lichaam betekent dat
men de spanning moet wegnemen tussen het lichaam en het zelf, die door de
chronische ziekte wordt veroorzaakt. Patienten willen wel veel, maar kunnen
niet. Dit leidt tot een soort frustratie, die echte aanpassing in de weg
staat. Het betekent ook dat men naast verlies en lijden, een kans moet geven
aan het ervaren van integratie en verbondenheid. Er kan enkel van succesvolle
adaptatie worden gesproken wanneer de patient met zijn ziekte kan leven,
zonder er enkel voor te leven. Men moet de ziekte, ondanks haar bestaan, ook
los kunnen laten. Aanpassing aan een ziekte omvat drie grote fasen.
Eerst en vooral ervaart de patient zijn lichaam dat aan het veranderen is.
Dit houdt in dat het bestaan van de fysische beperkingen, en daarmee ook de
ziekte, worden erkend, en dat er rekenschap wordt gegeven van de invloed van
de veranderingen en van de symptomen op het dagelijkse leven. Op dit moment
in het ziekteverloop vergelijken chronische patienten hun huidige lichaam met
hun oude lichaam, en wegen ze de kosten en de risico's af die ze oplopen bij
het uitoefenen van heel gewone handelingen. Vaak ervaren patienten niet zomaar
een lichaamsverandering, maar is er sprake van een radicale breuk tussen het
lichaam en het zelf. De term lichaamsvervreemding lijkt hier meer op zijn
plaats. Het lichaam wordt beschouwd als een mislukte machine die hersteld moet
worden, of als een te overmeesteren obstakel. In het ergste geval ervaart de
patient zijn ziek lichaam als een dodelijke vijand. Verdriet en woede om het
lichamelijk verlies, zijn normale reacties die vaak voorkomen in deze
ziektefase. Deze worden intenser naarmate de ziekte het lichaam gaat
overheersen. De patient ervaart verlies van controle over zijn lichaam
doordat zijn onvoorwaardelijk vertrouwen erin wordt geschonden. Meer
vernietigend voor het zelfconcept zijn echter de gepaardgaande gevoelens van
schuld en schaamte omdat de patient er niet in slaagt te voldoen aan de
gemeenschappelijke culturele standaarden van de tijdloosheid van het perfecte
lichaam, en van het correcte voorkomen. Voor een bepaalde tijd kunnen
chronische patienten een duidelijke scheidingslijn trekken tussen hun zieke
lichaam en hun zelfconcept. Dit is cruciaal omdat negatieve gevoelens zo
minder doordringen tot het zelfbeeld. Maar slechts in zeldzame situaties is
het mogelijk ook echt met de scheidingslijn te leven, en zal men de negatieve
gevoelens onder ogen moeten komen. Meestal wordt in deze fase ook de diagnose
gesteld. De initiele opluchting die teweeg wordt gebracht, slaat over in de
ervaring van het erkennen van de diagnose en het achterhalen van de betekenis
ervan. Patienten zijn vanaf dan in staat op de ziekte te reageren. Hierbij
zijn er twee mogelijkheden. Ofwel vechten ze tegen de ziekte, ofwel worstelen
ze met de ziekte. Wanneer ze ertegen vechten wordt de ziekte beschouwd als
een vijand die verslaan moet worden. De patient hoopt zo zijn oude identiteit
te behouden, en het verloren zelfgevoel te herstellen. Kenmerkend is dat hij
een leven met beperktere mogelijkheden, of een identiteit die voor hem
minder waardevol is, niet kan aanvaarden. Patienten kunnen ook met de ziekte
in de clinch gaan. Ze vechten er dan voor om hun lichaam zo goed mogelijk te
laten functioneren, en op die manier hun leven zo 'normaal' mogelijk te
houden. Uiteindelijk leidt dit tot de integratie van het veranderde lichaam
in hun leven en in hun zelfconcept. Deze twee strategieen worden gebruikt
wanneer de patient de controle over zijn ziekte en zijn lichaam wil heroveren.
Dat tijd alle wonden heelt is volgens Charmaz waar. Niet omdat ze verdwijnen
met de tijd, maar wel omdat men op een bepaald moment leert zijn wonden te
overleven. Voordat er echter sprake kan zijn van integratie, is het
noodzakelijk dat de patient inziet dat de ziekte chronisch is van aard.
Zolang hij dit niet beseft, zal hij in staat zijn de ziekte in de marge van
zijn zelfconcept te plaatsen, waardoor zijn lichaam wordt geobjectiveerd.

Uiteindelijk stoppen mensen met hun lichaam af te meten tegen perfectie. Het
zieke lichaam wordt vertrouwd, en geeft aan sommigen zelfs een zeker gevoel
van comfort. Dit gevoel van vertrouwdheid en comfort neemt toe wanneer
behandelingen lijken te werken. Het zieke lichaam wordt zo voorspelbaar en
beheersbaar. De patient ervaart een proces van vereniging van het veranderde
lichaam en het zelf. Deze eenheid heeft echter grenzen. Zieke mensen hebben
vaak het gevoel dat ze hun deel miserie hebben gehad, en dat ze de positieve
periode verdienen. Nieuwe, onverwachte symptomen kunnen dan shockerend zijn.
Het onbekende en de onzekerheid die eigen zijn aan verschillende chronische
syndromen, zijn voor veel patienten een belangrijke oorzaak van de angst die
zij ervaren. (Charmaz, 1995:662-673)

Niet alle chronische patienten lijden aan een ziekte die serieuze zichtbare
gevolgen met zich meebrengt. Doordat deze mensen uiterlijk gezond lijken
kan hun geloofwaardigheid in de relatie met hun arts worden ondermijnd.
(Charmaz, 1995:662-673) Vooral vrouwen hebben het vaak moeilijk in dergelijke
omstandigheden serieus genomen te worden. Zelfs de mensen die het dichtst bij
de patient staan kunnen het gewicht van de ziekte, omwille van de
onzichtbaarheid, dikwijls niet begrijpen, en verwachten daardoor dat de
patient in staat is te functioneren zoals dat ooit het geval was. Jeugdigheid
en schoonheid maken de onzichtbare ziekte nog meer onzichtbaar. Omgekeerd kan
zichtbaarheid van de symptomen negatieve gevolgen hebben voor de zelfwaardering
van de patient. De spanning tussen onzichtbaar- en zichtbaarheid wordt
duidelijk. Gevoelens die met een zichtbare ziekte gepaard gaan, hebben een
invloed op de identiteitsdoelstellingen van zowel mannen als vrouwen. Wanneer
mannen hun veranderd voorkomen niet meer kunnen verbergen, trekken ze zich
vaak terug, waardoor heel wat plannen niet meer kunnen worden volbracht.
Vrouwen trekken zich minder vaak terug, maar komen in interviews veel meer
terug op het probleem van het veranderde uiterlijk. (Kralik, 2002:146)

Dat een chronische ziekte roet in het toekomstige eten gooit van de meeste
patienten, is ondertussen meer dan duidelijk. Voordat chronische patienten
een nieuwe identiteit kunnen opbouwen, is het daarom noodzakelijk dat ze hun
toekomstige identiteitsdoelstellingen bijschaven en aanpassen aan hun
mogelijkheden. In deze fase is het belangrijk dat we kijken naar de manier
waarop de sociale context de keuzes hieromtrent beinvloedt. Doordat de
identiteit bestaat uit de uitoefening van een aantal rollen, heeft men
bepaalde verbintenissen en verantwoordelijkheden. De manier waarop een
individu deze invult, heeft een sterke impact op zijn beslissingen in verband
met zijn identiteit. Opdat identiteitsdoelstellingen kunnen veranderd worden,
moet er rekening worden gehouden met (1) individuele definities, (2) de
verwachtingen van significante anderen en (3) interacties tussen beiden.
(Charmaz, 1995:662-673) Opdat de patient de grenzen van de nieuwe, beperktere
doelstellingen niet zou overschrijden is aanzienlijk veel sociale steun
noodzakelijk, zowel formeel als informeel. Vooral de steun van de partner is
van essentieel belang. Mannen zijn minder geneigd dan vrouwen om taken over
te nemen van hun zieke partner. Bovendien zijn mannen in staat zich
emotioneel sneller af te sluiten van hun partner, en zetten ze de relatie
sneller stop. Voor emotionele en praktische ondersteuning doen chronisch
zieke vrouwen daarom meer beroep op hun volwassen kinderen, vrienden en
thuishulp. Leeftijd, geslacht, tewerkstelling en de relationele status geven
vorm aan de context waarin chronisch zieken hun identiteitsdoelstellingen
veranderen. Ze zijn echter niet allesbepalend. (Charmaz, 1995)

Identiteitsdoelstellingen verschijnen en veranderen door middel van subjectieve
en sociale betekenissen. Zieke mensen offeren bepaalde deelidentiteiten op
ten voordele van het behoud van andere, meer gewaardeerde onderdelen van de
identiteit. Hierbij maakt de patient een rationele afweging van kosten en
baten. Wanneer de kosten bij de uitoefening van een bepaalde activiteit, voor
hun lichaam en hun intieme relaties, hoger zijn dan de winst, zal hij deze
activiteit, die samenhangt met een bepaalde rol, opgeven. Na zulke
identiteitsafwegingen, proberen mensen hun identiteitskeuze te herdefinieren
op een positieve manier.

Wanneer de patient niet meer constant zijn fysische grenzen probeert te
verleggen en wanneer hij in staat is de jacht naar controle over zijn ziekte
op te geven, is er ten slotte sprake van overgave aan het zieke lichaam.
Overgave betekent dat men zich bewust is van zijn ziekte, en dat men bereid
en opgelucht is in het verwerkingsproces te stappen. Hierdoor worden
lichaamsgevoelens weer opgenomen in het zelf. Objectivering maakt plaats voor
subjectivering. Overgave wil geenszins zeggen dat de hoop op toekomstige
verbetering verdwijnt. Het is een actief, bewust proces. Hierdoor
onderscheidt overgave zich van opgave of van onderworpenheid aan de ziekte.
Wanneer patienten de hoop en de strijd opgeven, worden ze overwelmd door
angst, passiviteit en depressiviteit. De ziekte heeft dan als het ware de
strijd gewonnen. Er is enkel sprake van overgave als deze gewild is door de
patient. Als gevolg van volledige overgave is de patient in staat een nieuwe
eenheid te ervaren tussen het lichaam en het zelf. Overgave aan de ziekte
opent de weg naar een transformatie van het zelf. De patient komt tot frisse,
nieuwe inzichten over zichzelf en over zijn situatie. Het zieke lichaam wordt
opgenomen in een nieuwe identiteit. Als gevolg hiervan kan een nieuw gevoel
van verbondenheid en eenheid ontstaan. Doordat er bovendien energie vrijkomt,
die voordien werd gestoken in de drang naar controle over de ziekte, is de
patient in staat te groeien in spiritualiteit. Hiermee komen we aan het einde
van het aanpassingsproces, met als resultaat een toegenomen gevoel van
zelfverantwoordelijkheid. (Charmaz, 1995:662-673)

Door de informatie uit de interviews te integreren in de besproken literatuur
over identiteit, rolverlies, statusverandering en 'coping'-strategieen, wordt
er een basis gecreeerd waarop conclusies getrokken zullen worden in verband
met de aard van het proces van ziekteverloop en identiteitsbeleving bij
CVS - patienten. In navolging van Strauss onderzoeken we of we kunnen spreken
van typische ziektefasen waarin CVS -patienten vroeg of laat terecht zullen
komen. Aangezien de ene, sneller dan de andere, de verschillende fasen
doorloopt, zullen we nagaan wat de belangrijkste determinanten in dit proces
zijn. Volgens Charmaz is statusverloop bij chronische patienten afhankelijk
van hun fysische conditie en van de sociale middelen waarover ze beschikken.
(Charmaz, 1995:661)



Hoofdstuk 2: Onderzoek
----------------------

2.1 Probleemstelling
---------------------

Op basis van voorgaande literatuur, kan het opzet van dit onderzoek
verduidelijkt en verantwoord worden. Dit onderzoek is ontstaan vanuit een
zekere voeling met de maatschappelijke problematiek rond het chronisch
vermoeidheidssyndroom.


2.1.1 De illegitieme status van CVS
------------------------------------

Het chronisch vermoeidheidssyndroom is een voorbeeld van een ziekte die door
de westerse geneeskunde nog steeds niet volledig wordt erkend als legitieme
organische ziekte, of als 'normale' ziekte. De oorzaak hiervan is dat CVS
gedefinieerd wordt in termen van symptomen omwille van het ontbreken van een
duidelijke etiologie. Vooral het feit dat vermoeidheid het hoofdzakelijke
kenmerk is, maakt dat patienten in hun omgeving op veel onbegrip stuiten.
(Neerinckx, 1997:340) Vele mensen redeneren dat iedereen wel eens moe is.
Omdat de vaak goed geinformeerde patient de autoriteit van de arts aantast,
botst hij ook in de medische wereld vaak op muren. Een gevolg hiervan is dat
patienten zich gaan isoleren, en dat de ziektebeleving meestal achter
gesloten deuren plaatsvindt. Dit komt in de interviews sterk naar voren.
Aangezien in de literatuur op het weldadige effect van sociale steun wordt
gewezen, kan deze isolatie als problematisch worden beschouwd. De verhoging
van de bespreekbaarheid en de geloofwaardigheid van CVS is een eerste
belangrijke voorwaarde, opdat de patient in staat is de ziekte een plaats te
geven in zijn leven. Het is belangrijk dat men gaat inzien dat naast het
vinden van biomedisch bepalende factoren, een andere voorwaarde voor de
legitimatie van een ziekte, de verandering is in de betekenis die mensen aan
een ziekte geven. Omdat socio-politieke processen aan de grondslag liggen
van een algemene verandering in betekenis, moet er meer worden geinvesteerd
in sociaal-wetenschappelijk onderzoek dat naar de aard van deze socio-
politieke processen peilt. (Millen, 1998:130)


2.1.2 Het standpunt van de patient
-----------------------------------

Vanuit de opvatting dat de betekenis van een ziekte, en daarmee ook haar
legitimiteit, sociaal wordt geconstrueerd, wordt het chronisch
vermoeidheidssyndroom in dit onderzoek beschouwd als een sociaal verschijnsel.
Ondanks de in vraag gestelde 'echtheid' van CVS als ziekte, wordt hier het
Thomas-theorema (1927) gevolgd. "If men define their situations as real,
they are real in their consequences." Concreet wil dit zeggen dat
CVS-patienten niet alleen hun ziekte ervaren, maar ook de sociale gevolgen
ervan. Omwille van het grote onbegrip waarop deze mensen echter stuiten,
worden zij geconfronteerd met een discrepantie tussen hun actuele zelf en
het sociaal gewenste zelf. Dit leidt ertoe dat de patient constant een gebrek
aan noodzakelijke zelfbevestiging en identiteitsverlies ervaart. (Gecas &
Burke, 1995:41-59) Daarenboven wordt de patient niet alleen in zijn eigen
omgeving met onbegrip geconfronteerd, maar is hij onderworpen aan onbegrip,
onzekerheid, discussie en winstbejag in de medische wereld. Ondanks de
verschuiving naar een biopsychosociale aanpak van chronische ziekten wordt er
in de praktijk nog steeds over het hoofd van de patient gediscussieerd in
plaats van met de patient. Omdat biologische en fysische factoren een inbreuk
op het zelf betekenen, beperkend kunnen zijn met betrekking tot sociale
interactie en leiden tot een noodzakelijke identiteitsreconstructie, is er
sociologische aandacht nodig voor de effecten van een chronische ziekte op de
identiteit van de patient. (Kelly & Field, 1996)


2.1.3 Het maatschappelijk belang van onderzoek naar CVS
--------------------------------------------------------

Volgens Strauss is het van belang dat er sociologische aandacht gaat naar de
bijzondere aard van specifieke chronische ziekten. Hij begrijpt dat deze aard
sociaal is, en dat zonder ze te bestuderen in de context waarin de ziekte
wordt beleefd, moderne maatschappijen nooit in staat zullen zijn de uitdaging
van de 21ste eeuw, namelijk het voldoende ter beschikking stellen van
aangepaste steun en verzorging aan chronische patienten, aan te gaan.
(Strauss & Glaser, 1967)


2.2 Doelstelling
-----------------

Vanuit de probleemstelling is het mogelijk een duidelijker licht te werpen op
de doelstelling van dit onderzoek. Heel precies valt deze echter niet af te
bakenen, omwille van de exploratieve aard van het onderzoek. Zeker in de
sociologie zijn er weinig studies terug te vinden in verband met het
chronisch vermoeidheidssyndroom. Opdat CVS een grotere mate van legitimiteit
kan verwerven, is het noodzakelijk dat de pejoratieve betekenis die aan de
ziekte wordt gekoppeld, verandert. Deze studie moet vooral een bijdrage
leveren aan een dieper en specifieker ziekte-inzicht in het chronisch
vermoeidheidssyndroom. Hierbij lijkt een patientgerichte benadering het meest
geschikt. Door de patienten zelf uitgebreid aan het woord te laten, wordt er
gepoogd een zo genuanceerd mogelijk beeld weer te geven van de betekenis van
CVS voor de mensen die er tenslotte zelf mee te maken hebben. Aangezien
chronische ziekten toenemen in frequentie en in diversiteit, is het verder
belangrijk dat gezondheidswerkers kunnen bijdragen aan een positieve
ziekteverwerking van de patient. Wanneer zij zicht hebben op de identiteits-
en lichaamsbeleving die CVS-patienten ondergaan, kunnen zorgverleners
patienten en hun familie bijstaan in het aanleren van zelfzorg, waardoor de
patient in staat is opnieuw een zekere mate van controle te ervaren over zijn
eigen leven. (Kralik, 2002:146) Wanneer chronische patienten in staat zijn
grotendeels zelfstandig te leven, is de maatschappelijke kost op lange
termijn vanzelfsprekend lager.


2.3 Onderzoeksvragen en verwachtingen
--------------------------------------

Wanneer we de ziektebeleving bij patienten willen bestuderen moeten er
duidelijke onderzoeksvragen worden geformuleerd. Het onderwerp op zich is
immers veel te vaag en enorm ruim. Vertrekkend van het idee dat chronische
patienten onvermijdelijk rolverlies ervaren, en dat dit verlies niet kan
worden opgevuld met het innemen van de ziekenrol, komen we vanzelf bij het
onderwerp identiteit. Verwacht wordt dat patienten omwille van rolverlies met
een aantasting van de identiteit worden geconfronteerd. Hoe gaat de patient
hiermee om? Is er na verloop van tijd sprake van een zekere heropbouw van een
nieuwe identiteit? Hoe moeten we ons deze nieuwe identiteit voorstellen?
Welke persoonlijkheidskenmerken veranderen het sterkst?

Een eerste grote onderzoeksvraag luidt als volgt: "Is er sprake van een
aantal duidelijk omlijnde identiteitsfasen waarin de meeste CVS-patienten
tijdens hun ziekteverloop vroeg of laat terecht komen, en zo ja, welke vorm
nemen deze dan aan?" Op basis van de verschillende betekenissen die door de
patienten aan de ziekte worden gegeven, en met behulp van relevante
literatuur hieromtrent, trachten we een antwoord te vinden op deze vraag.
Deze eerste vraag heeft expliciet betrekking op de het standpunt van de
patient.

Indien er inderdaad sprake is van een bepaald patroon in de interactie tussen
ziekteverloop en identiteitsbeleving, moeten we ons afvragen waardoor het
verloop van de ene fase naar de andere wordt bepaald. Dit vormt meteen de
tweede onderzoeksvraag. Op basis van de literatuur wordt verwacht dat de
invloed van sociale steun hierbij van zeer groot belang is. Er wordt nagegaan
welke rol de partner, de familie, vrienden, de geneeskunde en lotgenoten
spelen bij de ziektebeleving van de patient. Een andere hypothese luidt als
volgt: Hoe vroeger de diagnose wordt gesteld, hoe positiever de invloed ervan
op het ziekteverloop en op de identiteitsbeleving. Deze hypothese kan in
verband gebracht worden met de contacten tussen de patient en de geneeskunde.
Indien de patient wordt geconfronteerd met minder onbegrip, zal zijn
identiteit minder sterk zijn aangetast, en zal hij in staat zijn sneller tot
een integratie te komen van de ziekte in zijn nieuwe zelf. Dit stuk is eerder
structuralistisch van aard omdat het de invloed nagaat van sociale
omgevingsfactoren. Dit verandert echter niets aan de interactionistische
benaderingswijze van het onderzoek. Zoals eerder werd aangehaald, kunnen we
immers niet echt tot de ziektebeleving doordringen, indien de context en de
betekenis van een ziekte als biografische disruptie, los worden gezien van
elkaar. (Williams, 2000:43)


2.4 Methodologie
-----------------

Vertrekkend vanuit de kritiek op Parsons, verlaten we bij het onderzoeken
van de ziektebeleving bij CVS -patienten de functionalistische traditie, en
wordt gebroken met de geldigheid van de ziekenrol. Aangezien ziektebeleving
wordt beschouwd als een identiteitsproces, vertrekt deze thesis vanuit een
symbolisch interactionistische invalshoek. De patient als actief individu
staat hierbij centraal. We gaan na welke symbolen hij gebruikt bij het
interpreteren van de ziekte, en tot welke betekenissen en veranderingen dit
kan leiden in verband met zijn perceptie van de ziekte.


2.4.1 Kwalitatief of Kwantitatief?
-----------------------------------

Gezien de probleemstelling en de onderzoeksvragen, was het snel duidelijk
welk type onderzoek ik zou toepassen. Aangezien het onderzoek kadert binnen
een symbolisch interactionistische traditie, is kwalitatief onderzoek het
meest geschikt. De term kwalitatief slaat op de beschrijving en
de interpretatie van eigenschappen, terwijl de term kwantitatief verwijst
naar het meten van de hoeveelheid waarin deze eigenschappen voorkomen.
Volgens Giddens levert het onderscheid kwalitatief-kwantitatief echter meer
misverstanden op dan verheldering. Er mag volgens hem geen scherp onderscheid
worden gemaakt tussen beiden, aangezien elk onderzoek kwalitatieve en
kwantitatieve aspecten heeft. Elke onderzoeker beschrijft, vergelijkt en
telt. (Giddens, 1984:337)

In dit onderzoek zal er inderdaad op bepaalde momenten worden nagegaan
"hoeveel" respondenten aan bepaalde eigenschappen voldoen. Aangezien er
echter wordt gepeild naar ziektebeleving, kunnen we niet om de
interpretatieve, kwalitatieve aard van dit onderzoek heen. Strauss en Glaser
stellen dat het symbolisch interactionisme een actietheorie is waarin bij
het verklaren van sociale verschijnselen de nadruk wordt gelegd op
interacties, symbolen en hun betekenissen. (Strauss & Glaser, 1967)
Onderzoekers die werken vanuit deze traditie hebben volgens hen een voorkeur
voor onderzoekssituaties waarin interacties en symbolen in hun natuurlijke
uitingsvormen kunnen worden geobserveerd. Naast observaties zijn diepte-
interviews een geschikt instrument om kwalitatieve data te verzamelen.
('t Hart e.a., 1998:103) Minichiello e.a. beschrijven het doel van
diepte-interviews als volgt: "... in-dept interviewing is conversation with
a specific purpose, a conversation between researcher and informant focussing
on the informant's perception of self, life and experience, and expressed
in his or her own words. It is the means by which the researcher can gain
access to, and subsequently understand, the private interpretations of social
reality that individuals hold." (Minichiello e.a., 1991, p.87) Als type van
onderzoek werd gekozen voor exploratief onderzoek. Er bestaat immers geen
duidelijk omlijnde theorie over de interactie tussen ziekteverloop en
identiteitsbeleving bij CVS-patienten, dus is een toetsend onderzoek vrijwel
onmogelijk. Als de probleemstelling een samenhangvraag bevat, dan ligt het
volgens Baarda voor de hand verkennend onderzoek te doen. De doelstelling
hierbij is het formuleren van een hypothese; het gaat hierbij niet enkel om
het verkennen van een veld of om het beschrijven van verschijnselen. Het is
te vroeg om een nieuwe theorie te ontwikkelen of een bestaande theorie toe
te passen en in het verlengde daarvan scherpe hypothesen te formuleren. Toch
begin je bij exploratief onderzoek volgens hem ook niet van nul. De
onderzoeker heeft op basis van verschillende deeltheorieen, en op basis van
praktisch inzicht bepaalde verwachtingen, maar is hier nog niet zeker van.
De werkwijze van het onderzoek is geen strikt proces, maar is er een van
vallen en opstaan. (Baarda & de Goede, 1997:79) Ook in dit onderzoek werden
verschillende mogelijke verbanden nagegaan, ideeen uitgewerkt en
veronderstellingen aangepast aan de resultaten.


2.4.2 Grounded Theory en Life Histories
----------------------------------------

Voorgaande werkwijze kan geplaatst worden binnen de Grounded-Theory benadering
van Strauss en Glaser. Grounded theory wijst op het verschijnen van
theoretische inzichten of concepten bij het analyseren van het kwalitatief
verzameld materiaal. De analyse van de data bestaat uit een aantal
progressieve fasen. Wanneer uit de data blijkt dat er bepaalde theoretische
lacunes zijn, worden er bijkomende gegevens verzameld die specifiek peilen
naar de tekortkomingen in het theoretisch kader, waardoor het mogelijk wordt
dit kader te vervolledigen. Uiteindelijk stelt deze werkwijze de onderzoeker
in staat een theorie te ontwikkelen. (Strauss & Glaser, 1967) Uiteraard is
het niet mogelijk om het onderzoek volledig te baseren op de Grounded-Theory
benadering. Het zou nogal hoog gegrepen zijn om de ontwikkeling van een
sociologische theorie over het chronisch vermoeidheidssyndroom als doel te
stellen. Deze werkwijze vraagt voldoende middelen en tijd. Toch kunnen we
enkele relevante voorbeelden aanhalen, die getuigen van het feit dat dit
onderzoek zich binnen de geest van Strauss en Glaser heeft ontwikkeld. Zo
werden inderdaad theoretische veronderstellingen aangepast aan de resultaten,
en evolueerde de vraagstelling in de interviews naarmate er meer interviews
werden afgenomen.

Het onderzoek werd beinvloed door een tweede onderzoeksmethode. In de jaren
'30 en '40 werd de 'life-history'- methode veelvuldig gebruikt aan de
University of Chicago. De methode geeft ervaringen en definities weer, zoals
ze door een persoon, een groep of een organisatie worden geinterpreteerd. De
basisassumptie achter de methode is dat elk individu de wereld op een
verschillende manier definieert. Opdat sociologen in staat zouden zijn deze
definities te verklaren en in verband te brengen met sociaal gedrag, moeten
ze de betekenis achterhalen van de gebeurtenissen die mensen ervaren. Sinds
de formulering van Thomas en Znaniecki (1927) van hun theorema, 'if men
define situations as real, they are real in their consequences', heeft de
subjectieve definitie van een situatie de bovenhand genomen op de objectieve
situatie. In dit opzicht bepaalt de perceptie van een situatie het gedrag
van een individu. Opdat we gedrag zouden kunnen begrijpen is het dus
noodzakelijk dat we deze subjectieve betekenissen in rekening nemen.
Levensverhalen hebben als doel het proces vast te stellen volgens welk
individuen omstandigheden interpreteren en hun gedrag hierdoor laten
beinvloeden. Hierbij wordt bijzonder aandacht geschonken aan de opeenvolging
van gebeurtenissen in de tijd, de sociale context waarin deze gebeurtenissen
plaatsvinden, de interpretaties die het individu aan de gebeurtenissen geeft,
en aan de manier waarop dit alles de overtuigingen en het gedrag van het
individu bepaalt. De nadruk ligt hierbij veel meer op het bestuderen van
perspectieven, onderhandelingen en relaties, in plaats van op de analyse van
de impact van statische structuren op menselijk gedrag. De uitdaging ligt in
de afbakening van die processen die gedrag veralgemeenbaar maken naar
verschillende contexten en situaties, of met andere woorden in het
specifieren van algemene sociale processen. In tegenstelling tot het nagaan
van de volledige levensgeschiedenis, wordt er in dit onderzoek gebruik
gemaakt van een 'onderwerpgebonden levensgeschiedenismethode', omdat enkel
dieper ingegaan wordt op het leven van de respondent sinds hij ziek is
geworden. De vragen in het interview spitsen zich specifiek toe op
gebeurtenissen, attitudes en gedrag dat wordt geassocieerd met de
ziektebeleving van de respondent. De hier gebruikte onderzoeksmethode is net
als de meeste levensgeschiedenissen retrospectief. (Ebaugh, 1988:31)


2.5 Voorbereidingen op het onderzoek
-------------------------------------

2.5.1 De rekrutering van de respondenten
-----------------------------------------

Het onderzoek is gebaseerd op semi-gestructureerde diepte-interviews met
18 CVS patienten. Mijn verwachting was dat ik ongeveer 20 interviews zou
afnemen. Om respondenten te vinden die wilden meewerken aan het onderzoek
heb ik me in april 2002 aangesloten bij de grootste patientenvereniging in
Vlaanderen, de Me-Vereniging. Vervolgens werd er contact gezocht met
patienten in juni 2002, via een oproep tot medewerking aan het onderzoek, in
het driemaandelijkse tijdschrift 'Mededeling'. Mededeling is een tijdschrift
voor en door CVS patienten, uitgegeven door de Me-Vereniging. Aangezien de
meeste CVS patienten bij deze vereniging zijn aangesloten, leek deze weg me
het meest geschikt om zoveel mogelijk patienten te bereiken. Tijdens de zomer
kwamen ongeveer 25 reacties binnen, vooral via e-mail, maar ook enkelen via
de post. Omwille van de exploratieve aard van het onderzoek, werden er aan de
respondenten geen voorwaarden gesteld in verband met leeftijd, geslacht,
opleiding en dergelijke. De steekproef heeft geen toevalsbasis, omdat ze
bestaat uit vrijwillige reacties. Op de reacties werd onmiddellijk een
bevestigend antwoord teruggestuurd. Ergens in november werd een brief
opgestuurd met meer uitleg over de precieze doelstelling van het onderzoek,
en met een bijgesloten, voorlopige vragenlijst. Begin december heb ik met de
meeste respondenten telefonisch een concrete datum vastgelegd voor de afname
van het interview. Aangezien de respondenten verspreid wonen over heel
Vlaanderen, werden gemiddeld twee a drie interviews per week afgenomen,
waardoor het onderzoek eind januari werd beeindigd. Omwille van tijdsdruk
konden er slechts 18 van de 25 respondenten worden geinterviewd. Via email
werden de overige respondenten bedankt voor hun interesse, en werd een
verklaring gegeven voor het feit dat hun interviews niet zouden doorgaan.


2.5.2 De vragenlijst (zie ook bijlagen p.148)
-----------------------------------------------

Op basis van het eerder gevoerde literatuuronderzoek bleek dat een aantal
onderwerpen, in verband met chronische ziektebeleving, bij verschillende
auteurs steeds terugkwam. Het belang van sociale steun, het cruciale tijdstip
van de diagnose, de drang naar controle, het behoud van het zelfbeeld,
gevoelens van angst en onzekerheid, enz. zijn hiervan enkele voorbeelden.
Na enkele inleidende vragen over een aantal standaardvariabelen als geslacht
en leeftijd, werd er gepeild naar het effect van ziekterepresentatie door
middel van volgende vragen:

* "Besteedde je voor je ziek werd veel aandacht aan ziekte en gezondheid?"
* "Had je voor je ziek werd al van CVS gehoord?"

Volgens klinische psychologen zouden mensen die uit zichzelf veel bezig zijn
met ziekte en gezondheid immers meer kans maken om ook ziek te worden, zij
het al dan niet ingebeeld. Hierbij moet meteen de opmerking worden gemaakt
dat het eerder uit nieuwsgierigheid was dat deze vragen werden gesteld. Ik ga
er immers van uit dat er, ongeacht de fysische of psychische oorzaak van de
ziekte, een grote groep mensen, omwille van socio-politieke processen, over
het hoofd wordt gezien in onze maatschappij, en dat het hoog tijd is dat, in
het gekibbel, deze mensen zelf aan het woord komen.

In navolging van de twee, eerder besproken, perspectieven in verband met
sociale steun, werd er in de volgende vragen zowel gepeild naar het aantal
relaties waarvan de respondent deel uitmaakt, als naar zijn perceptie van de
sociale steun waarop hij kan rekenen. Terwijl de eerste vraag een beeld geeft
of de persoon een dicht netwerk rond zich heeft, of eerder geisoleerd leeft,
wijzen de twee volgende vragen op de perceptie van de aanwezigheid van
sociale steun.

* "Vertel eens iets over jezelf." (leeftijd, opleiding, gezinssituatie,
vriendenkring, hobby's,...)
* "Ervaar je op dit moment een groepsgevoel?Vanuit welke hoek?"
* "Krijg je de steun die je verwacht?" "Vanuit welke hoek schiet deze steun
tekort?"

Een ander bepalend onderwerp in verband met identiteitsverlies is het belang
van het behoud van een zekere mate van gevoel van self-efficacy. Hiernaar
werd gepeild door middel van volgende vragen:

* "Beschouw jij jezelf als iemand die afhankelijk is van anderen?" "Waarom?"
* "Heb je het gevoel dat je controle hebt op de dingen die rond je gebeuren?"
* "Als iets niet gaat, vraag je dan hulp?" "Aan wie?"
"Heb je dat moeten leren?"

Om voldoende informatie te verzamelen over de onderzoeksvraag in welke fasen
CVS-patienten mogelijk terecht komen, werd er veel aandacht besteed aan
zelfperceptie, gepaardgaande gevoelens, ideeen over de ziekte en manieren
waarmee de respondent met de ziekte omgaat in zijn alledaagse leven.
Volgende vragen leken hiervoor relevant:

* "Omschrijf je ziekteverloop."
* "Welke kenmerken van CVS zijn voor jou het belangrijkst, en waarom?"
* "Wat vind je van volgende uitspraak: Door CVS ervaart men rolverlies".
* "Wat komt er in de plaat van het verlies van je rollen?
Hoe vul je het gevoel van leegte op?"
* "Vertel eens iets over angst, onzekerheid, trots en schaamte."
* "Hoe beinvloeden deze gevoelens je zelfbeeld?"
* "Werd je mannelijkheid/vrouwelijkheid door de ziekte ondermijnd?"
* "Heb je het gevoel dat CVS je identiteit aantast?
Hoe ging je hier in het begin mee om?
Herinner je je bepaalde verdedigingsstrategieen die je gebruikte om
hier tegen in te gaan?"
* "Heb je het gevoel dat je de ziekte op een bepaald moment hebt aanvaard?
Wanneer?"
* "Is je identiteit veranderd? Omschrijf dit nieuw zelfbeeld."
* "Met welk symbool zou jij deze ziekte omschrijven?"

Ook werden enkele vragen gesteld die de tweede onderzoeksvraag moesten
verhelderen. Door welke factoren wordt de overgang van de ene ziektefase naar
de andere bepaald? Hiervoor ga ik er, op basis van literatuur, van uit
dat, naast de mate van sociale steun, ook het tijdstip en de correctheid van
de diagnose van groot belang zijn. Daarom werd de respondent gevraagd
uitgebreid te vertellen over het verloop van de mededeling van de diagnose,
de eerste impact ervan, de betekenis, de gevolgen etc. In het kader van de
literatuur over de relatie tussen de arts en de patient, werd gevraagd iets
te vertellen over de contacten van de respondent met de geneeskunde. Hierop
waren de reacties in het algemeen negatief. De meeste respondenten raakten
zeer opgewonden, en konden over het onderwerp, naar eigen zeggen, blijven
vertellen. De vraag naar de contacten met de geneeskunde was ook een vraag
die peilt naar sociale steun, en naar de controverse waarin het chronisch
vermoeidheidssyndroom nog steeds is gehuld. Andere vragen hieromtrent
luidden als volgt:

* "Werd je na de diagnosestelling voldoende verder geholpen wat betreft
informatievoorziening? Zo ja, door wie? Zo neen, bij wie zocht je dan
een antwoord op je vragen?"
* "Beschrijf de reactie vanuit je omgeving."
* "Hoe ervaar je tegenstellingen tussen de eisen vanuit de maatschappij en
de beperkingen die je lichaam je oplegt?"
* "Is je beeld over de maatschappij veranderd?"

Verder werd er op een directe wijze gevraagd de belangrijkste merkpunten te
geven in het ziekteverloop tot op vandaag de dag. Dit met als doel de
schakelmomenten tussen de verschillende ziektefasen te achterhalen. Tenslotte
werd er gepeild naar het begrip 'ziektewinst' met de vraag of CVS voor de
patient ook iets positiefs heeft bijgebracht. Indien de respondent hierop
bevestigend antwoordde werd er voorzichtig gepeild naar de beleving van
spiritualiteit. Dit onderwerp werd in de loop van het onderzoek bijkomend
aangesneden, omdat reeds verschillende voorgaande respondenten op het belang
ervan hadden gewezen. Dit is een voorbeeld van de werkwijze van Strauss en
Glazer. Uit de voorgaande interviews verscheen een onderwerp dat voor de
ziektebeleving van CVS-patienten blijkbaar niet onbelangrijk is, maar waarvan
ik enkel op basis van het literatuuronderzoek het belang niet kon inschatten.


2.6 De interviews
------------------

De eigenlijke dataverzameling gebeurde tussen november 2002 en februari 2003.
Alle interviews werden opgenomen met een dictafoon, en dezelfde dag nog
uitgetypt. Dit om zoveel mogelijk informatie te bewaren. De interviews werden
op 1 uitzondering na, allemaal afgenomen bij de respondent thuis, en duurden
tussen 45 minuten en 2 uur. Omwille van praktische haalbaarheid werden de
respondenten slechts 1maal geinterviewd. Alle vragen waren open vragen, en
werden in een volgorde gesteld die afhankelijk was naargelang het verloop van
het gesprek. Dit wil zeggen dat de interviews semi-gestructureerd zijn, of
met andere woorden, dat de belangrijkste vragen vastliggen, de volgorde
echter niet. Bovendien is het mogelijk bij de ene respondent dieper in te
gaan op bepaalde vragen, die bij de andere respondent nauwelijks worden
aangesneden. Een voorbeeld hiervan is de vraag die peilt naar het verlies
van vrouwelijkheid of mannelijkheid. Terwijl vele respondenten hierop gewoon
met neen antwoordden, vatten enkele respondenten de vraag op als een vraag
naar seksualiteitsbeleving, en gingen zij hier zeer diep op in.

De interviews werden geanalyseerd met behulp van het computerprogramma Nvivo.


2.7 Beschrijving van de respondenten
-------------------------------------

Omwille van het behoud van de privacy kregen op uitzondering van enkelen,
alle respondenten een fictieve naam. Sommige namen werden behouden, omdat de
respondent er uitdrukkelijk op stond. De belangrijkste verschillen tussen de
respondenten die geinterviewd werden, hebben betrekking op hun leeftijd,
relationele status en de periode sinds de ziekte is uitgebroken. Deze periode
is niet dezelfde als het tijdstip waarop de diagnose CVS werd gesteld.
Beiden zijn van belang voor de ziektebeleving van de patient. Vermoed wordt
dat vooral de lengte van de periode tussen het uitbreken van de ziekte en het
stellen van de diagnose een belangrijke impact heeft op de identiteitsbeleving
en het ziekteverloop, aangezien deze periode gekenmerkt wordt door een sterke
mate van onzekerheid, en van het in vraag stellen van de eigen identiteit.

De leeftijd van de respondenten varieert van 21 jaar tot 64, met een
gemiddelde van 44 jaar. In de steekproef zijn de veertigers het sterkst
vertegenwoordigd (6), gevolgd door de vijftigers (5), de dertigers (4) en
twee twintigers. Een persoon is ouder dan zestig. Zeven van de achttien
respondenten zijn mannelijk. Dit komt ongeveer overeen met de
geslachtsverhouding in de officiele populatie CVS-patienten. (3/4 vrouwen)
Een derde van de steekproef is alleenstaand (6), waarvan 3 personen
gescheiden zijn. Tien patienten zijn getrouwd en twee personen hebben een
relatie, waarvan 1 een lat-relatie.

Met betrekking tot opleiding kan enkel worden gewezen op de desbetreffende
diversiteit bij de respondenten. Enkele voorbeelden zijn verpleegkunde,
vergelijkende cultuurwetenschappen, graduaat biochemie, hoofdmagazijnier,
germaanse, psychologie, officier bij de gerechtelijke politie, sociaal
assistent,... Aangezien de steekproef te gering is, en omdat mensen uit alle
lagen van de bevolking hebben gereageerd, wordt niet verder ingegaan op het
aspect opleiding en sociale klasse.

De helft van de respondenten is langer dan tien jaar ziek, de andere helft
is ziek geworden tussen 1992 en 2001. Twee respondenten vermeldden dat ze
reeds ziek zijn sinds hun jeugd. Ook wat betreft het tijdstip van de
diagnose zijn er opmerkelijke verschillen. Voor acht respondenten bedraagt
de periode tussen het uitbreken van de ziekte en het stellen van de diagnose
langer dan vijf jaar, waarvan bij 1 persoon de diagnose nooit is gesteld
geweest. Vier patienten wisten daarentegen zeer snel, dit wil zeggen binnen
een jaar na het uitbreken van de symptomen, dat ze CVS hadden. Opvallend is
dat het gaat om personen die pas na 1997 ziek zijn geworden.


2.8 Beperkingen
----------------

Omwille van de verkennende aard van het onderzoek, werden er aan de
respondenten geen voorwaarden gesteld in verband met leeftijd, geslacht,
opleiding en dergelijke. Een gevolg van deze manier van werken is dat
daardoor standaardisatie of generalisatie onmogelijk is. Verder gebeurde de
rekrutering van de respondenten op basis van vrijwillige reacties. Ondanks
de uniciteit van het verwerkingsproces bij alle 18 personen, missen we op
deze manier waarschijnlijk toch de patienten die nog in een ontkenningsfase
verkeren. Deze mensen doen er alles aan om de ziekte te negeren, en zullen
vandaar ook niet geneigd zijn erover te willen praten, laat staan te willen
worden geinterviewd. Aangezien deze thesis gaat over ziektebeleving in de
verschillende ziektefasen, is het belangrijk te weten dat we over de
ontkenningsfase enkel informatie kunnen halen door met de respondenten over
hun verleden te praten. Dit brengt ons bij het retrospectieve karakter van
het gevoerde onderzoek. Om de betekenis van een gebeurtenis in het verleden
te achterhalen is het de enige, en dus de meest geschikte manier van werken.
We mogen de beperkingen die retrospectief onderzoek met zich meebrengt echter
niet uit het oog verliezen. Zo is het mogelijk dat het geheugen van de
respondent hem in de steek laat. Bovendien heeft de huidige situatie waarin
de respondent zich bevindt, onvermijdelijk een invloed op zijn perceptie van
gevoelens en identiteitsfasen in het verleden. Met het Thomas-theorema in het
achterhoofd is de objectiviteit van de herinnerde gebeurtenis echter minder
belangrijk dan de subjectieve betekenis voor de persoon in kwestie. Dit is
een zeer belangrijk uitgangspunt van mijn thesis. Ongeacht de wetenschappelijke
en maatschappelijke legitimiteit van het chronisch vermoeidheidssyndroom,
heeft deze ziekte voor zovele patienten echte gevolgen, en moeten dezen
daarom in rekening worden gebracht.



Hoofdstuk 3: Een Typerend Statusverloop?
----------------------------------------

Na de bespreking van het theoretisch en methodologisch kader waarbinnen dit
onderzoek zich situeert, moeten we ons afvragen waartoe dit alles leidt. Om
de twee gestelde onderzoeksvragen te kunnen beantwoorden, is het nodig dat
we ons toespitsen op de interactie tussen het ziekteverloop van de patient
met CVS, en zijn identiteitsbeleving. Hiervoor baseer ik me hoofdzakelijk op
het verzamelde kwalitatief onderzoeksmateriaal. Er wordt echter ook
teruggegrepen naar de eerder geschetste theorieen en aangehaalde theoretische
concepten, om de gedachtegang die ontstond tijdens de analyse van de
interviews, theoretisch te staven. Omdat de opgebouwde gedachtegang vrij
uitgebreid is, bevindt er zich in de bijlagen een schematisch overzicht dat
handig kan zijn ter verduidelijking. (Model 1, p.145) Ik ben me ervan bewust
dat wat volgt enkel een indicatie van een mogelijke identiteitstheorie kan
zijn. De verhalen van 18 CVS-patienten kunnen geenszins representatieve
resultaten opleveren voor de hele CVS-populatie. Omwille van de sociologische
leemte met betrekking tot het onderwerp kan echter worden gesteld dat er nood
is aan verkenning van het terrein, waartoe mijns inziens, het gevoerde
onderzoek in staat is. Gezien de aard van de interviews, bevatten deze een
rijkdom aan informatie. Het is echter niet haalbaar alle mogelijke
nuanceringen die de respondenten aanhaalden weer te geven. Omdat dit onderzoek
streeft naar het ontdekken van bepaalde algemene patronen is dit ook niet de
bedoeling. Er wordt wel geprobeerd om in verband met bepaalde theoretische
begrippen steeds contrasterende attitudes weer te geven, wanneer deze zich
uitsprekend voordoen onder de respondenten.

De rode draad doorheen dit hoofdstuk is de vraag of de interactie tussen het
ziekteverloop van een patient met CVS en de identiteitsbeleving die hiermee
gepaard gaat, resulteert in een aantal kenmerkende fasen. Het is relevant
deze vraag te stellen omdat het antwoord onduidelijk is. Omwille van de
diversiteit van de symptomen en omwille van het onvoorspelbaar karakter van
het ziekteverloop is het immers mogelijk dat CVS-patienten geen
gemeenschappelijke fasen van ziektebeleving doormaken. In eerste instantie
werd aan de respondenten gevraagd of er voor hen hiervan sprake is. De
respondenten zijn met betrekking tot deze vraag echter verdeeld. Op de vraag
of er voor haar hiervan sprake is antwoordt Marlies het volgende:

- 'Niet echt. Weet je wat het is, de ene keer overweegt de vermoeidheid,
de andere keer de hoofdpijn... Je moet je iedere keer weer verleggen,
je kan er zelf niet aan uit. De ene keer mankeert dit, de andere keer dat.
Ik kan dat eigenlijk verstaan dat een huisdokter er geen weg mee kan,
specialisten kunnen er geen weg mee.'-

Ook Kristof staat sceptisch ten opzichte van het bestaan van een aantal
duidelijk omlijnde ziektefasen:

- 'Ik denk wel dat dat een beetje door elkaar loopt, het hangt ook van
je ziektetoestand af. Als je je goed voelt, dan is het gemakkelijker om
de ziekte te aanvaarden dan als je in een slechte periode zit...'-

Anderen zijn er juist van overtuigd dat om te herstellen een aantal fasen
moeten worden doorlopen.

Linda:
- 'Wat ik ook altijd deed was mijn verdriet onderdrukken, want je hebt
verdriet eh. Ik vind, iemand die zijn gezondheid kwijt is, dat is juist
hetzelfde gelijk een dierbare verliezen. Voor mij bestaat er weinig
verschil. Ik zie een vriendin van mij, die is haar zoon verloren, zij
maakt hetzelfde mee als ik indertijd, maar zij maakt dat plots mee, bij
mij is dat veel geleidelijker gegaan. Maar het is een rouwproces, je kan
het niet anders noemen. Dat is soms heel erg. Maar ik stak dat altijd weg,
ik wou niet dat iemand dat zag. Ook voor het gezin te sparen. Je moet
er niet rondlopen als een zombie, je voelt je wel zo, maar je mag dat
niet laten merken eh. En de psycholoog heeft dan gezegd, je moet dat een
beetje toelaten, op dat punt was ik wel verstandig genoeg, dat ik wist
dat ik niet te lang mocht wenen, want dan kon ik niet meer stoppen, en
dan is het helemaal om zeep.'-

Krista:
- 'Ik heb de ziekte nooit aanvaard. Ik erken die fases van ontkenning en
aanvaarding en rouw,... Ik herken die heel sterk bij mezelf.'-

Overeenkomsten met het rouwproces worden gemaakt, omdat volgens patienten
'ziek zijn betekent dat je dat wat je het meest dierbaar is, namelijk je
eigen gezondheid, verliest.' Een verwerkingsproces dat bestaat uit
verschillende fasen is volgens sommige respondenten noodzakelijk om de
aantasting van de identiteit ten gevolge van het verlies van de gezondheid
te herstellen. In een brochure voor CVS-patienten schrijft Anne-Marie, een
CVS-patiente die zeer actief is in verband met de bewustmaking rond CVS, dat
drie grote fasen worden doorlopen naarmate de patient zijn ziekteproces
doorgroeit. De eerste fase noemt zij de crisisfase. Deze komt sterk overeen
met de fase van abnormaliteit die Kralik beschrijft. Vervolgens stelt zij
dat geleidelijk aan een aanvaardingsproces intreedt, om ten slotte tot een
toestand van integratie te komen. Ook voor haar is ziektebeleving in de
eerste plaats een rouwproces.

Ondanks de gemaakte nuanceringen, en ondanks de uniciteit van de
ziektebeleving van elke patient, kunnen we mijns inziens de theorie van
Kralik volgen dat chronische patienten evolueren van een periode waarin alle
zekerheden worden doorprikt, naar stabilisering en normalisering. Dit
onderscheid tussen abnormaliteit en normaliteit, en de voortdurende zoektocht
naar een evenwicht tussen beiden komt immers in elk interview naar voren.
Deze twee fasen worden door Kralik slechts ruw geschetst, en dienen hier
daarom enkel als uitgangspunt. De verdere uitdaging van het onderzoek ligt
in het verfijnen van deze fasen, en in de afstemming ervan op de specifieke
ervaring van CVS-patienten.

Volgens Radley zijn aanpassing en normalisering maatschappelijk gewenst.
Van patienten wordt verwacht dat ze zich 'niet laten kennen', en zich 'zo
goed en zo snel mogelijk, moeten aanpassen.' (Radley, 1994:158) Het feit dat
ook hier een gedachtegang wordt opgebouwd die uitmondt in normalisering, mag
echter niet worden beschouwd als een pleidooi voor normaliteit, enkel omwille
van dit maatschappelijk 'nut'. Uit de interviews blijkt dat de fase van
abnormaliteit voor de patient op lange termijn onhoudbaar is, en dat er
automatisch normalisering zal plaatsvinden. Omwille van een verhoging van de
zelfstandigheid van de patient die hiervan het gevolg is, is normalisering
inderdaad ook maatschappelijk gewenst. Er wordt echter niet van uitgegaan dat
de patient niet ziek mag zijn, of dat aanpassing iets vanzelfsprekends is,
integendeel. De fase van abnormaliteit, die noodzakelijk vooraf gaat aan
normalisering, wordt daarom van naderbij bekeken.


3.1 De ervaring van abnormaliteit
----------------------------------

Uit alle interviews blijkt dat patienten de ziekte eerst en vooral
interpreteren als een radicale verandering in hun leven of zoals Bury het zei,
als een biografische disruptie. Alles wordt in vraag gesteld, in de eerste
plaats omwille van het feit dat men in het dagdagelijkse leven niet meer op
het eigen lichaam kan rekenen.


3.1.1 Lichaamsverandering en de radicale in vraagstelling van het zelf
-----------------------------------------------------------------------

Patienten worden met hun ziekte geconfronteerd nog voor de diagnose is
gesteld. Kathy Charmaz stelt dat chronische patienten geleidelijk aan ervaren
dat hun lichaam aan het veranderen is. Men heeft last van bepaalde symptomen
die het dagelijkse leven verstoren, en men wordt ernstige fysische beperkingen
gewaar. (Charmaz, 1995:662) Sommige patienten kunnen echter een concreet
moment aanduiden waarop ze ziek zijn geworden. (Afari & Buchwald, 2003:222)
Zo vertelt Anne-Marie over het begin van haar ziekte:

- 'Ik ben van de ene op de andere dag ziek geworden, echt zo van wham.
Achteraf kan je altijd zeggen van ja, ik had signalen zoals
migraine-aanvallen, hartkloppingen, het zijn allemaal stress signalen,
en dat werd altijd maar meer en meer,... maar toen, ik kan echt zeggen
nen dag dat ik omgevallen ben op het werk. (...) Dan lag ik hier in bed,
totaal bewegingsloos, ik kon geen vin niet meer verroeren van vermoeidheid
en alles irriteerde mij mateloos...'-

Andere patienten kunnen niet alleen een moment aanduiden waarop de symptomen
verschenen, maar weten het begin van hun ziekte ook toe te schrijven aan een
bepaalde gebeurtenis. Deze gebeurtenis wordt de 'trigger' genoemd die de,
waarschijnlijk reeds sluimerend aanwezige ziekte, ten volle doet uitbreken.

Lies:
- 'In juni 2001, gingen wij op reis naar Senegal. Voor die tropische reis
moest ik zes vaccins hebben. Dat moest allemaal zeer snel gebeuren, omdat
het zo'n last-minute toestand reis was. Dus heb ik zes vaccins op twee
dagen gehad. En euh, het resultaat was dat ik direct een hele week erge
griep had daarop, en erge pijnen. Redelijk plots kwam dat allemaal, dat ik
zei van het is hier oorlog in mijn lichaam, er is hier iets dat niet juist
is. Nu ja, achteraf, na al die maanden, weet ik wel dat het ongeveer het
stomste is dat je kan doen om die beesten in 1 keer in je lichaam te
stompen, maar kom... Dus mijn immuunsysteem is daar op een of andere manier
op gecrasht. En dan ben ik toch op reis geweest, drie weken naar Senegal.
Maar daar is dat dus allemaal alleen maar erger geworden. Ik kreeg allerlei
vreemde dingen, mijn klieren waren opgezwollen, ik was grieperig, iedere dag
stond ik op met spierpijn... Ge denkt dan dat dat komt omdat je in een ander
land bent, nog wat grieperig van die vaccins, je stelt je daar nog niet
echt vragen bij. Maar na zo'n drie weken, toen dat ik thuis kwam,
realiseerde ik me van dat is hier niet echt normaal meer.'-

CVS is een uitsluitingsdiagnose omdat de aandoening gekenmerkt wordt door een
gebrek aan duidelijke fysische oorzaken. Dit wil zeggen dat patienten eerst
onderzocht worden op andere aandoeningen. Doordat het resultaat op de vele
testen die ze moeten ondergaan meestal negatief is, wordt de CVS-patient
geconfronteerd met een aanhoudende onzekerheid over zijn toestand, en een
toename van onvrede.

Dirk:
- 'En mijne baas begreep dat niet eh dat ik zoveel ziek was, ik zei, ik wil
u niet beledigen, maar ik weet niet wat dat ik heb. Die verstond dat dan
wel hoor, dan ben ik thuis geweest van kerstmis tot april, en dan ben ik
daar moeten stoppen, maar ik versta dat wel, dieje mens kan ook niet
verder eh. En onderzoeken dat ik heb laten doen, scans, hart, alles, maar
niets,... De dokter zei dat ik een hart had van ene van 35 jaar, maar dat
was ne moeilijke tijd eh, dat ze niets vonden... (...) ...Ik had daar
problemen mee eh, dat ik niet wist wat ik had. Op de duur denkt ge, ligt
het aan mij? Ligt het aan mijn voeding? Ik had al tien keer gevraagd, ik
rook al van mijn 16, ligt het daaraan?'-

De patient wordt met zijn ziektetoestand geconfronteerd, maar vindt geen
wetenschappelijke erkenning vanuit de medische wereld, wat onbegrip veroorzaakt
in zijn sociale omgeving. Alle vanzelfsprekende assumpties worden in vraag
gesteld, en een allesomvattende onvoorspelbaarheid daagt de stabiliteit van het
alledaagse leven uit. Deze toestand van onwetendheid leidt tot de radicale in
vraag stelling van zichzelf. (Kralik, 2002:146)

May:
- 'Het eerste half jaar lag ik plat. Ik wist niet wat ik mij moest
voorstellen. Gelukkig heb ik vrienden of kennissen die me op weg hebben
geholpen naar de ME-Vereniging. Want ik dacht dat ik dement werd. Zoveel
dingen klopten niet meer. Ik, die zoveel vergaderingen voorzat en teksten
schreef, en dat was al een paar jaar bezig, kon soms uren doen over een
tekst. Terwijl vroeger op het bedrijf, als er dan iets te doen was, dan was
dat van, May, gij schrijft wel iets...En toen ik naar daar (de
me-vereniging) belde, is dat een enorme hulp geweest, want achteraf
gezien, had die toestand van onwetendheid blijven aanslepen, dan begrijp ik
mensen die in opperste ellende iets doen en het beeindigen. Dat zijn
helemaal geen gekken. Dat is echt het niet meer zien zitten. Wat is met mij
aan de hand?'-

Mischa:
- 'Ik heb ook wel ooit getwijfeld aan mezelf, van dat zit niet goed, ik ben
verkeerd,... want dat drammen ze erin eh, dat het aan jezelf ligt.'-

Chronische patienten ervaren niet zomaar een verandering in hun lichaam, maar
eerder een radicale breuk tussen hun lichaam en het zelf. Een gevoel van
lichaamsvervreemding ontstaat doordat het zelf bij de uitvoering van de
gewenste handelingen niet meer op het lichaam kan rekenen. De patient ervaart
een gevoel van verlies van controle over zijn eigen lichaam, en hierdoor
onvermijdelijk ook over de inrichting van zijn leven. (Charmaz, 1995:664)


3.1.2 Controleverlies, Rolverlies en aantasting van de identiteit
-------------------------------------------------------------------

Omdat de fysische beperkingen die de ziekte met zich mee brengt, de patient
confronteert met het feit dat hij niet meer in staat is bepaalde handelingen,
activiteiten en taken uit te voeren, is hij genoodzaakt een beroep te doen op
anderen, wat zijn afhankelijkheid vergroot. Ook dit veroorzaakt controleverlies
of het gevoel dat men zijn eigen leven niet meer in handen heeft. Door de
aard van de ziekte hebben CVS-patienten bovendien geen vat op het verloop van
de ziekte zelf. De onvoorspelbaarheid van het chronisch vermoeidheidssyndroom
wordt door de meerderheid van de respondenten vermeld als een belangrijk
typisch probleem, waardoor enige dagplanning op voorhand onmogelijk is.

Annemie:
- 'Het moeilijkste is vind ik dat dat niet constant is. Dat gaat zo in
golven van beter en slechter, en soms zijn die golven korter en soms
langer. Maar ge weet in feite nooit hoe dat je je morgen gaat voelen.
En dat beperkt ergens je sociaal leven. Ik plan niet meer zo graag als
vroeger. Vroeger, gepland om met vriendinnen weg te gaan, te gaan
winkelen of naar concerten te gaan, eh, ik plande wel graag vanalles.
En nu, ge doet dat nog wel, omdat ge ergens ook wel moet eh, alle, ik
bedoel, ge zijt daar toch nog ergens aan gebonden, mensen hebben nog
verwachtingen...'-

Op die manier stimuleert, naast lichaamsvervreemding en afhankelijkheid, ook
deze onvoorspelbaarheid het gevoel van controleverlies. De wijze waarop
controleverlies wordt ervaren, verschilt naargelang het individu, zowel wat
betreft de inhoud als op het vlak van intensiteit. Een algemeen gevoel van
controleverlies is echter voor de meerderheid van de respondenten (13) een
probleem.

May:
- 'Ik heb op een moment tegen iemand gezegd dat ik liever iets concreets
gehoord had, waartegen ik nog kon vechten, of wat kon aan doen. Dat was
heel cru, ik besefte dat, maar dat was om een beeld te geven van hoe
ellendig ik mij voelde. Het was de eerste keer in mijn leven dat ik zelf
iets niet in de hand had. En dat kan ik nooit met niks hebben, dat ik
het niet onder controle heb. De studies van mijn kinderen enzo, ik moest
het onder controle hebben, en nu had ik niets meer, alles ontglipte me.'-

De gevolgen van controleverlies kunnen verstrekkend zijn. Eerst en vooral
wordt de patient er zelf mee geconfronteerd. Door het verlies van controle
over het eigen lichaam en over het dagdagelijkse leven, en door de hierdoor
toegenomen afhankelijkheid van anderen, ervaart de patient een vermindering
van handelingsdoeltreffendheid of 'self-efficacy'. Omdat dit een gevoel van
machteloosheid en minderwaardigheid creeert, in de zin van 'als ik iets
vraag of zeg luistert toch niemand', kan de gewaarwording van een
vermindering van self-efficacy, bij de patient ernstige identiteitsproblemen
veroorzaken. (Gecas & Burke, 1995 :41-59) Naast de aantasting van de
identiteit, zijn conflicten tussen de patient en zijn omgeving meer dan
waarschijnlijk, aangezien ook de omgeving de afgenomen
handelingsdoeltreffendheid gewaar wordt. De echtgenoot herkent zijn of haar
partner niet meer of heeft het gevoel er niet meer te kunnen op rekenen. Ook
kinderen weten snel wanneer er van de situatie te profiteren valt. Daar
bovenop komt dat ten opzichte van officiele instanties patienten dikwijls als
de 'zwakkere' tegenpartij worden beschouwd, waardoor deze zich beledigd
voelt. Tegelijkertijd heeft hij echter de energie niet om zijn standpunt te
verdedigen. Uit volgende getuigenissen blijkt dat controleverlies aan de
basis kan liggen van zware interpersoonlijke en maatschappelijke conflicten.

Anne-Marie:
- '...ik heb het idee gehad, controle over de symptomen dus eh.
Migraine-aanvallen, braakneigingen, je weet niet meer wat je moet eten en
wat niet, je hebt daar totaal geen controle over. Maar ook bijvoorbeeld
maatschappelijk, ge zijt nog aan het werk, ge weet dat ge CVS hebt, en toch
zit de ziekenkas achter je veren, van ja, je moet weer voltijds gaan werken,
en is er je werkgever, die zegt van ja, het moet hier gedaan zijn met dat
ziek zijn, en dan heb ik het gevoel dat ik alles aan het verliezen ben, en
dat heeft me ertoe aangezet om verschillende stappen te ondernemen,... En
euh, nu heb ik nog veel conflicten thuis, dat is een enorm probleem geweest.
De kinderen stellen de pubertijd uit als de moeder niet aanwezig is he, en
dus ja, als ik weer beter werd en mijn rol weer begon te spelen, begonnen
die te rebelleren, en daar zie ik nu nog geweldig van af, ik ben nu nog
altijd aan het overleven hier thuis, en ik ben zover mijn controle
verloren, ik had geen macht meer, ik had niets meer te zeggen. Ze zeiden
dat ik niets moet zeggen, dat ik een psychiatrisch geval was, dat ik maar
in mijn zetel moest gaan zitten, alle, ik bedoel, zo hebben ze me hier
behandeld. Zowel mijn kinderen als mijn man vonden dat ik iets meer
mankeerde dan alleen maar CVS, terwijl dat, alle ja,...'-

Bart:
- ' ...en de bureaucratische pesterijen. Voor alles wat je vraagt moet je
papierkes hebben, je kan je echt niet inbeelden, van ziekenfondsen, en van
het ene bureautje naar het andere gestuurd worden, dat is ook... Je komt
iets vragen en het wordt je onder je neus gewreven, zo zeggen ze bij ons,
dat je iets komt vragen, dat je derderangsburger bent. Ze spelen met u.
Je moet op een bepaalde bureau zijn, en het sluitingsuur is twaalf uur
's middags, en je komt daar om 11.30u toe, en dan zijn ze al gesloten omdat
er nog zoveel volk zit, en omdat ze zeker willen zijn dat ze om twaalf uur
kunnen sluiten. En dan 's namiddags is er geen zituur, en dan moet je de
volgende dag terug komen, en ze houden dan geen rekening met het feit dat
je je moeilijk kan verplaatsen of dat je daar grote inspanningen voor moet
doen, en dat is ook controleverlies. Machteloosheid. (...)

Anderen blijken minder problemen te hebben met het verlies van controle. Zo
antwoordde Dirk op de vraag of hij het gevoel had dat hij controle verloor op
de dingen die rond hem gebeurden het volgende:

- 'Neen, nooit. Voor mij is er een ander leven begonnen de dag, 23 november,
ik ga het nooit vergeten, dat ze die diagnose hebben gesteld. Dan ben ik
al beginnen denken van ik moet dat gaan doen en dat....'-

Ook Alex lijkt hiermee niet zoveel problemen te hebben.

- 'Ik heb nog tamelijk alles goed onder controle, juist dat een probleem
dat er momenten zijn dat je je zo rot voelt dat je je leven even moet
stopzetten.'-

Uit het feit dat de laatste twee respondenten telkens mannen waren, mag geen
verkeerde conclusie worden getrokken, in de zin van 'mannen behouden bij
ziekte nog steeds hun macht'. Slechts twee van de zeven mannelijke
respondenten vermeldden dat zij geen last hebben van controleverlies. Van de
elf vrouwen zijn dit er drie, onder andere de vrouw uit de volgende
getuigenis. Dit behoud van gevoel van controle, ondanks de verhoogde
afhankelijkheid, kan worden verklaard doordat bepaalde factoren het niveau van
handelingsdoeltreffendheid op peil lijken te houden.

Krista:
-' Ik heb familiezorg, en die mensen komen hier een paar keer per week helpen,
en je bent daar afhankelijk van. (...) Ik denk soms van oh als mijn
moeder wegvalt, wat moet ik dan doen, want zij lost zo af en toe wel eens
iets op voor mij. Maar het is wel zo dat ik het gevoel heb dat die mensen
ergens ook afhankelijk zijn van mij. Dus mijn moeder die belt dan graag
eens om iets te vertellen, of ze moet op internet en vraagt dan of ik iets
voor haar wil opzoeken, of mijn helpsters zitten bijvoorbeeld emotioneel
in de knoei en zeggen dan van ik wil eens babbelen ofzo. Die dingen zijn
belangrijk, dat je ook eens iets mag terugdoen. En als je dat kunt en mag
doen, valt het nog wel mee. Daarom heb ik graag dat mensen het blijven
vragen, of ik iets voor hen kan doen. Met die fotografie ook, dan vroeg de
helpster van familiehulp of ik haar kaartjes voor de eerste communie van
haar dochter wou maken, dat ik dat mag doen is belangrijk. Als ik dat niet
zou mogen doen, dan zou ik me rot voelen. Of dat mijne man zegt van wil
je dat vandaag eens doen, want... En dan heb ik het gevoel, van ja,
zonder mij zou het toch niet gelukt zijn.'-

Het gevoel van controleverlies kan worden beschouwd als een teken van
rolverlies. De fysische invaliditeit van de patient zorgt ervoor dat de
uitoefening van alledaagse taken, die verbonden zijn aan specifieke rollen,
geleidelijk aan onmogelijk wordt, waardoor hij de greep erover kwijt raakt.
Hierdoor verliest de patient zijn functies en rollen in de maatschappij, wat
hem het gevoel geeft 'niemand meer te zijn', of waardoor met andere woorden,
de identiteit wordt aangetast. Op de vraag of er ten gevolge van de ziekte
rolverlies werd ervaren, reageerden alle respondenten, meestal overtuigd,
instemmend.

Rani:
- 'Eigenlijk valt op een heel deel gebieden de identiteit weg. Ik was
hoofdopvoedster, dat was ik niet meer. Ik was voor mijn moeder een
belangrijk persoon, omdat ik de enige dochter ben, en dichtbij woon. En
ik ging vroeger al eens een handje toesteken, we gingen samen winkelen
enzo. Dat kon ik niet meer, ik kon mijn eigen dingen niet meer doen,
dat van een ander dus ook niet meer. Voor veel mensen was ik degene die
initiatieven nam om bv naar de Night of the Proms te gaan, kon ik ook niet
meer. Uiteindelijk wat schiet er nu eigenlijk nog over? Daar ga je over
nadenken, wat schiet er nu eigenlijk nog over? Ah ja, die daar moe op de
zetel ligt.'-

Uit de analyse blijkt dat het verlies van de moederrol, de partnerrol en de
rol van geldwinner voor de meeste problemen zorgt. Zo weegt voor vrouwen met
CVS, het feit dat ze niet de moeder kunnen zijn die ze willen zijn zwaar
door, omdat ook hun kinderen hieronder lijden.

Imke:
- '...het hangt ervan af of je een rol hebt in een gezin hebt. Maar ik heb
hier mijn gezin, ik ben moeder en echtgenoot, en ik heb het gevoel dat ik
dat niet kan doen. Ik voel mij absoluut geen goede moeder. Mijn kindje
was nog maar geboren, en ik moest het al naar de onthaalmoeder doen,...
Ik vind dat verschrikkelijk erg. Je voelt je geen goede echtgenote, geen
goede moeder.. Je zit voor een stuk met een schuldgevoel, omdat je niet
kan doen wat er van je verlangd wordt. Je ziet het ook vaak aan mijn
kinderen. Ja, wij gaan nooit op reis, en zij komt dan van 'Emily is naar
Turkije geweest, en die is naar de zee geweest'... Ik kan dit niet. Wat
kan ik doen, ik kan een keer met hun naar de bibliotheek gaan, als ik daar
al geraak, omdat het daar rustig is, want van geroezemoes, wordt ik echt
zot. Ik kan mijn kinderen niet opvoeden gelijk ik wil. Als Justine ambetant
begint te doen, alle, ik ga het cru zeggen, dan zal ik snel zeggen, hier,
steekt u ne snoep in uw mond en zwijgt. Ik doe dat natuurlijk niet zo,
maar als ze echt vervelend zijn, dan geef ik veel gemakkelijker toe aan
hen, van ja, kijkt maar tv. Dat is enorm moeilijk, ik kan eigenlijk niet
consequent zijn, dat is bijna onmogelijk. En ja, kinderen weten dat rap
eh.'-

Minder vaak wordt er spontaan verteld over het verlies van de rol als
seksuele partner. Toch mogen de relationele en emotionele gevolgen van dit
verlies niet worden onderschat.

Linda:
- '(...) en dan de seksualiteit. Dat vind ik een vreselijk probleem. (...) ,
ik wilde weten hoe andere mensen staan tegenover hun partner en hoe ze
seksualiteit beleven. Maar toen ik het vroeg aan de dokter, dan zei ze
dat ze dat niet kon vragen. Awel, 't is heel serieus. Ge hebt gewoon geen
goesting meer, ge hebt altijd pijn, wat plezier is er dan nog aan? Op het
moment zelf doe je het tegen je goesting. De lust is weg. Ik heb nog
gevraagd aan mijn dokter of er niets voor bestaat. Ik heb er nog naar
gezocht in mijn boeken, naar lustopwekkende middelen,.. (...) ik zei,
luister, ik kan met mijn man niets meer doen. Ik wil niet meer. Ik zeg,
op de duur is het verkrachting, ik kan dat niet meer aan. Ah ja zegt ze,
het is onze plicht als vrouw om onze man zijn goesting te geven. En ik
keek zo... dat was nu een ding dat ik nog nooit gehoord had, en zeker
niet van een dokter..., en ze is zij maar een paar jaar ouder als ik.
Dat is dus een zwaar probleem. Dat is uw leven eigenlijk eh. Iemand die
alles kwijt is, levenslust, werklust, het komt allemaal op hetzelfde neer
eh, want levenslust komt van de seksualiteit. Als je dat kwijt bent, wat
heb je dan nog...? Dat vind ik een zware handicap.'-

Tenslotte reageerden, met betrekking tot rolverlies, twee personen
genuanceerder op de impact ervan.

Lies: (27)
- 'Ik vind dat je dat zeker niet mag overdrijven. Want er zijn echt veel
mensen die dat goed begrijpen wat ik allemaal heb, en die dan zeggen van,
ik vind het ongelooflijk wat dat jij nog allemaal doet. Maar toch
verander je wel, het is zever, dat kan niet anders. Ik was zo gekend als
iemand die enorm actief was, enorm bezig en ambitieus, dus.. Dat kan ik
nu niet meer zijn, toch niet in die mate dat ik het zou willen zijn.
Ik kan nog iets bereiken, maar natuurlijk in gedoseerde mate.'-

Xavier: (21)
- 'Soms had ik echt wel het gevoel van, ja, mijn vrienden, ze komen wel
naar mij enzo, maar eigenlijk, hoor ik daar niet bij. Eigenlijk zit ik
hier niet op mijn plaats, eigenlijk hoor ik hier niet bij. Dus, dat
is wel... Ook bij mijn vrienden op school..; ik was altijd zo een beetje
de dommerik, de onnozelaar, ... en die rol valt ook wel weg. (...) 't Is
eigenlijk wel logisch dat je je zelfvertrouwen een beetje kwijtgeraakt,
en dat je jezelf een beetje als mindere beschouwt. Ik wil niet zeggen
dat dat zo zwaar doorweegt ofzo, maar het hoort er toch wel bij.'-

Het lijkt niet onwaarschijnlijk dat voor jongeren of jong volwassenen,
omwille van het feit dat ze minder rollen uitoefenen, rolverlies minder zwaar
doorweegt. Dit wil echter niet zeggen dat hun identiteit door de ziekte
minder wordt aangetast. Verder onderzoek bij jongeren met CVS zal dit moeten
uitwijzen. Dat de identiteit door dergelijk rolverlies wordt aangetast, wordt
niet enkel in de literatuur gesteld, maar ook in de interviews bevestigd.
Wanneer de rollen die men in de maatschappij inneemt wegvallen, en er niet
onmiddellijk iets in de plaats komt, lijkt er van het zelf niet veel meer
over te blijven.

Mischa:
- 'Ik heb besloten om in januari op reis te gaan, alleen, naar Spanje. We
zullen wel zien, val ik op de grond, dan moeten ze me maar oprapen. Waar
ik vroeger dan vanalles ging bezoeken, dan zet ik me nu in de zetel,
voor de rest zullen we wel zien. Wat de laatste jaren gebeurd is heeft
me mijn persoonlijkheid veel kwaad gedaan. Die zelfzekere vrouw ben ik
niet meer, ik ben enorm bang geworden, ook omdat je constant valt enzo.
Je wordt er zo onzeker van. Neem nu dat er geen toilet is, ...'

Mischa is niet alleen wanneer ze zegt dat ze bang is geworden en dat
gevoelens van angst en onzekerheid met de ziekte gepaard gaan. Deze angst en
onzekerheid lijken echter geen prominente gevoelens tijdens het hele
ziekteverloop, maar komen vooral terug tijdens de fase van abnormaliteit.
Dit kan worden verklaard door de onzekerheid die in deze fase dominant is.
Het is immers gekend dat onder andere onzekerheid aan de basis ligt van
angst. (Paez, e.a., 1995 :197)(Schneiderman e.a., 1989:200)

Krista:
- 'Ik ben bijvoorbeeld bang dat mijn man gaat sterven, ik heb geen beroep.
Als mijn man wegvalt heb ik geen inkomen, dan kan ik hier niet blijven,
want de boerderij kan ik niet doen. Ik denk voortdurend, als mijn kinderen
later kinderen hebben, mijn moeder komt nu efkes helpen, maar ik ga mijn
kinderen misschien niet kunnen gaan helpen. Ik ben bang om oud te worden,
ik voel me ook oud nu. Ik heb ook met momenten zware angstaanvallen gehad,
angst om de angst. Ik hoop ook, dat is nu wel beter, maar ik heb periodes
dat ik zo angstig ben dat ik op den duur angstig ben om angst te hebben.
Je gaat ook elke nacht slapen met de angst van ga ik morgen wel doen wat
ik moet doen?'-

Gevoelens van angst en onzekerheid floreren niet bij iedereen even sterk.
In de interviews lijken de mannen minder uitgesproken angst te ervaren dan
de vrouwen. .

Alex:
- 'Angst heb ik niet. Van niks of van niemand. Neen, absoluut niet. Ik heb
nog niet gezegd wat ik vroeger van werk gedaan heb, maar ik was dus
commissaris van het hoog comite van toezicht, officier van de
gerechtelijke politie. Aanhoudingen, huiszoekingen, arrestaties,
achtervolgingen, al wat er aan de pas komt. De nodige stress, maar ook de
nodige ontspanning. Dan ernaast die autosport, waarvan iedereen, ook ik in
de eerste plaats, besef dat het heel gevaarlijk is, nooit gene angst gehad.
Nooit, nooit. En ook in dit kader heb ik mezelf er nooit op betrapt dat ik
zei van ik ben toch bang van... ongerustheid natuurlijk wel eh. Als ik zie
wat ik daar juist zij, dat het aantal slechte dagen altijd maar toeneemt
in verhouding met het aantal goede dagen, dan kijk je wel een beetje
vooruit op termijn, dat je zegt van hoe gaat dit in feite aflopen...'-

Alex is echter de enige respondent die duidelijk stelt dat hij geen angst
ervaart. In het algemeen bevestigen de respondenten dat gevoelens als
onzekerheid, verdriet, controleverlies, ontreddering en angst, de fase van
abnormaliteit kenmerken. Omdat deze gevoelens het zelfbeeld grondig aantasten,
doordat ze het individu confronteren met de discrepantie tussen zijn
werkelijke en ideale zelf, zal deze trachten het zelf te verdedigen, door de
gepaardgaande gevoelens in eerste instantie te onderdrukken. Ook andere
verdedigingsstrategieen zijn in deze fase mogelijk. Dit brengt ons bij de
verschillende manieren om met de gevolgen van de ziekte om te gaan in de
periode van abnormaliteit.


3.1.3 De zoektocht naar hulp en de impact van de diagnose
----------------------------------------------------------

Of mensen medische hulp zoeken hangt af van de zwaarte van de symptomen en
van de manier waarop deze worden ervaren. Wanneer deze symptomen vrij mild
zijn, worden ze vaak toegeschreven aan persoonlijke gebeurtenissen die niet
bedreigend zijn. Men poogt de symptomen hierdoor te normaliseren. (Radley,
1994:142)

Lies:
- 'Ik kreeg allerlei vreemde dingen, mijn klieren waren opgezwollen, ik
was grieperig, iedere dag stond ik op met spierpijn... Ge denkt dan dat
dat komt omdat je in een ander land bent, nog wat grieperig van die
vaccins, je stelt je daar nog niet echt vragen bij.'-

Enkel wanneer de symptomen blijven terugkeren, en erger worden, beslissen
mensen de hulp van een arts in te roepen. Vaak koppelt men deze beslissing
vast aan de vaststelling dat men bepaalde activiteiten niet meer kan
uitvoeren. (Radley,1994:142)

Mischa:
- 'Dan in 90 zijn we verhuisd, mijn moeder is ondertussen gestorven, ik
ben gaan sukkelen met mijn nieren, en dat kost ook allemaal energie,
maar ik deed maar voort he. Ja, de kinderen kwamen in hun pubertijd,
en mijn man verloor zijn werk... wij deugden allemaal niet meer, je kan
je voorstellen met die mannen, het was drie tegen 1. En dan in januari 92,
daar lag ik. Gedaan ermee, ik kon niet meer ademen, niet meer recht,
twee passen en dat was het. Alles deed pijn, ik kon niet meer eten, mijn
haar niet meer kammen,... Ja en dan in het begin heb ik natuurlijk nog
gedacht van kijk het is een depressie ofzo, en dan hebben ze alles
onderzocht, omdat ik ook pijn aan mijn nieren had. Dan hebben ze me
binnenste buiten gedraaid. Niks functioneerde nog, en toch scheelde er
eigenlijk niets, maar ik kon amper op mijn benen staan.'-

Wat Mischa op einde van de paragraaf vertelt is meteen een volgend probleem
waarmee CVS-patienten worden geconfronteerd. Als de patient met CVS besluit
zich te laten onderzoeken, worden niet onmiddellijk oorzaken gevonden.
Hoewel de patient zich ziek voelt, en niet meer vooruit kan, stelt de arts
in eerste instantie geen, ofwel een verkeerde diagnose. Hierdoor wordt de
patient als het ware in een toestand van onzekerheid overgelaten aan
zichzelf, met interne conflicten als gevolg.

Krista:
- ' Bij het RIZIV werd gezegd dat ik ziek was omdat mijn man lager
gediplomeerd was dan ik, en dat ik, dat het niet kon dat iemand die
universitair geschoold was zich kon uitleven in een beroep als boerin.
Ik had daar geen voldoening in, daarom moest ik naar de psychiater.
Die psychiater moest dan lachen met die diagnose. Tegen hem moest ik mijn
leven vertellen, ja, dat ik op kot vriendjes gehad had, en dat waren
voor hem tekenen dat ik een borderline-persoonlijkheid-stoornis had.
Dat is een stoornis die tussen neurotisch en psychotisch zit. Mensen die
verslaafd zijn aan alcohol, drugs, seks, die graag heel snel rijden, die
geen vaste relaties kunnen opbouwen of houden, dus, ... Ik denk dat
iedereen ergens hier wel in past hoor. Als je een lijn hebt, dan zal
iedereen op die lijn wel ergens een bepaalde score halen, en ik denk dat
je dat over elke neurose of psychose kan zeggen. En, dat die man met zijn
vakjestheorie... (...) Ik ben 13 jaar samen met mijn man, en ik heb nog
geen zware verliefdheid gehad dus.. Alle, mijn huisarts lag onder zijn
bureau van het lachen met die diagnose. Maar dat is het moeilijke van ons
probleem. Dat al naargelang de invalshoek van de dokter of de therapeut,
kunnen ze wel altijd iets vinden, en willen ze dan ook dat je daaraan
beantwoordt, en het feit dat je daar niet helemaal in past of dat je daar
vragen bij hebt, is voor hen dikwijls het teken dat je het zeker hebt.
Ik zei tegen die psychiater, ik had dan bij een vereniging voor
geestesgestoorden wat informatie over de stoornis opgevraagd, en als ik
dat las, dan dacht ik maar jong, dat ben ik niet! Dat zijn dus mensen die
13 scholen hebben, die 24 jobs hebben, die in geen jeugdbeweging kunnen
blijven, die geen enkel vriendschap kunnen opbouwen...Ik ging de week
nadien terug naar die man en zei, dokter met alle respect, maar herken
me daar niet in. Ja zei hij, dat is het grootste bewijs dat je het hebt.
Dat heb je eigenlijk bij heel veel dokters, dat men vanuit de invalshoek
die men heeft je ergens in wil laten passen. Alle, en ook, wat ik ook
moeilijk eraan vind, is dat je zelf dokter moet spelen.'-

Een foute diagnose laat vaak ernstige schade na bij de patient, zeker wanneer
deze de patient psychisch gelabeld heeft:

Mischa:
- ' Ik ben eigenlijk stilletjes aan beter geworden, na de psychiatrie, maar
kom, het was iedere dag knokken tegen de pijn, tegen de vermoeidheid,
tegen het onbegrip. Natuurlijk het feit dat ik daar zat heeft me een grote
stap achteruit gebracht door een sterke stempel op me te drukken. Want je
wordt bekeken, ... als je eruit komt, alsof je een buitenaards wezen bent,
dat hier in de maatschappij komt, dat vond ik heel verschrikkelijk. En dat
is een element dat het nog maar eens belastender maakt eh.'-

Omdat medische legitimatie nog steeds een belangrijke voorwaarde is voor de
inname van de ziekenrol kan het ontbreken hiervan problematische gevolgen
hebben. Het feit dat CVS-patienten in eerste instantie hun arts niet kunnen
overtuigen van de echtheid van hun ziekte, en het feit dat de arts de
symptomen vaak toeschrijft aan psychische problemen, betekent voor hen
een belediging van hun persoon. (Radley,1994:143)

Bart:
- 'Hier is de interne geneeskunde samen met de psychosomatica, dus ze
beginnen direct u te bombarderen met de psychosomatische aanpak, en dat
haat ik dus. Je krijgt ook altijd het gevoel dat je er zelf schuld aan
hebt, zo van het zal wel aan uw levensstijl liggen, of heb je geen
verborgen psychische problemen of dit of dat. Niet echt een aanbod geven
van dat zijn de mogelijkheden, maar u direct in een bepaalde richting
sturen wat je niet wil. Ze stelden dat niet zo direct voor maar het was
in de richting van gedragstherapie en antidepressiva, terwijl ik helemaal
niet depressief was.'-

Wanneer de diagnose uiteindelijk toch wordt gesteld, brengt dit voor de
meeste respondenten een sterk gevoel van opluchting mee. De ziekte heeft
eindelijk een naam, en men weet dat er dus nog mensen moeten zijn die zich
in dezelfde situatie bevinden. Bovendien staat de sociale omgeving meer
begrijpend ten opzichte van de patient wanneer deze medische erkenning
krijgt. (Radley,1994:143)

Op de vraag wat de eerste impact was van de diagnosestelling werd het
volgende geantwoord:

Dirk:
- 'Oh dat was, opluchting, 200 kilo viel er van mij, ik ben opgelucht al
fluitend naar huis gegaan. Echt waar, ondanks de pijn, eindelijk na zeven
jaar weten wat er was. Echt waar.'-

Veerle:
- '... ik was, ik kon wenen van geluk toen de dokter zei dat ik CVS had.
Ik dacht, eindelijk heeft het een naam. Want ik dacht of ik heb een
hersentumor, want de ene moment kan ik bijna alles en de andere moment
bijna niets of ik dacht ik heb een geestesziekte die je niet aan mij kan
zien, maar ik moet eigenlijk in een gesticht zitten... Ik kon er geen weg
mee, ik kon het niet omkaderen. Dus ik was feitelijk zeer opgelucht met
de diagnose, het heeft een naam en er zijn er nog.'-

Respondenten die de ziekte reeds kenden voor ze zelf ziek werden, reageerden
minder positief:

Rani:
- '... er werd mij al maanden ervoor gezegd of ik geen CVS had, onder andere
door die vriendin. Ik had zoiets van spreek het woord niet uit, ik wil
het niet geweten hebben, absoluut niet. Dat was het laatste wat ik wou,
noem het een depressie of eender wat je wil, maar geen CVS. Omdat zij het
had, en omdat ik wist hoe haar evolutie was gegaan. Ik wou het niet hebben,
ik dacht ik weiger het gewoon. En toen de diagnose gesteld was was het eerst
een grote teleurstelling natuurlijk, maar langs de andere kant ook een beetje
opluchting, omdat ik eindelijk wist wat ik mankeerde. En dat ik tegen de
rest kon zeggen wat ik had, want ik kon tot dan alleen symptomen aangeven,
en nu kon ik een naam geven, en dat was wel een opluchting.

Omdat de patient eindelijk weet wat hij heeft, zal hij zijn toekomst weer
beginnen vormgeven. Dit gaat bij de meeste respondenten gepaard met
herhaaldelijke ontgoochelingen, omdat hij zo snel mogelijk wil verder leven,
zonder de tijd te nemen zich aan de eigenheid van de ziekte aan te passen.
Patienten met CVS zullen eerst moeten inzien dat hun ziekte chronisch en
onvoorspelbaar is van aard. Dit impliceert dat planning onmogelijk wordt, en
dat men zijn leven dus op een andere manier zal moeten inrichten dan
de rationele dagindeling uit het vroegere leven. Vanzelfsprekend verloopt dit
niet van een leien dakje, en doorloopt het individu verschillende 'negatieve'
fasen die gekenmerkt worden door specifieke coping-strategieen.


3.1.4 Coping-strategieen in de fase van abnormaliteit
------------------------------------------------------

Laten we even terug grijpen naar de betekenis van coping-strategieen of
eenvoudig gezegd, de manieren die mensen aanwenden bij het omgaan met hun
ziekte. Lipowsky omschrijft 'coping' als de cognitieve en motorische
activiteiten die een zieke persoon uitoefent om zijn lichamelijke en
psychische integriteit te beschermen, om het verlies van zijn capaciteiten
te herstellen en om tegemoet te komen aan onomkeerbaar ingetreden beperking.
(Ray e.a., 1993:385) Ook op het onderscheid dat Bury maakt tussen coping,
strategie en stijl, moeten we even terugkomen. Voor Bury is coping een
cognitief leerproces, waarin de patient leert hoe hij de gevolgen van de
chronische ziekte het best kan tolereren of verdragen. Nog anders gesteld
kan coping worden beschouwd als het in staat zijn tot het behouden van een
zeker gevoel van eigenwaarde en levensbetekenis. Strategie duidt dan op de
praktische handelingen die mensen stellen om tot coping in staat te zijn.
Stijl verwijst naar de algemene manier van reageren. Gemakshalve noemen we
volgende verschillende manieren waarmee patienten in eerste instantie hun
zelfbeeld proberen te beschermen, maar waardoor ze ook op zoek zijn naar de
best geschikte manier om de ziekte een plaats te geven in hun leven,
'coping-strategieen'.

Naargelang de ziektetoestand, zullen deze strategieen door elkaar kunnen
lopen. Toch blijkt uit de interviews dat er sprake is van bepaalde periodes
in de ziektebeleving waarin 1 soort manier van coping sterker naar voren
treedt. Bovendien lijken deze verschillende fasen elkaar vrij constant op te
volgen in de tijd. Enige nuancering lijkt hier op zijn plaats. De
voorgestelde specifieke volgorde van fasen van coping vormt slechts een
hypothese, omdat ze zo verscheen uit de interviews. Niet iedereen maakt elke
periode door, en als men zich erkent in het verloop, zal niet elke periode
voor iedereen even lang duren. Toch wijzen de interviews aan dat de meeste
respondenten elke fase hebben doorgemaakt, of nog steeds doormaken. Dit wil
echter niet zeggen dat indien men in een periode zit die gekenmerkt wordt
door een bepaalde coping-strategie, andere strategieen uitgesloten zijn.

Coping, of het in staat zijn tot het behoud van eigenwaarde en
levensbetekenis, is het resultaat van zowel probleemgerichte,
oplossingsgerichte als emotiegerichte strategieen om met de ziekte om te gaan.
(Ray e.a., 1993:385) Terwijl probleem- en oplossinggerichte strategieen vrij
praktische handelingen inhouden die het leven met de ziekte moeten verlichten,
wijzen de emotiegerichte strategieen eerder op de cognitieve processen,
waarbij de patient voor zichzelf een betekenisvol duidingkader creeert.
Ray e.a., wijzen in hun studie over coping-strategieen bij CVS-patienten op
de interactie tussen de verschillende soorten strategieen. (Ray, 1993)
Probleemgerichte coping omvat actieve strategieen als planning, het stellen
van prioriteiten en het zoeken naar instrumentele sociale ondersteuning. Deze
komen vooral in de aanpassingsfase sterk naar voren. Onder emotioneel
gerichte coping worden onder andere het zoeken naar emotionele sociale
ondersteuning, ontkenning, positieve herinterpretatie, groei, aanvaardingen
een gevoel voor religiositeit verstaan. (Ray, e.a., 1993:386) Omdat
identiteitsbeleving als gevolg van een chronische ziekte in de fase van
abnormaliteit gepaard gaat met de ervaring van een biografische disruptie of
van een kritische situatie, wordt deze sterk beinvloed door verschillende
negatieve emoties die hiervan het gevolg zijn. (Williams, 2000:41) In de fase
van abnormaliteit zal het emotiegerichte coping de overhand nemen. In het
begin blijkt dat de respondenten een negatieve stijl van coping uitoefenden
door het bestaan van de ziekte te ontkennen. Ontkenning wijst hier op een
stijl van reageren op de ziekte.


3.1.4.1 Ontkenning
------------------

Wanneer de patient de biografische disruptie die de chronische ziekte met
zich meebrengt ervaart, zal hij eerst en vooral zijn identiteit proberen te
beschermen door de disruptie te negeren. Ook omwille van het feit dat er
geen effectieve behandeling bestaat voor CVS, omwille van de onzichtbaarheid,
en omwille van de controverse die rond de ziekte hangt zijn CVS-patienten in
eerste instantie geneigd te doen alsof de ziekte niet bestaat, en hun normale
leven gewoon verder te zetten. Betrokkenheid lijkt toch geen voordelen op te
brengen, de onzichtbaarheid maakt het mogelijk de ziekte te negeren, en de
controverse er rond maakt ontkenning sociaal wenselijk. Wat ook gebeurt, is
dat de patient, ondanks de vele onderzoeken die hij in aanloop naar de
diagnose heeft ondergaan, zelf de diagnose in twijfel trekt.

Lies:
- '... het punt is wel dat ik door dat dat niet helemaal hetzelfde is als
bij andere CVS-patienten, dat ik tot op vandaag die diagnose nog altijd
in vraag stel. Nu lopen er nog onderzoeken naar bepaalde bacterien en
virussen, alle, tot op de dag van vandaag heb ik nog altijd iets van dat
is niet helemaal hetzelfde als bij die andere mensen. (...) Die dokter
zei dat, en ik had zo iets van ik geloof dat eigenlijk niet dat het dat
is. Maar niet van oef, ik weet het nu. Behalve dat je nu zo precies in
een kotje zit, en kan zeggen van kijk ik heb dat, maar ik heb dat niet
100% procent...'-

Het in twijfel trekken van de diagnose hangt samen met het feit dat de
patient liever een andere diagnose had gehoord. Een diagnose die meer
concreet is en die men aan een duidelijke fysische oorzaak kan toeschrijven.

Krista:
- 'Ik heb de diagnose nooit aanvaard. Ik moet zeggen, tot de dag van
vandaag verzet ik me daar tegen. (...) En na negen jaar blijf ik hopen
dat mijn bed verkeerd staat, of dat ik gewoon allergisch ben aan tomaten
of dat het een gsm-mast is hier in de buurt, .. Ik blijf hopen dat
het iets heel banaals is. Euhm, ik had eigenlijk liever een diagnose
gehad van kanker, of een tumor, of een schildklierafwijking,.. Alhoewel
dat dat waarschijnlijk niet zo is, maar ik zou graag tot vandaag, een
oorzaak vinden, iets vinden. En die man was daar heel erg van
aangeslagen. Hij kwam met veel plezier dat aankondigen, en ik ben
beginnen huilen huilen.. Maar alle, zei die, je mag blij zijn, want daar
ga je niet aan dood. Maar ik zou eigenlijk graag iets anders gehoord
hebben. Ook naar de samenleving toe is het veel gemakkelijker om te
zeggen van ja ik heb een hernia in mijn rug of ik heb een tumor in mijn
buik, dan te zeggen, ja ik ben chronisch vermoeid. Want dan ben je
precies zelf verantwoordelijk. Terwijl als je een tumor hebt is het toch
wel erg dat je dat overkomen is. Terwijl ik ben zelf verantwoordelijk voor
mijn ziekte.'-

Dat de ontkenning van het chronisch vermoeidheidssyndroom, en de
onderdrukking van de ziektebeleving door de patient, onder andere een gevolg
lijken te zijn van het gevoel van schaamte naar de buitenwereld toe, toont
ook de volgende getuigenis aan:

Lies:
- 'Ja, ik denk dat ik daar in het begin gewoon een beetje over zweeg.
Ik schaamde daar redelijk over. Ik wou niet ziek zijn. Ik schaam me er
eigenlijk nog altijd over. Dat is misschien onnozel, das echt schaamte
dat je voelt. Ik denk dat als je zegt je hebt kanker, dan valt iedereen
voor je voeten neer. Je schaamt je erover omdat er zo een heel taboe over
hangt omdat het zogezegd psychisch is. ...ook veel ontkenning. Dat heb
ik vaak gehad, dat het wel duizend dingen zouden kunnen zijn, maar niet
dat.'-

Deze gevoelens van schuld en schaamte kunnen zeer vernietigend zijn voor het
zelfconcept van de patient, omdat ze het gevolg zijn van het besef dat hij
niet voldoet aan de gemeenschappelijke culturele standaarden van de
tijdloosheid van het perfecte lichaam, en van het correcte voorkomen.
(Charmaz, 1995:662-673) Er bestaat heel wat literatuur (Darwin, 1872 -
MacDougall, 1908 - Cooley, 1902 - Lynd, 1958 - Goffman, 1967 - Lewis, 1971)
waarin schaamte wordt beschouwd als een primaire emotie, die wordt gecreeerd
door de voortdurende beoordeling van het zelf vanuit het standpunt van de
anderen. Het individu schaamt zich omdat hij niet voldoet aan zijn ideale of
sociaal gewenste zelf, en zal daardoor de ziekte, die aan de oorzaak van de
schaamte lijkt te liggen proberen te ontkennen. Ook het gevoel van schaamte
zelf zal worden verdrukt omdat het een sociaal onaanvaardbare emotie is.
In onze cultuur wordt er over schaamte niet gepraat, waardoor de ontkenning
ervan kan worden beschouwd als een 'geinstitutionaliseerd patroon van
collectief gedrag'. (Smelser, 1989:179)

Of de patient de ontkenning van CVS, het negeren van de symptomen, en het
zelfbedrog dat hieruit volgt, zal kunnen blijven volhouden lijkt
onwaarschijnlijk. De ziekte laat dit immers niet toe. Op de vraag of hij na
de diagnose in een leegte belandde antwoordt Kristof het volgende:

- 'Leegte... In het begin niet zo omdat je .... De eerste twee jaar ben
ik eigenlijk lossendoor blijven gaan, zat ik constant in het rood...
Het gevolg was dat ik compleet uitgeput thuiskwam, en dus eigenlijk te
moe was om de leegte te voelen.'-


3.1.4.2 Impression-Management
-----------------------------

Wanneer mensen die lijden aan een aandoening als CVS de ziekte ontkennen,
zullen zij, zij het onbewust, onvermijdelijk toneel moeten spelen naar de
buitenwereld toe. Diep in zichzelf weten patienten, zeker eens de diagnose
is gesteld, dat er iets mis is. Omwille van de eerder vermelde redenen
(schaamte, zelfbehoud, onvoorspelbaarheid,...) willen ze dit echter niet
laten merken.

Alex:
- 'Er zijn dagen dat ik me, laat ons zeggen op de rand voel, van het
bekwame en het niet bekwame af. En dat ik dus zeg op die vergadering
deze avond wil ik toch zijn. En dan kom ik daar toe, en dan is het van
'hoe gaat het?' en dan zeg ik 'ja, dat gaat', maar in mezelf denk ik
dan, goh, ge moest eens weten hoe ik mij voel. Dat,... ik doe net het
omgekeerde, ik probeer op sommige momenten mezelf beter voor te doen,
als dat ik mezelf voel. Bij mij is het niet van gaan klagen en zitten
zagen, neen, ik probeer nog te vechten, ik probeer er nog bij te horen,
en er zijn dagen dat ik echt inspanningen ervoor moet doen, moet doen
alsof.'-

Zeker wanneer de diagnose nog niet is gesteld, zal de patient zoveel
mogelijk willen doorgaan met zijn normale leven.

Kristof:
- 'Ja, de eerste twee jaren ben ik wel toneel blijven spelen....
Ik kwam altijd stikkapot thuis, ... tot ik gewoon niet meer kon.
Maar het was ook allemaal niet duidelijk wat er aan de hand was.
Ik wou gewoon niet toegeven aan de vermoeidheid enzo...
In het begin kon ik dat niet toegeven dat ik uitgeput was, kon ik dat
niet vertellen, dan zocht ik wel altijd een uitvlucht als ik ergens
niet mee naar toe kon.'-

Impression-managment is een strategie die wel hoofdzakelijk, maar niet
alleen, in de ontkenningsfase wordt gebruikt, om de integriteit van het
zelf te beschermen. Charmaz vond in een studie in 1991 die peilde naar
identiteitsdilemma's bij chronisch zieke mannen, dat mannen vaak toneel
spelen naar de buitenwereld toe. In het openbaar claimen ze een identiteit
die hun verleden bevestigt en waarin de effecten van de ziekte worden
geminimaliseerd. Het kost enorm veel energie om deze mythe geloofwaardig
te houden. (Charmaz, 1991:55) Het is mogelijk dat mannen meer gebruik maken
van impression-managment, maar uit de interviews blijkt dat vrouwen dit
zeker ook doen. Gedurende het hele ziekteverloop blijken CVS-patienten op
zoek te zijn naar een evenwicht tussen enerzijds het verstoppen van hun
ziekte, en anderzijds het ervoor uitkomen. Omdat mensen die lijden aan
een chronische ziekte geconfronteerd worden met reacties vanuit hun sociale
omgeving als stigmatisering, negatie, afkeuring en ongeloof, staan zij immers
voor een dilemma. Enerzijds is het aangewezen om hun handicap te verbergen.
De kans op discriminatie wordt hierdoor verkleind, en de patient heeft
minder het gevoel een last te zijn voor de omgeving. Anderzijds zal het
hoog houden van de schijn het ontvangen van sociale ondersteuning en
legitimatie verhinderen. (Herbette, 2002:46)

Bart:
- 'Ik zeg het je probeert als je ergens naartoe gaat de schijn wel hoog
te houden. Dat is misschien wel een groot woord, maar bijvoorbeeld,
als ik nu naar u toe moest komen, dan is het zo van, ik wil niet zielig
overkomen, ... Zoals iedereen wil je een gelijkwaardige gesprekspartner
zijn, en je wil niet overkomen zo van zielig manneke... Je doet er je
best voor om goed over te komen, ik weet wel dat ik geen dommerik ben
of gene zielepoot, maar na verloop van tijd is die vermoeidheid, dat
wattig gevoel in je hoofd, zo sterk dat je dat niet meer kan ophouden.
Dus je weet eigenlijk wel dat je dat masker best niet opzet, het is
ook altijd een beetje zoeken naar een evenwicht.'-

Annemie:
- 'Ik doe dat eigenlijk niet graag zo toneel spelen, maar langs de andere
kant zijde ook niet graag altijd de klaagder en de zeurder, dus dat is
zo een beetje,... Ge kiest een beetje navenant de persoon die voor je
staat of je er eerlijk in bent of niet omdat je er ook energie moet
insteken, en ja, ge hebt niet zoveel energie, en als je dan energie naar
iedereen toe moet geven, dat is wat veel. Dus ge maakt daar wel bepaalde
keuzes in, maar feitelijk doe ik dat niet graag, zo toneel spelen.'-

Hoewel de meeste respondenten impression-managment erkennen, zijn er ook
andere reacties. Zo antwoordt Rani op de vraag of ze het gevoel heeft dat ze
ooit toneel speelde naar haar sociale omgeving toe:

- 'Neen, dat heb ik nooit gedaan, ik heb altijd heel duidelijk erover
gepraat, ja in het begin over de symptomen, en nadien, toen de diagnose
werd gesteld, over de diagnose. En dan gaf ik met voorbeeldjes aan wat
er aan de hand was. Ik had ook geen problemen om te zeggen aan de telefoon
tegen een vriendin dat ik me echt niet goed voelde, dat het slecht ging,
en om twee dagen later in het stad rond te lopen. Daar voel ik me echt
niet slecht over, ook al was ik ze tegen gekomen. Ik heb dat ook altijd zo
aangebracht. Sommige dagen is het zo, en sommige dagen is het zo. Ik heb
nooit het gevoel gehad dat ik toneel speelde.'-

Blijkbaar zijn er mensen die van in het begin op een totaal andere manier
omgaan met de ziekte dan anderen. Hoe het komt dat deze hiertoe in staat
zijn, is afhankelijk van een aantal factoren. Hierop wordt dieper ingegaan
in hoofdstuk 4.

3.1.4.3 Verzet
--------------

Terwijl het zieke individu naar de buitenwereld de schijn hoog houdt, verzet
hij zich tegelijkertijd sterk tegen de ziekte, die hij toch gewaarwordt. Dit
verzet lijkt zich te vertalen in een aantal strategieen. Ray e.a. vinden in
hun onderzoek een positieve samenhang tussen ontkenning en de oplossinggerichte
coping-strategie van het zoveel mogelijk behouden van beweging. De symptomen
worden genegeerd en de negatieve keerzijde van overactiviteit wordt uit het
oog verloren. Door het activiteitenniveau op peil te houden denken
CVS-patienten in te gaan tegen de vermoeidheid, en tegen het vaak gehoorde
argument dat moe zijn soms toch normaal is. (Ray e.a., 1993:387) Hierbij
vinden velen het moeilijk om, indien iets toch niet lukt, hulp te vragen aan
anderen. Zo lijken ze immers toe te geven aan het bestaan van de ziekte en
aan hun afhankelijkheid van anderen, wat het zelfbeeld ondermijnt. Het vragen
van hulp blijkt voor de meeste respondenten iets wat ze doorheen hun
ziekteverloop hebben moeten leren, of nog steeds niet kunnen.

Annemie:
- '...hij maakt daar niet echt een probleem van dat hij dat moet doen, maar
ik vind dat wel vervelend. Omdat ik zo toch wel iets heb van dat is voor
de vrouw. Alle, ge moet wel een stuk samen ... als je met twee fulltime
werkt, dan verdeel je dat gewoon, maar ik vind dat vooral vervelend dat
hij dat op zijn vrije dag moet doen, soms als het grote kuis is dan komt
ons moeder wel een bijspringen, maar ik heb dat ook niet graag, ik
probeer dat echt te beperken tot 1 of twee keer per jaar. Of echt grote
dingen, dat ze dat overneemt, maar liever niet.'-

Linda:
- '...ik heb veel praktische trucs eh, bijvoorbeeld, ik zal nooit strijken,
ik doe alles in de droogkas. Ik wil het gewoon zelf doen, ik kan het niet
aan om geholpen te worden. Ik heb ook familiehulp gehad, en dat was ook
heel moeilijk, maar toen moest het omdat ik te ziek was. Mijn zus ook,
en dat is familie, maar het is niet gemakkelijk. Want mijn zus vraagt dat
veel of ze is niet moet komen helpen, en dan zeg ik neen, het is nog niet
nodig, terwijl het soms wel nodig is. Ik ben veel te koppig om te vragen.
Aan haar zou ik het nu wel durven vragen, maar aan andere mensen,.. Er
zijn andere mensen die het hebben voorgesteld, maar neen, ik kan dat
niet,... Het is soms zodanig wanordelijk dat ik mij dood zou schamen.
Dat is ook een van de redenen, dat het zo ver gevorderd dat alleen nog
iemand van de eigen familie eraan mag komen.

De eerste reactie van de meeste respondenten na de diagnosestelling, was dat
ze intensief begonnen zoeken naar meer informatie in verband met het
chronisch vermoeidheidssyndroom. Dit heeft uiteraard te maken met het feit
dat artsen in Belgie niet zijn opgeleid om CVS-patienten te begeleiden,
waardoor de patient vaak zeer slecht op de hoogte wordt gebracht van de aard
van het syndroom. Het zoeken naar informatie verhoogt bovendien de mate van
perceptie van handelingsdoeltreffendheid bij de patient. Door te zoeken naar
informatie, blijft de patient geloven in genezing, en ontkent hij zo als het
ware de chronische aard van CVS. Hij heeft het gevoel dat hij iets onderneemt
tegen de ziekte, wil genezen, zich ertegen verzet, en zich dus niet zomaar
overgeeft of laten kennen. Op die manier probeert hij tegemoet te komen aan
de sociale verwachtingen ten opzichte van zieken. (Ray e.a., 1993:387)

Lies:
- 'Ik heb al vanalles geprobeerd, en ik zoek nog, maar ik geloof er ook in
dat dat de enige manier is om toch beter te worden. Blijven proberen en
niet opgeven, want de meeste mensen die echt ziek blijven die ik ken,
zijn mensen die hebben opgegeven, die niet meer zoeken naar nieuwe
therapieen. 't Is misschien iets waar ik me aan vasthoudt, maar ik kan
niet zeggen van ja, 't is nu dat en er is niets aan te doen. Ook omdat
ik een aantal verhalen ken van mensen die toch sterk verbeterd zijn.'-

Zich informeren over het chronisch vermoeidheidssyndroom kan ook een nefaste
uitwerking hebben. Gelatenheid en ontgoocheling kunnen de overhand nemen
omwille van de vaststelling dat concrete antwoorden ontbreken, of omwille
van het ervaren van complexiteit, tegenstrijdigheden, en duisternis in de
gevonden informatie.

Annemie:
- '...voor de rest koop ik wel boeken en dingen, maar ik heb de indruk dat
iedereen zo wel zijn eigen visie en diagnose heeft, en hoe meer ik erover
lees hoe meer verschillende visies je ziet, en hoe minder je door de
bomen het bos ziet, en de ene zegt dat die therapie goed is, de andere
zegt iets anders, en ik probeer zo zelf een beetje een weg daarin te
vinden., Ik heb een periode heel veel gelezen, maar ik ben daarmee
gestopt omdat ik zo iets heb van ge wordt daar niet... alle, dat wordt
meer complex in plaats van dat dat meer duidelijk wordt. Alle, in het
begint is dat wel interessant omdat je je herkent in patronen en
beschrijvingen enzo, maar naar behandelingen toe is dat ja, heel
omstreden en heel, ja...'-


3.1.4.4 Ontgoocheling, Woede en ontreddering
--------------------------------------------

Wanneer een zoektocht geen resultaten oplevert, zal men hiermee op een
gegeven moment ophouden. De patient is ontgoocheld in de geneeskunde, omdat
de instantie waar hij op rekende om beter te worden, niet aan zijn
verwachtingen en vragen kan tegemoet komen. Naast de onbekendheid van het
syndroom, is haar onvoorspelbaarheid een tweede probleem dat tot
ontgoocheling en woede kan leiden. Omdat het ziekteverloop dat CVS kenmerkt
zo onvoorspelbaar is, zal de patient betere periodes doormaken. Het probleem
is dat deze goede periodes de patient in het begin als het ware in de val
lokken. Ze wekken de hoop dat de ziekte 'net zoals ze plots gekomen is, ook
weer plots zal verdwijnen' (Alex). Bovendien zal de patient in een goede
periode te veel willen ondernemen om de opgelopen achterstand in te halen.
Dit lokt niet alleen een fysieke terugslag uit, maar versterkt ook het
onbegrip in zijn sociale omgeving.

Krista:
- 'Ik denk dat het ergste de onvoorspelbaarheid is. Bijvoorbeeld
zaterdagavond zijn wij naar een feest gegaan, en ik was vrij goed. Ik
had me echt geweldig geamuseerd. Op een bepaald moment ben ik dan gaan
dansen. En eergisteren zei mijn schoonbroer, waarde gij zo zat te
zaterdag? Zat, zei ik? Ah ja zei hij, zo heb ik u nog nooit gezien.
Wat hadde gij, alle, gij waart zo uitbundig... Alle, het probleem is
dat mensen verwachten dat je ziek bent en dat je je daar ook zo naar
gedraagt, maar er zijn dus dagen dat ik in form ben, en dat ik hier de
ramen sta te schilderen en de volgende dag lig ik hier in bed. En mijn
schoonouders waren er zaterdag ook, en die mensen gaan dat niet
begrijpen, maar ik begrijp dat zelf ook niet. Dat ik de ene moment de
grote kuis aan het doen ben, en dat ik de andere moment niet kan
ademen. En dat geeft constant agressie, zo van hey! Het ander punt,
wat dat je zelf aanhaalt hangt daar heel sterk mee samen. Je kan dat
ook niet uitleggen, zo van ja, ik heb nu plots energie, en seffens
niet meer, en ik wil nu van die energie genieten, en laat mij daar dan
ook van genieten.'-

Mensen krijgen hierdoor het idee dat CVS-patienten 'als het goed weer is
wel in hun tuin kunnen werken' en 'wel kledij kunnen gaan kopen, maar de
kleren van hun kinderen niet gestreken krijgen'. Patienten redeneren dat
'die ene dag dat ze zich eens beter voelen, zij toch ook recht hebben op
ontspanning en genot?' Het resultaat is dat de patient afkeuring,
stigmatisatie en verwijten naar zijn hoofd krijgt geslingerd, waardoor
deze zich onbegrepen en kwaad voelt. Ook ontreddering en hulpeloosheid
zijn veelvoorkomend gevoelens. Door met onbegrip geconfronteerd te worden
is de patient immers nog minder geneigd hulp te vragen, met alle gevolgen
vandien. Op die manier raakt men immers sociaal geisoleerd, waardoor een
gevoel van hulpeloosheid kan worden ervaren in bepaalde situaties.

Bart:
- '... ik ben niet echt goed opgevangen geweest. Veel wetenschappelijke
praat, alle, ik versta dat wel, ik ben wel mondig, maar ze gaven zo geen
richting. Het was zo van de diagnose is nu gesteld,... op dat moment
waren er ook nog geen referentiecentra, je moest het allemaal zo een
beetje zelf uitzoeken. Ik kwam voor alles alleen te staan. Familie, ja,
maar die wonen in West-Vlaanderen, dus ik moest alles zelf beredderen,
dus beslissen welke therapie ik ging doen, maar er was helemaal geen
klaarheid. En de administratie, ja, ik ben een wetenschapper, ik heb
geen boodschap aan allerlei sociale wetgevingen en bureaucratie, ik was
daarvoor gebuisd op school, dus ja, om maar te zeggen, dat interesseert
mij allemaal gene bal. Maar nu moest ik het wel zelf doen, en dat was
extra vermoeiend en stresserend. (...) De opluchting sloeg vrij snel
over in ontreddering. Ik denk dat dat het wel goed omschrijft. Want
de zomer kwam eraan. Ik had nog altijd mijn muziek. Ik organiseerde
bijvoorbeeld tours voor groepen tijdens de zomer, en dat kwam eraan,
en alles kwam op mijn hoofd, ik kon dat niet meer aan. En toen dacht
ik wel van hoe gaat dat hier ooit nog goed komen?'-

De gevoelens van woede, ontgoocheling en ontreddering zijn trouwens niet
enkel een gevolg van het gebrek aan sociale en maatschappelijke steun. Ze
zijn ook herkenbaar voor mensen die ziek worden in een begripvolle omgeving.
Ontgoocheling is dikwijls het gevolg van het opnieuw verschijnen van
schijnbaar verdwenen symptomen of de plotse aanvang van een nieuwe slechte
periode. Deze ontgoocheling kan ook worden ervaren als een ontgoocheling
in zich zelf, wanneer men beseft dat een bepaalde, normale activiteit niet
meer lukt. Wanneer het einde niet in zicht lijkt, zal ontgoocheling omslaan
in woede, een gevoel van onrechtvaardigheid, en een nog sterkere vechtlust.
Hierdoor worden het energieverlies, en de ontgoocheling alleen maar groter,
waardoor de patient in een negatieve vicieuze cirkel terecht dreigt te komen.

Hendrik:
- 'Gedurende al die jaren, soms al wat heviger dan anders, heb ik eigenlijk
niet anders gedaan dan vechten, ... Enerzijds om iets te kunnen doen aan
die ziekte en aan alle gevolgen die daaruit voortkomen op sociaal,
economisch en relationeel vlak. Natuurlijk men kan niet tegen windmolens
blijven vechten, op de duur geeft men dat een beetje op, maar er is nog
altijd een zekere revolte tegen wat mij is overkomen. En ik kan niet
berusten in het feit, stel dat u verlamd zou zijn in uw benen, daar is
een soort rouwproces, en na een zeker moment kan men dat aanvaarden,
enfin, er mee leren leven. Hier is dat moeilijker omdat het een ziekte
is die in cyclussen verloopt. De ene moment denk je, nu gaat het
eigenlijk wel goed, maar de andere moment lig je in bed, en kan je niets
meer doen. En je kan dus ook niets concreets plannen naar de toekomst
toe, het gaat op en af.'-

Ontgoocheling kan bovendien omslaan in ontreddering en woede wanneer de
identiteit opnieuw serieus wordt aangetast, en alles nog maar eens in vraag
wordt gesteld. Omdat uiteindelijk de woede een resultaat is van de vele
vragen waarmee de patient worstelt, en waarop de artsen het antwoord schuldig
blijven, verplaatst de woede die de patient ervaart, zich van het zelf naar
anderen. Hieronder kunnen de maatschappij, de artsen, de echtgenoot, de
familie, de kerk... worden verstaan. Bij gebrek aan medische verklaringen,
gaat de patient zelf zoeken naar de oorzaken van zijn vermoeidheid.

May:
- 'De kwaadheid van waarom is mijn lichaam opgebruikt? En de schuld ligt
bij anderen die hun verantwoordelijkheid niet namen. Later, en daarom
geeft ik het nu toe, heb ik ingezien dat het anders kon. Van waarom moesten
zonodig mijn ramen om de 14 dagen gepoetst zijn, dat deed ik mezelf aan.
1 keer per maand was misschien ook al goed geweest. Het had iets minder
gekund. Maar anderzijds was het aan de partner, had die samengeleefd met
mij, zoals mijn jongens het met hun partners doen, dan was ik niet zo
kapot geweest. Maar dat is het patroon van vroeger. Onze jongens mochten
leren haken, breien, naaien,... en dan bedoel ik, zij moesten hun knopen
zelf eraan zetten, en dat kwam allemaal goed van pas. Tot verbazing van
de ouders, want dat was toch niet voor jongens,... 'wat gaat gij toch
maken van die jongens!' Volwassen venten zei ik dan, dat ze met hun
partner meekunnen, want er zijn andere tijden.. en al goed maar.-

Doordat de schuld bij anderen wordt gelegd, is het gebrek aan antwoorden
niet alleen een voedingsbodem voor interne conflicten bij de patient, maar
zorgt het ook voor conflicten tussen de patient en zijn omgeving.

May:
- '...zoeken bij mezelf. Kwaad zijn, heel kwaad. Maar de leegte was er, zo
leeg. Conflicten.. die zijn er geweest. Maar ik hield voet bij stuk.
Blijven zoeken. Want ik wou verder en het was alles of niks. Ik wou geen
pillen, maar ik moest eruit. En dan kwam de oudste zoon wel eens de auto
halen, want die stond hier quasi ongebruikt, en meer en meer kwamen ze
die auto halen, en op een moment kon ik dat niet meer hebben. En toen
begreep ik ook de slogan, mijn auto is mijn vrijheid... En mijn man wou
die van de hand doen. Ik zeg, die gaat hier niet buiten, ik die altijd
zo op de centen lette, die auto bleef hier. Want ik wou en zou terug gaan
werken. En zo focuste ik me op de verlenging van dat ziekteverlof, tegen
dan moest ik het halen. Ik haalde het dus nooit. Dan hebben ze me gezegd,
daar moet je mee ophouden. Ik zat daar maar te jagen,.. Ik moest dat
aanvaarden, maar ik wou dat niet aanvaarden. Ik zei dat ook, ik aanvaardt
dat niet. Ja, dan stap je erin, en ik reed gewoon ergens naartoe, niet
doelbewust, gewoon weg.'-


3.1.4.5 Stilte na de storm:
isolatie, zelf-absorptie en CVS als master-status
----------------------------------------------------------

May:
- 'Ik heb maanden getierd... Nu is er niet meer die agressie, want op
een moment heb ik gezegd, alles is al ruim drie keer gezegd, nu moet het
maar stoppen. En dan is het heel stil geworden. Maar ik ben heel kwaad
geweest...'-

Uit de getuigenis van May blijkt dat wanneer er wordt ingezien dat de woede
en het verzet nergens naar leiden, er een soort gelatenheid ontstaat, en de
behoefte groeit om alleen te worden gelaten.

Anne-Marie:
- 'Ja, ze hebben dat kamertje hier gemaakt tegen dat ik uit de psychiatrie
kwam, dus na die zes weken. En dan heb ik hier maanden doorgebracht, van
hier naar beneden en van beneden terug naar hier. En alleen maar genaaid.
Ik was op dat moment ook niet in staat om sociaal contact te verdragen,
ik begon al te wenen als mensen binnenkwamen.'-

Positief gezien kan deze fase worden beschouwd als een vorm van 'bezinning'.
De patient trekt zich terug om voor zichzelf uit te maken waar hij staat,
wat er is gebeurd, en wat er nog zal volgen. Een hier veel gebruikte handeling
is het bewust op afstand houden van andere mensen. De patient lijkt zichzelf
op dit moment te willen isoleren van de 'gezonde buitenwereld', waar hij niet
meer toe behoort.

Linda:
- 'Ik heb een paar vriendinnen die ook wat op de sukkel zijn. Contacten met
normale mensen zijn niet mogelijk, want het minste dat ze zeggen voel je
aan als ja, kritiek. Normale gezonde mensen, meestal ben ik daar niet meer
mee bevriend, omdat ze ook de hele tijd praten over vooruitgang, in hun
huis, in hun partner, hun kinderen, alles bloeit, gaat vooruit. En bij
ons gaat het achteruit. Met normale mensen heb ik geen contact, dan kom
ik in de put. Om mezelf te beschermen heb ik contacten moeten stoppen.'-

Veerle:
- '...ik heb een stuk een depressie doorgemaakt, en dan heb ik een stuk
geen contact gezocht. Als zij mij belden dan was ik heel blij, maar ik
ging hen niet bellen. Een stuk fataliteit, van ik kan daar niet tegen
op. (...) Ik denk dat ik eerst kopje onder moest gaan voor ik weer naar
boven kon komen.'-

May:
- 'Aan de telefoon kon ik nog mensen te woord staan, zolang als mijn hoofd
dat toeliet, maar ik ging op geen enkele uitnodiging in en ik wist nooit
hoe ik er drie uur nadien voor zou staan. En dan had ik niet de kracht
om mij bijvoorbeeld om te kleden, ik had ook niet de kracht om te gaan
winkelen, dus ik schoof alles weg. Er werden geen mensen uitgenodigd...
Als ik dan eens op een uitnodiging inging, ik kon de mensen niet terug
uitnodigen. Ik die altijd zo dineetjes gekookt had, en mensen over de
vloer had gehad, ik kon dat niet meer. Ja, en dan valt het sociale leven
voor een stuk terug eh.'-

De isolatie die het gevolg is van het bewust op afstand houden van mensen,
kan gestimuleerd worden door middel van het gebrek aan sociale ondersteuning
en begrip in de nabije omgeving, en hierdoor een langdurig karakter aannemen.

Marlies:
- '...maar met andere mensen (=gezonde mensen), dan kom je buiten, en dan
zeggen ze, je ziet er goed uit en dan denk je ja... je gaat er niet meer
veel van zeggen, omdat ze het toch niet zullen verstaan. Familie ook
niet, want zij zijn nog veel erger. Soms wil je wel een keer dat ze weten
hoe moeilijk je het hebt. Want je moet hulp vragen, maar als je tien keer
het deksel op je neus hebt gehad, dat ze zeggen van je kunt dat wel zelf,
dan vraag je het niet meer eh. Het enige wat wel zwaar kan zijn is de
eenzaamheid...met kerstmis heb ik hier drie weken gelegen, en dan heb je
zoiets van ohh...'-

Deze fase positief noemen lijkt na het lezen van enkele getuigenissen niet
gepast. Toch is dit dieptepunt dat de patienten ervaren functioneel voor de
verdere identiteitsbeleving. Het is een moment waarop de patient zo radicaal
met zichzelf wordt geconfronteerd, dat er bepaalde noodzakelijke inzichten
ontstaan. Belangrijk is echter dat deze periode niet blijft aanslepen, en
dat de patient, wanneer hij er klaar voor is, over sociale steun kan
beschikken om uit het gat te geraken. De fase van abnormaliteit is, zoals
Kralik stelt, een zeer energieverbruikende periode, waarin actieve pogingen
om de ziekte te overwinnen doorgaans mislukken, waarin rolverlies wordt
ervaren, en waarin de aantasting van de identiteit zich enkel lijkt verder
te zetten. Wanneer alles is onderuit gehaald, maakt een gevoel van diepe
leegte zich meester van de patient. De ervaring van leegte kan volgens
Ebaugh best worden omschreven als een periode waarin gevoelens van angst,
eenzaamheid, waardeloosheid, fatalisme en toekomstige onzekerheid
overheersen. (Ebaugh, 1988)

Kristof:
- 'Toen de diagnose was gesteld, was ik eigenlijk vooral geconcentreerd op
genezen... Het eerste was wel opluchting, en die cognitieve
gedragstherapie, dat zag ik wel zitten. Ik ging er wel bovenop komen.
't Is pas nadien, nadat ik mij erin gaan verdiepen ben in die discussies
enzo dat de opluchting verdween. (...) 't Is eigenlijk pas toen er niet
direct een uitzicht op genezing meer was dat die leegte kwam... (...)
Wanhoop. Totaal niet weten of het ooit zou beteren.'-

Patienten gaan zich in deze fase niet enkel fysisch terugtrekken, maar ook
de communicatie met anderen valt stil. Net zoals in het onderzoek van
Herbette (Herbette, 2002:51), ervoer ik bij het afnemen van de interviews
een sterke bereidwilligheid bij de meeste respondenten om een vertrouwelijk
gesprek te voeren. Waar de respondenten bij de aanvang van het interview
meestal iets terughoudender waren, leek de behoefte om hun verhaal te
vertellen naarmate het interview vorderde toe te nemen. Dit staat in fel
contrast met de algemene opvatting bij de respondenten dat praten volgens
hen weinig zin heeft, aangezien de omgeving hun verhaal al zoveel keer heeft
gehoord, en het nog steeds niet blijkt te begrijpen.

Krista:
- 'Ik zaag daar heel weinig over, ik vertel nu wel veel tegen u, maar als
mensen vragen hoe het gaat, dan zeg ik, ja, het gaat wel moeilijk maar
goed, we zijn er...Ik probeer altijd ergens positief te blijven. Ook als
ik me helemaal niet positief voel probeer ik andere mensen er niet mee
te belasten, ook omdat ik voel dat ze het niet echt begrijpen.'-

Ook al hebben sommige respondenten de ziekte vrij goed geintegreerd in een
nieuwe identiteit, zwijgen blijkt 1 van de meest gehanteerde
coping-strategieen te zijn doorheen het ganse ziekteverloop. Hieruit kan
worden afgeleid dat CVS-patienten de impact van hun ziekte doorgaans op
zichzelf verwerken.

Linda:
- 'Ik praat er niet meer over. Ten eerste omdat ik er niet wil over praten,
en ten tweede omdat ze toch niet luisteren.'-

Naast het bewust op afstand houden van mensen en naast zwijgzaamheid, kan
ook zelfabsorptie als coping-strategie, binnen deze ziektefase worden
geplaatst. Volgens Kralik domineert zelf-absorptie of zelf-gerichtheid in
deze fase het levensperspectief van de patient. Hij richt zijn aandacht
bijna uitsluitend op de ziekte en op zichzelf. Hoewel hier vroeg of laat van
af moet worden gestapt, gaat men er van uit dat deze zelfgerichtheid
noodzakelijk is, om de overgang naar normalisatie mogelijk te maken. (Kralik,
2002:146)

May:
- 'Ik was zo met mezelf bezig, ik denk dat dat ook een grote oorzaak was.
Wat is er met mij aan de hand? Dat je altijd afdwaalt in de geest. Toen
ik dat ook wel na een tijd doorhad, heb ik al die zware lectuur
weggegooid, en greep ik terug naar de psychologische en geschiedkundige
literatuur. En dan kon ik mij verdiepen. Dat was eigenlijk een eerste
kentering in de geest. Mij terug beter kunnen concentreren op wat mij echt
boeide. Dan was ik eens niet met mezelf en met dat hele ziektebeeld
bezig.'-

Het feit dat bepaalde coping-strategieen niet uitsluitend verbonden zijn aan
bepaalde ziektefasen, wordt in volgende getuigenis bevestigd, doordat de
respondent in kwestie spreekt over de ervaring van zelf-absorptie in de
periode voor de diagnose werd gesteld.

Dirk:
- 'Vroeger die baas hier in Wetteren ik kende die eh, en hij moest op het
laatste al ne keer meer zeggen tegen mij van dat moet er nog gebeuren en
dat. En vroeger moest hij niets zeggen. Integendeel, ik was hem altijd
voor, als er bezoek kwam, dan wist ik dat al. En ge wordt onverschillig
eh.... Ik had ook geen interesse niet meer eh, door de ziekte. Ge zijt
constant met uzelf bezig eh, altijd maar denken van ligt dat bij mij,
of bij mijn voeding....

Hier moet echter de opmerking worden gemaakt dat voor de patient met CVS,
het bestaan van de ziekte niet samen hangt met het moment waarop de diagnose
wordt gesteld. Het moment van de diagnose wordt hier vooraan in het proces
van ziektebeleving geplaatst. De verschillende ziektefasen hangen echter
niet noodzakelijk vast aan de diagnose.

De ervaring van zelf-gerichtheid is noodzakelijk om tot de overgang te komen
van de ervaring van abnormaliteit naar normalisering. Er komt immers een
moment waarop men in staat is verder te gaan, en het leven weer in handen
te nemen. Dit transitieproces van abnormaliteit naar normaliteit, gaat over
het omkeren van de buitenaardsheid van de ziekte in een vertrouwd deel van
het leven. Door middel van persoonlijke inspanning en reflectie over de eigen
ziektebeleving die in deze fase centraal staan, is de patient in staat te
evolueren naar een andere stijl van coping. Het opgeven van het impression-
managment, en het doorprikken van de stilte maken een overgang naar
normalisering mogelijk. (Kralik, 2002)

De volgende getuigenis toont aan op welke manier coping-strategieen kunnen
evolueren doorheen het proces van ziektebeleving.

Hendrik:
- 'Mijn eerste reactie was om daar zo weinig mogelijk over te zeggen,
zelfs tegenover mijn eigen familie. Mijn echtgenote wist wel dat er iets
mankeerde, maar zelfs met haar specifiek over CVS spreken, heb ik
praktisch nooit gedaan. Lange tijd heb ik naast mijn naasten, mijn
kinderen en mijn vrouw, en mijn twee zusters, nooit laten blijken dat
ik de ziekte had. Dat is lange tijd zo geweest, ik zou zeggen tot ik
definitief gestopt ben met werken. Ik ben eind 96 gestopt. En dan heb
ik dat nog een klein jaar ofzo volgehouden, en dan heb ik een ander
standpunt ingenomen. Ik heb gezegd, ik heb mezelf niets te verwijten,
ik kan er niet aan doen dat ik de ziekte heb, ik heb genoeg gevochten,
dat vechten heeft me zelfs veel gekost, zowel op financieel vlak als
op vlak van mijn gezondheid. Ik hoef me voor niets te schamen. Ik ga
nu nog niet te koop gaan lopen met mijn CVS, maar ik kom er wel
voor uit.'-


3.2. Normalisering
------------------

Op een gegeven moment komt de patient zodanig in een zwarte periode terecht,
dat hij radicaal met zichzelf wordt geconfronteerd.

May:
- ' Twee jaar voor het gezwel had mijn huisarts al geopperd in de richting
van CVS. Dat was voor mij... ik heb een hele bekwame huisarts, een pracht
van een mens,... maar ik geloofde het niet, bleef altijd maar doordoen.
Maar dan lag ik daar, en dan is er heel fundamenteel met mij iets
veranderd. Heel mijn leven werd in vraag gesteld, langs alle kanten was
ik op.'-

Men beseft dat het zo niet verder kan, dat het lichaam niet in staat is
normaal te functioneren, en dat men in plaats van de ziekte te negeren of
zich ertegen te verzetten, ze zal moeten erkennen, en er als het ware mee
zal moeten samenwerken.

Veerle:
- 'Ik zie dat niet als strijd, dat is een leerproces, dat je gewoon met je
neus ervoor wordt gezet, je moet er iets mee doen. Zeggen ik wil er niet
naar kijken gaat niet, het ligt op je bord, je moet er iets mee doen.
Want ik stond compleet met mijn rug tegen de muur. En dat is het laatste
jaar dat ik daarmee bezig ben dat heel veel dingen gebeuren op het
niveau van de ziel.'-

Na de vele ontgoochelingen beseft men dat men zonder de hulp van anderen
niet uit de negatieve spiraal zal geraken. Bovendien is men het alleen
vechten moe, waardoor het besef dat uit de isolatie moet worden getreden
toeneemt. Gepaard met dit inzicht geeft de patient toe dat er ook mentaal
iets gebroken is, waarop men dikwijls ofwel zelf besluit ook psychologische
hulp te zoeken, ofwel dit op aanraden van anderen doet.

Linda:
- 'Vroeger zat ik altijd moeilijke boeken te lezen om te weten hoe je
dingen zelf kon oplossen, dus zelf dokter spelen. Maar ik had daar geen
zin meer in... En dat ik ook zei, hoe komt dat nu toch, ik wil niet meer
bijleren.... En dat vond ik ook zeer erg, ik heb altijd heel mijn leven
willen bijleren, en de laatste jaren wilde ik dat niet meer. Maar volgens
mij was dat ook een gevolg van altijd maar forceren, forceren,...
Dus je put je constant uit tot je niet meer kunt, en dan moet je je nog
uitputten, want je gezin moet voort, en dan zit je onder de grond. In
mezelf zeg ik vaak, met iedere stap dat ik zet, duw ik mijn moed nog
dieper weg. Die moed zat niet in mijn schoenen, maar eronder, en met
iedere stap dat ik zet zonk die nog dieper. En ik wist dus echt niet
meer hoe ik het moest oplossen. En die psycholoog was dan een dame, en
daar was ik ook heel tevreden over, ik zou nog gaan als het nodig is.'-

May:
- '...je telde niet meer mee. En ik wil terug meetellen. En ik ga nu
1 keer per maand bij een psychologe, omdat men mij dat heeft opgedragen.
Die eerste keer dacht ik van alle, ik zal er dan maar heen gaan, maar
ik geloof daar allemaal niet in eh,... En dat was de eerste drie keer
een ramp. Zo van, nu moet ik daar persoonlijk gaan worden, en dat deed
ik niet. Ik luisterde heel mijn leven naar iedereens verhaal, maar het
mijne, dat loste ik wel zelf op. En euh, ja nu moest ik dan gaan praten.
Maar, ik heb Leuven, of anderen, moeten gelijk geven, het heeft wel nut
gehad. Want je kan niet alles alleen. Dat is nog iets dat ik heb moeten
toegeven. En af en toe iets vragen is ook geen schande.'-

Geleidelijk aan groeit het besef bij de patient dat omgaan met de ziekte
ook op een andere manier kan dan de, tot dan toe gebruikte, coping-
strategieen uit de fase van de abnormaliteit. (ontkenning, zwijgen, verzet,
geforceerde beweging,...) Wil de patient zijn leven verder zetten, dan zal
hij een andere weg moeten inslaan. Dit lijkt misschien cru gezegd, maar
de respondenten werden inderdaad voor deze keuze gezet: 'Ofwel ga ik verder
met mijn leven, maar dan zal het op een andere manier moeten zijn, ofwel
stap ik eruit.

Marlies:
- 'Ik ken daar iemand, en die gaat haar leven stoppen. Ik vind het heel
moeilijk. Maar moest ik die levenskwaliteit hebben zou ik ook zeggen....
Zij heeft euthanasie aangevraagd. Maar gisteren zei ze dat als ze het
weigeren dat ze het toch zelf zal doen. Want zij heeft recht op
gezinshulp, elke dag, maar ze komen niet. En dat is frustrerend. Met die
levenskwaliteit is zij volledig afhankelijk. Ik versta haar frustratie.
Ze hebben personeel te kort, en zij schiet er over.-

Natuurlijk is deze beslissing om uit het leven te stappen sterk afhankelijk
van de fysische toestand waarin de patient zich bevindt, van de mate van
sociale isolatie, kortom, van zijn daarmee samenhangende levenskwaliteit.
Het feit dat sommige patienten tot dit besluit komen, wijst op de ernst van
de wanhoop ten gevolge van de fysische invaliditeit en van het gebrek aan
sociale ondersteuning. In de meeste literatuur wordt CVS beschouwd als een
chronische ziekte die niet dodelijk is, maar daarop reageert een respondent
als volgt:

Hendrik:
- 'In Amerika stelde men onlangs de vraag of CVS een dodelijke ziekte is,
en dat is inderdaad zo. Als je kijkt naar de Amerikaanse officiele
statistieken, dan pleegt 15% van de officieel geregistreerde CVS-patienten
vroeg of laat zelfmoord. Nu, als er 15% dood gaat, en dat is dan een
minimum (niet alle mensen die chronisch vermoeid zijn zitten in de
statistieken), dan is dat een dodelijke ziekte eh. Voor Prof. X is het
in feite een conditionering van de CVS-patienten, je hebt jezelf
eigenlijk zo gemaakt, omdat je niets meer doet. Daar gaat hij iets aan
doen, je moet dan zes weken binnen in zijn centrum, en dan doet hij je
om zeven uur opstaan enzo. Sommige patienten worden door de controlearts
verplicht naar zijn referentiecentrum gestuurd, en dan zijn ze daar drie
dagen, en dan moeten ze met een ziekenwagen van Pellenberg worden
afgehaald, want die zijn volledig kapot.'-

Weliswaar verloopt het niet bij elke CVS-patient zo dramatisch. De meeste
respondenten kunnen tot een toestand van normalisering komen, maar enkel
nadat ze de ziekte in haar echtheid hebben erkend. Hiervoor zijn ze meestal
door een diep dal moeten gaan, waarin ze geconfronteerd werden met een zeker
keerpunt en nieuwe inzichten.


3.2.1 Confrontatie met de werkelijkheid en erkenning van de ziekte
-------------------------------------------------------------------

Laten we even teruggrijpen naar de betekenis van een keerpunt, met betrekking
tot identiteitsbeleving. Zoals we eerder aanhaalden omschrijft Ebaugh, op
basis van haar onderzoek bij mensen die een rol verlaten, vier
identiteitsfasen. De eerste fase, waarin twijfels worden ervaren bij het
engagement dat men wil, of kan leveren bij het uitoefenen van zijn rol, valt
enigszins samen met de hier eerder aangehaalde 'bezinningsperiode'. Deze
fase is noodzakelijk om tot een herinterpretatie te kunnen komen van
situaties die vroeger vanzelfsprekend leken. Men realiseert zich dat de
dingen niet zijn zoals ze lijken, en er worden nieuwe betekenissen gegeven.
Deze fase is een geleidelijk proces. Het individu ervaart in eerste instantie
een algemene ontevredenheid, en is pas later in staat specifiek te formuleren
wat er fout loopt. Het proces vangt aan voor men er zich van bewust is, en
kan jaren duren. Twijfels bij roluitoefening kunnen ontstaan doordat men
ervaart dat men niet meer past in de organisatorische, sociale context
waarin men leeft. Wanneer men zich bewust wordt van deze twijfels, volgt een
periode waarin men op zoek gaat naar manieren om de dissatisfactie weg te
nemen. Dit kan zoals eerder werd aangehaald, leiden tot het negeren van de
twijfels, het vertonen van een sterker engagement in de normale bezigheden,
het uit de weg ruimen van hindernissen, en het evalueren van andere rollen.
Na deze periode van twijfels en afweging van verschillende alternatieven,
komt het individu tot een punt in het proces van rolverandering, waarop hij
een duidelijke en definitieve beslissing neemt om uit zijn oude rollenpatroon
te stappen. Deze beslissing hangt meestal samen met een bepaald keerpunt in
het leven van het individu. Een keerpunt is een gebeurtenis waardoor men zich
bewust wordt van het feit dat oude handelingspatronen gefaald hebben,
onderbroken zijn geworden, of niet langer persoonlijke voldoening geven.
Deze bewustwording zorgt ervoor dat het individu beslist zijn leven een
andere wending te geven. Meestal gaat dergelijke beslissing gepaard met een
vorm van uiterlijke expressie. Het nemen van ontslag of het in gang zetten
van een scheidingsprocedure zijn hiervan enkele voorbeelden. (Ebaugh, 1988)

Hendrik:
- 'Op een gegeven moment maak je voor jezelf uit dat het zo niet verder
kan. Dat je je oude leven gewoon niet kan verder zetten omdat je
gezondheid het niet toelaat. Anderzijds kan je niet zeggen wat je hebt,
je hebt niets concreet, dus kan je ook niet zeggen wat je hebt, dat zal
de buitenwereld niet begrijpen. Je wilt ook niet uitgemaakt worden als
een luiaard. En toch zeg je, je moet hier een knoop doorhakken, want zo
kan het niet verder. Want door gewoon verder te doen als normaal stort
je op een gegeven moment letterlijk in elkaar. Ik heb het zelf ook
meegemaakt. Dan lig je weer thuis in je bed voor zes weken, en dan denk
je, ik ga toch proberen terug te gaan werken, enzoverder. Het is dus een
proces. (...) Als de ziekte zodanig invaliderend evolueert, moet je tot
de beslissing komen: agalev. Anders gaan leven, en pas op, de inhoud
ervan kan zeer groot zijn, want het betekent dat je niet meer kan gaan
werken, en dan heb je minder inkomsten enzovoort. Ik weet trouwens niet
of als je de burgerlijke stand van CVS-patienten bekijkt, ik ken niemand
die nog gehuwd is met zijn eerste partner.'-

Na de periode van woede, sociale terugtrekking en zwijgzaamheid, moet de
patient zichzelf leren aanvaarden zoals hij is. De grote emoties van
verdriet, angst, onrechtvaardigheid worden enigszins genormaliseerd. Nadat
deze emotionele storm is getrotseerd, moet hij opnieuw in contact leren
komen met zijn eigen gevoelens, wensen en veranderde zelf. Voordat er echter
sprake kan zijn van de opbouw van een nieuwe identiteit, die de ziekte
integreert, zal eerst de chronische aard ervan moeten worden erkend door de
patient. (Herbette, 2002:57)

Mischa:
- '...dan heb ik veel veel geweend, misschien voor heel mijn leven, ik heb
nog nooit zo geweend. Maar dat is nu gedaan dat wenen, en ook met
bepaalde dingen, daar vecht ik niet meer tegen. Gelijk nu mijn relatie,
ik heb me daar bij neergelegd, ik bekijk dat nu op een andere manier.
Daar stop ik geen energie meer in, ik stop alleen nog maar energie in de
dingen waar ik me beter door voel. Ik moet het meepakken in mijn leven,
en zolang men er geen oplossing voor heeft, moet ik het aanvaarden als
deel van mijn leven. Pasop het gaat niet alle dagen even goed, zo vaak
vloek je op dat stomme lijf dat niet mee wil, want je zou dat willen
doen, en dat...'-

Evolutie naar de fase van normaliteit en opbouw van het zelfbeeld houdt ook
in dat men duidelijke grenzen gaat afbakenen naar anderen toe. De patient
doet dit als het ware om de opbouw van dit nieuwe zelfbeeld van in het begin
te beschermen tegen het eerder ervaren onbegrip. Hij kiest in deze periode
duidelijk voor zichzelf, en houdt afstand van de mensen waardoor hij in het
verleden werd gekwetst. (Herbette, 2002:57)

Marlies:
- 'Met de feestdagen is het lastig, maar ik moet zeggen, door het jaar,
neem ik daar afstand van. Begrijpen ze me niet, ja, ik moet verder met
mijn leven. Wil ik ongelukkig blijven, dan moet ik contact houden met
hen, dan moet ik hen dingen blijven vertellen. (...) Ze begrijpen het
niet. En in het begin ga je daar wel tegenin, maar nu heb ik zoiets van,
ze zijn buiten, en ik trek mij dat niet meer aan. En ook het onbegrip
achteraf... dat is enorm. (...)'-

Krista:
- ' Ik voel ook, als ik mensen zie of het energiepakkers zijn of
energiegevers. Of ze enkel energie wegnemen, of dat ze ook bereid zijn
energie uit te wisselen, dat is iets heel raars, ik voel dat echt
fysisch aan. Wat ik nu kan is mij mentaal inkapselen. Ik kan zo een
frakske aandoen, ik bouw een muur rond mij, en je gaat mij niet hebben.
Bijvoorbeeld mijn schoonmoeder is zo iemand die mij, die dus vind dat het
heel erg is dat haar zoon dat overkomen is, dat hij met zo een vrouw is
moeten trouwen. En die wil mij voortdurend kwetsen. Ik heb mij daar leren
tegen verdedigen. Ik kan binnen gaan bij die schoonmoeder en zeggen tegen
mezelf, van kijk er staat een muur rond mij, en dan staat er een veld van
hier tot ginder aan dat huis vol rozen en jij komt er niet door, en dat
lukt. Maar soms komt mijn schoonmoeder op het onverwachtse binnen, en dan
heb ik dat niet gedaan, en ik moet me dat werkelijk voorstellen, die muur,
dat is een heel raar iets, maar ook heel bevrijdend. We zijn zondag naar
dat feest gegaan, ik had me dus verschrikkelijk ingekapseld, en ik had
me er geweldig geamuseerd. Mijn schoonmoeder heeft me daar verschrikkelijk
zitten nijpen, maar ik kon gewoon antwoorden en ermee lachen. Wat ik naar
instanties toe, heb ik ook een veel grotere zelfwaarde ontwikkeld. Naar
dokters toe, of naar het Riziv, ik zeg maar bijvoorbeeld, ik moet naar een
openbare dienst voor een paspoort, en ik word daar onvriendelijk
behandeld, dan zal ik nu zeggen, mevrouw, ik denk niet dat ik het verdien
om zo behandeld te worden.. Dat is iets wat ik vroeger niet kon, dat heb
ik door mijn ziek zijn gekregen.'-

Eens de patient de ziekte cognitief en emotioneel heeft erkend, en inziet
dat hij geen andere keuze heeft dan zijn leven te herorganiseren, zal hij om
met zijn ziekte om te gaan, meer gebruik gaan maken van probleemgerichte
copingstrategieen.


3.2.2 Aanpassing
-----------------

Volgens Kathy Charmaz is aanpassing uiteindelijk de belangrijkste strategie
die chronische patienten aanwenden bij hun zoektocht naar een waardevolle
invulling van het verloren zelf. Aanpassing aan een ziek lichaam betekent
dat men de spanning moet wegnemen tussen het lichaam en het zelf, die door
de chronische ziekte wordt veroorzaakt. Vaak staat een soort frustratie, die
voortspruit uit het verlies en het lijden dat de ziekte meebrengt, echte
aanpassing in de weg. Indien de patient zich wil aanpassen aan de ziekte
betekent dit, dat hij naast verlies en lijden, ook een kans moet geven aan
het ervaren van integratie en verbondenheid. Er kan enkel van succesvolle
adaptatie worden gesproken wanneer de patient met zijn ziekte kan leven,
zonder er enkel voor te leven. Men moet de ziekte, ondanks haar bestaan,
ook los leren laten. (Charmaz, 1995:662-673)

May:
- 'Ik was zo met mezelf bezig, ik denk dat dat ook een grote oorzaak was.
Wat is er met mij aan de hand? Dat je altijd afdwaalt in de geest. (...)
Dat was eigenlijk een eerste kentering in de geest. Mij terug beter kunnen
concentreren op wat mij echt boeide. Dan was ik eens niet met mezelf en
met dat hele ziektebeeld bezig. Ik heb heel veel boeken gekocht. Veel
gelezen, en fotografie was mijn twee hobby, en dat ben ik blijven doen.
Ik had daar een hoop achterstand in, en geleidelijk kwam ik ertoe om mijn
negatieven in te schrijven, vervolgens de foto's ingeplakt, maar dat is
een spanne van een heel jaar.'-

Aanpassing aan een ziekte omvat drie grote fasen. Eerst en vooral geeft de
patient toe dat zijn lichaam aan het veranderen is. Dit houdt in dat het
bestaan van de fysische beperkingen, en daarmee ook de ziekte, wordt erkend,
en dat er rekenschap wordt gegeven van de invloed van de veranderingen en
van de symptomen op het dagelijkse leven. Op dit moment in het ziekteverloop
vergelijken chronische patienten hun huidige lichaam met hun oude lichaam,
en wegen ze de kosten en de risico's af die ze oplopen bij het uitoefenen
van heel gewone handelingen. (Charmaz, 1995:662-673) Een specifieke
probleemgerichte coping-strategie die hier verband mee houdt is het bijhouden
van een persoonlijk 'gezondheidsplan'. Het is immers in het dagelijkse
leven, volgens een proces van 'trials and errors', dat mensen over hun ziekte
leren. Ze ontdekken de valkuilen van het delicate evenwicht waarin ze zich
bevinden, waardoor een zekere voorspelbaarheid ontstaat, die naar een
bepaalde mate van controle leidt. Deze is noodzakelijk voor het behoud van
het aangepaste zelfconcept. (Kralik, 2002:146) De computer en het internet
zijn hulpmiddelen voor het opstellen van dergelijk gezondheidsplan, en dragen
daarom ook bij aan de verhoging van de handelingsdoeltreffendheid van de
patient.

Dirk:
- 'Daarvoor was die groepstherapie voor mij belangrijk. Al wat ze zeiden,
ik schreef dat niet op, maar het zat er in eh, direct als ik thuis kwam,
zette ik dat op computer, dat proberen en dat... Er zijn er bij eh, ik
versta dat eh, er zijn er bij die de ganse dag in hun stoeltje blijven
zitten en niets doen, dan hebde pijn en dat verbetert niet eh, je moet
zoeken. Je mag er niet van afwijken.(...) Maar ondertussen weet ik
daardoor wel hoe dat het moet eh. Want ik had zondag twee pistolets
gegeten met ham, en dat was te veel eh, en dat worde gewaar, en dan denk
ik wat heb ik teveel gedaan, en dan schrijf ik dat op eh. Elke dag
schrijf ik alles op. Dat staat al drie of vier jaar allemaal op de
computer. Wat ik gegeten heb, hoe lang ik geslapen heb, wanneer ik mijn
pillekes pak, (...) Ja, de dingen die je misvallen, vallen er van tussen.
Bijvoorbeeld we hebben puree met groentekrans en vis gegeten. Ik wordt
dat gewaar en dan schrijf ik dat op dat ik een viske teveel heb gegeten,
en dan volg ik dat op. En dat helpt. Ik neem dat ook altijd mee naar
het UZ.'-

Mischa:
- 'Kijk, ik sta op de springplank. Maar mijn lichaam zegt me steeds als ik
wil springen, neen. Het boycot me nog steeds. Je kan zo eens niet vrij
leven, opstaan en dit en dat willen doen. Ik heb het me ook aangeleerd,
ik schrijf alles op wat ik die dag wil doen, en als ik dat niet kan dan
doe ik iets anders ofzo. Dat is ook wel veranderd, vroeger viel ik
constant in slaap, en nu vul ik een kruiswoordraadsel in als ik voel dat
het niet meer gaat. Je leert ermee leven, je hebt geen keuze, je hebt maar
1 leven, dat besef ik maar al te goed. Je hebt maar 1 leven, en de vraag
is hoe je daar mee om gaat...'-

Terwijl voor Charmaz deze fase van erkenning van de ziekte door de patient,
een onderdeel van het aanpassingsproces is, wordt ze hier als een voorlopende
fase op aanpassing beschouwd. Dit vanuit de opvatting dat eerst moet worden
toegeven dat er een probleem is, voor men dat probleem ook onder handen kan
nemen, of voor men zich eraan kan aanpassen. Herinneren we eraan dat deze
voorgestelde volgorde geenszins absoluut is, en ook niet de bedoeling heeft
absoluut te zijn.


3.2.2.1 Identiteitsdoelstellingen onder de loep
-----------------------------------------------

Nadat het bestaan van de ziekte is erkend, krijgt het eigenlijke
aanpassingsproces een kans. We bevinden ons hier weer op het terrein van de
coping-strategieen, maar dan in de fase van normalisering. Terwijl in de fase
van abnormaliteit vooral emotiegerichte strategieen werden gehanteerd, zijn
de hier gebruikte strategieen eerder probleemgericht.

Bart:
- '...ik heb een aantal strategieen ontwikkeld om het voor mezelf een
beetje,.. dingen die ik op automatische piloot kan, je leert trucjes,
zoals je vroeger op de lagere school deed, om de moeilijkste dingen te
omzeilen,... Nu heb ik het gevoel dat ik de dingen iets meer onder
controle heb als vroeger, maar dat is ook omdat ik zo in elkaar zit,
omdat ik de dingen wil aanpakken.'-

Veerle:
- 'Om in bad te gaan moest ik zo iets heel ingewikkelds uitvoeren. Dus ik
ging in bad, ik waste mij en mijn haar in tien minuten, dan stond ik
recht, en dat kon ik niet meer, dan dacht ik, amai, moet ik hier nu nog
heel dat lichaam afdrogen? Dus ik droogde mij niet af, ik deed mijn
badjas aan, onafgedroogd, ik ging naar de living, en ik had hier al
allemaal handdoeken klaarliggen, en ik liet mij vallen en ik was verkocht
en ik sliep. Ik moest vanalles uitvinden om euh...'-

De patient weet voor zichzelf ondertussen waar hij fysisch en mentaal staat,
en is daardoor in staat zich af te vragen, wat zijn mogelijkheden nu zijn,
en hoe hij dan het best zijn mogelijkheden kan optimaliseren. In plaats van
tegen de ziekte proberen te vechten, leert hij er als het ware mee
samenwerken. (Charmaz, 1991:46) Voordat er echter concrete handelingen
kunnen worden ondernomen, is het noodzakelijk dat eerst en vooral de
identiteitsdoelstellingen worden bijgeschaafd. Men moet zijn toekomstige
doelstellingen en verwachtingen op een realistische wijze aanpassen aan zijn
mogelijkheden. Hiervoor is de opgave van koppigheid, en het open staan voor
nieuwe inzichten noodzakelijk. Men moet prioriteiten stellen, en op basis
daarvan bepaalde keuzes maken. Het belangrijk dat we kijken naar de
manier waarop de sociale context de keuzes hieromtrent beinvloedt. Doordat
de identiteit bestaat uit de uitoefening van een aantal rollen, heeft men
bepaalde verbintenissen en verantwoordelijkheden. De manier waarop een
individu deze invult, heeft een sterke impact op zijn beslissingen in verband
met zijn identiteit. Opdat identiteitsdoelstellingen kunnen veranderd worden,
moet er rekening worden gehouden met (1) individuele definities, (2) de
verwachtingen van significante anderen en (3) interacties tussen beiden.
(Charmaz, 1995:662-673) Om te vermijden dat de patient de grenzen van de
nieuwe, beperktere doelstellingen niet zou overschrijden is aanzienlijk veel
sociale steun noodzakelijk, zowel formeel als informeel. Vooral de steun van
de partner is van essentieel belang. Leeftijd, geslacht, tewerkstelling en
de relationele status geven vorm aan de context waarin chronisch zieken hun
identiteitsdoelstellingen veranderen. Ze zijn echter niet allesbepalend.

Identiteitsdoelstellingen kunnen verschijnen en veranderen door middel van
een verandering van de subjectieve en sociale betekenissen. Gezien de
materialistische aard van onze cultuur, is het bijvoorbeeld mogelijk dat men
denkt dat men pas vervuld is als er voldaan is aan bepaalde materialistische
criteria. Door middel van het verworven inzicht van de relativiteit van vele
zaken, wordt er onder andere aan materialisme veel minder belang gehecht door
zieke mensen, waardoor welstand als levensdoelstelling zal inboeten ten
voordele van een andere doelstelling.

Imke:
- 'Wij zijn zodanig materialistisch, iedereen hoor, ik ook, maar nu al veel
minder. Door mijn ziekte ben ik wel beginnen beseffen dat het daar niet
om draait. Vroeger leefde ik echt om te werken werken werken, en nu, leef
ik niet meer daarvoor. Dat was niet omdat ik veel geld wilde, maar gewoon
om te werken, en eigenlijk leef je dan niet. Je leert eigenlijk echt
leven, alhoewel het enorm lastig en moeilijk.'-

Zieke mensen offeren bepaalde deelidentiteiten op ten voordele van het
behoud van andere, meer gewaardeerde onderdelen van de identiteit. Ook voor
CVS-patienten is dit noodzakelijk. Doordat hun energiepeil sterk gedaald is,
worden ze gedwongen prioriteiten te stellen in hun activiteiten, en te
kiezen voor datgene wat hen het nauwst aan het hart ligt. Hierbij maakt de
patient een rationele afweging van kosten en baten. (Charmaz, 1995:662-673)

Veerle:
- 'De ziekte heeft mij zo geconfronteerd met mijn extreem gedrag. Ik was
perfectionistisch. Ik wilde de perfecte moeder zijn, de perfecte minnares,
de perfecte echtgenote, de menage perfect, perfecte lessen maken, en ik
was zo gedreven, dat ik mezelf niet meer voelde, ik had geen besef meer
van normale begrenzing. En die ziekte heeft mij compleet vastgezet. En
dat is eerlijk gezegd een zegen want ik kon niet meer vooruit of
achteruit. Bijvoorbeeld, ik werd welgezind wakker en ik dacht, ja, ik ga
vandaag dat en dat en dat doen, dus allemaal plannen, mentaal, en ik kon
bijna niet uit mijn bed. En dan dacht ik, ik moet helemaal niets plannen,
de ziekte heeft mij gedwongen om in het hier en het nu te leven, en ik
was daar enorm blij mee, nog altijd. Het heeft mij ook gedwongen om te
kiezen voor essentie. Als ik 20 van de 24 uren slaap, wat doe ik dan met
de overblijvende 4 uur?'-

Wanneer de kosten bij de uitoefening van een bepaalde activiteit, hoger zijn
dan de winst, zal de patient deze activiteit, die samenhangt met een
bepaalde rol, opgeven. Omwille van het sociale belang dat eraan wordt
gehecht, geven vrouwelijke respondenten bijvoorbeeld meestal voorrang aan de
moederrol, en het draaiend houden van het huishouden. Hiervoor zijn ze
bereid de andere rollen opzij te schuiven.

Linda:
- 'Je voelt je altijd 1000 kilo wegen, je kan het niet anders beschrijven.
Dat voel ik altijd. Ik voel me geen echte sukkelaar, maar wel als ik echt
veel pijn heb. En dat verwondert mij nog altijd, dat ik met mijn
beperktheid toch nog altijd redelijk veel doe, ik houd mijn huishouden
recht, en dat is al. Maar dat is toch het belangrijkste.'-

Mensen legitimeren voor zichzelf hun identiteitskeuze, door ze te
herdefinieren op een positieve manier. Zo stelt Imke bijvoorbeeld dat mensen
die sterk materialistisch leven eigenlijk niet echt leven. Hierdoor wordt
haar nieuwe levenswijze positief geevalueerd. Mensen kunnen op die manier
een positiever zelfbeeld ontwikkelen, ondanks het feit dat ze er lichamelijk
op achteruit gaan. Deze herdefinitie kan ook de vorm aan nemen van
neerwaartse sociale vergelijking. Men gaat de eigen situatie relativeren
door ze te vergelijken met mensen die er nog erger aan toe zijn. Hierdoor
kan de patient zich beter voelen. Ook opwaartse sociale vergelijking komt
voor, wanneer de patient iemand die beter is geworden, als voorbeeld en
streefdoel neemt. Wanneer vergelijkingen door de sociale omgeving worden
opgelegd kunnen ze echter ook jaloezie opwekken of pijnlijk zijn, wat het
scheppen van sociale afstand kan bevorderen. (Clark, 1994:270)

May:
- 'Op het moment dat ik in Pellenberg was, dat mensen zeiden, kijk als je
nu die mensen allemaal ziet, eh, jong, ongevallen, geamputeerde
ledematen, ... dat is nu toch eigenlijk erg. En aanvankelijk antwoordde
ik daar niet op. Vroeger zou ik dat ook heel erg gevonden hebben, maar
nu niet meer. Want die mensen, dat zag men, die werden geholpen,... en
ik liep daar zo te verekken, en wie mij tegenkwam zei, och hier seg,
amai, gij ziet er goed uit, en gij blijft toch altijd uw lijntje
houden,... en van dat allemaal. Ik was zo slecht...'-

In plaats van eerst aan anderen te denken is een veelvoorkomende reactie in
deze periode dat patienten, zij het op een positieve manier, eerst aan
zichzelf gaan denken.

May:
- 'Nu zal ik zeggen, 'ja mijne man, je zal warm eten hebben vandaag, maar
als dat niet om vier uur is dan zal je er genoegen mee moeten nemen om
zes, want ik loop mij niet meer in brand'. En ik ga mij niet meer op
de klok laten jagen door wie of wat ook. Dat is zo wat ... Het heeft heel
wat problemen gegeven, en het zal nog problemen geven, maar ik wil mijn
eigen leven,... En dat heeft de opmerking een paar maanden geleden
opgeleverd van May, ik had niet gedacht dat gij nen egoist waart, maar
gij wordt nen echte egoist. En dat was effe slikken, maar toen dacht ik,
ah ja, en ik voel me daar goed bij. Voor het eerst in mijn leven ga ik
van mezelf houden. Echt zoals gisteren het genot van in mijn eentje te
gaan winkelen, en ik kom mijn neef tegen met zijn vrouw, en wij hebben
twee uur een heel interessant gesprek gehad, en dat moet zo. Niet over
ziektes ofzo, en dan voel ik me weer normaal.'-

Naast de erkenning van de ziekte, de aanpassing van de identiteits-
doelstellingen, neerwaartse sociale vergelijking, en egoisme, beseft de
patient dat hij naar zijn lichaam zal moeten luisteren indien hij weer beter
wil worden.

Linda:
- 'Er stond op dat papier dat er geen medicijn voor bestond, geen
geneeskans, dat je moest rusten en doen wat je lichaam je zegt. En dan
heb ik tegen mezelf gezegd, awel, dat ga ik nu een keer doen se. Toen
Jeroen naar de kleuterschool ging, ik weet het nog heel goed, dat ik zei,
en nu ga ik slapen. Want ik sliep alleen maar 's nachts, met die kleine
kinderen. En dan, ik droeg hem naar school, ik zette mijn wekker, ik
sliep heel de voormiddag, ik ging hem gaan halen, en 's namiddags weer,
zette ik weer de wekker tot ik hem ging halen. Ik sliep dag en nacht.
En dan zei ik, dat is toch wel iets heel apart, mijn slaap was ontregeld,
anders zou ik recupereren, eh, op 24 uur sliep ik misschien wel 20 uur.
Ik was alleen 's avonds bezig. En ik heb dat zo jaren gedaan.'-

Dirk:
- 'Gij moet u aanpassen aan uw ziekte eh, 't is niet omgekeer eh.'-

In verband met de verschillende coping-strategieen die CVS-patienten in deze
aanpassingsfase toepassen, kunnen eindeloos veel voorbeelden worden gegeven.
Vooral lezen, schrijven, wandelen, internet, humor, spiritualiteit, praten
en maatschappelijke bewustmaking verzetten de gedachten van de patient,
dienen als een vorm van zingeving, en verlichten daardoor zijn ziektetoestand.
Ook emotiegerichte of cognitieve strategieen als het leren omgaan met de
stilte op zich, het zich mentaal inkapselen tegen onbegrip, het blijven
zoeken naar verklaringen en het tellen van de zegeningen zijn belangrijk in
deze fase.


3.2.2.2 Overgave
----------------

Nadat de patient zijn identiteitsdoelstellingen heeft bijgesteld, waardoor
hij niet meer constant zijn fysische grenzen probeert te verleggen, is
overgave aan de ziekte tenslotte mogelijk. Hiervoor wil hij de jacht naar
controle over de ziekte opgeven. Overgave betekent dat men zich bewust is
van zijn ziekte, en dat men bereid en opgelucht is in het verwerkingsproces
te stappen. Objectivering van het lichaam en van de ziekte, maakt plaats voor
subjectivering. Dit wil zeggen dat lichaamsgevoelens weer opgenomen worden
in het zelf. Terwijl de patient lange tijd heeft geprobeerd een
scheidingslijn te trekken tussen zijn oude, weliswaar aangetaste zelf en de
ziekte, vervaagt deze scheiding, en kan de ziekte worden geintegreerd in een
soort nieuw zelf. Overgave wil geenszins zeggen dat de hoop op toekomstige
verbetering verdwijnt. Laten we niet uit het oog verliezen dat overgave een
actief en bewust proces is. Hierdoor onderscheidt overgave zich van opgave
of van onderworpenheid aan de ziekte. Wanneer patiente de hoop en de strijd
opgeven, worden ze overrompeld door angst, passiviteit en depressiviteit.
De ziekte heeft dan als het ware de strijd gewonnen. Er is enkel sprake van
overgave als deze gewild is door de patient. Als gevolg van volledige
overgave is de patient in staat een nieuwe eenheid te ervaren tussen het
lichaam en het zelf. (Charmaz, 1995:662-673)

Ook voor Kralik is er geen sprake van volledige aanvaarding of opgave van
hoop en verzet. Zij verstaat onder normalisering het feit dat de patient
erin slaagt zijn leven weer in handen te nemen en een andere, diepere
perceptie te ontwikkelen van het zelf. De ziekte wordt een onderdeel van het
leven. Er worden actief keuzes gemaakt om het leven weer inhoud en vorm te
geven. Terwijl de patient zijn lichaam lange tijd heeft verwaarloosd, omdat
hij het beschouwde als een verrader, staat de patient opnieuw open voor
lichaamsverzorging en gevoelens van zelfliefde. (Kralik, 2002) Dit ligt
dicht bij de eerder vermelde overgang die Charmaz maakt van objectivering
naar subjectivering.

May:
- 'Mijn leven is op het moment echt aan het veranderen. Ten eerste wil ik
mezelf en mijn lichaam weer graag zien. Want ik ben heel kwaad geweest op
mijn spieren. Zo van verdorie, en nu ga je dat optillen, en het ging
niet eh. En euh, dat denk ik ja, als iemand zo tegen mij zou praten,
dan zou ik dat ook niet doen. Hoe behandel ik eigenlijk mijn lichaam?
Hoe behandel ik mijn geest, als ik zelf me constant zit af te kraken,
dan kunnen andere mensen me ook niet graag zien. Dan moet ik toch gif
afstralen. En geleidelijk aan ben ik, ook in Amerika denk ik, met een
soort liefde voor mezelf beginnen omgaan. Ik had daar een kamer alleen,
ge moet nu niet denken dat mijn man een boeman is ofzo, maar hij heeft
nooit gewild dat ik in bed zou lezen. Dus daar had ik mijn eigen kamer,
en dan las ik tot de slaap kwam. En ik sliep, bijvoorbeeld. En dat is
ook goed, want ik had een jaar bijna niet geslapen. Vorige nacht ook
niet, maar, ik geraak daar niet meer van in paniek. Dan denk ik, volgende
nacht zal ik wel vier uur slapen, en dan is het goed. Dus daar kon ik
lezen. Dat deed ik, en ik voelde me er goed bij, en ik denk, zo met al
die stukjes en beetjes, ben ik in de eerste plaats van mezelf gaan
houden, ... en dat is zo een verandering.'-

Mischa:
- 'Ik ben nu aan mijn zelfbeeld wel weer aan het werken. Ik ben mijn haar
weer aan het laten groeien, zo van die dingen. Wat ik wel meer doe dan
vroeger is mijn lichaam verzorgen, zo genieten van een bad, geurtjes en
cremekes, daar geniet ik van. Want ik zeg het, alles hebben ze mij
afgenomen, maar dat gaan ze me niet afpakken. Ik heb ook wel ooit
getwijfeld aan mezelf, van dat zit niet goed, ik ben verkeerd,... want
dat drammen ze erin eh, dat het aan jezelf ligt. Dat heb ik me terug
voorgenomen, ik ga weer mezelf worden. Geen jankerig gedoe, want dan
spelen ze met u, als je je zwak opstelt, dan ben je een prooi voor de
maatschappij. Natuurlijk, je moet de kracht ook hebben eh, en het is
daarom, ik voel me nu beter, dus nu kan ik reageren...'-


3.2.3 Nieuwe inzichten en Identiteitsopbouw
--------------------------------------------

Overgave aan de ziekte opent de weg naar een transformatie van het zelf.
De patient komt tot frisse, nieuwe inzichten over zichzelf en over zijn
situatie. (Charmaz, 1995:662-673) Bijna elke respondent zei dat hij of zij
door de ziekte een andere kijk op het leven en op de maatschappij hebben
gekregen. Veertien van de Achttien respondenten verwezen naar de
relativiteit van vele alledaagse kleine en grote problemen.

Krista:
- 'Je bekijkt de dingen veel meer van op een afstand, waardoor de dingen
veel meer onnozel lijken. Dat je denkt, van alle, waar zijn ze allemaal
toch mee bezig! Ja, door het feit dat je zoveel uren in je zetel zit
en naar buiten zit te kijken, wordt alles zo relatief... En, dan kan
zo een helpster bijvoorbeeld zeggen, (ja die helpsters zijn heel
belangrijke elementen in mijn leven, want die lopen hier elke voormiddag
rond) van ooh, ik heb een verjaardagsfeestje volgende week van mijn
dochter en ooh, ik zie daar zo tegen op, want ik moet mijn huis nog
poetsen, en dan zeg ik van het is oorlog in Afghanistan, ... Dat je
dus zegt van, waar zijn we allemaal mee bezig...'-

Imke:
- 'Ge ziet zo meer in, de nutteloze kanten, en de zinloze dingen die in
onze maatschappij gebeuren. Je denkt veel meer van mens, waar jullie
je toch mee bezig houden. Ja, ik krijg zo bepaalde inzichten. Je
ondergaat ook een bepaalde groei naar spiritualiteit. Maar je moet mij
niet verkeerd verstaan, dat is niet van ik wordt nu katholieker ofzo,
ik ga nooit naar de mis. Het is niet in die zin. Maar je leert beter
je doel kennen, goh, ik kan dat eigenlijk niet uitleggen. 't Is de
manier waarop je leeft. Kledij bijvoorbeeld, dient eigenlijk alleen
maar om je te beschermen tegen de koude, en je mag wel eens mooi zijn,
maar om het nu echt belangrijk te vinden dat er esprit opstaat...
Door mijn ziekte ben ik wel beginnen beseffen dat het daar niet om
draait.'-

Ook beseffen patienten in deze fase dat er steeds fluctuaties zullen zijn
in hun toekomstige ziekteverloop, en dat ook deze schommelingen bij hun
nieuwe, alledaagse leven horen.

Bart
- '...ik ben ook wel realistisch om te weten, ik bedoel het is nu al zes
jaar.... Zoals vroeger, dat ik met jan en alleman kon optrekken en
concerten organiseren en mijn beroep uitoefenen op een niveau dat voor
mij uitdagend is, dat zal nooit meer lukken denk ik. Maar goed. Ik ben
niet meer zo ontredderd, niet meer zo... Ik heb al een schorsing
meegemaakt, een beroepsprocedure doorgemaakt, ik heb verhalen van andere
mensen gehoord, ik weet dat ik er niet alleen mee ben. Dus ja, aanvaarden
doe je nooit, maar je komt wel in een status van dat je niet meer
constant ten strijde wil trekken om dat groot onrecht...'-

Bepaalde inzichten wekken andere inzichten op, bijvoorbeeld in verband met
de manier van leven. Doordat patienten weten dat elke dag slecht kan zijn,
en doordat ze de relativiteit in het leven ontdekken, zullen ze tot het
inzicht komen dat van de goede momenten moet worden genoten. Positieve
gevoelens krijgen zo weer kans. Ook de bijschaving van
identiteitsdoelstellingen en het aanpassen van activiteiten aan de ziekte,
kunnen leiden tot nieuwe inzichten.

Alex:
- 'En ik zeg het, de goei dagen die ik heb probeer ik ervan te profiteren,
en ik probeer actief te blijven door onder andere in die autosport in
die federatie ... het gebeurt dat ik bepaalde vergaderingen ook moet
afbellen, dat ik zeg sorry jongens, ik ben vandaag niet in staat om te
komen, maar als er vragen zijn, ik zit thuis, bel me dan op, ik ben
er eh. Eum, ik heb in de tijd gezegd, ze hebben me de vraag gesteld of
ik de boekhouding van de federatie niet wou doen, de penningmeester
zijn, euhm, ik heb dat aangepakt, ten eerste omdat het een materie is
waar ik tamelijk goed in thuis ben, en ten tweede omdat dat een jobke
is dat je tamelijk goed kunt doen wanneer het je past, dat het gaat.
Boekhouding doen, het moment blijft gelijk eh. Ik profiteer gewoon van
de goei momenten dat ik heb, en dan kan ik nog tamelijk veel werk
verzetten. Euhm, en is er een dag dat ik me slecht voel, dan leg ik het
gewoon weg voor een andere dag eh.'-

Dirk:
- 'Als zij nu op de markt een schoon bloeske ziet, dan koopt zij dat eh,
terwijl vroeger.... We kopen wat we graag hebben. Ik kan genieten van
een simpele maaltijd, en vroeger niet eh, dat was eten binnnen smijten
en hup gaan werken. Nu geniet je daarvan. 'Vandaag telt, morgen zal wel
komen. Op die manier'. (vrouw)'-

Terwijl in de fase van abnormaliteit het onbegrip vanuit de sociale omgeving
een gevoel creeert van in de steek gelaten te worden, en daardoor een van de
factoren is die het zelfbeeld sterk aantasten, ontstaat er in de fase van
normaliteit een soort begrip voor het ervaren onbegrip. Patienten zien in
dat niet alleen hun omgeving hen en hun ziekte niet begrijpt, maar dat ze
de ziekte eerst en vooral zelf niet begrijpen. Hierdoor is de patient in
staat milder te reageren ten aanzien van anderen, en de oorzaak van het
ervaren onbegrip ook elders leggen dan bij geliefden of bij zichzelf, wat
het wederzijds begrip, en zo ook de sociale steun, en de heropbouw van de
identiteit ten goede komt.

Hugo:
- '... je zou beter iets zijn met een echte, klassieke ziekte, dan heb je
dat probleem niet. Deze ziekte is een syndroom. Dat betekent dat er
veel symptomen zijn. De ene dag heb je dit, dan dat,... je kan het
moeilijk precisieren, je begrijpt het zelf eigenlijk niet, laat staan
dat je aan iemand anders kan uitleggen wat het eigenlijk is.'-

Imke:
- 'Zelfs als verpleegster, van CVS kende ik niets. We kennen alles van
kanker en MS, en Aids, maar CVS, dat is zoiets van, dat wordt niet
vermeld. Mijn huisarts weet daar ook niets van, onlangs vroeg ik het hem
nog, wat weet jij eigenlijk van CVS, ja zei die, dat is louter
zelfstudie. Hoe kan je dan verwachten dat ze een diagnose gaan
stellen?'-

Alex:
- 'Ik begrijp dat sommige mensen dat niet kunnen begrijpen, je moet echt
zelf met iets geconfronteerd worden om de werkelijke omvang ervan te
kunnen snappen. Ik begrijp dat zelfs een gezonde dokter niet kan snappen
wat een zieke patient meemaakt, dan moet het al een hele clevere dokter
zijn, dus eh...'-

Dit begrip voor onbegrip kan bewuste isolatie echter ook bevorderen. Omdat
de patient beseft dat de andere hem niet zal begrijpen, zal hij hem ook niet
willen 'lastig vallen' met zijn ziekteverhalen.

Krista:
- 'Mijn man heeft ooit eens gezegd dat ik het de mensen niet mag kwalijk
nemen dat de mensen het niet begrijpen omdat ik het zelf niet begrijp,
maar..; en dat maakt eigenlijk dat ik me heel dikwijls isoleer. Ik ga
niet graag met andere mensen op reis, ik ga het liefst alleen met mijn
man naar de cinema, of naar de stad, omdat ik,... Als ik dan moe ben,
dan hoef ik dat aan hem niet uit te leggen, maar als er andere mensen
bij zijn, dan wil ik me weer beter voor doen dan ik ben, en ...euh,
alle, het is ook zo dat CVS iets is dat je vriendschappen sorteert.
De vriendschappen die eigenlijk niet helemaal juist zitten vallen erdoor,
en de andere die blijven bestaan, dat voel je, die gaan nooit meer
kapot.'-

Opdat men niet opnieuw geisoleerd geraakt, is het belangrijk dat men open
blijft staan voor sociale contacten. Daarom moet dit begrip voor mensen die
de ziekte niet begrijpen samen gaan met het inzicht dat hulp vragen geen
schande is, dat dit niet noodzakelijk hoeft te betekenen dat men hierdoor
zijn eigen leven uit handen geeft, en dat mensen ook bereid zijn een 'handje
toe te steken'.

Veerle:
- 'Ik ben afhankelijk van anderen en ten dele heeft dat me ertoe gedwongen
om mijn trots in te slikken en hulp te vragen. Ik wist niet dat er zoveel
mensen me zo graag gingen helpen. En dat is maar door mijn ziekte dat ik
dat heb leren inzien dat er zoveel brave mensen zijn die met veel plezier
iets doen voor mij. Ik heb verschillende gezinnen in de straat, en als ik
zeg, kijk, ik ben niet goed, wil er iemand mij een broodje brengen, die
gaan dat met een smile doen. Dus ik ben afhankelijk van anderen, maar
eigenlijk ook niet afhankelijk. Het heeft te maken met ben ik bereid om
hulp te aanvaarden, en ik heb dat echt moeten leren, ik kon dat niet, ik
was te trots, en ik wilde het allemaal alleen doen.

May:
- 'Want je kan niet alles alleen. Dat is nog iets dat ik heb moeten
toegeven. En af en toe iets vragen is ook geen schande. En dat soort
vragen, heb ik dan weer geen probleem mee, want je betaalt daar voor
eh... aan de kinderen iets vragen, dat is veel moeilijker.'-

Rani:
- '... ik heb die therapie in Pellenberg gevolgd, en de bedoeling was
dat ik daar naartoe ging de dag ervoor. En dat ik dan bij mijn broer
bleef slapen, want die woont daar niet ver van. Want ik zelf zag het
niet zitten om daar naartoe te rijden, de therapie te doen, en terug
naar huis te rijden. We hadden dat dus zo geregeld, en dat was geen
probleem voor mij. Maar twee weken ervoor had ik zoiets van helemaal
tranen, huilen, ik wilde eigenlijk niet. Ik wilde gewoon naar huis
kunnen komen, omdat ik twee keer per week moest gaan, en dan moest
ik eigenlijk al de avond ervoor vertrekken... De helft van de week
zou omzijn daaraan, en dat wilde ik niet. En ik zei dat tegen iemand,
dat ik eigenlijk wou dat iemand mij bracht en kwam halen. En die
persoon zei toen, ja, dan moet je dat gewoon doen. Vraag aan mensen
om je te komen halen en te brengen. En die zei direct van ik wil je
dan en dan wegdoen en komen halen. Ik heb tien sessies, en ik heb
tien telefoontjes moeten doen. Ik had onmiddellijk tien mensen die
dat wilden. Ze bleven ook daar, ik had daar op zich niets aan omdat
ik ze niet zag, maar gewoon het feit dat ze er waren.... Ik heb echt,
een paar mensen zeiden van oh neen, ik doe dat niet graag met de auto
zo ver rijden, maar anderen reden dan twee keer,... In een wip was
dat geregeld, de mensen deden dat gewoon... dat verwonderde mij wel.
Van hej, die mensen doen dat gewoon allemaal. In die periode kon ik
op anderen rekenen en dat was heel belangrijk voor mij.

Wanneer men zijn identiteitsdoelstellingen heeft afgestemd op de ziekte, en
wanneer de patient in staat is deze voor zichzelf als iets positiefs te
evalueren, door middel van bepaalde inzichten, kan tenslotte worden gewerkt
aan de heropbouw van de aangetaste identiteit. Deze heropbouw is een proces,
waar aanzienlijk wat tijd over kan gaan. Eerst en vooral is het belangrijk
dat de patient voor zichzelf gaat afvragen welke aspecten van het oude zelf
verloren zijn gegaan. Men gaat zich afvragen wie hij vroeger was, en welke
positieve elementen in ere moeten worden hersteld. Doordat er op een
bepaalde manier vrede wordt genomen met de ziekte is de patient ook in staat
weer zichzelf te worden.

May:
- '...maar als ik dan toch zoals vorige week in Tongeren,.. Iets werkte
vreselijk op mijn zenuwen, en ik moest reageren. En als ik daar dan bij
nadenk, dan denk ik, Mia, ge zijt weer een stukske van de oude. Ik ging
in de aanval. Dan denk ik hej, en zo komen er nu meer en meer prikken,
dat ik denk dat dat passieve jaar opschuift. Ik heb meer en meer een
stuk oude ik, en dat zou ik heel graag terug hebben, dat zal wel niet
meer volledig komen, maar als ik daar nog een eind in zou kunnen
gaan, ... en daar streef ik naar.'-

Anne-Marie:
- '...ik denk dat ik de draad terug heb opgenomen door te denken wie ik
eigenlijk was, ik was sportief, op dat punt wou ik dus proberen terug
de draad op te nemen. Mijn man heeft daarin wel een cruciale rol
gespeeld, door te zeggen, ziek of niet ziek, wij gaan naar de bergen.
We zijn nooit een vakantie thuisgebleven, behalve die zes weken, maar
dan zijn we met Pasen toch gegaan, en dan heb ik daar voor het raam
gelegen, en naar de bergen gekeken, ik bedoel... Maar, ja, ge vult dat
in door bijvoorbeeld sportieve kleding te dragen, en dan denken de
mensen, waaw. Of bijvoorbeeld een rugzak, eh, want ik kan geen tas
aan 1 kant dragen, maar wel als de belasting verdeeld is over heel je
lichaam. Ik ben ook terug naar het koor gegaan, euh, maar ik heb mijn
grenzen gesteld, ik kan niet blijven tot het einde, om tien uur moet
ik naar huis. Maar ja, hetgeen ik wil zeggen is toch dat het een proces
van jaren is geweest hoor.'-

Waar de patient in de fase van abnormaliteit krampachtig zijn oude zelf wil
afschermen van de ziekte, om het zo proberen in stand te houden, worden in
deze fase bepaalde kernaspecten van het oude zelf herbekeken in functie van
de ziekte. "Wat is mogelijk, en wat moet ik laten varen?" Op die manier wordt
er rekening gehouden met de ziekte. Naast geherwaardeerde aspecten van het
oude zelf, worden ook het zieke lichaam en de nieuwe inzichten opgenomen in
de nieuwe identiteit. Als gevolg hiervan kan een gevoel van verbondenheid en
eenheid ontstaan.

Veerle:
- 'Het is een verbondenheid. Nu kan ik erkennen dat er een verbondenheid
is tussen mensen, maar ik moest eerst bereid zijn die verbondenheid te
zien. Bijvoorbeeld, veel mensen hebben voor mij mijn kinderen opgevangen
als ik dat niet meer kon. (...) ...in mijn mens-zijn ben ik verbonden
met iedereen die leeft. Met elk dier dat leeft, met elke plant, met
elke steen... En of ik nu een gebrekkig lichaam heb of niet, eigenlijk
maakt dat niets uit voor de essentie. Dus ik ben een klein puzzelstukje
in een enorme puzzel, en dat is zo, en dat is juist.'-

Doordat er bovendien energie vrijkomt, die voordien werd gestoken in de
drang naar controle over de ziekte, is de patient in staat te groeien in
spiritualiteit.

Krista:
- 'Maar ik heb euh, ik denk dat wij als gezin heel anders door het leven
gaan. Dat ik vind dat ik op een ander vlak zelfwaarde heb gekregen,...
Mijn gevoel voor verhoudingen is veranderd, .. Veel spiritueler. Ik was
vroeger katholiek, heb godsdienstwetenschappen gestudeerd, maar ben
mijn geloof kwijtgeraakt. Het zei mij allemaal niets meer, ik ging niet
meer naar de kerk, nu ook niet. Maar ik ben zeer religieus, zeer
spiritueel geworden. Ik voel dat, ik zei het, mijn antennes zijn twee
kilometer gegroeid. Maar ook op spiritueel vlak, ik kan mensen zien, en
ik kan direct voelen, die zijn met die dingen bezig. Ik heb enorm rare
ervaringen gehad, en ik moet zeggen, ik ken een tiental mensen met CVS
en die hebben allemaal spirituele ervaringen... Ik weet niet hoe het
komt. Ik ben onlangs bij een homeopaat geweest die daar een onderzoek
rond aan het doen is, rond CVS, en ik zei hem dat en hij verschoot heel
fel, hij zei, mijn patienten die ik heb, zijn ook allemaal zo. Dus
wij,.. alle, met spiritueel bedoel ik niet alleen godsgeloof ofzo, maar
ik kan iemand zien, en zeggen, die persoon is zo en zo, ik kan iemand
zien en zeggen die is gescheiden, en dan is dat zo... heel rare dingen.
Ik weet niet of het in je ding past, maar ik denk dat je dat gerust aan
anderen kan vragen... En ook verhoudingen tussen mensen, ik zie veel
sneller of mensen het moeilijk hebben met elkaar, dat had ik vroeger
niet. Ofwel is dat ook omdat er wat meer leegte is in mijn hoofd, dat
er wat meer plaats is voor die dingen.'-

Veerle:
- 'Weet je wat ik geleerd heb? Dat ik de polariteit kan overstijgen, hoe
moet ik het zeggen... Vroeger zou ik direct als iemand iets deed zeggen
van ja, dat en dat en dat is goed en dat en dat is slecht, ik zag dat
altijd in tegenstellingen, en nu kan ik dat in zijn geheel zien, dat
is die mens, zonder daar een etiketje op te plakken. En voor mij is dat
een enorme winst, nu kan ik beter zen verstaan, omdat het gewoon zijn
is. Ik heb moeten leren zijn. In plaats van willen, awel ik heb moeten
leren leven. De manier om naar het leven te kijken. Geduld hebben. Het
is een immense les in geduld. In plaats van willen heb ik moeten
beginnen ervaren en voelen, en afwachten op het moment. Mijn kinderen
zeiden, mama, wat gaan we doen in het weekend? Ik kon dat niet zeggen,
dat moest blijken op het moment. Mijn dochter vroeg of ik dacht dat ik
mee kon gaan shoppen, dan zei ik, ik ben bereid om dat te doen, maar
we gaan moeten afwachten op het moment zelf. Ik ben veel blijer, ik ben
veel gelukkiger, veel aangenamer van karakter, ik was vroeger een
pezewever, een vitter, ik zag overal het verkeerde... En nu zie ik dat
ook, maar het ergert me niet meer, ik kan dat gewoon zien als zo is
het.'-

Zeven respondenten stonden open voor spiritualiteit, en vertelden hier zeer
openlijk over. Opvallend was dat respondenten die zich aan spiritualiteit
overgaven, op de vraag of er voor hen ook positieve aspecten waren aan de
ziekte sneller bevestigend antwoordden. Deze vraag is een vraag naar het
bestaan van ziektewinst. Ziektewinst is een term uit de medische
psychologie, die wijst op het bestaan van bepaalde positieve aspecten of
inzichten die ontstaan uit de langdurige aard van de ziekte. (Asbring,
2001:318) Enkel voor 1 persoon was spiritualiteit vooral een middel om
zichzelf recht te houden, en leidde dit geenszins tot het ervaren van
ziektewinst:

Linda:
- 'Ik vind eh, mensen die zeggen dat lijden iets positief bijbrengt, dat
zij nog nooit geweten hebben wat lijden is. Dat beweer ik. Ik ga niet
zeggen, je wordt sterker op dat punt ofzo, maar je wordt kweetnie hoeveel
zwakker op andere punten. Als ik denk hoe avontuurlijk en ondernemend
ik vroeger was, en nu durf ik niets meer. In sommige dingen word je
sterker omdat je moet, maar in andere dingen ben je gewoon een grote
sukkelaar. Ik vind, die ziekte is de rotste smeerlapperij, ik heb ze
altijd afgekeurd, en ik vind niet dat er daar iets goed uitkomt. Neen.
Moest ik mijn nonkel pastoor niet gehad hebben, dan was ik al lang
verloren, omdat ik dan geen enkel geloof meer gehad zou hebben.'-

Ook Bart kan zich niet vinden in het begrip ziektewinst:

- 'Dat vind ik dus echt een afgrijselijk woord. Ja, ik weet het, ik lees
die boeken ook, maar het is weer het culpabiliseren van het individu.
Ze komen dan met dingen af van, ja maar, ge krijgt toch een uitkering,
ge wint er toch iets mee,... komaan zeg! Alle, dat is echt het meest
ongevoelige dat je kan zeggen eh. Dat is een term, uitgevonden door
gezondheidseconomen en mensen die nog nooit zijn ziek geweest. En ik
ben niet de enige die dat vindt. Ja, daar loop ik de muren van op als
ze zo beginnen. En sommige psychologen en riziv-mensen hebben daar echt
wel.... Je verliest alles.'-

De antwoorden van de respondenten in verband met deze vraag waren van zeer
uiteenlopende aard. Hoe negatief het begrip voor Linda en Bart was, des te
overtuigender zijn volgende reacties:

Rani:
- 'Ziektewinst dat is leren genieten van kleine dingen. Ook dat mediteren,
ik was bezig op laag niveau, en nu doe ik dat op hoger niveau, dat zou
ik nooit hebben kunnen ervaren als ik gewoon was blijven werken. Ik had
misschien die ziekte daar niet voor nodig, maar dan had ik moeten
stoppen met werken, en dat doe je niet zomaar. Nu dat ik ziek geworden
ben, heb ik tijd voor andere dingen. De ziekte heeft me natuurlijk ook
heel wat dingen afgenomen, maar er zijn heel wat dingen in de plaats
gekomen, die op dit moment veel waardevoller zijn. Doordat ik in die
groep van meditatie zit, heb ik mensen leren kennen, die ik waardevoller
vind dan de vriendinnen die zijn weggevallen.'-

Veerle:
- 'Mijn vriendenkring is voor de helft verdwenen, op het moment zelf doet
dat veel pijn, je denkt dat zijn boezemvriendinnen, ze lieten mij in de
steek of ze zeiden van maar zijt gij nu weeral ziek... Ik vond dat zeer
neerbuigend, want ik kon daar niets aan doen, ik deed 100% mijn best.
Maar eigenlijk is het het moment van de waarheid. Achteraf, kan ik dat
veel filosofischer bekijken, ik ben veel kwijt geraakt, maar ik heb
veel meer gekregen. En dat vind ik ook verwonderlijk, de winst die
eraan zit. (...) Op een bepaald moment moet je een klik maken in je
hoofd, en je zegeningen tellen. Het is zo, er zijn veel dingen die ik
niet kan. Ook vandaag, poetsen, ik ben in een mindere periode, koken dat
gaat misschien niet. Maar er zijn zekerheden, ik heb een pensioen, een
inkomen, ik moet niet gaan werken. Bijvoorbeeld toen mijn grootmoeder
op sterven lag, ben ik twee keer per dag naar het rusthuis gegaan om
haar eten te geven. Iemand die fulltime werkt moet dat niet doen.
Versta je, ik heb ook mogelijkheden die een andere mens niet heeft.
Als het mooi weer is, en ik zeg ik wil gaan wandelen, dan doe ik dat.
Terwijl een gewone mens, die moet zijn acht uur kloppen, versta je?
Ik heb veel verlies, maar ook veel winst. Wil ik cursussen doen overdag,
dat kan. (...) Ja, ik denk dat dat die spirituele groei is waardoor je
plots zegt, kijk, wat ga ik met mijn leven doen, ga ik in de
slachtofferrol blijven steken, en zie ik enkel de slechte dingen van ik
heb dat niet en dat niet en ik zit op de bodem van mijn spaarboek, ik
heb zoveel minder inkomen en zoveel uitgaven... Dat is de realiteit eh,
als ik nu naar de dokter ga en ik moet medicatie kopen, dan zit ik snel
aan 90 Euro, maar ik heb veel minder inkomen, dus dat is eigenlijk geen
lachertje, maar op een bepaald moment moet je kiezen en zeggen van kijk
ik wil geen slachtoffer meer zijn, ik ben een volwaardige vrouw, ook met
al hetgene die ik niet kan. Op een bepaald moment heb ik gezegd, kijk,
ik ben Veerle, en een aantal dingen kan ik, en een aantal dingen niet,
en dat is het, en ik heb het daarmee te doen. En dan denk ik, eigenlijk
moet je roeien met dat wat je hebt. Ik heb ontdekt dat de Veerle die ik
was voor mijn ziekte eigenlijk vals was, maar ik wist het niet. Ik
heb geleerd mij beter te voelen, en mij minder, hoe zou ik zeggen, als
je gedwongen wordt door tijdsgebrek, alle, hoe zou ik zeggen, ... Als
vroeger iemand zei, wil je dat doen voor mij, nu zou ik vlak af zeggen
neen, ik voel dat ik dat niet meer moet doen. Maar vroeger ging ik dat
doen. Ik was ergens ook te braaf, en te gehoorzaam, en te volgzaam,
heel goed opgevoed, een stuk ten koste van originaliteit... dus ik heb
veel gewonnen eh, ik heb veel meer gewonnen dan dat ik verloren
heb. (...) Ik heb elke dag duizend redenen om gelukkig te zijn. Maar
je moet ervoor kiezen om gelukkig te zijn. En vroeger ging ik dat niet
zien. Vroeger was gelukkig zijn voor mij verbonden met duizend criteria
die moesten vervuld zijn voor ik gelukkig kon zijn, maar dat is een
illusie. Als de zon schijnt ben ik nu gelukkig, als het regent ben ik
gelukkig. (...) Het is tegelijk een opwaartse beweging met daarin
golfbewegingen. Ik ben bijna genezen. Gisteren ben ik nog bij mijn
therapeut geweest, en die zei dat, ik ben bijna genezen. Er zitten daar
nog golfbewegingen in, maar dan denk ik, voor een gezonde mens is dat
ook eh perioden dat je meer moe bent en dat je minder aankan.'-

Net als in het onderzoek van Asbring benadrukten de meeste respondenten
zowel de negatieve als de positieve aspecten van ziek zijn in een wereld van
gezonde mensen. Er moet echter worden vermeld dat er geen getuigenissen zijn
die volledig positief zijn, terwijl er wel enkele respondenten waren voor
wie geen enkel positief aspect vernoemingwaardig was.

Hiermee komen we aan het einde van het aanpassingsproces. Volgens Charmaz
wordt dit einde gekenmerkt door een toegenomen gevoel van
zelfverantwoordelijkheid. (Charmaz, 1995:662-673) Ook voor Kralik eindigt de
fase van normalisering in de perceptie van een verhoogde controle over het
eigen leven. (Kralik, 2002) Naast dit toegenomen gevoel van
verantwoordelijkheid en controle, is volgens de meeste respondenten ook op
andere vlakken hun identiteit veranderd. Zo vermeldden respondenten op de
vraag in welke opzichten hun identiteit is geevolueerd, dat ze kalmer
geworden zijn, aangenamer in omgang, milder zijn naar andere mensen toe,
dankbaarder, emotioneler, wijzer, genuanceerder, zachter en gevoeliger.
Ze zijn echter ook sceptischer, meer egoistisch, assertief en voorzichtig.
Daarenboven vermeldden velen dat ze meer genieten van het leven dan voor
hun ziekte, dat ze kleine dingen leerden apprecieren en dat er in hun
relatie met andere mensen nu veel meer diepgang zit.


3.3 Besluit
------------

Uit dit verkennend hoofdstuk in verband met het vastleggen van een aantal
ziektefasen die de interactie weergeven tussen het ziekteverloop van CVS en
de identiteitsbeleving bij CVS- patienten, kunnen enkele conclusies worden
getrokken. Ondanks de diversiteit van de symptomen, de verschillende
triggers die de ziekte doen uitbreken en de individuele verwerking van de
ziekte door de patient, is er mijns inziens toch sprake van enkele
gemeenschappelijke identiteitsfasen bij mensen die lijden aan het chronisch
vermoeidheidssyndroom. In alle interviews kan het proces van normalisering
worden terug gevonden. Net als andere chronische ziekten wordt CVS ervaren
als een biografische disruptie. Alle vanzelfsprekendheden worden door de
ziekte in vraag gesteld. Door de nog steeds grote controverse in verband
met de legitimiteit van CVS, wordt de patient sterk geconfronteerd met
onbegrip vanuit zijn nabije omgeving, wat de aantasting van de identiteit,
en zo ook de ervaring van een biografische disruptie stimuleert. Naast
negatieve sociale reacties is ook de vermindering van self-efficacy nefast
voor de instandhouding van de identiteit. De fysische beperkingen veroorzaken
een gevoel van lichaamsvervreemding en toegenomen afhankelijkheid van
anderen. Samen met de onvoorspelbaarheid van het ziekteverloop creeren deze
factoren een gevoel van controleverlies. Dit gevoel van controleverlies kan
beschouwd worden als een teken van het rolverlies dat een gevolg is van de
onmogelijkheid taken die aan deze rollen zijn verbonden, nog langer uit te
oefenen.

Alle respondenten waren het eens dat rolverlies sterk wordt ervaren. Vooral
het verlies van de moederrol, de partnerrol en de rol van geldwinner wegen
zwaar door. De eerste twee omdat zo ook anderen het slachtoffer zijn van de
ziekte, de laatste omdat men in veel gevallen zijn financiele
onafhankelijkheid kwijt raakt. De belangrijkste gevoelens die de fase van
abnormaliteit kenmerken zijn onzekerheid, angst, verdriet, controleverlies,
ontreddering, onrechtvaardigheid, en ongeloof. Omwille van deze sterke
gevoelens, de betwiste legitimiteit van CVS en de daardoor aanhoudende
onzekerheid, zijn intra- en interpersoonlijke conflicten in deze fase
schering en inslag.

Wanneer de patient eindelijk weet dat hij lijdt aan het chronisch
vermoeidheidssyndroom, ervaart hij een sterk gevoel van opluchting. Zijn
ziekte heeft een naam, en er zijn mensen die zich in dezelfde situatie
bevinden. Opvallend is dat enkele respondenten die het syndroom op voorhand
al kenden, helemaal niet opgelucht waren, maar eerder teleurgesteld of
ontgoocheld. Binnen de fase van abnormaliteit lijken verschillende
coping-strategieen de kern uit te maken van een aantal subfasen. In eerste
instantie zal de patient proberen de symptomen te negeren en zijn normale
leven verder te zetten. Ontkenning wordt gestimuleerd doordat betrokkenheid
bij het ziektebeeld, omwille van de onduidelijkheid, toch geen voordelen
oplevert, omdat de onzichtbaarheid van het syndroom ontkenning mogelijk
maakt, en omdat het onbegrip ontkenning sociaal wenselijk doet lijken.
Gevoelens van schaamte, schuld, zelfmedelijden en ongeloof worden ervaren.
Deze lijken opnieuw het gevolg te zijn van het gebrek aan legitimiteit en
sociale ondersteuning. Zelfbedrog en impression-magagment gaan met ontkenning
gepaard. Hoewel de patient diep in zichzelf weet dat er iets fout is, houdt
hij de schijn naar de buitenwereld hoog, door te doen alsof er niets aan de
hand is. De patient is hier, althans tijdelijk, in staat tot de objectivering
van zijn lichaam. Hij trekt een scheidingslijn tussen zijn ziekte en zijn
identiteit. Ondanks het feit dat hij toneel speelt naar de buitenwereld, zal
hij zichzelf gaan verzetten tegen de ziekte. Enkele gebruikte manieren zijn
het zoeken naar informatie, blijven bewegen en blijven geloven in genezing.
Omdat het lichaam de instandhouding van het bewegingspeil niet aankan, en
omdat de ziekte chronisch en onvoorspelbaar is van aard, zal de patient
herhaaldelijk ontgoocheld worden in zich zelf, in het vinden van antwoorden,
in de geneeskunde,... Bovendien groeit ook het onbegrip wanneer de omgeving
wordt geconfronteerd met dit impression-managment. Woede en ontreddering bij
de patient, die hulp weigert maar niet zonder kan, zijn dan een gevolg. Dit
kost nog meer energie, waardoor de patient terecht komt in een negatieve
spiraal. Deze leidt naar een fase waarin de patient besluit de communicatie
stop te zetten, omdat het toch niets uithaalt. Isolatie, gelatenheid, leegte
en zelf-absorptie nemen de overhand.

De ervaring van dergelijk dieptepunt confronteert de patient radicaal met
zijn ziekte en met zijn aangetaste zelf. Op een bepaald moment beseft hij dat
het zo niet verder gaat, en dat hij anders zal moeten gaan leven, wil hij
zijn leven verder zetten. Door middel van persoonlijke inspanning, en
reflectie over de ziektebeleving, is de patient in staat te evolueren naar
een andere stijl van coping. Men ziet in dat er ook op mentaal vlak iets
gebroken is, dat men het alleen vechten en het alleen zoeken moe is, en dat
men de ziekte niet langer kan negeren, maar zal moeten erkennen, en er
bovendien zal moeten mee leren samenwerken. Na de periode van woede, en
terugtrekking, zal de patient zichzelf moeten aanvaarden zoals hij is.
De grote gevoelens van abnormaliteit worden geleidelijk aan genormaliseerd.
Hiermee gaan concrete strategieen gepaard. Prioriteiten stellen, keuzes
maken, voldoende tijd besteden aan zichzelf, de ziekte leren loslaten, het
afwegen van kosten en baten en neerwaartse sociale vergelijking zijn hiervan
enkele voorbeelden. Een gezondheidsplan, de computer en het internet blijken
belangrijke hulpmiddelen. Voor er sprake kan zijn van echte overgave aan de
ziekte, en opbouw van een nieuwe identiteit, ga ik akkoord met Charmaz dat
eerst de identiteitsdoelstellingen moeten worden aangepast aan de ziekte.
Patienten moeten inzien dat hun mogelijkheden beperkter zijn, maar dat men
deze ook kan optimaliseren door hun verwachtingen en eisen bij te schaven.
Luisteren naar het lichaam is hierbij van essentieel belang.

Wanneer de patient zijn fysische grenzen niet meer constant wil verleggen,
is overgave mogelijk. De scheidingslijn tussen het zieke lichaam en het zelf
vervaagt, waardoor eenheid of verbondenheid opnieuw kan worden ervaren. Of
met andere woorden, objectivering maakt plaats voor subjectivering. Overgave
opent ten slotte de weg naar een transformatie van het zelf. Bijna elke
respondent vermeldde de andere kijk op het leven, op het zelf, en op de
maatschappij. Relativisme en het leren genieten van kleine dingen komen het
vaakst voor. Bovendien is de patient in staat begrip op te brengen voor het
ervaren onbegrip. Dit komt wederzijds begrip, sociale ondersteuning, de
ervaring van vrede in zichzelf, en de heropbouw van de identiteit ten goede.
Wil de patient echter niet opnieuw geisoleerd geraken, zal het begrip voor
onbegrip samen moeten gaan met het inzicht dat men niet alles alleen kan, en
dat af en toe eens iets vragen geen schande is.

Door middel van bepaalde inzichten kan de patient zijn bijgestelde
identiteitsdoelstellingen positief evalueren. Hierdoor wordt de heropbouw
van de aangetaste identiteit mogelijk, die van in het begin wordt afgeschermd
van negatieve energie. Zowel elementen uit de oude zelf, de ziekte, als
nieuwe inzichten, worden opgenomen in dit 'nieuwe' zelfbeeld. Het ervaren van
spiritualiteit en ziektewinst lijken vooral in deze fase naar voren te komen.
Over het bestaan van de term ziektewinst, bestaat er onder de respondenten
echter veel onenigheid. Mijns inziens lijkt de houding ten opzichte van
ziektewinst samen te vallen met bepaalde inzichten, die men vooral tijdens de
laatste verwerkingsfasen verwerft. Toch kan dit niet met zekerheid worden
gesteld, en zal verder onderzoek dit moeten uitwijzen. Wanneer de patient
vrede heeft leren nemen met het bestaan van zijn ziekte, en wanneer hij de
ziekte heeft kunnen loslaten, dit wil zeggen, wanneer de ziekte geen
'master'-status meer is, is hij in staat een toegenomen gevoel van
zelfstandigheid, levensbetekenis, en eigenwaarde te ervaren. Dit wil zeggen
dat de patient effectief tot coping in staat is. Daarenboven vermeldden de
respondenten dat ze kalmer geworden zijn, dankbaarder, milder, aangenamer in
de omgang, emotioneler, wijzer, genuanceerder, zachter, gevoeliger,
sceptischer naar anderen toe, meer egoistisch, assertiever, en voorzichtiger.

De evolutie van de oude, sociaal gewaardeerde identiteit naar een aangetaste
identiteit waarin de ziekenrol de belangrijkste plaats inneemt, en andere
persoonlijkheidsaspecten worden verdrongen, tot uiteindelijk de nieuwe
identiteit, wijst erop dat we volgens de theorieen van Strauss, Ebaugh en
Charmaz kunnen spreken van statusverloop bij CVS-patienten.

Van de respondenten was Veerle de enige die mijns inziens op een vergaande
manier de ziekte heeft geintegreerd in een soort nieuwe identiteit. Anderen
staan op de 'springplank'. Hoewel niet iedereen even ver gevorderd is, en
ook niet zal (of moet) vorderen, hebben de meeste respondenten de fase van
normalisering bereikt. Dit loopt gelijk met de verwachting die in het begin
werd geuit, dat patienten die nog in de ontkenningsfase, of in een periode
van absolute zwijgzaamheid verkeren, ook niet zouden deelnemen aan het
onderzoek.

Toch zijn er met betrekking tot een aantal inzichten nog zeer sterke
verschillen tussen de respondenten. De evolutie van abnormaliteit naar
normaliteit is bovendien geen louter eenrichtingsverkeer. Eens de toestand
van normaliteit is bereikt, is het ontzettend moeilijk er ook in te blijven.
Enthousiast, en vol goede moed, willen patienten de opgelopen achterstand
dikwijls te snel inhalen. Hierdoor 'crasht' hun fragiele immuunsysteem als
het ware opnieuw, en wordt de patient overvallen door een reeks nieuwe en/of
oude symptomen, waardoor hij weer terecht dreigt te komen in de woelwaters
van de abnormaliteit. Niet iedereen is even goed in het zoeken naar bepaalde
betekenissen, en het verwerken van inzichten in een concrete aangepaste
levensstijl.

Omwille van de weldadige effecten van de fase van normalisering, en omwille
van de moeilijkheid in deze fase te blijven, is het noodzakelijk dat
gezondheidswerkers de patient permanent bijstaat in het streven naar, en het
behouden van normaliteit. (Kralik, 2002:146) Inzicht in de identiteitsfasen
ten gevolge van het chronisch vermoeidheidssyndroom kan hierbij een mogelijk
hulpmiddel zijn. Toch is inzicht in dit proces niet voldoende. Belangrijk is
dat men een zicht heeft op de factoren die een invloed uitoefenen op het
verloop van de fase van abnormaliteit naar normalisering. Negatieve fasen
(ontkenning, verzet, isolatie) in het ziekteproces kunnen zo worden afgeremd
en de positieve fasen (erkenning, aanpassing, overgave) kunnen worden
gestimuleerd. In het volgende hoofdstuk gaan we daarom na of de interactie
tussen de identiteitsbeleving en het ziekteverloop dat CVS kenmerkt, een
beinvloedbaar proces is. Zie hiervoor ook het duidingschema (Model 2, 146)
in de bijlagen.


Hoofdstuk 4: Een Beinvloedbaar Identiteitsproces?
-------------------------------------------------

Wanneer we teruggrijpen naar de literatuur in verband met statusverloop,
stuiten we onvermijdelijk op Kathy Charmaz. Zij stelt dat statusverloop bij
chronische patienten afhankelijk is van hun fysische conditie en van de
sociale middelen waarover ze beschikken. (Charmaz, 1995:661)

Met dit in het achterhoofd werpen we een blik op de realiteit. In de
interviews werd door de respondenten inderdaad herhaaldelijk het belang van
hun fysische conditie, en de mate van energie die hiermee samenhangt,
aangehaald als een stoorzender in het aanpassingsproces. Alle respondenten
vertelden hoe frustrerend het is om iets te willen uitvoeren, maar het
eenvoudigweg fysisch gezien niet te kunnen. Wil men zijn leven echt aanpassen
aan de ziekte, dan zal dat sowieso enige inspanning vereisen. Indien men
omwille van extreme fysische en mentale uitputting voortdurend bedlegerig is
en amper nog kan eten of ademen, kan er van de patient moeilijk worden
verwacht dat hij de ziekte aanvaardt en er op een positieve manier mee om
leert gaan. Hoewel de fysische toestand van de patient ongetwijfeld een
belangrijke impact heeft op de identiteitsbeleving en de coping-strategieen
van de patient, kan hier niet dieper op in worden gegaan, omdat het hier
gaat over een medisch aspect.

Naast de fysische conditie vermeldt Charmaz ook het belang van sociale
middelen waarover de patient beschikt, als een determinant van de
ziektebeleving. Wat zij onder sociale middelen verstaat wordt helaas in het
midden gelaten. Ook de respondenten vermelden een aantal factoren, die
inderdaad in de categorie sociale middelen kunnen worden geplaatst en
duidelijk een invloed hebben op het verwerkingsproces. De mate van sociale
steun is hier een duidelijk voorbeeld van. Naast de aantasting van het
lichaam en de hoeveelheid en de aard van sociale steun is volgens mij ook de
mate waarin de identiteit is aangetast een factor die het verwerkingsproces
bepaalt. Indien het zelfbeeld en het lichaam sterker aangetast zijn, vraagt
het meer energie, en dus tijd, om de identiteit weer op te bouwen. Deze twee
variabelen (aantasting van de identiteit en mate van sociale steun) zijn op
hun beurt echter het resultaat van verschillende factoren. Laten we ze daarom
even van dichterbij bekijken.

4.1 Mate van aantasting van de identiteit
------------------------------------------

Uit hoofdstuk 3 blijkt dat de mate van self-efficacy, de mate van rolverlies,
de mate van ervaren onbegrip en de manier waarop de diagnosestelling
plaatsvond waarschijnlijk een belangrijke invloed hebben op de aantasting van
de identiteit. Deze factoren maken allemaal deel uit van het proces van
abnormaliteit dat eindigt in het verlies van de identiteit. Op welke manier
zijn deze factoren bepalend?

4.1.1 Self-efficacy
--------------------

Omwille van de recente aandacht voor het zelf als actieve kracht, is ook de
aandacht voor het begrip self-efficacy toegenomen. Bandura stelt dat
self-efficacy weldadige effecten heeft voor het welbevinden van een individu
en dat het een belangrijke factor is in gezondheids-gerelateerd gedrag. Het
belang van handelingsdoeltreffendheid wordt ook aangehaald door Seligman
(1975). Hij stelt dat men meer kans heeft op een depressie wanneer men
gelooft dat zijn eigen handelingen geen invloed hebben op het veranderen van
de omstandigheden waarin men zit. (Gecas & Burke, 1995:41-59) Op basis van
deze beknopte literatuur kunnen we als volgt redeneren. Meer gevoel van
handelingsdoeltreffendheid geeft de patient het gevoel, ondanks het ervaren
rolverlies, toch nog van tel te zijn voor zijn omgeving. Bij een hoge mate
van self-efficacy heeft hij minder kans op een depressie, en wordt zijn
gezondheidsgedrag op een weldadige wijze gestimuleerd. Er kan vanuit worden
gegaan dat het stimuleren van de mate van self-efficacy van de patient,
gunstig is voor de afbouw van CVS als master-status, of voor de mate waarin
de ziekte het leven van de patient overheerst.

Deze redenering kan worden teruggevonden in de interviews. De respondenten
verschilden duidelijk in hun perceptie van handelingsdoeltreffendheid en in
de mate waarin CVS hun leven overheerst. Zo vermeldde Krista dat ze blij was
dat ze voor andere mensen af en toe iets kan terug doen, omdat dat haar
afhankelijkheidsgevoel beperkt. Ze heeft het gevoel dat mensen ook van haar
afhankelijk zijn, waardoor zij minder controleverlies ervaart.

De mate van self-efficacy kan worden gestimuleerd door de omgeving van de
patient. Belangrijk is dat deze inziet dat, ondanks de vele afwijzingen,
dingen blijven vragen essentieel is, omdat het de patient het gevoel geeft
belangrijk en onmisbaar te zijn. Een andere strategie die het gevoel van
controle stimuleert, is de ontwikkeling van een persoonlijk gezondheidsplan.
Het is in het dagelijkse leven, volgens een proces van 'trials and errors',
dat mensen over hun ziekte leren. Ze ontdekken zo de valkuilen van het
delicate evenwicht waarin ze zich bevinden. Door deze op te schrijven, en er
patronen in proberen te ontdekken, ontstaat een zekere voorspelbaarheid van
het ziekteverloop, die naar een bepaalde mate van controle over de ziekte
leidt. Deze is noodzakelijk om aantasting van het zelf te beperken, of om
het aangepaste zelfconcept veilig te stellen. (Kralik, 2002) Herinneren we
Dirk, die al vier jaar alles in verband met zijn levensstijl en zijn ziekte
bijhoudt op de computer. Ook hij stelt dat hij geen last heeft van
controleverlies. Aangezien controleverlies een indicator is van de mate van
self-efficacy, kan worden gesteld dat Krista en Dirk nog een aanzienlijke
mate van handelingsdoeltreffendheid ervaren. Beiden bleken zich ook vrij
goed te hebben aangepast aan de ziekte.

4.1.2 Rolverlies
-----------------

Omdat de identiteit bestaat uit de uitoefening van verschillende rollen,
kunnen we vermoeden dat een sterke mate van rolverlies een negatieve impact
heeft op het behoud van het zelf. Dat er rolverlies plaatsvindt is zeker.
Dit werd bevestigd door alle respondenten. Toch heeft de ene hier meer last
van dan de andere, en worden niet bij alle personen dezelfde rollen aangetast.
Omdat twee jonge respondenten rolverlies enigszins nuanceerden, kan er worden
verondersteld dat de oorzaak ligt in het feit dat zij minder rollen
uitoefenden dan anderen. Zo hadden zij bijvoorbeeld geen kinderen. Hieruit
lijkt het alsof men minder rollen kan verliezen indien men er minder
uitoefent. Dit is echter een simplistische benadering. Volgens Clark ontstaat
iemands zelfrepresentatie uit het feit dat er zelfkennis in verband met
domeinspecifieke zelfaspecten (verschillende rollen) wordt opgeslagen. Deze
aspecten kunnen onderlinge verbanden aangaan. Hoe meer verbanden er worden
aangegaan, hoe hoger de zelfcomplexiteit. Individuen met een hoge
zelfcomplexiteit ervaren minder snel stress, fysische symptomen en griep.
Dit kan worden verklaard door het feit dat wanneer een negatieve
levensgebeurtenis een component van het zelfconcept van een individu raakt,
er nog steeds andere componenten in staat zijn een bewijs te leveren van de
waarde en positiviteit van het leven van een individu. (Clark, 1994:239)
Hoe meer verschillende rollen men uitoefent, hoe meer men volgens deze
redenering in staat is negatieve levensgebeurtenissen te incasseren.

In welke mate CVS de roluitoefening, en daardoor de aantasting van de
identiteit beinvloedt lijkt sterk afhankelijk te zijn van individu tot
individu. Het is niet zeker of de hoeveelheid rollen die men uitoefent van
belang is bij de aantasting van de identiteit. Dit kan hier niet worden
nagegaan aangezien er te weinig jonge versus oudere respondenten aan het
onderzoek deelnamen. Het kan immers zijn dat deze respondenten minder
rolverlies ervaren omdat ze nog niet zo lang ziek zijn. Bovendien kunnen we
niet automatisch stellen dat ouderen altijd meer rollen uitoefenen dan
jongeren, en dat indien jongeren minder rollen uitoefenen hun identiteit
minder wordt aangetast. Uiteindelijk is de identiteitstransformatie ten
gevolge van een chronische ziekte slechts partieel. Men behoud steeds
bepaalde aspecten uit het vroegere zelf bij de heropbouw van de identiteit.
(Asbring, 2001:312) Toch kan worden gesteld dat omwille van de noodzaak van
energie voor de uitoefening van welke soort rol dan ook, elke rol door het
energieverlies dat CVS met zich meebrengt, in het begin zal worden aangetast,
en nefast is voor het zelfbehoud.

Hoe op dit rolverlies moet worden ingespeeld is geen eenvoudige zaak.
Reorganisatie van de functies die iemand uitoefent kan ertoe leiden dat deze
functies kunnen blijven worden uitgeoefend, zij het in beperktere mate of in
een andere vorm. Zo heeft Gaston door de boekhouding te doen van de
autosportfederatie en het ter beschikking stellen van zijn kennis en ervaring,
toch nog het gevoel dat hij in dit verband van tel is. Ook Rani paste haar
activiteiten aan haar mogelijkheden aan.

Rani:
- 'Ik heb vele nieuwe dingen en mensen leren kennen, en ik heb ontdekt dat
ik nog wel dingen voor mensen kan doen, en kan betekenen. De vriendin
die meditatielessen geeft, die doet dat in de vorm van een vzw, en ik
doe daar voor een stukje de administratie voor. Ik kan dat perfect hier
doen, wanneer ik energie heb. En ik weet dat dat voor haar heel
belangrijk is. Dat neemt haar veel werk uit handen. En daar denk je dan
ook over na, ik ben wel weer iemand.'-

De mate waarop rolverlies wordt ervaren lijkt samen te hangen met de mate
van self-efficacy die iemand bezit. Het feit dat Rani de administratieve
kant van het beheer van de vzw van haar vriendin overneemt, bevordert haar
gevoel van handelingsdoeltreffendheid. Tegelijkertijd oefent ze op die manier
een taak uit die verbonden is aan haar rol als vriendin. Doordat de
uitoefening van die taak impliceert dat ze haar vriendin helpt, heeft ze het
gevoel dat haar rol als vriendin niet, of minder wordt aangetast door de
ziekte. Het stimuleren van self-efficacy kan dus een positieve invloed hebben
op de mate waarin rolverlies wordt ervaren, en dus op de mate waarin de
identiteit wordt aangetast.

4.1.3 Diagnosestelling
-----------------------

De medische diagnosestelling is een zeer belangrijk moment in het
ziekteverloop van de patient, omdat deze nog steeds de belangrijkste manier
is waarop een ziektetoestand maatschappelijk wordt gelegitimeerd. De
legitimatie van een ziekte of syndroom kan extreem belangrijk zijn voor het
genezingsproces en voor het persoonlijke welzijn van de patient omdat met
behulp van een diagnose mensen in staat zijn een kader te ontwikkelen waarin
ze problemen kunnen interpreteren. (Ray, 1994:143)

In de interviews wordt het door Ray geschetste belang van de diagnose
inderdaad bevestigd. Twee aspecten in verband met de diagnosestelling,
namelijk het moment waarop ze werd gesteld, en het feit of de diagnose
correct was, kwamen specifiek naar voren, en lijken een invloed te hebben op
de manier waarop de ziekte de identiteit aantast.

4.1.3.1 Tijdstip van de diagnose
---------------------------------

In de onthaalbrochure van de patientenvereniging Anamkara kan men lezen dat
hoe sneller de patient weet waaraan hij lijdt, hoe sneller hij hulp zoekt en
hoe minder het lichaam en de identiteit zullen worden aangetast. De diagnose
moet inderdaad vroegtijdig worden gesteld, om fysische handicaps zo snel
mogelijk te identificeren, en mogelijke psychiatrische stoornissen of andere
psychische en sociale hindernissen te elimineren. (Aylward, 1996:885) Omdat
CVS een uitsluitingsdiagnose is, is het logisch dat de diagnosestelling meer
tijd zal vragen dan het stellen van een andere diagnose, omdat er op alle
andere mogelijkheden testen worden afgenomen. Dit zou echter binnen de zes
maanden moeten kunnen gebeuren. Wanneer we kijken naar de duur tussen het
jaar waarin de respondent ziek werd, en het jaar waarin de diagnose werd
gesteld, dan merken we dat het gemiddelde voor de respondenten op vier jaar
en zes maanden ligt. Twee respondenten die reeds sinds hun jeugd ziek zijn
werden uit deze berekening weggelaten, omdat het extreem lang heeft geduurd
voor zij gediagnosticeerd werden, en dit het resultaat zou vertekenen.
Wat betreft het tijdstip van de diagnose zijn er onder de respondenten
opmerkelijke verschillen. Voor acht respondenten bedraagt de periode tussen
het uitbreken van de ziekte en het stellen van de diagnose langer dan vijf
jaar, waarvan bij 1 persoon de diagnose nooit is gesteld geweest. Vier
patienten wisten daarentegen zeer snel, dit wil zeggen binnen een jaar na
het uitbreken van de symptomen, dat ze CVS hadden. Opvallend is dat het gaat
om personen die pas na 1997 ziek zijn geworden. Dit wijst op de toenemende
bekendheid en aanvaardbaarheid van CVS bij de artsen.

Dat de duur van de periode tussen het uitbreken van de ziekte en de
diagnosestelling beperkt moet worden is belangrijk omdat op die manier de
periode van onwetendheid en de onzekerheid, die de identiteit van de
patient sterk aantast, wordt ingekort. Hoewel onzekerheid het hele chronische
ziekteproces blijft kenmerken (Radley, 1994:143), is ze ongetwijfeld het
grootst in de periode voor de diagnose omdat men niet weet wat men heeft,
hoe lang het nog zal duren, welke therapieen of vorm van sociale steun het
meest gepast zijn etc. Enkel bijscholing van artsen in verband met het
syndroom en in verband met de diagnostische criteria, kan bijdragen tot het
sneller stellen van de diagnose, en het verkorten van de periode van
intensieve onzekerheid en radicale in vraag stelling van zichzelf. Volgende
twee getuigenissen tonen aan hoe verschillend de ervaringen van CVS-patienten
kunnen zijn op dit vlak, en welke ernstige gevolgen het weigeren van het
stellen van een diagnose kan hebben.

Rani:
' -Ik ben ziek geworden in februari, en dan in juli de eerste testen in
Pellenberg en dan hebben ze de diagnose vastgesteld. Ze klopte dan
eigenlijk niet helemaal, omdat ik nog maar vijf maanden ziek was, en je
moet minimum zes maanden de ziekte hebben. Maar ze zeiden ja, de symptomen
zijn duidelijk, en het kan alleen maar erger worden als je er niet
onmiddellijk iets aan doen. '-

Rene: (ziek sinds pubertijd)
- '...ik heb hier een papier liggen waarop de dokter heeft geschreven dat
ik 25 jaar in behandeling ben wegens een chronische aandoening. Voor dat
ik wegging bij Belgacom. Ik was juist 59 en ik kon niet meer. Ik kwam van
het station af, en dat was precies ene dat zat was. Ik sloeg mijn benen
en voeten zo scheef, dat mijn vrouw zei van Rene, houdt uw manieren. En
dan zei ik, gaade gij dat nu nooit eens begrijpen dat het met mij niet
goed zit. Al mijn ziekendagen waren op eh, ... Dan ben ik doorgestuurd
naar het gasthuisberg, en daar hebben ze dan vastgesteld dat ik altijd
fybromialgie heb gehad. En ik kan soms zo moe zijn eh, awel, en nu kan
ik pas zeggen dat ik begrip heb gehad. (...) Die diagnose eh,.. Ik zat
daar maar te wachten zo ziek als een hond. Ik trachtte al jaren mee te
draaien in het systeem. Ik was bij de arbeidsgeneesheer geweest al tien
jaar ervoor. En die begrepen dat niet. De laatste jaren waren harde jaren
voor mij hoor. Ik heb hier bij dokter x geweest, en dan heb ik nog een
papier voor fysische geneeskunde, en dieje dokter heeft gezegd dat ik
fybromialgie had. Ik zei, maar hoe komt dat, ik heb dat al sinds mijn
pubertijd, en die zei, dat kan zijn, maar ge kunt daar niets aan doen,
doet gij uw best maar voort. Ze durfden niet vlakaf zeggen, gij kunt
niet meer werken. Ene heeft mij dat gezegd, in het begin als ik getrouwd
was. Hij zei dat alles beter zou gaan als ik getrouwd zou zijn, maar
alles ging niet beter. Het was zo dat als ik de huwelijksdaad stelde,
dat ik daar vier dagen van onder de voet was eh. Dat ik vitaminen moest
nemen. Dat was triestig voor mijn vrouw. Maar mijn vrouw heeft mij
altijd goed gesteund. Ik versta nooit niet dat ze nooit de lichamelijke
kant behandeld hebben. ... ik ben daar maar altijd doorgesparteld. (...)
Ik heb die ziekte lange tijd niet aanvaard. Ik heb die ziekte nog maar
pas kunnen aanvaarden de laatste jaren. Wij moesten dynamisch zijn, we
mochten niet lui zijn. Ik fokte mezelf op om veel te presteren. En het
is nog niet zolang, van als ik de diagnose weet, ...dokter y heeft
gezegd, inderdaad meneer, gij hebt fybromyalgie. En toen herinnerde ik
mij dokter x. Die had gezegd, gij kunt eigenlijk niet werken, ...
Eens ik gepensioneerd was, durfden ze zeggen wat ik had. Maar den tijd
ervoor hadden ze precies schrik dat ik ervan zou profiteren. Toen
zeiden ze dat ik zenuwen had, en dat ik moest proberen vol te houden.'-


4.1.3.2 Correctheid
-------------------

De radicale in vraag stelling van het zelf en het uitblijven van aanvaarding,
zijn niet alleen een gevolg van de onzekerheid die ontstaat uit het ontbreken
van een diagnose, maar kunnen gestimuleerd worden doordat artsen een foute
diagnose stellen. Veel voorkomend bij CVS-patienten is het feit dat artsen
de vermoeidheid gelijk stellen aan de lusteloosheid die voortkomt uit een
depressie. Antidepressiva worden voorgeschreven maar hebben een verkeerde
uitwerking.

Marlies: (ziek sinds 1985)
- '...dat heeft prof. x gezegd, gij zit al jaren met die ziekte. Maar
niemand geloofde mij, het zat tussen mijn oren. Ik moest maar overgeven,
ik had zogezegd anorexia omdat ik niet wou eten, maar ik kon gewoon niet
van vermoeidheid. Iedere keer zat het tussen mijn oren, het was
depressie en al... tot twee jaar geleden, dan is dat gebleken dat het
niet zo was, en dan heb ik al die medicatie overboord gegooid. En ik ben
nu beter dan ik ooit geweest ben.'-

Linda: (ziek sinds 1980)
' -En ik wou dat allemaal op mijn eentje, omdat ik zodanig veel miserie
gehad, die dokters, ze zaten mij tot hier. Altijd maar dat zelfde horen,
het zal wel psychisch zijn. Ik kreeg het eh, als ze dat zeiden. Het
zuiverste bewijs, mijn huisarts heeft alles geprobeerd, wat ze proberen
is u antidepressiva te geven. Ge hebt dus overdracht in uw hersencellen
die niet meer zo goed gaat. Antidepressiva moet dat verbeteren. Dat is
algemeen geweten. Mijn huisarts heeft dat geprobeerd bij mij met
kweetnie hoeveel merken, en dat had nooit geen effect, integendeel, dat
werd nog erger. Ik had razende koppijn, ik zei tegen mijn huisarts, ik
heb zelfmoordneigingen. Dat mag niet. Antidepressiva moeten u vrolijker
doen voelen. Dat heeft nooit gelukt, nooit.'-

Omdat er geen duidelijke fysische oorzaken van de vermoeidheid werden
gevonden, werd bij de meeste respondenten aanvankelijk geopperd in de
richting van psychische problemen. Wanneer patienten psychisch worden
gelabeld gaan ze zich hier misschien in het begin tegen verzetten, maar
onvermijdelijk leidt dit tot de in vraagstelling van het zelf. Hoewel de
patient er zelf van overtuigd is dat er aan hem op mentaal vlak niets
mankeert, trekt hij zijn 'gezond verstand' in twijfel. Wanneer de patient
na een tijdje ook in de diagnose gaat geloven kan het, zoals bij Rene,
enorm lang duren voordat er een juiste diagnose wordt gesteld. De
identiteit is dan vaak onherroepelijk aangetast. Respondenten werden vooral
opgezadeld met diagnoses als depressie, anorexia, bordeline-
persoonlijkheidsstoornis enz. Door sociale stigmatiseringsprocessen werd de
identiteit hierdoor sterker aangetast. Omwille van een eerdere, foute
diagnose, blijft de omgeving jaren nadat de diagnose CVS werd gesteld, vaak
nog steeds de link leggen naar depressie en psychische problemen. (Ablon,
1995:1481-1489) Ook een verblijf in een psychiatrische instelling vergeet
men niet gauw. Uit volgende getuigenis blijkt dat het enorm moeilijk is het
label dat men daar verwerft nadien weer kwijt te geraken. Wanneer men
bovendien niet beter wordt, omdat men niet op de juiste plaats zit, dan
tast dit label de identiteit alleen maar aan, zonder de patient van de
ziekte te verlossen, of zonder hem de geschikte coping-strategieen aan te
leren.

Mischa: (ziek sinds 1992)
- 'Dan stelde mijn psychiater voor om naar Santa Maria te gaan, dus naar de
psychiatrie. Maar daar scheuren ze u open, je wordt daar psychisch zo
belast, ze kraken u helemaal, ja dat was het begin van het einde. Ik wil
het niet helemaal negatief bekijken, ik moet er ook de positieve dingen
van leren inzien. Maar de wonde van vroeger, die eigenlijk helemaal was
geheeld, werd weer helemaal opengetrokken, en dat graven in het verleden
is eigenlijk niet goed, want ik vind een wonde die genezen is die mag
je niet weer opentrekken want dan geneest die niet meer tegoei. Dat heeft
veel teweeg gebracht. Ik wou er gewoon niet over praten, omdat ik vond
dat het verleden voorbij was, dat je naar de toekomst moet kijken. Dat
doet men in de psychiatrie, altijd maar graven. Plus je komt in contact
met mensen met andere psychische problemen, met echte afwijkingen, en
daar zit je dan ook tussen, en dat is allemaal belastend. Ik had niet
alleen de fysische pijn, maar al de emotionele spanningen, dat maakt het
extra zwaar. En dan heb ik na acht maanden gezegd het is gedaan, ik ben
hier weg. Had ik toen gewild, of beter gezegd, geluisterd, dan zat ik er
nu nog. Toen heb ik gezegd, pillen aan de kant, weg met al die rommel.
Als je er niet beter van wordt... Die psychiatrie, dat is wel een fase
die de hel is geweest, daar hebben ze wel een stempel op me gezet. Nu
heb ik er zelfs nog last van, maar dan dien ik hun van antwoord, of dan
reageer ik er al lachend op, ...'-

Een foute diagnose en verkeerde therapieen leiden bovendien tot foute
copingstrategieen waardoor optimale aanpassing wordt verhinderd. Omwille van
schaamte over het psychisch label, zal de patient gestimuleerd worden in de
ontkenningsfase te blijven hangen, wat aanpassing in de weg staat. Foute
diagnoses zetten de patient op een verkeerd spoor wat het onbegrip bij
zichzelf, het onbegrip in de omgeving, de stigmatisering en de woede ten
opzichte van de geneeskunde, alleen maar vergroot. Tenslotte kan de diagnose,
door middel van haar legitimerende werking, een einde stellen aan de
zoektocht van het individu naar ziekteverklaringen, waardoor deze in staat
is zijn energie te steken in het aanvaardingsproces, en wordt bovendien de
beschikbaarheid van sociale steun bevorderd. Hoewel medische legitimatie de
sociale ondersteuning van de patient bevordert, is noodzakelijke sociale en
economische steun op lange termijn, hierdoor echter niet verzekerd. (Millen,
1998:133)

4.1.4 Onbegrip
---------------

Wanneer een CVS-patient geen andere mensen in zijn omgeving kent die aan het
syndroom lijden, of die het syndroom kennen, zal hij met onbegrip worden
geconfronteerd. Onbegrip is niet het zelfde als gebrek aan sociale steun.
Respondenten vertelden dat familie en vrienden hun best wel deden, maar dat
ze het niet begrepen. Hoe sterker dit onbegrip wordt ervaren, hoe sterker de
patient zich vervreemd voelt van de anderen, en van zijn oude identiteit,
die gebaseerd is op de sociale relaties met die anderen.

Rani:
' -Daar heb ik eigenlijk tot een half jaar geleden heel weinig begrip
gekregen. In de zin van, ik heb heel veel last van geluiden, mijn moeder
praat graag en luid, mijn broer heeft muziek opstaan en de andere is een
computerspelletje aan het spelen. En daar kon ik gewoon niet tegen. En
dan werd er van mij maar verwacht dat ik wel geregeld op bezoek kwam, en
als het dan teveel werd, dan moest ik boven maar op bed gaan liggen.
En dan had ik zoiets van ik kom niet op bezoek om op mijn bed te gaan
liggen, toch niet een hele namiddag. En het werd eigenlijk erger. Ze
gingen er meer en meer van uit dat het wel ging, dat ik dat maar moest
kunnen verdragen, en toen heb ik eigenlijk zelf eens een keer op afspraak
naar mijn ouders gegaan. Want dat ging zo niet meer. En nu merk ik wel
dat ze hun aanpassen.'-


Bart:
- '...vooral ook onbegrip. De familie doet haar best, en goede vrienden
doen ook hun best, maar ge merkt aan kleine dingen dat ze het eigenlijk
niet, dat ze zich nog niet ten volle kunnen inleven. Maar ik wil ook niet
zielig gaan doen, en altijd maar gaan smeken van wil je niet dit of dat
voor mij doen, maar ja, als je bij iemand komt, en ze doen niet de moeite
om de muziek af te zetten, ... Of ze blijven roken... Of als ze zeggen,
kom maar eens op bezoek, maar ze weten dat ik om vijf uur of om zes uur
's namiddags al van de kaart ben, en als ze dan toch om acht uur komen,...
dan heb ik zo het gevoel van ze begrijpen het nog altijd niet, ook al
zeggen ze het wel.'-

Het ervaren van begrip en onbegrip en de aantasting van de identiteit, hangen
natuurlijk wel samen met de beschikbaarheid van sociale steun. Omdat sociale
ondersteuning, naast fysieke conditie en aantasting van de identiteit, van
cruciaal belang is in het proces van statusverloop bij chronische patienten,
wordt deze factor hier beschouwd als een derde determinant van het
statusverloop bij CVS-patienten.


4.2 Sociale steun
------------------

De eerder besproken factoren die een invloed hebben op de aantasting van het
zelf, worden beinvloed door de mate van sociale steun waarop de patient kan
terugvallen. Er bestaan wel individuele technieken waardoor de patient zelf
zijn handelingsdoeltreffendheid kan verhogen, en zijn rolverlies kan
beperken, maar de reactie van de omgeving speelt hierin toch een grote rol.
Vooral voor de diagnose en het verkrijgen van begrip, is de patient
afhankelijk van anderen. Laten we even teruggrijpen naar de betekenis van
het begrip sociale steun.

Er bestaan twee zienswijzen in verband met het bestaan van sociale steun.
Volgens een eerste, structurele perspectief, verwijst sociale steun naar het
sociale netwerk waarin we ons bevinden. Vooral het aantal sociale relaties
wordt als indicator beschouwd voor de mate van sociale integratie. Een
tweede, functioneel perspectief is kwalitatief van aard en meet de perceptie
bij een individu van de beschikbaarheid van sociale steun. Algemeen bestaan
er vier types van sociale steun. Naast emotionele, materiele en
informationele steun, wordt ook de ondersteuning van het zelfvertrouwen
(esteem support) als een vorm van sociale steun beschouwd. Volgens Kaplan
draagt sociale steun bij tot minder gezondheidsproblemen omdat het een
stress -buffer creeert. Sarason stelt dat sociale steun mensen in staat stelt
meer effectieve 'coping' -strategieen te ontwikkelen. Ook een hoger
zelfvertrouwen, een grotere algemene levenstevredenheid en een hogere
pijngrens zijn enkele positieve gevolgen. Bovendien leidt de aanwezigheid van
sociale steun ertoe dat mensen sneller in staat zijn hulp te vragen
wanneer ze in moeilijkheden verkeren. (Herbette, 2002:17) (Tijhuis e.a.,
1995:1514) Ook uit de interviews blijkt in het algemeen, dat respondenten
die beschikken over veel ondersteuning minder problemen ervaren in verband
met controleverlies en het vragen van hulp. Bovendien komen zij minder snel
in een extreme leegte terecht, wat de evolutie naar CVS als masterstatus
bemoeilijkt. Omwille van het belang dat er in de literatuur wordt gehecht
aan sociale steun in verband met ziektebeleving, en omdat de problemen die
de respondenten vermeldden, dikwijls te herleiden zijn tot de interactie van
het gebrek aan sociale steun en de aantasting van de identiteit, gaan we
hier dieper op in. De manier waarop de invloed van verschillende soorten
sociale relaties wordt besproken, is gebaseerd op de indeling die House en
Kahn in 1985 maakten. Onder sociale steun worden emotionele steun,
informationele steun, materiele steun en ondersteuning van het zelf verstaan.

4.2.1 Emotionele steun
-----------------------

Emotionele steun kan worden begrepen als het ontvangen van liefde,
bescherming en geruststelling in moeilijke momenten. (Herbette, 2002:18)
Er wordt gesteld dat de beschikbaarheid van emotionele steun vooral
belangrijk is wanneer een levensgebeurtenis angst opwekt. Angst ontstaat
vooral wanneer deze gebeurtenis onvoorspelbaar is, ongekende gevolgen heeft
en niet gelinkt kan worden aan een specifieke oorzaak. CVS kan beschouwd
worden als dergelijke levensgebeurtenis. Toch blijkt dat de beschikbaarheid
van emotionele ondersteuning verre van logisch is. Ofwel begrijpen mensen de
werkelijke impact van CVS niet, of men weet niet goed hoe er moet worden
gereageerd of men reageert negatief omwille van zelfbescherming. De
zorgverlener wordt immers geconfronteerd met een dubbel gevoel. Volgens de
culturele norm is hij verplicht tot het verlenen van emotionele steun.
Anderzijds wordt hij geconfronteerd met angst en afkeer wanneer hij de
patient ontmoet. Negatieve reacties als ontwijking, minimalisatie,
beschuldiging, stigmatisering en discriminatie zijn volgens Herbette een
manier waarop mensen deze dualiteit proberen te verminderen. Ze leggen op
die manier de schuld als het ware bij het getroffen individu, waardoor ze
ontsnappen aan de angstaanjagende gedachte dat ook zij het slachtoffer kunnen
worden van het noodlot dat blijkbaar in staat is onverwacht toe te slaan.
(Herbette, 2002:27-28) Laten we even kijken op wie de respondenten vooral
willen, of kunnen terugvallen wanneer ze behoefte hebben aan emotionele
ondersteuning.

4.2.1.1 De partner
------------------

In haar onderzoek naar aanpassing aan chronische ziekten, stelt Charmaz dat,
voor een goed resultaat, vooral de steun van de partner van essentieel belang
is. Mannen zijn volgens haar minder geneigd dan vrouwen om taken over te
nemen van hun zieke partner. Mannen zijn bovendien in staat zich emotioneel
sneller af te sluiten van hun zieke partner, en de relatie in dergelijke
omstandigheden sneller stop te zetten. Voor emotionele en praktische
ondersteuning doen chronisch zieke vrouwen daarom meer beroep op hun
volwassen kinderen, vrienden en thuishulp. Voor beide geslachten geldt dat de
verschillende crisissen en handicaps die het gevolg zijn van de ziekte, de
belangrijkste rollen binnen de relatie (vb.broodwinner, seksuele partner,...)
sterk aantasten. Hierdoor wordt de mate van begrip en steunverlening, vooral
bij echtgenoten of partners van jonge tot middelbare leeftijd, ondermijnd.
Huwelijken of relaties die reeds voor de ziekte conflictueus waren, hebben
meer kans op dit moment te worden verbroken. (Charmaz, 1995:669-670)

Bij de respondenten blijkt dat degenen die een relatie hebben, of die
getrouwd zijn, inderdaad zeer veel belang hechten aan de steun van de partner.
Wanneer de burgerlijke stand van de respondenten naast hun leeftijd wordt
gelegd kunnen enkele interessante bevindingen worden gedaan. In de interviews
werd er gepeild naar het feit of de partner begrip had voor de ziekte, en of
er voldoende op de partner kon worden gerekend. Wat blijkt: Van de
13 respondenten die ooit getrouwd waren of nog steeds getrouwd zijn, vinden
6 personen dat hun partner hen niet begrijpt en onvoldoende steunt. Bij twee
van de drie respondenten die gescheiden zijn ligt de ziekte onrechtstreeks
aan de basis. Beide respondenten zijn van het mannelijke geslacht. Daar
tegenover staat dat 4 van de 10 respondenten die nog steeds getrouwd zijn,
hun relatie serieus in vraag hebben gesteld, en besloten niet uit elkaar te
gaan, maar naast elkaar, of op een andere manier met elkaar, te leven dan
ervoor. Toeval of niet, maar het betreft hier vier vrouwelijke respondenten.

Mischa:
- 'Ik heb alles op een rijtje gezet, voor en nadelen, met mijn kinderen
erover gepraat. Het is daarom dat ik een advocaat had, euh, ik kom tot
het besluit dat men mij vijfig procent ja zegt, de andere helft zegt
neen. Ik heb ook met mensen gesproken die de stap wel hebben gezet,
want tenslotte, ik ben geen twintig jaar meer eh, zo bekijk je het ook.
En dan denk ik ja, zullen we niet beter proberen er toch nog iets aan te
doen, of er een andere kijk aan te geven, en zo lang, ja, ik het kan
volhouden, leid ik mijn eigen leven hier. Het enige wat wij samen hebben
is het samen eten. Hij loopt hier wel eens rond, en dan denk ik, hij
heeft ook zijn problemen. Ik kan het eigenlijk niet met mijn geweten in
overeenstemming brengen, want dan denk ik, ja dan loopt hij ook in zeven
sloten tegelijk. Ik heb hem ondertussen leren kennen, weet wie hij is.
Ik weet dat ik geen energie erin moet steken in de zin van hem te
veranderen, want dat lukt niet. Van de andere kant denk ik dat ik ook
veel opoffer. Ik heb ook het recht op warmte, genegenheid en aandacht.
En daar ben ik eigenlijk niet uit.'-

Het feit dat mannen eerder in staat zijn zich emotioneel los te koppelen van
hun partner en hun relatie te beeindigen, lijkt bevestigd te worden. Dit kan
te maken hebben met het feit dat mannen meer belang hechten aan het behoud
van controle, en dat scheiden een manier is om te tonen dat ze nog steeds
onafhankelijk zijn. Wanneer we kijken naar de gemiddelde leeftijd van de
respondenten die niet tevreden waren van de geleverde empathie langs de
zijde van de partner, ligt deze op 52 jaar, een heel stuk hoger dan de
gemiddelde leeftijd van alle respondenten samen, die 44 jaar bedraagt. Meer
nog, op twee respondenten na, betreft het hier de zes oudste respondenten.
Dit wil zeggen dat in deze steekproef, van degenen die getrouwd zijn,
niemand jonger dan 47 jaar (vier respondenten) gescheiden is of een scheiding
heeft overwogen. Dit lijkt de hypothese van Charmaz dat jonge koppels minder
bestand zijn tegen de ondermijning van het rollenpatroon op het eerste zicht
te verwerpen. Hier zijn het immers de oudste respondenten die ofwel
gescheiden zijn, ofwel serieuze relatieproblemen hebben gekend. Het is echter
ook mogelijk dat er meer problemen komen met het verlenen van emotionele
ondersteuning naarmate de termijn van de ziekte toeneemt. Gemiddeld zijn de
zes respondenten die ernstige relatieproblemen hebben gekend omwille van de
ziekte, immers reeds 10 jaar ziek. Dergelijke conclusies mogen echter niet te
snel worden getrokken, omdat ook de andere respondenten al vrij lang ziek
zijn. Toch is dit een extra motivatie om zoals Herbette, het voortbestaan van
sociale steun op lange termijn in twijfel te trekken. (Herbette, 2002)
Een andere mogelijke verklaring in verband met het feit dat de jonge
respondenten minder relatieproblemen leken te hebben als gevolg van de ziekte,
kan liggen in het feit dat oudere mensen nog meer vastgeroest zitten in het
man/vrouw-patroon van enkele decennia geleden. De man kan in dit opzicht
inderdaad meer problemen hebben met het feit dat de vrouw verschillende
huishoudelijke taken niet meer aankan, en zelf zal moeten bijspringen. De
vrouw zal in deze visie ook minder geneigd zijn haar man te verlaten, en de
man zal als hij zelf ziek wordt, meer moeite hebben met het feit dat hij
zijn rol als broodwinner moet opgeven en afhankelijk wordt van zijn vrouw.
Hij zal vanuit dat standpunt eerder geneigd zijn haar 'te ontzien van de
last' door alleen te gaan wonen.

Alex:
- 'Als ik het bondig moet samenvatten, 52 jaar, sinds 2,5 jaar woon ik
alleen en dat is ook een consequentie van de gezondheidsproblemen waar ik
mee zit. Dus uiteen gegaan, opzettelijk gaan alleen wonen omdat gans die
problematiek van die ziekte zo zwaar op het gezin drukte, ... Om mekaar
niet meer ten laste te zijn, dus echt de last van altijd een blok aan
het been te zijn, en dus niet mee te kunnen met de rest van de hoop, heb
ik dus twee jaar geleden zelf de stap gezet van alleen te gaan wonen.'-

Hendrik:
- 'Want dan kan je je de vraag stellen, de oorzaak van de breuk, ligt het
aan de patient, of ligt het aan de partner? Want men zou gemakkelijk
kunnen denken, ja, het zal de partner zijn die het beu is om steeds met
een zieke rekening te moeten houden, en op de duur leidt dat tot
spanningen, dus het is in feite mijn ziekte die de oorzaak is van mijn
echtscheiding. Ik weet het niet hoor. Het is misschien de zieke ook die
niet kan aanvaarden dat de partner het kan aanvaarden dat hij of zij ziek
is. Dat is een doordenker. Ik heb een relatie met een CVS-patiente gehad,
en ik dacht toen dat dat goed was. Want je weet wat het is, je kan elkaar
beter begrijpen. Dus dacht ik dat dat wel zou lukken, we zouden gewoon
allebei op een laag ritme leven. Uiteindelijk ging dat wel tamelijk goed,
maar als de ene plat ligt, ligt niet noodzakelijk de andere plat. Het
verschil blijft toch nog altijd bestaan. Als de ene goed is is hij goed.
Ik zou het niemand aanraden. Want je hebt een valide, gezonde persoon
nodig.'-

Verder onderzoek zal moeten uitwijzen op welke manier een chronische ziekte
als CVS intieme relaties vormgeeft, en in hoeverre geslacht een bepalende
factor is in dit proces. Het feit dat trouwens bijna 1 derde van de
respondenten (vijf) uit de steekproef alleen is, wijst er ook op dat het
hebben van een relatie voor chronisch zieken alleszins geen voor de hand
liggende zaak is.

4.2.1.2 De familie
-------------------

Problemen die gepaard gaan met voortdurende uitputting van een familielid
kunnen een zware druk leggen op gezinspatronen. Het uitvoeren van
huishoudelijke taken, tewerkstelling en de uitoefening van de ouderrol zijn
enkele voorbeelden van intra-familiale rollen en taken die kunnen lijden
onder de ziekte van een volwassen gezinslid. Mensen die lijden aan CVS hebben
schrik door hun naaste familie in de steek te worden gelaten, of gelabeld te
worden als lui. Zo een label tast de persoonlijke status en het
zelfvertrouwen van het individu immers zeer snel aan. De familie is daarom
cruciaal voor het leveren van essentiele zorg en het behoud van het
emotioneel evenwicht van mensen met CVS, zodat deze een positief zelfbeeld
kunnen behouden op lange termijn. Het is aangetoond dat positieve houdingen
van naaste familieleden zowel de emotionele, als de fysische levenskwaliteit
van chronische patienten kunnen verbeteren. (Millen e.a., 1998:134-137)
Omwille van de betwiste legitimiteit van CVS en de discrepantie tussen de
symptomen en het gedrag van een patient tijdens goede periodes, blijkt
langdurige emotionele ondersteuning echter niet evident. Ook de respondenten
vermeldden herhaaldelijk problemen in verband met steun en begrip van de
ouders, schoonouders, broers en zussen.

Veerle:
- 'Eerst en vooral mijn familie. Alleen mijn grootmoeder heeft mij in het
begin gelooft. Maar mijn ouders, en mijn broer en mijn zus, en al mijn
nonkels en tantes, ik kreeg daar snerende opmerkingen van, maar je zag
ook niets aan mij eh. Ik zag er goed uit, en ik ben van nature sociaal,
ik lach graag, ik babbel graag, en mijn internist zei, gij moet ophouden
met u groot te houden, en euh, dat was precies iets dat ik niet kon
zeggen, ik ben uitgeput, want de mensen zeggen, denk je niet dat ik niet
moe ben,... maar dat is iets anders eh... Ja dus mijn familie heeft mij
enorm teleurgesteld in het begin, en nu nog altijd, maar mijn ouders zijn
enorm bijgedraaid.'-

Linda:
- 'Maar dus die schoonouders dat is totaal fout gelopen. Van dat
schoonnichtje, dat verstaan ze wel, omdat ze enorm veel geld geeft aan
dure specialisten, en dat is geaccepteerd. Dat van mij niet. Ik ben niet
ziek, en daarom heb ik me van hen afgezonderd. Langs mijn kant, mijn
vader heeft het niet geaccepteerd. Als hij gestorven is, een jaar of
zeven geleden, dan is ons moeder totaal omgeslagen. Ons moeder heeft mij
wel gesteund. Daaraan wist ik het. Ons vader heeft dat nooit echt
expliciet gezegd, maar ik voelde dat. Als het hier overhoop stond als hij
hier was, dan was dat van alle, ruimt dat een keer op. Euhm, hij was zo,
hij had een boerderij, hij was schoon opgekuist, alle, hij werkte gewoon
graag. Maar ik werkte ook graag, maar als het niet meer gaat... Dat is
verschrikkelijk hoor, je kan je dat niet inbeelden hoe verschrikkelijk
dat is. Maar ons moeder is totaal veranderd. Zij heeft mij altijd
gesteund, op alle manieren, financieel ook.'-

Het feit dat de ouders uiteindelijk bijdraaien is te wijten aan het feit dat
de claims van CVS-patienten over hun complexe en bizarre ziekte na verloop
van tijd worden gelegitimeerd. Mensen die dicht staan bij de patient, zijn
soms pas in staat steun te leveren nadat ze de last van de zorg hebben
afgewogen tegenover de waarde die ze hechten aan hun relatie met hem of haar.
(Millen e.a., 1998:137) Bij de respondenten blijken vooral de ouders
uiteindelijk hun mening te herzien. Er zijn ongetwijfeld ook andere reacties
van familieleden dan ongeloof. Lies is echter 1 van de weinige respondenten
die in verband met haar familie zo positief is.

Lies:
- 'Mijn ouders en mijn broers reageren heel lief, zeer bezorgd, en bellen
soms bijna dagelijks, nog altijd, terwijl ik mij daar over verwonder hoe
ze dat blijven doen, want het is toch bijna altijd hetzelfde verhaal.
Ofwel is het goed ofwel is het slecht, maar enfin, ze blijven
geinteresseerd en dat vind ik super. Euhm, ja, en in mijn vriendenkring
is dat eigenlijk ook goed. Het probleem situeerde zich eigenlijk echt in
de werkomgeving. In familie- en vriendenkring kan ik gewoon de waarheid
zeggen, maar in een werkomgeving moet je werken en niet ziek zijn dus
ja..'t was wel niet problematisch.'-

De getuigenis van Bart wijst aan dat de steun die familie geeft misschien
eerder onder praktische steun (informationele en materiele steun) moet
worden gerekend dan onder emotionele steun. Emotionele steun verwijst
immers naar het ontvangen van begrip en empathie, wat door de aard van de
ziekte niet steeds voor 100% lukt.

Bart:
- 'Ik heb het al gezegd, de familie is ongerust en doet haar best. Ze
helpen allemaal. Mijn ma komt wel een keer schoonmaken, al moet ze daar
telkens 30 kilometer met de trein reizen, en mijn broer en mijn zus doen
boodschappen en wat weet ik allemaal. En als ik zelf niet kan rijden,
dan is er wel een kameraad of een vriendin om me naar de dokter te doen.
Maar 100% empathie, dat is moeilijk.'-


4.2.1.3 Vrienden
----------------

Naast de partner en de familie, worden ook de vrienden door de respondenten
vermeld als een belangrijke bron van steun. Voor de meeste respondenten
blijkt CVS iets dat echte vriendschappen selecteert. Vele vrienden vallen
weg, doordat ze het niet kunnen opbrengen om jaren lang voor een zieke vriend
te zorgen. Patienten zijn echter genoodzaakt ook zelf keuzes te maken in wie
de schaarse energie wordt gestoken. Vaak wordt voorrang gegeven aan de rol
als ouder of echtgenoot, waardoor vrienden er tussen uit vallen. De vrienden
die worden overgehouden, blijken echter zeer belangrijk in verband met het
verlenen van emotionele ondersteuning. Er komen bovendien ook vrienden bij
doordat men zich met andere dingen gaat bezig houden.

Krista:
' -Het is ook zo dat CVS iets is dat je vriendschappen sorteert. De
vriendschappen die eigenlijk niet helemaal juist zitten vallen erdoor, en
de andere die blijven bestaan, dat voel je, die gaan nooit meer kapot.

Rani:
- 'Er zijn mensen bij wie ik me heel goed voel, die vriendin die
meditatielessen geeft, dat is ondertussen zo een goede band geworden, we
hebben dagelijks contact, of ik ga daar naartoe als ik me niet goed voel,
zij woont ook alleen. Ik heb daar een kamertje met een bed. Ik kan daar
op gaan rusten wanneer ik het nodig heb. Zij zorgt op dat moment eigenlijk
voor mij. Als het beter gaat dan doe ik de afwas voor haar, maar als het
niet goed gaat, dan begrijpt zij dat ook als ik dat niet doe. Zij springt
daar eigenlijk op een heel mooie manier mee om. Maar er zijn ook mensen
waarvan ik vroeger wel dacht dat ze vriendinnen waren, maar waar ik nu
zoiets heb van ja. Blijkbaar werd het voor hen te moeilijk of te veel.'-

Anne-Marie:
- 'Ik heb absoluut behoefte aan nieuwe contacten, en ik heb ook stappen
ondernomen, bijvoorbeeld, ik ben na de revalidatie zelfverdedigingssport
gaan doen, en ik heb bewust gezwegen over mijn ziekte, we zijn nu een jaar
verder, en ondertussen weten het wel al een aantal mensen, maar ik zeg het
niet, dat zijn gewoon mijn vrienden, ze nemen me zoals ik ben, ...'-

Sommige respondenten komen omwille van een gebrek aan sociale steun tot de
vaststelling dat veel vriendschappen enkel in stand werden gehouden wanneer
er van de situatie te profiteren viel. Het gevoel verraden of in de steek
gelaten te worden door hun beste vrienden doet mensen met CVS soms twijfelen
aan het bestaan van echte solidariteit of aan het sociaal gedrag van de
mens.

Mischa:
- 'Ik heb mijn hele leven lang me ingezet voor anderen, als ze me iets
vroegen, dan stond ik altijd klaar, dat is zo, ik maakte er tijd, en nu
ik een probleem heb, sta ik er helemaal alleen voor. Zolang ze je kunnen
gebruiken gaat het goed, maar anders... Want ik twijfel aan het sociaal
gedrag van mensen eh, want ik denk, de mens is helemaal niet zo sociaal,
ik denk dat hij vooral sociaal is als hij er zelf beter van wordt, maar
de onbaatzuchtige ...

May
- 'Ja, ik voelde me ook bedrogen door de maatschappij. Aanvankelijk belden
al de collega's, en geleidelijk stopte dat. En dan denk ik, kijk, voor
zovelen, die mijn advies kwamen inwinnen, nam je nog 's avonds na je werk
of 's nachts, ging je nog praten met mensen, en dan als je zelf hulp
nodig hebt,... want die sterke heeft dat niet nodig eh. En na verloop van
tijd was je misschien alleen nog maar dieje karottentrekker eh. En dat is
ook niet gemakkelijk. Dat was een ondermijning. Het maatschappelijk
beeld, .. je telde niet meer mee. Ook vrienden, in dat eerste half jaar,
vrienden van jaren of kennissen, moesten mij niet meer. Ik kon mij niet
verdedigen, van wat er met me aan de hand was.'-


4.2.1.4 Lotgenoten
------------------

In haar onderzoek naar ziektebeleving bij chronische patienten komt Kralik
tot de vaststelling dat de verhalen van lotgenoten zeer belangrijk zijn bij
het verwerkingsproces dat de patient doormaakt. (Kralik, 2002) De patient
voelt hierdoor zeer sterk aan dat hij niet alleen is met de problemen
waarmee hij dagdagelijks wordt geconfronteerd. Bij lotgenoten vinden
CVS-patienten wel begrip, omdat zij hetzelfde meemaken, en daardoor weten
hoe ze het best kunnen reageren. Bovendien hebben zij geen schrik zoals
gezonde mensen, om met zieken om te gaan.

Anne-Marie:
- 'Ook afhankelijk van lotgenoten, ik heb momenten dat ik het niet zie
zitten en dan kan ik op die mensen terugvallen, ik heb ze gewoon
nodig. (...) De mensen waar ik het meest aan gehad heb in die onzekere
periode zijn mijn lotgenoten.'-

Marlies:
- 'Vorig jaar heb ik een cursus gedaan, en dan leerde ik daar iemand
kennen, en wij lachten met onze miserie, en dat heeft mij veel deugd
gedaan. Omdat je zo onozel zit te doen, zal er toch niemand lachen omdat
je niet mee kunt. Dan valt dat zo niet op. Dat vond ik heel tof, daar
ben ik heel dankbaar voor geweest. Alhoewel, ik heb nu iemand leren
kennen, en wij hebben zoiets van, wij gaan iets leuks doen. Koffie
drinken, iets knutselen ofzo. Want de CVS-groep heeft ook een
wandelgroep, en we hadden zoiets van we gaan daar niet naartoe gaan,
want we zitten een hele namiddag te klagen en te zagen. We zeggen het
wel een keer, en dan zijn we weer vooruit... Maar met andere mensen, dan
kom je buiten, en dan zeggen ze, je ziet er goed uit en dan denk je
ja... je gaat er niet meer veel van zeggen, omdat ze het toch niet
zullen verstaan. Familie ook niet, want zij zijn nog veel erger.

Hoewel het opzoeken van steun bij lotgenoten om deze redenen voor de hand
lijkt te liggen, zijn de respondenten sterk verdeeld in verband met contact
met andere CVS-patienten. Sommigen zijn ervan overtuigd dat door met andere
patienten om te gaan, de ziekte juist zal blijven aanhouden of dat het
genezingsproces erdoor vertraagt. Op de vraag of ze zich engageerde binnen
een patientenvereniging antwoordde Veerle het volgende:

- 'neen. En ik weiger dat ook. Ik wil mij meer focussen op gezondheid dan
op ziekte. Ik ben een paar keer naar zo een bijeenkomst geweest en
eigenlijk werd ik daar depressief van. Al die verhalen van al wat e
r niet gaat, en eigenlijk waren de meeste mensen daar er niet toe in
staat te kijken naar de winst, en ik heb geen zin om af te zakken in
een slachtofferrol. Ik heb daar geen zin in.'-

Hoewel individuele en sociale voordelen van zelf-hulpgroepen in onderzoek
werd bevestigd (Humphreys, 1997:12), en ondanks de zeer positieve verhalen
van sommige CVS-patienten, is de behoefte aan lotgenoten niet bij iedereen
even groot, integendeel, staan sommige patienten hier zeer afwijzend
tegenover. De pejoratieve betekenis die door de geneeskunde en de media aan
het chronisch vermoeidheidssyndroom wordt toegekend, en de angst voor
stigmatisatie, spelen hierbij ongetwijfeld een rol.

4.2.2 Informationele steun
----------------------------

Naast emotionele ondersteuning hebben CVS-patienten ook belang aan concrete
informatie. Informationele steun omvat het geven van advies, suggesties en
voorstellen in verband met de manier waarop men het best met het chronisch
vermoeidheidssyndroom kan omgaan. (Herbette, 2002:18) Vooral patienten die
professionele hulp nodig hebben, en die lijden aan een ziekte waarvan de
oorzaken vrij ongekend zijn, worden verondersteld baat te hebben bij de
beschikbaarheid van informatie. (Tijhuis e.a., 1995:1514) Ook Kralik wijst
op het belang voor de patient van informatie en van het aanleren van
specifieke vaardigheden. Deze hebben volgens haar een positieve invloed op
het verloop van de verschillende identiteitstransities ten gevolge van een
chronische ziekte. Op welke manier dit effect geldt wordt niet behandeld.
(Kralik, 2002) Tenslotte blijkt ook uit het onderzoek van Ray e.a. naar
copingstrategieen bij CVS-patienten, dat het zoeken naar informatie
belangrijk is omdat het de patient een gevoel geeft actief naar een oplossing
te zoeken, waardoor hij het gevoel van controleverlies probeert te beperken.
(Ray e.a., 1993:387) Voor het verkrijgen van informatie in verband met de
aard van de ziekte is de patient in eerste instantie aangewezen op de
huisarts.

4.2.2.1 De arts
---------------

Op de vraag door wie de respondent werd verder geholpen na de diagnose, in
verband met informatievoorziening, antwoordden 13 respondenten dat ze
hoofdzakelijk zelf hebben moeten zoeken. Hierdoor zijn CVS-patienten na
verloop van tijd vaak beter geinformeerd in verband met het syndroom dan hun
huisarts, wat conflicten creeert tussen beide partijen. Zelfdiagnose, of het
feit dat sommige patienten CVS zelf voorstellen als mogelijke diagnose,
leidt naar de bezorgdheid bij artsen dat de diagnose meer gecontroleerd wordt
door de patient dan door de dokter. (Cooper, 1997:201) Doordat de arts als
tegenreactie de mogelijkheid van CVS wegredeneert, of de impact ervan
nuanceert, voelt de patient zich onbegrepen en in de steek gelaten door de
geneeskunde, zijnde de instantie waarvan hij dacht steeds op te kunnen
rekenen in geval van ziekte.

Linda:
- 'Om eerlijk te zijn, ik heb de dokters geinformeerd. En veel dokters.
Er was er hier maar 1 die op de hoogte was. Zij schrijft artikels in
wetenschappelijke tijdschriften en zij wist wat chronisch
vermoeidheidssyndroom was, ik viel bijna achterover.'-

Een tweede probleem, naast het gebrek aan opleiding van artsen, zijn de
verschillende opvattingen over de oorzaken van CVS, bij artsen en patienten.

Krista:
- 'Ik heb het allemaal zelf moeten zoeken, tot op de dag van vandaag.
Het is wat ik daarnet zei, je moet zelf dokter zijn, zelf psycholoog zijn,
plus je moet vind ik als CVS-patient enorm hautain kunnen zijn. Je moet
tegen een dokter durven zeggen, je zit er helemaal naast. Of je moet tegen
je ostheopaat durven zeggen dat je het vrij grof vindt wat hij nu zegt.
Ik weet niet meer juist wie het was, maar hij zei, ja mevrouwtje, gij zit
met dat en dat probleem, en wij zullen u daar eens vlug vanaf helpen.
Na een aantal maanden bleek dat het niet beterde en toen zei hij zo heel
kwaad, ge moet ook willen genezen. Toen was ik heel erg boos en zei, ik
denk niet dat jij daar een oordeel over kan vellen, het wordt misschien
tijd dat jij je verwachtingen wat bijstelt, en dat je niet tegen je
patienten zegt dat je hen er op drie maanden vanaf zal helpen. Toen is
hij zich zowel wat beginnen excuseren, maar je voelt wel wanneer het niet
lukt, dan gaat men de fout bij de ander leggen. Terwijl de fout niet bij
mij ligt en niet bij hem, maar bij het feit dat er zoveel factoren
meespelen waarin we voorlopig het geheel niet zien, en zolang we het
geheel niet zien zal er ook geen oplossing komen.'-

Artsen zijn sneller geneigd CVS-patienten 'in hun geheel' te bekijken, en
dus rekening te houden met psychische en sociale factoren die volgens hen,
evengoed als fysische oorzaken, aan de basis kunnen liggen van de symptomen.
Hoewel het geweten is dat patienten die lijden aan andere ziektes in plaats
van de louter biomedische aanpak van de klassieke geneeskunde, juist ijveren
voor meer psychosociale aandacht, lijken CVS-patienten terug te deinzen voor
dit biopsychosociale model. Liever zouden ze zien dat de artsen geen
rekening houden met psychische factoren, en dat deze het traditionele,
laboratoriumgeorienteerde en biomedische model hanteren bij het zoeken naar
de oorzaken van hun ziekte. (Banks en Prior, 2000:13,21) Dit is onder andere
te wijten aan het feit dat de juiste oorzaak van de ziekte nog niet is
achterhaald. Leken hebben meestal andere ideeen over CVS dan artsen.
De ziekte is volgens hen te wijten aan louter fysische factoren, terwijl
artsen geneigd zijn de ziekte voor een groot deel toe te schrijven aan
psychische problemen. (Banks en Prior, 2000:12) Vandaar dat deze patienten
eerder geneigd zijn het biopsychosociale model af te zweren.

Ondanks de vaak moeilijke communicatie tussen de arts en de patient, blijken
sommige patienten het enorm moeilijk te hebben met het feit dat de relatie
met hun arts door de ziekte stukloopt. Ondanks het ervaren onbegrip, hebben
ze hem nodig, en willen ze soms niet veranderen van huisarts.

Marlies (ziek sinds 1985, diagnose CVS in 2000):
- 'Ik had een huisdokter die mij steeds heeft gesteund, en na de diagnose
is alles kapot gegaan. Hij kon er geen weg mee. Hij kende CVS
waarschijnlijk niet. En ook kon hij niet verdragen dat het er zwart op
wit stond, ik ben niet depressief. Want elke keer als ik daar kwam dan
vroeg hij, hoe is het nu met u, en psychisch? En dan dacht ik, ge moet
dat niet vragen, ge moet iets aan mijn lichaam doen. En dan heb ik hem
twee jaar nog aan het lijntje gehouden, maar dan was ik ongelukkig en
ambetant, want hij hielp mij niet. Als ik verrekte van de pijn, dan
vroeg hij, en hoe is het psychisch? Hij keek niet meer naar de pijnen.
En toen dacht ik ik moet veranderen van huisarts. Maar ge doet dat niet
gemakkelijk eh. Dat was acht jaar mijn huisarts, die stond hier
wekelijks of twee keer in de week. En hij stelde dat iedere keer uit.
En dan heb ik gevraagd wat ik verkeerd heb gedaan? Maar dat gaat niet,
hij kan er niet mee om. Ik moet daar afstand van nemen. Maar het is
niet gemakkelijk om een nieuwe huisarts te vinden. Tot op vandaag heb
ik nog niemand gevonden. Dat is het grootste frustrerende ding vind ik.
Je weet dat je niet goed bent, je weet dat je een dokter erbij moet
halen, maar ze doen niets. Dat vind ik het meest frustrerend.'-

Omdat de huisarts voor vele patienten nog steeds een belangrijke toevlucht
is wanneer ze geconfronteerd worden met lichamelijke problemen, zal een
andere arts-patient relatie moeten ontstaan dan degene die gebaseerd is op
de kennisautoriteit van de arts uit het model van Parsons. Hoewel dit niet
van een leien dakje zal verlopen moet deze volgens het rapport van de
'Royal Colleges' de vorm aannemen van een constructieve therapeutische
alliantie tussen de arts en de patient, en kaderen binnen een
biopsychosociale benadering van de lichamelijke symptomen, die door het
chronisch vermoeidheidssyndroom veroorzaakt worden. (Cooper, 1997:190)
Patienten gaan deze andere relatie ook zelf eisen. Ze verwerpen het belang
van hun arts niet, integendeel, ze erkennen dat hij soms broodnodig is.

Anne-Marie: (verpleegster)
- 't Is vooral misgelopen bij dokters die totaal niet in CVS geloven en
die wel degelijk denken dat je een psychiatrisch geval bent. Vooral de
manier van omgaan met een arts, ik heb bijvoorbeeld nu een heel andere
manier van omgaan met mijn nieuwe huisarts, ik heb dat ook geeist.
Ik heb gezegd, kijk, ik wil een open relatie, ik wil alles lezen van jou,
en jij krijgt alle informatie van mij, dat is nu ook zo bij ons in
het ziekenhuis dat ze multidisciplinaire diensten oprichten, en ik
geloof ook dat je altijd met twee meer weet dan alleen. Maar ik ben
geweldig ontgoocheld in de klassieke geneeskunde, omdat ik gezien heb
dat er systemen bestaan, waarin je past of niet in past. En met deze
ziekte pas je er dus niet in. Je past dan wel in de alternatieve,...
eigenlijk kunnen die elkaar aanvullen, maar ze willen van elkaar niet
weten, dus.. Ja, ge zijt een slachtoffer van het systeem van de
geneeskunde he.'-

Deze uitspraak van Anne-Marie brengt ons bij het volgende punt in verband met
de problemen die ervaren worden in de klassieke geneeskunde, met betrekking
tot een vage ziekte zoals CVS. Omdat patienten vaak van het hoekje naar het
kastje zijn gestuurd, omdat elke arts binnen zijn eigen discipline blijft, en
omdat er geen verbetering ontstaat, richten vele CVS-patienten zich tot de
alternatieve geneeskunde.

Krista:
- 'Het zijn altijd mensen die alternatief geschoold zijn. In de klassieke
geneeskunde had ik op den duur zo een walging van mezelf, omdat die elk
probleem afzonderlijk bekijken. Bij mij is het dikwijls zo dat als
ik veel krampen in mijn voeten krijg, gaan mijn sinussen toe en krijg ik
aften in mijn mond. En door mijn homeopaat en osteopaat ben ik dat in
1 geheel gaan zien, ik weet dat als ik iets heb ik andere dingen zal
krijgen en dan een bepaald middel moet nemen, en dan zijn die problemen
weg. Maar er keert wel altijd iets anders terug. Bijvoorbeeld nu heb ik
al drie weken stemproblemen, nu moeten we daar weer aan werken. Ik heb
op dit moment 's nachts zware zweetbuien, stemproblemen, krampen in mijn
linkervoet, dat heb ik nu op dit moment en nu wordt het in 1 geheel
gezien, maar vroeger kreeg ik door al die afzonderlijke problemen echt
een walging van mezelf.'-

Sommige respondenten zien het nog alternatiever. Belangrijk om weten is dat
dit de patient niet zal genezen, maar dat hij met behulp van dergelijke
therapieen zijn ziekte beter een plaats zal kunnen geven in zijn leven,
waardoor de patient sneller tot de integratie zal kunnen komen van de ziekte
in zijn identiteit.

Rani:
- 'Op dit moment ben ik nog alternatiever bezig. Voetreflexiologie en
dingen zoals reiki. Eigenlijk in die sfeer zoek ik het. Ik voel me daar
goed bij, ik geloof nog altijd niet dat die dingen me gaan genezen, maar
het maakt het wel draaglijker. Draaglijker in de zin van, ik kan er mee
omgaan, ik kan het allemaal beter een plaats geven. Als ik al die dingen
niet had, zou ik zwaar depressief zijn. Die dingen zorgen ervoor dat ik
al die zaken die gebeuren, dat ik die kan duiden, dat ik kan zeggen,
god ja, het is wel goed wat er gebeurt, en we maken er het beste van.'-

Omdat huisartsen niet opgeleid zijn om patienten met CVS te begeleiden zijn
patienten genoodzaakt hun informatie elders te zoeken. Meestal vangen de
patientenverenigingen en het internet de patient hierin op. Net zoals
spiritualiteit een manier kan zijn om met de ziekte om te gaan, vormen
zelfhulpgroepen en patientenverenigingen belangrijke opvangnetwerken die
patienten met CVS voorzien van informatie, zingeving, begrip en praktische
steun. Ook dit vergemakkelijkt voor de patient de manier waarop hij zo
efficient mogelijk met de ziekte kan omgaan, en stimuleert het
aanpassingsproces dat noodzakelijk is indien hij de controle over zijn leven
wil heroveren.

4.2.2.2 De patientenvereniging
------------------------------

Onderzoek toont aan dat zelfhulpgroepen en patientenverenigingen de kennis
over de ziekte en over effectieve coping-strategieen bij chronische
patienten, verbeteren. Nash en Kramer (1993) tonen aan dat patienten die
actief waren binnen dergelijke verenigingen na een periode minder snel
emotioneel ontredderd raakten, en dat de ziekte minder drastische gevolgen
had voor hun sociale relaties. Bovendien bekeken ze het leven positiever,
waren ze minder beschaamd over hun ziekte en vertoonden ze minder
psychosomatische symptomen. De verenigingen dienen als zingevingsysteem,
omdat men er leert dat men negatieve levensgebeurtenissen niet alleen moet
verwerken, en dat men nog steeds deel uitmaakt van een gemeenschap. Doordat
zulke verenigingen ondersteunende settings zijn, zijn ze in staat het
spirituele leven van de patient te verrijken. (Humphreys, 1997:13) De
respondenten in dit onderzoek zijn allemaal lid van de Me-vereniging. Dit
wil, zoals eerder werd aangehaald, echter helemaal niet zeggen dat ze
allemaal positief staan ten opzichte van zelfhulpgroepen en lotgenoten of
actief geengageerd zijn binnen de werking. Omdat er niet specifiek gepeild
werd naar de werking van de zelfhulpgroep kunnen hier niet echt uitspraken
over worden gedaan. Wat wel kan worden gesteld is dat vooral in verband met
informatievoorziening, en het in contact komen met lotgenoten, de
Me-vereniging voor CVS-patienten een belangrijke rol speelt.

In Belgie is de internationale Me-vereniging de grootste patientenvereniging.
Zij schat dat er in Belgie 1 a 2 per duizend mensen lijden aan CVS. Wanneer
we de onthaalbrochure doornemen, komen we de doelstellingen van de vereniging
te weten:

* meer bekendheid geven aan bestaan van M.E.
* Voorlichting en verspreiden van informatie aan artsen en patienten
* Ijveren voor de officiele erkenning van de ziekte en aanvaarding van
de ziekte door de mutualiteiten en uitkeringsinstanties
* Aanmoedigen en opvolgen van wetenschappelijk onderzoek naar een geschikte
diagnose en effectieve behandeling
* Coordineren van regionale praatgroepen waardoor lotgenoten elkaar kunnen
ontmoeten.
* Hoe? Lidmaatschap, aantal publicaties, ledenblad, organiseren van
praatavonden en infosessies, nationale M.E dag in mei, internet
(onthaalbrochure m.e.-vereniging)

Een andere vereniging die door een aantal respondenten werd vermeld is
Anamkara. Ook Anamkara streeft naar het verzamelen en verspreiden van
informatie in verband met CVS. Deze vereniging schat dat er in Belgie
40 000 mensen lijden aan CVS, wat dubbel zoveel is als de schatting van de
me-vereniging. Hier wordt meer aandacht besteed aan energie en persoonlijke
begeleiding. (onthaalbrochure Anamkara)

Naast informatieverstrekking en het stimuleren van onderzoek naar CVS, bieden
de Me-vereniging en Anamkara ook ontmoetingsgelegenheden voor lotgenoten aan.
Zoals eerder werd vermeld vindt de patient naast informationele ondersteuning
hier ook vaak emotionele steun.

Anne-Marie:
- 'De meeste informatie heb ik gekregen van de patientenvereniging. Niet
alleen informatie maar ook een ongelooflijke steun, een verbondenheid,
een emotionele binding die ik nergens anders vind, tot nu toe zelfs niet
in mijn eigen gezin. En ik heb ook zelf veel informatie gezocht op
internet, ik lees alles wat er onder mijn ogen komt, ik ga naar
spreekbeurten, ... eigenlijk heeft dat ook invloed gehad op het verloop
van mijn ziekte, op mijn revalidatie.'-

Omdat onder andere volgens Ray het zoeken en het verwerven van informatie een
belangrijke copingstrategie is voor patienten met CVS, is een toegankelijke
voorziening noodzakelijk. Vooral de eerstelijnszorg zou beter geinformeerd
moeten zijn in verband met CVS. (Ray e.a., 1993:387) Nu zijn patienten vooral
afhankelijk van zelfhulpgroepen, waarvan het bestaan niet meteen geweten is.

4.2.3 Materiele steun
----------------------

Naast emotionele en informationele steun is ook materiele steun voor
CVS-patienten onontbeerlijk. Doordat de ziekte volledige, en in veel gevallen
ook deeltijdse arbeid onmogelijk maakt, vallen patienten zonder inkomsten.
Aangezien hun kosten omwille van de ziekte toenemen, komen CVS-patienten vaak
terecht in een moeilijke financiele situatie.

4.2.3.1 De financiele situatie
-------------------------------

Niet alleen medicijnen en therapieen moeten worden betaald, maar ook de
familiehulp of de poetsvrouw die elke week een handje komen bijsteken in het
huishouden. Bovendien blijkt de soort therapie die men volgt van belang te
zijn bij de hoogte van het te betalen bedrag.

Imke:
- 'Dat (familiehulp) kost wel enorm veel geld. Dat wordt berekend volgens
je inkomen, maar met dat mijn man zogezegd te veel verdient ligt dat
enorm hoog. Ze houden rekening met wat je moet betalen aan je
therapieen, maar niet met de alternatieve. En het is juist dat dat
interessant is voor ons,... Ik moet voor mezelf ongeveer 17000 frank
betalen per maand, en dan met die kinderen erbij, dat is niet te doen eh.
En dan zoeken we andere oplossingen, bijvoorbeeld, ben je niet
geinteresseerd in een diepvries voor 5000 frank? Spotgoedkoop, de mensen
zijn er content mee, en wij hebben weer 5000 frank extra. Moest ik kunnen,
ik zou direct gaan werken in het zwart. Mijn kindjes, ik heb nog nooit
nieuwe kleren gekocht voor hen, het is allemaal van een tweede handswinkel
of de kringloopwinkel, nu heb ik wel iets in de solden gekocht, maar het
was - 70%. We hebben er al aan gedacht om ons huis te verkopen. Maar we
hebben hier alles zelf in gedaan...'-

Doordat het onderzoek naar CVS nog in de experimentele fase zit, worden
bovendien heel wat specifieke onderzoeken niet terugbetaald. Zo vermeldt een
respondent dat bijvoorbeeld een bloedonderzoek bij dokter x 7000 bef. kost.
Vooral wat betreft alternatieve therapieen is de frustratie in verband met
de kosten groot. Op de vraag of ze ooit de alternatieve geneeskunde al had
geraadpleegd antwoordde Marlies het volgende:

Marlies:
- 'Neen, financieel gaat dat niet. (...) Moest ik het financieel kunnen
permitteren dan zou ik 100% zeker overstappen naar de alternatieve.
Want nu ben ik aan het twijfelen om naar een voedingsdeskundige te gaan,
ik ken iemand die macrobiotiek volgt, en dat helpt wel. Alle, dat zijn
toch stappen die je wel overweegt. Want een vriendin ook, die zit bij
een alternatieve, maar dat is 16 000 frank per maand. Dat zijn dingen
die ik niet kan doen met mijn ziekteuitkering. Tenzij ik alles laat
vallen, maar ... Gelijk gezonde voeding, daar wil ik mijn geld wel aan
uitgeven, dat zijn dingen die je moet doen. Dat is wel belangrijk dat
je gezond eet.'-

Door deze zware financiele omstandigheden, zijn patienten genoodzaakt beroep
te doen op de sociale zekerheid. Dit lijkt vanzelfsprekend maar is het
helemaal niet.

4.2.3.2 Financiele erkenning van invaliditeit
---------------------------------------------

Het chronisch vermoeidheidssyndroom werd twee jaar geleden gedeeltelijk
erkend door de riziv. Dit houdt in dat slechts bepaalde, geselecteerde,
therapieen en medicijnen door het ziekenfonds worden terugbetaald.

Alex:
- ' Bij de medische controlediensten hebben ze hun boekske. Ene vinger
kwijt is zoveel percent invalide, twee vingers is zoveel, een arm kwijt
zoveel, een been zoveel, twee benen zoveel, rolstoel zoveel percent, dan
zijt ge invalide... Maar deze aandoening plakken ze op wat ze willen.
Ze kunnen daar geen schaal gebruiken. En daar beseffen ze niet hoe
invaliderend dat die problematiek is. Op het financiele vlak is dat bij
mij een geluk bij een ongeluk geweest. Veronderstel dat ik indertijd
een ongeluk had gehad in de rally, en dat gans die problematiek daaruit
verder kwam, dan zou ik nu al lang, op het financieel en sociaal vlak,
een dikke sukkelaar geweest zijn. Want dan zouden ze mij gepensioneerd
hebben aan een klein pensioen. Nu ben ik gepensioneerd als gevolg van een
arbeidsongeval. Dat houdt in dat mijn pensioen aanzienlijker is, plus
daarnaast trek ik ook nog die 35% invaliditeit die berekent wordt op het
loon van de dag van het arbeidsongeval. Ik heb nu twee inkomsten. Op dat
gebied heb ik dus niets te kort. Want als ik die twee samentel, heb ik
praktisch evenveel als vroeger. Maar als ik op die vergaderingen hoor van
mensen die dus, ze gaan werken, door de ene of de andere reden krijgen
ze die ziekte, ze worden ziek, ze gaan op ziekenkas. Na zoveel tijd zijn
ze nog altijd niet bekwaam om te gaan werken, de controledokter dreigt
hun van de ziekenkas af te smijten, en ze vallen zonder inkomsten. Dat
onbegrip bij de geneesheren van de mutualiteiten.... absoluut geen
begrip voor het invaliderend aspect van gans die aandoening. Ze kunnen er
de omvang niet van inschatten.'-

Het feit dat de patient zich voortdurend moet bewijzen geeft hem het gevoel
niet geloofd te worden, en te profiteren van de sociale zekerheid. Dit leidt
bij veel respondenten tot een zeer negatief beeld van de maatschappij.

Bart:
- 'Ik dacht al niet zo positief over de maatschappij, en ik heb bevestiging
gekregen dat als puntje bij paaltje komt er weinig solidariteit is. Wel
sociale zekerheid, maar als je echt in die dingen zit, dan merk je
dat ... sociale zekerheid is iets dat gebaseerd is op solidariteit, maar
dat blijkt dus niet eh, want je moet altijd maar jezelf bewijzen... je
hebt het gevoel dat je een derde rangsburger bent, en je wordt altijd maar
opgezadeld met het schuldgevoel van ge zijt een bedelaar.'-

Omdat een psychische diagnose een ziekteuitkering verzekert, blijven sommige
patienten naar een psychiater gaan, enkel omwille van het ziektebriefje. Dit
is een gevolg van het feit dat de patient niet in staat is te gaan werken,
maar controleartsen hun ziekteuitkering dreigen af te nemen.

Rani:
- 'Ik ben naar mijn psychiater vanuit het ziekenhuis doorverwezen.
Eigenlijk ga ik daar nu op dit moment wel heel eerlijk gezegd naar toe
voor mijn ziektebriefjes. Ik kan goed met die man praten enzo, maar ik
heb niet het gevoel dat die man me gaat genezen, dat moet ik zelf doen.
Maar als hij mij de ziekenbriefjes geeft, dan laat de controledokter
mij gerust. Tegenover, als je gewoon een ziekenbriefje van de huisdokter
hebt, dan wordt je onder druk gezet. Psychisch, het probleem dat ik
zogezegd heb omdat ik naar een psychiater ga, dan laten ze je met rust.
Het is niet fijn om het zo te moeten doen. Want ik ga naar een
psychiater terwijl ik me afvraag wat ik bij die man moet gaan doen,...
Ik heb nu invaliditeit tot november volgend jaar. En ik weet als ik me
zo blijf voelen, dat ik niet in staat ben om te gaan werken. Maar als
die commissie dat niet goedkeurt, dan zit ik met een probleem, die
problemen kan ik niet aan. En ik kan ook die maandelijkse onderzoeken
van de controledokters niet aan. Psychisch is dat veel te zwaar.
Lichamelijk kan ik dat wel eh, ik kan ernaar toe rijden, maar ik ben
daar drie dagen doodziek van, als ik daar van terug kom, en drie dagen
ervoor omdat ik moet gaan. En ik weet dat je dat met een ziekenbriefje
van de psychiater dat niet moet doen.'-

Psychiaters weten dit, ze beseffen dat hun patienten niet in staat zijn te
gaan werken, maar dat CVS door controleartsen niet wordt aanvaard, en houden
daarom dit systeem in stand. Dit heeft echter negatieve consequenties voor
het verwerkingsproces van de patient. De omgeving blijft de patient
stigmatiseren als psychiatrisch geval, en de patient blijft op het verkeerde
spoor in verband met het duiden van zijn ziekte. De volledige erkenning van
het chronisch vermoeidheissyndroom moet opnieuw worden bekeken. Het
financieel aanvaarden van alternatieve therapieen komt zelfzorg ten goede,
aangezien deze volgens de respondenten in staat zijn de pijn aanzienlijk te
verlichten.

4.2.4 Ondersteuning van het zelf
---------------------------------

Op de laatste vorm van sociale steun, namelijk de ondersteuning van het zelf,
wordt niet meer verder ingegaan, aangezien de vorige drie vormen van sociale
steun volgens mij allemaal een impact hebben op het zelfbeeld. Wat wel
duidelijk naar voren kwam in de interviews, is dat de respondenten in het
aanpassingsproces nieuwe activiteiten ondernemen, die een belangrijke
stimulans geven aan de opbouw van een nieuw en positiever zelfbeeld. Ze
dienen als zingevingsystemen, en doen de ziekte naar de achtergrond
verdwijnen. Reizen, meditatie, zelfverdedigingsport, vrijwilligerswerk,
boeddhisme, progressief gaan werken en het leggen van nieuwe contacten, zijn
de meest vernoemde voorbeelden van dergelijke nieuwe activiteiten.

Omdat Herbette vaststelt dat chronische patienten vaak geconfronteerd worden
met negatieve reacties bij degenen die luisteren, stelt Herbette zich
terecht de vraag in welke mate initiele sociale steun aanwezig blijft,
wanneer de ernst van een gebeurtenis, en de duur van de gevolgen van deze
gebeurtenis, toenemen. (Herbette, 2002) Dat de aanwezigheid en vooral de
perceptie van de aanwezigheid van sociale steun essentieel is voor het
bevorderen van het statusverloop en het in stand houden van het gevonden
evenwicht blijkt uit de literatuur, en wordt bevestigd in de interviews.
Waar de hoeveelheid en de vorm van de steun van afhangt is niet echt
duidelijk. We mogen echter niet vergeten dat deze onder andere afhankelijk
zijn van de overtuigingen met betrekking tot de etiologie van de ziekte.
Wanneer de zorgverlener ervan overtuigd is dat de oorzaak fysisch van aard
is, zal hij meer sociale steun verlenen en omgekeerd. (Kelly, 1999:21)
De onduidelijke etiologie van CVS en de discussie in verband met de fysische
al dan niet psychische aard van de ziekte maken het extra boeiend om het
belang van sociale steun verder na te gaan bij het statusverloop van
CVS- patienten.


4.3 Besluit
------------

In dit hoofdstuk werd geprobeerd de belangrijkste factoren bloot te leggen
die het statusverloop en de daarmee gepaardgaande identiteitsprocessen van
abnormaliteit en normalisering bij patienten met het chronisch
vermoeidheidssyndroom bepalen. Omwille van het feit dat hoofdstuk drie
slechts een aanzet is tot het vastleggen van het ziekteverloop, kan er niet
worden verwacht dat deze determinanten, die op dit hypothetisch hoofdstuk
zijn gebaseerd, absoluut of allesomvattend zijn. Weliswaar zijn zij slechts
oppervlakkig uitgewerkt, maar dit eerder uit noodzaak. Achteraf beschouwd
kan aan elke onderzoeksvraag op zich een hele thesis worden toegewijd. Er
zal dus verder moeten worden onderzocht of de voorgestelde determinanten
inderdaad een invloed uitoefenen op het ziekteproces, en indien ja, hoe er
dan concreet op kan worden ingespeeld.

Welke zijn nu volgens mij de beslissende factoren bij de overgang van een
gezonde, sociaal geapprecieerde status, naar een ziektestatus, en vervolgens
naar een geherwaardeerde, geintegreerde status? Eerst en vooral speelt de
fysische toestand van de patient een belangrijke rol in de mate waarin hij
in staat is effectieve copingstrategieen toe te passen, en zo de overgang
naar integratie te bevorderen. De patient heeft immers een minimum aan kracht
nodig om zich aan de ziekte aan te passen, en deze te integreren in een nieuw
zelf. Naast het onderzoek naar een effectieve behandeling, is het belangrijk
dat CVS-patienten vanuit de geneeskunde anders behandeld worden. De klassieke
geneeskunde moet open staan voor middelen uit de alternatieve geneeskunde.
Deze beschikt over middelen die de symptomen kunnen verlichten, wanneer
antibiotica of antidepressiva niet werken. Aangezien de meeste CVS-patienten
goed geinformeerd zijn over de ziekte, en hun eigen ziekteverloop het best
kennen, moet de arts in eerste plaats bereid zijn te luisteren naar de
patient. Omwille van de wetenschappelijke en therapeutische onzekerheid rond
het chronisch vermoeidheidssyndroom, lijkt een multidisciplinaire,
biopsychosociale en patientgerichte aanpak van CVS het meest aangewezen.

Naast de aantasting van het lichaam zagen we in hoofdstuk drie dat ook de
identiteit door de ziekte wordt ondermijnd. Uit hoofdstuk drie werd de
volgende hypothese gehaald: Hoe sterker de identiteit is aangetast, hoe
moeilijker de patient kan komen tot een integratie van de ziekte in een
nieuw zelfbeeld, waarin CVS niet meer overheerst. In dit hoofdstuk werd
daarom nagegaan waardoor de mate van aantasting van de identiteit wordt
bepaald. Problemen in verband met het verval van de identiteit veruitwendigen
zich bij de respondenten tot problemen in verband met controleverlies,
self-efficacy, rolverlies, onbegrip en de mate waarin onzekerheid wordt
ervaren. Dit laatste hangt samen met het moment waarop de diagnose werd
gesteld en het feit of er meteen een diagnose van CVS werd gesteld of dat er
eerst een fout oordeel werd geveld. Uit de interviews bleek dat indien er
een foute diagnose werd gesteld, deze meestal psychisch van aard was.
Respondenten die hierdoor in de psychiatrie belandden (2) of respondentendie
zelf geloofden in de foute diagnose, raken pas veel later dan anderen,
waarbij de diagnose snel en correct werd gesteld, op 'het juiste spoor'. Het
feit dat de respondenten die binnen het jaar na het uitbreken van de
symptomen werden gediagnosticeerd, allemaal pas na 1997 ziek zijn geworden,
wijst ondanks het nog steeds grote onbegrip vanuit de geneeskunde, op een
positieve evolutie in verband met de gekendheid en de aanvaardbaarheid van
CVS. Dit is ontzettend belangrijk omdat ook CVS-patienten nood hebben aan een
wetenschappelijke hulpverlener wanneer ze met lichamelijke problemen worden
geconfronteerd.

Ook via de verhoging van de mate van self-efficacy kan de aantasting van de
identiteit worden beinvloed. De periode van de leegte waarin respondenten ten
gevolge van identiteitsverlies bijna allemaal belanden, is minder
problematisch voor respondenten die het gevoel hebben dat er niet in
1 richting sprake is van afhankelijkheid, maar dat anderen hen ook nodig
hebben. De mate van self-efficacy kan worden verhoogd door het aanleren van
specifieke vaardigheden of effectieve coping-strategieen. Het opstellen van
een persoonlijk gezondheidsplan is hier een voorbeeld van, omdat hierdoor
het gevoel van controle dat de patient heeft over zijn lichaam, wordt
gestimuleerd. Bovendien is het een soort wapen dat van pas komt wanneer hij
zichzelf moet verdedigen ten opzichte van anderen. Het achterhalen van
dergelijke effectieve copingstrategieen moet verder worden onderzocht, omdat
ze in staat zijn de mate van handelingsdoeltreffendheid, onafhankelijkheid
en opbouw van het zelfbeeld te stimuleren.

Tenslotte is naast de mate van de aantasting van het lichaam en de identiteit
ook de aanwezigheid van sociale steun van essentieel belang bij het verloop
van het identiteitsproces. De positieve effecten die in de literatuur over
sociale steun (Herbette, 2002:17) (Tijhuis e.a., 1995:1514) worden aangehaald,
(meer effectieve copingstrategieen, een hoger zelfvertrouwen, een grotere
algemene levenstevredenheid, sneller vragen van hulp,...) lijken te worden
bevestigd in de interviews. Ook door de aanwezigheid van sociale steun
lijkt de kans op een gevoel van extreme leegte verkleind te worden, wat de
evolutie naar CVS als masterstatus bemoeilijkt.

Bij het opsplitsen van sociale steun in vier types, blijkt dat vooral
emotionele, informationele en materiele steun belangrijk zijn. Indien deze
drie vormen voldoende aanwezig zijn lijkt dit de ondersteuning van het zelf
automatisch ten goede te komen. In verband met emotionele steun kan worden
gesteld dat vooral beroep wordt gedaan op de partner en op lotgenoten.
Familie en vrienden spelen ook een belangrijke rol, maar leveren volgens veel
respondenten eerder praktische steun dan emotionele. Men wordt geconfronteerd
met het inzicht dat echt begrip of 100% empathie niet bestaat, wat tot
ontgoocheling en verbittering leidt. Wat betreft de partner kunnen enkele
interessante bevindingen worden gedaan. Mannen met CVS lijken de
afhankelijkheid van hun partner inderdaad moeilijker te kunnen verwerken dan
hun vrouwelijke tegenhangers. Er mag niet zomaar vanuit worden gegaan dat het
de gezonde partner is die een relatie verbreekt omwille van de huishoudelijke
en emotionele druk ten gevolge van een chronische ziekte als CVS.
Twee respondenten vermeldden de mogelijkheid dat de zieke partner het zelf
zo moeilijk heeft met de druk die de familie moet dragen, dat hij deze wil
ontzien door alleen te gaan wonen of dat de patient het niet kan aanvaarden
dat de gezonde partner met hem kan leven. Beide respondenten waren mannen.
Ook vrouwen hadden het moeilijk met het in stand houden van hun relatie.
Er is echter geen enkele vrouwelijke respondent die ten gevolge van de ziekte
ook daadwerkelijk weg is gegaan van haar man. Alle vier besloten zij hun
relatie een andere wending te geven. Opvallend was dat enkel de oudste
respondenten over relatieproblemen, ten gevolge van de ziekte, spraken.
Het feit dat zij sterker zitten vastgeroest in het traditionele
man/vrouw-rollenpatroon, kan hier een verklaring bieden. In ieder geval wordt
de stelling van Charmaz dat vooral jongere koppels te lijden hebben onder de
druk van een chronische ziekte van 1 van de partners, in dit onderzoek
tegengesproken.

Omdat artsen niet zijn opgeleid om CVS-patienten te begeleiden, zijn
patienten wat betreft informationele steun vooral aangewezen op zichzelf.
De belangrijkste plaats waar zij informatie vonden waren de
patientenverenigingen. Ook op dit vlak lijkt echter een evolutie in de
positieve zin. Respondenten die minder lang ziek waren, maakten meer
vermelding van de arts als informatiebron. In de literatuur wordt het zoeken
en het vinden van informatie in verband met de aard van de ziekte, vermeld
als een belangrijke copingstrategie. Bovendien verkleint snelle
informatievoorziening de periode van onzekerheid, wat gunstig is voor het
behoud van het zelf. Vooral de eerstelijnszorg zou beter moeten zijn
uitgerust om CVS-patienten verder te helpen. Omdat de patient eerst contact
opneemt met de huisarts, zou deze hem op de hoogte moeten brengen van het
bestaan van patientenverenigingen, kinesisten, alternatieve hulpmiddelen en
dergelijke. Omdat de uitoefening van een job onmogelijk wordt, en aangezien
de medische kosten oplopen, heeft de patient tenslotte nood aan materiele
ondersteuning. Doordat het chronisch vermoeidheidssyndroom slechts
gedeeltelijk werd erkend door de Rijksdienst voor Sociale Zekerheid, dit wil
zeggen dat slechts bepaalde, voorgeschreven therapieen worden terugbetaald,
staat financiele onzekerheid het aanpassingsproces in de weg. De patient kan
immers geen gebruik maken van de therapieen die voor hem het meest gepast
zijn en de weinige energie die hem rest, wordt verspild door te veel
kopzorgen of door geforceerde arbeid. Het feit dat sommige patienten om te
ontsnappen aan die financiele druk, naar een psychiater gaan, is geen gezonde
evolutie. De patient blijft hierdoor opgezadeld met een psychisch label, waar
hij hoe langer hoe slechter van af raakt. Enkel het herbekijken van de
legitimatie van CVS en de terugbetaling van therapieen kan hieraan een einde
maken.

De fysieke toestand van de patient, de mate waarin zijn identiteit is
aangetast, en de hoeveelheid sociale steun waarover hij kan beschikken, zijn
drie belangrijke factoren die het verloop van CVS als masterstatus, naar de
integratie van CVS in een ruimere identiteit, beinvloeden.


Algemeen Besluit en Discussie
-----------------------------

(Mischa - 'Aan de rand van de weg')


Hoofdstuk 5: Algemeen Besluit en Discussie
------------------------------------------

De belangrijkste aspecten van CVS: Onzichtbaar en... onvoorspelbaar

Voor we de twee onderzoeksvragen van dit onderzoek beantwoorden is het niet
overbodig de, voor de respondenten belangrijkste, aspecten in de beleving
van het chronisch vermoeidheidssyndroom nog een keertje aanhalen. Hoewel het
niet de bedoeling was van dit onderzoek, om het chronisch
vermoeidheidssyndroom te vergelijken met andere chronische ziekten, kunnen
er op basis van de interviews volgens mij toch enkele uitspraken worden
gedaan in verband met de specifieke aard van de ziekte. Eerst en vooral is
deze ziekte een syndroom, wat maakt dat ze gekenmerkt wordt door het
tegelijkertijd voorkomen van verschillende symptomen, die van zeer
uiteenlopende aard kunnen zijn. Samen met het ontbreken van wetenschappelijke
kennis in verband met de oorzaken, zorgt dit ervoor dat onzekerheid en
onvoorspelbaarheid inherente kenmerken zijn van het ziekteverloop dat CVS
kenmerkt. Onzekerheid is echter typerend voor de meeste chronische ziekten,
aangezien een effectieve behandeling, die de oorzaken van de ziekte wegneemt,
onbestaande is. (Radley, 1994)

Omdat de oorzaken van CVS niet gekend zijn is deze diagnose een
uitsluitingsdiagnose, wat maakt dat de periode tussen het uitbreken van de
symptomen en de diagnosestelling, en daarmee ook de periode van intense
onzekerheid, waarschijnlijk langer duurt dan bij andere ziekten. De
onvoorspelbaarheid van het ziekteverloop zorgt ervoor dat patienten ook goede
periodes kennen, maar echter niet in staat zijn om fulltime te gaan werken.
Elke vorm van dagplanning op voorhand wordt immers onmogelijk. Dit
bemoeilijkt niet alleen het leven van de patient, maar ook dat van zijn
naaste omgeving. Samen met de onvoorspelbaarheid, zorgt ook de onzichtbaarheid
van het syndroom, voor heel wat onbegrip in de naaste omgeving van de patient.
Wanneer deze buiten komt zal hij de reactie krijgen dat hij er toch goed
uitziet. Op dit vlak danst de patient als het ware op een slappe koord.
Enerzijds wil hij niet voor zijn ziekte uitkomen, wil hij ze verbergen, en
wil hij zo goed mogelijk zijn normale leven voortzetten, maar anderzijds
verhindert dit de sociale ondersteuning waar hij recht op heeft, en waar hij
bovendien niet zonder kan.

De ervaring van onbegrip in het dagdagelijkse leven, wordt door alle
respondenten als 1 van de grootste problemen vermeld. Niet alleen begrijpen
de patienten zelf niet wat er met hen aan de hand is, ook de artsen weten het
in eerste instantie niet. Dezen zijn bovendien niet geneigd de diagnose van
CVS te stellen. Ze zijn niet opgeleid om CVS-patienten te begeleiden, en
omdat bepaalde symptomen overeen komen met symptomen van depressie zullen
artsen de lichamelijke symptomen eerder toeschrijven aan mentale problemen.
Respondenten vermeldden verder de onderschatting van het invaliderend
karakter van het chronisch vermoeidheidssyndroom door officiele instanties,
als een groot obstakel. Terugbetaling van behandelingen door de riziv geldt
slechts voor bepaalde therapieen, die worden vastgelegd op basis van het
heersende medisch-wetenschappelijke paradigma in verband met de etiologie van
CVS. Zo zal de patient uit noodzaak bijvoorbeeld eerder kiezen voor de
cognitieve gedragstherapie dan voor een behandeling uit de alternatieve
sector. Toch wordt de alternatieve geneeskunde als heilzamer beoordeeld door
de respondenten. Sommige respondenten die nog geen gebruik maakten van de
alternatieve sector waren ervan overtuigd dat zij dit wel zouden doen indien
er sprake zou zijn van enige vorm van financiele compensatie.

Naast het feit dat de patient de ziekte zelf niet begrijpt, en naast de
ervaring van onbegrip vanuit de geneeskunde en vanuit officiele instanties,
wordt onbegrip vanuit de sociale omgeving als het meest pijnlijk ervaren, en
hechten chronisch vermoeide patienten vooral belang aan een luisterend oor.

Linda:
- 'Het enige dat helpt als je chronisch ziek bent is dat er iemand luistert.
De rest helpt niet. Ik weet genoeg wat ik moet doen om mezelf te helpen.
Ik heb pilletjes die me helpen. Achter al die jaren weet ik wel wat ik
moet doen, ik heb me in alles verdiept.'-

Vooral collega's en vrienden blijken niet in staat de patient te voorzien
van langdurige sociale steun. De partner en de lotgenoten worden door de
respondenten aangehaald als de belangrijkste bronnen van begrip. Naast de
ervaring van onbegrip worden ook relatieproblemen als een zeer belangrijke
implicatie aangehaald. Relaties lijden steeds onder een chronische ziekte
omdat onder andere de belangrijkste rollen binnen het koppel drastisch
worden ondermijnd. Vooral het verlies van de partnerrol, de ouderrol en de
rol van broodwinner zijn moeilijk aanvaardbaar.


Statusverloop bij CVS-patienten
-------------------------------

De hypothese dat het chronisch vermoeidheidssyndroom leidt tot rolverlies
werd door alle respondenten bevestigd. Dit rolverlies vormt de kern van de
aanzet tot de identiteitstheorie die in hoofdstuk drie naar voren werd
gebracht. In eerste instantie werd immers de vraag gesteld of we in het
geval van CVS wel kunnen spreken van een identiteitsproces dat door de
meeste patienten wordt ervaren. De triggers die de ziekte doen uitbreken
blijken namelijk zeer divers te zijn, net zoals de ervaren symptomen, wat
betekent dat de ziektebeleving vooral individueel gebeurt. De respondenten
blijken vooral voor zichzelf de oorzaak van de ziekte te achterhalen,
de specifieke symptomen te duiden en aan te pakken. Bovendien is het
ziekteverloop dat CVS kenmerkt onvoorspelbaar, wat inhoudt dat de symptomen
niet bij iedereen in dezelfde volgorde, of in dezelfde intensiteit voorkomen.
In tegenstelling tot de duidelijke ziektefasen die bijvoorbeeld HIV-patienten
doormaken (gezond - HIV positief - aids (Lewis, 1999)) kan het chronisch
vermoeidheidssyndroom niet worden opgedeeld in een aantal gemeenschappelijke
medische ziektefasen. Er werd wel verondersteld dat de specifieke aard van
de ziekte de identiteitsbeleving van CVS-patienten waarschijnlijk op dezelfde
manier beinvloedt, en dat daardoor de interactie tussen het ziekteverloop en
de identiteitsbeleving vermoedelijk wel tot een aantal fasen te herleiden is.
Dit werd in de interviews inderdaad bevestigd. Deze interactie neemt de vorm
aan van een proces van statusverloop. Dit wil zeggen dat de respondenten via
twee identiteitsprocessen, namelijk de ervaring van abnormaliteit en
normalisering, van hun oude identiteit of status in de ziekenrol vallen, om
na verloop van tijd de ziekte te integreren in een nieuw zelf.

In het verloop van status 1 naar status 2 wordt de patient met
lichaamsveranderingen geconfronteerd, die hij in eerste instantie niet kan
verklaren. De theorie van Kralik in verband met de ervaring van abnormaliteit
in deze fase wordt in dit onderzoek bevestigt. Omdat medisch onderzoek geen
verheldering brengt, tracht de patient verder te gaan met zijn normale leven,
en te doen alsof er niets aan de hand is. Omwille van de onmogelijkheid om
zijn taken en functies naar behoren uit te oefenen, wordt hij geconfronteerd
met controleverlies en rolverlies. De patient lijkt de greep op zijn lichaam
en leven te verliezen, en hij twijfelt aan zijn capaciteiten als ouder,
echtgenoot, collega,... Dit leidt tot de radicale in vraag stelling van
zichzelf. Eens de diagnose werd gesteld bleken respondenten die nog nooit van
CVS hadden gehoord enorm opgelucht. De diagnose bewijst naar de buitenwereld
toe dat er wel degelijk iets aan de hand is. Belangrijk voor de patienten is
dat de ziekte eindelijk een naam heeft, en dat er nog mensen zijn met
dezelfde problemen. Respondenten die mensen kenden met CVS voor ze zelf ziek
werden, waren minder opgelucht, integendeel. Ontgoocheling en verzet waren
kenmerkende reacties bij deze mensen. Omdat er geen behandeling bestaat,
omdat de ziekte onzichtbaar is, en omdat mensen met CVS gestigmatiseerd
worden als lui, probeerden de meeste respondenten, ook na de diagnosestelling,
de schijn verder hoog te houden. Dit leidt tot ontgoocheling, een fysieke
instorting en tot de ervaring van een absolute leegte. In deze periode raken
patienten geisoleerd, deels omdat ze daar zelf behoefte aan hebben, en zijn
zelf-absorptie en de inname van CVS als master-status kenmerkend. Op een
gegeven moment bereikt de patient een dieptepunt waarop hij voor zichzelf
vaststelt dat het zo niet verder kan. Hij wordt voor de keuze gesteld om zijn
leven stop te zetten, of om ermee door te gaan, maar dan op een andere manier.
Op dat moment erkent hij het bestaan van de ziekte, (wat niet noodzakelijk
wil zeggen dat hij ze aanvaardt!) en weet hij dat hij zich zal moeten
aanpassen aan de ziekte in plaats van omgekeerd. Vanaf dit moment is
normalisering mogelijk. Met behulp van een aantal effectieve coping-
strategieen (rust, oefeningen, opstellen van een gezondheidsplan,
bijschaving van de identiteitsdoelstellingen, ander voedingspatroon,
energietherapieen, meditatie, reorganisatie activiteiten...) wint de patient
langzaamaan opnieuw controle over zijn lichaam en zijn leven. Ook de theorie
van Kralik in verband met normalisering wordt bevestigd. Zo vermeldden
respondenten dat bijvoorbeeld gevoelens van zelfliefde weer een kans krijgen.
Door middel van het ervaren van controlewinst, gaat de patient zich
concentreren op het leggen van nieuwe contacten, vooral met lotgenoten, om
alles wat er is gebeurd een plaats te kunnen geven. Dit leidt tot tal van
nieuwe inzichten. Uiteindelijk is de patient in staat om de ziekte te
integreren in zijn identiteit die bestaat uit geherwaardeerde aspecten uit
de oude identiteit, en uit de nieuwe inzichten die men tijdens het
ziekteverloop heeft verworven. Het belangrijkste kenmerk van deze nieuwe
identiteit of status is dat de ziekte slechts een onderdeel vormt van het
zelf, naast andere gewaardeerde aspecten. De patient wordt zowel door
zichzelf als door zijn omgeving niet meer alleen beschouwd in termen van zijn
ziekte. Door zich over te geven aan de ziekte is de patient in staat om de
ziekte ook los te laten, en zich weer te concentreren op andere dingen.

Deze beknopte voorstelling van een identiteitsproces bij CVS-patienten wil
geenszins zeggen dat alle patienten elke fase doormaken. Het onderzoek is
slechts gebaseerd op 18 respondenten, die allemaal lid waren van de
Me-Vereniging. Er kunnen dus geen conclusies worden gedaan wat betreft andere
CVS-patienten. Ook jongeren met CVS zaten niet in deze steekproef. Onderzoek
moet worden verricht naar identiteitsbeleving bij jongeren met een chronische
ziekte als CVS.

Van Parsons naar Strauss binnen een interactionistische traditie
----------------------------------------------------------------

Wanneer men dit leest is het snel duidelijk dat onderzoek naar statusverloop
geplaatst moet worden binnen de interactionistische, sociologische sociaal
psychologische traditie. Statusverloop is een proces dat vaak jaren kan duren.
Het is het individu dat omwille van een levensgebeurtenis andere betekenissen
zal geven aan bepaalde aspecten van zijn identiteit. Hoewel
persoonlijkheidskenmerken hierin waarschijnlijk een grote rol spelen, gebeurt
het geven van betekenissen nooit in een maatschappelijk vacuum. Bij het geven
van betekenissen worden we immers allemaal beinvloed door betekenisvolle
anderen en door de sociale context waarin we leven. Door het feit dat anderen
van de patient verwachten dat hij zich gedraagt als een zieke, zal hij ook
gestimuleerd worden om zich in de ziekenrol te wentelen. Leven met een ziekte
in een wereld van gezonden is echter meer dan het tegemoet komen aan
verwachtingen en verplichtingen die anderen op ons leggen. In verband met
bepaalde gelegenheden (wanneer de patient bijvoorbeeld bij de
diagnosestelling, of wanneer symptomen ernstig zijn, in contact komt met de
geneeskunde) kan een chronische patient tijdelijk wel lijken op een acute
patient, en op die manier tijdelijk de ziekenrol innemen. Behandelingen en
onderzoeken blijven, ook bij chronische patienten, een basis waarop claims
kunnen worden gelegd met betrekking tot de ziektestatus van een individu.
Wanneer de patient echter met de chronische symptomen om moet leren gaan in
zijn alledaagse leven, wordt hij in eerste instantie geconfronteerd met de
gezonde wereld, waarin geen plaats is voor het aanhouden van de ziekenrol.
De stelling van Radley dat het model van de ziekenrol van Parsons onvoldoende
is ter verklaring van de ziektebeleving van chronische patienten wordt in dit
onderzoek dus bevestigd. Bij de begeleiding van chronische patienten moet
volgens Radley, omwille van die reden, de blik worden verruimd van de
geneeskunde naar de cultuur, naar relaties en naar instituties. Deze leveren
immers zowel de criteria voor 'goede aanpassing', als de middelen waarmee
aanpassing kan worden bereikt. (Radley, 1994:160)

De auteurs die in dit onderzoek het meest werden aangehaald (Radley, Charmaz,
Ebaugh, Herbette en Kralik) baseren zich ergens allemaal op Anselm Strauss,
de grondlegger van de sociologie van chronische ziekten en van de grounded
theory als geschikte onderzoeksmethode. Ook Strauss verwerpt de ziekenrol van
Parsons niet, maar past hem aan de ziektebeleving van chronische patienten
aan. Dit wil zeggen dat voor Strauss de ziekenrol slechts een tijdelijke
status is in het ruimer proces van statusverloop, dat een gevolg is van het
ziekteverloop dat met een chronische ziekte gepaard gaat.

Sociaal kapitaal als uiteindelijke determinant van statusverloop?
-----------------------------------------------------------------

De tweede onderzoeksvraag is mijns inziens zeker zo belangrijk als de eerste.
Door welke factoren wordt dit statusverloop beinvloed? Met andere woorden,
via welke determinanten kan de integratie van de ziekte in de identiteit
worden bevorderd? Deze onderzoeksvraag ontstond in de loop van het zoeken
naar literatuur over de eerste onderzoeksvraag. Volgens Kralik ervaren
chronische patienten tijdens het proces van normalisering controlewinst,
waardoor zelfzorg en een groter gevoel van zelfstandigheid bevorderd worden.
Dit is belangrijk om de financiele en maatschappelijke last te verlichten die
chronische ziekten in de 21ste eeuw, in toenemende mate, met zich mee zullen
brengen. Een andere belangrijke auteur in verband met zelfzorg is Keith
Humphreys. Hij wijst op het verband tussen het lidmaatschap van een
zelfhulpgroep en de afname in het beroep doen op dure professionele diensten.
(Humphreys, 1997) Omdat niet alle patienten in staat zijn efficient voor
zichzelf te zorgen, en omdat het niet eenvoudig blijkt het evenwicht te
vinden in verband met de opbouw van de identiteit zonder te veel te willen,
is het belangrijk dat zorgverleners patienten hierin kunnen bijstaan. Opdat
zij dit zouden kunnen is inzicht in de determinanten van het statusverloop
aangewezen. De fysische conditie, de beschikbaarheid van sociale middelen
(Charmaz), verhalen van lotgenoten en het aanleren van specifieke vaardigheden
om met de ziekte om te gaan (Kralik) zijn ook in het statusverloop van
CVS-patienten cruciale factoren, omdat ze in staat zijn normalisering af te
remmen of te stimuleren.

Uit de interviews bleek dat naast deze factoren, ook de mate waarin de ziekte
de identiteit had aangetast, een belangrijke rol te spelen bij de integratie
van de ziekte in de nieuwe identiteit. Deze werd bepaald door de mate waarin
onbegrip, rolverlies en controleverlies werden ervaren, en door de wijze
waarop de diagnose werd gesteld. In verband met dit laatste bleken vooral het
tijdstip van de diagnose en de correctheid ervan belangrijk te zijn. Dit wil
zeggen dat hoe sneller men weet waaraan men lijdt, hoe beter men erop kan
inspelen. De periode van onzekerheid en in vraag stelling van het zelf wordt
hierdoor immers beperkt, en men kan zich sneller aan de ziekte aanpassen,
waardoor men ook vlotter op het spoor van normalisering geraakt. Omdat de
mate waarin de identiteit wordt aangetast afhankelijk is van de hoeveelheid
sociale steun waarop men kan rekenen, werd ook hier dieper op ingegaan.
Sociale steun werd beschouwd als een derde variabele die een invloed heeft op
het statusverloop van de CVS-patient, omdat het een enorm belangrijk onderwerp
bleek voor de respondenten. Omwille van de rijkdom, maar tegelijkertijd ook
de chaos van de informatie in verband met sociale steun, werd deze factor op
basis van literatuur opgedeeld in een aantal vormen van sociale steun. Hoewel
de respondenten het meeste belang hechten aan emotionele ondersteuning is de
beschikbaarheid hiervan niet vanzelfsprekend. Vooral de partner en lotgenoten
blijken hier van cruciaal belang te zijn. Wanneer de respondenten alleen zijn
wordt er meer belang gehecht aan de emotionele steun van vrienden. Indien de
respondent een partner en eventueel ook kinderen heeft, worden er
prioriteiten gesteld, en verdwijnen vrienden op de achtergrond. In verband met
de invloed van een chronische ziekte op intieme relaties, en de manier waarop
mannen en vrouwen hier anders mee omgaan, zijn enkele interessante bevindingen
gedaan. Omdat er ten eerste te weinig mannen versus vrouwen in de steekproef
zaten, en omdat er ten tweede te weinig informatie over verzameld is, zal
verder onderzoek hierin verheldering moeten brengen.

Aangezien ook het zoeken naar informatie volgens Ray een belangrijke
copingstrategie is, werd er gepeild naar de mate waarin de respondenten
konden beschikken over informatie, en vanwaar deze afkomstig was. Bijna alle
respondenten vermeldden dat ze vooral zelf hebben moeten zoeken, en dat
informatie grotendeels afkomstig was van de patientenvereniging en het
internet. Artsen bleken in veel gevallen niet op de hoogte te zijn van CVS,
en indien ze dat wel waren, konden ze de patient vaak niet behoorlijk
begeleiden. Hoewel een aantal respondenten zeer tevreden zijn over hun
huisarts, zou de eerstelijnszorg beter moeten worden uitgerust om
CVS-patienten te begeleiden. Een therapeutische alliantie tussen de arts en
de patient is hierbij noodzakelijk. De patient is immers vaak zeer goed
geinformeerd met betrekking tot zijn ziektetoestand, terwijl de arts niet is
opgeleid over CVS. Samen met de patient moet de arts overleggen welke
stappen er best kunnen worden ondernomen. In de praktijk blijkt dat de
relatie tussen de arts en de patient met CVS vaak zeer conflictueus is omdat
de patient de kennisautoriteit van de arts aantast, en de diagnose lijkt te
controleren. Dit zorgt ervoor dat CVS door artsen wantrouwig wordt bekeken,
waardoor de diagnose minder snel wordt gesteld, en waardoor begeleiding soms
zelfs wordt geweigerd. Dit bemoeilijkt zoals eerder werd gesteld het
aanpassingsproces van de patient. Wat betreft materiele ondersteuning wordt
er tenslotte vooral beroep gedaan op de partner en familie. Omwille van het
gebrek aan wetenschappelijke ondersteuning van het chronisch
vermoeidheidssyndroom wordt de ziekte niet volledig erkend door het
ziekenfonds, waardoor terugbetaling van zeer dure onderzoeken niet is
gegarandeerd. Hierdoor komen patienten vaak in een moeilijke financiele
situatie terecht, wat de aanleiding is voor heel wat kopzorgen, waardoor het
genezingsproces wordt verhinderd. Of zoals een respondent een arts
citeerde: "Hoe kunnen CVS-patienten ooit genezen als ze voortdurend moeten
bewijzen dat ze ziek zijn?"

Bij het achterhalen van deze factoren stelde ik me de vraag of sociale
middelen, sociale steun, het leren van vaardigheden of coping-strategieen en
de beschikbaarheid van instrumentele contacten (de juiste artsen,
patientenvereniging, vrienden,...) niet neerkwamen op de mate van sociaal
kapitaal waarover een patient beschikt. Indien dit klopt, zou het
statusverloop bij chronische patienten kunnen worden bevorderd door de
versterking van hun sociaal kapitaal. Studies over de link tussen sociaal
kapitaal en de kans om ziek te worden zijn talrijk. (Macinko & Starfield,
2001) Hoewel deze link vaak wordt gelegd, (en er ook veel discussie over is),
is deze hier niet bruikbaar aangezien de patienten al ziek zijn. Bovendien
wordt in deze studies sterk de nadruk gelegd op de socio-economische status,
terwijl in dit onderzoek hierover geen uitspraken worden gedaan, omdat de
respondenten uit alle lagen van de bevolking komen. Wat echter wel interessant
is, is de link tussen het beschikken over effectieve coping-strategieen, de
mate waarin de respondenten verweven zijn in sociale netwerken (partner,
gezin, vrienden, patientenvereniging, meditatiegroep...), de mate waarin ze
beschikken over goede professionele contacten, en de mate waarin ze in staat
zijn de ziekte te integreren in hun identiteit, om zo een grotere
zelfstandigheid ontwikkelen. Studies in verband met de invloed van sociaal
kapitaal op het statusverloop na het uitbreken van een chronische ziekte
bleken echter onvindbaar.

Verder onderzoek zal ten eerste moeten uitwijzen of de voorgestelde
determinanten inderdaad een invloed uitoefenen op het statusverloop van
CVS-patienten (of chronische patienten in het algemeen), en via welke
concrete wegen zelfzorg en zelfstandigheid bevorderd kunnen worden. Dit komt
niet alleen het zelfbeeld van de patient ten goede, (hij ervaart hierdoor
immers een hogere mate van handelingsdoeltreffendheid), maar vermindert op
langere termijn ook de maatschappelijke kost van langdurige zorgverlening.
Aangezien dit onderzoek concrete fasen en variabelen voorstelt kan
kwantitatief onderzoek worden toegepast om de gestelde hypothesen te
bevestigen of te verwerpen.

Omdat het achterhalen van de determinanten van het statusverloop bij
CVS-patienten gebaseerd is op een hypothetisch hoofdstuk in verband met dat
statusverloop, hebben dezen ook helemaal niet de pretentie absoluut of uniek
te zijn. Op basis van 18 ziekteverhalen kan echter worden gesteld dat de
fysieke conditie, de aantasting van de identiteit en de beschikbaarheid van
sociale steun, alleszins een belangrijke invloed uitoefenen op het proces van
statusverloop bij CVS-patienten. Aangezien de determinanten ook gebaseerd
zijn op literatuur in verband met chronische ziekten, moeten deze
determinanten ook in onderzoek naar de specificiteit van statusverloop bij
andere chronische ziekten (waar Strauss voor ijvert!), in beschouwing worden
genomen.

Verdere implicaties voor de sociologie van ziekte en gezondheid
---------------------------------------------------------------

Ook wat betreft het ruimere studiegebied van de sociologie van ziekte en
gezondheid kunnen een aantal interessante bevindingen worden gedaan op basis
van het gevoerde literatuuronderzoek over chronische ziekten, en op basis
van het gevoerde onderzoek bij CVS-patienten. Chronische ziekten blijken meer
dan ooit een maatschappelijke uitdaging te zijn. Vanwaar blijken deze ziekten
'plots' te verschijnen? Zijn ze enkel het gevolg van het feit dat we acute
ziekten onder controle hebben, of van het feit dat we langer leven, en dus
automatisch ziek worden? Onderzoek toont aan dat steeds meer jongeren
gediagnosticeerd worden als chronisch vermoeid... De sociologie van ziekte
en gezondheid kan aan deze tendenzen niet voorbij gaan. Chronische ziekten
treffen immers een steeds groter wordend deel van de actieve bevolking, wat
problematische gevolgen kan hebben voor de draagkracht van de actieve
welvaartsstaat. Welke rol spelen trouwens socio-economische processen als
vervuiling, een te hoge werkdruk, etc. in het uitbreken van dergelijke
ziekten in de wetenschappelijke schemerzone?

Ondanks de kritiek op Parsons, de grondlegger van de sociologie van ziekte en
gezondheid, blijft zijn theorie over het bestaan van de ziekenrol wel geldig.
Basistheorieen moeten echter mee evolueren met de maatschappelijke evoluties.
Dergelijke basistheorie kan echter niet alleen gebaseerd zijn op de
bevindingen van afzonderlijke disciplines. Uit de interviews bleek hoe
ingrijpend chronische ziekten het dagdagelijkse leven van heel wat mensen
overhoop kunnen gooien. Omwille van de chronische aard, moet er bij
verschillende disciplines te rade worden gegaan. Een multidisciplinaire aanpak
van de begeleiding van chronisch zieken lijkt aangewezen. Belangrijk is dat
ook de patienten hiervan kunnen worden overtuigd. Het ronduit afzweren van
het biopsychosociaal model getuigt van naiviteit. Ten eerste zal de hoop
worden gesteld op de biomedische wetenschappen voor de ontwikkeling van een
effectieve behandeling. Daarnaast zal de klassieke geneeskunde zich de komende
decennia moeten aanpassen aan de steeds beter geinformeerde, en steeds
mondiger wordende patienten. Een constructieve therapeutische alliantie kan
een eventuele opening bieden in de impasse waarin artsen en bijvoorbeeld
CVS-patienten soms verwikkeld zijn. Ook de sociale psychologie levert haar
steentje bij met analyses over de identiteits- en aanpassingsprocessen die
chronische patienten ongetwijfeld aanbelangen. Tenslotte ligt er ook een rol
weggelegd voor de sociologie, omdat naast medische legitimatie ook
socio-politieke processen de betekenis van een ziekte vormgeven. Het is aan
de sociale wetenschappen om te achterhalen waarom illegitieme ziekten naar
legitimiteit kunnen evolueren (cfr. Voorbeeld Alzheimer), hoe chronische
ziekten de werking van de maatschappij kunnen verstoren, en op welke manier
niet alleen de patient, maar evengoed de bredere samenleving, zich zullen
moeten aanpassen aan chronische ziekten.


Bibliografie
------------

Boeken
------

Bandura, A. (1995),
Self-efficacy in Changing Societies, Cambridge: University Press, 334blz.

Berger, L.P. and Luckmann, T. (1966)
The Social Construction of Reality, Penguin University Books, 249blz.

Coffey, A. and Atkinson, P. (1996)
Making Sense of Qualitative Data, London: Sage Publications, 205 blz.

Ebaugh, H.R. (1988),
Becoming an Ex, The process of Role Exit,
University of Chicago Press, 347 blz.

Gibbs, G.R. (2002)
Qualitative Data Analysis, Explorations with Nvivo,
Buckingham: Open University Press, 255 blz.

Hahn, R.A. (1995)
Sickness and Healing, An Anthropological Perspective,
New Haven: Yale University Press, 327 blz.

Herbette, G. (2002)
Chronic Illness and the Response of Others - Emotional,
Cognitive, and Social Aspects, Doctoraatsverhandeling,
promotor: Rime, B., Louvain-la-Neuve, 217 blz.

Hewstone, M. e.a. (1989),
Introduction to social psychology, Oxford: Basil Blackwell ltd, 555 blz.

Nicassio, P.M. and Smith, T.W. (1996)
Managing Chronic Illness, A Biopsychosocial Perspective,
Washington: American Psychological Association, 425 blz.

Oakes, P.J. e.a. (1994)
Stereotyping and Social reality, Oxford: Blackwell, 255 blz.

Parsons, T. (1952)
The Social System, London: Tavistock Publications, 575 blz.

Radley, A. (1994)
Making sense of illness, the social psychology of health and disease,
London: Sage Publications, 232 blz.

Spicker, P. (1984),
Stigma and Social Welfare, London: Croom Helm, 226 blz.

Strauss, A.L. & Glaser, B.G. (1967)
The Discovery of Grounded Theory, Chicago: Aldine

Strauss, A.L. & Glaser, B.G. (1971)
Status Passages: A formal theory, Chicago: Aldine


Readers
-------

* Branaman, A. (2001),
Self and Society, Blackwell Readers in Sociology, 400 blz.
* Rosenhan, D.L., 'On Being Sane in Insane Places', p.14-29
* Snyder, M., 'Self-fulfilling Stereotypes', p.30-35
* Hewitt, J.P., 'The reality of self-esteem', p.42-53
* Clark, L.F. (1994)
'Social Cognition and Health Psychology', p.239 in
Wyer, R.S. and Scrull, T.K., Handbook of Social Cognition,
Vol.2: Applications, New Jersey: Lawrence Erlbaum Associates, Publishers
* Cook, K.S., Fine, G.A. en House J.S. (1995),
Sociological Perspectives on Social Psychology,
Boston: Allyn and Bacon, 721 blz. :
* Kesler, R.C. e.a., 'Social Psychology and Health' p.548-564
* Gecas, V. en Burke, P.J., 'Self and Identity' p.41-59
* Howard, J.A., 'Social Cognition' p.90-111
* Corin, E. 'The Cultural Frame: Context and Meaning in the
Construction of Health', p. 272, in Amick, B.C. e.a. (1995)
Society and Health, Oxford University Press, 374blz.
* Mecca, A.M., Smelser, N.J. & Vasconcellos, J. (1989)
The Social Importance of Self-esteem,
Berkely: University of California Press, 346 blz.:
* Smelser, N.J. 'Self-esteem and Social problems: An Introduction', p.1-23
* Sheff, T.J. e.a. 'Crime, violence and Self-esteem', p.179
* Strauss, A. and Corbin, J. (1997),
'Grounded Theory in Practice', London: Sage Publications, 279 blz.
* Baszanger, I. 'Deciphering Chronic Pain', p.1-33
* Charmaz, K. 'Identity Dilemmas of Chronically ill Men', p.35-59
* Van Houdenhove, B. (1989)
"Mijn pijn is toch niet ingebeeld?"
Chronische pijn in een bio-psychosociaal perspectief,
Leuven: Acco, 175 blz.
* Stans, L. 'Kan men 'leren leven' met pijn?', p.55-74
* Goossens, L. 'Chronische pijn... en de anderen', p.75-90



Artikels
--------

Ablon, J. (1995),
''The elephant man' as 'self' and 'other':
The psycho-social costs of a misdiagnosis'
in Social Science and Medicine, Vol.40, 11, p.1481-1489

Afari, N. & Buchwald, D. (2003),
'Chronic Fatigue Syndrome: A Review',
in American Journal of Psychiatry, 2003, vol.160, p.221-236

Asbring, P. (2001),
'Chronic illness - A disruption in life: Identity-transformation among
Women with chronic fatigue syndrome and fibromyalgia'
in Journal of Advanced Nursing, Vol. 34, 3, may 2001, p.312

Aylward, M. (1996),
'Government's expert group has reached consensus on prognosis of
chronic fatigue syndrome'
in British Medical Journal, Vol. 313, 5 October 1996, p.885

Banks, J. and Prior, L. (2001)
'Doing things with illness, The Micro Politics of the CFS Clinic'
in Social Science and Medicine, Vol.52 (2001) p.11-23

Baszanger, I. (1998),
'The worksites of an American Interactionist:
Anselm L. Strauss, 1917-1996'
in Symbolic Interaction, 1998, 21, 4, p. 353-377

Bury, M. (2001),
'Illness narratives: fact or fiction?'
in Sociology of Health and Illness, Vol.23, 3, may, 2001, p.263

Charmaz, K. (1990),
'Discovering Chronic Illness: Using Grounded Theory'
in Social Science and Medicine, 1990, 30, p.1161-1172

Charmaz, K. (1995),
'The Body, Identity and Self: Adapting to Impairment'
in Sociological quarterly, 1995, 36, p.657

Clark, C. e.a., (2002)
'Chronic Fatigue Syndrome: a step towards agreement',
The Lancet, 2002, Vol.359, p.97

Cooper, L. (1997)
'Myalgic Encephalomyelitis and the medical encounter'
in Sociology of Health and Illness, Vol.19, n.2, 1997, pp.186-207

Creswell, C. en Chalder, T. (2001)
'Defensive Coping Styles in Chronic fatique Syndrome'
in Journal of psychosomatic research, Vol.51, October 2001, p.607-610

Crossley, M. (1998),
'Sick role or empowerment?
The ambiguities of life with an HIV positive diagnosis'
in Sociology of Health & Illness, Vol.20, nr4, 1998, p.507-531

Farmer, A., Scourfield, J., Martin, N., Cardeno, A. & McGuffin, P. (1999)
'Is disabling fatigue in childhood influenced by genes?'
Psychol. Med., Vol.29:259-268

Habermas, J. (1970)
'On systematically distorted communication'
in Inquiry, 13, 3

Hickie, I, Bennett, B., Lloyd, A., Heath, A. & Martin N. (1999)
'Complex genetic and evinronmental relationships between
psychological distress, fatigue and immune functioning: a twin study',
in Psychol. Med., Vol.29: 269-277

Humphreys, K. (1997),
'Individual and social benefits of mutual aid self-help groups'
in Social Policy, Vol.27, P.12-20

Kelly, K.S. e.a. (1999),
'Social Support and Chronic Fatique Syndrome'
in Health Communication, Vol.11 (1), p.21-34

Kralik, D. (2002)
'The quest for ordinariness:
Transition experienced by midlife women living with chronic illness',
Journal of Advanced Nursing, Vol.39, 2, p.146

Lewis, J. (1999),
'Status Passages: The Experience of HIV-Positive Gay Men'
in Journal of Homosexuality, Vol.37(3), 1999, p.87

Macinko, J. & Starfield, B. (2001),
'The Utility of Social Capital in Research on Health Determinants'
in The Milbank Quarterly, Vol.2001, 79, 3, p.387-427

Manu, P. e.a. (1994)
'Alpha-delta sleep patterns in patients with chief complaint
of chronic fatigue',
South Med. Journal, Vol.87, p.1289-1290

Markowitz, F.E. (2001),
'Modelling Processes in Recovering from Mental Illness:
Relationships Between Symptoms, Life Satisfaction and Self-Concept'
in Journal of Health and Social Behavior, 2001, Vol. 42, p.64-79

Mirowsky, J. & Ross, C.E. (1989),
'Psychiatric Diagnosis as Reified Measurement'
in Journal of Health and Social Behaviour, Vol.30, p.11-25

Millen, N.T. e.a. (1998),
'A Sociological analysis of chronic fatigue syndrome and
the impact on family support structures',
in International Journal of Sociology and Social Policy,
Vol. 18, 7/8, 1998, p.127-142

Mulube, M. (1996),
'Myths dispelled about chronic fatigue syndrome'
in British Medical Journal, Vol.313, October 1996, p.839

Neerinckx, E. (1997),
'Gegijzeld door chronische vermoeidheid...'
in Tijdschrift voor de psychiatrie, Vol. 39, 4, 1997, p.839

Ray, C. e.a. (1993),
'Ways of coping with chronic fatigue syndrome:
Development of an illness management questionnaire'
in Social Science and Medicine, Vol.37, 3, p.385-391

Schweitzer, R. e.a. (1995),
'Quality of Life in Chronic Fatigue Syndrome'
in Social Science and Medicine, Vol.41, 10, p.1367-1372

Straus, S.E. (1996)
'Chronic Fatigue Syndrome - Biopsychosocial approach may
be difficult in practice',
British Medical Journal, Vol.313, 5 October 1996, p.831

Tijhuis, M.A.R., Flap, H.D., Foets, M. & Groenewegen, P.P. (1995)
'Social Support and Stressful Events in Two Dimensions:
Life Events and Illness as an Event'
in Social Science and Medicine, Vol.40, 11, p.1513-1526

Walsh, C.M., Zainal, N.Z., Middleton, S.J. & Paykel, E.S. (2001)
'A family history study of chronic fatigue syndrome',
Psychiatr. Genet., Vol.11, 123-128

Wheaton, B. (2001)
'The role of sociology in the study of mental health...
and the role of mental health in the study of sociology'
in Journal of Health and Social Behaviour, Vol. 42, p.221-234

Williams, S.J. (2000),
'Chronic illness as biographical disruption or biographical disruption
as chronic illness? Reflections on a core concept'
in Sociology of Health & Illness, Vol.22, nr1, 2000, p.40-67


Varia
-----

Dumont, A.,
'Op de rand van het bed, Psychisch gestoord of fysisch beperkt?
CVS: Zoektocht naar een diagnose' Dagboek van een patiente

Me-Vereniging vzw, Mededeling, Vol.13, april 2002

Interviews Patienten

http://vandenbroucke.fgov.be


Bijlagen
--------

Model 1: Statusverloop bij CVS-patienten

1. Abnormaliteit
----------------

* Aantasting identiteit
* Invaliditeit
* Controleverlies
* Rolverlies
* Radicale in vraag stelling van het zelf
* Bescherming identiteit
* Ontkenning
* Impression-managment
* Verzet
* CVS als master-status
* Andere rollen verdwijnen, ziekenrol overheerst
(zowel voor patient als voor omgeving)
* Ontgoocheling, woede en ontreddering
* Isolatie en zelfabsorptie


2. Normalisering
----------------

* Confrontatie met de werkelijkheid en erkenning van de ziekte
* Aanpassing en overgave aan ziekte
* Nieuwe inzichten en Identiteitsopbouw
* Integratie van CVS in identiteit en verval master-status CVS


Model 2: Determinanten van het proces van statusverloop bij CVS-patienten



* Geneeskunde
* klassiek + alternatief
* biopsychosociale, patient- gerichte aanpak
* therapeutische alliantie
* rolverlies
* self-efficacy
* onbegrip
* diagnose
* tijdstip
* correctheid
* emotioneel
* partner
* familie
* vrienden
* lotgenoten
* materieel
* financiele situatie
* financiele erkenning invaliditeit
* informationeel
* arts
* patientenvereniging
* zelfondersteunend
* zingeving
* collega's
* ...


Brief van minister van sociale zaken Frank Vandenbroucke over het
chronisch vermoeidheidssyndroom



Geachte vrouw,
Geachte heer,

De afgelopen weken is er veel aandacht geschonken aan initiatieven die ik
genomen heb voor patienten die lijden aan het Chronisch Vermoeidheidssyndroom
(CVS). Ik stuur u deze brief omdat vroeger is gebleken dat u hiervoor
belangstelling hebt en omdat ik merk dat er over sommige zaken onduidelijkheid
en misverstanden bestaan. U weet ongetwijfeld dat er over de diagnose en de
behandeling van CVS in de medische wereld geen eensgezindheid is.
CVS-patienten ontmoeten soms weinig begrip bij bepaalde artsen of bij hun
familie en kennissen. Het gebrek aan eensgezindheid in de medische wereld is
geen reden om de klachten van patienten die vrezen aan CVS te lijden, niet
ernstig te nemen. Ik heb dan ook enkele initiatieven aangekondigd die nu,
stap voor stap, gerealiseerd worden. Laat mij toe ze even op een rijtje te
zetten alvorens nader in te gaan op de misverstanden.

Een eerste maatregel bestaat erin chronisch zieke mensen, en dus ook
CVS-patienten, met veel medische kosten beter te ondersteunen via de
ziekteverzekering. Dit gebeurt via de Maximumfactuur. Door de Maximumfactuur
krijgt elk gezin de waarborg dat het jaarlijks niet meer dan een bepaald
bedrag moet uitgeven aan noodzakelijke gezondheidskosten. De hoogte van dit
bedrag hangt af van het gezinsinkomen. Het invoeren van de Maximumfactuur is
een ingrijpende maatregel binnen de ziekteverzekering. Dat is ook de reden
waarom ze maar stapsgewijze kan worden gerealiseerd. U vindt daarover meer
informatie op mijn website www.vandenbroucke.fgov.be.

In de Maximumfactuur wordt ook het remgeld van alle terugbetaalde
medicamenten van de categorieen A en B meegeteld. Medicamenten die wel
terugbetaald worden door de ziekteverzekering maar tot een andere categorie
behoren, en medicamenten die niet terugbetaald worden, vallen dus buiten de
toepassing van de Maximumfactuur. Of de ziekteverzekering bepaalde
geneesmiddelen moet terugbetalen, is vanzelfsprekend voorwerp van veel
discussies. Geneesmiddelen worden opgenomen in de terugbetaling wanneer een
voldoende aantal grote wetenschappelijke studies van hoge kwaliteit de
werkzaamheid en veiligheid ervan aangetoond hebben. Dat verklaart waarom
bepaalde 'experimentele' middelen die sommige CVS-patienten nemen of
toegediend krijgen en waarvan de veiligheid en werkzaamheid bij CVS nog niet
duidelijk werd bewezen, vandaag niet terugbetaald worden. Bijgevolg maken
deze laatste geneesmiddelen dus ook geen deel uit van de kosten die gedekt
worden door het principe van de Maximumfactuur.

Een tweede maatregel is er op gericht patienten met een ziekte-uitkering meer
kansen te geven om nog "toegelaten arbeid" te verrichten en een
arbeidsinkomen te verwerven. De nieuwe regeling is ook voor CVS-patienten van
belang omdat voor sommigen van hen enige mate van arbeid medisch aanbevolen
wordt. De mogelijkheid om met een ziekte-uitkering nog te gaan werken met
voorafgaande toestemming van de adviserend geneesheer bestond al langer, maar
ze was voor verbetering vatbaar. De nieuwe regeling, die van kracht is sinds
1 april 2002, zorgt ervoor dat meer mensen met een ziekte-uitkering er ook
financieel baat bij hebben als ze deeltijds werken.

Praktische informatie: voor wie als werknemer een ziekte-uitkering ontvangt
van het ziekenfonds, is kiezen voor toegelaten arbeid alleen mogelijk als de
adviserend geneesheer van het ziekenfonds vooraf toestemming geeft. Voor meer
informatie kan men terecht bij het ziekenfonds en de diensten van de
adviserend geneesheer en uitkeringen. Toegelaten arbeid kan ook voor
zelfstandigen met een ziekteuitkering. Zowel de voorwaarden als de financiele
cumulatie-regeling zijn evenwel fundamenteel anders geregeld dan bij de
werknemers. Ook over deze regeling kan het ziekenfonds meer informatie geven.

Een derde maatregel tenslotte was het oprichten van CVS-referentiecentra op
basis van een verslag van de CVS-werkgroep van de Hoge Gezondheidsraad.
Hiervoor heb ik een budget van 1.487.361 euro vrijgemaakt. De formule van
referentiecentra is niet nieuw. Voor uitzonderlijke chronische aandoeningen
zoals mucoviscidose, erfelijke metabole aandoeningen en neuromusculaire
aandoeningen bestaan nu al zulke centra. Ze werken op basis van
revalidatieovereenkomsten of contracten met het RIZIV. Deze werkwijze laat
toe om interdisciplinaire zorgen op maat van de patient te organiseren en te
financieren. Referentiecentra zijn bovendien interessant om de kennis, de
ervaring en de expertise rond een bepaalde aandoening zoals CVS, samen te
brengen en door te geven aan zorgverstrekkers zoals huisartsen, specialisten
en aan controleartsen. Ondertussen is in Leuven op 1 april 2002 het eerste
CVS-referentiecentrum geopend. In de loop van het jaar kunnen ook centra in
Gent, Brussel, Antwerpen, in de UCL te Brussel en te Yvoir (ziekenhuis
Mont-Godinne) van start gaan. In deze centra zal (bij patienten die aan
bepaalde voorwaarden voldoen) de kennismaking en de eerste fase van de
diagnosestelling bij een geneesheer-specialist in de interne geneeskunde
gebeuren. Het uiteindelijk definitief stellen van de diagnose en het
voorstellen van een bepaalde behandeling of revalidatie gebeurt door een
uitgebreider, interdisciplinair team waarin andere specialisten zoals een
revalidatie-arts en een psychiater, evenals andere hulpverleners zoals
verpleegkundigen, de huisarts en maatschappelijk werkers, betrokken worden.
Op die manier willen we garanderen dat zowel de lichamelijke als de
psychologische en sociale problemen van de patienten ernstig genomen worden.
Dit interdisciplinaire team zal ook de andere zorgverstrekkers buiten het
referentiecentrum (huisartsen, specialisten, paramedici) bijstaan en
informatie verschaffen. De centra, die volgens de overeenkomst met het RIZIV
verplicht verbonden zijn aan een universitair ziekenhuis, moeten bovendien
verder wetenschappelijke kennis en ervaring opbouwen over het CVS en de
resultaten van hun onderzoek meedelen aan de medische wereld, met inbegrip
van de controlerende artsen van de ziekenfondsen van het RIZIV. Dit laatste
is ook van belang om de eventuele arbeidsongeschiktheid van CVS-patienten
nog beter te kunnen beoordelen.

Praktische informatie: de huisarts staat in voor de mogelijke doorverwijzing
van de patient naar een CVS-referentiecentrum. Hiervoor moet hij of zij een
standaardverwijsformulier invullen dat hij/zij kan bekomen in het
referentiecentrum of via de website van het RIZIV en opsturen naar de
geneesheer internist van een CVS-referentiecentrum. Via het referentiecentrum
krijgen de patient en de behandelende arts alle verdere informatie over de
resultaten van het onderzoek en de mogelijke voorstellen voor verdere
behandeling. Zowel voor de terugbetaling van de kosten van het zogenaamde
bilanrevalidatieprogramma (de uitgebreide diagnostiek) als voor de
tegemoetkoming in de kosten van het specifiek interdisciplinair
revalidatieprogramma (de eigenlijke revalidatiebehandeling) dient de patient
een aparte aanvraag in bij de adviserend geneesheer van zijn ziekenfonds.
Het College van geneesheren-directeurs, ingesteld bij het RIZIV, is bevoegd
om deze aanvragen, te evalueren. De referentiecentra zijn verplicht hun
patienten te helpen bij het indienen van hun aanvraag. De kosten die de
patient zelf moet betalen zijn dezelfde als die in alle andere ambulante
revalidatieprogramma's.

Mogelijke misverstanden

Aan de huidige wetgeving van de ziekteverzekering m.b.t. de terugbetaling van
medische onderzoeken en behandelingen en aan de beoordeling van
arbeidsongeschiktheid wordt er niets gewijzigd (buiten het invoeren van de
Maximumfactuur).

Een eerste misverstand is de veronderstelling dat het RIZIV voor de
terugbetaling van medische kosten zou werken met een lijst van "erkende
ziekten". De werkelijkheid is dat het RIZIV voor de terugbetaling van
medische prestaties niet werkt op basis van een zogenaamde lijst van erkende
ziekten. Het werkt wel op basis van een lijst van erkende medische
onderzoeken en behandelingen. Deze onderzoeken en behandelingen worden voor
iedereen op dezelfde manier terugbetaald. De terugbetaling kan alleen
varieren naargelang de patient al dan niet recht heeft op verhoogde
terugbetaling (m.a.w. al dan niet het WIGW-statuut heeft) of behoort tot de
sociale zekerheid van de werknemers of de zelfstandigen. De vraag van
patientengroepen om CVS te "erkennen" leidt bijgevolg soms tot misverstanden
bij het publiek. Het is vanzelfsprekend belangrijk dat de samenleving het
probleem van de CVS-patienten erkent, d.w.z. inziet dat hier een belangrijk
probleem is, maar er is geen nood aan een bijzondere juridische erkenning
van CVS. Op deze algemene regel van de ziekteverzekering die geldt voor
duizenden medische onderzoeken en behandelingen zijn er enkele uitzonderingen
waarbij de tussenkomst wel degelijk afhankelijk is van de aard van de
aandoening. Dit geldt bijvoorbeeld voor geneesmiddelen waarvoor een
voorafgaandelijke toestemming van de adviserend geneesheer van het
ziekenfonds vereist is: vooraleer het geneesmiddel wordt terugbetaald wordt
effectief gecontroleerd of het geneesmiddel voor de juiste ziekte of
aandoening is voorgeschreven. Voor CVS-patienten worden concreet twee
bijzondere en nieuwe tussenkomsten mogelijk gemaakt: ten eerste, de verzorging
in de nieuw opgerichte CVS-referentiecentra en, ten tweede, tot zestig
kinesitherapeutische zittingen per jaar volgens het normale
terugbetalingstarief (in plaats van achttien), tenminste indien het
referentiecentrum de verderzetting van oefentherapie aanbeveelt.

Een tweede misverstand is dat er ook bij de erkenning van de
arbeidsongeschiktheid, gewerkt zou worden met een lijst van "erkende" ziekten.
Ook dit is niet het geval. De controleartsen moeten nagaan of iemand nog kan
gaan werken of niet. Aan welke ziekte of aandoening iemand lijdt, is voor de
beoordeling en erkenning van de arbeidsongeschiktheid van geen belang.

Een derde misverstand is dat patienten waarbij een revalidatieprogramma wordt
gestart automatisch arbeidsongeschikt worden verklaard. Vanuit zowel medisch
als sociaal standpunt wordt, in de mate van het mogelijke, het verderzetten
van de professionele activiteiten trouwens vaak aangeraden bij CVS. De
beoordeling van de arbeidsongeschiktheid blijft de bevoegheid van de
controle-artsen. Wel is het zo dat mag verwacht worden dat tijdens de maanden
van revalidatie een eventueel reeds door de controle-arts vastgestelde
gedeeltelijke of gehele arbeidsongeschiktheid niet plots zal herzien worden.


Ik hoop dat uit het bovenstaande duidelijk blijkt dat ik het Chronisch
Vermoeidheidssyndroom ernstig neem en dat wij via een aantal kanalen de
situatie van de CVS-patient trachten te verbeteren. Tegelijk hoop ik dat deze
brief ook mogelijke misverstanden uit de wereld helpt.

Hoogachtend,

FrankVandenbroucke
Minister van Sociale Zaken en Pensioenen

Bron: http://vandenbroucke.fgov.be



vragenlijst
-----------

1) Vertel kort wie je bent. (leeftijd, opleiding, vroegere en huidige
beroepssituatie, gezinssituatie, hobby's)
2) Besteedde je voor je ziek werd veel aandacht aan ziekte en gezondheid?
Had je toen al van CVS gehoord?
3) Omschrijf je ziekteverloop.
4) Vertel eens iets over de diagnosestelling.
(verloop van mededeling, verwacht, impact, betekenis)
5) Welke kenmerken/aspecten van CVS zijn voor jou het belangrijkst en waarom?
(vb. chronische aard, onzichtbaarheid...)
6) Werd je na de diagnose goed verder geholpen ivm informatievoorziening?
Ja, door wie? Neen, bij wie zocht je dan een antwoord op je vragen?
7) Beschrijf jezelf als persoon voor de ziekte.
(welke rollen oefende je uit, karakter: extravert/introvert,
emotioneel/rationeel, actief/passief)
8) Wat vind je van volgende uitspraak: 'Door CVS ervaart men rolverlies'
9) Indien bevestiging rolverlies: Hoe vulde je deze leegte op?
Wat kwam er in de plaats van deze rollen?
10) Vertel eens iets over angst, onzekerheid, trots en schaamte.
11) Hoe beinvloeden deze gevoelens je zelfbeeld?
12) Beschouw jij jezelf als iemand die afhankelijk is van anderen? Waarom?
13) Heb je het gevoel dat je controle hebt op de dingen die rond je gebeuren?
14) Hoe ervaar je de tegenstelling tussen de eisen vanuit de maatschappij
en de beperkingen die je lichaam je oplegt?
15) Beschrijf de reactie vanuit je omgeving op je ziekte.
16) Ervaar je op dit moment een soort groepsgevoel? Vanuit welke hoek?
17) Krijg je steun vanuit de hoek die je had verwacht?
Op welk vlak schiet deze steun tekort? Hoe vul je dat tekort op?
18) Omschrijf je contacten met de geneeskunde.
19) Werd je vrouwelijkheid/mannelijkheid door de ziekte ondermijnd?
Op welke manier?
20) Had je door CVS het gevoel dat je identiteit werd aangetast?
Hoe ging je hier in het begin mee om?
Herinner je je bepaalde verdedigingsstrategieen die je gebruikte
om hier tegen in te gaan? (ontkenning, minimalisatie, toneel spelen
naar buitenwereld toe, ...)
21) Ben je op een bepaald moment de ziekte toch gaan aanvaarden?
Wanneer? (Na een bepaalde gebeurtenis?)
22) Heb je het gevoel dat je door CVS een nieuwe identiteit hebt opgebouwd?
Omschrijf dit nieuw zelfbeeld.
23) Denk je dat de confrontatie met stereotypen jou nieuwe identiteit
heeft beinvloed? Hoe?
24) Met welk symbool of beeld zou jij je ziekte omschrijven?
(vijand, bondgenoot,...)
25) Heeft CVS je ook iets positiefs bijgebracht? (Is er sprake van
ziektewinst?)
26) Als je nu terugkijkt op je ziekteverleden, geef dan kort, de tot
hier toe belangrijkste keerpunten.
27) Eventueel doorvragen naar spiritualiteit




Begeleidende brief

Gent, 14 oktober '02

Hallo allemaal!

Eerst en vooral een dankwoordje aan iedereen. Ik apprecieer het zeer sterk
dat ik voor mijn thesis op jullie medewerking kan rekenen. Vervolgens wil ik
me verontschuldigen voor mijn lange stilzwijgen omwille van vakantiewerk en
de uitvoering van mijn reisplannen. Daarnaast ben ik sinds mijn oproep in
'Mededeling' vooral bezig geweest met het formuleren van de probleemstelling
van mijn onderzoek, waarover straks een woordje meer. Verder heb ik mijn
promotor gecontacteerd en veel gelezen. Ik neem aan dat niemand van jullie
echt goed weet waaraan hij of zij juist deelneemt. Vandaar deze brief.

Wat vooraf ging...

Ik zit in mijn laatste jaar sociologie. Hierin wordt er van ons verwacht dat
we een eindwerk schrijven. Sociologie kan je beschouwen als een wetenschap
die het 'reilen en het zeilen' in onze huidige maatschappij bestudeert. Ook
zegt men wel eens dat sociologie de studie is van sociale problemen en
sociale feiten. De bedoeling van onze thesis is dat we op basis van een
literatuurstudie zelf een onderzoek uitvoeren om tot een bepaalde conclusie
te komen. Vorig jaar was ik sterk geinteresseerd in het vak 'sociologie van
ziekte en gezondheid'. Binnen dit vakgebied wou ik een onderwerp uitkiezen.
Op een gegeven moment las ik een artikel over CVS als een 'nieuwe',
controversiele ziekte. De hele discussie rond de al dan niet psychische of
fysische oorzaken van CVS en de terugbetaling door het riziv interesseerden
me echter niet zo sterk. Wel vroeg ik me af wat de sociale gevolgen van een
dergelijke chronische en tegengesproken ziekte zijn voor de patient zelf.

De probleemstelling

De ziekte maakt het voor de patient onmogelijk zijn dagelijkse rollen nog
naar behoren uit te voeren. Omdat CVS in de samenleving niet wordt aanvaard,
wordt de leegte waarin de patient valt maatschappelijk ook niet opgevuld.
Literatuur wijst aan dat dit proces van rolverlies een negatief effect heeft
op het zelfbeeld en de identiteit van de persoon in kwestie. Toch zal de
patient zich een nieuwe rol, een nieuwe identiteit gaan aannemen, met behulp
van anderen of alleen. Het is dit proces van ziekteverloop en
identiteitsvorming dat me sterk interesseert. Vandaar de titel van mijn
onderzoek: 'Rolverlies en identiteitsbeleving bij mensen met chronische
vermoeidheid'

Het onderzoek

Zoals ik in de oproep reeds vermeldde, zal mijn onderzoek gebaseerd zijn op
een twintigtal interviews met CVS-patienten. De interviews nemen de vorm aan
van een gesprek, waarbij vooral jullie aan het woord zullen zijn. Dit gesprek
wordt opgenomen met een dictafoontje en blijft uiteraard anoniem, zoals
trouwens alle informatie die jullie me doorsturen. Volgens mijn promotor is
het het beste dat ik me zeker nog tot december verdiep in de literatuur.
Vanaf december neem ik met iedereen persoonlijk contact op, om een afspraak
voor een interview te maken. In december en in januari zullen de interviews
worden afgenomen. Februari zullen ze met een computerprogramma worden
verwerkt, en in maart kunnen we hopelijk conclusies trekken op basis van
de literatuur en de interviews. In april wordt alle informatie op papier
gezet, zodat de studie tegen 8 mei 2003 klaar is. Uiteraard kunnen jullie,
indien geinteresseerd, een (misschien beknopter en minder theoretisch)
exemplaar verkrijgen.

Ik hoop dat ik jullie voorlopig een beetje verduidelijking heb bijgebracht
omtrent het onderwerp van mijn thesis. Bij deze brief zit een voorlopige
vragenlijst. Op deze lijst staan een aantal onderwerpen waar ik zeker naar
zal vragen. Het is helemaal niet de bedoeling dat jullie de antwoorden echt
voorbereiden of uitschrijven. De lijst is niet volledig en dient alleen maar
om jullie een idee te geven waar ik naar toe wil. Beschouw hem eerder als
een ruggensteuntje bij het interview. Indien jullie met grote vragen of
twijfels zitten met betrekking tot het interview, de probleemstelling of de
medewerking, aarzel dan niet om contact met me op te nemen.

Alvast hartelijk bedankt, en tot binnenkort!

Groetjes, Leen

Contact:
* Adres: Leen Van den Bergh
Schoterweg 173
3980 Tessenderlo
* Email: leenvandenbergh@yahoo.com

  Ga terug