Chronisch vermoeidheidssyndroom en het internet: een vruchtbaar duo?
Een explorerend onderzoek.
--------------------------------------------------------------------

KATHOLIEKE UNIVERSITEIT LEUVEN
FACULTEIT PSYCHOLOGIE EN PEDAGOGISCHE WETENSCHAPPEN
Afdeling Klinische Psychologie



Verhandeling aangeboden tot
het verkrijgen van de graad van
Licentiaat in de Psychologie
door Winde Hermans

o.l.v. Prof. B. Van Houdenhove

2003


Het literatuurgedeelte bestaat uit twee delen waarbij in het eerste deel een
overzicht wordt gegeven van de huidige stand van zaken op vlak van het
chronisch vermoeidheidssyndroom. Hiervoor wordt achtereenvolgens de
historiek (eerste hoofdstuk), definitie en diagnose (tweede hoofdstuk),
epidemiologie (derde hoofdstuk), etiopathogenese (vierde hoofdstuk),
prognose (vijfde hoofdstuk) en behandeling (zesde hoofdstuk) besproken.
In hoofdstuk zeven worden dan de bevindingen uit de vorige hoofdstukken
samengevat.

In een tweede deel wordt meer uitgebreid ingegaan op het onderdeel internet.

In een eerste hoofdstuk wordt het concept internet verder uitgediept.
We behandelen achtereenvolgens de definitie, historiek, omvang en groei,
het World Wide Web en inhoudelijk internetgebruik.

In een tweede hoofdstuk bekijken we het begrip 'e-health' van naderbij en
overlopen we de volgende vragen: hoe kunnen we 'e-health' definieren, wat
kenmerkt 'e-health' internetgebruikers, wat is cyberchondria, hoe staat het
met de betrouwbaarheid van gezondheidssites, is er een invloed van
internetgebruik op de dokter-patient relatie en bestaat er zoiets als
internettherapie en -zelfhulpgroepen. In een derde hoofstuk trachten we na
te gaan hoe het chronisch vermoeidheidssyndroom zijn weg vindt op het
internet.

In een laatste hoofdstuk tenslotte wordt er een korte samenvatting gegeven
van deel 2.

Het empirisch gedeelte (deel 3) bestaat uit een onderzoek waarbij een
vragenlijst werd afgenomen in twee steekproeven: namelijk 593 CVS-patienten
via een websurvey en 77 CVS-patienten van het referentiecentrum UZ Leuven
via een gewone survey.

In deze studie wordt het internetgebruik (waaronder frequentie, volgen van
ontwikkelingen, informatie, steun, erkenning, gepercipieerde betrouwbaarheid,
contact, ontmoeting en chatten), het gepercipieerde begrip (huisarts, familie
en omgeving), de behandeling (alternatieven en hulpverleners) en de
ziektetheorie (lichamelijke en psychische factoren, geprefereerde visie en
benaming) in kaart gebracht alsook verbanden met betrekking tot variabelen
zoals geslacht, nationaliteit en het al dan niet in een hulpgroep zitten.


Dankwoord
---------

Om deze studie tot een goed einde te brengen, heb ik kunnen rekenen op de
gewaardeerde hulp van vele personen. Ik hoop dat dit voor hun gevoel niet
de eerste keer is dat ze zich door mij gewaardeerd voelen. Het kan echter
nooit genoeg benadrukt worden.

Allereerst wil ik mijn promotor Prof. B. Van Houdenhove bedanken voor zijn
begeleiding gedurende het onderzoek van de afgelopen jaren. Ik dank hem voor
de vrijheid die hij me heeft geboden bij de totstandkoming van deze
verhandeling.

De hulp en vele suggesties van Sjaak Smeenk in verband met de
internetvragenlijst waren voor mij heel belangrijk alsook het plaatsje dat
Rico Landman mijn vragenlijst op het enorme internet bood.

Vervolgens gaat mijn dank uit naar de mensen van het CVS-referentiecentrum
te Leuven, waaronder Annelies Van den Broeck, Lutgarde Goossens, Kathleen
Dewandeleer en Iris Bombaert, voor de verspreiding van de vragenlijsten.

Zeer veel dank ben ik ook verschuldigd aan de vele CVS-patienten die
belangeloos bereid waren om de vragenlijst in te vullen. Zonder hun inzet
zou iedere fundering voor de in deze verhandeling gepresenteerde ideeen
ontbreken.

Niet te vergeten is mijn vriend, Robin, die een onmisbare hulp was bij het
inbrengen en verwerken van de vele data en het herhaaldelijk nalezen van het
geschrevene.

Rest mij nog om, last but not least, de rest van mijn vrienden en familie te
bedanken voor hun steun, belangstelling en de vrijheid die ze me gegund
hebben in het maken van mijn keuzes.



Inhoudsopgave

DEEL 1: HET CHRONISCH VERMOEIDHEIDSSYNDROOM

Inleiding

Hoofdstuk 1. Historiek
1. Nomenclatuur
2. Chronisch vermoeidheidssyndroom

Hoofdstuk 2. Definitie en diagnose
1. Definitie
2. Diagnose
2.1. Wanneer
2.2. Hoe begint het
2.3. Klinische anamnese
2.4. Symptomen
2.5. Meetinstrumenten
2.6. Zelfdiagnose
3. Differentiele diagnose

Hoofdstuk 3. Epidemiologie
1. Prevalentie
2. Man-vrouw verhouding
3. Leeftijd

Hoofdstuk 4. Etiopathogenese
1. Somatische hypothesen
1.1. Rol van infecties
1.2. Slaapstoornissen
a. Rol van het centrale zenuwstelsel
b. Neuropsychologische studies
c. Neuroendocriene studies
d. Autonome activiteit studies
e. Immuunsysteem afwijkingen

2. Psychosociale en psychopathologische hypothesen
2.1. Psychiatrische stoornissen
a. Somatisatie
b. Angst
c. Majeure depressie
2.2. Attributie, perceptie en coping
2.3. Stresserende en ingrijpende gebeurtenissen
2.4. Persoonlijkheid en levensstijl

3. Genetische en omgevingsfactoren

Hoofdstuk 5. Prognose

Hoofdstuk 6. Behandeling
1. Farmacologische behandeling
2. Niet-farmacologische behandeling
3. Alternatieve behandelingen

DEEL 2: HET INTERNET

Inleiding

Hoofdstuk 1. Het concept internet
1. Definitie
2. Historiek
3. Omvang en groei
4. World Wide Web
5. Inhoudelijk internetgebruik

Hoofdstuk 2. E-health
1. Definitie
2. Kenmerken van e-health gebruikers
3. Cyberchondria en dergelijke
4. Betrouwbaarheid van gezondheidssites
5. Invloed op dokter-patient relatie
6. Internettherapie en -zelfhulpgroepen

Hoofdstuk 3. Chronisch vermoeidheidssyndroom op internet

DEEL 3: ONDERZOEK

Hoofdstuk 1. Inleiding

Hoofdstuk 2. Methode
1. Deelnemers
2. Meetinstrument
3. Werkwijze

Hoofdstuk 3. Resultaten
1. Resultaten van internetgroep
1.1. Internetgebruik
1.2. Gepercipieerd begrip
1.3. Behandeling
1.4. Ziektetheorie

2. Resultaten van referentiecentrumgroep
2.1. Internetgebruik
2.2. Gepercipieerd begrip
2.3. Behandeling
2.4. Ziektetheorie

3. Resultaten met betrekking tot het online volgen van ontwikkelingen
in CVS-onderzoek
3.1. Internetgebruik
3.2. Gepercipieerd begrip
3.3. Behandeling
3.4. Ziektetheorie

Hoofdstuk 4. Samenvatting en conclusie

REFERENTIES

BIJLAGEN

Lijst van de tabellen

Tabel 1: Vergelijking van de definities
Tabel 2: CDC-criteria voor het chronisch vermoeidheidssyndroom
Tabel 3: Meetinstrumenten bij chronische vermoeidheid
Tabel 4: Overzicht prevalentiegegevens in verschillende studies
Tabel 5: Gecontroleerde of 'case-control' studies van behandeling voor CVS,
per therapiecategorie
Tabel 6: Percentage internetgebruik per activiteit
Tabel 7: Overeenkomst met empirisch ondersteunde geneeskunde op vlak van
voordeel van behandeling, classificatie van site-inhoud en
informatiebronnen, en aanwezigheid van andere
kwaliteitsindicators - laagste en hoogste aantal sites
geidentificeerd door eender welke zoekmachine en overkoepelende
resultaten
Tabel 8a: Aantal ingevulde vragenlijsten via internet opgesplitst per
nationaliteit, geslacht en diagnose
Tabel 8b: Aantal ingevulde vragenlijsten via referentiecentrum opgesplitst
per nationaliteit, geslacht en diagnose

===========================================================================

Tabel 9a: Vergelijking van gemiddelden van internetgroep opgesplitst per
geslacht en nationaliteit inzake internetgebruik
Tabel 9b: Vergelijking van gemiddelden van internetgroep opgesplitst
per diagnose en hulpgroep inzake internetgebruik
Tabel 10: Vergelijking van gemiddelden van internetgroep opgesplitst
per geslacht, nationaliteit, diagnose en hulpgroep inzake
gepercipieerd begrip

Deze 3 Diagrammen niet als txt te tonen

===========================================================================


Tabel 11: Vergelijking van gemiddelden van internetgroep opgesplitst
per geslacht, nationaliteit, diagnose en hulpgroep inzake
behandeling
Tabel 12: Percentages CVS-patienten van internetgroep die de behandeling
of test geprobeerd hebben opgesplitst per geslacht en
nationaliteit
Tabel 13: Percentages CVS-patienten van internetgroep opgesplitst per
geslacht en nationaliteit inzake hulpverleners
Tabel 14: Ziektetheorie in percentages van internetgroep opgesplitst
per geslacht en nationaliteit
Tabel 15: Percentages van internetgroep opgesplitst per diagnose inzake
benaming
Tabel 16: Ziektetheorie in percentages van internetgroep opgesplitst in
al dan niet in hulpgroep zitten

==========================================================================

Tabel 17: Vergelijking van gemiddelden van RC-groep opgesplitst per
geslacht (G), diagnose (D) en hulpgroep (H) inzake
internetgebruik

Dit diagram niet als txt te tonen

==========================================================================

Tabel 18: Vergelijking van gemiddelden van RC-groep opgesplitst
per geslacht, diagnose en hulpgroep inzake gepercipieerd begrip
Tabel 19: Vergelijking van gemiddelden van RC-groep opgesplitst
per geslacht, diagnose en hulpgroep inzake totaal
aantal behandelingen en hulpverleners
Tabel 20: Percentages CVS-patienten van RC-groep opgesplitst per geslacht
die de behandeling of test geprobeerd hebben
Tabel 21: Percentages CVS-patienten van RC-groep opgesplitst per geslacht
inzake hulpverlener en gemiddelde evaluatie per hulpverlener
Tabel 22: Ziektetheorie in percentages van RC-groep opgesplitst per
geslacht
Tabel 23: Ziektetheorie in percentages van RC-groep opgesplitst
per diagnose en hulpgroep
Tabel 24: Vergelijking van gemiddelden tussen N/Z-groep en V/HV-groep
inzake internetgebruik
Tabel 25: Vergelijking van gemiddelden tussen N/Z-groep en V/HV-groep
inzake gepercipieerd begrip
Tabel 26: Vergelijking van gemiddelden tussen N/Z-groep en V/HV-groep
inzake behandeling
Tabel 27: Vergelijking van percentages van N/Z-groep en V/HV-groep
inzake ziektetheorie


Lijst van de figuren

Figuur 1. Evaluatie van al dan niet geprobeerde alternatieven door
CVS-patienten van de internetgroep.
Figuur 2. Evaluatie van al dan niet geprobeerde alternatieven door
CVS-patienten van de RC-groep.

[ Figuren niet als txt te tonen ]


DEEL 1: HET CHRONISCH VERMOEIDHEIDSSYNDROOM
--------------------------------------------

Inleiding
---------

Vermoeidheid is een vaak voorkomend symptoom in de populatie. Uit
onderzoeken blijkt dat 1 derde tot de helft van de gehele populatie klaagt
over vermoeidheid (Chen, 1986; De Ridder, Schreurs & Schaufeli, 2000;
Pawlikowska et al., 1994). Het is ook geweten dat minstens 20% hier medische
hulp voor inroept (Bates et al., 1993; Cathebras, Robbins, Kirmayer & Hayton,
1992; David et al., 1990; Kroenke, Wood, Mangelsdorff, Meier & Powell, 1988;
Mcdonald, David, Pelosi & Mann, 1993). Deze vermoeidheid wordt getypeerd
als voorbijgaand, beperkend en kan uitgelokt worden door de heersende
omstandigheden. Toch ondervindt een minderheid van personen een aanhoudende
en invaliderende vermoeidheid. Wanneer deze vermoeidheid niet verklaard kan
worden door een medische conditie, kan er sprake zijn van chronisch
vermoeidheidssyndroom (CVS).

Het chronisch vermoeidheidssyndroom is een aandoening die gekarakteriseerd
wordt door een ernstig invaliderende vermoeidheid die minstens zes maanden
aanhoudt en gepaard gaat met talrijke reumatologische, infectueuze en
neuropsychiatrische symptomen (Fukada et al., 1994). Zoals de naam doet
vermoeden is het chronisch vermoeidheidssyndroom een symptoomgebaseerde of
klinische diagnose, die niet kan worden bevestigd door fysieke onderzoeken
of routinematige laboratoriumresultaten. Infectueuze, immunologische,
neuroendocriene, slaap- en psychiatrische mechanismen zijn onderzocht; toch
is er nog geen eenmakende etiologie voor CVS. Het lijkt waarschijnlijk dat
het chronisch vermoeidheidssyndroom een heterogene aandoening is met
verschillende pathofysiologische verstoringen die zich manifesteren met
gelijkende symptomen. Ongeacht de etiopathogenese, hebben personen met het
chronisch vermoeidheidssyndroom, zoals degenen met andere chronische
aandoeningen, een substantieel aangetaste functionele toestand die resulteert
in significante persoonlijke en economische morbiditeit (Bombardier &
Buchwald, 1996; Buchwald, Pearlman, Umali, Schmaling & Katon, 1996).

Dit deel tracht op basis van de internationale literatuur een overzicht te
schetsen inzake historiek, definitie, diagnose, epidemiologie,
etiopathogenese, prognose en behandeling.

Hoofdstuk 1. Historiek
-----------------------

1. Nomenclatuur
---------------

De benaming 'chronisch vermoeidheidssyndroom' is van tamelijk recente datum
(Holmes et al., 1988), maar de hoofdklacht, chronische moeheid, is een oude
klacht die doorheen de geschiedenis hoofdonderdeel is geweest van
verscheidene syndromen.

Reeds in 1750 beschreef Sir Richard Manningham een post-infectueuze
aandoening, met name febricula, een beeld dat sterke gelijkenissen vertoont
met wat we nu het chronisch vermoeidheids-syndroom noemen. Een kleine eeuw
later werd voor deze symptomen het begrip neurasthenie door de Amerikaanse
neuroloog George Beard geintroduceerd (Schafer, 2002). Neurasthenie,
letterlijk zenuwzwakte, werd door talloze West-Europese geleerden, medici en
auteurs (zoals Mobius, Freud, von Krafft-Ebing, Jelgersma, ...) eind 19e eeuw
ook wel de 'ziekte van de moderniteit' genoemd als gevolg van de snelle en
radicale moderniseringsprocessen in de samenleving (Slukhuis, 2001). Het
werd een containerbegrip voor verschillende lichamelijke en psychische
klachten die geassocieerd werden met overspanning en (over)vermoeidheid van
de zenuwen, zoals energietekort en uitputting (Abbey & Garfinkel, 1991).
Reeds toen werd het symptomencomplex in verband gebracht met het stress-
concept waarbij de oorzaak van neurasthenie buiten het individu lag, met name
in de maatschappij. Onder invloed van Freuds gedachtegoed raakte men er
stilaan van overtuigd dat neurasthenie veroorzaakt werd door een discrepantie
tussen individuele verlangens en sociale omgeving (Jelgersma, vermeld in
Slukhuis, 2001).

Neurasthenie wordt nu in de International Classification of Diseases (ICD-10)
beschouwd als een psychiatrische stoornis. Naar aanleiding van een onderzoek
bij soldaten van de Amerikaanse Burgeroorlog, beschreef Da Costa in 1871, een
aandoening gekenmerkt door hoofdzakelijk vermoeidheid, en een aantal symptomen
zoals hartkloppingen, duizeligheid, hoofdpijn en slaapstoornissen (Wood, 1941).
Het Da Costa syndroom, hoewel soms geassocieerd met chronisch
vermoeidheidssyndroom, is als afzonderlijke entiteit verworpen.

Vanaf de jaren '30 zien we minstens 23 epidemieen van chronische vermoeidheid
(Briggs & Levine, 1994), waaronder de onverklaarbare epidemie in het Londens
Royal Free Hospital in 1955. De visies over de oorzaak van de 'Royal Free
Disease' liepen uiteen van virusinfectie tot massahysterie (David, Wessely &
Pelosi, 1988; Jennekes & Van Gijn, 1988; Michielsen & Van Moffaert, 1991;
Wessely, 1990). Naar aanleiding van deze polemiek werd de term Myalgische
Encephalomyelitis (letterlijk onststeking van de hersenen) voorgesteld in
een Lancet editoriaal (Leading Article, 1956). Deze benaming tracht men in
de huidige internationale wetenschappelijke literatuur te vermijden omdat er
weinig evidentie voor gevonden werd (Schwartz et al., 1994). De term wordt
nog wel gehanteerd door Nederlandse en Engelse patienten en
patientenverenigingen.

Andere in het verleden gebruikte benamingen voor deze epidemieen zijn onder
andere post-viraal vermoeidheidssyndroom, chronische mononucleosis,
yuppie-syndroom, Iceland Disease, Akureyeri Disease, Lake Tahoo Disease,
neuromyasthenie, pseudo-aids, neurocirculaire asthenie, malaise of the
eighties, atypische poliomyelitis (Michielsen & Van Moffaert, 1991; Swanink
et al., 1991).

In de Verenigde Staten spreekt men op dit ogenlik van CFIDS (chronic fatigue
and immune dysfunction syndrome) of over CFS/ME. Sinds kort pleit de 'CFS
name change workgroup' (vanuit het National Institute of Health in Ohio) voor
een naamsverandering in (chronic) neuroendocrine dysfunction syndrome
((C)NDS) of neuro-endocrine-immune dysfunction syndrome (NEIDS) (Jason,
Eisele & Taylor, 2001). Van Houdenhove (2002) stelt dat vaak wordt vergeten
dat de wijze waarop klachten worden benoemd, ook altijd sociaal-cultureel
bepaald is, waarbij media een grote rol spelen. Zo zien we bijvoorbeeld dat
er in Frankrijk en Wallonie nauwelijks kinderen met 'ME' worden gezien,
terwijl het in Engeland een alledaags ziekenhuisverschijnsel is. In de
Franstalige landen is het diagnostisch etiket 'spasmofilie' dan weer erg
populair (Van Houdenhove, 2001).

2. Chronisch Vermoeidheidssyndroom
----------------------------------

Omdat de oorzaken van het syndroom tot op heden nog onvoldoende gekend zijn,
opteert men in wetenschappelijke en medische kringen voor de beschrijvende
term 'chronisch vermoeidheids-syndroom' (Holmes et al., 1988). Deze term
veronderstelt geen kennis van en duidt niet op een specifieke etiologie of
pathologie, maar verwijst louter naar het hoofdkenmerk van de aandoening, met
name de vermoeidheid. Veel patienten vinden de naam 'CVS' ongelukkig gekozen
omdat vermoeidheid dan onterecht teveel aandacht zou krijgen en er
misverstanden kunnen ontstaan over de ernst van de ziekte. Het vooral
somatisch georienteerde CVS-onderzoek verspreidde zich geleidelijk naar
andere disciplines zoals psychiatrie en psychologie. Specifiek onderzoek
naar de rol van psychologische factoren bij CVS is pas de laatste jaren op
gang gekomen.

Mensen staat een breed repertoire symptomen ter beschikking om uitdrukking te
geven aan hun lichamelijk en psychisch onbehagen. Hoe deze symptomen geduid
en benoemd worden is geen puur medisch-biologische aangelegenheid, maar voor
een belangrijk deel de uitkomst van een onderhandelingsproces tussen dokter
en patient. Zowel artsen als patienten staan op hun beurt sterk onder de
invloed van maatschappelijke als geldig aanvaardde opvattingen over de wijze
waarop psychosomatische klachten moeten worden geduid, hoe ze ontstaan en
zich verder ontwikkelen. Daarom zijn er nog heel wat controverses. Dit bleek
onlangs nog door een fel bekritiseerd artikel in het British Medical Journal
(Smith, 2002). Er werd een enquete gehouden onder 570 medisch geschoolde
lezers met de vraag welke 'kwalen' het etiket ziekte al dan niet verdienden.
Dertien procent vond dat het chronisch vermoeidheidssyndroom beter niet
beschouwd werd als een ziekte. Zoals we daarnet al aanhaalden, definieert
elke cultuur zijn eigen ziekte. Het enorm aantal reacties dat volgde op deze
publicatie, maakt echter duidelijk dat er zelfs binnen een cultuur grote
verschillen kunnen zijn met betrekking tot het aanvaarden van bepaalde
klachten als een 'volwaardige' ziekte.

Hoofdstuk 2. Definitie en diagnose
-----------------------------------

1. Definitie
-------------

Voor diagnosestelling van het chronisch vermoeidheidssyndroom zijn er het
laatste decennium verschillende diagnostische criteria opgesteld door
verschillende onderzoeksgroepen:
-Verenigde Staten (Center for Disease Control):
Holmes 1988, Holmes 1992, Fukada 1994
-Verenigd Koninkrijk (Oxford): Sharpe, 1991
-Australie: Lloyd, 1990

Als we deze definities inhoudelijk vergelijken (zie tabel 1), zien we dat
zowel de CDC als de Oxford criteria een plots gedefinieerd begin van de
vermoeidheidsklachten vereisen. De Australische criteria daarentegen niet.
Verder is het volgens de Oxford en Australische criteria vereist dat
er cognitieve dysfuncties aanwezig zijn, terwijl dit bij de CDC criteria
(alsook de herziene versie hiervan) dan weer niet zo is. In deze laatste
worden wel problemen met aandacht, concentratie en geheugen aangehaald (ze
maken deel uit van de symptoomcriteria), maar ze vormen geen voorwaarde voor
de diagnose. Enkel de CDC criteria vereisen de aanwezigheid van meerdere
symptomen en fysische bevindingen. De Australische en Oxford criteria lijken
wat betreft duur en ernst van de vermoeidheid wel sterk op de CDC criteria
en vernoemen de relevante symptomen, maar een minimum aantal symptomen is
niet vereist.

Tabel 1
Vergelijking van de definities (Bates et al., 1993)
----------------------------------------------------------------------------
Definitie CDC Oxford Australie
----------------------------------------------------------------------------
Duur van vermoeidheid Min. 6 maand Min. 6 maand Min. 6 maand
Ernst van vermoeidheid 50% vermindering Ernstig en Veroorzaakt
van activiteiten invaliderend verstoring van
de dag.
activiteiten
Andere kenmerken van Plots begin Gedefinieerd Niet vereist
vermoeidheid vereist begin vereist
Cognitieve dysfunctie Kan aanwezig zijn,Beinvloedt Vereist
maar niet vereist mentaal
functioneren
Andere diagnoses Medische aandoe- Medische aandoe- Medische aandoe-
ningen ningen ningen
geassocieerd met geassocieerd met geassocieerd met
vermoeidheid vermoeidheid vermoeidheid
uitsluiten uitsluiten uitsluiten
Mineure criteria, Vereist Vereist Niet vereist
zowel symptomen als
fysische criteria
----------------------------------------------------------------------------

Hoewel de voorgestelde definities enkele verschillen vertonen, kan men toch
een globaal beeld krijgen van wat de aandoening voorstelt en wat de
preliminaire kenmerken ervan zijn. Eensgezindheid hieromtrent bestaat er
echter niet, en dat is ook niet mogelijk zolang verschillende onderzoekers er
verschillende meningen over op na blijven houden en dus ook verschillende
criteria hanteren. Een gevolg hiervan is onder andere dat het
prevalentiecijfer voor CVS afhankelijk is van de gehanteerde criteria (Bates
et al., 1993). De criteria die momenteel vooral worden gehanteerd (zie tabel
2), zijn de herziene criteria van Fukada (1994).


Tabel 2
CDC-criteria voor het chronisch vermoeidheidssyndroom
-----------------------------------------------------

1. Minstens zes maanden bestaande, klinisch geevalueerde, onverklaarde,
aanhoudende of steeds terugkomende vermoeidheid, met volgende kenmerken:
- een duidelijk beginpunt;
- niet het gevolg van nog steeds voortgaande uitputtende activiteit;
- niet verbeterend met rust;
- resulterend in een substantiele afname van het aan de
aandoening voorafgaande activiteitsniveau in het beroeps- of
schoolleven en in de sociale of persoonlijke levenssfeer.

2. Het tegelijk voorkomen van minimaal vier van de volgende symptomen,
alle gedurende minstens zes opeenvolgende maanden, bestaande uit:
- zelfgerapporteerde, ernstige verslechtering van het
kortetermijngeheugen of concentratievermogen;
- keelpijn;
- pijnlijke hals- of okselklieren;
- spierpijn;
- multipele gewrichtspijnen;
- nieuw ontstane hoofdpijn;
- niet-verkwikkende slaap;
- uitputtingsgevoel meer dan 24 uur durend na inspanning.

In deze internationale consensusdefinitie van het Amerikaanse Center for
Disease Control wordt onderscheid gemaakt tussen idiopatische chronische
vermoeidheid (klinisch geevalueerde onverklaarde chronische vermoeidheid die
de criteria voor CVS niet haalt) en het chronisch vermoeidheidssyndroom.
Volgens van der Meer (1997) en Blijenberg (2002) is dit onderscheid klinisch
gezien niet zinvol.

Onderzoek van De Becker, McGregor en De Meirleir (2001) wijst erop dat door
het gebruik van deze criteria heterogene patientengroepen worden
geselecteerd, onder meer met een verschillende graad van onderliggende of
geassocieerde psychiatrische problematiek. Sommigen (o.a. Goudsmit, 1994)
hopen een organisch-neurologisch ME-syndroom te onderscheiden binnen de
brede populatie van chronisch vermoeiden door de London criteria (zie Royal
Free Disease) in te voeren. Hierdoor zou men het statuut van 'echte' ziekte
krijgen en dus minder het risico lopen bestempeld te worden als lijders aan
een 'non-disease' (Smith, 2002) of de 'het zal wel tussen de oren zitten'
stempel krijgen.

Volgens Van Houdenhove (2002) men voor ogen houden dat het gaat om
operationele, dat wil zeggen niet empirisch gefundeerde consensuscriteria,
die voornamelijk bedoeld zijn om onderzoek naar etiologie, prevalentie en
behandeling te bevorderen. De validiteit en klinische bruikbaarheid blijven
vraagtekens oproepen (Jason, King et al., 1999). Omdat de CVS-diagnose een
diagnose op basis van uitsluiting is, moet men eerst grondig nagaan of er
geen onderliggende ziektes zijn die de klachten kunnen veroorzaken of
verklaren.

Sluiten de diagnose van CVS uit:
1. Actieve of onopgeloste medische toestand die de aanwezigheid van de
chronische vermoeidheid kan verklaren
2. Diagnose van majeure depressie met psychotische of melancholische
trekken, bipolaire affectieve stoornissen, schizofrenie, psychotische
stoornissen, dementie, of anorexia nervosa en boulemia nervosa
3. Alcohol- of middelenmisbruik
4. Ernstige obesitas

Sluiten de diagnose van CVS niet uit:
1. Aandoeningen met symptomen die niet bevestigd kunnen worden door
diagnostische laboratoriumtesten, zoals fibromyalgie, angststoornissen,
somatoforme stoornissen, niet-psychotische of niet-melancholische
depressie, neurasthenie en verscheidene chemische gevoeligheidsstoornissen
2. Aandoeningen waarvoor men reeds adequate behandeling ondergaat
3. Aandoeningen die effectief behandeld werden voor de aanvang van de
symptomen van chronische vermoeidheid
4. Onverklaarbare fysieke onderzoeksbevindingen of testabnormaliteiten
die onvoldoende zijn om als exclusiecriterium voor CVS te gelden.

In het algemeen kunnen we dus stellen dat het chronisch vermoeidheidssyndroom
een onverklaard ziektebeeld is, waarbij chronische moeheid centraal staat met
een ernstige beperking van het functioneren. Door het onverklaarbare
karakter ervan heeft de definitie van het syndroom een noodzakelijk
beschrijvend karakter zodat het eerder gaat om werkdefinities, waarbij de
criteria ongetwijfeld zullen veranderen als er meer kennis over de aandoening
komt.

2. Diagnose
------------

2.1. Wanneer
-------------

Verschillende acute infecties worden vaak gevolgd door een periode van
verzwakking. Wanneer dit echter langer blijft bestaan dan een aantal weken
bij een persoon die vooraf gezond was, moet de overweging gemaakt worden of
het gaat om de diagnose van een post-infectueuze vermoeidheidstoestand.
Wanneer de symptomen langer dan twee of drie maanden blijven aanhouden, en
de persoon heeft zijn normale leven niet kunnen hervatten, dan moet er een
serieuze overweging zijn om de diagnose CVS te stellen.

2.2. Hoe begint het
--------------------

Zoals de naam aangeeft is vermoeidheid het hoofdkenmerk van CVS. Patienten
rapporteren vaak een uitstekende premorbiede fysieke fitheid en energie
(MacDonald et al., 1996) en een abrupt begin van vermoeidheid, typisch bij
een griepachtige ziekte (Salit, 1997; Schluederberg et al., 1992). Na het
begin van de aandoening echter, geven patienten aan dat fysieke inspanning de
vermoeidheid lijkt te verergeren. Veel individuen met CVS ondervinden vaak
ook eetlustdaling, misselijkheid, nachtelijk zweten, duizeligheid en
intolerantie voor alcohol en andere farmaceutische middelen die effect hebben
op het centrale zenuwstelsel (Komaroff et al., 1996). Uiteindelijk vertonen
personen met CVS een significante aantasting van hun functionaliteit. Bijna
alle patienten met CVS rapporteren een achteruitgang van sociale relaties
bovenop andere onaangename consequenties van de aandoening (Sharpe, 1991);
ongeveer een derde is niet in staat te werken en een ander derde kan enkel
halftijds werken (Bombardier & Buchwald, 1996).

2.3. Klinische anamnese
-----------------------

Wat er volgens Sheperd en Chauduri (2001) zeker aan bod moet komen bij
CVS-gediagnosticeerden zijn de volgende vragen:

- vorige medische en psychiatrische ziektes
- vorige operaties en bloedtransfusies (voor mogelijke hepatitis C infectie)
- levensgeschiedenis met blootstelling aan chemicalien, oplosmiddelen en
pesticiden
- mogelijke uitlokkende voorvallen (bv. infecties, vaccinaties, giffen,
zware stress, trauma of operatie, atletische overtraining)
- klinische kenmerken (bv. gewichtsverlies, prominente arthralgia,
kortstondige neurologische voorvallen) die aangeven dat andere mogelijke
diagnostische verklaringen gevolgd moeten worden
- sociale geschiedenis (mogelijkheid van HIV-infectie)
- familiegeschiedenis (andere leden met een CVS-achtige aandoening)

Een duidelijk beeld vormen van de effecten van CVS op de levensstijl van
patienten is belangrijk voor de behandeling. Daarom is het ook nodig de
patient te bevragen naar tewerkstelling, opleiding,
gezinsverantwoordelijkheid, opleiding en de graad van functionele aantasting
die zich voordoet.

2.4. Symptomen
--------------

Predominante symptomen in een patient kunnen nogal verschillend zijn van
deze die men ziet bij een andere CVS-patient. Sommigen zijn vooral aangedaan
door mobiliteitsproblemen, anderen ondervinden dan weer grotere problemen met
het cognitief functioneren of pijn. Toch is het hoofdsymptoom van CVS
vermoeidheid, hetgeen meestal zowel een invloed heeft op het fysisch als
psychisch functioneren. Een van de meest opvallende kenmerken van deze
vermoeidheid is de manier waarop patienten beschrijven hoe zelfs een kleine
fysieke inspanning kan leiden tot duidelijke verergering in spiermoeheid/pijn,
vaak vergezeld van verschillende andere symptomen. Het kan dagen of zelfs
weken duren na zo'n terugval vooraleer men terug kan keren naar een meer
'normaal' niveau van activiteit (Sheperd &Chauduri, 2001). Sleutelsymptomen
bij het overwegen van de CVS-diagnose zijn:

- lichaamsbeweginggeinduceerde spiermoeheid
- post-lichaamsbeweging malaise
- myalgie (aanwezig in varierende aantallen tot 75% van de patienten)
en spierverrekkingen
- cognitieve dysfunctie: problemen met het korte-termijngeheugen,
aandachts- en concentratiespan (beinvloedt vooral visuospatiale taken)
en anomie (moeilijkheden om gewone dingen te benoemen) of dysnomie (de
onmogelijkheid om objecten correct te benoemen). Cognitieve dysfunctie
op zich is vaak zwaar genoeg om te zorgen voor een substantiele
achteruitgang in voorgaande activiteitniveaus.

Andere symptomen die consistent zijn met de diagnose CVS bevatten:

- dysequilibrium en orthostatische intolerantie: gevoelens van onevenwicht
worden meer gerapporteerd dan duizeligheid
- autonomische dysfunctie: tast vooral de circulatie (posturale hypotensie
en orhostatische tachycardie) en thermoregulatie (nachtelijk zweten,
hypersensiviteit voor temperatuurextremen) aan
- slaapstoornis: niet-verkwikkend patroon dat zowel hypersomnie (in een
vroege fase) kan omvatten als omkering van slaapritme (vooral bij
kinderen) of insomnie
- sensorische stoornissen: paraesthesie en soms hemisensorische pijn
- hyperacusis en/of photofobie
- arthralgie maar zonder zwelling of roodheid
- digestieve symptomen: misselijkheid en motiliteitstoornissen
- alcoholintolerantie
- pijnlijke keel en lymfeklieren axillair, of anterieur of posterieur
cervicaal
- hoofdpijn van een nieuw type, patroon of ernst

De symptomen volgen een karakteristiek patroon van variabiliteit (vaak binnen
een dag) en chroniciteit. Patienten zullen vaak beschrijven hoe ze goede en
slechte dagen ondervinden met fluctuaties in ernst beinvloed door fysieke
activiteit, stress, infecties en temperatuuruitersten.

2.5. Meetinstrumenten
---------------------

Op dit moment is er nog geen objectieve diagnostische test voorhanden die
artsen of wetenschappers in staat stelt de correcte CVS-diagnose te stellen.
Hoewel er een Rnase-L-enzymestoornis ontdekt werd als (eventuele)
diagnostische merker voor een subgroep (De Meirleir et al., 2000) stellen
onderzoekers (Gow et al., 2001) zich toch vragen over de specificiteit van
deze afwijking. De CVS-onderzoeksgroep van Nijmegen ontwikkelde een
testbatterij (zie tabel 3) om de ernst en verschillende aspecten van
vermoeidheid in kaart te brengen (de Vree et al., 2002). Als uitgangspunt
namen ze het model van in stand houdende factoren bij het chronisch
vermoeidheidssyndroom. Afhankelijke variabelen zijn ernst van vermoeidheid
en beperkingen terwijl mate van 'self-efficacy', causale attributies,
lichamelijke activiteit en gerichtheid op lichamelijke sensaties
procesvariabelen zijn.

Tabel 3
Meetinstrumenten bij chronische vermoeidheid (de Vree et al., 2002)
-----------------------------------------------------------------------------
Variabelen Meetinstrumenten
-----------------------------------------------------------------------------
Vermoeidheid:
-ervaren vermoeidheid -subschaal Vermoeidheid van
Checklist Individual Strength (CIS)
-Verkorte Vermoeidheids Vragenlijst (VVV)

-dagelijkse moeheid zelfobservatielijst in vorm van
gestandaardiseerd dagboek

Beperkingen -Sickness Impact Profile (SIP)
-RAND-36
Self-efficacy Self-Efficacy Schaal (SES)
Causale attributies Causale Attributie Lijst (CAL)

Activiteit
-fysieke activiteit -Actometer
-dagelijkse activiteit -zelfobservatielijst in vorm van
gestandaardiseerd dagboek
Gerichtheid op
lichamelijke sensaties subschaal Somatisatie van Symptom Check List
(SCL-90)
-----------------------------------------------------------------------------


In de Checklist Individual Strength (CIS) (Vercoulen et al., vermeld in de
Vree et al., 2002) en de Verkorte Vermoeidheids Vragenlijst (VVV) (Albert et
al., vermeld in de Vree et al., 2002) wordt gevraagd naar vermoeidheid in de
voorgaande twee weken. De VVV bestaat uit vier vragen, de subschaal
Vermoeidheid van de CIS bestaat uit acht vragen, gescoord op een
zevenpunts-Likert-schaal. In de zelfobservatielijst wordt viermaal per dag
aangegeven hoe moe men is (0=geen moeheid, 4= zeer ernstige moeheid).
Er wordt dan een gemiddelde dagscore berekend. Dit instrument geeft inzicht
in het verloop van de moeheid per dag en over een tijdsspanne van twee weken
(Vercoulen, Swanink et al.; Vercoulen, Hommes et al., vermeld in de Vree et
al., 2002).

De Sickness Impact Profile (SIP) (Bergner, Bobbitt, Carter & Gilson, vermeld
in de Vree et al., 2002) meet de beperkingen in het dagelijks functioneren
ten gevolge van gezondheidsklachten. De lijst bestaat uit twaalf subschalen
en acht daarvan zijn relevant gebleken bij het in kaart brengen van
beperkingen bij chronische vermoeidheid. De schalen die niet gebruikt worden
bij CVS hebben betrekking op beperkingen die bij CVS weinig of niet voorkomen.
Van de acht schalen hebben drie subschalen betrekking op fysieke beperkingen
(SIP-Huishouden, SIP-Mobiliteit, SIP-Lopen). De andere vijf schalen meten
ervaren cognitieve problemen (SIP-Alertheid en intellectueel functioneren),
problemen bij slapen en frequent rusten overdag (SIP-Slapen/rusten), sociaal
functioneren (SIP-Sociale interacties), beperkingen in werk (SIP-Werk) en
recreatie/vrije tijd (SIP-Recreatie). De som van de gewogen subschaalscores
wordt als een maat voor beperkingen ten gevolge van klachten (SIP8-Totaal)
gebruikt. Een score van ten minste 750 op de SIP8-Totaal wordt dan opgevat
als een indicatie voor ernstige beperkingen en kan een hulpmiddel zijn bij
het stellen van de diagnose CVS. De kortere RAND-36 (internationaal
MOS-Short Form-36 genoemd) bestaat uit negen schalen, waarvan vooral de
schaal voor fysiek functioneren bij CVS-onderzoek wordt gebruikt. Bij een
score van 65 of lager op deze schaal kan men spreken van ernstige fysieke
beperkingen (Van der Zee, Sanderman, Heynink & Hans, vermeld in de Vree et
al., 2002).

De Self-Efficacy Schaal (SES), bestaande uit vijf vragen, meet de mate waarin
de patient het idee heeft zelf de vermoeidheid te kunnen beinvloeden
(Bleijenberg,Bazelmans & Prins, vermeld in de Vree, 2002). De totaalscore
kan varieren van 5 tot 25, waarbij hogere scores verwijzen naar een
positievere self-efficacy.

Met de Causale Attributie Lijst (CAL) wordt vastgesteld in welke mate
patienten hun klachten toeschrijven aan lichamelijke of psychosociale
oorzaken of factoren (Vercoulen et al., vermeld in de Vree et al., 2002).
De sterkte van lichamelijke en niet-lichamelijke attributies kan varieren van
5 (geen) tot 25 (sterke (niet)lichamelijke attributies).

Om het feitelijke niveau van lichamelijke activiteit te meten, wordt een
actometer gebruikt die gevoelig is voor bewegingen (Meijer, Westerterp,
Koper & ten Hoor; Montoye et al.; Tryon, vermeld in de Vree et al., 2002).
Een belangrijke actometervariabele is de gemiddelde dagelijkse fysieke
activiteit (uitgedrukt in aantal versnellingen per vijf minuten) over de
twaalf dagperiodes. Hoe hoger de score, des te actiever men gemiddeld is
geweest. Op basis van de gemiddelde dagscores kan onderscheid worden gemaakt
tussen drie types van activiteitspatronen: a) voortdurend passief, b)
wisselend actief, en c) voortdurend actief. Een zelfobservatielijst wordt
gebruikt om gedurende een periode van twee weken het activiteiten-niveau van
de patient te meten. Viermaal per dag wordt aangegeven hoe actief men is
(0=helemaal niet actief; 4=heel actief) waardoor men dan een gemiddelde
activiteitsscore kan berekenen. Dit instrument geeft inzicht in het verloop
van het beoordeelde dagelijkse activiteitenniveau over een periode van twee
weken.

Om het begrip gerichtheid op lichamelijke sensaties te operationaliseren
gebruikt men de subschaal Somatisatie van de SCL-90 (Arrindell & Ettema,
vermeld in de Vree et al., 2002). Een hoge score op deze schaal wordt
gezien al een sterke gerichtheid op lichamelijke sensaties.

Belangrijk om op te merken is dat de waarde van zelfrapportage in vraag
gesteld moet worden omdat deze volgens sommigen niet gevoelig zou zijn voor
psychiatrische stoornissen (Bates et al., 1993) of onvoldoende
waarheidsgetrouw is (Barofsky & Legro, 1991). Een tweede opmerking is dat
verschillende onderzoekers verschillende instrumenten hanteren, hetgeen
uiteraard met zich meebrengt dat ook uiteenlopende resultaten worden bekomen
en dat het de diagnose kleurt.

2.6. Zelfdiagnose
-----------------

Diagnoses zijn steeds meer zelfdiagnoses. Patienten stellen bijvoorbeeld
zelf hun diagnose nadat ze zich geinformeerd hebben via literatuur of media
zoals televisie of internet. In een onderzoek van van der Werf et al. (2002)
zou dit bij ongeveer negen procent van de onderzochte CVS-populatie het geval
zijn. Dit zou de communicatie tijdens een consultatie kunnen bemoeilijken
en verhinderen dat de arts nog andere mogelijke verklaringen voor de klachten
kan overwegen. Uit Nederlands onderzoek (Klein Rouweler, Severens &
Bleijenberg, 1999) blijkt echter dat de huisarts niet zo over deze
zelfdiagnose valt en het goed vindt dat patienten meedenken en mondig zijn
(zie ook deel 2 hoofdstuk 2 ). Toch is het risico van zo'n zelfdiagnose dat
in deze tijd, gekenmerkt door individualisme en autonomie, terugkoppeling
vanuit de directe omgeving ontbreekt of weinig zeggingskracht heeft. De
aandoening dreigt zo in veel gevallen een langdurig en integraal onderdeel
van het leven te worden.

Een laatste opmerking in verband met de diagnose van CVS is dat het zeer
belangrijk is dat de diagnose van CVS effectief gesteld wordt wanneer de
patient voldoet aan de criteria, zodat verdere medicalisering en
'dokterschopping' voorkomen kan worden (van der Meer et al., 1997). Eens de
diagnose gesteld is, speelt de arts een belangrijke rol in het aanzetten van
de patient tot positief denken (Wessely, 2000), want ondanks het ontbreken
van de therapie voor CVS, boekten sommige behandelingvormen positieve
resultaten (zie hoofdstuk 6).

3. Differentiele diagnose
--------------------------

Bij het overwegen van de diagnose CVS mag men niet uit het oog verliezen dat
het gaat om een aandoening (syndroom) en niet enkel om chronische vermoeidheid
(symptoom). Dit laatste komt ook voor bij andere aandoeningen en is dus een
niet-specifiek symptoom (Barofsky & Legro, 1991; David et al., 1990). Enkele
somatische aandoeningen die gepaard kunnen gaan met chronische vermoeidheid
zijn: diabetes, hart/longziekte, reuma, anemie, kanker, chronische pijn,
HIV-infectie, nier/leverziekte, multiple sclerose, tuberculose, lupus
(huidtuberculose) en hypothyroidie (tekort aan schildklier-homonen) (Bates et
al., 1993). Enkele psychiatrische aandoeningen die voorkomen met chronische
vermoeidheid zijn: middelen-misbruik, majeure depressie, schizofrenie en
psychosen (Bates et al, 1993). Ook bij fibromyalgie, neurocirculatoire
asthenie, postinfectueus vermoeidheidssyndroom en dergelijke is chronische
vermoeidheid een karakteristiek kenmerk (Van Houdenhove, 1991). Burnout is
een syndroom dat eveneens gekenmerkt wordt door ernstige vermoeidheid, naast
een uitputtingsgevoel, slapeloosheid, hoofdpijn, beklemmingsgevoel,
gastro-intestinale stoornissen, prikkelbaarheid, en ook neiging tot depressie.
Vooral hulpverlenende beroepen en beroepen met een hoge werkstress zouden er
vatbaar voor zijn. De precieze relatie met CVS is weinig onderzocht.

Hoewel de meeste onderzoekers (o.a. Aaron, Burke & Buchwald, 2000; Jason,
Taylor & Kennedy, 2000) oordelen dat CVS een grote overlap vertoont met
fibromyalgie, is het volgens anderen eerder een op zich staande ziekte
(Geenen, 2001) die door de International Classification of Diseases nr. 10
valt onder de noemer 'Rheumatisme, niet gepreciseerd'. In vergelijking met
CVS ligt men meer de nadruk op de aanwezigheid van 'tenderpoints'
(pijnpunten), chronische musculoskeletale pijn, stijfheid en darmklachten
(Wolfe et al., 1990). Ondanks de contrasterende definities van de twee
aandoeningen, voldoen 20 tot 70 procent van de patienten met fibromyalgie ook
aan de criteria van het chronisch vermoeidheidssyndroom (Buchwald & Garrity,
1994; Hudson, Goldenberg, Pope, Keck & Schlesinger, 1992; White, Speechly,
Harth & Ostbye, 2000) en omgekeerd, 35 tot 70 procent van degenen met CVS
voldoen ook aan de criteria van fibromyalgie (Buchwald & Garrity, 1994;
Goldenberg, Simms, Geiger & Komaroff, 1990). De overlap in 'case' definitie,
gerapporteerde symptomen, patientkarakteristieken en behandelingen voor deze
functionele somatische syndromen doet sommige onderzoekers suggereren dat
deze condities arbitrair geclassificeerd zijn en beschouwd moeten worden als
verschillende manifestaties van dezelfde biomedische en psychosociale
processen (Wessely, Nimnuan & Sharpe, 1999). Variabele expressies van
eenzelfde pathosfysiologie kan de extensieve overlap van deze aandoeningen
verklaren (Hudson & Pope, 1990). Hierbij zou onderzoek inzake etiologie van
een van deze condities verder begrip van de andere condities met zich mee
kunnen brengen. In de klinische setting zal het begrip en de aanvaarding van
deze co-existente aandoeningen de behandelaar en patient helpen om bijkomende
behandelingsopties te overwegen en tot een meer bevredigende zorg te komen.


Hoofdstuk 3. Epidemiologie
---------------------------

1. Prevalentie
---------------

De centrale vraag is hier hoe vaak het chronisch vermoeidheidssyndroom nu
voorkomt. In de literatuur varieert de prevalentie van onderzoek tot
onderzoek (zie tabel 6). Het feit dat de specifieke prevalenties zo uiteen
kunnen lopen, kan te wijten zijn aan een verschil in klinische setting, in
meetmethode of in gehanteerde definitie per onderzoek. Hiermee rekening
houdend is het dus evident dat strengere criteria een lagere prevalentie
opleveren dan een bredere definitie. De prevalentie zou ook hoger liggen
wanneer comorbiede psychiatrische stoornissen geen reden vormen om de CVS
diagnose uit te sluiten (Price et al., 1992; Bates et al., 1993). Er kan
dus geen exact cijfer gegeven worden voor het aantal personen dat aan CVS
lijdt. In Belgie zouden er naar schatting zo'n 15.000 a 20.000 CVS-patienten
zijn. Waarschijnlijk ligt het werkelijke cijfer nog hoger daar veel
patienten (nog) niet gekend zijn of verkeerd gediagnosticeerd werden.


Tabel 4
Overzicht prevalentie gegevens in verschillende studies
(www.me-net.dds.nl/meweb/prevalence.html)
-----------------------------------------------------------------------------
Studie Jaar Land Sample Criteria Prevalentie
(%)
-----------------------------------------------------------------------------
Calder et al. 1987 UK - CFS 2.8
Ho-Yen 1988 UK - CFS 0.5
Murdoch 1988 NZ - CFS 1.3
David et al. 1990 UK - CFS 0.16
Lloyd et al. 1990 AU - CFS 0.37
Bates et al. 1991 USA 1000 CFS 0.30
Ho-Yen &
McNamara 1991 UK - CFS 0.13
Kawai & Kawai 1992 JA 1153 CFS 0.86
Lloyd & Pender 1992 AU - CFS 0.0371
Price et al. 1992 UK 13538 CFS (CDC 1988) 0.0074
Bates et al. 1993 USA 1000 CFS (CDC 1988) 0.3
Bates et al. 1993 USA 1000 CFS (Oxford) 0.4
Bates et al. 1993 USA 1000 CFS (Austral. 1.0
Crit.)
Gunn et al. 1993 USA 337 CFS 0.6-2.2
McDonald et al.1993 UK - CFS 2.5
Buchwald et al.1995 USA 3066 CFS 0.08-0.27
Jason et al. 1995 USA 1031 CFS 0.2
Lawrie & Pelosi1995 UK 1000 CFS (Oxford) 0.56
Hickie et al. 1996 AU - CFS 0.3-1.3
Minowa & Jiamo 1996 JA - CFS (Japan. 0.0009
Crit.)
Bazelmans
et al. 1997 NL - CFS 0.112
Lawrie et al. 1997 UK - CFS 0.7
Shefer et al. 1997 USA 3312 CFS 2.3
Versluis et al.1997 NL 601 CFS (CDC 1988) 0.11
Wagner & Jason 1997 USA 3400 CFS 0.68
Wessely et al. 1997 UK 2376 CFS (CDC 1988) 0.8
Wessely et al. 1998 UK 2376 CFS (CDC 1994) 2.6
Jason et al. 1998 USA - CFS 1.5
Kawakami et al.1998 JA 137 CFS (CDC 1994) 1.5
Reyes et al. 1998 USA 90319 CFS 0.183
Steele et al. 1998 USA 16970 CFS 0.19
Jason et al. 1999 USA 28673 CFS (CDC 1994) 0.422
Kenter & Okkes 1999 NL 9630 CFS 1.0
Klein Rouweler
et al. 1999 NL - CFS 0.195
Reeves 1999 USA - CFS 0.238
Nisenbaum
et al. 2000 USA 56154 CFS 0.13
-----------------------------------------------------------------------------



2. Man-vrouw verhouding
------------------------

Uit verschillende onderzoeken komt naar voor dat vrouwen vaker aan het
chronisch vermoeidheids-syndroom lijden dan mannen. De verhoudingen
schommelen tussen 1,3 tot vijf maal meer vrouwen (Bazelmans et al., 1997;
Ho Yen & Mc Namara, 1991; Klein Rouweler, 1999; Lloyd, 1990; Versluis e.a.,
1997). Wemekamp (1992) merkt in deze context op dat het toegenomen aantal
rollen dat de moderne vrouw moet vervullen (huisvrouw, moeder, ambitieuze en
goed verzorgde carrièrevrouw) een mogelijke veroorzaker van de vele
vermoeidheidsklachten kan vormen. Bewijzen voor deze hypothese blijven
voorlopig nog uit.

3. Leeftijd
------------

Alle leeftijdsgroepen kunnen door het syndroom gegrepen worden, maar een
piekprevalentie zou zich volgens een onderzoek van Ho Yen & Mc Namara (1991)
situeren tussen de 30 en 44 jaar. Van de CVS-patienten uit een Nederlands
onderzoek bleek 55 procent tussen 25 en 44 jaar oud te zijn (Bazelmans et
al.,1997). De gemiddelde leeftijd van CVS-patienten situeert zich rond de
35 (Komaroff & Buchwald, 1991; Vercoulen et al., 1994). De eerste symptomen
ontwikkelen zich meestal tussen 29 en 35 jaar bij mannen. Bij vrouwen werd
een dubbele piek gevonden enerzijds tussen 25-29 jaar en ook tussen 40-44
jaar (Ho Yen & Mc Namara, 1991).

Uit onderzoek blijkt dat ook kinderen symptomen van CVS vertonen (Jordan et
al., 1998), maar aangezien er tot op heden geen eenduidige diagnostische
criteria opgesteld zijn voor CVS bij kinderen en adolescenten worden er
uiteenlopende resultaten bekomen. Bij jongeren zou de prevalentie van CVS
10 a 20 op 100.000 inwoners bedragen (De Jong et al., 1997). In een enquete
bij huisartsen bleek 17% van de CVS-patienten jonger dan 25 jaar en 1% jonger
dan 15 jaar (Bazelmans et al., 1997). De aandoening kan reeds voorkomen bij
kinderen van 7 jaar, maar ziet men zelden onder 6 of boven 60 jaar (Sheperd &
Chauduri, 2001).


Hoofdstuk 4. Etiopathogenese
-----------------------------

Ondanks meer dan tien jaar onderzoek blijft de etiologie van het chronisch
vermoeidheidssyndroom tot op heden onbekend. Er werden vele theorieen met
betrekking tot de etiopathogenese van het chronisch vermoeidheidssyndroom
voorgesteld, waarbij de vroegere theorieen zich toespitsten op de symptomen
die doen denken aan een acute virale ziekte of een psychiatrische stoornis.
Verdere onderzoeken documenteerden afwijkingen in tamelijk verschillende
domeinen, met inbegrip van hersenstructuur en -functie, neuroendocriene
responsen, slaappatroon, immuunfunctie, virologische studies,
bewegingscapaciteit en divergerende psychologische profielen (Komaroff &
Buchwald, 1998). Ondanks het aantonen van afwijkingen op deze en andere
domeinen blijven deze resultaten sterk geisoleerde observaties waarbij de
interacties en verbanden ertussen nog niet onderzocht zijn. Daarenboven
hebben meer recente onderzoeken zich toegespitst op het begrijpen van de
erfelijkheid van chronische moeheid en het chronisch vermoeidheidssyndroom.
Het is mogelijk dat CVS een heterogeen syndroom is met verschillende
etiopathogenetische afwijkingen die zich manifesteren met dezelfde of
gelijkende symptomen. Veel onderzoekers hebben gepostuleerd dat het
chronisch vermoeidheidssyndroom een conditie is met een complexe en
multifactoriele etiologie. Sommige elementen kunnen predisponerend
(voorbeschikkend) zijn voor een individu om het chronisch
vermoeidheidssyndroom te ontwikkelen, anderen kunnen de aandoening
precipiteren (uitlokken), en nog andere kunnen de stoornis perpetueren (in
stand houden) (Komaroff & Buchwald, 1998; Van Houdenhove, 1998; White, 1997).

1. Somatische hypothesen
-------------------------

1.1. Rol van infecties
----------------------

Het Epstein-Barr virus, human herpesvirus type 6, groep B coxsackie virus,
human T-cell, hepatitis C, lymfotropisch virus II, enterovirussen en
retrovirussen zijn onder andere voorgesteld als etiologische dragers van het
chronisch vermoeidheidssyndroom (Ablashi, 1994). Onderzoek houdt zich bezig
met het zoeken naar een potentiele marker voor een virale infectie (De
Meirleir et al., 2000). Toch is er tot op heden geen consistente evidentie
dat het chronisch vermoeidheidssyndroom het gevolg is van een specifieke
infectie (Hotopf & Wessely, 1994). Bij sommige patienten vindt men zelfs
geen klinische of laboratorische evidentie voor een virale infectie (Farrar,
Locke & Kantrowitz, 1995) en antivirale agentia zoals acyclovir of interferon
bleken niet voordelig in de behandeling van het chronisch vemoeidheidssyndroom
(Straus et al., 1988; Wilson, Hickie, Lloyd & Wakefield; 1994). Hierdoor
lijkt het onwaarschijnlijk dat een enkele infectueuze agent het chronisch
vermoeidheidssyndroom veroorzaakt en is het waarschijnlijker dat een
heterogene groep van infecties het chronisch vermoeidheidssyndroom uitlokken
of in stand houden.

1.2. Inactiviteit en spierafwijkingen
-------------------------------------

Patienten met het chronisch vermoeidheidssyndroom klagen vaak over
lichaamsbewegingintolerantie. Vele patienten rapporteren dat zelfs kleine
inspanningen tot fysieke activiteit leiden tot significante verslechtering
van de vermoeidheid en andere symptomen. Daarenboven is er enige evidentie
dat vele CVS-patienten omgaan met hun aandoening door rust of vermijding van
fysieke activiteit (Vercoulen, Hommes et al., 1996; Vercoulen, Swanink et
al., 1996; Vercoulen et al., 1998). Een studie die gebruik maakte van
objectieve actigrafische meting van fysieke activiteitspatronen vond dat
CVS-subjecten over het geheel minder actief waren dan de controlegroep (buren)
en dat ze langere rustperiodes namen na activiteitspieken. Slechts een
vierde was voortdurend inactief (van der Werf, Prins, Vercoulen, van der Meer
& Bleijenberg, 2000).

Men kan dus stellen dat CVS-patienten subjectief en objectief een gereduceerde
fysieke activiteit hebben, hetgeen de vermoeidheid kan verergeren of in stand
houden. Hierdoor hebben verscheidene studies zich gefocust op de kracht,
niveau van conditionering en fysieke reactie op beweging van CVS-patienten,
met wisselende resultaten. Een aantal studies vonden evidentie voor een
model waarbij fysieke deconditionering de fysieke invaliditeit helpt in stand
houden (White, 2000). Patienten vertoonden een toename in melkzuur als
reactie op beweging (Lane et al., 1998) en reducties in capaciteit voor
zuurstoftransport (McCully & Natelson, 1999), aantal spiermitochondria
(Wagenmakers, Coakley & Edwards, 1988) en fysieke fitheid en
bewegingscapaciteit (De Becker, Roeykens, Reynders, McGregor & De Meirleir,
2000; Fischler et al., 1997; Fulcher & White, 2000). Andere studies
daarentegen vonden een normale of bijna normale aerobische capaciteit (Riley,
O'Brien, McCluskey, Ball & Nicholls, 1990; Sisto et al., 1996) en
spierfunctie (Fry & Martin, 1996; Gibson, Carroll & Clague, 1993) en
postbewegingsmelkzuurconcentraties die vergelijkbaar zijn met deze bij
sedentaire vergelijkingssubjecten (Riley et al., 1990).

Gegeven hetzelfde niveau van laboratorium-gedocumenteerde fysieke activiteit,
behalen veel CVS-patienten niet hun op basis van leeftijd voorspelde maximale
hartslag (Bazelmans, Blijenberg, van der Meer & Folgering, 2001; Montague,
Marrie, Klassen, Bewick & Horacek, 1989). Ze beschouwen de vereiste
inspanning en resulterende vermoeidheid als significant hoger (Fry & Martin,
1996) terwijl de graad van gemeten inspanning significant lager is (Gibson
et al., 1993) dan bij sedentaire vergelijkingssubjecten. Deze observaties
zijn meer consistent met submaximale krachtinspanning dan met fysieke
deconditionering, mogelijk ten gevolge van perceptuele veranderingen in
beoordeling van lichaamsgewaarwordingen (Afari & Buchwald, 2003). Hoewel
deze resultaten de rol van lichaams-bewegingcapaciteit bij het chronisch
vermoeidheidssyndroom niet ophelderen, wijzen ze erop dat de perceptie van
toegenomen inspanning, gedaalde activiteit en de daaruit voortvloeiende
fysieke deconditionering de symptomen van CVS in stand kunnen houden.

Er zijn verschillende spierafwijkingen gerapporteerd, waaronder enkele die
niet consistent zijn met de hypothese dat spiersymptomen bij CVS simpelweg
te wijten zijn aan inactiveit (Lane, 2000). Paul, Wood, Behan en Maclaren
(1999) leverden objectieve evidentie voor postbewegings-vermoeidheid met
behulp van 'repititieve isometrische quadriceps bewegingstesten'. McCully
en Natelson (1999) duidden erop dat oxidatiedefecten in het
spierenergiemetabolisme (te zien door Magnetic Resonance Spectroscopie),
te wijten kunnen zijn aan gestoorde bloedtoevoer naar de
lichaamsbewegingsspieren, als gevolg van ontregelde autonomische controle.

1.3. Slaapstoornissen
---------------------

CVS-patienten rapporteren vaak meer moeilijkheden om in slaap te vallen,
gestoorde slaap en meer slapen overdag dan gezonde of chronisch zieke
vergelijkingssubjecten (Krupp, Jandorf, Coyle & Mendelson, 1993; Morris et
al., 1993; Sharpley, Clements, Hawton & Sharpe, 1997), maar poly-somnografie
gaf uiteenlopende resultaten. Sommige studies over het chronisch
vermoeidheids-syndroom hebben een karakteristieke "alfa-intrusie" aangetoond
tijdens de niet-REM slaap (Whelton, Salit & Moldofsy, 1992) en een daling in
fase 4 (de diepe slaap) (Fischler, LeBon et al., 1997), terwijl andere
studies dit niet aantoonden (Krupp, Jandorf, Coyle & Mendelson, 1993; Manu
et al., 1994; Morris et al., 1993). In contrast met de resultaten van
majeure depressie (Gillin, Sitaram & Wehr, 1984), hebben de resultaten van
polysomnografie bij CVS geen consistente of diagnostische slaapstoornissen
kunnen aantonen. Het is interessant op te merken dat slaaponderbreking niet
schijnt te correleren met ernst van moeheid (Krupp et al., 1993) of de graad
van functionele aantasting (Fischler et al., 1997). Toch hebben sommige
individuen met CVS volgens de polysomnografie slaapstoornissen zoals
slaap-apneu (Buchwald, Pascualy, Bombardier & Kith, 1994; Krupp, Jandorf,
Coyle & Mendelson, 1993). Observaties suggereren dat slaapstoornissen en
veranderingen in slaappatroon eerder comorbied zijn aan CVS (dus als
integraal deel van het ziekteproces) dan oorzakelijk. Zulke condities zijn
behandelbaar en wanneer ernstig, sluiten de diagnose van CVS uit. Sommige
onderzoekers geloven dat slaapstoornissen de meest frequent over het hoofd
geziene medische diagnoses zijn onder CVS-patienten (Manu et al., 1994) en
onderlijnen het belang van het onderscheid tussen vermoeidheid en
slaperigheid.

1.4. Rol van het centrale zenuwstelsel
--------------------------------------

Verschillende symptomen die gerapporteerd worden door CVS-patienten -zoals
vermoeidheid; hoofdpijn, verzwakte concentratie, aandacht en geheugen-
wijzen erop dat het centrale zenuwstelsel betrokken kan zijn in de
etiopathogenese van het syndroom. Onderzoekers hebben de centrale
zenuwstelsel-link naar CVS onderzocht met behulp van structurele en
functionele neuro-imaging technieken, cognitieve testen, neuropeptide
analyses en autonomische beoordeling.

Neuro-imaging studies
---------------------

Neuro-imaging technieken bij het chronisch vermoeidheidssyndroom hebben eerst
geleid tot magnetic resonance imaging (MRI) en single photon emission
computed tomography (SPECT). Sommige MRI studies hebben significant meer
afwijkingen in de subcorticale witte materie gevonden bij CVS-patienten in
vergelijking met gezonde of trauma vergelijkingsgroepen (Buchwald et al.,
1992; Lange et al., 1999; Natelson, Cohen, Brassloff & Lee, 1993), terwijl
in andere MRI studies de resultaten voor subjecten met CVS niet verschilden
van gezonde of depressieve subjecten (Cope & David, 1996; Schwartz, Garada
et al., 1994; Schwartz, Komaroff et al., 1994). Daarenboven werden MRI
afwijkingen niet geassocieerd met neurocognitieve performantie (Cope,
Pernet & Kendall, 1995). Andere studies die SPECT scans gebruikten, vonden
dat CVS-patienten lagere niveaus van regionale hersendoorbloeding hadden in
vergelijking met een gezonde controlegroep (Ichise et al., 1992; Schwartz,
Garada et al., 1994). Centraal zenuwstelsel perfusieafwijkingen
(voornamelijk hypoperfusie) zijn ook vaker bij CVS-patienten gevonden op
SPECT scans dan bij gezonde of depressie vergelijkingsgroepen, hoewel geen
specifiek anatomisch patroon naar voor kwam en het effect van comorbiede
majeure depressie moeilijk uit te maken valt (Ichise et al., 1992; Schwartz,
Komaroff et al., 1994). Niettegenstaande werd er in een recent streng
gecontroleerde studie geen verschil in hersendoorbloeding gevonden tussen
tweelingen met CVS en hun gezonde co-tweelingen (Lewis et al., 2001). In
het algemeen zijn MRI en SPECT studies dus consistent in het aantonen van
sommige afwijkingen bij CVS-patienten. Toch blijven de functionele
significantie en klinische bruikbaarheid van deze gegevens onzeker en is er
verdere verheldering nodig (Cope & David, 1996).

Neuropsychologische studies
---------------------------

Cognitieve problemen zijn enkele van de meest verstorende en invaliderende
symptomen van het chronisch vermoeidheidssyndroom (Komaroff, 1994). Hoewel
85 procent van de patienten klagen over aantasting van aandacht, concentratie
en geheugenmogelijkheden (Altay et al., 1990; DeLuca, Johnson, Beldowicz &
Natelson, 1995), werden er met formele neuropsychologische studies geen
consistente resultaten gevonden. Een recent overzicht van neuropsychologische
studies bij het chronisch vermoeidheidssyndroom bevestigt dat het gewicht van
de evidentie een bescheiden maar significant deficit aangeeft in
informatieverwerking, werkgeheugen en een informatieleren (Michiels & Cluydts,
2001). Deze achteruitgang kan verantwoordelijk zijn voor de zwakkere
performantie van CVS-patienten op taken die beroep doen op complexe aandacht
en informatieverwerking (Moss-Morris, Petrie, Large & Kydd; 1996).
Co-existente psychologische problemen of psychiatrische stoornissen kunnen
ook bijdragen tot neurocognitieve deficits. Over het algemeen echter, lijken
personen met CVS over normale cognitieve en globale intellectuele
mogelijkheden te beschikken (Moss-Morris et al., 1996; Tiersky, Johnson,
Lange, Natelson & DeLuca, 1997).

Neuroendocriene studies
-----------------------

Een recent uitgebreid overzicht van neuroendocriene studies (Parker, Wessely
& Cleare, 2001) rapporteerde dat afwijkingen in de hypothalamo-hypofysaire-
adrenoconicale (HPA) as en serotonine- banen geidentificeerd zijn bij
patienten met CVS, hetgeen duidt op een gewijzigde psychologische reactie op
stress (Scott, Svec & Dinan, 2000). Ongeveer een derde van de CVS-patienten
hebben hypocortisolisme (Parker et al., 2001), hetgeen eerder van een bron in
het centrale zenuwstelsel komt dan van de bijnier (Demitrack, 1997; Demitrack
et al., 1991). Torpy et al. (2001) identificeerde in een recente familiestudie
(waarvan 32 leden CVS hadden) een genetische mutatie die de mogelijkheid om
globuline te produceren aantast, een proteine die essentieel is voor het
transport van cortisol in het bloed. Daarenboven hebben studies afwijkingen
van de serotoninefysiologie van het centraal zenuwstelsel aangetoond bij
patienten met het chronisch vermoeidheidssyndroom (Parker et al., 2001).
Meer specifiek wil dit zeggen dat toediening van serotonine-agonisten een
significante verhoging in serum prolactine niveaus veroorzaakt bij
CVS-patienten in vergelijking met depressieve en gezonde
vergelijkingssubjecten, hetgeen wijst op een centraal zenuwstelsel
'up-regulation' van het serotonerge systeem. In tegenstelling hiermee
vertonen patienten met klinische depressie een patroon van hypercortisolisme
en hebben een onderdrukt serotonine-gemedieerde prolactine respons (Cleare
et al., 1995; O'Keane & Dinan, 1991). De studies van afwijkingen van de
HPA-as functie, hormonale stressrespons en serotonine neurotransmissie bij
CVS-patienten hebben de meest reproduceerbare en robuuste resultaten tot nu
toe gegenereerd.

Autonome activiteit studies
---------------------------

Autonome dysfunctie, aangetoond door de 'gekantelde tafel' test (patient die
45 minuten ligt op een tafel die 70 graden rechtstaat) en manifesterend bij
hypotensie met bradycardie (vasovagale reactie) of hypotensie met tachycardie
(vasodepressor reactie) bij verticale kanteling, werd inconsistent betrokken
in de pathofysiologie van het chronisch vermoeidheidssyndroom (Bou-Holaigah,
Rowe, Kan & Calkins, 1995; Freeman & Komaroff, 1997; Poole, Herrell, Ashton,
Goldberg & Buchwald, 2000; Rowe, Bou-Holaigah, Kan & Calkins, 1995; Soetekouw,
Lenders, Bleijenberg, Thien & van der Meer, 1999). Toch is de precieze natuur
en omvang van betrokkenheid van het autonome systeem bij CVS nog niet
gedetermineerd. Terwijl anecdotische rapportages suggereren dat CVS-patienten
met symptomen die indicatief zijn voor neuraal gemedieerde hypotensie vaak
beter worden met vloeistof, zout of fludrocortisone therapie (Wilke,
Fouad-Tarazi, Cash & Calabrese, 1998), werden deze verbeteringen niet
aangetoond in grote, goed gecontroleerde trials (Peterson et al., 1998; Rowe
et al., 2001). Daarom lijkt het ook niet waarschijnlijk dat dit type van
therapie hulpvol is voor alle patienten met het chronisch
vermoeidheidssyndroom.

Immuunsysteem afwijkingen
-------------------------

Ondanks vele studies over het immuunsysteem, werden slechts een aantal
afwijkingen consistent gerapporteerd bij patienten met het chronisch
vermoeidheidssyndroom. Deze zijn onder andere een verhoogde expressie van
activatiemarkers op de celoppervlakte van T-lymfocyten (Klimas, Salvato,
Morgan & Fletcher, 1990; Straus, Fritz, Dale, Gould & Strober, 1993), vooral
verhoogde aantallen van CD8+ cytotoxische T-cellen die bepaalde antigene
markers dragen (Landay, Jessop, Lennette & Levy, 1991), en deficienties in
'natural killer cell' functie (Barker, Fujimura, Fadem, Landay & Levy, 1994;
Caligiuri et al., 1987; Eby et al., 1989; Morrison, Behan & Behan, 1991;
Wakiguchi et al., 1988). Andere resultaten vertonen hogere frequenties van
verschillende autoantilichamen (Konstantinov et al., 1996; von Mikecz,
Konstantinov, Buchwald, Gerace & Tan, 1997). Hoewel deze resultaten in hun
geheel duiden op een chronische 'low-level' immuunsysteemactivatie, blijft
het onduidelijk of deze afwijkingen een relatie hebben met de symptomen van
het chronisch vermoeidheidssyndroom (Cruess et al., 2000). Sommige
resultaten wijzen erop dat de mate van cellulaire immuunactivatie kan
geassocieerd zijn met de ernst van de fysieke symptomen, cognitieve klachten
en gepercipieerde verzwakking bij het chronisch vermoeidheidssyndroom
(Cruess et al., 2000). Toch hebben anderen aangetoond dat klinische
verbetering bij CVS geen verband vertoont met verandering in lymfocyt subsets
of activatie (Peakman, Deale, Field, Mahalingam & Wessely, 1997). Op dit
moment zijn er geen immunologische testen die diagnostisch zijn voor het
chronisch vermoeidheidssyndroom.

2. Psychosociale en psychopathologische hypothesen
---------------------------------------------------

2.1. Psychiatrische stoornissen
-------------------------------

Aangezien er geen consistente fysiologische marker of fysiek substraat
geidentificeerd is voor het chronisch vermoeidheidssyndroom, hebben sommige
onderzoekers gepostuleerd dat het chronisch vermoeidheidssyndroom primair
een psychiatrische stoornis is (Manu, Lane & Matthews, 1993; Stewart, 1990).
Verschillende onderzoekers geloven dat CVS en gerelateerde stoornissen
manifestaties zijn van een psychiatrische conditie zoals somatisatiestoornis
(Shorter, 1992), hypochondrie (Manu, Affleck, Tennen, Morse & Escobar, 1996),
majeure depressie (Greenberg, 1990;Manu et al., 1988) of atypische depressie
(Abbey & Garfinkle, 1991). Personen met CVS hebben inderdaad een verhoogde
prevalentie van tijdelijke of levenslange stemmingsstoornissen, vooral
majeure depressie, vergeleken met andere chronisch zieke of gezonde subjecten.
Vijfentwintig procent van de patienten hebben een actuele en 50 tot 75 procent
een life-time voorkomen van majeure depressie (Katon, Buchwald, Simon,
Russo & Mease, 1991; Manu, Matthews & Lane 1989; Wessely, Chalder, Hirsch,
Wallace & Wright, 1996; Wessely & Powell, 1989; Wood, Bentall, Gopfert &
Edwards, 1991). Gegeneraliseerde angststoornis en somatoforme stoornis
hebben ook een verhoogd voorkomen bij CVS-patienten (Fischler, Cluyds,
DeGucht, Kaufman & De Meirleir, 1997; Kruesi, Dale & Straus, 1989; Lane,
Manu & Matthews, 1991; Wessely et al., 1996). In de meeste (Manu et al.,
1989; Wessely & Powell, 1989; Wood et al., 1991), maar niet in alle gevallen
(Hickie, Lloyd, Wakefield & Parker, 1990) gaat de stemmings- of angststoornis
vooraf aan het begin van het chronisch vermoeidheidssyndroom. Van groot
belang is de manier waarop de psychiatrische prevalentie bij CVS-patienten
gedetermineerd wordt. De Diagnostic Interview Schedule (DIS) (Robins, Helzer,
Cottler & Golding, 1989), een erg gestructureerd interview, is het instrument
dat het vaakst gebruikt wordt om psychopathologie bij het chronisch
vermoeidheidssyndroom te onderzoeken. Maar door onverklaarde symptomen als
vermoeidheid enkel toe te schrijven aan psychiatrische oorzaken, kan het de
prevalentie van psychiatrische stoornissen bij CVS-patienten overschatten.
Verschillende studies die het Structured Clinical Interview voor DSM-III-R
(Spitze, Williams, Gibbon & First, 1988) gebruikten, een semigestructureerd
interview, vonden dat het gebruik ervan leidde tot lagere aantallen van
psychiatrische stoornissen bij het chronisch vermoeidheidssyndroom (Hickie
et al., 1990; Lloyd, Hickie, Boughton, Spencer & Wakefield, 1990; Taylor &
Jason, 1998).

a. Somatisatie
--------------

Vergeleken met een prevalentie van 0,03 procent voor somatisatiestoornis in
de bevolking (Escobar, Burnam, Karno, Forsythe & Golding, 1987), loopt de
prevalentie in de CVS-populatie op tot 28 procent (Hickie et al., 1990;
Johnson, DeLuca & Natelson, 1996; Kruesi et al., 1989; Lane et al., 1991;
Manu et al., 1993 Manu, Lane & Matthews, 1989; Pepper, Krupp, Friedberg,
Doscher & Coyle, 1993; Wessely & Powell, 1989; Wood et al., 1991). De
evaluatie van somatisatiestoornis bij CVS is echter sterk beinvloed door de
attributies die gemaakt worden aangaande de symptomen van de patient. Hoewel
onderscheid tussen fysieke en psychiatrische ziektes vaak niet zinvol of
accuraat is, is hun onderscheid gedeeltelijk de basis voor de diagnose van
somatisatie. Dus wanneer de multiorganische en weinig begrepen symptomen die
typisch zijn voor het chronisch vermoeidheidssyndroom verondersteld worden
een medische of psychiatrisch basis te hebben, beinvloedt dit de frequentie
van somatisatiestoornis (Johnson et al., 1996). De diagnose van
somatisatiestoornis is dus voor een aanzienlijk deel afhankelijk van de
attributies van de onderzoeker (Johnson, DeLuca & Natelson, 1999).

b. Angst
--------

In de algemene populatie komen angststoornissen vaak voor, met lifetime
voorkomen van 3,5 procent voor paniekstoornis en 5,1 procent voor
gegeneraliseerde angststoornis (Kessler et al., 1994). Paniekstoornis en
gegeneraliseerde angststoornis (GAS) zijn ook vaak voorkomende comorbiede
condities onder mensen met CVS, hoewel CVS verschillend werd gekarakteriseerd
over studies. Lifetime prevalentie voor paniekstoornis bij CVS wordt geschat
tussen 17 procent en 25 procent , en schattingen voor gegeneraliseerde
angststoornissen lopen van 2 procent tot 30 procent (Buchwald, Pearlman,
Kith & Schmaling, 1994; Fischler et al., 1997; Lane et al., 1991). Deze
literatuur wijst op een overlap tussen CVS en angst. Deze overlap, samen met
enkele neurobiologische gelijkenissen tussen CVS en GAS -met inbegrip van
gedaalde hersendoorbloeding, sympathische overactiviteit en slaapafwijkingen
(Nutt, 2001)- duiden erop dat verder onderzoek over de band tussen CVS en
angststoornissen nodig is. Enkel de comorbiditeit van CVS en angststoornis
kan niet doen besluiten dat CVS een fysieke manifestatie is van een
angststoornis.

c. Majeure depressie
--------------------

Personen met het chronisch vermoeidheidssyndroom hebben een hoge graad van
actuele of lifetime majeure depressie, hetgeen sommigen als bewijs namen voor
het idee dat CVS een atypische manifestatie zou zijn van een majeure
depressie. Aan de andere kant zouden de hoge aantallen van depressie bij CVS
een resultaat kunnen zijn van overlappende symptomen, een emotionele reactie
op de invaliderende vermoeidheid, virale of immuunveranderingen, of
veranderingen in hersenfysiologie (Johnson et al., 1999). Verschillende
onderzoeksstromen wijzen erop dat CVS en majeure depressie vermoedelijk
verschillende entiteiten zijn. Ten eerste; terwijl sommige CVS-symptomen ook
symptomen van majeure depressie zijn, zijn er andere (zoals pijnlijke keel,
adenopathie, arthralgieen en postbewegingsmoeheid) die niet typisch zijn voor
psychiatrische stoornissen. Ten tweede; het patroon van symptomen verschilt
significant, waarbij CVS-patienten in het algemeen niet de klassieke
depressieve symptomen onderschrijven van anhedonie, schuld en gebrek aan
motivatie (Johnson, DeLuca & Natelson, 1996; Powell, Dolan & Wessely, 1990;
Wessely et al., 1996), maar meer aansluiten bij patienten met multiple
sclerosis (Johnson et al., 1996). Ten derde kan ernstige majeure depressie
geassocieerd worden met een centrale 'up-regulation' van de HPA-as,
resulterend in mild hypercortisolisme (Cleare et al., 1995; O'Keane & Dinan,
1991), terwijl bij CVS eerder een centrale 'down-regulation' gevonden wordt
(Demitrack et al., 1991). Ten vierde; de typische slaapafwijkingen van
majeure depressie -gereduceerde duur en toegenomen dichtheid van REM-slaap
(Gillin et al., 1984)- zijn gewoonlijk niet aanwezig bij het chronisch
vermoeidheidssyndroom. Ten vijfde bleken therapeutische doses van
antidepressiva niet overtuigend effectief bij de behandeling van CVS-symptomen
(Vercoulen et al., 1996). Ten zesde vertonen veel CVS-patienten geen
evidentie voor majeure depressie op enig punt in hun leven.

Finaal kan men dus stellen dat enkel comorbiditeit van CVS en depressie niets
zegt over hun temporele band; depressieve symptomen kunnen voorafgaan of
voorkomen als reactie op de aandoening. Angst en depressie zijn daarenboven
de meest voorkomende emotionele reacties op een medische ziekte (Cassem, 1990).
Dus hoewel de onderzoeksdata erop wijzen dat CVS en psychiatrische stoornissen
(vooral majeure depressie) verschillend zijn, blijft het verband tussen CVS
en psychiatrische diagnoses een gebied van controverse. Afari en Buchwald
(2003) stellen dat de fundamentele kwestie er een is van diagnostische
'labeling' voor symptoom-gebaseerde stoornissen bij de afwezigheid van
fysiologische markers of een duidelijke etiologie. Tamelijk recent werd een
multiaxiaal model van diagnose voorgesteld waarbij zowel rekening gehouden
wordt met biologische, psychologische en sociale factoren die deel uitmaken
van elke diagnose en de geassocieerde invaliditeit (Oken, 2000). Hoewel het
debat over het chronisch vermoeidheidssyndroom als medische dan wel
psychiatrische conditie ongetwijfeld zal voortduren, lijkt het
onwaarschijnlijk dat bijvoorbeeld majeure depressie de enige bewezen oorzaak
van CVS zal zijn. Op klinisch vlak echter, aangezien veel CVS-patienten
lijden aan majeure depressie of angststoornissen, moet er inspanning gedaan
worden om deze condities te diagnosticeren en te behandelen evenals de
symptomen van CVS.

2.2. Attributie, perceptie en coping
------------------------------------

Attributies in verband met de oorzaken van een ziekte of zijn symptomen zijn
belangrijk bij het bepalen van een patient zijn reactie op de ziekte (Sensky,
MacLeod & Rigby, 1996). Patienten met CVS attribueren hun aandoening vaak
aan fysieke oorzaken en minimaliseren psychologische of persoonlijke
contributies (Butler, Chalder & Wessely, 2001; Powell et al., 1990, Schweitzer,
Robertson, Kelly & Whiting, 1993). Als men hen bijvoorbeeld vergelijkt met
patienten met diabetes, rheumatoide arthritis of chronische pijn attribueren
CVS-patienten hun symptomen vaker aan een virus of pollutie en onderkennen
minder vaak de rol van hun eigen gedrag (Komaroff, vermeld in Straus, 1994).
Zo'n causale attributies zijn gerelateerd aan een toename van symptomen
(Cathebras et al., 1995) en functionele invaliditeit (Chalder, Power &
Wessely, 1996; Sharpe, Hawton, Seagrott & Pasvol, 1992) en verslechteren
subjectieve en objectieve resultaten over tijd (Wilson et al., 1994). Het is
vernoemenswaardig dat bloedverwanten ook neigen tot somatisch attributie van
de symptomen van de patient (Butler et al., 2001), en hun geloof en
attributies omtrent CVS, evenals bezorgd gedrag kan het ziektegedrag onbewust
versterken (Schmaling, Smith & Buchwald, 2000). Hoewel er voorgesteld is dat
somatische attributies een risicofactor kunnen zijn voor de ontwikkeling van
het chronisch vermoeidheidssyndroom (Butler et al., 2001), kunnen ze
waarschijnlijk de aandoening ook verergeren en leiden zo tot grotere
invaliditeit.

Perceptie van lichamelijke gewaarwordingen en symptomen kan de interpretatie
van somatische ervaring en ziekte beinvloeden (Cioffi, 1991). Subjectief
scoorden patienten met CVS en degenen met chronische pijn significant hoger
dan gezonde vergelijkingssubjecten op een meting van somatische perceptuele
vervormingen, hetgeen erop wijst dat beide groepen zichzelf als ernstig ziek
zien (Moss-Morris & Petrie, 1997). Percepties inzake immuunfunctioneren zijn
sterk gerelateerd aan stemming en gevoelens van moeheid, maar niet aan
objectieve metingen van immuniteit zoals serumantilichamen of bloedlymfocyten
(Petrie, Booth, Elder & Cameron, 1999). Daarenboven is gebleken dat perceptie
van CVS-symptomen een sterke predictor is voor de vitaliteit en fysiek en
sociaal functioneren (Heijmans, 1998; Moss-Morris, Petrie & Weinman, 1996).
Objectieve resultaten van lichaamsbeweging- en pijntesten bij CVS-testen
duidden op perceptuele vervormingen in de beoordeling van
lichaamsgewaarwordingen. Naast de bewegingsstudies die eerder vermeld werden,
hebben andere studies pijngrenzen en -tolerantie vastgesteld door gebruik van
drukpijnmetingen en de 'koude druk test' bij gezonde subjecten, CVS-patienten
en individuen met majeure depressie (Schmaling, Hamilos, DiClementi & Jones,
1998). Personen met CVS en depressie hadden significant meer pijnklachten
dan vergelijkingssubjecten, maar de groepen verschilden niet in pijngrens of
-tolerantie op vlak van druk of koude. Deze bevindingen zijn consistent met
de toegenomen perceptuele gevoeligheid (lage grens en tolerantie) voor hitte,
druk en koude aangetoond bij fibromyalgie (Gibson, Granges, Littlejohn &
Helme, 1995; Lautenbacher, Rollman & McCain, 1994; Maxiner, Fillingim,
Sigurdsson, Kincaid & Silva, 1998). In het algemeen geven perceptiestudies
aan dat ongeacht de etiologie van CVS, de manier waarop CVS-patienten zichzelf
waarnemen, hun symptomen labelen en stressoren inschatten, hun fysieke en
psychosociale dysfunctie in stand kan houden of zelfs verslechteren.

Coping
------

Individuen met CVS gebruiken een varieteit aan strategieen om om te gaan met
de invaliderende consequenties van vermoeidheid. In het algemeen geven
verschillende studies aan dat CVS-patienten vaker vluchtende/vermijdende
strategieen gebruiken in vergelijking met gezonde subjecten (Blakely et al.,
1991), leeftijds- en geslachtsgematchte eerstelijnszorgpatienten zonder
chronische moeheid (Cope, Mann, Pelosi & David, 1996) en hun niet-vermoeide
tweelinghelften (Afari et al., 2000). Vermijdingsstrategieen op zich worden
geassocieerd met grotere moeheid, verzwakking en andere psychosociale
stoornissen bij CVS (Antoni et al., 1994; Ray, Jeffries & Weir, 1997).
We kunnen dus stellen dat maladaptieve copingstrategieen niet de oorzaak zijn
van CVS, maar de ziekte in stand kunnen houden.

2.3. Stresserende en ingrijpende gebeurtenissen
-----------------------------------------------

In veel gevallen ontstaat CVS plots na een virale of infectieusachtige
aandoening, maar het kan ook volgen op een periode van veel stress of na een
ongeval. Zo vond men in het jaar voorafgaand aan het ontstaan van CVS dat
85 procent van de patienten een stressvolle gebeurtenis had gekend in
tegenstelling tot 6 procent van de controlegroep (Salit, 1997). Ook bleek
dat 95 procent van de CVS-patienten toegenomen stressperiodes in de vijf jaar
voor het ontstaan van de klachten kende, in tegenstelling tot 55 procent van
de controlegroep. Het hoogste risico vond men bij personen die drie of
meer oorzaken van psychische of lichamelijke stress rapporteerden. Drie
maanden voorafgaand aan het begin van de CVS-klachten werd er een tweevoudige
toename in voorkomen van infecties en negatieve levensgebeurtenissen gevonden.
Degenen die een virale infectie hadden, waren meer geneigd CVS te ontwikkelen
wanneer zij onder psychische stress verkeerden (Ray, Jeffries & Weir, 1995;
Theorell, Blomkvist, Lindh & Evengard, 1999). Emotionele stress kan dus tot
gevolg hebben dat de symptomen van CVS verergeren. Bested, Saunders en Logan
(2001) vermoeden dat veranderde plasmaspiegels van stresshormonen
(catecholamines) en andere factoren die de doorlaatbaarheid van de
bloed-hersen-barrière beinvloeden een rol spelen. Een toegenomen
doorlaatbaarheid van de bloed-hersen-barrière tijdens stress kan ervoor
zorgen dat virussen het centrale zenuwstelsel kunnen binnenkomen. Een
opmerkelijke studie is die van Lutgendorf et al. (1995) die de effecten
bestudeerden van de orkaan Andrew (september-december 1992) op de fysieke
symptomen en functionele achteruitgang bij CVS-patienten. Hun hypothese dat
patienten met de grootste blootstelling aan deze natuurramp de grootste
verergering van CVS-symptomen en gerelateerde achteruitgang in dagelijkse
activiteiten zouden vertonen, werd bevestigd.

Uit een aantal onderzoeken blijkt dat er een aanzienlijk deel van
CVS-patienten als kind en/of adolescent verwaarloosd of misbruikt werd.
Hierbij gaat het dan zowel over fysiek, seksueel en verbaal geweld als om
onophoudende spanning of ruzie in het gezin. Ook huwelijksproblemen,
echtscheiding, ziekte of overlijden van een familielid of vriend, serieuze
verwonding, aanslepende problematiek op het werk, werkverlies en familiale
psychiatrische geschiedenis zijn negatieve levensgebeurtenissen die
regelmatig vernoemd worden (Cuykx, Van Houdenhove & Neerinckx, 1998; Van
Houdenhove et al., 2001; Ware & Kleinman, 1992). Om deze emotionele
moeilijkheden dan te overwinnen, gaan velen hun overactieve levensstijl
intensifieren. Hierop volgt vaak psychische en/of fysische roofbouw, hetgeen
kan resulteren in een soort 'biopsychosociale crash', waarbij een combinatie
van langdurige en ernstige psychische en fysieke stress op een bepaald moment
een dramatische weerslag heeft op het centrale zenuwstelsel. Een belangrijke
opmerking hierbij is dat er ook rekening moet worden gehouden met het feit
dat recent gediagnosticeerde CVS-patienten erg gepreoccupeerd en gekweld
worden door dagdagelijkse bekommernissen (daily hassles) zoals ontevredenheid
met zichzelf, onzekerheid en een gebrek aan sociale erkenning. Dit heeft
zowel een ernstige impact op hun zelfbeeld als op hun persoonlijk, sociaal en
professioneel functioneren (Van Houdenhove et al., 2002).

2.4. Persoonlijkheid en levensstijl
-----------------------------------

Schmaling en Jones (1996) vonden een MMPI-profiel bij CVS-patienten dat
gekenmerkt werd door klinisch significante verhogingen op vier subschalen:
hypochondrie, depressie, hysterie en schizofrenie. Er is echter geen unieke
set van psychologische karakteristieken die beschouwd kan worden als
noodzakelijke antecedent voor CVS, maar hoge niveaus van emotionaliteit of
neuroticisme kunnen eventuele voorbeschikkende factoren zijn (Blackely et
al., 1991).

Veel patienten beschrijven zichzelf in de jaren voor het begin van hun ziekte
als zeer actieve mensen zowel op professioneel, sociaal als familiaal gebied.
Ze zijn met honderd dingen tegelijk bezig, kunnen geen neen zeggen en zijn
perfectionistisch en prestatiegericht ingesteld. Ook aanvaarden deze
individuen steeds nieuwe verantwoordelijkheden en leggen ze hun persoonlijke
lat erg hoog. Acitviteit is voor deze mensen erg belangrijk voor het
zelfbeeld en het behoud van zelfvertrouwen (Abbey, 1993). Volgens White en
Schweitzer (2000) zou perfectionisme een rol kunnen spelen in het ontstaan en
voortbestaan van CVS aangezien het correleert met vele psychopathologische
symptomen. Deze perfectionistische stijl omvat ernstige zelfkritiek en
minderwaardigheidsgevoelens. Andere onderzoekers (Blenkiron, Edwards & Lynch,
1999; Wood & Wessely, 1999) vonden echter geen verband tussen CVS en
perfectionisme. Lage zelfwaardering zou een premorbiede factor kunnen zijn
in individuen die CVS ontwikkelen (White & Schweitzer, 2000).

3. Genetische en omgevingsfactoren
-----------------------------------

Om de relatieve impact van genetische en omgevingsinvloeden op de ontwikkeling
van een aandoening te begrijpen, trachten onderzoekers gewoonlijk zijn
erfelijkheid en familiariteit te demonstreren aan de hand van het gebruik van
familie-, adoptie- of tweelingstudies. Voor zover we konden nagaan, blijken
er nog geen adoptiestudies bij het chronisch vermoeidheidssyndroom uitgevoerd
te zijn. Een familiegeschiedenisstudie van CVS, drie tweelingstudies van
aanhoudende vermoeidheid en een tweelingstudie bij CVS zijn gepubliceerd.

In de familiegeschiedenisstudie van CVS geven resultaten die gebaseerd zijn
op rapportages van subjecten over ziekten bij familieleden aan dat er bij
bloedverwanten van CVS-patienten een significant hogere graad van CVS was dan
bij bloedverwanten van medisch vergelijkingsgroepen (Walsh, Zainal, Middleton
& Paykel, 2001). Twee onderzoeken met tweelingen van 50 jaar en ouder vonden
dat vermoeidheid van minstens een maand middelmatig erfelijk was (Hickie,
Bennett, Lloyd, Health & Martin, 1999; Hickie, Kirk & Martin, 1999). De
correlatie tussen de tweelingparen (intrapaar) voor monozygote tweelingen was
meer dan 2,5 keer groter dan die voor dizygote tweelingen. Gelijkend hiermee
is, volgens de rapportages van ouders in verband met vermoeidheid,
invaliderende aanhoudende vermoeidheid van minstens een maand in de kindertijd
onder tweelingen van een Brits tweelingregister (Farmer, Scourfield, Martin,
Cardeno & McGuffin, 1999). De intrapaar correlaties voor respectievelijk
monozygote en dizygote tweelingen waren 0,75 en 0,47. Het model dat deze
resultaten het best verklaarde, bevatte additieve genetische en niet-gedeelde
omgevings-effecten.

In de enige tweelingstudie over het chronisch vermoeidheidssyndroom werden
data van een chronisch vermoeidheid tweelingregister gebruikt om de evidentie
voor een familiale clustering en genetische voorbeschiktheid na te gaan bij
chronisch moeheid bij vrouwelijke tweelingen (Buchwald et al., 2001).
Concordantiecijfers waren hoger tussen monozygotische dan tussen dizygotische
tweelingen over drie definities van moeheid: moeheid van ten minste 6 maanden
(42% versus 30%), chronische moeheid niet verklaard door andere medische
condities (39% versus 21%) en CVS-achtige aandoening geidentificeerd op basis
van zelfgerapporteerde symptomen en medische en psychiatrische exclusie-
criteria consistent met de CDC criteria voor CVS (38% versus 11%).
Biometrisch-genetische analyse wees erop dat additieve genetische factoren en
algemene omgevingseffecten elk verantwoordelijk waren voor meer dan
40 procent van de verklaarde variantie bij de CVS-achtige aandoening. Deze
bevindingen duiden dus op een familiale predispositie voor chronische moeheid
van varierende intensiteiten, met zowel genetische als omgevingscontributies.

Alles in beschouwing genomen wijzen familie- en tweelingdata erop dat
aanhoudende moeheid en CVS-achtige aandoening familiaal kan zijn en dat
genetische effecten belangrijk kunnen zijn. Toch kunnen deze resultaten
volgens Afari en Buchwald (2003) niet veralgemeend worden naar een bredere
populatie omwille van verschillende factoren, zoals het beperkte
leeftijdsbereik van de tweelingen betrokken in de studies, het gebruik van
korte metingen van moeheid en de classificatie van CVS enkel op basis van
zelfrapportage. Zoals bij andere aandoeningen zijn grote populatie-
gebaseerde tweelingstudies en familie-interviewstudies noodzakelijk om de
erferlijkheid van CVS verder uit te klaren.

Samenvatting
------------

Gezien de verschillende hypotheses die overlopen werden, lijkt het erg
onwaarschijnlijk dat CVS verklaard kan worden op basis van enkel biologische
of enkel psychosociale of psychopathologische factoren. De meest
constructieve manier om een syndroom als CVS te conceptualiseren, is dan ook
op basis van een biopsychosociaal model dat ook rekening houdt met
omgevingsfactoren. Verder onderzoek is natuurlijk noodzakelijk om de
vernoemde resultaten te (her)bevestigen of te weerleggen.


Hoofdstuk 5. Prognose
----------------------

Longitudinale studies van verschillende duur hebben aangetoond dat hoewel 17
tot 64 procent van de CVS-patienten verbeteren, minder dan 10 procent volledig
herstelt en 10 a 20 procent verslechtert gedurende de follow-up (Bonner, Ron,
Chalder, Butler & Wessely, 1994; Joyce, Hotopf & Wessely, 1997; Ray, Jeffries
& Weir, 1997; Vercoulen, Swanink et al., 1996). Het grootste deel van deze
studies werd echter gedaan bij patienten in derdelijnszorg of
verwijzingssettings; patienten in eerstelijnszorg zouden waarschijnlijk een
substantieel betere prognose hebben. Hogere leeftijd, langere ziekteduur,
ernst van vermoeidheid, comorbiede psychiatrische ziekte en een fysieke
attributie voor CVS lijken risicofactoren voor een slechtere prognose (Joyce
et al., 1997). Hiertegenover blijken kinderen en adolescenten gemakkelijker
te herstellen (Krilov, Fisher, Friedman, Reitman & Mandel, 1998). Specifieke
therapieen gericht op onderliggende mechanismen kunnen het resultaat
significant verbeteren en zou hoop voor CVS-patienten moeten bieden.


Hoofdstuk 6. Behandeling
-------------------------

Wegens de onduidelijke etiologie, onzekere diagnostiek en de resulterende
heterogeniteit van de CVS-populatie, zijn er geen gevestigde
behandelingsaanbevelingen voor het chronisch vermoeidheids-syndroom. In de
praktijk is therapie, zowel farmacologisch als niet-farmacologisch meestal
gericht op symptoomvermindering en verbeteren van functioneren. Tabel 7
somt de resultaten van behandelingsstudies op met tenminste tien
CVS-subjecten die gediagnosticeerd zijn volgens een gevestigde definitie.
Deze behandelingsstudies hebben immunologische substanties, farmocologische
producten, voedingssupplementen, fysieke therapieen en multidimensionele
behandelingen geevalueerd. Met uitzondering van de resultaten voor fysieke
en multidimensionele behandelingen, waren de resultaten van deze
gecontroleerde behandelingen negatief of niet afdoend (Whiting et al., 2001).

Tabel 5
Gecontroleerde of 'case-control' studies van behandeling voor CVS,
per therapiecategorie (Afari & Buchwald, 2003)
-----------------------------------------------------------------------------
Therapiecategorie Jaar Vergelijkingen Resultaten
en studie
-----------------------------------------------------------------------------

Immunologisch
en antiviraal

Straus et al. 1988 Acyclovir versus placebo Niet afdoend
Lloyd et al. 1990 Immunoglobulin G (IgG) IgG>placebo
versus placebo
Stayer et al. 1994 Ampligen versus placebo Ampligen>placebo
Steinberg et al. 1996 Terfenadine versus placebo Geen verschil
Peterson et al. 1990 IgG versus placebo Geen verschil
Vollmer-Conna et al. 1997 IgG versus placebo Geen verschil
See en Tilles 1996 Interferon-a2a versus Geen verschil
placebo
Brook et al. 1993 Interferon-a2a versus Niet afdoend
placebo
De Vinci et al. 1996 Dialyseerbaar extract van Geen verschil
immuunlymfocyten versus
placebo
Andersson et al. 1998 Staphylococcus Niet afdoend
toxoid vaccin versus
placebo
-----------------------------------------------------------------------------

Immunologisch en
nonfarmacologische
therapie


Lloyd et al. 1993 Dialyseerbaar Combinatiebehandeling>
leukocyte-extract en CGT ofwel behandeling
versus elke behandeling op alleen of placebo voor
zich versus placebo effecten op
levenskwaliteit
-----------------------------------------------------------------------------

Farmacologisch

Peterson et al. 1998 Fludrocortisone versus Geen verschil
placebo
Rowe et al. 2001 Fludrocortisone versus Geen verschil
placebo
Vercoulen et al. 1996 Fluoxetine versus placebo Geen verschil
McKenzie et al. 1998, Hydrocortisone versus Geen verschil
2000 placebo
Moorkens et al. 1998 Groeihormoon versus Geen verschil
placebo
Snorasson et al. 1996 Galanthamine versus Geen verschil
placebo
Forsyth et al. 1999 Nicotinamide adenine Niet afdoend
diucleotide versus placebo
Natelson et al. 1996 Phenelzine versus placebo Geen verschil
Hickie et al. 2000 Moclobemide versus placebo Niet afdoend
Cleare et al. 1999 Hydrocortisone versus Hydrocortisone>placebo
placebo
Natelson et al. 1998 Selegiline versus placebo Selegiline>placebo
-----------------------------------------------------------------------------

Farmacologisch
en fysiek

Wearden et al. 1998 Fluoxetine and Fluoxetine verbeterde
'graded exercise' versus depressie; beweging
placebo verbeterde gezondheids
-perceptie/vermoeidheid
-----------------------------------------------------------------------------

Fysiek

Fulcher en White 1997 'Graded exercise' therapie Beweging > flexibiliteit
versus flexibiliteit/ en relaxatie
relaxatie
Powell et al. 2001 Maximum 'exercise' Alle educatiegroepen >
educatie, minimum gestandaardiseerde
'exercise' educatie of medische zorg
educationele telefoon-
interventie versus
gestandaardiseerde
medische zorg
Field et al. 1997 Massage versus gefingeerde Massage > gefingeerde
transcutane electrische transcutane electrische
zenuwstimulatie zenuwstimulatie
Perrin et al. 1998 Osteopatische therapie Osteopathische therapie
versus normale zorg > normale zorg
-----------------------------------------------------------------------------

Multidimensioneel

Friedberg en Krupp 1994 Cognitieve gedragstherapie CGT > geen behandeling
(CGT) versus
geen behandeling
Deale et al. 1997, CGT versus relaxatie CGT > relaxatie
1998
Sharpe et al. 1996, CGT en medische zorg Combinatiebehandeling >
1998 versus enkel medische zorg medische zorg op zich
Chisholm et al. 2001 CGT versus counseling Geen verschil
Ridsdale et al. 2001 CGT versus counseling Geen verschil
Prins et al. 2001 CGT versus geleidde CGT > geleidde
hulpgroepen versus hulp-groepen
natuurlijk verloop
Shlaes en Jason 1996 Buddy en mentor versus Buddy/ mentor >
wachtlijst wacht-lijst
vergelijkings-conditie vergelijkingsconditie
Marlin et al. 1998 Medisch management, Niet afdoend
psychiatrische behandeling
en CGT versus enkel
diagnose-stelling
-----------------------------------------------------------------------------

Voedingssupplementen
en andere producten

Cox et al. 1991 Magnesiumsulfaat versus Behandeling > placebo
placebo
Warren et al. 1999 Essentiele vetzuren Geen verschil
versus placebo
Kaslow et al. 1989 Leverextract dat Geen verschil
foliumzuur en
cyanocobalamin bevat
versus placebo
Awdry 1996, Homeopathie versus placebo Niet afdoend
1996
-----------------------------------------------------------------------------


1. Farmacologische behandeling
-------------------------------

Met uitzondering van een placebo-gecontroleerde studie van immunoglobuline
(IgG) (Lloyd, Hickie, Wakefield, Boughton & Dwyer, 1990) en een
gerandomisseerde, dubbelblind studie van ribonucleair zuur (Strayer et al.,
1994), bleken immunologische en antivirale substanties niet effectief bij de
behandeling van vermoeidheid of andere symptomen van het chronisch
vermoeidheidssyndroom (Brook, Bannister & Weir, 1993; De Vinci et al., 1996;
Peterson et al., 1990; See & Tilles, 1996; Steinberg et al., 1996; Straus et
al., 1988; Vollmer-Conna et al., 1997). Andere farmacologische substanties
werden bestudeerd, met inbegrip van anticholinergica, hormonen, nicotinamide
adenine dinucleotide en antidepressiva, hoofdzakelijk zonder positieve
resultaten (Forsyth et al., 1999; Hickie et al., 2000; McKenzie et al., 1998;
McKenzie et al., 2000; Moorkens, Wynants & Abs, 1998; Natelson et al., 1996;
Peterson et al., 1998; Rowe et al., 2001; Snorrason, Geirson & Stefansson,
1996; Vercoulen et al., 1996). Een studie vond een verminderde moeheid na
behandeling met steroiden, in vergelijking met placebo (Cleare et al., 1999),
maar een ander steroidaal onderzoek vond dat niet (McKenzie et al., 1998).
Reactie op selectieve serotonine reuptake inhibitors zoals fluoxetine was
minimaal, waarschijnlijk door de voornoemde serotonergische hypersensiviteit
gedemonstreerd bij het chronisch vermoeidheidssyndroom (Cleare et al.; 1995;
Vercoulen et al., 1996). Monoamine oxidase inhibitors hebben een bescheiden
effect gedemonstreerd, vooral in populaties met significante vegetatieve
symptomen (Natelson et al., 1998; White & Cleary, 1997). Hoewel het voordeel
van antidepressieve medicatie niet afdoend bewezen is in gecontroleerde
proeven, maakt hun succes bij de behandeling van de gerelateerde aandoening
fibromyalgie (Arnold, Keck & Welge, 2000) hen toch een redelijke interventie.
Anecdotische evidentie geeft aan dat lage doses van deze medicatie genomen
tegen bedtijd de slaap verbetert en de pijn vermindert (Wilson et al., 1994).
Daarenboven kan het gebruik van bijvoorbeeld acetaminofen of andere
niet-steroidale anti-inflammatoire middelen hulpvol zijn voor patienten met
prominente musculoskeletale klachten (Afari & Buchwald, 2003).

2. Niet-farmacologische behandeling
------------------------------------

Niet-farmacologische behandelingen -vooral graded exercise therapie en
cognitieve gedragstherapie-bleken veelbelovend op vlak van verbetering van
resultaten bij het chronisch vermoeidheidssyndroom. Hun gebruik is gebaseerd
op onderzoek dat erop wijst dat cognitieve en gedragsmatige factoren een rol
spelen in de instandhouding van de CVS-symptomen. Op deze manier kan
cognitieve gedrags-therapie, die ook effectief bleek in de behandeling van
depressie en pijncondities zoals chronische onderrugpijn en atypische
borstpijn, gebruikt worden om de actitiviteit te verhogen en effectieve
copingstijlen aan te leren (Surawy, Hackman, Hawton & Sharpe, 1995).

Hoewel eerdere studies van cognitieve gedragstherapie bij het chronisch
vermoeidheidssyndroom wisselende resultaten hadden (Friedberg & Krupp, 1994;
Lloyd et al., 1993), vonden meer recente en goedgecontroleerde onderzoeken
dat meer dan 70 procent van de patienten die 13 tot 16 sessies cognitieve
gedragstherapie kregen, verbeterden in hun fysiek en ander functioneren, in
vergelijking met 20 a 27 procent van de deelnemers die relaxatie toegewezen
kregen (Deale, Chalder, Marks & Wessely, 1997; Deale, Chalder & Wessely,
1998) of de gewone medische zorg (Sharpe et al., 1996; Sharpe et al., 1998).
Counseling kan even hulpvol zijn als de cognitieve gedragstherapeutische
aanpak bij de behandeling van chronische vermoeidheid en CVS in
eerstelijnszorg (Chisholm et al., 2001; Ridsdale et al. 2001). Bovendien
hebben gerandomiseerde en gecontroleerde onderzoeken in verband met 'graded
aerobic exercise' significante verbeteringen in vermoeidheid, functionele
status en fitheid aangetoond in vergelijking met flexibliteit/relaxatie
interventies (Fulcher & White, 1997; Wearden, Morriss & Mullis, 1996; Wearden
et al., 1998). Educatie in verband met de voordelen van lichaamsbeweging is
ook effectief gebleken bij de toename van het activiteitsniveau van de
CVS-patient (Powell, Bentall, Nye & Edwards, 2001). Het is belangrijk te
vermelden dat verbeteringen die het resultaat zijn van deze gedragsmatige
benaderingen aanhouden tot na 6 a 14 maanden follow-up (Deale, Chalder,
Marks & Wessely, 1997; Prins et al., 2001; Sharpe et al., 1996) en zelfs
zolang als vijf jaar na de behandeling (Deale, Husain, Chalder & Wessely,
2001). Alle studies samengenomen voorzien deze in evidentie dat 'graded
exercise' en cognitieve herstructurering de fysieke toestand en functioneren
van vele CVS-patienten positief kan beinvloeden. Een zinvolle focus voor
toekomstige studies is volgens Afari en Buchwald (2003) de populatie te
schetsen van patienten die het meest voordeel halen uit deze behandelingen.

3. Alternatieve behandelingen
------------------------------

Veel CVS-patienten, zoals patienten met andere chronische aandoeningen voor
wie conventionele geneeskunde niet in staat is genezing of adequate
symptoomondersteuning te bieden, wenden zich tot alternatieve behandelingen
met ongekende uitkomst (Afari et al., 2000; Bombardier & Buchwald, 1996;
Buchwald & Garrity, 1994). Deze behandelingen omvatten megavitaminen,
energie 'healing', kruidentherapieen en speciale dieten (Afari et al., 2000;
Behan, Behan & Horrobin, 1990; Martin, Ogston & Evans, 1994). Toch zijn
gecontroleerde studies die de effectiviteit van deze behandelingen nagaan
bijna onbestaande. Magnesiumsulfaat is de enige substantie die bewezen heeft
een positief resultaat te hebben op de gezondheid en het functioneren van
CVS-patienten in een gerandomiseerd, dubbelblind, placebo-gecontroleerde
studie (Cox, Campbell & Dowson, 1991). Niettemin vond later onderzoek geen
evidentie voor een magnesiumdeficientie bij CVS-patienten (Reid, Chalder,
Cleare, Hotopf & Wessely, 2000).

Samenvatting
------------

Het chronisch vermoeidheidssyndroom is een aandoening gekarakteriseerd door
invaliderende vermoeidheid en cognitieve, musculoskeletale en slaapproblemen.
Aangezien er geen specifieke diagnostische tests of biologische markers zijn
voor CVS, wordt de diagnose gesteld door uitsluiting van andere oorzaken van
vermoeidheid. Ondanks het gebrek aan specifieke markers voor CVS, kunnen
individuen die voldoen aan de criteria van CVS significant fysiek en
psychosociaal geinvalideerd zijn. De etiopathogenese van CVS is nog steeds
onduidelijk. Toch suggereert een groeiende hoeveelheid aan literatuur dat
afwijkende biologische processen aanwezig zijn bij vele patienten, waaronder
subtiele afwijkingen van het centrale zenuwstelsel en neuroendocriene
regulatie en chronische activatie van het immuunsysteem. Deze afwijkingen
over verschillende domeinen wijzen erop dat het chronisch
vermoeidheidssyndroom een heterogene conditie is met een complexe en
multifactoriele etiologie.

Er is een significante co-morbiditeit met psychiatrische condities, maar er
is toch enig bewijs dat CVS niet enkel een manifestatie is van een
onderliggende psychiatrische stoornis. Niettemin helpen percepties,
ziekte-attributies en copingstijlen van de patient de aandoening in stand te
houden.

Additionele evidentie groeit dat CVS familiaal kan zijn zodat toekomstige
studies de mate waarin genetische en omgevingsfactoren een rol spelen bij de
ontwikkeling van CVS verder zullen moeten onderzoeken. In het algemeen wijst
de huidige kennis over CVS erop dat genetische, fysiologische en
psychologische factoren samenwerken om een individu te predisponeren voor
deze conditie en om de ziekte uit te lokken en in stand te houden. Gegeven
de heterogeniteit van het syndroom en de huidige staat van onderzoek, is
een onmiddellijke genezing van het chronisch vermoeidheidssyndroom
onwaarschijnlijk. Behandeling is symptoom-gebaseerd en houdt farmacologische
en gedragsmatige strategieen in. Cognitieve gedragstherapie en 'graded
exercise' programma's kunnen vooral effectief zijn bij de behandeling van
vermoeidheid en invaliditeit bij sommige patienten. Daarenboven kan
succesvolle behandeling de focus leggen op verbetering van comorbiede
condities zoals majeure depressie en slaap-apneu, pijnlijke symptomen
reduceren, activiteit verhogen en copingstijlen verbeteren met het doel het
niveau van functioneren te verbeteren. Elke effectieve behandeling is
gebouwd op een basis van respect tussen patient en arts, waarbij behandeling
geindividualiseerd moet zijn zodat het de heterogeniteit van de CVS-populatie
reflecteert.


DEEL 2: HET INTERNET
---------------------

Inleiding
---------

Na een jarenlang min of meer sluimerend bestaan als infrastructuur voor
informatie-uitwisseling tussen wetenschappers, is het internet eind 1994
plotseling in het centrum van de belangstelling gekomen. De massamedia
hebben zich gretig op het wereldwijde computernetwerk geworpen, en velen zien
het internet al als de veelbesproken 'elektronische snelweg'. Het begint er
nu zelfs een beetje op te lijken dat je als computerbezitter zonder internet-
aansluiting niet echt meer meetelt. Is het internet een serieuze
aangelegenheid, waar je als gebruiker iets aan hebt, en waar je eigenlijk
niet buiten kunt? In ieder geval kunnen de hulpbronnen en informatie die je
via internet kunt raadplegen van nut zijn bij de studie, in het bijzonder bij
het verrichten van onderzoek, en in de vrije tijd. En volgens vele gebruikers
is het internet ook gewoon leuk.

In het eerste hoofdstuk wordt het concept internet wat verder uitgediept.
We behandelen achtereenvolgens de definitie, historiek, omvang en groei, het
World Wide Web en inhoudelijk internetgebruik. In een tweede hoofdstuk
bekijken we het begrip 'e-health' van naderbij en overlopen we de volgende
vragen: hoe kunnen we 'e-health' definieren, wat kenmerkt 'e-health'
internetgebruikers, wat is cyberchondria, hoe staat het met de betrouwbaarheid
van gezondheidssites, is er een invloed van internetgebruik op de
dokter-patient relatie en bestaat er zoiets als internettherapie en
-zelfhulpgroepen? In een derde hoofdstuk trachten we na te gaan hoe het
chronisch vermoeidheidssyndroom zijn weg vindt op het internet. In een
laatste hoofdstuk wordt er een korte samenvatting gegeven van de vorige
hoofdstukken.


Hoofdstuk 1. Het concept internet
----------------------------------

1. Definitie
-------------

Er zijn twee soorten definities van het internet mogelijk. In de eerste
plaats is het internet een grote, wereldwijde vergaarbak van informatie die
ter beschikking staat om te worden doorzocht en gebruikt. Maar het internet
is ook een grote verzameling van onderling gekoppelde computernetwerken.
Eigenlijk bestaat het internet niet: er is geen sprake van een groot
wereldwijd, centraal beheerd netwerk, maar van een (ietwat anarchistisch en
ongereguleerd) stelsel van zeer diverse, elkaar overlappende netwerken.
Het gaat daarbij niet alleen om de netwerken waaruit het internet
oorspronkelijk ontstaan is, maar ook om een groot aantal netwerken van
organisaties (ministeries, universiteiten, hogescholen), bedrijven,
gebruikersverenigingen, en van diverse 'internet-providers'. Het enige wat
deze netwerken gemeen hebben, is het feit dat ze allemaal het zogenaamde
TCP/IP-protocol gebruiken, een verzameling regels die bepaalt hoe de
communicatie over het netwerk plaatsvindt.

2. Historiek
------------

Het Internet is in 1969 begonnen als een project van het Amerikaanse
ministerie van Defensie. Het Advanced Research Projects Agency (ARPA) had
diverse medewerkers en contacten die over verschillende locaties verspreid
waren: het ministerie, het leger en enkele universiteiten. De behoefte
ontstond om op een efficiente wijze computerbestanden tussen deze locaties
uit te wisselen. Vanuit deze behoefte ontstond ARPAnet, een sterk
gedecentraliseerd netwerk, dat vanaf 1970 een snelle groei kende. ARPAnet
begon in 1970 met vier computers op de universiteiten van Los Angeles,
Stanford, Santa Barbara en Utah. In de loop van de jaren '70 kwamen daar
vele tientallen computers bij, en in 1981 waren het er al 213. Tevens werden
er tegelijkertijd een aantal andere netwerken ontwikkeld, waardoor de vraag
naar de koppeling van die verschillende netwerken actueel werd. In 1973
begon DARPA (=Defense Advanced Research Projects Agency, de nieuwe naam van
ARPA) met het 'Internetting Project', een onderzoek dat tot doel had de
diverse netwerken onderling te verbinden. Het belangrijkste probleem hierbij
was, dat een gemeenschappelijk protocol (=verzameling regels) moest worden
ontwikkeld, een soort 'esperanto' voor alle verschillende netwerken en de
daarbij betrokken computers. Dit leidde in 1974 tot de geboorte van het
Internet Protocol (IP) en het Transmission Control Protocol (TCP). Tot de
dag van vandaag zijn beide protocollen (TCP/IP) het bindmiddel tussen de zeer
verschillende netwerken die samen Internet vormen. Een van de belangrijkste
andere netwerken was het CSnet (Computer Science Research Network), een door
de NSF (National Science Foundation) gefinancierd netwerk dat door enkele
samenwerkende universiteiten in de V.S. werd ontwikkeld. In 1980 werd dit
netwerk verbonden met ARPAnet, en was eigenlijk het internet een feit.

In 1983 ontstond Bitnet (Because It's Time Network, oorspronkelijk gebaseerd
op een netwerk van IBM-computers), dat zich specifiek richtte op het
uitwisselen van nieuws en meningen van gebruikers. Tevens ontstond het
FidoNet, een informeel netwerk van bulletinboards (elektronische prikborden)
die via modems en telefoonlijnen met elkaar verbonden konden worden.
Vervolgens werden Bitnet, FidoNet en UseNet onderling gekoppeld. UseNet
(User's Network) was (en is) een enorme verzameling van discussiegroepen over
de meest uiteenlopende onderwerpen. Dan gaan de ontwikkelingen zeer snel.
In 1986 nam de NSF het initiatief tot de oprichting van NSFnet, een netwerk
dat voornamelijk supercomputers in de V.S. met elkaar verbond. NSFnet ging
steeds meer fungeren als vervanging van ARPAnet en vormt tegenwoordig de
nieuwe 'backbone' van internet (in 1991 verdween het ARPAnet van het toneel).
Regionale netwerken verschaffen toegang tot het NSFnet. Alle
hierbovengenoemde netwerken (en in de loop van de tijd nog vele andere, ook
buiten de V.S.) kregen op een of andere manier een verbinding met het NSFnet,
en het internet in zijn moderne vorm diende zich aan (Caillian & Gillies,
2000; Hafner & Lyon, 1996; Kennedy, 1998).

3. Omvang en groei
------------------

In het begin van 1999 werd het aantal onderling gekoppelde (grote en kleine)
netwerken geschat op ongeveer 60.000 (in 1992 waren er dat nog maar zo'n
7.000). Per netwerk schat men het gemiddeld aantal aangesloten computers op
100, en het gemiddeld aantal gebruikers per computer op tien. Wereldwijd zijn
er dus zo'n 60 miljoen internetgebruikers. De schattingen lopen overigens
sterk uiteen. Het cijfer van 60 miljoen gebruikers is gebaseerd op een ruime
definitie van het internet, waarbij ook gebruikers die slechts vanaf een van
de aangesloten netwerken kunnen mailen, zijn meegeteld. Volgens Nua Internet
Surveys (2001) zouden er wereldwijd meer dan 500 miljoen mensen 'ingelogged'
zijn. Een belangrijke oorzaak voor deze groei is dat de commercie het Net
heeft ontdekt. De grote aantallen gebruikers, de verschillende en ook sterk
toegenomen gebruiksmogelijkheden, de relatief lage kosten en de grote aandacht
die het internet in de massamedia krijgt, hebben ertoe bijgedragen dat het
Internet steeds meer een commercieel netwerk wordt. In mei 1999 werd door
onderzoek vastgesteld dat het aantal pagina's op het internet ruim 400 miljoen
bedraagt en dat de verdubbelingtijd van het aantal pagina's (documenten) op
internet ongeveer 120 dagen bedraagt (Caillian & Gillies, 2000).

4. Het World Wide Web (WWW)
----------------------------

Het World Wide Web is ontstaan uit de behoefte de samenwerking tussen
wetenschappers te vergemakkelijken door het koppelen van verschillende
informatiebronnen. Centraal staat het begrip 'hypertekst'. In een
hypertekst-document worden woorden, zinnen of afbeeldingen (bijvoorbeeld
iconen en pictogrammen) gebruikt als verwijzingen (hyperlinks) naar andere
documenten. Als zo'n hyperlink geactiveerd wordt, bijvoorbeeld door er met
de muis op te klikken, wordt het andere document 'opgeroepen'. Hyperlinks
zijn in de tekst duidelijk als zodanig herkenbaar. Ze worden meestal in een
bepaalde kleur en onderstreept aangegeven of door middel van een afbeelding
met een gekleurd kader (pictogram). Hyperlinks zijn te vergelijken met de
verwijzingen in een encyclopedie. De structuur van hypertekst sluit goed aan
bij de wijze waarop mensen informatie verzamelen: van het een naar het ander.
De bekende helpfiles in Windows zijn voorbeelden van hypertekst. Bij het
WWW wordt gebruik gemaakt van 'HTML' (HyperText Markup Language). Teksten
kunnen in een gewone tekstverwerker (WP, Word) of in een speciale HTML-editor
worden voorzien van speciale commando's en hyperlinks, waarna de tekst als
'pagina' op het WWW kan worden gebracht. Door middel van deze hyperlinks kan
een gebruiker die deze pagina ('homepage') bezoekt, verder geleid worden door
de informatie. Tevens kunnen links gelegd worden met andere homepages van
informatieaanbieders op vergelijkbare terreinen, of aanbieders die anderszins
gelieerd zijn aan de betreffende homepage. Op welke computers (in deze
context webservers of websites genoemd) deze documenten opgeslagen zijn, is
daarbij voor de gebruiker van geen belang. Met behulp van de hyperlinks wordt
de gebruiker van de ene server naar de andere gestuurd, het zogenaamde
'websurfen' of 'netsurfen'. Behalve teksten kan ook gebruik gemaakt worden
van afbeeldingen, geluidsfragmenten en videomateriaal.

Het verwijzen naar andere servers gebeurt door in de hyperlink het adres van
die server op te nemen: de 'URL' (Uniform Resource Locator). De URL geeft
aan waar de gebruiker de informatie over een bepaalde link kan vinden. Een
URL heeft meestal een vorm als: http://www.kul.ac.be (de homepage van de
KULeuven). Hierin staat 'http' voor HyperText Transport Protocol, het
protocol dat WWW gebruikt om (via het internet) tussen de WWW servers te
kunnen communiceren. De gebruiker kan bij een willekeurige homepage starten
en volgt van daaruit de hyperlinks door hetzelfde document, door verschillende
documenten, en eventueel langs verschillende servers. Ook kan de gebruiker
rechtstreeks naar een bepaald document toe zonder zich eerst door allerlei
hyperlinks te worstelen. In dat geval moet de URL van het betreffende
document bekend zijn.

Ondanks de eenvoudige structuur van het WWW is het efficient zoeken naar
informatie nog steeds een probleem. De weg vinden in alle informatie op het
internet (ruim 3 biljoen documenten volgens Nua Internet Surveys) zonder hulp
is onbegonnen werk. Gelukkig zijn er gespecialiseerde websites ingericht die
het zoeken vergemakkelijken: de 'search engines'. Zij maken gebruik van een
database die soms alleen de titel en een korte inhoud van de webpagina's
bevat, maar soms (zoals Alta Vista) ook alle woorden van die pagina's. Geen
enkele zoekmachine bestrijkt alle pagina's op internet. De twee meest
uitgebreide zoekmachines zijn Hotbot met een bereik van ongeveer 35 procent
en Altavista 30 procent. Om met het WWW te kunnen werken, heb je een
zogenaamde 'browser' nodig, een programma op de werkplek dat hypertekst kan
interpreteren en dat de communicatie tussen de verschillende servers mogelijk
maakt. Het programma dat daarvoor op de KULeuven wordt gebruikt heet
'Netscape Communicator' (Arts, 1997).

5. Inhoudelijk internetgebruik
-------------------------------

In februari 2000 publiceerde het Stanford Institute for Quantitative Study of
Society een uitgebreid rapport inzake internetgebruik. De studie was
gebaseerd op een gerandomiseerde steekproef van meer dan 4000 Amerikaanse
internetgebruikers. De deelnemers werd gevraagd aan te geven welke
activiteiten (zie tabel 8) ze al dan niet bedreven op het internet.

Tabel 6
Percentage internetgebruik per activiteit (Bruner B.)
-----------------------------------------------------------------------------
Activiteit Internetgebruik (%) Activiteit Internetgebruik (%)
-----------------------------------------------------------------------------
Email 90 Kopen 36
Algemene info 77 Beursnotering 27
Surfen 69 Werk zoeken 26
Lezen 67 Chatten 24
Hobbies 63 Huiswerk 21
Productinfo 62 Veiling 13
Reisinfo 54 Bankieren 12
Werk 46 Bedrijfsaandelen 7
Spelletjes 36
-----------------------------------------------------------------------------

Deze resultaten tonen dat de grootste impact van het internet waarschijnlijk
ligt in het vergemakkelijken van communicatie.


Hoofdstuk 2. E-health
----------------------

1. Definitie
-------------

Tegenwoordig spreekt iedereen over e-health, maar weinigen hebben tot nu toe
een heldere definitie voorgesteld voor deze relatief nieuwe term. Voor 1999
werd de term nauwelijks gebruikt, terwijl het nu een algemeen 'buzzword' is
dat gebruikt wordt om zowel 'internetgeneeskunde' aan te duiden als vrijwel
alles wat te maken heeft met computers en geneeskunde. Aanvankelijk werd de
term vooral gebruikt door industrieleiders en marketeers, eerder dan door
academici (Eysenbach, 2001). Er worden ook nog andere 'e-woorden' gebruikt
zoals e-commerce, e-business, e-solutions etc. in een poging om enerzijds
uitdrukking te geven aan beloftes, principes, opwinding en hype rond
elektronische commercie op vlak van gezondheid en anderzijds verslag uit te
brengen over/verklaring te geven voor de nieuwe mogelijkheden die het internet
biedt op dit vlak. Intel bijvoorbeeld, refereert naar e-health als 'een
samenwerkingsinspanning ondernomen door leiders in de gezondheidszorg en
hi-tech industries om de voordelen die beschikbaar zijn door convergentie van
internet en gezondheidszorg volledig te gebruiken.' Omdat het internet nieuwe
mogelijkheden en uitdagingen creeert voor de traditionele gezondheidszorg en
IT-industrie, lijkt het gebruik van een nieuwe term gepast. Deze nieuwe
uitdagingen waren voornamelijk:
(1) de mogelijkheid van consumenten om te interageren met hun systemen
online (B2C= business to consumer)
(2) verbeterde mogelijkheden voor datatransmissie van organisatie
tot organisatie (B2B=business to business)
(3) nieuwe mogelijkheden voor communicatie van consument tot consument
(C2C=consumer to consumer)

Sommigen pleiten ervoor dat de term in de bedrijfs- en marketingsector moet
blijven en moet vermeden worden in wetenschappelijke medische literatuur en
voordrachten (Eysenbach, 2001). Toch blijkt de term zijn intrede al gedaan
te hebben in de wetenschappelijke literatuur aangezien er op dit moment
(januari 2003) ongeveer 134 Pubmed-geindexeerde artikels zijn die de term
e-health bevatten in titel of abstract. Het is niet evident om e-health te
definieren aangezien het gaat om een dynamisch gebied dat voort-durend
in beweging is en omdat het meer is dan enkel internet en geneeskunde. Toch
is het belangrijk om een toepasselijke omschrijving te vinden, wil men dit
gebied onderzoeken of ernaar refereren. Daarom stelt Eysenbach (2001, e2)
in the Journal of Medical Internet-Research de volgende definitie voor:
"E-health is een opkomend gebied in de intersectie van medische informatie,
openbare volksgezondheid en handel, verwijzend naar gezondheidsservice en
informatie geleverd of vergemakkelijkt door het internet en aanverwante
technologieen. Ruimer gezien karakteriseert de term niet alleen een technische
ontwikkeling, maar ook een 'state-of-mind', een manier van denken, een
attitude en een toewijding voor 'networked', globaal denken, om
gezondheidszorg te verbeteren op lokaal, regionaal en wereldwijd niveau door
gebruik te maken van informatie- en communicatietechnologie."

2. Kenmerken van e-health gebruikers
-------------------------------------

Volgens Kiley (1999) is minstens twee procent van de websites gerelateerd aan
gezondheid. Enquetes tonen dat 50 tot 75 procent van de internetgebruikers
online gaan om gezondheidsinformatie te bekomen (Murero, D'Ancona &
Karamanoukian, 2001; Tatsumi, Mitani, Haruki & Ogushi, 2001; Taylor, 2001)
en dat gemiddeld zo'n drie keer per maand (Taylor, 2001).

Het blijkt dat meer vrouwen dan mannen gezondheidsinformatie online zoeken,
en de hoogste gebruikersproportie ligt tussen dertig en vierenzestig jaar
(Fox & Rainee, 2000). Voor een 'digitale scheiding' tussen meer verdienende,
hoger opgeleide 'have-nets' en de minder verdienende en lager opgeleide
'have-nots' is tot hiertoe geen evidentie gevonden wat betreft verschillen in
zoeken naar gezondheidsinformatie eens ze online-toegang hebben (Brodie et
al., 2000; Pingree et al., 1996). Wat de gebruikers het meest waarderen aan
online informatie is het gemak, de anonimiteit en het volume (Fox & Rainee,
2000). In een Harris Poll uitgevoerd in 1999 bij 2000 Amerikaanse
volwassenen kwam naar voor dat mentale gezondheid het meest populaire online
gezondheidsonderwerp was. In 42 procent van de gevallen ging het om opzoeken
van informatie in verband met depressie, bipolaire stoornis en angstproblemen.
Uit een Nederlands onderzoek van InSites Consulting blijkt dat 50 procent van
de internetgebruikers op zoek gaat naar medische informatie op het web en dat
info rond chronische ziektes het vaakst opgezocht wordt. Mensen die zelf aan
een chronische ziekte lijden of iemand in de omgeving kennen die chronisch
ziek is, zijn de meest intensieve gebruikers van online medische informatie.
Een vijfde van de chronisch zieke surfers bezoekt frequent medische sites die
verband houden met hun ziekte (De Telegraaf, juni 2002). De meeste online
gezondheidszoekers willen een specifiek antwoord op een specifieke
gezondheids-vraag en beginnen met het invoeren van een onderwerp in een
algemene zoekrobot (Lovich, 2001). Heel wat minder gebruikers gaan naar
gezondheidsportaals of direct naar een specifieke gezondheidssite (Poensgen
& Larsson, 2001). Weinigen gebruiken gezondheidssites om te communiceren met
gezondheidsservices, om genees-middelen aan te kopen of om deel te nemen aan
chatroom-discussies gerelateerd aan gezondheid. Verder blijkt dat de meeste
gebruikers specifieke gezondheidsthema's opzoeken die op dat ogenblik een
vriend, een verwante of zichzelf aangaan, vaak samengaand met een bezoek aan
de dokter (Fox & Rainee, 2000).

Het lijkt waarschijnlijk dat individuen het web gebruiken op verschillende
punten in het traject van hun ziekte en gezondheidszorg. De California
Healthcare Foundation heeft getracht drie gebruikerstypes te categoriseren:
de gezonden, de pas gediagnosticeerden en de chronisch zieken en hun
zorgverleners (Cain, Mittman, Sarasohn-Kahn & Wayne, 2000). De gezonde groep
zoekt episodisch naar informatie gerelateerd aan medische condities op korte
termijn, zwangerschap en preventie-onderwerpen. De nieuw/pas
gediagnosticeerde verrichten zeer intensief zoekwerk naar specifiek
informatie. De chronisch zieken en hun zorgverleners gaan regelmatig zoeken
naar specifieke informatie gerelateerd aan nieuwe behandelingen,
voedingsadvies en alternatieve therapieen. Daarenboven waarderen en gebruiken
de twee laatste groepen online gemeenschappen en 'chatrooms'.

3. Cyberchondria en dergelijke
-------------------------------

Hoewel nog niet in de Oxford Engelse Woordenboek, is het woord cyberchondria
een samenvoeging van twee woorden: 'cyber' komt van cybernetica wat
stuurkunde betekent en hypochondrie wordt gedefinieerd als:
- een onrustbarende conditie waarbij oncontroleerbare angst in verband
met ernst van fysiologische symptomen leidt tot het persistente zoeken
van geruststelling en medische onderzoeken (Stone & Sharpe, 2003)
- de met vrees beladen overtuiging aan een ernstige (lichamelijke) ziekte
te lijden, zonder dat daar (voldoende) grond voor is, en ondanks
geruststelling door de arts (Vandereycken, Hoogduin en Emmelkamp,
1994, p.272)

Cyberchondria is dus een nieuw gevormd woord om overmatig gebruik van
internetgezondheidssites die angst in verband met gezondheid aanwakkeren te
beschrijven (Vallely, 2001).

De computer leidt ook nog tot andere ziektebeelden:
- Repetitive Strain Injury (RSI), ook wel muisarm of computerkramp genoemd,
is volgens Wierper en Bosmans (De Telegraaf, januari 2003) geen 'ziekte
van de moderne tijd'. Al in de zestiende eeuw werden vergelijkbare
klachten beschreven bij monniken die soms maandenlang aan een stuk door
bijbels kalligrafeerden. Het probleem daarbij is de monotone beweging.
Daardoor treft RSI ook onder andere kappers, fabrieksarbeiders,
inpakkers, chirurgen, violisten, ...
- Technology Related Anger (TRA) ofwel computeragressie ontstaat op
de volgende manier: na een hele dag werken aan bijvoorbeeld een rapport
of artikel, loopt de PC vast wanneer men het document wil afprinten.
Sommigen worden woest waardoor hun hartslag en bloeddruk ontspoort en
ze de neiging hebben het apparaat in elkaar te rammen. Volgens
computerfabrikant Compaq is die stress nog schadelijker voor de algehele
gezondheid van mensen dan RSI (De Telegraaf, januari 2003). Een studie
naar onder andere psychiatrische comorbiditeit bij 21 personen die
compulsief computergebruik rapporteerden, vond dat 33 procent een
stemmingsstoornis had, 38 procent leed aan middelenmisbruik en 19 procent
aan een angststoornis. In vergelijking met een normatieve groep
vertoonden subjecten een verzwakt mentaal gezondheidsfunctioneren
(Black, Belsare & Schlosser, 1999).

Een aparte visie is die van Elaine Showalter, die in haar boek Hystories
(1997) stelt dat het internet een nieuwe weg biedt voor het verspreiden van
ziektes en pathogene ideeen, een manier van transmissie die epidemische
condities zoals het Gulfwar syndroom en het chronisch vermoeidheids-syndroom
kan aanwakkeren.

4. Betrouwbaarheid van gezondheidssites
----------------------------------------

In een onderzoek van Houston en Allison (2002) gaven 81 procent van de
e-health gebruikers aan dat ze iets nieuws leerden online en 51 procent gaf
aan dat ze de meeste informatie op het internet geloofden. In een ander
onderzoek uitte slechts 14 procent van de ondervraagden enige onzekerheid
over de accuraatheid van medische webinformatie (O'Connor & Johanson, 2000).
Consumers International, een organisatie met meer dan 250
consumentenorganisaties uit 115 landen, deed samen met Consumer Webwatch
onderzoek naar de betrouwbaarheid van sites met financiele en
gezondheidsinformatie en naar prijsvergelijkingssites (Zorgkrant, november
2002). Men vond het volgende:
- 49 procent van de onderzochte medische sites maakte geen enkel
voorbehoud ('neem contact op met uw huisarts' bijvoorbeeld) ten aanzien
van de gegeven informatie;
- meer dan de 50 procent van de sites gaf geen informatie over de status
en opleiding van de adviseurs;
- slechts 57 procent van de sites gaf de bron van een advies;
- 39 procent van de sites die persoonlijke informatie verzamelden had
geen privacypolicy;
- op 55 procent van de sites was niet duidelijk hoe recent en actueel
de informatie was;
- van 26 procent van de sites was onduidelijk wie de eigenaar was;
- 60 procent van de sites bleef vaag over de rol die commercie speelde
bij op hun site.

Onderzoekers van de Universiteit van Michigan screenden 371 websites in
verband met het Ewing sarcoom, een zeldzaam soort botkanker. Het bleek dat
42 procent van de onderzochte sites informatie bevatte die niet onderworpen
was aan stringente wetenschappelijke recensie. Verder gaf zes procent van
de onderzochte sites inaccurate/foute informatie, waaronder de befaamde
Encyclopedia Britannica die vertelde dat de kans op sterfte na behandeling
vijfennegentig procent was, terwijl de overlevingskans maar liefst
vijfenzeventig procent is (Biermann, Golladay, Greenfield & Baker, 1999).
Belangrijk om hierbij in het achterhoofd te houden, is dat niet alleen
patienten, maar ook verzekeringsartsen bezoekers zijn van deze webinformatie.

Het Journal of Clinical Oncology, een vakblad voor kankerdeskundigen,
onderzocht de kwaliteit van voorlichting over huidkanker op 74 websites.
Het grootste deel van de sites slaagden er niet in een volledige integratie
van informatie te geven met betrekking tot risicofactoren, diagnose,
behandeling, preventie en prognose. Daarenboven gaf een op de acht sites
foute informatie (Bichakjan et al., 2002).

Een studie over borstkankerwebsites (Meric et al., 2002) vond dat de
populariteit van deze sites eerder geassocieerd is met het type dan met de
kwaliteit van de inhoud. Er werd, evenals door Sandvik (1999), geen
correlatie gevonden tussen metingen van kwaliteit en 'link populariteit
(= verwijzing naar een site op een andere site). Bij een andere
kwaliteitsscreening van (136) bostkankerwebsites (Hoffman-Goetz & Clarke,
2000) kwam men tot de volgende bevindingen: slechts 31,6 procent vermeldde
de getuigschriften van de eigenaar, op 10 procent werden financiele kosten
geconstateerd, -minder dan 14 procent vermeldde de oprichtdatum van de site,
33 procent vermeldde de inhoudsupdate, 30 procent vermeldde informatiebronnen
terwijl 87 procent van de onderzochtte sites voorzag in e-mail
interactiviteit.

Besluit
-------

Uit deze onderzoeken blijkt dus dat het voor veel e-health gebruikers niet
evident is om meteen toegang te hebben tot betrouwbare informatie. De
ontwerpers van gezondheidssites zouden minstens nota moeten maken van het
advies om gepaste hulp te zoeken, informatie verschaffen in verband met
opleiding en status van adviseur, hun belangen, update-datum en voorzien in
een privacy-policy.

5. Invloed op dokter-patient relatie
-------------------------------------

Een stijgend aantal gezondheidsgerelateerde websites zijn nu beschikbaar voor
'up-to-date' antwoorden op medische vragen. Als reactie op deze
'informatiezoekende' activiteit, hebben artsen hun bezorgdheid uitgedrukt
aangaande mogelijke misinformatie en misinterpretie van patienten van de
beschikbare online inhoud (Anderson, 2000; Eysenbach & Diepgen, 1998; Jadad &
Gaghardi, 1998; Kassirer, 1995; Liu, 2000; Moore, 1999; Robinson, Patrick,
Eng & Gustafson, 1998; Silberg, Lundberg & Musacchio, 1997; Van Houdenhove,
2000). Veel dokters geloven dat enkel gekwalificeerde medische professionals
externe bronnen van informatie adequaat kunnen beoordelen en interpreteren.
Het British Medical Journal gaat ervan uit dat de kwestie onoplosbaar is
omdat patienten simpele, praktische informatie willen en artsen
wetenschappelijke stukken. Een combinatie van beide zou moeilijk te vinden
zijn (De Financieel-Economische Tijd, april 2002). Defensieve attitudes
kunnen ontstaan doordat het internet een 'leveling effect' heeft qua toegang
tot informatie en met als gevolg ook op de dokter-patient relatie (McLellan,
1998; Podolsky, 1998).

De huidige situatie van 'informed conscent' staat in contrast met de positie
van de arts als enige bezitter van medische kennis, zoals het geval was voor
het grootste deel van de 20e eeuw. De dag van vandaag is er een grotere
aanvaarding van meer geinformeerde en geeduceerde patienten. Een
opmerkelijke Amerikaanse site (www.questionabledoctors.org) bevat een
database van ongeveer 6700 dokters die beticht zijn door medische
staatsbesturen en federale overheden van medische incompetentie, verkeerd
voorschrijven van medicatie, seksueel wangedrag, criminele veroordelingen,
ethische fouten en andere overtredingen. Na betaling kan iedereen een
bepaalde artsennaam opzoeken en heeft men toegang tot stalen van rapporten
(Twisselmann, 2002).

Een van de nieuwste bronnen van kennis voor de patient komt van het bezoeken
van gezondheidsgerelateerde websites. De grootste impact op medische
besluitvorming komt van deze toename aan kennis die voorafgaat aan de
klinische ontmoeting. Dat artsen enorm verschillen in de mate waarin ze zich
comfortabel voelen bij de vergemakkelijking van patientparticipatie in
besluitvorming, spreekt voor zich (Kaplan, Greenfield, Gandek, Rogers & Ware,
1996). In een enquete bij 1084 artsen van de American Medical Association
vond slechts 11 procent dat het internet nuttig was bij de voorziening van
patient-educatie (Forrester Report, 2000). InSites Consulting (2002) deed
een studie waaruit bleek dat niet alleen de surfer zelf zijn dossierkennis
verhoogt, maar dat internet ook aanzet tot een bezoek aan de arts. Een op
drie surfers zou al een afspraak gemaakt hebben na het online raadplegen van
medische informatie. Verder blijkt ook dat in Nederland 40 procent van de
surfers de informatie gebruikt als ze op bezoek gaan bij hun arts (De
Telegraaf, juni 2002).

Artsen ondervinden meer en meer dat patienten 'internet-outprints' meebrengen
naar de consultatie, maar schattingen van dit 'uitprintsyndroom' varieren
van 1 a 2 procent (Potts & Wyatt, 2002), 58 procent (Wilson, 1999), tot meer
dan 70 procent (Hjortdahl, Nylenna & Gerlow Aasland, 1999). De lage
prevalentie in de studie van Potts en Wyatt (2002) is verrassend als men weet
dat 50 tot 75 procent van de internetgebruikers gezondheidsinformatie
opzoeken (Murero et al., 2001; Tatsumi et al., 2001; Taylor, 2001). Ze
gebruikten een cross-sectionele enquete-methode waarbij ze aan 800
internetgebruikende artsen vroegen om retrospectief het aantal patienten te
schatten die de voorbije maand het internet gebruikt hadden om
gezondheidsinformatie op te zoeken. Volgens Powell en Clarke (2002) is het
mogelijk dat een 'recall bias' geleid heeft tot onderschatting, maar het is
eveneens mogelijk dat niet alle patienten die het internet consulteren dit
aan hun dokter meedelen. Potts en Wyatt (2002) vonden verder dat meer dan
tweederde van de dokters gezondheidsinformatie op het internet meestal (20%)
of soms (48%) betrouwbaar vonden. Dubbel zoveel dokters rapporteerden dat
patienten eerder voordelen (85%) dan problemen (44%) ondervonden van het
internet. Voor zichzelf gaf 13 procent van de dokters aan dat ze geen
problemen hadden, 38 procent ondervond een probleem en 49 procent twee of
meer problemen. Twintig procent meldde geen voordeel, 49 procent een
voordeel en 21 procent twee of meer voordelen. De artsen rapporteerden dus
veel vaker voordelen dan nadelen van internetgebruik voor de patient, maar
voor de dokters zelf zouden er meer problemen dan voordelen zijn.

De Lancet (mei 2000) beschrijft de handelingen van 'chronische'
internetgebruikers na een ziektesite bezocht te hebben: 54 procent vraagt
prescriptie aan dokter, de helft maant vriend/familie aan tot een
doktersbezoek, ongeveer 45 procent verandert oefen/eetgewoonte en maakt
behandelingskeuze, 41 procent maakt een doktersbezoek, een derde gaat vaker
voorschriften nemen en een op vijf koopt een product.

Uit onderzoek van Houston en Allison (2002) bleek dat relatief/zwakke
gezonden in vergelijking met uitstekend/goed gezonden relatieve nieuwkomers
zijn op het net, maar de neiging hebben om het internet vaker te gebruiken,
vaker te chatten, minder vaak informatie te zoeken voor iemand anders dan
zichzelf en meer met hun arts praten over deze nieuwe informatie.

Volgens Cyber Dialogue (2001) geeft de meerderheid van de Amerikaanse
gebruikers aan dat ze meer online-interactie met hun dokters wensen,
waaronder e-mailconsultaties en -herinneringen. In 2000 vond Cyber Dialogue
dat 70% van alle patienten zou willen dat hun arts hen een
gezondheidszorgsite aanbeveelt voor hun geval, maar dat slechts 4 procent
zo'n aanbeveling krijgt. Bijna drie op vier van degenen die
gezondheidsinformatie op internet zoeken, geven aan dat een aanbeveling of
'internet-voorschrift' van de dokter hun die site meer zou doen vertrouwen
(Cyber Dialogue, 2001). Gezondheidsverleners kunnen dus voordeel halen uit
deze unieke kans om bewustzijn van de kwaliteit van elektronische bronnen van
medische info te creeren, te ondersteunen, ernaar te refereren en te promoten.
In een Nederlands onderzoek vond men dat slechts vijftien van de honderd
onderzochte huisartspraktijken een eigen website hebben, waarvan er vijf via
e-mail te benaderen zijn; en een duidelijk de mogelijkheid biedt
herhaalrecepten aan te vragen (Gezond Nieuwsbrief, september 2002).
Ullrich en Vaccaro (2002) merken op dat het voor artsen die medische websites
aanbevelen, belangrijk is te letten op de kwaliteit en inhoud van de site,
maar zeker ook op de ethiek van de website. De belangrijkste ethische
standaard waaraan een website moet voldoen, is de duidelijke scheiding tussen
inhoudelijke informatie en promotiemateriaal. Patienten hebben vaak niet
genoeg kennis om 'unbiased' informatie te onderscheiden van informatie die de
bedoeling heeft een product of service te promoten. De hoeveelheid
toegankelijke en onmiddellijke informatie in verband met symptomen,
onderzoeken en persoonlijke ziekteverhalen is nu ongelimiteerd op het
internet. Daarenboven zijn er een aantal 'online-diagnose' sites. Dit geeft
de patient de mogelijkheid om te gaan met hun kleinere symptomen, maar kan
ook leiden tot consultaties die anders niet plaatsgevonden hadden. Studies
die keken naar de verschaffing van informatie in verband met kleinere
symptomen, vonden dat consultatiefrequenties niet erg beinvloed werden
(Heaney et al., 2001; Little et al., 2001).

Besluit
-------

Volgens de Nederlandse Landelijke Huisartsen Vereniging zal de rol van de
huisarts juist belangrijker worden. Doordat men grotere toegang heeft tot
informatie ontstaat er meer de behoefte aan iemand die zegt wat die algemene
informatie voor hen betekent (Volkskrant, mei 2000). De rol van de arts zal
ook volgens Van Houdenhove (De Standaard, september 2000) hoe langer hoe meer
zijn: fungeren als een deskundige en betrouwbare gids in de onoverzichtelijke
informatiejungle. Artsen, gezondheidszorgprofessionals en e-health
ontwikkelaars zouden samen moeten werken om patienten te onderwijzen inzake
het zoeken van gezondheidsinformatie online en te voorzien in hulpmiddelen
voor hen om te kunnen navigeren naar de hoogste kwaliteitsinformatie.
Patienteducatie vanuit andere bronnen dan 'face-to-face' contact met een
arts zou gezien moeten worden als een toevoeging op de medische kennis van
artsen, en niet als een competitie. Informatie is een vorm van therapie, en
zou moeten leiden tot betere doorverwijzingen, meer realistische 'outcome-
verwachtingen', betere 'behandelingcompliance' en betere resultaten. Zolang
patienten gerefereerd worden naar informatie die niet bevooroordeeld is, goed
geschreven en niet eigengereid, zou hun beslissingsproces verbeterd moeten
worden en brengt hen in de 'decision-making loop'. Dit stelt de patient ook
in staat om veel meer betrokken te zijn bij zijn zorg. Als de medische
professie verandert van een 'portiers'-model naar een patientkeuze-model, zal
patienteducatie een veel grotere rol gaan spelen (Ullrich & Vaccaro, 2002).

6. Internettherapie en -zelfhulpgroepen
----------------------------------------

Psychische hulpverlening via het internet is sterk in opkomst in Belgie en
Nederland, terwijl er in Amerika al langer een markt bestaat voor
cybertherapie. In Belgie is er bijvoorbeeld www.onlinetherapie.be waar men
kan kiezen uit vijf Vlaamse therapeuten die persoonsgerichte ondersteuning,
professionele coaching en studiebegeleiding aanbieden via e-mail, chatsessie
of gewoon per telefoon. In Nederland is er onder andere www.interapy.nl,
verbonden aan de Universiteit van Amsterdam, dat werkt met een strikt
protocol bestaande uit tien gestructureerde schrijfopdrachten van 45 minuten
elk, verdeeld over vijf weken, via het internet. Deze online-behandeling
zou vooral geschikt zijn voor mensen met een rouwproblematiek of een
posttraumatische stressstoornis (Halberstadt, 2002). Onderzoek wees al uit
dat 80 procent baat had bij deze online-therapie, in vergelijking met 40 tot
60 procent bij traditionele therapiesessies (Houkes, 2001).

Wat zijn nu de voordelen en valkuilen van deze digitale sofa? Zowel de
toegankelijkheid, anonimiteit en lage kosten kunnen drempelverlagend werken
voor een individu om zich te engageren voor online-therapie, maar toch lijkt
het niet echt geschikt voor complexere problemen of mensen met een zware
persoonlijkheidsstoornis. Vanuit het oogpunt van de hulpverlener is er het
nadeel van het gebrek aan observatie en toetsing van verbale en niet-verbale
signalen.

Volgens het Nederlands Instituut van Psychologen (NIP) kan internettherapie
wel een goede aanvulling bieden op de reguliere psychische gezondheidszorg al
er wordt voldaan aan twee voorwaarden: ten eerste moet de psycholoog een
geregistreerd professional zijn en ten tweede moet er de mogelijkheid zijn
dat er toch een direct contact kan plaatsvinden met de behandelend psycholoog
of een collega (Kraaijo, 2002).

Een ander opkomend gebied dat in het verlengde hiervan ligt zijn online-
zelfhulp- en discussiegroepen. Hierdoor is het mogelijk zich uitgebreid te
informeren en in contact te komen met lotgenoten. Onderzoek geeft aan dat
veelal positieve resultaten worden bekomen in verband met de effectiviteit
van psychoeducationele en psychotherapeutische interventies op het internet
(Barrera, Glasgow, McKay, Boles & Feil, 2002; Finfgeld, 2000; Houston,
Cooper & Ford, 2002; Klem & Hardie, 2002; Subramaniam, Stewart & Smith,
1999; White & Dorman, 2001). Online-hulpgroepen blijken ook te voorzien in
veel van de processen die gebruikt worden in 'face-to-face' zelfhulpgroepen
met een nadruk op wederzijdse probleemoplossing, informatie-uitwisseling,
uiting van gevoelens, catharsis en wederzijdse steun en empathie (Finn, 1999).

Toch moeten er ook hier weer vragen gesteld worden met betrekking tot de
betrouwbaarheid. Culver, Gerr en Frumkin (1997) onderzochten meer dan 1500
opeenvolgende berichten op een online-discussiegroep voor lijders van
pijnlijke hand- en armcondities. Ongeveer 56 procent van de berichten ging
over een medisch onderwerp. Hiervan was 89 procent afkomstig van personen
zonder medische opleiding. Ongeveer een derde van de informatie werd
geclassificeerd als onconventioneel. Er werd in de meeste gevallen beroep
gedaan op persoonlijke ervaring en zelden verwezen naar een gepubliceerde
bron.


Hoofdstuk 3. Chronisch vermoeidheidssyndroom op internet
---------------------------------------------------------

De CVS-patientenpopulatie als geheel is goed geinformeerd en heeft een sterk
steunnetwerk. Men zou de CVS/ME-organisaties zelfs kunnen bekijken als een
sociale beweging, maar volgens Timmerman (2003) voldoen ze hiervoor niet aan
alle criteria. Een belangrijke vraag die hij stelt is of er sprake is van
(re)productie van de ziekte-identiteit van CVS-patienten door de
CVS-organisaties. Omdat de oorzaken en adequate behandeling van CVS nog niet
vastliggen, kunnen zelfhulp- en steungroepen de aandacht voor het
ziektebeeld vergroten en de patienten voorzien van informatie en een gevoel
van gemeenschap(pelijkheid). Barker (2002) stelt dat de vorming van een
ziekte-identiteit een normaal gevolg is van deelname in gezondheidsgerelateerde
zelfhulpgemeenschappen en dat integraal is aan de contemporaine processen van
medicalisatie. De invloed van de CVS-patientorganisaties zou hierdoor
beslissender kunnen zijn bij het ontstaan en instandhouden van een ziekte-
identiteit bij personen met CVS dan de invloed van andere patientorganisaties
bij mensen waarbij wel een duidelijke lichamelijke afwijking wordt gevonden.

Zoals eerder al bleek uit onderzoek van gezondheidsgerelateerde websites,
lijkt ook sommige informatie over CVS en populaire behandelingen niet
consistent te zijn met de 'evidence-based' geneeskunde. Dit was de conclusie
van Kisely (2002) die 225 CVS-sites screende op type, kwaliteit en focus van
patientinformatie op behandeling. Verder vond hij dat de aanbevolen
interventies sterk varieerden en dat de overeenkomst tussen websites en de
systematische reviews laag was (zie tabel 9).

Tabel 7
Overeenkomst met empirisch ondersteunde geneeskunde op vlak van voordeel
van behandeling, classificatie van site-inhoud en informatiebronnen,
en aanwezigheid van andere kwaliteitsindicators - laagste en hoogste aantal
sites geidentificeerd door eender welke zoekmachine en overkoepelende
resultaten (Kisely, 2002)
---------------------------------------------------------------------------
Zoekmachine Zoekmachine Totaal Chi-kwadraat
met laagste met hoogst
aantal sites aantal sites
n=25 n=25 n=225 (df=1)
---------------------------------------------------------------------------
Interventies

Voordelig
Lichaams-
beweging 24% 68% 49% X2 = 3.13, p = 0.08
CGT 8% 44% 28.5% X2 = 3.16, p = 0.08

Ongekende
effectiviteit
Corticosteroiden 8% 32% 16.8% X2 = 3.44, p = 0.07
Antidepressiva 8% 40% 22.2% X2 = 4.05, p = 0.04
Dieet-
supplementen 12% 32% 19% X2 = 2.16, p = 0.14
Orale
nicotinamide
adenine
dinucleotide 4% 20% 13.3% X2 = 0.53, p = 0.5

Onwaarschijnlijk
voordelig
Immunotherapie 12% 32% 17.7% X2 = 2.87, p = 0.09

Onwaarschijnlijk
ineffectief
of schadelijk
Langdurige rust 8% 52% 34.6% X2 = 2.92, p = 0.09
Inhoud websites
Conventioneel 8% 36% 17.7% X2 = 4.03, p = 0.04

Andere
kwaliteits-
indicatoren
Genoemde auteur 32% 80% 64% X2 = 1.22, p = 0.3
Bekendmaking
van belang 12% 56% 27.5% X2 = 9.85, p < 0.001
Advies om
gepaste hulp te
zoeken 20% 56% 34.6% X2 = 4.60, p = 0.03
Afwezigheid
van inaccurate
beweringen 8% 36% 18.2% X2 = 4.71, p = 0.03

Informatiebronnen
van websites
Conventioneel 12% 36% 19.1% X2 = 5.06, p = 0.02
---------------------------------------------------------------------------

Zelfs op de vlakken waar sites meestal accuraat advies gaven, zoals het
voordeel van 'graded exercise' en het nadeel van verlengde rust, was de
algemene overeenkomst met systematische reviews maar 50 procent. Op andere
vlakken, zoals het nut van CGT, was er slechts in een vierde van de gevallen
een overeenkomst met de wetenschappelijke literatuur. Verder bevatte
80 procent van de sites een of meer onnauwkeurige beweringen. De meeste
websites (64%) vernoemden de auteur, terwijl enkel een minderheid een
verklaring van belangen gaf of een advies om gepaste hulp te zoeken.
Enkel een vijfde van de onderzochte sites gebruikte conventionele
informatiebronnen. Zelfs de aanwezigheid van verwijzingen naar 'peer
reviewed' tijdschriften hoeft niet noodzakelijk te correleren met kwaliteit.

Besluit
-------

We kunnen hieruit concluderen dat het niet enkel voor CVS-patienten, maar
ook voor de behandelende arts belangrijk is te weten dat het internet een
groot deel informatie bevat over CVS dat niet gebalanceerd is, noch
consistent met de 'evidence-based' geneeskunde. Zoals eerder al aangegeven
kunnen zij voorzien in begeleiding inzake welke internetsites al dan niet
betrouwbaar zijn. Een leidraad hierbij kan het overzicht zijn dat Gantz en
Coldsmith (2001) gaven over betrouwbare internetbronnen op vlak van het
chronisch vermoeidheidssyndroom.


DEEL 3: ONDERZOEK
------------------

Hoofdstuk 1. Inleiding
-----------------------

Het opzet van dit onderzoek is een exploratieve studie naar het
internetgebruik, het gepercipieerd begrip, de behandeling en ziektetheorie
van CVS-patienten. Concreet willen we de volgende aspecten nagaan:

1) Internetgebruik
-------------------

Hoe vaak gebruikt men het internet? Volgt met de ontwikkelingen in
CVS-onderzoek online? In welke mate biedt het internet informatie, steun en
erkenning? In welke mate is men tevreden over de betrouwbaarheid van
CVS-sites? Heeft men contact met andere CVS-patienten via internet? Ontmoet
men CVS-patienten van het internet? Hoe vaak chat men? Hierbij willen we
nagaan of er verschillen zijn tussen man en vrouw (geslacht), nationaliteit
(Belgen en Nederlanders), diagnose (CVS of CVS+FM) en al dan niet in een
hulpgroep zitten (geen, een of meerdere). Vervolgens willen we nagaan of het
volgen van ontwikkelingen een invloed heeft op de voorkeur van benaming.
Er wordt ook gekeken of er een verband is tussen de mate van
informatie/steun/erkenning die internet biedt en de mate van gepercipieerde
betrouwbaarheid van CVS-sites.

2) Gepercipieerd begrip
------------------------

In welke mate voelen CVS-patienten zich begrepen door hun huisarts? Zijn ze
al veranderd van huisarts wegens onbegrip? In welke mate ondervinden ze
begrip van hun familie en omgeving? Op dit vlak willen we eveneens nagaan of
er verschillen zijn tussen geslacht, nationaliteit, diagnose en al dan niet
in een hulpgroep zitten. Verder willen we onderzoeken of er een verband is
tussen gepercipieerd begrip en het totaal aantal behandelingen/behandelaars.

3) Behandeling
---------------

Welke alternatieven en hulpverleners hebben CVS-patienten uitgeprobeerd, hoe
evalueren ze die en welke zouden ze al dan niet willen proberen? Zijn er
daaromtrent verschillen tussen geslacht, nationaliteit, diagnose en al dan
niet in een hulpgroep zitten? Is er een verschil met betrekking tot het
totaal aantal alternatieven en hulpverleners en geslacht, nationaliteit,
diagnose en niet/wel in een hulpgroep zitten.

4) Ziektetheorie
-----------------

Hoe zien CVS-patienten hun ziekte? Als CVS voor hen niet louter lichamelijk
is, welke rol spelen psychische factoren dan? Wat is de 'ideale'
CVS-behandeling en bij welke CVS-deskundige sluit hun visie op CVS het beste
aan? Welke benaming voor hun aandoening verkiezen zij? Zijn er op dit vlak
verschillen tussen geslacht, nationaliteit, diagnose of al dan niet in een
hulpgroep zitten?

In een eerste luik wordt dit nagegaan voor de internetgroep (INT-groep) en in
een tweede luik voor de groep van het referentiecentrum (R-groep). Ten derde
wordt nagegaan of er op deze vlakken verschillen zijn tussen de groep die
vaak tot zeer vaak online de ontwikkelingen in CVS-onderzoek volgt en de
groep die dit nooit of zelden doet.

Hoofdstuk 2. Methode
---------------------

1. Deelnemers
--------------

De CVS-patienten werden op twee verschillende manieren gecontacteerd. Een
groep werd aangesproken via het internet (web-survey) en een andere groep
meer rechtstreeks via het referentiecentrum te Gasthuisberg en Pellenberg.
In totaal werder er 741 vragenlijsten ingevuld. De eerste groep, met name de
internetgroep, vulde 664 vragenlijsten in, waarvan 10 personen bij wie de
diagnose nog niet medisch was gesteld en dus niet in de analyses werden
betrokken. Ook de 61 personen die enkel de diagnose fibromyalgie aanduidden
(9%), werden niet in de analyses betrokken (zie tabel 8a). In totaal werden
er dus 593 vragenlijsten van deze eerste groep gebruikt. Opvallend in deze
eerste groep op vlak van diagnose is dat de Belgische deelnemers bijna even
vaak de diagnose CVS (50.5%) als de diagnose CVS en fibromyalgie (49.5%)
hebben, terwijl de dubbele diagnose in Nederland minder frequent is
(78.6% CVS tegenover 21.4% CVS+FM). De verdeling op vlak van geslacht kwam
wel ongeveer overeen: in Belgie was de man-vrouw verhouding 20.6 procent
mannen tegenover 79.4 procent vrouwen en in Nederland 13.5 procent mannen
tegenover 86.5 procent vrouwen. In de totale internetproefgroep was dit
16 procent mannen versus 84 procent vrouwen. Ongeveer 23 procent van de
Belgische mannen en 45 procent van de vrouwen zat in een hulpgroep. Hiervan
zaten 4 procent in meerdere hulpgroepen. Van de Nederlandse CVS-patienten
was 15.7 procent van de mannen lid van een hulpgroep en 9.8 procent van
meerdere, terwijl dit bij de vrouwen respectievelijk 19.8 procent en
1.2 procent was. Om de anonimiteit extra te garanderen werd er geen leeftijd
van deze proefgroep gevraagd.

Tabel 8a
Aantal ingevulde vragenlijsten via internet per nationaliteit,
geslacht en diagnose
-----------------------------------------------------------------------------
Nationaliteit CVS CVS+FM FM Totaal
Mannen Vrouwen Mannen Vrouwen Mannen Vrouwen
-----------------------------------------------------------------------------
Belgen 29 79 15 91 2 18 234
Nederlanders 47 251 4 77 3 38 420
Totaal 76 330 19 168 5 56 654
-----------------------------------------------------------------------------

Tabel 8b
Aantal ingevulde vragenlijsten via referentiecentrum per nationaliteit,
geslacht en diagnose
-----------------------------------------------------------------------------
Nationaliteit CVS CVS+FM Totaal
Mannen Vrouwen Mannen Vrouwen
-----------------------------------------------------------------------------
Belgen 3 29 6 37 75
Nederlanders - - - 2 2
Totaal 3 29 6 39 77
-----------------------------------------------------------------------------

In het UZ Gasthuisberg en Pellenberg vulden 77 CVS-patienten de vragenlijst
in (zie tabel 8b). Omdat beide groepen officieel de diagnose CVS of CVS en
FM hebben gekregen en zich engageren voor een behandeling in het
CVS-referentiecentrum UZ Leuven, zullen we deze twee groepen in de verdere
analyses samen nemen onder de naam 'referentiecentrumgroep' of RC-groep.
Omdat de verhouding tussen Belgen en Nederlanders in deze groep zo ongelijk
verdeeld is, zullen we in deze analyses geen onderscheid maken tussen
nationaliteiten. De deelnemers in deze groep hebben iets vaker de dubbele
diagnose CVS+FM (58.4%) dan enkel de diagnose CVS (41.6%).

De verhouding man-vrouw was hier 11.7 procent tegenover 88.3 procent.
De gemiddelde leeftijd van de mannen was 42 jaar (SD=8.75) en varieerde van
30 tot 53 jaar; bij de vrouwen was de gemiddelde leeftijd 39 jaar (SD= 7.98)
en varieerde tussen 20 en 64. In deze groep was 31 procent lid van een
hulpgroep (waarvan 96% vrouwen).

In totaal gaat het dus om een proefgroep van 670 deelnemers: 593 van de
internetgroep en 77 van de RC-groep.

2. Meetinstrument
------------------

Om het internetgebruik, gepercipieerd begrip, behandeling en ziektetheorie te
exploreren, werd er een vragenlijst opgesteld (zie bijlage 1 en 2) die de
volgende onafhankelijke variabelen omvatte: welke nationaliteit heeft men
(Belg/Nederlander/Andere), welk geslacht (man/vrouw), welke diagnose (CVS
en/of FM), zit men in een hulpgroep (neen/ja/meerdere) en welke leeftijd heeft
men (enkel bij RC-groep). De afhankelijke variabelen waren de volgende:

Internetgebruik.
----------------

Deze variabele omvatte de volgende onderverdelingen: ten eerste
internetfrequentie (5-puntenschaal van nooit tot heel vaak), ten tweede de
mate waarin men de ontwikkelingen in CVS-onderzoek online volgt
(5-puntenschaal van nooit tot heel vaak), ten derde favoriete CVS-site (open
vraag), ten vierde de mate waarin het internet informatie, steun en erkenning
biedt (4-puntenschaal van geen tot veel), ten vijfde de mate van tevredenheid
over de betrouwbaarheid van CVS-sites (5-puntenschaal van nooit tot altijd),
ten zesde de mate van internetcontact met CVS-patienten (5-puntenschaal van
nooit tot heel vaak), ten zevende de mate van ontmoeting van CVS-patienten na
internetcontact (5-puntenschaal van nooit tot heel vaak) en ten achtste de
mate waarin men chat (5-puntenschaal van nooit tot heel vaak).

Gepercipieerd begrip.
---------------------

Deze variabele was opgesplitst in het begrip dat men van de huisarts
ondervindt (6-puntenschaal van nooit tot altijd), de vraag of men al
veranderd is van huisarts wegens onbegrip (neen/ja, een keer/ja, meerdere
keren), de mate van begrip van familie en omgeving (6-puntenschaal van nooit
tot altijd).

Behandeling.
------------

Dit houdt het volgende in: ten eerste het soort alternatieven dat men al
geprobeerd heeft en de evaluatie van al dan niet geprobeerde alternatieven
(zeker niet, neen, misschien, ja, zeker wel) en ten tweede het soort
hulpverleners dat men opgezocht heeft. Bij de RC-groep is er eveneens een
evaluatie van deze hulpverleners (heel slecht, slecht, zowel positief als
negatief, goed, heel goed).

Ziektetheorie.
--------------

Deze variabele bestaat uit de volgende vragen: ten eerste of CVS louter
lichamelijk is (ja/neen/weet niet), ten tweede welke rol psychische factoren
spelen (gevolg/oorzaak/beide), ten derde wat de 'ideale' behandeling is
(louter lichamelijk/louter psychisch/beide), ten vierde bij welke visie van
een deskundige ze het meest aansluiten (Prof. Van Houdenhove/ Prof. De
Meirleir/ Beide/ Neutraal/ Andere) en ten vijfde werd er gevraagd naar hun
voorkeur van benaming voor CVS (myalgische encefalomyelitis/ myalgische
encefalopathie/ CVS/ neuro-endocrino-immuno-dysfunctie syndroom/ chronisch
neuro-endocrino-immuno-dysfunctie syndroom).

Er werd ook gepeild naar de mening over het referentiecentrum (open vraag) en
men had ook de kans om eventuele opmerkingen te geven, maar deze vragen
werden niet in de analyses betrokken.

Deze vragenlijst werd afgenomen onder twee vormen: ten eerste via een
websurvey (op het internet) en ten tweede op de traditionele manier (pen en
papier-vragenlijst). Verschillende studies zijn de validititeit van
websurveys nagegaan door de resultaten van studies die gedaan werden op het
web te vergelijken met identieke studies in de 'echte wereld'. Ze lijken aan
te geven dat de validiteit en betrouwbaarheid van online verkregen data
vergelijkbaar zijn met data verkregen op de klassieke wijze (Best, Krueger,
Hubbard & Smith, 2001; Buchanan & Smith, 1999; Joinson, 1999; Krantz,
Ballard & Scher, 1997; Nathanson & Reinert, 1999; Pettit, 2002).

Er zijn zowel voor- als nadelen aan websurveys. Heerwegh (2001) geeft het
volgende aan als voordeel: de hoge snelheid; lage kosten; het is niet
mogelijk om meer dan een antwoordmogelijkheid van een antwoordschaal te
selecteren door radio-buttons; de respondent kan geen wijzingen aan het
bronbestand (de vragenijst) aanbrengen en data kunnen volledig automatisch
bijgeschreven worden in een dataset. De auteur wijst op een vijftal
tekortkomingen:
a) Dekkingsfouten:
internetgebruikers niet representatief voor totale populatie
b) Steekproeffouten:
vormen echter geen grotere bedreiging dan bij andere vormen van surveys
c) Non-respons:
omwille van gebrekkige computerkennis of frustratie omwille van het
afdwingen van antwoorden of een slecht vragenlijstdesign
d) Meetfouten:
als vragen zich op een verschillende manier presenteren naargelang de
instellingen van de computer van de gebruiker
e) Zelfselectie:
aangezien personen niet rechtstreeks gevraagd wordt de vragenlijst in
te vullen.

Volgens Dillman, Tortora en Bowker (1998) moet een websurvey aan een tweetal
criteria voldoen. Vooreerst moet een websurvey gebruiksvriendelijk zijn,
waarbij wordt rekening gehouden met hoe respondenten verwachten dat een
vragenlijst werkt en hoe de computer functioneert. Vervolgens moet iedereen
met een minimale uitrusting (soft- en hardware) de vragenlijst kunnen
ontvangen en invullen.

3. Werkwijze
-------------

Om de websurvey te testen op zijn gebruiksvriendelijkheid werd een
vooronderzoek (22 vragenlijsten) gedaan in juni 2002 op
http://www.formdesk.nl/Etten/internetvragenlijst. Hierna werd de vragenlijst
op het adres http://www.me-platform.vuurwerk.nl/formulieren/me-formulier.html
geplaatst van juli 2002 tot maart 2003. De vragenlijst werd ook gelinkt op
een aantal sites zoals http://www.me-cvs.in.nl, http://me.pagina.nl en
http://www.cvs-limburg.yucom.be. Er waren ook aankondigingen op de
discussieplatformen van me-platform en cvsvlaanderen. De vragenlijst in zijn
klassieke vorm werd aangeboden aan CVS-patienten in het UZ Gasthuisberg en
UZ Pellenberg. Dit onderzoek liep van september 2002 tot februari 2003.

Hoofdstuk 3. Resultaten
------------------------

De analyses werden uitgevoerd in SPSS for Windows (versie 7.5). Er werden
ondermeer t-toetsen uitgevoerd om de verschillen tussen geslacht,
nationaliteit en diagnose na te gaan, (one way anova) F- toetsen en post-hoc
contrasttoetsen om de verschillen met betrekking tot het al dan niet lid
zijn van of een of meerdere hulpgroep(en) na te gaan, chi-kwadraat-toetsen om
verschillen op vlak van behandeling en ziektetheorie na te gaan. Verder
werden er bivariate correlaties berekend tussen ondermeer betrouwbaarheid van
CVS-sites, informatie, steun en erkenning van internet. Dit hoofdstuk wordt
opgedeeld in drie grote luiken namelijk de resultaten van de internetgroep,
van de referentiecentrumgroep en van de vergelijking tussen de groep die vaak
tot heel vaak CVS-ontwikkelingen online volgt en de groep die deze
ontwikkelingen nooit tot zelden online volgt.

1. Resultaten internetgroep
----------------------------

De eerste vraag die we ons hier stellen is of er in de internetgroep
significante verschillen zijn tussen gemiddelden op vlak van geslacht,
nationaliteit, diagnose en hulpgroep inzake internetgebruik, gepercipieerd
begrip, behandeling en ziektetheorie?

1.1. Internetgebruik
----------------------

Zijn er in de internetgroep significante verschillen in gemiddelden op vlak
van geslacht, nationaliteit (zie tabel 9a), diagnose en al dan niet in een
hulpgroep zitten (zie tabel 9b) inzake internetgebruik (frequentie, online
volgen van ontwikkelingen, informatie, steun, erkenning, betrouwbaarheid,
contact, ontmoeting en chatten)? We zijn tot de volgende vaststellingen
gekomen:

Internetfrequentie.
-------------------

De internetgroep gebruikt het internet gemiddeld genomen vaak (M=3.35), dit
wil zeggen wekelijks. Toch stellen we vast dat mannen significant iets vaker
surfen dan vrouwen (t(157.080) = 2.569, p < .05). Uit een post-hoc
contrastanalyse blijkt daarenboven dat er een significant verschil is tussen
degenen die niet in een hulpgroep en degenen die in meerdere hulpgroepen
zitten (F(2, 590) =2.855, p < .05).

Volgen ontwikkelingen.
----------------------

Gemiddeld gezien volgt de internetgroep soms (M=2.16), dit is maandelijks,
online de laatste ontwikkelingen in CVS-onderzoek. Mannen doen dit
significant vaker dan vrouwen (t(591) = 2.674, p < .01), alsook Belgen in
vergelijking met Nederlanders (t(414.779) = 3.449, p < .01) en personen met
dubbele diagnose in vergelijking met individuen die enkel de CVS-diagnose
hebben (t(334.506) = -3.648, p < .01). Uit de paarsgewijze analyse blijkt
verder dat er een significant verschil is tussen de drie groepen onderling
(F(2, 590) = 16.777, p < .01) met name dat degenen die in meerdere
hulpgroepen zitten significant vaker ontwikkelingen online volgen dan
degenen die in een of geen hulpgroep zitten. Tevens is er ook een
significant verschil tussen degenen die in een en geen hulpgroep zitten.

Informatie.
-----------

Het internet biedt gemiddeld genomen voldoende (M=2.06) informatie voor de
internetgroep. Uit paarsgewijze analyse blijkt verder dat voor personen die
lid zijn van meerdere hulpgroepen het internet significant meer informatie
biedt dan voor personen die lid zijn van een of geen hulpgroep
(F(2, 554) = 5.211, p < .01).

Steun.
------

De internetgroep geeft gemiddeld aan dat het internet hen onvoldoende
(M=1.46) steun biedt. We stellen vast dat degenen die in een hulpgroep
zitten significant meer steun ondervinden dan degenen die niet in een
hulpgroep zitten (F(2, 550) = 8.160, p < .01).

Erkenning.
----------

Gemiddeld genomen menen CVS-patienten van de internetgroep dat het internet
hen voldoende (M=1.78) erkenning biedt. Als we dit nader bekijken, zien we
dat vrouwen significant meer erkenning ondervinden dan mannen
(t(111.384) = -2.413, p < .05), Nederlanders meer dan Belgen
(t(348.971) = -3.512, p < .01) en het internet biedt ook significant meer
erkenning voor degenen die in een hulpgroep zitten in vergelijking met
degenen die niet in een hulpgroep zitten (t(396) = 2.852, p < .05).

===========================================================================

Tabel 9a
Vergelijking van gemiddelden van internetgroep op vlak van geslacht
en nationaliteit inzake internetgebruik

Tabel 9b
Vergelijking van gemiddelden van internetgroep op vlak van diagnose
en hulpgroep inzake internetgebruik

Tabel 10

Deze 3 zijn niet in deze textversie te tonen,
het betreft hier een staafdiagram.

============================================================================

Tevredenheid betrouwbaarheid.
-----------------------------

Het grootste deel van de internetgroep (50.2%) vindt CVS-sites meestal
betrouwbaar, terwijl ook een tamelijk grote groep (40.5%) aangeeft dat
CVS-sites soms betrouwbaar zijn. Voor 3.4 procent is dit nooit of zelden het
geval, terwijl volgens 3.9 procent de CVS-sites altijd betrouwbaar zijn.
Er worden geen significante verschillen gevonden op vlak van geslacht,
nationaliteit, diagnose of hulpgroep.

Contact andere CVS-patienten.
-----------------------------

De internetgroep heeft gemiddeld genomen zelden (M=1.07) contact met andere
CVS-patienten via het internet. Als we dit nader bekijken op vlak van
diagnose zien we dat individuen met de dubbele diagnose CVS+FM significant
vaker contact hebben met andere CVS-patienten dan personen met enkel de
CVS-diagnose (t(576) = -3.723, p < .01). Daarenboven blijkt na paarsgewijze
analyse dat degenen in meerdere hulpgroepen significant vaker contact hebben
in vergelijking met degenen die in een of geen hulpgroep zitten. Er is ook
een significant verschil tussen de gemiddelden van degenen die in een of
geen hulpgroep zitten (F(2, 575) = 31.555, p < .01).

Ontmoeting.
-----------

De internetgroep ontmoet gemiddeld gezien nooit (0.41) andere CVS-patienten.
Mannen lijken dit net iets vaker te doen dan vrouwen, maar dit blijkt niet
significant te zijn. Personen met de dubbele diagnose ontmoeten toch
significant vaker andere CVS-patienten die ze via het internet ontmoet hebben
(t(300.769) = -2.128, p < .05). CVS-patienten die lid zijn van meerdere
hulpgroepen ontmoeten significant vaker andere CVS-patienten die ze via het
internet ontmoet hebben in vergelijking met personen die geen lid van een
hulpgroep zijn. Er is ook een significant verschil in gemiddelden tussen
personen die niet en in een hulpgroep zitten (F(2, 573) = 12.770, p < .01).

Chatten.
--------

De internetgroep chat gemiddeld zelden (M=1.04). In vergelijking met vrouwen
chatten mannen nog significant minder (t(151.689) = -3.016, p < .01).

Favoriete site.
---------------

De meest populaire sites van de internetgroep zijn achtereenvolgens:
me.pagina.nl (26.4%), www.me-stichtingnederland.nl (13.7%),
www.me-platform.vuurwerk.nl (10.6%), www.me-cvs.in.nl (9.3%) en
groups.msn.com/CVSMEforum (5.3%).

Er werden ook enkele bivariate correlaties berekend om na te gaan of er een
verband is tussen de aangegeven mate van betrouwbaarheid van CVS-sites en de
mate waarin men informatie, steun en erkenning van het internet ondervindt.
Er werd gevonden dat hoe betrouwbaarder men de CVS-sites vindt, hoe meer
informatie (r = .349, p < .01), steun (r = .253, p < .01) en erkenning
(r = .315, p < .01) het internet biedt voor hen (en andersom). De onderlinge
correlaties zijn respectievelijk .391, (p < .01) tussen informatie en steun,
.353 (p < .01) tussen informatie en erkenning en .470 (p < .01) tussen steun
en erkenning. Logischerwijs vonden we ook een verband tussen
internetfrequentie en het volgen van CVS-ontwikkelingen online (r = .252,
p < .01).

1.2. Gepercipieerd begrip
-------------------------

Zijn er in de internetgroep significante verschillen in gemiddelden op vlak
van geslacht, nationaliteit, diagnose en al dan niet in een hulpgroep zitten
inzake gepercipieerd begrip (huisarts, verandering huisarts, familie en
omgeving)?

Tabel 10 geeft de resultaten van de vergelijking van de gemiddelden tussen
mannen en vrouwen, Belgen en Nederlanders, CVS- en CVS + FM-patienten, en
tussen patienten die in geen, een of meerdere hulpgroepen zitten weer wat
betreft gepercipieerd begrip. Hierbij kan men tot de volgende vaststellingen
komen:

Huisarts.
---------

De CVS-patienten van de internetgroep geven gemiddeld genomen aan dat ze soms
(M=2.41) begrip van de huisarts ondervinden. Ongeveer een op vier geeft aan
heel vaak tot altijd begrip te ondervinden terwijl dit voor een op drie
zelden tot nooit het geval is. Belgen zouden significant meer begrip
ondervinden dan Nederlanders (t(438.382) = 2.375, p < .05), alsook personen
met de dubbele diagnose tegenover CVS-patienten met de enkele diagnose
(t(587) = -3.402, p < .01).

Verandering huisarts.
---------------------

De internetgroep zegt gemiddeld niet van huisarts te veranderen wegens
onbegrip (M=0.35). Voor 21.4 procent is dit wel het geval en 6.3 procent
geeft aan zelfs meerdere keren veranderd te zijn van huisarts wegens onbegrip.
Mannen veranderen nog significant minder van huisarts dan vrouwen (t(126.310)
= -2.627, p < .01) en Nederlanders minder dan Belgen (t(373.250) = 2.934,
p < .05). Verder zien we dat in vergelijking met de niet-hulpgroeppatienten
degenen die in een hulpgroep zitten significant vaker veranderen en degenen
in meerdere hulpgroepen ook (F(2, 585) = 4.873, p < .01).

Familie.
--------

Gemiddeld genomen ondervindt de internetgroep vaak (M=2.68) begrip van de
familie, waarbij vrouwen significant meer dan mannen (t(591) = -2.135,
p < .05) en Nederlanders significant meer dan Belgen (t(591) = -3.739,
p < .01). Bijna een op drie (29.6%) vindt dat hij heel vaak tot altijd op
begrip van de familie kan rekenen, terwijl bijna een op vijf (18.7%) zelden
tot nooit begrip van de familie ondervindt.

Omgeving.
---------

De internetgroep ondervindt gemiddeld soms (M=1.95) begrip van de omgeving.
Toch is er 34 procent die aangeeft nooit of zelden omgevingsbegrip te
percipieren, terwijl dit slechts voor 9 procent heel vaak of altijd het geval
is. Ook op dit gebied blijken Nederlanders significant meer begrip dan
Belgen te ondervinden (t(586) = -5.34, p < .01).

Verder worden de volgende verbanden gevonden: .127 (p < .01) tussen
verandering huisarts en hulpgroep, -.111 (p < .01) tussen de mate van begrip
van de huisarts en onbegrip van huisarts, .135 (p < .01) tussen de mate van
begrip van de huisarts en aantal hulpverleners, .199 (p < .01) tussen de mate
van begrip van de huisarts en de mate van begrip van familie, .166 (p < .01)
tussen de mate van begrip van de huisarts en de mate van begrip van omgeving
en .429 (p < .01) tussen de mate van begrip van familie en mate van begrip
van omgeving.

1.3. Behandeling
------------------

Zijn er in de internetgroep significante verschillen in gemiddelden op vlak
van geslacht, nationaliteit, diagnose en al dan niet in een hulpgroep zitten
inzake behandeling (aantal alternatieven en hulpverleners)?

Tabel 11
Vergelijking van gemiddelden van internetgroep op vlak van geslacht,
nationaliteit, diagnose en hulpgroep inzake behandeling
-----------------------------------------------------------------------------
Behandeling N M SD t/F-waarde p-waarde
-----------------------------------------------------------------------------
Geslacht
-som alternatieven man 95 3.24 3.25 -0.310 .757
vrouw 498 3.34 2.71
-som hulpverleners man 95 4.98 2.44 0.538 .591
vrouw 498 4.85 2.09
-----------------------------------------------------------------------------
Nationaliteit

-som alternatieven Belg 214 3.88 3.13 3.459 .001
Nederlander 379 3.01 2.54
-som hulpverleners Belg 214 5.56 2.34 5.704 .000
Nederlander 379 4.48 1.93
-----------------------------------------------------------------------------
Diagnose

-som alternatieven CVS 406 2.97 2.60 -4.672 .000
CVS+FM 187 4.10 3.06
-som hulpverleners CVS 406 4.40 2.01 -8.356 .000
CVS+FM 187 5.90 2.08
-----------------------------------------------------------------------------
Hulpgroep

-som alternatieven neen 425 3.18 2.71 2.366 .095
ja 151 3.64 3.01
meerdere 17 4.18 2.79
-som hulpverleners neen 425 4.65 2.21 8.612 .000
ja 151 5.39 1.90
meerdere 17 5.82 1.59
-----------------------------------------------------------------------------

Tabel 11 geeft de resultaten van de vergelijking van de gemiddelden tussen
mannen en vrouwen, Belgen en Nederlanders, CVS- en CVS+ FM-patienten, en
tussen patienten die in geen, een of meerdere hulpgroepen zitten weer wat
betreft behandeling. Hierbij kan men tot de volgende vaststellingen komen:

Som alternatieven.
------------------

Gemiddeld genomen probeert de internetgroep drie (M=3.32) alternatieven uit.
Er worden geen significante verschillen gevonden op vlak van geslacht, maar
wel op vlak van nationaliteit en diagnose. Belgen proberen gemiddeld 4 en
Nederlanders gemiddeld 3 alternatieven uit (t(371.766) = 3.459, p < .01).
Personen met een dubbele diagnose proberen ook een significant groter aantal
alternatieven uit (t(313.436) = -4.672, p < .01).

Som hulpverleners.
------------------

Er worden door de internetgroep gemiddeld genomen vijf (M=4.87) hulpverleners
bezocht. Ook hier worden er geen significante verschillen gevonden op vlak
van geslacht. Wel significant is dat Belgen gemiddeld meer hulpverleners
opzoeken dan Nederlanders (t(377.211) = 5.704, p < .01), alsook de individuen
met de dubbele diagnose in vergelijking met de personen met enkel de
CVS-diagnose (t(591) = -8.365, p < .01). Uit post-hoc analyses blijken er
ook significante verschillen op vlak van hulpgroep namelijk personen die geen
lid zijn van een hulpgroep zien significant minder hulpverleners in
vergelijking met de groep die in een hulpgroep zit en in meerdere hulpgroep
zitten (F(2, 590) = 8.612, p < .01).

Wat zijn nu de meest 'populaire' behandelingen en testen (zie tabel 12)?
------------------------------------------------------------------------

Uit de gegevens blijkt dat meer dan de helft (54.5%) van de CVS-patienten
homeopatische middelen geprobeerd heeft. De tweede meest aangewendde
behandeling is een algemeen dieet (36.8%). Ten derde probeert men in
ongeveer 31 procent van de gevallen acupunctuur en magnesiumpillen uit. Als
vijfde probeert ongeveer 28 procent een antibiotica-kuur. Op een zesde en
zevende plaats komen manuele therapie (25.1%) en ontgiftigingsdieet (23.9%).
Hierna volgt cognitieve gedragstherapie met 23.4 procent van de CVS-patienten.
Gemiddeld 12.5 procent van de onderzochte populatie heeft de RnaseL-test
gedaan en op een tiende plaats vinden we de cryptotetanietest die 7.25 procent
van de CVS-patienten heeft ondergaan.

Over nationaliteit heen zien we op vlak van geslacht dat mannen procentueel
gezien gemiddeld meer testen uitproberen (maar dit is niet significant):
cryptotetanietest (12% tegenover 6.4%), FASTest (4.2% tegenover 1.8%),
PCR-test (4.2% tegenover 2.8%) en RnaseL-test (16% tegenover 12%). Wel
significant is dat mannen meer de ampligen-kuur uitproberen (6.32% tegenover
1.41%, X2 (1)=8.971, p < .01) dan vrouwen. Vrouwen proberen dan weer
significant meer homeopathische middelen (56% tegenover 44%, X2 (14)=4.8,
p < .05).

Over geslacht heen zien we op vlak van nationaliteit dat Belgen meer testen
laten uitvoeren zoals de cryptotetanietest (17.8% tegenover 1.3%,
X2 (1)=54.949, p < .01), FASTest (4.7% tegenover 0.8%, X2 (1)=9.609, p < .01),
PCR-test (7.6% tegenover 0.5%, X2 (1)=22.439, p < .01) en RnaseL-test (29.9%
tegenover 2.6%, X2 (1)=93.114, p < .01). Belgen proberen ook significant
vaker de acclydine-kuur (6.1% tegenover 2.6%, X2 (1)=4.332, p < .05) en
lymfedrainage (12.1% tegenover 5.8%, X2 (1)=7.401, p < .01) in vergelijking
met Nederlanders. Nog grotere verschillen vinden we op vlak van de
magnesiumpillen (47.7% tegenover 21.4%, X2 (1)=44.310, p < .01).) en
magnesiumbaxters (15% tegenover 1.8%, X2 (1)=38.238, p < .01).). Verder
merken we ook dat Belgen significant meer opteren voor een antibiotica-kuur
(34.1% tegenover 24%, X2 (1)=6.976, p < .01) en manuele therapie (34.1%
tegenover 20.1%, X2 (1)=14.370, p < .01). Nederlanders proberen gemiddeld
genomen dan weer vaker acupunctuur uit (34% tegenover 25.7%, X2 (1)=4.441,
p < .05).

Tabel 12
Percentages CVS-patienten van internetgroep opgesplits per geslacht en
nationaliteit die de behandeling of test geprobeerd hebben
-----------------------------------------------------------------------------
Behandeling/test Belgen Nederlanders Totaal gemiddelde
Mannen Vrouwen Mannen Vrouwen
-----------------------------------------------------------------------------
Acupunctuur 25.00 25.88 39.22 33.23 31.00
Acclydine-kuur 9.09 5.29 1.96 2.74 3.88
Algemeen dieet 36.36 30.59 29.41 41.16 36.80
Ampligen-kuur 11.36 1.76 1.96 1.22 2.19
Antibiotica-kuur 31.82 34.71 19.61 24.70 27.70
Biopunctuur 6.82 1.76 1.96 1.83 2.19
Cognitieve
gedrags-
therapie 22.73 18.24 27.45 25.61 23.40
Cryptotetanietest 22.73 16.47 1.96 1.22 7.25
FASTest 4.55 4.71 3.92 0.30 2.19
Homeopatische
middelen 45.45 50.00 43.14 59.76 54.50
Lymfedrainage 11.36 12.35 5.88 5.79 8.09
Magnesiumpillen 38.64 50.00 9.80 23.17 30.90
Magnesiumbaxters 18.18 14.12 - 2.13 6.58
Manuele therapie 36.36 33.53 5.88 22.26 25.10
Nosoden 2.27 4.12 7.84 2.74 3.54
Ontgiftigings-
dieet 20.45 23.53 29.41 23.78 23.90
Ozontherapie 2.27 8.82 5.88 4.27 5.56
PCR-test 6.82 7.65 1.96 0.30 3.04
RnaseL-test 27.27 30.59 5.88 2.13 12.50
Spagyrisch
complex 2.27 0.59 - - 0.34
-----------------------------------------------------------------------------

Hoe worden deze alternatieven en testen (achteraf gezien) geevalueerd of hoe
staat men ertegenover wanneer men ze nog niet geprobeerd heeft?

Opvallend in figuur 1 is dat de evaluatie van de geprobeerde alternatieven
in alle gevallen hoger ligt dan de evaluatie van de nog niet geprobeerde
alternatieven. Onder de alternatieven die men al geprobeerd heeft, krijgt de
ampligen- en antibioticakuur gemiddeld de slechtste evaluatie (M=1.54 en
M=1.32). Het spagyrisch complex bekomt de meest positieve evaluatie (M=3.5),
maar aangezien dit slechts om twee personen gaat, kunnen hier geen conclusies
uit getrokken worden. Veel CVS-patienten geven een positieve evaluatie van
de cryptotetanie- en RnaseL-test (M=2.85 en M=3.06). Op vlak van geprobeerde
behandeling krijgen achtereenvolgens algemeen dieet (M=2.65), manuele
therapie (M=2.62), magnesiumbaxters (M=2.95), homeopathische middelen (M=2.58)
en magnesiumpillen (M=2.49) gemiddeld genomen de meest positieve evaluatie.

In veel gevallen is er een significant verschil in gemiddelden tussen de
groep die het alternatief of de test wel en de groep die het alternatief of
de test niet geprobeerd heeft. Dit is het geval voor acupunctuur (p < .01),
algemeen dieet (p < .01), cognitieve gedragstherapie (p < .05),
cryptotetanietest (p < .01), homeopathische middelen (p < .01),
magnesiumpillen (p < .01), magnesiumbaxters (p < .01), ontgiftigingsdieet
(p < .01), ozontherapie (p < .05) en RnaseL-test (p < .01).

Figuur 1. Evaluatie van al dan niet geprobeerde alternatieven door
CVS-patienten van de internetgroep.

[ Figuur niet als textbestand te tonen ]

De volgende vraag die we ons stelden was welke hulpverleners vaak werden
opgezocht (zie tabel 13)?

Tabel 13
Percentages CVS-patienten van internetgroep opgesplitst per geslacht
en nationaliteit inzake hulpverlener
----------------------------------------------------------------------------
Hulpverleners Belgen Nederlanders Totaal gemiddelde
Mannen Vrouwen Mannen Vrouwen
----------------------------------------------------------------------------
Homeopaat 47.73 54.12 49.02 61.89 57.50
Huisarts 97.73 98.82 100.00 97.87 98.30
Immunoloog 27.27 14.12 3.92 4.27 8.77
Internist 68.18 57.65 88.24 100.00 69.30
Kinesitherapeut 68.18 68.24 7.84 14.63 33.40
Neuroloog 65.91 47.06 37.25 38.41 42.80
Orthomoleculaire
arts 15.91 30.00 19.61 28.05 27.00
Osteopaat 45.45 44.12 9.80 8.54 21.60
Psychiater 59.09 47.06 31.37 19.82 31.50
Psycholoog 45.45 52.35 49.02 54.88 53.00
Sofroloog 6.82 1.76 1.96 0.30 1.35
Ergotherapeut 18.18 12.94 3.92 12.20 12.10
Internettherapeut - 0.59 - 1.22 0.84
----------------------------------------------------------------------------

Het grootste deel van de CVS-patienten (98.3%) is al, zoals te verwachten,
naar een huisarts geweest. Bijna 70 procent gaat ook naar een internist.
Iets meer dan de helft bezoekt een homeopaat (58%) en een psycholoog (53%).
Op de vijfde plaats staat de neuroloog (42.8%). Hierna volgen de
kinesitherapeut (33.4%), de psychiater (31.5%), de orthomoleculaire arts
(27%), de osteopaat (21.6%) en de ergotherapeut (12.1%). Als we naar
de verschillen tussen de geslachten per nationaliteit kijken, valt op dat
Belgische mannelijke CVS-patienten meer dan vrouwen naar de internist gaan
(68% tegenover 57.5%), de neuroloog (66% tegenover 47%), de psychiater (59%
tegenover 47%) en de immunoloog (27% tegenover 14%). Belgische vrouwelijk
CVS-patienten lijken dan weer bijna dubbel zo vaak naar de orthomoleculaire
arts te gaan (30% tegenover 16%). In de onderzochte Nederlandse populatie
zien we dat meer vrouwen naar de internist gaan (100% tegenover 88%) en de
homeopaat (62% tegenover 49%).

Over nationaliteit heen gaan vrouwelijke CVS-patienten in vergelijking met
mannelijke CVS-patienten significant vaker naar de orthomoleculaire arts
(29% tegenover 18%, X2 (1)=4.741, p < .05), terwijl mannen significant vaker
naar de immunoloog (15% tegenover 7.63%, X2 (1)=5.036, p < .05), de internist
(79% tegenover 67%, X2 (1)=4.941, p < .05), de psychiater (44% tegenover 29%,
X2 (1)=8.419, p < .01) en de sofroloog (4.21% tegenover 0.8%, X2 (1)=6.960,
p < .01) gaan.

Over geslacht heen bezoeken Belgische CVS-patienten vaker de immunoloog (17%
tegenover 4.22%, X2 (1)=27.146, p < .01), de osteopaat (44% tegenover 8.71%,
X2 (1)=102.902, p < .01), de neuroloog (51.5% tegenover 38%, X2 (1)=8.975,
p < .01), de psychiater (50% tegenover 21%, X2 (1)=50.237, p < .01), de
sofroloog (2.8% tegenover 0.53% ,X2 (1)=5.324, p < .05) en de kinesitherapeut
(68% tegenover 14%, X2 (1)=182.685, p < .01) in vergelijking met de
Nederlandse CVS-patienten. Dit laatste kan grotendeels te wijten zijn aan
het verschil in benaming omdat de term fysiotherapeut een meer gangbare
benaming is voor kinesitherapeut. Nederlandse CVS-patienten zijn dan weer
sneller geneigd om naar een internist te gaan (75% tegenover 60%,
X2 (1)=14.193, p < .01).

Verder stelden we vast dat er (logischerwijs) een verband is tussen de som
van alternatieven en de som van de hulpverleners namelijk r =.534 (p < .01).
Dus hoe meer meer alternatieven men heeft geprobeerd, hoe meer hulpverleners
men heeft opgezocht (en andersom).

1.4. Ziektetheorie
--------------------

Hoe bekijken CVS-patienten hun aandoening? Beschouwen ze het als een
lichamelijke aandoening waarbij psychische factoren enkel een rol spelen als
gevolg? Wat is volgens hen de 'ideale' behandeling, naar welke CVS-deskundige
gaat hun voorkeur uit en welke benaming vinden ze het meest gepast voor hun
aandoening?

Tabel 14
Ziektetheorie in percentages van internetgroep opgesplitst per geslacht
en nationaliteit
-----------------------------------------------------------------------------
Ziektetheorie Belgen Nederlanders Totaal
(N=193) (N=235) gemiddelde
Mannen Vrouwen Mannen Vrouwen
-----------------------------------------------------------------------------
CVS lichamelijk neen 44 54 53 47 49.3
ja 40 24 27 35 31.4
weet niet 16 22 20 18 19.3
-----------------------------------------------------------------------------
Psychische
factoren gevolg 67 43 51.3 54 51.2
oorzaak 4 4 5.4 3 3.6
beide 29 53 43.3 43 45.2
Ideale
behandeling louter
lichamelijk 27.5 27.7 37.5 27.3 28.3
louter
psychisch - 0.6 - 0.4 0.3
beide 72.5 71.1 62.5 72.3 71.3
geen mening - 0.6 - - 0.1
CVS visie Prof.
Van
Houdenhove 17 11 3 1.5 6.5
Prof.
De Meirleir 31 38 22 12.5 24.1
beide 5 9 6 2.5 5.4
andere 10 4 14 14 10.3
neutraal 36 38 55 67 52.6
weet niet - - - 2.5 1.2
Benaming ME(myelitis)7.4 13 16.5 23 18.4
ME(pathie) 2.4 4.5 12.5 5 5.4
CVS 63.4 55.2 61 55 56.4
NEIDS 2.4 5.8 2 3 3.6
CNDS 24.4 21.5 8 14 16.3
-----------------------------------------------------------------------------

Tabel 14 geeft de resultaten weer van de percentages per geslacht en
nationaliteit op vlak van ziektetheorie. Hierbij kan men tot de volgende
vaststellingen komen:

CVS lichamelijk.
----------------

Volgens het grootste deel (49.3%) van de Belgische en Nederlandse
CVS-patienten is CVS niet louter lichamelijk. Toch is dit volgens 40 procent
van de Belgische mannen en 35 procent van de Nederlandse vrouwen wel het
geval.

Psychische factoren.
--------------------

Volgens het grootste deel van de onderzochte CVS-populatie (51%) spelen
psychische factoren een rol als gevolg. Vijfenveertig procent geeft aan dat
psychische factoren zowel een rol kunnen spelen als oorzaak en gevolg.

Ideale behandeling.
-------------------

Voor ongeveer 71 procent is de ideale behandeling zowel lichamelijk als
psychisch. De andere 29 procent pleit voor een louter lichamelijke
behandeling.

CVS visie.
----------

Ongeveer de helft van de onderzochte CVS-populatie blijft neutraal bij deze
vraag. Zes en een half procent geeft aan dat hun visie het beste aansluit
bij de CVS-deskundige Professor Van Houdenhove, terwijl 24 procent aangeeft
eerder aan te sluiten bij de visie van Professor De Meirleir. Tien procent
geeft andere deskundigen op zoals dr. Lambrechts of dr. Moorkens
(CVS-referentiecentrum UZ Gent en UZ Antwerpen). Het grootste deel (52.6%)
verkiest neutraal te blijven bij deze vraag. Uit Chi-kwadraattoetsen bleek
er een significant verschil in percentages te zijn tussen Belgen en
Nederlanders (X2 (5)=73.277, p < .01).

Benaming.
---------

Meer dan de helft van de internetgroep (56.4%) kiest voor de meest gangbare
term met name 'CVS'. Hierna gaat de voorkeur uit naar 'M.E.' of myalgische
encefalomyelitis (18.4%) of 'CNDS' of chronisch neuro-endocrino-immuno-
dysfunctie syndroom (16.3%). Ook hier vinden we na een Chi-kwadraattoets en
significant verschil in percentages tussen Belgen en Nederlanders
(X2 (4)=16.196, p < .01).

Verder vragen we ons af of het soort diagnose een invloed heeft op de
ziektetheorie. Procentueel gezien zijn er geen noemenswaardige verschillen
tussen patienten met de enkele of dubbele diagnose op vlak van ziektetheorie.
Op vlak van benaming echter wel (zie tabel ): personen met de enkele
diagnose kiezen in 61 procent van de gevallen voor de term CVS, terwijl
personen met de dubbele diagnose hiervoor in 46 procent van de gevallen voor
kiezen. Deze laatsten verkiezen iets vaker (22%) de term CNDS in
vergelijking met personen met enkel de CVS-diagnose (14%).

Tabel 15
Percentages van internetgroep opgesplitst per diagnose inzake benaming
---------------------------------------------------------------------------
Benaming Diagnose
(N=559) CVS CVS+FM
-----------------------------------------------------------------------------
ME(myelitis) 17 20
ME(pathie) 5 6
CVS 61 46
NEIDS 3 6
CNDS 14 22
-----------------------------------------------------------------------------

Ten laatste vragen we ons ook af of al dan niet in een hulpgroep zitten
invloed heeft op de ziektetheorie met name op de mening over het feit dat
CVS al dan niet lichamelijk is of beide, welke rol psychische factoren
hierbij spelen, wat de ideale behandeling dan is en op de voorkeur voor
benaming van de aandoening (zie tabel 16)?

Tabel 16
Ziektetheorie in percentages van internetgroep opgesplitst in al dan niet
in hulpgroep zitten
-----------------------------------------------------------------------------
Ziektetheorie hulpgroep
neen ja meerdere
-----------------------------------------------------------------------------
CVS lichamelijk neen 49 48 65
(N=590) ja 31 34 17.5
weet niet 20 18 17.5
-----------------------------------------------------------------------------

Psychische gevolg 50 56 47
factoren oorzaak 4 2 -
(N=363) beide 46 42 53
-----------------------------------------------------------------------------
Ideale louter 28 29.5 31
behandeling lichamelijk
(N=576)
louter 0.5 - -
psychisch
beide 71.5 70.5 69
-----------------------------------------------------------------------------
Benaming ME(myelitis)18 18.5 29.5
(N=559) ME(pathie) 5 4 17.5
CVS 60 49 41
NEIDS 2 7 6
CNDS 15 21.5 6
-----------------------------------------------------------------------------

Uit deze gegevens kunnen we het volgende besluiten:

CVS lichamelijk.
----------------

Procentueel gezien is er een groter deel van de CVS-patienten die in meerdere
hulpgroepen zitten volgens wie CVS niet louter lichamelijk is (65% tegenover
49-48%).

Psychische factoren.
--------------------

Procentueel gezien zijn er geen grote verschillen tussen personen die niet,
in een of meerdere hulpgroepen zitten op vlak van de rol van psychische
factoren bij CVS.

Ideale behandeling.
-------------------

Het vorige geldt ook voor de ideale behandeling, het grootste deel benadruk
dat zowel lichamelijke als psychische aspecten een plaats moeten krijgen in
de behandeling.

Benaming.
---------

Wat de voorkeur van de benaming voor het CVS betreft, zien we duidelijke
verschillen, met name zij die in meerdere hulpgroepen zitten kiezen
procentueel gezien vaker voor de termen 'myalgische encefalomyelitis/pathie'
dan degenen die niet (29.5% tegenover 18%, 17.5 % tegenover 5%) of in een
hulpgroep zitten (29.5% tegenover 18.5%, 17.5% tegenover 4%). Zij die niet
in hulpgroep zitten kiezen in 60 procent van de gevallen voor de
gangbare term CVS, terwijl degenen in een hulpgroep er in de helft van de
gevallen voor kiest en zij die in meerdere slechts in 40 procent van de
gevallen.

2. Resultaten referentiecentrumgroep
-------------------------------------

De vraag die we ons hier stellen is of er in de referentiecentrumgroep
significante verschillen zijn tussen gemiddelden op vlak van geslacht,
diagnose en hulpgroep inzake internetgebruik, gepercipieerd begrip,
behandeling en ziektetheorie?

2.1. Internetgebruik
----------------------

Zijn er in de referentiecentrumgroep significante verschillen in gemiddelden
op vlak van geslacht, diagnose en al dan niet in een hulpgroep zitten inzake
internetgebruik (frequentie, online volgen van ontwikkelingen, informatie,
steun, erkenning, betrouwbaarheid, contact, ontmoeting en chatten)?

Tabel 17 geeft de resultaten van de vergelijking van de gemiddelden tussen
mannen en vrouwen, CVS- en CVS+ FM-patienten, en tussen patienten die in geen
of een hulpgroep zitten weer wat betreft internetgebruik. Hierbij kan men
tot de volgende vaststellingen komen.

Internetfrequentie.
-------------------

De RC-groep gebruikt het internet gemiddeld genomen soms (M=1.58), dit wil
maandelijks. We stellen vast dat mannen significant iets vaker surfen dan
vrouwen (t(75) = 2.378, p < .05). Meer dan de helft gebruikt het internet
nooit (42.1%) of zelden (14.5), terwijl 14.5 procent zegt het internet vaak
te gebruiken en voor 21.1 procent is dit heel vaak het geval.

Volgen ontwikkelingen.
----------------------

Gemiddeld gezien volgt de internetgroep zelden (M=0.74) online de laatste
ontwikkelingen in CVS-onderzoek. Het grootste deel (67.1%) volgt de
ontwikkelingen nooit tegenover 11.8 procent die dit vaak of heel vaak doet.

Informatie.
-----------

Het internet biedt gemiddeld genomen voldoende (M=1.63) informatie voor de
RC-groep. Voor mannen lijkt het internet meer informatie te bieden dan voor
vrouwen, maar dit verschil is niet significant.

Steun.
------

De RC-groep geeft gemiddeld aan dat het internet hen onvoldoende (M=1.03)
steun biedt. We stellen vast dat voor 41.2 procent het internet helemaal
geen steun biedt, terwijl het internet voor slechts 5.9 procent veel steun
biedt.

Erkenning.
----------

Gemiddeld genomen menen CVS-patienten van de internetgroep dat het internet
hen onvoldoende (M=1.21) erkenning biedt, voor 33.3 procent is dit geen en
voor 9.1 procent veel erkenning.

Tevredenheid betrouwbaarheid.
-----------------------------

Het grootste deel van de RC-groep (34.3%) vindt CVS-sites meestal (M=1.71)
betrouwbaar, terwijl een iets kleinere groep (28.6%) aangeeft dat CVS-sites
meestal of altijd betrouwbaar zijn. Voor 37.2 procent is dit nooit (22.9%)
of zelden (14.3%) het geval. Er worden geen significante verschillen
gevonden op vlak van geslacht, nationaliteit, diagnose of hulpgroep.

Contact andere CVS-patienten.
-----------------------------

De internetgroep heeft gemiddeld genomen nooit (M=0.41) contact met andere
CVS-patienten via het internet. Als we dit nader bekijken op vlak van
geslacht zien we dat vrouwen significant vaker contact hebben met andere
CVS-patienten dan mannen (t(34) = -3.180, p < .01). Bijna 14.5% heeft soms
en bijna 2.5% heeft heel vaak contact met andere CVS-patienten via het
internet.

Tabel 17
[ Niet als text te tonen ]

Ontmoeting.
-----------

De RC-groep ontmoet gemiddeld gezien nooit (M=0.27) andere CVS-patienten.
Vrouwen lijken dit net iets vaker te doen dan mannen (t(34) = -2.588,
p < .05) en 12.2% geeft aan toch andere CVS-patienten van het internet te
ontmoeten.

Chatten.
--------

De RC-groep chat gemiddeld nooit (M=0.39), dit is 78% van de CVS-patienten.
Chatten doet 12.2% soms en 2.4% vaak.

Favoriete site.
---------------

De meest genoemde sites van de RC-groep waren achtereenvolgens:
www.anamkara.org (28.6%), www.fibromyalgie.nu (14.3%),
www.pilliewillie.nl (14.3%), www.medeweten.yucom.be (14.3% ) en
www.healthyawareness.com (14.3%).

2.2. Gepercipieerd begrip
---------------------------

Zijn er in de groep van het referentiecentrum significante verschillen in
gemiddelden (zie tabel 18) op vlak van geslacht, diagnose en al dan niet in
een hulpgroep zitten inzake gepercipieerd begrip (huisarts, verandering
huisarts, familie en omgeving)? Op basis van deze gegevens kunnen we tot de
volgende vaststellingen komen:

Huisarts.
---------

De CVS-patienten van de RC-groep geven gemiddeld genomen aan dat ze vaak
(M=3.32) begrip van de huisarts ondervinden. Bijna 8 procent zegt zelden of
nooit begrip te ondervinden van hun huisarts. Een even groot deel (namelijk
30%) zegt soms en altijd begrip van de arts te ondervinden.

Verandering huisarts.
---------------------

De RC-groep zegt gemiddeld niet van huisarts te veranderen wegens onbegrip
(M=0.39). Meer dan 20 procent zegt eenmaal en bijna 10 procent zegt al
meerdere keren veranderd te zijn van huisarts wegens onbegrip.

Familie.
--------

Gemiddeld genomen ondervindt de RC-groep vaak (M=2.68) begrip van de familie.
Voor 38.7 procent van de CVS-patienten uit deze groep is dit soms het geval
en voor 14.7 procent zelden of nooit. Twaalf procent van deze populatie
geeft aan altijd begrip van de familie te ervaren.

Omgeving.
---------

De RC-groep ondervindt gemiddeld soms (M=2.03) begrip van de omgeving.
Slechts 2.7 procent ondervindt altijd begrip van de omgeving tegenover 30.6
die dit nooit of zelden ervaren.

Tabel 18
Vergelijking van gemiddelden van RC-groep opgesplitst per geslacht,
diagnose en hulpgroep inzake gepercipieerd begrip
-----------------------------------------------------------------------------
Gepercipieerd begrip N M SD t-waarde p-waarde
-----------------------------------------------------------------------------
Geslacht

-huisarts (0-5) man 9 3.33 1.66 -0.009 .992
vrouw 68 3.34 1.43

(0=nooit, 1=zelden, 2=soms, 3=vaak, 4=heel vaak, 5=altijd)
-----------------------------------------------------------------------------
-verandering huisarts (0-2) man 9 0.44 0.53 0.267 .790
vrouw 68 0.38 0.67

(0=neen, 1=ja,een keer, 2=ja, meerdere keren)
-----------------------------------------------------------------------------
-familie (0-5) man 9 2.33 0.87 -0.842 .403
vrouw 67 2.72 1.32

(0=nooit, 1=zelden, 2=soms, 3=vaak, 4=heel vaak, 5=altijd)
-----------------------------------------------------------------------------
-omgeving (0-5) man 9 2.11 0.93 0.246 .806
vrouw 67 2.01 1.32

(0=nooit, 1=zelden, 2=soms, 3=vaak, 4=heel vaak, 5=altijd)
-----------------------------------------------------------------------------

Diagnose

-huisarts (0-5) CVS 32 3.31 1.67 -0.122 .903
CVS+FM 45 3.36 1.28

(0=nooit, 1=zelden, 2=soms, 3=vaak, 4=heel vaak, 5=altijd)
-----------------------------------------------------------------------------
-verandering huisarts (0-2) CVS 32 0.25 0.57 -1.656 .102
CVS+FM 45 0.49 0.69

(0=neen, 1=ja,een keer, 2=ja, meerdere keren)
-----------------------------------------------------------------------------
-familie (0-5) CVS 32 2.59 1.39 -0.447 .656
CVS+FM 44 2.73 1.21

(0=nooit, 1=zelden, 2=soms, 3=vaak, 4=heel vaak, 5=altijd)
-----------------------------------------------------------------------------
-omgeving (0-5) CVS 32 2.13 1.24 0.644 .522
CVS+FM 44 1.95 0.99

(0=nooit, 1=zelden, 2=soms, 3=vaak, 4=heel vaak, 5=altijd)
-----------------------------------------------------------------------------

Hulpgroep

-huisarts (0-5) neen 53 3.49 1.44 1.386 .170
ja 24 3.00 1.44

(0=nooit, 1=zelden, 2=soms, 3=vaak, 4=heel vaak, 5=altijd)
-----------------------------------------------------------------------------
-verandering huisarts (0-2) neen 53 0.30 0.57 -1.591 .121
ja 24 0.58 0.78

(0=neen, 1=ja,een keer, 2=ja, meerdere keren)
-----------------------------------------------------------------------------
-familie (0-5) neen 53 2.57 1.26 -1.088 .280
ja 23 2.91 1.31

(0=nooit, 1=zelden, 2=soms, 3=vaak, 4=heel vaak, 5=altijd)
-----------------------------------------------------------------------------
-omgeving (0-5) neen 53 2.02 1.17 -0.089 .929
ja 23 2.04 0.93

(0=nooit, 1=zelden, 2=soms, 3=vaak, 4=heel vaak, 5=altijd)
-----------------------------------------------------------------------------

2.3. Behandeling
------------------

Zijn er in de referentiecentrumgroep significante verschillen in gemiddelden
op vlak van geslacht, diagnose en al dan niet in een hulpgroep zitten inzake
behandeling (totaal aantal alternatieven en hulpverleners)? Tabel 19 geeft
de resultaten van de vergelijking van de gemiddelden tussen mannen en vrouwen,
CVS- en CVS+ FM-patienten, en tussen patienten die in geen of een hulpgroep
zitten weer wat betreft totaal aantal alternatieven en hulpverleners.
Hierbij kan men tot de volgende vaststellingen komen:

Som alternatieven.
------------------

Gemiddeld genomen probeert de RC-groep drie a vier (M=3.42) alternatieven uit.
Er worden geen significante verschillen gevonden op vlak van geslacht, maar
wel op vlak van al dan niet in hulpgroep zitten, namelijk degenen die wel in
een hulpgroep zitten hebben gemiddeld meer verschillende alternatieven
uitgeprobeerd (t(30.066) = -2.842, p < .01).

Som hulpverleners.
------------------

Er worden door de RC-groep gemiddeld genomen vier a vijf (M=4.66)
hulpverleners bezocht. Ook hier worden er geen significante verschillen
gevonden op vlak van geslacht, wel op vlak van diagnose. Degenen met de
enkele diagnose CVS zien significant meer hulpverleners in vergelijking met
personen die de dubbele diagnose hebben (t(75) = -2.080, p <.05).

Tabel 19
Vergelijking van gemiddelden van RC-groep opgesplitst per geslacht,
diagnose en hulpgroep inzake totaal aantal behandelingen en hulpverleners
-----------------------------------------------------------------------------
Behandeling N M SD t-waarde p-waarde
-----------------------------------------------------------------------------
Geslacht
-som alternatieven man 9 2.56 2.35 -1.055 .295
vrouw 68 3.54 2.67
-som hulpverleners man 9 4.00 2.29 -1.152 .253
vrouw 68 4.75 1.77
-----------------------------------------------------------------------------
Diagnose
-som alternatieven CVS 32 3.81 3.28 1.076 .285
CVS+FM 45 3.16 2.08
-som hulpverleners CVS 32 4.16 1.74 -2.080 .041
CVS+FM 45 5.02 0.84
-----------------------------------------------------------------------------
Hulpgroep
-som alternatieven neen 53 2.77 1.94 -2.842 .008
ja 24 4.88 3.38
-som hulpverleners neen 53 4.45 1.86 -1.497 .139
ja 24 5.13 1.75
-----------------------------------------------------------------------------

Wat zijn nu de meest 'populaire' behandelingen en testen (zie tabel 20) voor
de referentiecentrum-groep?

Tabel 20
Percentages CVS-patienten van RC-groep opgesplitst per geslacht die de
behandeling of test geprobeerd hebben
-----------------------------------------------------------------------------
Behandeling/test Mannen Vrouwen Totaal gemiddelde
-----------------------------------------------------------------------------
Acupunctuur 22.22 23.53 23.38
Acclydine-kuur - 5.88 5.19
Algemeen dieet 22.22 23.53 23.38
Ampligen-kuur - - -
Antibiotica-kuur 22.22 17.65 18.18
Biopunctuur - - -
Cognitieve gedragstherapie 11.11 35.29 33.77
Cryptotetanietest - 7.35 6.49
FASTest - - -
Homeopatische middelen 44.44 50.00 49.35
Lymfedrainage - 14.71 12.99
Magnesiumpillen 55.56 64.71 63.64
Magnesiumbaxters - 13.24 11.69
Manuele therapie 22.22 33.82 32.47
Nosoden - 2.94 2.60
Ontgiftigingsdieet 33.33 13.24 15.58
Ozontherapie 11.11 5.88 6.49
PCR-test 11.11 5.88 6.49
RnaseL-test 11.11 14.71 14.29
Spagyrisch complex - 2.94 2.60
-----------------------------------------------------------------------------

Uit de gegevens blijkt dat meer 63.64 procent van de CVS-patienten
magnesiumpillen heeft uitgeprobeerd. De tweede meest aangewendde behandeling
zijn homeopatische middelen voor ongeveer de helft van de ondervraagde
populatie (49.35%). Ten derde probeert men in ongeveer 34 procent van de
gevallen cognitieve gedragstherapie uit. Op een vierde plaats komt manuele
therapie (32.42%) en hierna acupunctuur en een algemeen dieet (beide in
23.38% van de gevallen). Procentueel gezien valt op dat mannen vaker dan
vrouwen een ontgiftigingsdieet ondernemen (33.33% tegenover 13.24%), terwijl
vrouwen sneller geneigd zijn cognitieve gedragstherapie (35.29% tegenover
11.11%), lymfedrainage (14.71% tegenover 0%) en magnesiumbaxters (13.24%
tegenover 0%) te proberen. Er werden hier geen Chi-kwadraattoetsen uitgevoerd
omdat de groep mannen in deze groep slechts negen bedroeg.

Hoe worden deze alternatieven en testen (achteraf gezien) geevalueerd of hoe
staat men ertegenover wanneer men het nog niet geprobeerd heeft?

In figuur 2 werden enkel de alternatieven opgenomen die door minstens tien
personen uitgeprobeerd waren. Ook in deze figuur zien we dat de evaluatie
van een geprobeerd alternatief in alle gevallen hoger ligt dan de evaluatie
van een nog niet geprobeerd alternatief. Van de geprobeerde alternatieven
krijgt het algemeen dieet (M=3.44) de meest positieve evaluatie, gevolgd door
manuele therapie (M=3.13) en cognitieve gedragstherapie (M=3.08). De
antibiotica-kuur wordt het slechtst geevalueerd door de RC-groep (M=1.17).

In enkele gevallen is er een significant verschil in gemiddelden tussen de
groep die het alternatief wel en de groep die het alternatief niet geprobeerd
heeft. Dit is het geval voor algemeen dieet (p < .01), antibiotica-kuur
(p < .05), homeopathische middelen (p < .01) en manuele therapie (p < .01).

Figuur 2. Evaluatie van al dan niet geprobeerde alternatieven door
CVS-patienten van de RC-groep.

[Figuur niet te tonen als txt.]

De volgende vraag die we ons stellen is welke hulpverleners vaak worden
opgezocht (zie tabel 21)?

Tabel 21
Percentages CVS-patienten van RC-groep opgesplitst per geslacht
inzake hulpverlener en gemiddelde evaluatie per hulpverlener
-----------------------------------------------------------------------------
Hulpverleners Mannen Vrouwen M Totaal M Evaluatie
-----------------------------------------------------------------------------
Homeopaat 33.33 39.71 39 2.50
Huisarts 89.89 98.53 97 2.85
Immunoloog 11.11 7.35 7.8 2.17
Internist 55.56 50 51 2.46
Kinesitherapeut 66.67 75 74 2.89
Neuroloog 11.11 36.76 34 2.42
Orthomoleculaire
arts 11.11 4.41 5.2 2.75
Osteopaat 33.33 44.12 43 2.67
Psychiater 55.56 55.88 56 2.47
Psycholoog 33.33 51.47 49 2.89
Sofroloog - 4.41 3.9 3.33
Ergotherapeut - 5.88 5.2 3
Internettherapeut - 1.47 1.3 3
-----------------------------------------------------------------------------

De meest opgezochte hulpverlener is hier uiteraard weer de huisarts (97%).
Op een tweede plaats komt de kinesitherapeut in 74 procent van de gevallen.
Meer dan de helft ziet ook een psychiater (56%) en de helft ook een internist
(51%). Op een vijfde plaats staat de psycholoog (49%). Procentueel gezien
vindt men het grootste verschil tussen man en vrouw op vlak van de neuroloog
en psycholoog. Bijna 37 procent van de vrouwen gaat naar de neuroloog
terwijl dit bij de mannen maar 11 procent is en een op twee vrouwen gaat naar
de psycholoog terwijl dit bij de mannen een op drie is.

De RC-groep , in tegenstelling tot de internetgroep, werd ook gevraagd de
bezochte hulpverleners te evalueren. Gemiddeld genomen heeft men de beste
ervaring (dit is goed) met de sofroloog (M=3.33), de ergotherapeut en
internettherapeut (M=3). De ervaring met de immunoloog scoort het
laagst (M=2.17, dit is zowel positief als negatief).

2.4. Ziektetheorie
-------------------

Hoe bekijken CVS-patienten hun aandoening? Beschouwen ze het louter als een
lichamelijke aandoening of spelen psychische factoren ook een rol? Wat is
voor hen de 'ideale' behandeling, bij welke CVS-deskundige vinden ze het
meest aansluiting en naar welke benaming voor CVS gaat hun voorkeur uit?

Tabel 22
Ziektetheorie in percentages van RC-groep opgesplitst per geslacht
-----------------------------------------------------------------------------
Ziektetheorie Mannen Vrouwen Totaal
gemiddelde
-----------------------------------------------------------------------------
CVS lichamelijk neen 55.6 60.3 59.7
ja 11.1 17.6 16.9
weet niet 33.3 22.1 23.4
Psychische gevolg 42.9 18.4 21.4
factoren oorzaak 14.3 8.2 8.9
beide 42.9 73.5 69.6
Ideale behandeling louter
lichamelijk 11.1 12.5 12.3
louter
psychisch - - -
beide 88.9 87.5 87.7
geen mening - - -
CVS visie Prof.
Van
Houdenhove 77.8 57.4 59.7
Prof.
De Meirleir - 2.9 2.6
beide - 5.9 5.2
andere - 1.5 1.3
neutraal 22.2 30.9 29.9
weet niet 1.5 1.3
Benaming
ME
(myelitis) - 3.2 2.9
ME(pathie) - 1.6 1.4
CVS 71.4 61.3 62.3
NEIDS - 12.9 11.6
CNDS 28.6 21.0 21.7
-----------------------------------------------------------------------------

Vanuit de gegevens van tabel 22 kunnen we het volgende stellen:

CVS lichamelijk.
----------------

Volgens meer dan de helft (59.7%) van de CVS-patienten van het
referentiecentrum is CVS niet louter lichamelijk. Slechts 11.1 procent van
de mannen en 17.6 procent van de vrouwen stelt dat het chronisch
vermoeidheidssyndroom volgens hen louter lichamelijk is.

Psychische factoren.
--------------------

Volgens het grootste deel van de onderzochte CVS-populatie (69.6%) spelen
psychische factoren zowel een rol als oorzaak als als gevolg. Voor 21.4
procent is dit enkel als gevolg.

Ideale behandeling.
-------------------

Voor 87.7 procent is de ideale behandeling zowel lichamelijk als psychisch.
De andere 12.3 procent pleit voor een louter lichamelijke behandeling.

CVS visie.
----------

Het grootste deel (59.7%) geeft aan dat hun visie het beste aansluit bij de
CVS-deskundige Professor Van Houdenhove. Ongeveer 30 procent blijft neutraal
bij deze vraag.

Benaming.
---------

Meer dan 60 procent verkiest de gangbare term 'CVS' of chronisch
vermoeidheids-syndroom. Op een tweede plaats (21.7%) komt de term 'CNDS' of
chronisch neuro-endocrino-immuno-dysfunctie syndroom.

De laatste vraag die we hier stellen is of diagnose en al dan niet in een
hulpgroep zitten invloed heeft op de ziektetheorie in de RC-groep?

Tabel 23
Ziektetheorie in percentages van RC-groep opgesplitst per diagnose
en hulpgroep
-----------------------------------------------------------------------------
Ziektetheorie diagnose hulpgroep
CVS CVS+FM neen ja
-----------------------------------------------------------------------------
CVS lichamelijk neen 50 66.7 66 45.8
ja 15.6 17.8 11.3 29.2
weet niet 34.4 15.5 22.7 25
Psychische factoren gevolg 22.7 20.6 19.5 26.7
oorzaak 4.6 11.8 9.8 6.6
beide 72.7 67.6 70.7 66.7
Ideale behandeling louter
lichamelijk 13.8 11.4 7.7 23.8
louter
psychisch - - - -
beide 86.2 88.6 92.3 76.2
geen mening - - - -
CVS visie Prof. Van
Houdenhove 53.2 64.4 60.4 58.3
Prof.
De Meirleir - 4.4 - 8.3
beide 3.1 6.7 7.5 -
andere 3.1 - - 4.2
neutraal 37.5 24.5 32.1 25
weet niet 3.1 - - 4.2
Benaming ME(myelitis)3.4 2.5 2 5
ME(pathie) - 2.5 - 5
CVS 62.2 62.5 61.3 65
NEIDS 17.2 7.5 6.1 25
CNDS 17.2 25 30.6 -
-----------------------------------------------------------------------------

Uit Chi-kwadraat toetsen blijkt dat er geen significante verschillen zijn
tussen de diagnose CVS of CVS en FM wat betreft percentages inzake
ziektetheorie. Wel significant is het verschil in benaming tussen het al
dan niet in een hulpgroep zitten (X2 (4)=13.399, p < .01).

3. Resultaten met betrekking tot het online volgen van ontwikkelingen
in CVS-onderzoek
----------------------------------------------------------------------

De vraag die we ons hier stellen is of CVS-patienten die vaak of heel vaak
de ontwikkelingen in CVS-onderzoek online volgen verschillen in gemiddelden
tegenover degenen die dit nooit of zelden doen op vlak van internetgebruik,
gepercipieerd begrip, behandeling en ziektetheorie.

In de volledige groep (N=670) is er 14 procent (N=94) die de
CVS-ontwikkelingen nooit en 13.6 procent (N=91) die deze ontwikkelingen
zelden online volgt. Ongeveer 40 procent (N=269) doet dit soms, terwijl
22.8 procent (N=153) dit vaak en 9.4 procent (N=63) dit heel vaak doet.
Voor de volgende analyses worden de groep die nooit of zelden de
ontwikkelingen online volgen (N=185) en de groep die dit vaak of heel vaak
doet (N=216).

3.1. Internetgebruik
--------------------

Zijn er significante verschillen in gemiddelden tussen de groep die nooit of
zelden online de ontwikkelingen in CVS-onderzoek volgt (N/Z-groep) en de
groep die dit vaak of heel vaak doet (V/HV-groep) op vlak van internetgebruik?

Tabel 24
Vergelijking van gemiddelden tussen N/Z-groep en V/HV-groep inzake
internetgebruik
-----------------------------------------------------------------------------
Internetgebruik Volgen N M SD t-waarde p-waarde
ontwikkelingen
-----------------------------------------------------------------------------
-frequentie (0-4) nooit/zelden 185 2.37 1.52 -9.926 .000
vaak/heel vaak 216 3.55 0.60
(0=nooit, 1=zelden, 2=soms, 3=vaak, 4=heel vaak)

-informatie (0-3) nooit/zelden 121 1.19 0.82 -4.044 .000
vaak/heel vaak 208 1.63 0.74
(0=geen, 1=onvoldoende, 2=voldoende, 3=veel)

-steun (0-3) nooit/zelden 118 1.58 1.06 -3.836 .000
vaak/heel vaak 206 1.84 0.90
(0=geen, 1=onvoldoende,2=voldoende, 3=veel)

-erkenning (0-3) nooit/zelden 123 2.25 1.00 -2.357 .019
vaak/heel vaak 213 2.71 0.82
(0=geen, 1=onvoldoende, 2=voldoende, 3=veel)

-tevr.h.
betrouwbh. (0-4) nooit/zelden 137 0.61 0.89 -5.100 .000
vaak/heel vaak 216 1.35 0.57
(0=nooit, 1=zelden, 2=soms, 3=meestal, 4=altijd)

-contact
CVS-patienten (0-4) nooit/zelden 135 0.26 1.09 -5.541 .000
vaak/heel vaak 216 0.54 1.39
(0=nooit, 1=zelden, 2=soms, 3=vaak,4=heel vaak)

-ontmoeting (0-4) nooit/zelden 137 0.92 0.71 -3.000 .003
vaak/heel vaak 215 1.04 1.02
(0=nooit, 1=zelden, 2=soms, 3=vaak, 4=heel vaak)

-chatten (0-4) nooit/zelden 137 0.92 1.35 -0.869 .385
vaak/heel vaak 215 1.04 1.25
(0=nooit, 1=zelden, 2=soms, 3=vaak, 4=heel vaak)
-----------------------------------------------------------------------------

Tabel 24 geeft een overzicht van deze verschillen en op basis hiervan kunnen
we het volgende stellen:

De groep die vaak/heel vaak online de ontwikkelingen in CVS-onderzoek volgt,
frequenteert het internet significant vaker dan de groep dit nooit/zelden
doet (t(232.652) = -9,926, p < .01). Het internet biedt deze eerste groep
ook significant meer informatie (t(332) = -4.044, p < .01), steun
(t(218.895)= -3.836, p < .01) en erkenning (t(207.131)= -2.357, p < .05).
Verder is de vaak/heel vaak groep significant meer tevreden over de
betrouwbaarheid van CVS-sites (t(181.371) = -5.100, p < .01) en hebben ze
meer contact (maar nog steeds zelden) met andere CVS-patienten online
(t(335.875) = -5.541, p < .01) en daarbuiten (t( 344.736) = -3.000, p < .01).
Chatten is een bezigheid waarin de beide groepen niet significant verschillen;
het wordt zelden gedaan.

3.2. Gepercipieerd begrip
-------------------------

Zijn er significante verschillen in gemiddelden tussen de groep die nooit of
zelden online de ontwikkelingen in CVS-onderzoek en de groep die dit vaak of
heel vaak doet op vlak van gepercipieerd gebruik? Op basis van de gegevens
in tabel 25 kunnen we het volgende stellen:

Beide groepen ondervinden gemiddeld genomen vaak begrip van hun huisarts en
zoeken er geen andere op. Van de omgeving ondervinden ze soms begrip,
terwijl de groep die vaak/heel vaak online de ontwikkelingen in CVS-onderzoek
volgt significant meer begrip lijkt te ondervinden van de familie dan de
groep die nooit/zelden de ontwikkelingen online volgt (t(398) = -2.286,
p < .05).

Tabel 25
Vergelijking van gemiddelden tussen N/Z-groep en V/HV-groep inzake
gepercipieerd begrip
-----------------------------------------------------------------------------
Gepercipieerd begrip Volgen N M SD t-waarde p-waarde
ontwikkelingen
-----------------------------------------------------------------------------
-huisarts (0-5) nooit/zelden 182 2.65 1.55 -0.890 .374
vaak/heel vaak 215 2.79 1.62
(0=nooit, 1=zelden, 2=soms, 3=vaak, 4=heel vaak, 5=altijd)

-verandering
huisarts (0-2) nooit/zelden 184 0.30 0.54 -0.858 .392
vaak/heel vaak 215 0.35 0.61
(0=neen, 1=ja,een keer, 2=ja, meerdere keren)

-familie (0-5) nooit/zelden 184 2.43 1.33 -2.286 .023
vaak/heel vaak 216 2.75 1.37
(0=nooit, 1=zelden, 2=soms, 3=vaak, 4=heel vaak, 5=altijd)

-omgeving (0-5) nooit/zelden 182 1.85 1.12 -0.959 .338
vaak/heel vaak 215 1.95 1.10
(0=nooit, 1=zelden, 2=soms, 3=vaak, 4=heel vaak, 5=altijd)
-----------------------------------------------------------------------------


3.3. Behandeling
----------------

Zijn er significante verschillen in gemiddelden tussen de groep die nooit of
zelden online de ontwikkelingen in CVS-onderzoek en de groep die dit vaak of
heel vaak doet op vlak van behandeling? Op basis van tabel 26 kunnen we het
volgende stellen:

De CVS-patienten die de ontwikkelingen in CVS-onderzoek vaak/heel vaak online
volgen lijken gemiddeld genomen iets meer alternatieven uit te proberen dan
de groep die nooit/zelden de ontwikkelingen online volgen, maar dit verschil
is niet significant. Deze eerste groep bezoekt wel significant meer
hulpverleners (t(399) = -3.057, p < .01).

Tabel 26
Vergelijking van gemiddelden tussen N/Z-groep en V/HV-groep
inzake behandeling
-----------------------------------------------------------------------------
Behandeling Volgen N M SD t-waarde p-waarde
ontwikkelingen
-----------------------------------------------------------------------------
-som alternatieven nooit/zelden 185 2.98 2.39 -1.880 .061
vaak/heel vaak 216 3.49 2.96
-som hulpverleners nooit/zelden 185 4.51 2.07 -3.057 .002
vaak/heel vaak 216 5.15 2.07
-----------------------------------------------------------------------------

Wanneer we nu meer inhoudelijk kijken naar het soort alternatieven of testen
die beide groepen uitproberen, blijken het volgende: de vaak/heel vaak groep
probeert significant vaker acupunctuur (X2(1)=4.086, p < .05), een
antibiotica-kuur (X2(1)=11.620, p < .01), de cryptotetanietest (X2(1)=5.411,
p < .05) en de RnaseL-test (X2(1)=11.214, p < .01).

De volgende vraag die we ons nu stellen is hoe de verschillende alternatieven
en testen (achteraf gezien) geevalueerd worden of hoe men ertegenover staat
wanneer men ze nog niet geprobeerd heeft. Zijn hier verschillen in
gemiddelden tussen de groep die nooit of zelden online ontwikkelingen in
CVS-onderzoek volgt en de groep die dit vaak of heel vaak doet? Net als in de
vorige analyses in verband met geevalueerde alternatieven, zien we dat de
gemiddelde evaluatie van een geprobeerd alternatief of test in alle gevallen
hoger ligt dan wanneer men het nog niet uitgeprobeerd heeft. Ondanks er in
de groep van de nog niet geprobeerde alternatieven of testen weinig
significante verschillen zijn in gemiddelden tussen de nooit/zelden groep en
de vaak/heel vaak groep, behalve op vlak van magnesiumpillen (respectievelijk
M=1.85 en M=2.27, t(85) = -1.995, p < .05) en RnaseL-test (respectievelijk
M=1.82 en M=2.35, t(85) = -1.995, p < .05), kan er vermeld worden dat de
vaak/heel vaak groep toch een iets gunstigere evaluatie geeft (behalve op
vlak van biopunctuur, cognitieve gedragstherapie en ozontherapie).

Wanneer we nu kijken naar de evaluatie van de geprobeerde alternatieven of
testen zien we een significant verschil in gemiddelden tussen de nooit/zelden
en vaak/heel vaak groep op vlak van cognitieve gedragstherapie
(respectievelijk M=2.56 en M=1.68, t(78.712) = 2.914, p < .01). Van de
geprobeerde alternatieven krijgt de lymfedrainage (M=2.93) de meest positieve
evaluatie van de nooit/zelden groep, gevolgd door manuele therapie (M=2.79)
en algemeen dieet (M=2.68). Voor de vaak/heel vaak groep is dit
achtereenvolgens manuele therapie (M=2.87), algemeen dieet (2.81) en
magnesiumbaxters (M=2.63). Beide groepen evalueren de antibiotica-kuur het
slechtst (respectievelijk M=1.10 en M=1.56).

Wat betreft het bezoeken van hulpverleners, blijkt uit Chi-kwadraattoetsen
dat de vaak/heel vaak groep significant vaker naar de internist (75%
tegenover 55.7%, X2(1)=16.603, p < .01), de neuroloog (45.8% tegenover 33%,
X2(1)=6.294, p < .05) en de orthomoleculaire arts gaat (28.2% tegenover
16.8%, X2(1)=7.434, p < .01) in vergelijking met de nooit/zelden groep.

3.4. Ziektetheorie
------------------
Zijn er significante verschillen in gemiddelden tussen de groep die nooit of
zelden online de ontwikkelingen in CVS-onderzoek en de groep die dit vaak of
heel vaak doet op vlak van ziektetheorie?

Tabel 27
Vergelijking van percentages van N/Z-groep en V/HEV-groep
inzake ziektetheorie
-----------------------------------------------------------------------------
Ziektetheorie Volgen ontwikkelingen Chi-square
nooit/zelden vaak/heel vaak
-----------------------------------------------------------------------------

CVS lichamelijk neen 54.1 49.9 X2(2)=5.369, p=.068
ja 25.4 36.2
weet niet 20.5 16.9
-----------------------------------------------------------------------------
Psychische factoren gevolg 35.5 53 X2(2)=9.525, p=.010
oorzaak 6.5 2.3
beide 58 44.7
-----------------------------------------------------------------------------
Ideale behandeling louter
lichamelijk 16.8 36.5 X2(2)=20.712, p=.000
louter
psychisch 1.1 -
beide 82.1 63.5
-----------------------------------------------------------------------------
CVS visie Prof.
Van
Houdenhove 30.1 9.9 X2(5)=30.231, p=.000
Prof.
De Meirleir 13.3 31.4
beide 2.8 5.2
andere 9.8 6.4
neutraal 42.7 45.9
weet niet 1.3 1.2
-----------------------------------------------------------------------------
Benaming ME(myelitis)10.3 16.7 X2(4)=20.535, p=.000
ME(pathie) 5.2 5.9
CVS 70.1 47.8
NEIDS 2.9 5.4
CNDS 11.5 24.2
-----------------------------------------------------------------------------

In tabel 27 zien we dat degenen die vaak/heel vaak de ontwikkelingen in
CVS-onderzoek online volgen procentueel gezien vaker aangeven dat de oorzaak
van CVS louter lichamelijk is in vergelijking met degenen die dit
nooit/zelden doen. Een groter deel van deze eerste groep geeft dan ook aan
een louter lichamelijke behandeling ideaal te vinden (36.5% tegenover 16.8%).
Bovendien spelen psychische factoren volgens het grootste deel van deze groep
(53%) een rol als gevolg, terwijl het grootste deel van de groep die
nooit/zelden de ontwikkelingen online volgt (58%) zegt dat psychische
factoren zowel als oorzaak als als gevolg kunnen spelen. Hoewel het grootste
deel van de twee groepen neutraal blijft met betrekking tot de visie op CVS
van deskundigen, zien we een duidelijk procentueel verschil tussen de twee
groepen: degenen die vaak/heel vaak ontwikkelingen online volgen geven de
voorkeur aan prof. Van Houdenhove (30.1% tegenover 9.9%), terwijl de groep
die dit nooit/zelden doet een voorkeur heeft voor prof. De Meirleir (31.4%
tegenover 13.3%). Verder komt procentueel gezien naar voor dat CVS-patienten
die nooit of zelden online de ontwikkelingen volgen met betrekking tot het
CVS-onderzoek in 70 procent van de gevallen de voorkeur geven aan de term
'chronisch vermoeidheidssyndroom', terwijl personen die vaak tot zeer vaak
de ontwikkelingen volgen op het internet hier in ongeveer 48 procent van de
gevallen voor kiezen. Deze laatsten verkiezen twee maal zo vaak (24%) de
term 'chronisch neuro-endocrino-immuno-dysfunctie syndroom' dan de eerste
groep (11%). Uit Chi-kwadraattoetsen bleken de verschillen tussen de
percentages bovendien significant op vlak van psychische factoren, ideale
behandeling, visie over CVS en benaming.


Hoofdstuk 4. Samenvatting en conclusie
---------------------------------------

Er bestaat heel wat controverse rond het chronisch vermoeidheidssyndroom,
vooral wat betreft de etiopathogenese. Actueel gaat men er vanuit dat het
CVS multifactorieel bepaald is en het best benaderd kan worden op basis van
een biopsychosociaal model (Van Houdenhove, 2001), dat interacties tussen
lichamelijke, psychische en sociale factoren impliceert. De definitie van
CVS is operationeel, gebaseerd op het klinisch beeld en door uitsluiting van
andere potentiele medische aandoeningen.

Het opzet van ons onderzoek was een exploratieve studie naar het
internetgebruik, gepercipieerd begrip, behandeling, en ziektetheorie bij
CVS-patienten. We onderscheidden 4 groepen: 1) CVS-patienten die een
zelfopgestelde vragenlijst invulden op het internet via een websurvey
(INT-groep); 2) CVS-patienten die een behandeling volgden in het
CVS-referentiecentrum van het UZ Leuven, en dezelfde vragenlijst in pen- en
papiervorm invulden (RC-groep); 3) CVS-patienten die nooit of zelden de
ontwikkelingen in CVS-onderzoek online volgde (N/Z-groep); en 4)
CVS-patienten die vaak of heel vaak deze ontwikkelingen online volgde
(V/HV-groep).

Aangezien het hier ging om een exploratieve studie, formuleerden we
voorafgaand geen specifieke hypothesen.

INTERNETGEBRUIK
---------------

Wanneer we het internetgebruik van CVS-patienten bekeken, stelden we
(logischerwijs) vast dat de INT- en V/HV-groep het internet wekelijks
frequenteerden. De RC- en N/Z-groep deden dit maar maandelijks. Hierbij
moet opgemerkt worden dat overeenkomsten tussen deze twee laatste groepen
grotendeels te wijten zijn aan een substantiele overlap namelijk 86 procent
van de RC-groep zat in de N/Z-groep. Zowel in de INT- als RC-groep werd
gevonden dat mannen significant vaker het internet gebruikten dan vrouwen,
alsook CVS-patienten die in meerdere zelfhulpgroepen zaten in vergelijking
met CVS-patienten die geen lid waren van een zelfhulpgroep (INT-groep).
Vanzelfsprekend vonden we ook dat CVS-patienten van de N/Z-groep significant
minder het internet bezochten dan de V/HV-groep.

De INT-groep volgde maandelijks online de ontwikkelingen in CVS-onderzoek,
terwijl dit bij de RC-groep eerder zelden was. In de eerste groep werd
gevonden dat mannen dit vaker deden, alsook Belgen en CVS-patienten die
tevens de diagnose fibromyalgie hadden in vergelijking met respectievelijk
vrouwen, Nederlanders en personen met enkel de CVS-diagnose. Ook het lid
zijn van een of meerder zelfhulpgroepen leek een invloed te hebben op de mate
waarin men deze ontwikkelingen volgde in de INT-groep, namelijk personen die
geen lid van een zelfhulpgroep waren volgden significant minder de
ontwikkelingen dan diegenen in een of meerdere zelfhulpgroep(en).

Het internet bood voldoende informatie voor de vier groepen. In de INT-groep
was dit daarenboven meer het geval voor CVS-patienten die in meerdere
hulpgroepen zaten.

Zowel voor de INT-, RC- als N/Z-groep bood het internet onvoldoende steun.
Voor de V/HV-groep was dit wel voldoende. Degenen uit de INT-groep die in
een zelfhulpgroep zaten, gaven ook aan meer steun te ondervinden van het
internet dan personen die niet in een zelfhulpgroep zaten.

Voor de RC-groep bood het internet onvoldoende erkenning, voor de INT-, N/Z-
en V/HV-groep voldoende. In de INT-groep zagen we daarenboven dat vrouwen
significant meer erkenning ondervonden dan mannen, Nederlanders meer dan
Belgen en diegenen in een zelfhulpgroep meer dan diegenen in geen hulpgroep.

Zoals we al merkten in de literatuur, zijn e-health gebruikers geneigd om de
betrouwbaarheid van gezondheidssites te overschatten (Houston & Allison,
2002), ook op vlak van CVS (Kisely, 2001). Wat betreft de tevredenheid over
de betrouwbaarheid van CVS-sites, bleken de INT- en V/HV-groep het minst
kritisch aangezien 50.2 procent van de eerste en 62.9 procent van de tweede
groep aangaf dat de CVS-sites meestal betrouwbaar zijn. De meeste personen
in de RC- en NZ-groep waren kritischer en vonden de CVS-sites slechts soms
betrouwbaar.

Wat betreft het contact met CVS-patienten via het internet, zagen we dat dit
zelden (INT-, NZ- en V/HV-groep) of nooit (RC-groep) plaatsvond, waarbij in
de INT-groep vaker door CVS-patienten met dubbele diagnose dan met de enkele
diagnose en vaker door personen in een of meerdere hulpgroep(en) dan in geen
hulpgroepen. In de RC-groep hadden vrouwen ook iets vaker contact met andere
CVS-patienten dan mannen.

Logischerwijs volgde hieruit dat er dan ook nooit (INT-, RC- en N/Z-groep) of
zelden (V/HV-groep) een ontmoeting plaatsvond buiten het internet. In de
INT-groep onmoetten personen met de dubbele diagnose en leden van een of meer
hulpgroep(en) toch significant vaker andere CVS-patienten dan personen met
de enkele diagnose of personen die geen lid waren van een hulpgroep. In de
RC-groep waren het de vrouwelijke CVS-patienten die significant vaker
CVS-patienten ontmoetten in vergelijking met mannelijke CVS-patienten.

Ook chatten was een activiteit waar CVS-patienten zich zelden (INT-, N/Z- en
V/HV-groep) of nooit (RC-groep) mee bezighielden. Vrouwen leken dit in de
INT-groep wel iets meer te doen dan mannen.

Als we dit nu samenvatten per onafhankelijke variabele, komen we tot de
volgende besluiten:

Geslacht.
---------

Mannen bezochten vaker het internet in vergelijking met vrouwen. Dit komt
overeen met bevindingen uit de literatuur (Heerwegh, 2001). Mannen volgden
ook meer de ontwikkelingen online, hoewel in de literatuur wordt aangegeven
dat vrouwen meer dan mannen op zoek gaan naar gezondheidsinformatie op het
internet (Fox & Rainee, 2000). Vrouwen leken dan weer meer contact met
andere CVS-patienten op het internet te zoeken, onder andere door meer te
chatten dan mannen, en misschien daardoor ook meer erkenning te ondervinden
van het internet. Vrouwen waren ook meer geneigd dan mannen om CVS-patienten
die ze ontmoet hadden via het internet daarbuiten op te zoeken.

Nationaliteit.
--------------

Belgen volgden vaker de ontwikkelingen online dan Nederlanders, terwijl het
internet voor Nederlanders meer erkenning leek te bieden dan voor Belgen.

Diagnose.
---------

Personen met de dubbele diagnose volgden meer de ontwikkelingen online,
hadden meer internetcontact met andere CVS-patienten en ontmoetten hiervan
meer personen dan personen met de enkele diagnose. Het is mogelijk dat voor
personen met zowel CVS als FM de aandoening nog zwaarder doorweegt en ze
hierdoor meer geinteresseerd zijn in de laatste ontwikkelingen en ze meer
behoefte hebben om hun verhaal met anderen te delen.

Hulpgroep.
----------

CVS-patienten die in een of meerdere hulpgroep(en) zaten, logden vaker in
op het internet en volgden meer de ontwikkelingen dan CVS-patienten die geen
lid waren. Het internet leek hen ook meer informatie, steun en erkenning te
bieden, waarbij ze vaker CVS-patienten van het internet ontmoetten in
vergelijking met CVS- patienten die geen lid waren van een hulpgroep.
We kunnen veronderstellen dat CVS-patienten die lid zijn van een hulpgroep
actiever bezig zijn met hun aandoening, ook op het internet.

Volgen van ontwikkelingen.
--------------------------

Zoals te verwachten gebruikte de V/HV-groep vaker het internet, ondervonden
ze meer informatie, steun en erkenning ervan, vonden ze CVS-sites
betrouwbaarder en hadden ze meer contact via het internet en erbuiten met
CVS-patienten in vergelijking met de N/Z-groep.

BEGRIP
------

Wat betreft het gepercipieerd begrip van de huisarts, ondervond de INT-groep
soms en de andere groepen vaak begrip. In deze eerste groep bleken personen
met de dubbele diagnose significant meer begrip te ondervinden dan personen
met enkel de CVS-diagnose en Belgen meer dan Nederlanders. Toch zagen we dat
deze laatsten significant minder van huisarts veranderden wegens onbegrip.
Ook mannen en personen die geen lid zijn van een hulpgroep deden dit in de
INT-groep significant minder, maar over alle groepen heen veranderde men
gemiddeld gezien niet van huisarts wegens onbegrip.

De INT-, RC- en V/HV-groep ondervonden vaak begrip van de familie, terwijl de
N/Z-groep slechts soms begrip ondervond. In de eerste groep leken vrouwen te
kunnen rekenen op significant meer familiebegrip dan mannen en Nederlanders
op meer begrip dan Belgen.

Wat het begrip van de omgeving betrof, gaven alle groepen aan slechts soms
begrip te ondervinden. In de INT-groep gaven de Nederlandse CVS-patienten
aan ook hier meer begrip te percipieren dan Belgen.

Samengevat per onafhankelijke variabele geeft dit:

Geslacht.
---------

Mannen veranderden minder van huisarts, hoewel ze niet meer begrip dan
vrouwen ondervonden. Vrouwen vonden meer dan mannen begrip te ondervinden
van de familie.

Nationaliteit.
--------------

Belgen gaven aan meer begrip van de huisarts te ondervinden, terwijl
Nederlanders toch minder van huisarts veranderden wegens onbegrip.
Nederlanders percipieerden ook meer begrip van familie en omgeving dan Belgen.

Diagnose.
---------

Personen met de CVS en FM diagnose ondervonden meer begrip van de huisarts
dan personen met enkel de CVS-diagnose.

Hulpgroep.
----------

De CVS-patienten die geen lid waren van een hulpgroep veranderden minder van
huisarts dan CVS-patienten die wel lid waren, terwijl beide groepen niet
verschilden in mate van begrip dat ze ondervonden van de huisarts. Dit
impliceert misschien dat hulpgroepen kunnen aanzetten tot het veranderen van
huisarts.

Volgen van ontwikkelingen.
--------------------------

De V/HV-groep percipieerden meer begrip van de familie dan de N/Z-groep.

BEHANDELING
-----------

In de vier groepen hadden de CVS-patienten gemiddeld drie a vier alternatieven
uitgeprobeerd. In de INT-groep bleek zowel nationaliteit als diagnose een
invloed te hebben op het totaal aantal geprobeerde alternatieven namelijk
Belgen en personen met de dubbele diagnose leken meer alternatieven uit te
proberen dan respectievelijk Nederlanders en personen met enkel de
CVS-diagnose. In de RC-groep was het al dan niet in een hulpgroep zitten,
dat een invloed leek te hebben op het aantal uitgeprobeerde alternatieven
namelijk degenen die lid waren van een hulpgroep probeerden significant meer
alternatieven uit in vergelijking met personen die geen lid waren van een
hulpgroep. De top vijf van de meest aangewende alternatieven hadden in de
verschillende groepen hetvolgende gemeenschappelijk: homeopathische middelen,
acupunctuur, magnesiumpillen en algemeen dieet.

In de INT-groep kwam naar voor dat mannen eerder dan vrouwen geneigd zijn de
ampligen-kuur te ondernemen, terwijl vrouwen er sneller voor opteren
homeopathische middelen te gebruiken. Op vlak van nationaliteit zagen we dat
Belgen meer testen lieten uitvoeren, vaker de acclydine- en antibiotica-kuur,
lymfedrainage, manuele therapie, magnesiumpillen en -baxters uitprobeerden,
terwijl Nederlanders dan weer vaker acupunctuur ondernamen. Wat verder
opviel in alle groepen was dat een alternatief of test die men geprobeerd had
in alle gevallen een hogere evaluatie kreeg dan hetgeen men nog niet
geprobeerd had. De oorspronkelijk negatieve attitude tegenover een
alternatief, bleek positief te worden als men het alternatief uitprobeerde.

Zowel in de INT- als RC-groep kreeg de antibiotica-kuur de slechtste
evaluatie, ongeacht het feit men het al dan niet geprobeerd had. De groepen
hadden de meest positieve ervaring met het algemeen dieet, manuele therapie,
homeopathische middelen en magnesiumpillen en -baxters. Voor de RC-groep
hoorde daar ook cognitieve gedragstherapie bij en voor de N/Z-groep ook
lymfedrainage. Een saillante vaststelling wat betreft cognitieve
gedragstherapie was het verschil tussen de gemiddelde evaluatie van de NZ-
en V/HV-groep: wanneer men zelden of nooit online ontwikkelingen in
CVS-onderzoek volgde, ervoer men de cognitieve gedragstherapie als
significant positiever dan wanneer men vaak of heel vaak deze ontwikkelingen
volgde, vooral wanneer men het al geprobeerd had.

De onderzochte CVS-populatie gaf aan gemiddeld vier a vijf hulpverleners op
te zoeken. In de INT-groep was er een invloed van nationaliteit, diagnose
en hulpgroep namelijk Belgen, personen met de dubbelde diagnose (ook in
RC-groep) en personen die lid zijn van een of meerdere hulpgroep(en)
bezochten significant meer hulpverleners dan respectievelijk Nederlanders,
personen met de enkele diagnose en personen die niet in een hulpgroep zaten.
Ook het al dan niet volgen van ontwikkelingen bleek een invloed te hebben op
het aantal hulpverleners namelijk de V/HV-groep bezocht significant meer
hulpverleners in vergelijking met de N/Z-groep. De top vijf van de
meest bezochte hulpverleners heeft in de verschillende groepen de volgende
hulpverleners gemeen: huisarts, internist en psycholoog. In de INT-groep
leken vrouwen significant meer naar de orthomoleculaire arts te gaan, terwijl
mannen dan weer vaker naar de immunoloog, internist, psychiater en sofroloog
gingen. Belgen bezochten vaker de immunoloog, de osteopaat, psychiater,
sofroloog en kinesitherapeut dan Nederlanders. De V/HV-groep ging significant
vaker naar de internist, neuroloog en orthomoleculaire arts in vergelijking
met de N/Z-groep. In de RC-groep werd er daarenboven ook een evaluatie van
de hulpverleners gevraagd: de meest positieve ervaring had men met de
sofroloog en ergotherapeut en de minst positieve met de immunoloog.

Wanneer we dit samenvatten per onafhankelijke variabele, besluiten we het
volgende:

Geslacht.
---------

Mannen opteerden meer voor de ampligen-kuur, terwijl vrouwen vaker kozen voor
homeopathische middelen. Dit zou een gevolg kunnen zijn van het feit dat
mannen meer de ontwikkelingen in CVS-onderzoek volgden dan vrouwen. Mannen
bezochten ook vaker de immunoloog, internist, psychiater en sofroloog dan
vrouwen. Deze laatste gingen dan weer meer naar de orthomoleculaire arts in
vergelijking met mannen.

Nationaliteit.
--------------

Belgen probeerden meer alternatieven (waaronder acclydine, antibiotica,
lymfedrainage, manuele therapie en magnesiumpillen en -baxters) en testen uit
dan Nederlanders. Nederlanders probeerden dan weer vaker acupunctuur. Dit
kan impliceren dat Belgen hun ziekte bevestigd willen zien door testen en
zwart op wit feiten willen terwijl Nederlanders hun bevestiging, erkenning of
begrip eerder zoeken en vinden bij mensen in hun omgeving. Belgen bezochten
ook meer hulpverleners (waaronder immunoloog, osteopaat, psychiater,
sofroloog en kinesitherapeut) dan Nederlanders.

Diagnose.
---------

Personen met de dubbele diagnose probeerden meer alternatieven uit en
bezochten meer hulpverleners dan personen met de enkele diagnose.

Hulpgroep.
----------

CVS-patienten die lid waren van een hulpgroep duidden meer alternatieven en
hulpverleners aan dan diegenen die geen lid waren. Omdat deze eerste groep
aangaf meer de ontwikkelingen te volgen, zou het kunnen dat zij meer op de
hoogte waren van het soort alternatieven en ze hieromtrent ook meer
suggesties kregen van lotgenoten.

Volgen van ontwikkelingen.
--------------------------

CVS-patienten van de V/HV-groep bezochten meer hulpverleners (waaronder
internist, neuroloog en orthomoleculaire arts) dan de van de N/Z-groep.
Opvallend was dat de N/Z-groep positiever was over de geprobeerde cognitieve
gedragstherapie dan de V/HV-groep. Dit impliceert dat het internet eventueel
een negatieve attitude verspreidt ten opzichte van cognitieve gedragstherapie.

ZIEKTETHEORIE
-------------

In alle groepen gaf het grootste deel CVS-patienten aan dat CVS voor hen niet
louter lichamelijk was. Volgens de INT- en V/HV-groep speelden psychische
factoren een rol als gevolg, terwijl deze factoren volgens de RC- en N/Z-groep
zowel oorzaak als gevolg konden zijn.

In alle groepen gaf men de voorkeur aan een behandeling die zowel rekening
houdt met lichamelijke als psychische factoren.

Wat de visie van een deskundige betrof, verkozen de INT-, N/Z- en V/HV-groep
in de meeste gevallen neutraal te blijven. In de INT- en V/HV-groep gingen
de meeste stemmen uit naar prof. De Meirleir, terwijl in de N/Z-groep de
voorkeur uitging naar prof. Van Houdenhove. In de RC-groep sloot volgens
het grootste deel hun visie aan bij de visie van prof. Van Houdenhove,
hetgeen enigszins vanzelfsprekend was vermits deze groep zich geengageerd
had voor een behandeling waarbij gewerkt werd volgens zijn opvatting.

Op vlak van benaming verkoos de onderzochte CVS-populatie de klassieke term
'chronisch vermoeidheidssyndroom'. Nederlanders kozen in de INT-groep
significant vaker voor de term myalgische encefalomyelitis/pathie dan Belgen,
terwijl Belgen vaker leken te kiezen voor 'chronic neuro-endocrino-dysfunction
syndrome'. In de INT-groep bleek diagnose een invloed te hebben op de
benaming namelijk personen met de CVS-diagnose kozen significant vaker voor
'CVS' dan personen met de CVS en FM-diagnose, die meer kozen voor 'CNDS'.
Dit was ook het geval voor personen die in meerdere hulpgroepen zaten. Zij
kozen significant vaker voor de benaming ME (myelitis en pathie), terwijl
personen in een hulpgroep vaker CNDS verkozen dan de rest. In de RC-groep
was er een significant verschil in benaming tussen het al dan niet in een
hulpgroep zitten namelijk bij diegenen die niet in een hulpgroep zaten, kwam
de term CNDS op een tweede plaats, terwijl dit bij personen die wel in een
hulpgroep zaten, NEIDS was. CNDS kreeg zelfs voor deze laatste groep geen
enkele voorkeur.

Samengevat per onafhankelijke variabele, komt het volgende naar voor:

Geslacht.
---------

Er werden geen significante verschillen gevonden tussen mannelijke en
vrouwelijke CVS-patienten.

Nationaliteit.
--------------

Nederlanders verkozen vaker de benaming ME (myelitis en pathie) dan Belgen.
Dit kan een gevolg zijn van het feit dat hulpgroepen in Nederland meer de
nadruk leggen deze benaming. Belgen kozen vaker dan Nederlanders voor de
benaming CNDS, misschien omdat ze meer de ontwikkelingen in CVS-onderzoek
volgen en dus meer op de hoogte zijn van stressfysiologische hypothesen.

Diagnose.
---------

Personen met de enkele diagnose kozen meer dan de personen met de dubbele
diagnose voor de klassieke benaming CVS. Personen met de dubbele diagnose
verkozen vaker de benaming CNDS in vergelijking met personen met de enkele
diagnose. Dit zou ook een gevolg kunnen zijn van het feit dat de personen
met dubbele diagnose vaker de ontwikkelingen volgen en meer op de hoogte
zijn van deze alternatieve benaming.

Hulpgroep.
----------

CVS-patienten die lid waren van meerdere hulpgroepen kozen vaker voor de term
ME dan diegenen die in een of geen hulpgroep zaten.

Volgen van ontwikkelingen.
--------------------------

CVS-patienten van de V/HV-groep vonden vaker dan diegenen van de N/Z-groep
dat psychische factoren een rol speelden als gevolg en dat de ideale
behandeling louter lichamelijk moest zijn. In de N/Z-groep sloten de meeste
visies aan bij Prof. Van Houdenhove (te maken met substantiele overlap met
RC-groep), terwijl de voorkeur van de V/HV-groep uitging naar prof. De
Meirleir. Personen in de V/HV-groep kozen vaker voor de CNDS-benaming dan
de N/Z-groep, waarschijnlijk omdat ze meer op de hoogte zijn van deze
alternatieve benaming doordat ze vaker de ontwikkelingen online volgen.

METHODOLOGISCHE BEMERKINGEN
---------------------------

Vooreerst kon in de INT-groep niet met zekerheid worden gesteld of het bij
deze patienten ging om een medische dan wel een zelfdiagnose. Daarenboven
konden we van deze groep ook geen response-rate berekenen (aantal personen
die vragenlijst bekijken - zonder noodzakelijk in te vullen - wordt gebruikt
als noemer volgens Eysenbach en Wyatt, 2002). Een andere beperking van deze
websurvey was dat de deelnemers de mogelijkheid hadden om vragen open te
laten zodat er wel wat missing values waren.

TOEKOMSTIG ONDERZOEK
--------------------

Vermits het internet voor steeds meer CVS-patienten een houvast lijkt te
bieden en er tot op heden nog maar weinig onderzoek is gebeurd omtrent de
invloed van het internet, moedigen we toekomstige exploratie op dit gebied
zeker aan. Een ander belangrijk aanknopingspunt in verder onderzoek is de
rol die de geneesheren kunnen spelen. Enerzijds kunnen zij de afnames van
de surveys faciliteren, anderzijds kunnen zij als 'informatieverstrekker'
fungeren waarbij de positieve mogelijkheden (informatie,
zelfhulpgroepen,...) die het internet kan bieden alsook eventuele gevaren
(verkeerde of misleidende informatie) benadrukt worden.


REFERENTIES
-----------

DEEL 1
------

Aaron, L. A., Burke, M. M., & Buchwald, D. (2000).
Overlapping conditions among patients with chronic fatigue syndrome,
fibromyalgia, and temporomandibular disorder.
Archives of Internal Medicine, 160, 221-227.

Abbey, S. E., & Garfinkel, P. E. (1991).
Neurasthenia and Chronic Fatigue Syndrome:
The role of culture in the making of a diagnosis.
American Journal of Psychiatry, 148(12), 1638-1646.

Abbey, S.E., & Garfinkle, P. E. (1991).
Chronic fatigue syndrome and depression: Cause, effect, or covariate.
Reviews of Infectious Diseases, 18(suppl 1), S73-S83.

Abbey, S. E. (1993).
Somatization, illness attribution and the sociocultural psychiatry
of chronic fatigue syndrome.
Ciba Foundation Symposium,173, 238-252.

Ablashi, D. V. (1994).
Viral studies of CFS.
Clinical Infectious Diseases, 18(suppl 1), 130-132.

Afari, N., Schmaling, K., Herrell, R., Ashton, S.,
Goldberg, J., & Buchwald, D.S. (2000).
Coping strategies in twins with chronic fatigue and chronic fatigue syndrome.
Journal of Psychosomatic Research, 48, 547-554.

Afari, N., Eisenberg, D., Herrell, R., Goldberg, J., Kleyman, E.,
Ashton, S., & Buchwald, D. S. (2000).
Use of alternative treatments by chronic fatigue syndrome discordant twins.
Integrative Medicine, 2, 97-103.

Afari, N., & Buchwald, D. (2003).
Chronic fatigue syndrome: A review.
American Journal of Psychiatry, 160(2), 221-236.

Altay, H. T., Abbey, S. E., Toner, B. R.,
Salit, I. E., Brooker, H., & Garfinkel, P. E. (1990).
The neuropsychological dimensions of postinfectious neuromyasthenia
(chronic fatigue syndrome): A preliminary report.
International Journal of Psychiatry in Medicine , 20, 141-149.

Antoni, M. H., Brickman, A., Lutgendorf, S., Klimas, A., Imia-Fins, A.,
Ironson, G., Quillian, R., Miguez, M. J., Riel, F. van, Morgan, R.,
Patarca, R., & Fletcher, M.A. (1994).
Psychosocial correlates of illness burden in chronic fatigue syndrome.
Clinical Infectious Diseases, 18, S73-S78.

Arnold, L. M., Keck, P. E. Jr, & Welge, J. A. (2000).
Antidepressant treatment of fibromyalgia: a meta-analysis and review.
Psychosomatics, 41, 104-113.

Barker, E., Fujimura, S. F., Fadem, M. B., Landay, A. L., & Levy, J.A. (1994).
Immunologic abnormalities associated with chronic fatigue syndrome.
Clinical Infectious Diseases, 18(suppl 1), S136-S141.

Barofsky, I., & Legro, M. W. (1991).
Definition and measurement of Fatigue.
Reviews of Infectious Diseases, 13(suppl 1), 94-97.

Bates, D. W., Schmitt, W., Lee ,J., Kornish, R. J., Komaroff, A. L. (1991).
Prevalence of fatigue and chronic fatigue syndrome in a primary care practice.
Clinical Research., 39, A571-A571.

Bates, D. W., Schmitt, W., Buchwald, D., Ware, N. C.,
Lee, J., Thoyer, E., Kornish, R. J., Komaroff, A. L. (1993).
Prevalence of fatigue and chronic fatigue syndrome in a
primary care practice.
Archives of Internal Medicine.,153, 2759-2765.

Bazelmans, E., Vercoulen, J. H., Galama, J. M., Weel, C.
van, Meer, J.W. van der, & Bleijenberg, G. (1997).
Prevalentie van het chronisch vermoeidheidssyndroom en het
primaire fibromyalgiesyndroom in Nederland.
Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde., 141(31), 1520-1523.

Bazelmans, E., Bleijenberg, G., Meer, J. W. M. van der, Folgering, H. (2001).
Is physical deconditioning a perpetuating factor in chronic fatigue syndrome?
a controlled study on maximal exercise performance and relations
with fatigue, impairment and physical activity.
Psychological Medicine, 31, 107-114.

Behan, PO, Behan, WM, Horrobin, D (1990).
Effect of high doses of essential fatty acids on the
postviral fatigue syndrome.
Acta Neurologica Scandinavica, 82, 209-216.

Best, A. C., Saunders, P. R., & Logan, A. C. (2001).
Chronic fatigue syndrome: neurological findings may be related to
blood-brain barrier permeability.
Medical Hypotheses, 57(2), 231-237.

Blakely, A. A., Howard, R. C., Sosich, R. M., Murdoch, J. C.,
Menkes, D. B., & Spears, G. F. (1991).
Psychiatric symptoms, personality and ways of coping in
chronic fatigue syndrome.
Psychological Medicine, 21, 347-362.

Bleijenberg, G. (2002).
Het chronisch vermoeidheidssyndroom:
kenmerken, determinanten en behandeling.
Gedragstherapie, 35(2), 141-145.

Blenkiron, P., Edwards, R., & Lynch, S. (1999).
Associations between perfectionism, mood and fatigue in
chronic fatigue syndrome.
The Journal of Nervous and Mental Disease, 187, 566-570.

Bombardier,C. H., & Buchwald, D. (1996).
Chronic fatigue, chronic fatigue syndrome, and fibromyalgia:
disability and health-care use.
Medical Care, 34, 924-930.

Bonner, D., Ron, M., Chalder, T., Butler, S., & Wessely, S. (1994).
Chronic fatigue syndrome: a follow-up study.
Journal of Neurologic and Neurosurgical Psychiatry, 57, 617-621.

Bou-Holaigah, I., Rowe, P. C., Kan, J., & Calkins, H. (1995).
The relationship between neurally mediated hypotension and the
chronic fatigue syndrome.
Journal of American Medical Association, 27, 961-967.

Briggs, N. C., & Levine, P. H. (1994).
A comparative review of systemic and neurological symptomatology
in 12 outbreaks collectively described as chronic fatigue syndrome,
epidemic neuromyasthenia, and myalgic encephalomyelitis.
Clinical Infectious Diseases, 18(suppl 1), S32-S42.

Brook, M. G., Bannister, B. A., & Weir, W. R. (1993).
Interferon-alpha therapy for patients with chronic fatigue syndrome.
Journal of Infectious Diseases, 168, 791-792.

Buchwald, D., Cheney, P. R., Peterson, D. L., Henry, B.,
Wormsley, S. B., Geiger, A., Ablashi, D. V., Salahuddin, S. Z.,
Saxinger, C., Biddle, R., Kikinis, R., Jolesz, F. A., Folks, T.,
Balachandran, N., Peter, J. B., Gallo, R. C., & Komaroff, A. L. (1992).
A chronic illness characterized by fatigue, neurologic and immunologic
disorders, and active human herpesvirus type 6 infection.
Annals of Internal Medicine, 116, 103-113.

Buchwald, D., & Garrity, D. (1994).
Comparison of patients with chronic fatigue syndrome,
fibromyalgia, and multiple chemical sensitivities.
Archives of Internal Medicine, 154(18), 2049-2053.

Buchwald, D., Pascualy, R., Bombardier, C.,& Kith, P. (1994).
Sleep disorders in patients with chronic fatigue.
Clinical Infectious Diseases, 18(suppl 1), S68-S72.

Buchwald, D. S., Pearlman, T., Kith, P., & Schmaling, K. (1994).
Gender differences in patients with chronic fatigue syndrome.
Journal of General Internal Medicine, 9(7), 397-401.

Buchwald, D., Umali, P., Umali, J., Kith, P., Pearlman,
T. & Komaroff, A. L. (1995).
Chronic fatigue and the chronic fatigue syndrome:
prevalence in a Pacific Northwest health care system.
Annals of Internal Medicine, 123(2), 81-88.

Buchwald, D., Pearlman, T., Umali, J., Schmaling, K., & Katon, W. (1996).
Functional status in patients with chronic fatigue syndrome,
other fatiguing illnesses, and healthy individuals.
American Journal of Medicine, 10, 364-370.

Buchwald, D., Herrell, R., Ashton, S., Belcourt, M.,
Schmaling, K., & Goldberg, J. (2001).
A twin study of chronic fatigue.
Psychosomatic Medicine, 63, 936-943.

Butler, J. A, Chalder, T., & Wessely, S. (2001).
Causal attributions for somatic sensations in patients with
chronic fatigue syndrome and their partners.
Psychological Medicine, 31, 97-105.

Calder, B. D., Warnock, P. J., McCartney, R. A. & Bell, E. J. (1987).
Coxsackie B viruses and the post-viral syndrome:
a prospective study in general practice.
J. R. Coll. General Practice, 37(294), 11-14.

Caligiuri, M., Murray, C., Buchwald, D., Levine, H.,
Cheney, P., Peterson, D., Komaroff, A. L., & Ritz, J. (1987).
Phenotypic and functional deficiency of natural killer cells in
patients with chronic fatigue syndrome.
Journal of Immunology, 139, 3306-3313.

Cassem, E. H. (1990).
Depression and anxiety secondary to medical illness.
Psychiatric Clinic of North America, 13, 597-612.

Cathebras, P. J, Robbins, J. M., Kirmayer, L. J., Hayton, B. C. (1992).
Fatigue in primary care: prevalence, psychiatric comorbidity,
illness behavior, and outcome.
Journal of General Internal Medicine, 7, 276-286.

Cathebras, P., Jacquin, L., LeGal, M., Fayol, C.,
Bouchou, K., & Rousset, H. (1995).
Correlates of somatic causal attributions in primary care patients
with fatigue.
Psychotherapy and Psychosomatics, 63, 174-180.

Chalder, T., Power, M. J., & Wessely, S. (1996).
Chronic fatigue in the community: a question of attribution.
Psychological Medicine, 26, 791-800.

Chen, M. (1986).
The epidemiology of self-perceived fatigue among adults.
Preventive Medicine, 15, 74-81.

Chisholm, D., Godfrey, E., Ridsdale, L., Chalder, T.,King, M., Seed, P.,
Wallace, P., & Wessely, S. (Fatigue Trialists' Group) (2001).
Chronic fatigue in general practice:
economic evaluation of counseling versus cognitive behaviour therapy.
British Journal of General Practice, 51, 15-18.

Cioffi, D. (1991).
Beyond attentional strategies:
a cognitive-perceptual model of somatic interpretation.
Psychological Bulletin, 109, 25-41.

Cleare, A. J., Bearn, J., Allain, T., McGregor, A., Wessely, S.,
Murray, R. M., & O'Keane, V. (1995).
Contrasting neuroendocrine responses in depression and chronic
fatigue syndrome.
Journal of Affective Disorders, 35, 283-289.

Cleare, A. J., Heap, E., Malhi, G. S., Wessely, S., O'Keane,
V., & Miell, J. (1999).
Low-dose hydrocortisone in chronic fatigue syndrome:
a randomised crossover trial.
Lancet, 353, 455-458.

Cope, H., Pernet, A., & Kendall, B. (1995).
Cognitive functioning and magnetic resonance imaging in chronic fatigue.
British Journal of Psychiatry, 176, 86-94.

Cope, H., & David, A. S. (1996).
Neuroimaging in chronic fatigue syndrome.
Journal of Neurology Neurosurgery and Psychiatry, 60, 471-473.

Cope, H., Mann, A., Pelosi, A., & David, A. (1996).
Psychosocial risk factors for chronic fatigue and
chronic fatigue syndrome following presumed viral illness:
a case-control study.
Psychological Medicine, 26, 1197-1209.

Cox, I. M., Campbell, M. J., & Dowson, D. (1991).
Red blood cell magnesium and chronic fatigue syndrome.
Lancet, 337, 757-760.

Cruess, S. E., Klimas, N., Antoni, M. H., Helder, L., Maher, K.,
Keller, R., & Fletcher, M. A. (2000).
Immunologic status correlates with severity of physical symptoms
and perceived illness burden in chronic fatigue syndrome patients.
Journal of Chronic Fatigue Syndrome, 7, 39-52.

Cuykx, V., Van Houdenhove, B., Neerinckx, E. (1998).
Childhood abuse, personality disorder and chronic fatigue syndrome.
General Hospital Psychiatry, 20(6), 382-384.

David, A., Pelosi, A., McDonald, E., Stephens, D., Ledger, D.,
Rathbone, R., & Mann, A. (1990).
Tired, weak, or in need of rest:
a profile of fatigue among general practice attenders.
British Medical Journal, 301, 1199-1202.

David, A. S., Wessely, S., & Pelosi, A. J. (1988).
Posviral fatigue syndrome: time for a new approach.
British Medical Journal, 296, 696-699.

De Becker, P., Roeykens, J., Reynders, M., McGregor, N., &
De Meirleir, K. (2000).
Exercise capacity in chronic fatigue syndrome.
Archives of Internal Medicine, 160, 3270-3277.

De Becker, J., McGregor, N., & De Meirleir, K. (2001).
A definition-based analysis of symptoms in a large cohort
of patients with chronic fatigue syndrome.
Journal of Internal Medicine, 250, 234-240.

De Jong, L. W. A. M., Prins, J. B., Fiselier, T. J.
W., Weemaes, C. M. R., Meijer-Vandenbeegh, E. M. M., & Bleijenberg, G. (1997).
Het Chronische Vermoeidheidssyndroom bij jongeren.
Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 141(31), 1513-1515.

De Meirleir, K., Bisbal, C., Campine, I., De Becker, P., Salehzada, T.,
Demettre, E., & Lebleu, B. (2000).
A 37 5DA 2-5 binding protein as a potential biochemical marker
for chronic fatigue syndrome.
American Journal of Medicine, 108(2), 99-105.

De Ridder, D., Schreurs, K., & Schaufeli, W. (2000).
De psychologie van de vermoeidheid.
Van Gorcum & Comp., Assen.

De Vinci, C., Levine, P. H., Pizza, G., Fundenberg, H. H.,
Orens, P., Pearson, G., & Viza, D. (1996).
Lessons from a pilot study of transfer factor in chronic fatigue syndrome.
Biotherapy, 9, 87-90.

Deale, A., Chalder, T., Marks, I., & Wessely, S. (1997).
Cognitive behavior therapy for chronic fatigue syndrome:
a randomized controlled trial.
American Journal of Psychiatry, 154, 408-414.

Deale, A., Chalder, T., & Wessely, S. (1998).
Illness beliefs and treatment outcome in chronic fatigue syndrome.
Journal of Psychosomatic Research, 45, 77-83.

Deale, A., Husain, K., Chalder, T., & Wessely, S. (2001).
Long-term outcome of cognitive behavior therapy versus relaxation
therapy for chronic fatigue syndrome: a 5-year follow-up study.
American Journal of Psychiatry, 158, 2038-2042.

DeLuca, J., Johnson, S. K., Beldowicz, D., & Natelson, B. H. (1995).
Neuropsychological impairments in chronic fatigue syndrome,
multiple sclerosis, and depression.
Journal of Neurology Neurosurgery and Psychiatry, 58, 38-43.

Demitrack, M. A., Dale, J. K., Straus, S. E., Laue, L.,
Listwak, S. J., Kruesi, M. J., Chrousos, G. P., & Gold, P. W. (1991).
Evidence for impaired activation of the hypothalamic-pituitary-adrenal axis
in patients with chronic fatigue syndrome.
Journal of Clinical Endocrinological Metabolism, 73, 1224-1234.

Demitrack, M. A., & Abbey, S.E. (1996).
Chronic Fatigue Syndrome:
an Integrative Approach to Evaluation and Treatment.
New York, N.Y.: Guilford Press.

Demitrack, M. A. (1997).
Neuroendocrine correlates of chronic fatigue syndrome: a brief review.
Journal of Psychiatric Research, 31, 69-82.

Eby, N. L., Grufferman, S., Huang, M., Whiteside, T.,
Sumaya, C., & Saxinger, W. C. (1989).
Natural killer cell activity in the chronic fatigue-immune
dysfunction syndrome, in Natural Killer Cells and Host Defense.
Edited by Ades EW, Lopez C. Basel, Switzerland, Karger, pp. 141-145.

Escobar, J. L., Burnam, A., Karno, M., Forsythe, A., & Golding, J. M. (1987).
Somatization in the community.
Archives of General Psychiatry, 44, 713-718.

Farmer, A., Scourfield, J., Martin, N., Cardeno, A., & McGuffin, P. (1999).
Is disabling fatigue in childhood influenced by genes?
Psychological Medicine, 29, 279-282.

Farrar, D. J., Locke, S. E., & Kantrowitz, F. G. (1995).
Chronic fatigue syndrome, 1: etiology and pathogenesis.
Behavioral Medicine, 2, 5-16.

Fischler, B., Dendale, P., Michiels, V., Cluydts, R.,
Kaufman, L., & De Meirleir, K. (1997).
Physical fatigability and exercise capacity in chronic fatigue syndrome:
association with disability, somatization and psychopathology.
Journal of Psychosomatic Research, 42, 369-378.

Fischler, B., LeBon, O., Hoffman, G., Cluydts, R.,
Kaufman, L., & De Meirleir, K. (1997).
Sleep anomalies in the chronic fatigue syndrome-a comorbidity study.
Neuropsychobiology, 35, 115-122.

Fischler, B., Cluydts, R., De Gucht, V., Kaufman, L., &
De Meirleir, K. (1997).
Generalized anxiety disorder in chronic fatigue syndrome.
Acta Psychiatrica Scandinavica, 95, 405-413.

Forsyth, L. M., Preuss, H. G., MacDowell, A. L., Chiazze, L. Jr.,
Birkmayer, G. D., & Bellanti, J. A. (1999).
Therapeutic effects of oral NADH on the symptoms of patients
with chronic fatigue syndrome.
Annals of Allergy Asthma and Immunology, 82, 185-191.

Freeman, R., & Komaroff, A. L. (1997).
Does the chronic fatigue syndrome involve the autonomic nervous system?
American Journal of Medicine, 102, 357-364.

Friedberg, F., & Krupp, L. B. (1994).
A comparison of cognitive behavioral treatment for chronic fatigue syndrome
and primary depression.
Clinical Infectious Diseases, 18(suppl 1), S105-S110.

Fry, A. M., & Martin, M. (1996).
Fatigue in the chronic fatigue syndrome: a cognitive phenomenon?
Journal of Psychosomatic Research, 41, 415-426.

Fukuda, K., Straus, S. E., Hickie, I., Sharpe, M. C.,
Dobbins, J. G., & Komaroff, A. (1994).
The chronic fatigue syndrome:
a comprehensive approach to its definition and study.
Annals of Internal Medicine, 121, 953-959.

Fulcher, K. Y., & White, P. D. (1997).
Randomised controlled trial of graded exercise in patients with the
chronic fatigue syndrome.
British Medical Journal, 314, 1647-1652.

Fulcher, K. Y., & White, P. D. (2000).
Strength and physiological response to exercise in patients with
chronic fatigue syndrome.
Journal of Neurology Neurosurgery and Psychiatry, 69, 302-307.

Geenen, R., & Jacobs, J. W. (2001).
Fibromyalgia. Diagnosis, pathogenesis, and treatment.
Current Opinion in Anaesthesiology, 14, 533-539.

Gibson, H., Carroll, N., Clague, J. E., & Edwards, R. H. T. (1993).
Exercise performance and fatigability in patients with
chronic fatigue syndrome.
Journal of Neurology Neurosurgery and Psychiatry, 56, 993-998.

Gibson, S. J., Granges, G., Littlejohn, G. O., & Helme, R. D. (1995).
Increased thermal pain sensitivity in patients with fibromyalgia syndrome,
in Pain and the Brain: From Nociception to Cognition:
Advances in Pain Research and Therapy, vol 22.
Edited by Bromm B, Desmedt JE. New York, Raven Press, p. 401-411.

Gillin, J. C., Sitaram, N., & Wehr, T. (1984).
Sleep and affective illness, in Neurobiology of Mood Disorder.
Edited by Post RM, Ballenger JC. Baltimore, Williams & Wilkins, p. 157-189.

Goldenberg, D. L., Simms, R. W., Geiger, A., & Komaroff, A. L. (1990).
High frequency of fibromyalgia in patients with chronic fatigue
seen in primary care practice.
Arthritis and Rheumatism, 33, 381-387.

Goudsmit, E. M. (1994).
Chronic fatigue syndrome. Distinguish between syndromes... (letter).
British Medical Journal, 308, 1297-1298.

Gow, J. W., Simpson, K., Behan, P. G., Chauduri, A.,
McKay, I. C., & Behan, W. M. (2001).
Antiviral pathway activation in patients with chronic fatigue syndrome
and acute infection.
Clinical Infectious Diseases; 33, 2080-2081.

Greenberg, D. B. (1990).
Neurasthenia in the 1980s: chronic mononucleosis,
chronic fatigue syndrome, and anxiety and depressive disorders.
Psychosomatics, 31, 129-137.

Gunn, W. J., Connell, D. B., & Randall, B. (1993).
Epidemiology of chronic fatigue syndrome:
the Centers for Disease Control Study.
Ciba Foundation Symposium, 173, 83-93.

Heijmans, M. J. W. M. (1998).
Coping and adaptive outcome in chronic fatigue syndrome:
importance of illness cognitions.
Journal of Psychosomatic Research, 45, 39-51.

Hickie, I., Lloyd, A., Wakefield, D., & Parker, G. (1990).
The psychiatric status of patients with chronic fatigue syndrome.
British Journal of Psychiatry, 156, 534-540.

Hickie, I. B., Hooker, A. W., Hadzi-Pavlovic, D., Bennett, B. K.,
Wilson, A. J. & Lloyd, A. R. (1996).
Fatigue in selected primary care settings;
sociodemographic and psychiatric correlates.
Medical Journal of Australia, 164, 585-588.

Hickie, I., Bennett, B., Lloyd, A., Heath, A., & Martin, N. (1999).
Complex genetic and environmental relationships between
psychological distress, fatigue and immune functioning: a twin study.
Psychological Medicine, 29, 269-277.

Hickie, I., Kirk, K., & Martin, N. (1999).
Unique genetic and environmental determinants of prolonged fatigue:
a twin study.
Psychological Medicine, 29, 259-268.

Hickie, I. B., Wilson, A. J., Wright, J. M., Bennett, B. K.,
Wakefield, D., & Lloyd, A. R. (2000).
A randomized, double-blind placebo-controlled trial of moclobemide
in patients with chronic fatigue syndrome.
Journal of Clinical Psychiatry, 61, 643-648.

Holmes, G. P., Kaplan, J. E., Gantz, N. M., Komaroff, A. L.,
Schonberger, L. B., Straus, S. E., Jones, J. F., Dubois, R. E.,
Cunningham-Rundles, C.,& Pahwa, S. (1998).
Chronic fatigue syndrome: a working case definition.
Annals of Internal Medicine, 108, 387-389.

Hotopf, M. H., & Wessely, S. (1994).
Viruses, neurosis and fatigue.
Journal of Psychosomatic Research, 38, 499-514.

Ho-Yen, D. O. (1988).
The epidemiology of postviral fatigue syndrome.
Scottish Medical Journal, 33, 368-369.

Ho-Yen, D. O. ,& McNamara, I. (1991).
General practitioners experience of the chronic fatigue syndrome.
British Journal of General Practice, 41, 324-326.

Hudson, J. I., & Pope, H. G. Jr. (1990).
Affective spectrum disorder: does antidepressant response identify
a family of disorders with a common pathophysiology?
American Journal of Psychiatry, 147, 552-564.

Hudson, JI, Goldenberg, DL, Pope, HG, Keck, PE, & Schlesinger, L (1992).
Comorbidity of fibromyalgia with medical and psychiatric disorders.
American Journal Medicine, 92, 363-367.

Ichise, M, Salit, IE, Abbey, SE, Chung, DG, Gray, B, Kirsh,
JC, & Freedman, M (1992).
Assessment of regional cerebral perfusion by 99Tcm-HMPAO SPECT
in chronic fatigue syndrome.
Nuclear Medicine Community, 13, 767-772.

Jason, L.A., Eisele, H., & Taylor, R.R. (2001).
Assessing attitudes toward new names for chronic fatigue syndrome.
Evaluation and the Health Professions, 24, 424-435.

Jason, L.A., King, C.P., Frankenberry, E.L.,
Jordan, K.M., Tyron, W.W., Rademaker, F., & Huang, C.F. (1999).
Chronic fatigue syndrome: assessing symptoms and activity level.
Journal of Clinical Psychology, 55(4), 411-424.

Jason, LA, Taylor, RR, & Kennedy, CL (2000).
Chronic fatigue syndrome, fibromyalgia, and multiple chemical
sensitivities in a community-based sample of persons with
chronic fatigue syndrome-like symptoms.
Psychosomatic Medine, 62, 655-663.

Jason, L.A., Taylor, R., Wagner, L., Holden, J., Ferrari, J.R.,
Plioplys, A.V., Plioplys, S., Lipkin, D., & Papernik, M. (1995).
Estimating rates of chronic fatigue syndrome from
a community-based sample: a pilot study.
American Journal of Community Psychology, 23, 557-568.

Jason, L. A., Wagner, L., Rosenthal, S., Goodlatte, J.,
Lipkin, D., Papernik, M., Plioplys, S. &, Plioplys, A. V. (1998).
Estimating the prevalence of chronic fatigue syndrome among nurses.
American Journal of Medicine, 105(3A), 91-93.

Jason, L. A., Richman, J. A., Rademaker, A. W., Jordan, K. M., Plioplys,
A. V., Taylor, R. R., McCready, W., Huang, C. F. & Plioplys, S. (1999).
A community-based study of chronic fatigue syndrome.
Archives of Internal Medicine, 159(18), 2129-2137.

Jennekens, F. G., & Van Gijn, J. (1988).
Het 'postvirale vermoeidheidssyndroom' of de myalgische encefalomyelitis'.
Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 132(22), 999-1001.

Johnson, SK, DeLuca, J, & Natelson, BH (1996).
Assessing somatization disorder in the chronic fatigue syndrome.
Psychosomatic Medicine, 58, 50-57.

Johnson, SK, DeLuca, J, & Natelson, BH (1996).
Depression in fatiguing illness:
comparing patients with chronic fatigue syndrome,
multiple sclerosis, and depression.
Journal of Affective Disorders, 39, 21-30.

Johnson, SK, DeLuca, J, & Natelson, BH (1999).
Chronic fatigue syndrome: reviewing the research findings.
Annals of Behavioral Medicine, 21, 258-271.

Jordan, KM, Landis, DA, Downey, MC, Osterman, SL,
Thurm, AE, & Jason, LA (1998).
Chronic fatigue syndrome in children and adolescents: a review.
Journal of Adolescent Health, 22, 4-18

Joyce, J, Hotopf, M, & Wessely, S (1997).
The prognosis of chronic fatigue and chronic fatigue syndrome:
a systematic review.
Quarterly Journal of Medicine, 90, 223-233.

Katon, WJ, Buchwald, D, Simon, G, Russo, JE, & Mease, PJ (1991).
Psychiatric illness in patients with chronic fatigue and those
with rheumatoid arthritis.
Journal of General Internal Medicine, 6, 277-285.

Kawai, K., & Kawai, A. (1992).
Studies on the relationship between chronic fatigue syndrome
and Epstein-Barr virus in Japan.
Internal Medicine, 31(3), 313-318.

Kawakami, N., Iwata, N., Fujihara, S., & Kitamura, T. (1998).
Prevalence of chronic fatigue syndrome in a community population in Japan.
Tohoku Journal of Experimental Medicine., 186, 33-41.

Kenter, E.G., & Okkes, I.M. (1999).
Patients with fatigue in family practice: prevalence and treatment.
Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 143, 796-801.

Kessler, RC, McGonagle, KA, Zhao, S, Nelson, CB, Hughes, M,
Eshleman, S, Wittchen, H-U, & Kendler, KS (1994).
Lifetime and 12-month prevalence of DSM-III-R psychiatric disorders
in the United States: results from the National Comorbidity Survey.
Archives of General Psychiatry, 51, 8-19.

Klein-Rouweler, E. Severens, J.L., & Bleijenberg, G (1999).
Prevalentie-rapport.
University Hospital Nijmegen, The Netherlands.

Klimas, NG, Salvato, FR, Morgan, R, & Fletcher, MA (1990).
Immunologic abnormalities in chronic fatigue syndrome.
Journal of Clinical Microbiology, 28, 1403-1410.

Komaroff, AL (1994).
Clinical presentation and evaluation of fatigue and chronic fatigue syndrome,
in Chronic Fatigue Syndrome.
Edited by Straus SE. New York, Marcel Dekker, p. 61-84.

Komaroff, AL, Fagioli, LR, Geiger, AM, Doolittle, TH, Lee, J,
Kornish, RJ, Gleit, MA, Guerriero, RT (1996).
An examination of the working case definition of chronic fatigue syndrome.
American Journal Medicine, 100, 56-64

Komaroff, A. L., & Buchwald D. (1991).
Symptoms and Signs of Chronic Fatigue Syndrome,
Reviews of Infectious Diseases, 13(suppl 1), 8-11.

Komaroff, AL, & Buchwald, DS (1998).
Chronic fatigue syndrome: an update.
Annual Review of Medicine, 49, 1-13.

Konstantinov, K, Mikecz, A von, Buchwald, D, Jones, J,
Gerace, L, & Tan, EM (1996).
Autoantibodies to nuclear envelope antigens in chronic fatigue syndrome.
Journal of Clinical Investigation, 98, 1888-1896.

Krilov, LR, Fisher, M, Friedman, SB, Reitman, D, & Mandel, FS (1998).
Course and outcome of chronic fatigue in children and adolescents.
Pediatrics, 102, 360-366.

Kroenke, K, Wood, DR, Mangelsdorff, D, Meier, NJ, & Powell, JB (1988).
Chronic fatigue in primary care: prevalence,
patient characteristics, and outcome.
Journal of the American Medical Association, 260, 929-934.

Kruesi, MJ, Dale, J, & Straus, SE (1989).
Psychiatric diagnoses in patients who have chronic fatigue syndrome.
Journal of Clinical Psychiatry, 50, 53-56.

Krupp, LB, Jandorf, L, Coyle, PK, & Mendelson, WB (1993).
Sleep disturbance in chronic fatigue syndrome.
Journal of Psychosomatic Research, 37, 325-331.

Landay, AL, Jessop, C, Lennette, ET, & Levy, JA (1991).
Chronic fatigue syndrome:
clinical condition associated with immune activation.
Lancet, 338, 707-712.

Lane, R. (2000).
Chronic fatigue syndrome: is it physical?
Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry, 69, 280.

Lane, TJ, Manu, P, & Matthews, DA (1991).
Depression and somatization in the chronic fatigue syndrome.
American Journal of Medicine, 91, 335-344.

Lane, RJ, Barret, CB, Woodrow, D, Moss, J, Fletcher, R, & Archard, LC (1998).
Muscle fibre characteristics and lactate responses to exercise
in chronic fatigue syndrome.
Journal of Neurology Neurosurgery and Psychiatry, 64, 362-367.

Lange, G, DeLuca, J, Maldjian, JA, Lee, HJ,
Tiersky, LA, & Natelson, BH (1999).
Brain MRI abnormalities exist in a subset of patients with
chronic fatigue syndrome.
Journal of Neurological Sciences, 17, 3-7.

Lautenbacher, S, Rollman, GB, & McCain, GA (1994).
Multi-method assessment of experimental and clinical pain
in patients with fibromyalgia.
Pain, 59, 45-53.

Lawrie, S.M., & Pelosi, A. J. (1995).
Chronic fatigue syndrome in the community. Prevalence and associations.
British Journal of Psychiatry, 166, 793-797.

Lawrie, S.M., Manders, D.N., Geddes, J.R., & Pelosi, A. (1997).
A population-based incidence study of chronic fatigue.
Psychological Medicine, 27, 343-353.

Leading article (1956).
A New Clinical Entity?
Lancet, 789-790.

Lewis, D, Mayberg, H, Fischer, M, Goldberg, J, Ashton, S,
Graham, MM, & Buchwald, D (2001).
Monozygotic twins discordant for chronic fatigue syndrome:
regional cerebral blood flow SPECT.
Radiology, 219, 766-773.

Lloyd, A.R., Hickie, I., Boughton, C.R., Spencer, O., & Wakefield, D. (1990).
Prevalence of chronic fatigue syndrome in an Australian population.
Medical Journal of Australia, 153, 522-528.

Lloyd, A, Hickie, I, Wakefield, D, Boughton, C, & Dwyer, J (1990).
A double-blind, placebo-controlled trial of intravenous
immunoglobulin therapy in patients with chronic fatigue syndrome.
American Journal of Medicine, 89, 561-568.

Lloyd, A.R., & Pender, H. (1992).
The economic impact of chronic fatigue syndrome.
Medical Journal of Australia, 157, 599-601.

Lloyd, A., Hickie, I., Brockman, A., Hickie, C., Wilson, A.,
Dwyer, J., & Wakefield, D. (1993).
Immunologic and psychologic therapy for patients with
chronic fatigue syndrome: a double-blind, placebo-controlled trial.
American Journal of Medicine, 94, 197-203.

Lutgendorf, S. K., Antoni, M. H., Ironson, G.,
Fletcher, M. A., Penedo, F., Baum, A., Schneiderman, N., & Klimas N. (1995).
Physical symptoms of chronic fatigue syndrome are exacerbated by the
stress of Hurricane Andrew.
Psychosomatic Medicine, 57(4), 310-323.

MacDonald, K. L., Osterholm, M. T., LeDell, K. H., White, K. E.,
Schenck, C. H., Chao, C. C., Persing, D. H., Johnson, R. C.,
Barker, J. M., & Peterson, P. K. (1996).
A case-control study to assess possible triggers and cofactors in
chronic fatigue syndrome.
American Journal Medicine, 100, 548-554.

Manningham, R. (1750).
The symptoms, nature, causes and cure of the febricula or little fever:
commonly called the nervous or hysteric fever; the fever on spirits;
vapours, hypo or spleen. 2nd ed. Londen, 1. Robinson.

Manu, P., Matthews, D. A., Lane, T. J., Tennen, H., Hesselbrock, V.,
Mendola, R., & Affleck, G. (1988).
The mental health of patients with a chief complaint of chronic fatigue:
a prospective evaluation and follow-up.
Archives of Internal Medicine, 148, 2213-2217.

Manu, P., Lane, T. J., & Matthews, D. A. (1989).
Somatization disorder in patients with chronic fatigue.
Psychosomatics, 30, 388-395.

Manu, P., Matthews, D. A., & Lane, T. J. (1989).
Depression among patients with a chief complaint of chronic fatigue.
Journal of Affective Disorders, 17, 165-172.

Manu, P., Lane, T. J., & Matthews, D. A. (1993).
Chronic fatigue and chronic fatigue syndrome:
clinical epidemiology and aetiological classification,
in Chronic Fatigue Syndrome. Edited by Bock, G. R., & Whelan,
J. Chichester, UK, John Wiley & Sons, p. 23-42.

Manu, P., Lane, T. J., Matthews, D. A., Castriotta, R. J.,
Watson, R. K., & Abeles, M. (1994).
Alpha-delta sleep patterns in patients with chief complaint of chronic fatigue.
Southern Medical Journal, 87, 1289-1290.

Manu, P., Affleck, G., Tennen, H., Morse, P. A., & Escobar, J. I. (1996).
Hypochondriasis influences quality-of-life outcomes in patients with
chronic fatigue syndrome.
Psychotherapy and Psychosomatics, 65, 76-81.

Martin, R. W. Y., Ogston, S. A., & Evans, J. R. (1994).
Effects of vitamin and mineral supplementation on symptoms associated
with chronic fatigue syndrome with coxsackie B antibodies.
Journal of Nutritional Medicine, 4, 11-23.

Maxiner, E., Fillingim, T., Sigurdsson, S., Kincaid, D., & Silva, S. (1998).
Sensitivity of patients with painful temporomandibular disorders to
experimentally evoked pain: evidence for altered temporal summation of pain.
Pain, 76, 71-81.

McCully, K. K., & Natelson, B. H. (1999).
Impaired oxygen delivery to muscle in chronic fatigue syndrome.
Clinical Science; 97, 603-608.

McDonald, E., David, A. S., Pelosi, A. J., & Mann, A. H. (1993).
Chronic fatigue in primary care attenders.
Psychological Medicine, 23(4), 987-998.

McKenzie, R., O'Fallon, A., Dale, J., Demitrack, M., Sharma, G., Deloria, M.,
Garcia Borreguero, D., Blackwelder, W., & Straus, S. E. (1998).
Low-dose hydrocortisone for treatment of chronic fatigue syndrome:
a randomized controlled trial.
Journal of the American Mediacal Association, 280, 1061-1066.

McKenzie, R., Reynolds, J. C., O'Fallon, A., Dale, J., Deloria, M.,
Blackwelder, W., & Straus, S. E. (2000).
Decreased bone mineral density during low dose glucocorticoid administration
in a randomized, placebo-controlled trial.
Journal of Rheumatology, 27, 2222-2226.

Meer, J. W. M van der, Rijken, P. M., Bleijenberg, G., Thomas, S.,
Hinloopen, R. J., & Bensing, J. M. (1997).
Aanwijzingen voor het beleid bij langdurige,
lichamelijke onverklaarde moeheidsklachten.
Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 141(31), 1516-1519.

Meer, J. W. M. van der (1997).
Chronische Vermoeidheidssyndroom.
Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 141(31): 1507-1509.

Michielsen, W., & Van Moffaert, M. (1991).
Het Chronische Vermoeidheidssyndroom: een psychosomatische visie.
Tijdschrift voor Geneeskunde, 47(21), 1425-1430.

Michiels, V., & Cluydts, R. (2001).
Neuropsychological functioning in chronic fatigue syndrome: a review.
Acta Psychiatrica Scandinavica, 103, 84-93.

Mikecz, A.von, Konstantinov, K., Buchwald, D. S,.
Gerace, L., & Tan, E. M. (1997).
High frequency of autoantibodies to insoluble cellular antigens in
patients with chronic fatigue syndrome.
Arthritis and Rheumatism, 40, 295-305.

Minowa, M., & Jiamo, M. (1996).
Descriptive epidemiology of the chronic fatigue syndrome based
on a nationwide survey in Japan.
Journal of Epidemiology, 6, 75-80.

Montague, T. R., Marrie, T. J., Klassen, G. A.,
Bewick, D. J., & Horacek, B. M. (1989).
Cardiac function at rest and with exercise in the chronic fatigue syndrome.
Chest, 95, 779-784.

Moorkens, G., Wynants, H., & Abs, R. (1998).
Effect of growth hormone treatment in patients with chronic fatigue syndrome:
a preliminary study.
Growth Hormone and IGF Research, 8, 131-133.

Morrison, L. J. A, Behan, W. M. H., & Behan, P. O. (1991).
Changes in natural killer cell phenotype in patients with post-viral
fatigue syndrome.
Clinical and Experimental Immunology, 83, 441-446.

Morriss, R., Sharpe, M., Sharpley, A., Cowen, P. J.,
Hawton, K., & Morris ,J. (1993).
Abnormalities of sleep in patients with chronic fatigue syndrome.
British Medical Journal, 306, 1161-1164.

Moss-Morris, R., Petrie, K. J., Large, R. G., & Kydd, R. R. (1996).
Neuropsychological deficits in chronic fatigue syndrome: artifact or reality?
Journal of Neurology Neurosurgery and Psychiatry, 60, 474-477.

Moss-Morris, R., Petrie, K. J., & Weinman, J. (1996).
Functioning in chronic fatigue syndrome:
do illness perceptions play a regulatory role?
British Journal of Health Psychology, 1, 15-25.

Moss-Morris, R., & Petrie, K. J. (1997).
Cognitive distortions of somatic experiences:
revision and validation of a measure.
Journal of Psychosomatic Research, 43, 293-306.

Murdoch, J. C. (1988).
The myalgic encephalomyelitis syndrome.
Family Practice, 5, 302-306.

Natelson, B. H., Cohen, J. M., Brassloff, I., & Lee, H. J. (1993).
A controlled study of brain magnetic resonance imaging in patients
with fatiguing illnesses.
Journal of Neurological Sciences, 120, 213-217.

Natelson, B. H., Cheu, J., Pareja, J., Ellis, S. P.,
Policastro, T., & Findley, T. W. (1996).
Randomized, double-blind, controlled placebo-phase trial of low
dose phenelzine in the chronic fatigue syndrome.
Psychopharmacology (Berl) 124, 226-230.

Natelson, B. H., Cheu, J., Hill, N., Bergen, M., Korn, L.,
Denny, T., & Dahl, K. (1998).
Single-blind, placebo phase-in trial of two escalating doses of
selegiline in the chronic fatigue syndrome.
Neuropsychobiology 37, 150-154.

Nisenbaum, R., Jones, A., Jones, J., & Reeves, W. (2000).
Longitudinal analysis of symptoms reported by patients with
chronic fatigue syndrome.
Annals of Epidemiology, 10(7), 458.

Nutt, D. J. (2001).
Neurobiological mechanisms in generalized anxiety disorder: discussion.
Journal of Clinical Psychiatry, 62, 22-27.

O'Keane, V., & Dinan, T. G. (1991).
Prolactin and cortisol responses to d-fenfluramine in major depression:
evidence for diminished responsivity of central serotonergic function.
American Journal of Psychiatry, 148, 1009-1015.

Oken, D. (2000).
Multiaxial diagnosis and the psychosomatic model of disease.
Psychosomatic Medicine, 62, 171-175.

Parker, A. J. R., Wessely, S., & Cleare, A. J. (2001).
The neuroendocrinology of chronic fatigue syndrome and fibromyalgia.
Psychological Medicine, 31, 1331-1345.

Paul, L., Wood, L., Behan, W. M., & Maclaren, W. M. (1999).
Demonstration of delayed recovery from fatiguing exercise
in chronic fatigue syndrome.
European Journal of Neurology, 6(1), 63-69.

Pawlikowska, T., Chalder, T., Hirsch, S. R., Wallace, P.,
Wright, D. J., & Wessely, S. C. (1994).
Population based study of fatigue and psychological distress.
British Medical Journal, 308, 763-766

Pepper, C. M., Krupp, L. B., Friedberg, F., Doscher, C., & Coyle, P. K. (1993).
A comparison of neuropsychiatric characteristics in chronic fatigue syndrome,
multiple sclerosis, and major depression.
Journal of Neuropsychiatry and Clinical Neurosciences, 5, 200-205.

Peterson, P. K., Shepard, J., Macres, M., Schenck, C., Crosson, J.,
Rechtman, D., & Lurie, N. (1990).
A controlled trial of intravenous immunoglobulin G in
chronic fatigue syndrome.
American Journal of Medicine, 89, 554-560.

Peterson, P. K., Pheley, A., Schroeppel, J., Schenck, C.,
Marshall, P., Kind, A., Haugland, J. M., Lambrecht, L. J.,
Swan, S., & Goldsmith, S. (1998).
A preliminary placebo-controlled crossover trial of fludrocortisone
for chronic fatigue syndrome.
Archives of Internal Medicine, 158, 908-914.

Petrie, K. J., Booth, R. J., Elder, H., & Cameron, L. D. (1999).
Psychological influences on the perception of immune function.
Psychologiocal Medicine, 29, 391-397.

Poole, J., Herrell, R., Ashton, S., Goldberg, J., & Buchwald, D. (2000).
Results of isoproterenol tilt table testing in monozygotic twins
discordant for chronic fatigue syndrome.
Archives of Internal Medicine, 160, 3461-3468.

Powell, R., Dolan, R., & Wessely, S. (1990).
Attributions and self-esteem in depression and chronic fatigue syndrome.
Journal of Psychosomatic Research, 34, 665-673.

Powell, P., Bentall, R. P., Nye, F. J., & Edwards, R. H. T. (2001).
Randomised controlled trial of patient education to encourage
graded exercise in chronic fatigue syndrome.
British Medical Journal, 322, 1-5.

Price, R. K., North, C. S., Wessely, S., & Fraser, V. J. (1992).
Estimating the prevalence of chronic fatigue syndrome and associated
symptoms in the community.
Public Health Reports, 107(5): 514-522.

Prins, J. B., Bleijenberg, G., Bazelmans, E., Elving, L. D.,
Boo, T. M. de, Severens, J. L., Wilt, G. J. van der, Spinhoven, P.,
Meer, J. W. van der (2001).
Cognitive behaviour therapy for chronic fatigue syndrome:
a multicenter randomised controlled trial.
Lancet, 357, 841-847.

Ray, C., Jefferies, S., & Weir, W. R. (1995).
Life-events and the course of chronic fatigue syndrome .
British Journal of Medical Psychology, 68(Pt 4), 323-331.

Ray, C., Jeffries, S., & Weir, W. R. (1997).
Coping and other predictors of outcome in chronic fatigue syndrome:
a 1-year follow-up.
Journal of Psychosomatic Medicine, 43, 405-415.

Reeves, W. C. (1999).
Prevalence of chronic fatigue syndrome.
Update Reyes et al., 1998 Transcript CFSCC Meeting, April 21-22.

Reid, S., Chalder, T., Cleare, A., Hotopf, M., & Wessely, S. (2000).
Chronic fatigue syndrome.
British Medical Journal, 320, 292-296.

Reyes, M., Nisenbaum, R., Hoaglin, D., & Reeves, W. C. (1998).
Prevalence of chronic fatigue syndrome.
CDC Executive Summary, October 10.

Riley, M. S., O'Brien, C. J., McCluskey, D. R.,
Ball, N. P., & Nicholls, D. P. (1990).
Aerobic work capacity in patients with chronic fatigue syndrome.
British Medical Journal, 301, 953-956.

Ridsdale, L., Godfrey, E., Chalder, T., Seed, P., King, M.,
Wallace, P., & Wessely, S. (2001).
Chronic fatigue in general practice:
is counselling as good as cognitive behaviour therapy?
British Journal of General Practice, 51, 19-24.

Robins, L. N., Helzer, J. E., Cottler, L., & Golding, E. (1989).
National Institute of Mental Health Diagnostic Interview Schedule,
version III, revised. St Louis, Washington University, Department
of Psychiatry.

Rowe, P. C., Bou-Holaigah, I., Kan, J. S., & Calkins, H. (1995).
Is neurally mediated hypotension an unrecognized cause of chronic fatigue?
Lancet, 345, 623-624.

Rowe, P. C., Calkins, H., DeBusk, K., McKenzie, R., Anand, R.,
Sharma, G., Cuccherini, B. A., Soto, N., Hohman, P., Snader, S.,
Lucas, K. E., Wolff, M., & Straus, S. E. (2001).
Fludrocortisone acetate to treat neurally mediated hypotension in
chronic fatigue syndrome: a randomized controlled trial.
Journal of the American Medical Association, 285, 52-59.

Salit, I. E. (1997).
Precipitating factors for the chronic fatigue syndrome.
Journal of Psychiatric Research, 31, 59-65.

Schafer, M. L. (2002).
On the history of the concept neurasthenia and its modern
variants chronic-fatigue-syndrome, fibromyalgia and multiple
chemical sensitivities.
Fortschrift von Neurologie and Psychiatrie, 70(11), 570-582.

Schluederberg, A., Straus, S. E., Peterson, P., Blumenthal, S.,
Komaroff, A. L., Spring, S. B., Landay, A., & Buchwald, D. (1992).
Chronic fatigue syndrome research: definition and medical outcome assessment.
Annals of Internal Medicine, 117, 325-331.

Schmaling, K. B., Smith, W. R., & Buchwald, D. S. (2000).
Significant other responses are associated with fatigue and
functional status among patients with chronic fatigue syndrome.
Psychosomatic Medicine, 62, 444-450.

Schwartz, R. B., Garada, B. M., Komaroff, A. L., Tice, H. M.,
Gleit, M., Jolesz, F. A., & Holman, B. L. (1994).
Detection of intracranial abnormalities in patients with chronic
fatigue syndrome: comparison of MR imaging and SPECT.
American Journal of Roentgenology, 162, 935-941.

Schmaling, D. B., & Jones, J. F (1996).
MMPI profiles of patients with chronic fatigue syndrome.
Journal of Psychosomatic Research, 40(1), 67-74.

Schmaling, K. B., Hamilos, D. L., DiClementi, J. D., & Jones, J. F. (1998).
Pain perception in chronic fatigue syndrome.
Journal of Chronic Fatigue Syndrome, 4, 13-22.

Schwartz, R. B., Komaroff, A. L., Garada, B. M., Gleit, M.,
Doolittle, T. H., Bates, D. W., Vasile, R. G., & Holman, B. L. (1994).
SPECT imaging of the brain: comparison of findings in patients with CFS,
AIDS dementia complex, and major unipolar depression.
American Journal of Roentgenology, 162, 943-951.

Schweitzer, R., Robertson, D. L., Kelly, B., & Whiting, J. (1993).
Illness behavior of patients with chronic fatigue syndrome.
Journal of Psychosomatic Research, 38, 41-49.

Scott, L. V., Svec, F., & Dinan, T. (2000).
A preliminary study of dehydroepiandrosterone response to low-dose ACTH
in chronic fatigue syndrome and in healthy subjects.
Psychiatry Research, 97, 21-28.

See, D. M., & Tilles, J. G. (1996).
Alpha-interferon treatment of patients with chronic fatigue syndrome.
Immunological Investigations, 25, 153-164.

Sensky, T., MacLeod, A. K., & Rigby, M. F. (1996).
Causal attributions about common somatic sensations among frequent
general practice attenders.
Psychological Medicine, 26, 641-646.

Sharpe, M. C., Archard, L. C., Banatvala, J. E., Borysiewicz, L. K.,
Clare, A. W., David, A., Edwards, R. H., Hawton, K. E.,
Lambert, H. P., & Lane, R. J. (1991).
A report-chronic fatigue syndrome: guidelines for research.
Journal of the Royal Society of Medicine, 84, 118-121.

Sharpe, M., Hawton, K., Seagrott, V., & Pasvol, G. (1992).
Follow up of patients presenting with fatigue to an infectious
diseases clinic.
British Medical Journal, 305, 147-152.

Sharpe, M., Hawton, K., Simkin, S., Surawy, C., Hackmann, A.,
Klimes, I., Peto, T., Warrell, D., & Seagroatt, V. (1996).
Cognitive behaviour therapy for the chronic fatigue syndrome:
a randomised controlled trial.
British Medical Journal, 312, 22-26.

Sharpe, M., Hawton, K., Simkin, S., Surawy, C., Hackmann, A.,
Klimes, I., Peto, T., Warrell, D., & Seagroatt, V. (1998).
Cognitive behavior therapy for chronic fatigue syndrome:
a randomized controlled study.
Verhaltenstherapie, 8, 118-124.

Sharpley, A., Clements, A., Hawton, K., & Sharpe, M. (1997).
Do patients with "pure" chronic fatigue syndrome (neurasthenia)
have abnormal sleep?
Psychosomatic Medicine, 59, 592-596.

Shefer, A., Dobbins, J. G., Fukuda, K., Steele, L., Koo, D.,
Nisenbaum, R., & Rutherford, G. W. (1997).
Fatiguing illness among employees in three large state office buildings,
California, 1993: was there an outbreak?
Journal of Psychiatric Research, 31, 45-50.

Shorter, E. (1992).
From paralysis to fatigue:
a history of psychosomatic illness in the modern era.
New York, Free Press.

Sisto, S. A., LaManca, J., Cordero, D. L., Bergen, M. T.,
Ellis, S. P., Drastal, S., Boda, W. L., Tapp, W. N., & Natelson, B. H. (1996).
Metabolic and cardiovascular effects of a progressive exercise test
in patients with chronic fatigue syndrome.
American Journal of Medicine, 100, 634-640.

Slukhuis, J. (2001).
Blikken op vermoeidheid en overspanning. Een vooruitblik.
Psychologie en maatschappij, 95, 98-109.

Smith, R. (2002).
In search of "non-disease".
British Medical Journal, 324(7342), 883-885.

Snorrason, E., Geirsson, A., & Stefansson, K. (1996).
Trial of a selective acetylcholinesterase inhibitor, galanthamine
hydrobromide, in the treatment of chronic fatigue syndrome.
Journal of Chronic Fatigue Syndrome, 2, 35-54.

Soetekouw, P. M. M. B., Lenders, J. W. M., Bleijenberg, G.,
Thien, T., & Meer., J. W. M. van der (1999).
Autonomic function in patients with chronic fatigue syndrome.
Clinial Autonomi Research, 9, 334-340.

Spitzer, R. L., Williams, J. B. W., Gibbon, M., & First, M. B. (1988).
Instruction Manual for the Structured Clinical Interview for DSM-III-R (SCID).
New York, New York State Psychiatric Institute, Biometrics Research.

Steele, L., Dobbins, J. G., Fukuda, K., Reyes, M., Randall, B.,
Koppelman, M., & Reeves, W. C. (1998).
The epidemiology of chronic fatigue in San Francisco.
American Journal of Medicine, 105, 83-90.

Steinberg, P., McNutt, B. E., Marshall, P., Schenck, C., Lurie, N.,
Pheley, A., & Peterson, P. K. (1996).
Double-blind placebo-controlled study of the efficacy of oral terfenadine
in the treatment of chronic fatigue syndrome.
Journal of Allergy and Clinical Immunology, 97, 119-126.

Straus, S. E., Dale, J. K., Tobi, M., Lawley, T., Preble, O., Blaese,
R. M., Hallahan, C., & Henle, W. (1988).
Acyclovir treatment of the chronic fatigue syndrome:
lack of efficacy in a placebo-controlled trial.
New England Journal of Medicine, 319, 1692-1698.

Straus, S. E., Fritz, S., Dale, J. K., Gould, B., & Strober, W. (1993).
Lymphocyte phenotype and function in the chronic fatigue syndrome.
Journal of Clinical Immunology, 13, 30-40.

Strayer, D. R., Carter, W. A., Brodsky, I., Cheney, P., Peterson, D.,
Salvato, P., Thompson, C., Loveless, M., Shapiro, D. E.,
Elsasser, W., & Gillespie, D. H. (1994).
A controlled clinical trial with a specifically configured RNA drug,
poly(I):poly(C12U), in chronic fatigue syndrome.
Clinical Infectious Diseases, 18 (suppl 1), S88-S95.

Surawy, C., Hackman, A., Hawton, K., & Sharpe, M. (1995).
Chronic fatigue syndrome: a cognitive approach.
Behavior Research and Therapy, 33, 534-544.

Swanink, C. M. A., Galama, J. M. D., Vercoulen, J. H. M. M.,
Blijenberg, G., Fennis, J. F. M., & Meer, J. W. M. van der (1991).
Het chronische-moeheidsyndroom. I. Somatologische hypothesen.
Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 135, 2005-2009.

Taylor, R., & Jason, L. A. (1998).
The effects of psychiatric instrumentation and scoring on
psychiatric diagnoses for individuals with CFS.
Psychological Health, 13, 1087-1104.

Theorell, T., Blomkvist, V., Lindh, G., & Evengard, B. (1999).
Critical life events, infections, and symptoms during the year
preceding chronic fatigue syndrome (CFS):
an examination of CFS patients and subjects with a nonspecific life crisis.
Psychosomatic Medicine, 61(3), 304-310.

Tiersky, L. A., Johnson, S. K., Lange, G.,
Natelson, B. H., & DeLuca, J. (1997).
Neuropsychology of chronic fatigue syndrome: a critical review.
Journal of Clinical and Experimental Neuropsychology, 19, 560-586.

Torpy, D. J., Bachmann, A. W., Grice, J. E., Fitzgerald, S. P.,
Phillips, P. J., Whitworth, J. A., & Jackson, R. V. (2001).
Familial corticosteroid-binding globulin deficiency due to a novel
null mutation: association with fatigue and relative hypotension.
Journal of Clinical Endocrinology and Metabolism, 86, 3692-3700.

Van Houdenhove, B. (1991).
Het Chronische Vermoeidheidssyndroom: visie van een laison-psychiater.
Tijdschrift voor Geneeskunde, 47(21), 1431-1439.

Van Houdenhove, B. (1999).
Ziek zonder ziekte. Beter begrijpen van psychosomatische klachten.
Lannoo, Tielt.

Van Houdenhove, B. (2001).
Moe in tijden van stress.
Luisteren naar het chronische vermoeidheidssyndroom.
Lannoo, Tielt.

Van Houdenhove, B. (2001).
Does myalgic encephalomyelitis exist? (letter).
Lancet, 357, 1889.

Van Houdenhove, B., Neerinckx, E., Lysens, R., Vertommen, H.,
Van Houdenhove L., Onghena, P., Westhovens, R., & D'Hooge, M. B. (2001).
Victimization in chronic fatigue syndrome and fibromyalgia in tertiary care:
A controlled study on prevalence and characteristics.
Psychosomatics, 42(1), 21-28.

Van Houdenhove, B. (december, 2002).
Lessen voor de eenentwintigste eeuw: Het chronisch vermoeidheidssydroom.
Hype, wetenschap en uitdaging. Handout.

Van Houdenhove, B. (2002).
Het chronisch vermoeidheidssydroom: door de bomen het bos....
Tijdschrift voor Geneeskunde, 58(21), 1385-1391.

Van Houdenhove, B., Neerinckx, E., Onghena, P., Vingerhoets, A.,
Lysens, R., & Vertommen, H. (2002)
Daily hassles reported by chronic fatigue syndrome and fibromyalgia patients
in tertiary care: a controlled quantitative and qualitative study.
Psychotherapy and Psychosomatics, 71(4), 207-213.

Vercoulen, J. H. M. M., Swanink, C. M. A., Fennis, J. F. M.,
Galama, J. M. D., Meer, J. W. M.van der, & Bleijenberg, G. (1994).
Dimensional Assessment of Chronic Fatigue Syndrome.
Journal of Psychosomatic Research, 38(5), 383-392.

Vercoulen, J. H., Hommes, O. R., Swanink, C. M., Jongen, P. J.,
Fennis, J. F., Galama, J. M., Meer, J. W. van der, & Bleijenberg, G. (1996).
The measurement of fatigue in patients with multiple sclerosis:
a multidimensional comparison with patients with chronic fatigue syndrome
and healthy subjects.
Archives of Neurology, 53, 642-649.

Vercoulen, J. H. M. M., Swanink, C. M. A., Fennis, J. F. M.,
Galama, J. M., Meer, J. W. van der, & Bleijenberg, G. (1996).
Prognosis in chronic fatigue syndrome:
a prospective study of the natural course.
Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry, 60, 489-494.

Vercoulen, J. H. M. M., Swanink, C. M. A., Zitman, F. G.,
Vreden, S. G., Hoofs, M. P., Fennis, J. F., Galama, J. M.,
Meer, J. W. van der, & Bleijenberg, G. (1996).
Randomized, double-blind, placebo-controlled study of fluoxetine
in chronic fatigue syndrome.
Lancet, 347, 858-861.

Vercoulen, J. H., Swanink, C. M., Galama, J. M., Fennis, J. F.,
Jongen, P. J., Hommes, O. R., Meer, J. W. van der, & Bleijenberg, G. (1998).
The persistence of fatigue in chronic fatigue syndrome and
multiple sclerosis: development of a model.
Journal of Psychosomatic Research, 45, 507-517.

Versluis, R. G., Waal, M. W de, Opmeer, C., Petri, H., &
Springer, M. P. (1997).
Prevalence of chronic fatigue syndrome in 4 family practices in Leiden.
Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 141, 1523-1526.

Vollmer-Conna, U., Hickie, I., Hadzi-Pavlovic, D., Tymms, K.,
Wakefield, D., Dwyer, J., & Lloyd, A. (1997).
Intravenous immunoglobulin is ineffective in the treatment of patients
with chronic fatigue syndrome.
American Journal of Medicine, 10, 38-43.

Vree, B. de, Werf, S. van der, Prins, J., Bazelmans, E.,
Vercoulen, J., Servaes, P., Vries, M. de & Bleijenberg, G. (2002).
Gedragstherapie, 35(2), 157-164.

Wagenmakers, A. J. M., Coakley, J. H., & Edward, R. H. T. (1988).
The metabolic consequences of reduced habitual activities in patients
with muscle pain and disease.
Ergonomics, 31, 1519-1527.

Wagner, L. I., & Jason, L. A. (1997).
Outcomes of occupational stressors on nurses:
Chronic fatigue syndrome-related symptoms.
Nursing connections, 10, 41-49.

Wakiguchi, H., Fujieda, M., Matsumoto, K., Ohara, Y.,
Wakiguchi, A., & Kurashige, T. (1988).
Defective killer cell activity in patients with chronic active
Epstein-Barr virus infection.
Acta Medica Okayama, 42, 137-142.

Walsh, C. M., Zainal, N. Z., Middleton, S. J., & Paykel, E. S. (2001).
A family history study of chronic fatigue syndrome.
Psychiatric Genetics, 11, 123-128.

Ware, N. C., & Kleinman, A. (1992).
Culture and Somatic Experience:
The Social course of Illness in Neurasthenia and Chronic Fatique Syndrome.
Psychosomatic Medicine ,54(5), 546-560.

Wearden, A., Morriss, R., & Mullis, R. (1996).
A double-blind placebo-controlled trial of fluoxetine and graded exercise
for chronic fatigue syndrome (abstract).
European Psychiatry, 11(suppl 4), 273.

Wearden, A. J., Morriss, R. K., Mullis, R., Strickland, P. L.,
Pearson, D. J., Appleby, L., Campbell, I. T., & Morris, J. A. (1998).
Randomised, double-blind, placebo-controlled treatment trial of fluoxetine
and graded exercise for chronic fatigue syndrome.
British Journal of Psychiatry, 172, 485-490.

Wemekamp, H. (1992).
Ik moe? Dat kan niet.
Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 136(30), 1433-1435.

Werf, S. P. van der, Prins, J. B., Vercoulen, J. H. M. M.,
Meer, J. W. M. van der, & Bleijenberg, G. (2000).
Identifying physical activity patterns in chronic fatigue syndrome
using actigraphic assessment.
Journal of Psychosomatic Research, 49, 373-379.

Werf, S.P. van der, Prins, J., Klein-Rouweler, E., Jansen, T.,
Meer, J. van der, & Bleijenberg, G. (2002).
Kenmerken van personen met ernstige vermoeidheid:
een enquete onder leden van een zelfhulporganisatie.
Gedragstherapie, 35(2), 147-155.

Wessely, S., & Powell, R. (1989).
Fatigue syndromes: a comparison of chronic "postviral" fatigue
with neuromuscular and affective disorders.
Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry, 52, 940-948.

Wessely, S. (1990).
Old wine in new bottles: Neurasthenia and 'M.E.'.
Psychological Medicine, 20, 35-53.

Wessely, S., Chalder, T., Hirsch, S., Wallace, P., & Wright, D. (1996).
Psychological symptoms, somatic symptoms, and psychiatric disorder
in chronic fatigue and chronic fatigue syndrome:
a prospective study in the primary care setting.
American Journal of Psychiatry, 153, 1050-1059.

Wessely, S., Chalder, T., Hirsch, S., Wallace, P., & Wright, D. (1997).
The prevalence and morbidity of chronic fatigue and chronic fatigue syndrome:
a prospective primary care study.
American Journal of Public Health, 87(9), 1449-1455.

Wessely, S.(2000).
To tell or not to tell? The problem of medically unexplained symptoms.
In A. Zeman & L. Emmanuel (Eds.), Ethical dilemmas in neurology (41-53).
London: Saunders.

Wessely, S., Nimnuan, C., & Sharpe, M. (1999).
Functional somatic syndromes: one or many?
Lancet, 354, 936-939.

Whelton, C. L., Salit, I., & Moldofsky, H. (1992).
Sleep, Epstein-Barr virus infection, musculoskeletal pain, and
depressive symptoms in chronic fatigue syndrome.
Journal of Rheumatology, 19, 939-943.

White, K. P., Speechley, M., Harth, M., & Ostbye, T. (2000).
Co-existence of chronic fatigue syndrome with fibromyalgia syndrome
in the general population-a controlled study.
Scandinavian Journal of Rheumatology, 29, 44-51.

White, P. D. (1997).
The relationship between infection and fatigue.
Journal of Psychosomatic Research, 43, 345-350.

White, P. D., & Cleary, K. J. (1997).
An open study of the efficacy and adverse effects of moclobemide
in patients with the chronic fatigue syndrome.
Internal Clinical Psychopharmacology, 12, 47-52.

White, P. D. (2000).
The role of physical inactivity in the chronic fatigue syndrome.
Journal of Psychosomatic Research, 49, 283-284.

White, C., & Schweitzer, R. (2000).
The role of personality in the development and perpetuation of
chronic fatigue syndrome.
Journal of Psychosomatic Research, 48, 515-524.

Whiting, P., Bagnall, A. M., Sowden, A. J., Cornell, J. E.,
Mulrow, C. D., & Ramirez, G. (2001).
Interventions for the treatment and management of chronic fatigue syndrome:
a systematic review.
Journal of the American Medical Association, 286, 1360-1368.

Wilke, W. S., Fouad-Tarazi, F. M., Cash, J. M., & Calabrese, L. H. (1998).
The connection between chronic fatigue syndrome and neurally mediated
hypotension.
Cleveland Clinic Journal of Medicine, 65, 261-266.

Wilson, A., Hickie, I., Lloyd, A., & Wakefield, D. (1994).
The treatment of chronic fatigue syndrome: science and speculation.
American Journal of Medical, 96, 544-550.

Wolfe, F., Smythe, H. A., Yunus, M. B., Bennett, R. M.,
Bombardier, C., Goldenberg, D. L., Tugwell, P., Campbell, S. M.,
Abeles, M., & Clark, P. (1990).
The American College of Rheumatology 1990 criteria for the classification
of fibromyalgia.
Arthritis and Rheumatology, 33, 60-72.

Wood, P. (1941).
Aetiology of Da Costa's syndrome.
British Medical Journal, 1, 845-850.

Wood, G. C., Bentall, R. P., Gopfert, M., & Edwards, R. H. T. (1991).
A comparative assessment of patients with chronic fatigue syndrome and
muscle disease.
Psychological Medicine, 21, 618-628.

Wood, B., & Wessely, S. (1999).
Personality and social attitudes in chronic fatigue syndrome.
Journal of Psychosomatics, 47, 385-397.



DEEL 2
------

Anderson, J. G. (2000).
Health information on the internet: Let the viewer beware (caveat viewor).
MDComputing, 17, 19-21.

Arts, S. (1997).
Netscape Communicator 4. Sybex, Soest.

Barker, K. (2002).
Self-Help literature and the making of an illness identity:
the case of fibromyalgia syndrome.
Social Problems, 49(3), 279.

Barrera, M., Glasgow, R. E., McKay, H. G., Boles, S. M., & Feil, E. G. (2002).
Do internet-based support interventions change perceptions of social support?:
An experimental trial of approaches for supporting diabetes self-management.
American Journal of Community Psychology, 30(5), 637-654.

Bichakjan, C. K., Schwartz, J. L., Wang, T. S., Hall, J. M.,
Johnson, M., & Biermann, J. S; (2002).
Melanoma information on the internet:
Often incomplete - A public health opportunity?
Journal of Clinical Oncology, 20(1), 134-141.

Biermann, J.S., Golladay, G. J., Greenfield, M. L., & Baker, L.H. (1999).
Evaluation of cancer information on the internet.
Cancer, 86(3), 381-390.

Black, D.W., Belsare, G., & Schlosser, S. (1999).
Clinical features, psychiatric comorbidity, and health related quality
of life in persons reporting compulsive computer use behavior.
Journal of Clinical Psychiatry, 60, 839-844.

Brodie, M., Flournoy, R.E., Altman, D.E., Blendon, R.J,,
Benson, J.M., & Rosenbaum, M.D. (2000).
Health information, the internet and the digital divide.
Health Affairs (Millwood), 19(6), 255-265.

Brunner, B. (2001).
Computers and the internet: What users do on the internet.
Time Almanac2001, 580-588.

Caillian, R., & Gillies J. (2000).
How the web was born: The story of the World Wide Web.
Oxford University Press.

Cain, M.M., Mittman, R., Sarasohn-Kahn, J., & Wayne, J.C. (2000).
Health e-people: the online consumer experience.
Oakland, California: California Healthcare Foundation and the Institute
for the Future. Afgehaald van het WWW op 10 januari 2001:
http://admin.chcf.org/documents/ehealth/HealthEPeople.pdf

Culver, J. D., Gerr, F., & Frumkin, H. (1997).
Medical information on the internet: a study of an electronic bulletin board.
Journal of General Internal Medicine, 12(8), 466-470.

Cyber Dialogue (2000).
Impacts of the Internet on the Doctor-Patient Relationship.
Afgehaald van WWW op januari 2001: http://www.cyberdialog.com

Cyber Dialogue (2001) Cybercitizen Health.
Afgehaald van WWW op september 2002: http://www.cyberdialog.com

Eysenbach, G., & Diepgen, T. L. (1998).
Towards quality management of medical information on the Internet:
evaluation, labelling, and filtering of information.
British Medical Journal, 317, 1496-1500.

Eysenbach, G. (2001).
What is e-health? (editorial).
Journal of Medical Internet Research, 3(2), e20.
Afgehaald van het WWW op 10 mei 2002: http://www.jmir.org/2001/2/e20/

Finfgeld, D. L. (2000).
Therapeutic groups online: the good, the bad, and the unknown.
Issues in Mental Health Nursing, 21(3), 241-255.

Finn, J. (1999).
An exploration of helping processes in an online self-help group
focusing on issues of disability.
Health and Social Work, 24(3), 220-231.

Forrester Report (2000).
Why Doctors Hate the Net.
Afgehaald van WWW op oktober 2000:
http://www.forrester.com/ER/Research/Report/0,1338,9114,FF.html

Fox, S, & Rainie, L. (2000).
The online health care revolution:
how the Web helps Americans take better care of themselves.
The Pew Internet & American Life Project.
Afgehaald van WWW op december 2000: http://www.pewinternet.org

Gantz, N. M., & Coldsmith, E. E. (2001).
Chronic fatigue syndrome and fibromyalgia resources on the world wide web:
a descriptive journey.
Clinical Infectious Diseases, 32, 938-948.

Gezondheidssites misleidend (2002, 14 november).
Zorgkrant. Afgehaald van WWW op 14 november 2002: http://www.zorgkrant.nl

Gezondheidszorg en de communicatiesnelweg (2000, 20 september).
De Standaard, p.3.

Hafner, K., & Lyon, M. (1996).
When wizards stay up late: the origins of the internet.
Simon & Schuster.

Halberstadt, J. (2002).
Therapie via het internet //:veilig/virtueel/vlug.com.
Psychologie Magazine, 21, 30-33.

Heaney, D., Wyke, S., & Wilson, P., Elton, R., & Rutledge, P. (2001).
Assessment of impact of information booklets on use of healthcare services:
randomised controlled trial.
British Medical Journal, 322, 1218-1221.

Helft zoekt online medische informatie (2002, 25 juni).
De Telegraaf.
Afgehaald van WWW op 10 juli 2002:
http://telegraaf.nl/digilink/teksten/dig.informatie.medische.online.surfers.html

Hjortdahl, P., Nylenna, M., & Gerlow Aasland, O. (1999).
Internet and the physician-patient relationship - from "thank you" to "why"?
Tidsskrift for Den Norske Laegeforening, 119(29), 4339-4341.

Hoffman-Goetz, L., & Clarke, J. N. (2000).
Quality of breast cancer sites on the World Wide Web.
Cancer Journal of Public Health, 91(4), 281-284.

Houkes, P. (2001, 23 juni).
Therapie via internet beter dan traditionele sessies.
Haagse Courant.
Afgehaald van WWW op 9 september, 2002:
http://www.steungroep.nl/archief/medisch/haag20010623.txt

Houston, T. K., & Allison, J. J. (2002).
Users of internet health information: Differences by health status.
Journal of Medical Internet Research, 4(2), e7.

Houston, T. K., Cooper, L. A., & Ford, D. E. (2002).
Internet support groups for depression: a 1-year prospective cohort study.
American Journal of Psychiatry, 159(12), 2062-2068.

Huisarts laat e-mail nog ongebruikt (2002, september).
Gezond Nieuwsbrief (Consumentenbond)
Afgehaald van WWW op 9 september 2002:
http://listserv.surfnet.nl/scripts/wa.exe?A2=ind0209b&L=me-platform&D=1&O=D&F=&S=&P=3757

Impe, M. van (2002, 20 april).
Dokter printer.
De Financieel-Economische Tijd.
Afgehaald van WWW op 14 september 2002:
http://www.in.nl/sites/me-cvs/N2002/BELGIE.395

Jadad, A. R., & Gagliardi, A. (1998).
Rating health information on the internet:
navigating to knowledge or to Babel?
Journal of the American Medical Association, 279, 611-614.

Kaplan, S. H., Greenfield, S., Gandek, B., Rogers, W. H., &
Ware, J. E. (1996).
Characteristics of physicians with participatory decision-making styles.
Annals of Internal Medicine, 125(5), 497-504.

Kassirer, J.P. (1995).
The Next Transformation in the Delivery of Health Care.
New England Journal of Medicine, 332, 52-54.

Kennedy, A.J. (1998).
The internet & world wide web: the rough guide. Cox & Wyman Ltd.

Kiley, R. (1999).
Health information on the internet (Editorial - Internet Statistics.),
Lancet, 10, 1-2.

Kisely, S. R. (2002).
Treatments for chronic fatigue syndrome and the internet:
a systematic survey of what your patients are reading.
Australian and New Zealand Journal of Psychiatry, 36, 240-245.

Klem, P., & Hardie, T. (2002).
Depression in internet and face-to-face cancer support groups: a pilot study.
Oncology Nursing Forum, 29(4), E45-51.

Kraaijo, L. (2002, 6 februari).
Cybertherapie vol valkuilen.
Algemeen Dagblad.
Afgehaald van WWW op 15 februari 2002:
www.in.nl/sites/me-cvs/N2002/AD060202.TXT

Little, P., Somerville, J., Williamson, I., Warner, G., Moore, M.,
Wiles, R., George, S., Smith, A., & Peveler,R. (2001).
Randomised controlled trial of self management leaflets and booklets
for minor illness provided by post.
British Medical Journal, 322, 1214.

Liu, B. (2000, 22 februari).
Dokters ongerust over on line gezondheidszorg.
De Standaard, p. 12.

Lovich, D., Silverstein, M. B., & Lesser R. (2001).
Vital signs: the impact of e-health on patients and physicians.
Boston Consulting Group.
Afgehaald van WWW op maart 2001:
http://www.bcg.com/publications/files/Summary_Vital_Signs_5_01_report.pdf

McLellan, F. (1998).
"Like hunger, like thirst": patients, journals, and the internet.
Lancet, 352(2S), 39-43.

Meric, F., Bernstam, E. V., Mirza, N. Q., Hunt, K. K., Ames, F. C.,
Ross, M. I., Kuerer, H.M., Pollock, R. E., Musen M. A., &
Singletary, S. E. (2002).
Breast cancer on the world wide web:
cross sectional survey of quality of information and popularity of websites.
British Medical Journal, 324(7337), 577-581.

Murero, M., D'Ancona G., & Karamanoukian, H.
Use of the Internet by patients before and after cardiac surgery:
telephone survey. Journal of Medical Internet Research, 3(3):e27.

Moore, A.S. (1999).
How to help patients sift through junk on the internet.
RN, 62, 67.

Nua Internet Surveys (2001, augustus).
How many online?
Afgehaald van WWW op 26 januari 2002:
http//:www.nua.com/surveys/how_many_online/index.html

O'Connor, J. B., & Johanson, J. F. (2000).
Use of the web for medical information by a gastroenterology clinic population.
Journal of the American Medical Association, 284, 1962-1964.

Pingree, S., Hawkins, R. P., Gustafson D.H., Boberg, E.W.,
Bricker, E., Wise, M., Behre, H., & Hsu E. (1996).
Will the disadvantaged ride the information superhighway?
Hopeful answers from a computer-based health crisis system.
Journal of Broadcasting and Electronic Media, 40, 331-353.

Podolsky, D. K. (1998).
Patients, gastroenterologists, and the World Wide Web.
Gastroenterology, 114(1), 5.

Poensgen, A., & Larsson, S. (2001).
Patients, physicians and the Internet:
myth, reality and implications. Boston Consulting Group.
Afgehaald van WWW op 20 maart 2002:
http://www.bcg.com/publications/files/Patients_Physicians_and_the_Internet_Jan_01_summary.pdf

Potts, H., & Wyatt, J.C.(2002).
Online survey of doctors' experience of patients using the Internet.
Journal of Medical Internet Research, 4(1), e5.
Afgehaald van WWW op januari 2003: http://www.jmir.org/2002/4/e5/

Powell, J., & Clarke, A. (2002).
The WWW of the World Wide Web: Who, What and Why?
Journal of Medical Internet Research, 4(1):e4.
Afgehaald van WWW op december 2002: http://www.jmir.org/2002/1/e4/

Ramaan, I. (2000, 9 mei)
Netdokter? Volkskrant.
Afgehaald van WWW op 10 mei 2000: http://www.zorgkrant.nl

Robinson, T. N., Patrick, K., Eng, T. R., & Gustafson, D. (1998).
An Evidence-Based Approach to Interactive Health Communication:
A Challenge to Medicine in the Information Age.
Journal of the American Medical Association, 280, 1264-1269.

Sandvik, H. (1999).
Health information and interaction on the internet:
a survey of female urinary incontinence.
British Medical Journal, 319, 29-32.

Showalter E. (1997).
Hystories. London: Picador.

Silberg, W. M., Lundberg, G. D., & Musacchio, R.A. (1997).
Assessing, controlling, and assuring the quality of medical information
on the Internet.
Journal of the American Medical Association, 277(15), 1244-1245.

Steenhorst, R. (2003, 18 januari).
Ziekten van moderne tijd.
De Telegraaf.
Afgehaald van WWW op 20 januari 2003: http://www.telegraaf.nl

Subramaniam, V., Stewart, M. W., & Smith, J. F. (1999).
The development and impact of a chronic pain support group:
a qualitative and quantitative study.
Journal of Pain and Symptom Management, 17(5), 376-383.

Tatsumi, H., Mitani, H., Haruki, Y., & Ogushi, Y. (2001).
Internet medical usage in Japan: current situation and issues.
Journal of Medical Internet Research, 3(1), e12.
Afgehaald van WWW op januari 2002: http://www.jmir.org/2001/1/e12/

Taylor, H. (1999).
Explosive growth of "cyberchondriacs" continues. (The Harris Poll #47).
Afgehaald van WWW op januari 2003:
http://www.harrisinteractive.com/harris_poll/index.asp?PID=117

Taylor, H. (2001).
Cyberchondriacs Update. (The Harris Poll #19).
Afgehaald van WWW op januari 2003:
http://www.harrisinteractive.com/harris_poll/index.asp?PID=229

Timmerman, J. (2003).
ME-patientenorganisaties.
Een inventarisatie van de CVS/ME- patientenorganisaties in Nederland
en een toetsing aan de criteria van een 'sociale beweging' volgens
Duyvendak c.s.
In S. Poldervaart (Ed.), Leven volgens je idealen.
De andere politieken van de huidige sociale bewegingen in
Nederland (338-367). Aksant.

Twisselmann, B. (2002).
Disciplined doctors.
British Medical Journal, 325(7357) , 226.

Ullrich, P. F., & Vaccaro, A. R. (2002).
Patient education on the internet: opportunities and pitfalls.
Spine, 27(7), E185-188.

Vallely, P. (2001, 18 april).
Are you a cyberchondriac?
The Independent. Afgehaald van WWW op juli 2001:
http://www.independent.co.uk/story.jsp?story=67141

Van Houdenhove, B. (2000, 20 september).
Gezondheidszorg en de communicatiesnelweg.
De Standaard.
Afgehaald van WWW op 4 december 2000: http://www.destandaard.be/archief/

White, M., & Dorman, S. M. (2001).
Receiving social support online: implications for health education.
Health Education Research, 16(6), 693-707.

Wilson, S. M. (1999).
Impact of the Internet on primary care staff in Glasgow.
Journal of Medical Internet Research, 1(2), e7.
Afgehaald van WWW op januari 2002: http://www.jmir.org/1999/2/e7/



DEEL 3
------

Best, S. J., Krueger, B., Hubbard, C., & Smith, A. (2001).
An assessment of the generalizability of internet surveys.
Social Science Computer Review, 19(2), 131-145.

Buchanan, T. & Smith, J. L. (1999).
Using the Internet for psychological research:
personality testing on the World Wide Web.
British Journal of Psychology, 90(1), 125-144.

Dillman, D. A., Tortora, R.D. & Bowker, D. (1998).
Principles for Constructing Web Surveys.
Puilman, WA Washington State University Social and Economic Sciences
Research Center.

Eysenbach, G. & Wyatt, J. (2002).
Using the Internet for Surveys and Health Research.
Journal of Medial Internet Research, 4(2), e13.

Heerwegh, D. (2001).
Survey-onderzoek middels het internet: een exploratie van het terrein.
Niet-gepubliceerd onderzoeksverslag, Departement sociologie, K.U.Leuven.

Joinson, A. (1999).
Social desirability, anonymity, and Internet-based questionnaires.
Behavioural Research Methods in InstrumentalComputing, 31(3), 433-438.

Krantz, J. H., Ballard, J. & Scher, J. (1997).
Comparing the results of laboratory and World-Wide Web samples on
the determinants of female attractiveness.
Behavioural Research Methods in Instrumental Computing, 29, 264-269.

Nathanson, A. T., & Reinert, S. E. (1999).
Windsurfing injuries: results of a paper- and Internet-based survey.
Wilderness & Environmental Medicine, 10, 218-225.

Pettit, F. A. (2002).
A comparison of World-Wide Web and paper-and-pencil personality
questionnaires. Behavioural Research Methods in Instrumental
Computing, 34(1), 50-54.


BIJLAGE 1
Vragenlijst internetgroep
-------------------------

Geachte,

Ik ben een studente psychologie aan de KU Leuven en ben geinteresseerd in
internetgebruik, meer in het bijzonder op het vlak van CVS. Over dit
onderwerp maak ik een eindverhandeling en ik had hiertoe graag uw medewerking
gevraagd.

De hier volgende vragenlijst omvat een twintigtal vragen die u anoniem kan
invullen en waarbij de gegevens uitsluitend voor wetenschappelijk onderzoek
worden gebruikt.

U zou mij een enorme dienst bewijzen als u hier allen massaal op reageert.
Alvast bedankt!

Winde Hermans

Nationaliteit: O Belgische
O Andere: ............................


1. Bent u

O man
O vrouw


2. Bent u

a)CVS-patient O neen O ja
en/of
b)fibromyalgie-patient O neen O ja


3. Bent u lid van een CVS-hulpgroep?

O neen O ja O ja, van meerdere


4. Hoe vaak gebruikt u het internet? (bij nooit of zelden ga naar vraag 12)

O nooit O zelden
O soms (=maandelijks) O vaak (=wekelijks) O heel vaak (=dagelijks)


5. Volgt u de laatste ontwikkelingen in het CVS-onderzoek op het internet?

O nooit O zelden O soms O vaak O heel vaak


6. Wat is uw favoriete CVS-site?


7. In welke mate biedt het internet u

a) steun O geen O onvoldoende O voldoende O veel

b) informatie O geen O onvoldoende O voldoende O veel

c) erkenning O geen O onvoldoende O voldoende O veel



8. Bent u tevreden over de betrouwbaarheid van de CVS-informatie op het
internet?

O nooit O zelden O soms O meestal O altijd


9. Hebt u contact met (andere) CVS-patienten via het internet?

O nooit O zelden O soms O vaak O heel vaak


10. Hebt u al CVS-patienten van het internet ontmoet?

O nooit O zelden O soms O vaak O heel vaak


11. Chat u?

O nooit O zelden O soms O vaak O heel vaak


12. Voelt u zich begrepen door uw huisarts?

O nooit O zelden O soms O vaak
O heel vaak O altijd


13. Bent u al veranderd van huisarts wegens onbegrip?

O neen O ja, een keer O ja, meerdere keren


14. Voelt u zich begrepen door

a) uw familie O nooit O zelden O soms
O vaak O heel vaak O altijd

b) uw omgeving O nooit O zelden O soms
O vaak O heel vaak O altijd



15. Duidt de alternatieven die u al geprobeerd hebt vooraan aan.
Evalueer erachter of u het achteraf gezien opnieuw zou doen.
Duidt voor de overige, nog niet geprobeerde alternatieven, aan in welke mate
u ze zou willen proberen. De alternatieven die u niet kent, kan u volledig
blanco laten.


Alternatieven Evaluatie of te proberen



Al geprobeerd ZEKER JA MISSCHIEN NEEN ZEKER NIET

a) Acupunctuur O O O O O O
b) Acclydine-kuur O O O O O O
c) Algemeen dieet O O O O O O
d) Ampligen-kuur O O O O O O
e) Antibiotica-kuur O O O O O O
f) Biopunctuur O O O O O O
g) Cognitieve O O O O O O
gedragstherapie
h) Cryptotetanietest O O O O O O
i) FASTest O O O O O O
j) Homeopathische O O O O O O
middelen
k) Lymfedrainage O O O O O O
l) Magnesiumpillen O O O O O O
m) Magnesiumbaxters O O O O O O
n) Manuele therapie O O O O O O
o) Nosoden O O O O O O
p) Ontgiftigings- O O O O O O
dieet
q) Ozontherapie O O O O O O
r) PCR-test O O O O O O
s) RnaseL-test O O O O O O
t) Spagyrisch O O O O O O
complex
Andere: O O O O O O



16. Welke mensen heeft u al opgezocht?
Wat was uw ervaring met deze hulpverleners?
(-- heel slecht, - slecht, -+ zowel positief als negatief, + goed,
++ heel goed)


-- - +/- + ++
a) Homeopaat
b) Huisarts
c) Immunoloog
d) Internist
e) Kinesitherapeut
f) Neuroloog
g) Orthomoleculaire arts
h) Osteopaat
i) Psychiater
j) Psycholoog
k) Sofroloog
l) Ergotherapeut
m) Internettherapeut
Andere:


17. Is CVS volgens u louter lichamelijk?

O ja O neen O weet niet


18. Indien neen op vraag 17: psychische factoren spelen een rol

O als gevolg O als oorzaak O beide


19. De 'ideale' CVS- behandeling is voor u

O louter lichamelijk O louter psychisch O beide


20. Wat is uw mening over dit CVS-referentiecentrum?



21. Bij welke CVS-deskundige sluit uw visie op CVS het beste aan?

O Prof. Van Houdenhove O Prof. De Meirleir
O Beide O Neutraal

O Andere: ...


22. Wat de benaming van uw ziekte betreft, gaat uw voorkeur uit naar:

O ME (myalgische encefalomyelitis)
O ME (myalgische encefalopahtie)
O CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom)
O NEIDS (neuro-endocrino-immuno-dysfunctie syndroom)
O CNDS (chronisch neuro-endocrino-immuno-dysfunctie syndroom)


23. Eventuele opmerkingen, wat u nog kwijt wil:


Bedankt voor uw medewerking!





BIJLAGE 2

Idem als bijlage 1

  Ga terug