GEZINSFUNCTIONEREN EN PSYCHOSOMATIEK
Literatuurstudie en empirisch onderzoek over de relatie tussen
chronische vermoeidheid / fibromyalgie en het gezinsfunctioneren
----------------------------------------------------------------


KATHOLIEKE UNIVERSITEIT LEUVEN
FACULTEIT PSYCHOLOGIE EN PEDAGOGISCHE WETENSCHAPPEN
Afdeling Psychotherapie en Dieptepsychologie


Verhandeling aangeboden tot het
verkrijgen van de graad van Licentiaat in
de Psychologie
door
Fanny Lissens

o.l.v. Prof. Dr. B. Van Houdenhove

2001



Fanny Lissens, Gezinsfunctioneren en psychosomatiek.
Literatuurstudie en empirisch onderzoek over de relatie tussen
chronische vermoeidheid / fibromyalgie en het gezinsfunctioneren.

Verhandeling aangeboden tot het verkrijgen van de graad van Licentiaat
in de Psychologie, september 2001.
Leiding: Prof. Dr. B. Van Houdenhove.


Bij chronische, psychosomatische ziekten blijkt dat niet alleen biologische
maar ook psychische en sociale factoren een rol spelen, zowel in het
ontstaan als in het voortbestaan van de ziekte. Aandoeningen als chronische
vermoeidheid (CVS) en fibromyalgie (FM) kunnen bijgevolg het best begrepen
worden vanuit een multifactorieel, biopsychosociaal perspectief.

Het eerste deel van deze thesis omvat een literatuurstudie. In het eerste
hoofdstuk wordt de invloed van bet systeemdenken op de psychosomatiek
besproken, en hoe dit denken de aanzet gaf tot een biopsychosociaal
georienteerde geneeskunde. Verder wordt een overzicht gegeven van de
moderne, biopsychosociale visie op het chronisch vermoeidheidssyndroom en
fibromyalgie. In het tweede hoofdstuk wordt de 'tweesporige' behandeling op
de Psychosociale Revalidatie Afdeling (PSR) van het U.Z. Pellenberg
uiteengezet. In het derde hoofdstuk ligt de focus op het gezinsfunctioneren.
Er wordt stilgestaan bij de relatie tussen interactiepatronen binnen het
gezin en het voorkomen van psychosomatische aandoeningen binnen het gezin.
Onderzoeksbevindingen omtrent het verband tussen dysfunctionele
gezinspatronen en chronische, psychosomatische ziekten wordt besproken.
Verder wordt een blik geworpen op transgenerationele aspecten, en wordt op
zoek gegaan naar de impact van een psychotraumatische voorgeschiedenis op
het huidige gezinsfunctioneren en het ontwikkelen van psychosomatische
aandoeningen.

In een eigen empirisch onderzoek wordt de relatie tussen chronische
vermoeidheid / chronische pijn en het gezinsfunctioneren nagegaan. In het
vierde hoofdstuk wordt het uitgevoerde onderzoek voorgesteld en besproken.
Vijfenzeventig CVS- of FM-patienten van de Psychosomatische Revalidatie
afdeling in het U.Z. Pellenberg namen deel aan het onderzoek. Het
gezinsfunctioneren van het huidige gezin werd geoperationaliseerd aan de
hand van de subschalen van de 'Gezinsklimaatschaal' (GKS-II; Jansma &
De Goole, 1996). Om het gezinsfunctioneren van het gezin van oorsprong te
meten, werden de items van de GKS-II omgezet in de verleden tijd. Daarnaast
werd er gebruik gemaakt van een ad hoc opgestelde vragenlijst, die onder
andere een zicht geeft op de emotionele belasting van de patienten in hun
kinderjaren. Op basis van de 'Multidimensionele Pijnvragenlijst' (MPI;
Kerns, Turk & Rudy, 1985) kon de mate van 'disability' bepaald worden.

De resultaten wijzen uit dat de patienten in bijna de helft van de gevallen
het oudste kind van een groot gezin zijn. De ouderlijke gezinnen worden
gekenmerkt door een gezonde onderlinge betrokkenheid enerzijds, en
rigiditeit en (in mindere mate) conflictvermijding anderzijds. De huidige
gezinnen worden getypeerd door conflictvermijding, een gezonde onderlinge
betrokkenheid, en een evenwicht tussen flexibiliteit en stabiliteit. Er wordt
slechts een beperkt verband gevonden tussen het vroegere gezinsfunctioneren
en het huidige gezinsfunctioneren. Het huidige gezinsfunctioneren blijkt
ook niet nauw in verband te staan met de mate van 'disability' van de
patient.

Bij heel wat patienten is er sprake van een emotioneel belastende
voorgeschiedenis. In hun ouderlijke gezin werden zij geconfronteerd met
geweld, misbruik of emotionele verwaarlozing, zij verloren een familielid
of zij hadden het gevoel aan erg hoge verwachtingen te moeten voldoen.
Bovendien rapporteren velen een ouder, broer of zus met een psychiatrische
stoornis of een psychosomatische stoornis, waaronder CVS of fibromyalgie.
De aanwezigheid van emotioneel belastende factoren in het ouderlijke gezin
staat in verband met het vroegere gezinsfunctioneren, maar slechts in
geringe mate in verband met het huidige gezinsfunctioneren.

Ten slotte, wanneer het gezinsfunctioneren voor en na de behandeling wordt
geevualueerd, blijken patienten en gezinsleden geleerd hebben op een
gezondere manier om te gaan met boosheid en agressie.


WOORD VOORAF
------------

Een verhandeling schrijven leek mij tot voor kort een immense, zo niet
onmogelijke opgave. Maar na uren, dagen, weken, maanden in bibliotheken
vertoefd te hebben en nog veel langer aan het computerscherm gekluisterd te
zijn, is het mij toch gelukt. Daarom wens ik een aantal mensen te bedanken
zonder wiens hulp ik dit nooit had kunnen verwezenlijken.


* Professor Dr. B. Van Houdenhove, mijn promotor, omdat hij mijn
interesse voor dit onderwerp opwekte.

* De teamleden van de Psychosomatische Revalidatieafdeling van het
U.Z. Pellenberg.

* De patienten van de PSR, die aan dit onderzoek meewerkten.

* Anne-Lies Van Den Broeck, omdat zij gedurende drie jaar steeds de
nodige tijd en energie voor mij vrijmaakte en mij de nodige
duwtjes in de rug gaf.


Nu ik mijn verhandeling voltooid heb, betekent dit meteen ook het
(voorlopige) einde van mijn studentencarriere in Leuven. Ik beschouw dit dan
ook als een geschikte gelegenheid om een aantal mensen te bedanken, zonder
wiens steun en vriendschap ik nooit was geworden wie ik nu ben.


* Mijn ouders, omdat ze mij de kans gaven te studeren en mij gedurende de
hele weg bleven aanmoedigen.

* Mijn grootouders, omdat ze altijd in mij geloofd hebben.

* Mijn broer, omdat hij al 21 jaar mijn huis- en levensgenootje is.

* Mijn tante en nicht, omdat zij mij in het prille begin van mijn
studentencarriere geholpen hebben een plaatsje te vinden in Leuven,
waar ik mij thuis kon voelen.

* Mijn vriend Joeri, voor zijn liefde, zijn steun, zijn geduld en
zijn relativeringsvermogen.

* Mijn vrienden en vriendinnen, omdat zij ervoor zorgden dat het leven
in Leuven nooit saai of eentonig werd.


Bedankt!


INHOUDSOPGAVE

Inleiding

HOOFDSTUK I: PSYCHSOMATIEK

1 Psychosomatiek en systeemtheorie: het biopsychosociaal model
1.1 Geschiedenis van de psychosomatiek
1.2 Het biopsychosociale model
1.3 Chronische vermoeidheid en chronische pijn als
psychosomatische aandoeningen

2 De moderne, biopsychosociale visie op het chronisch vermoeidheidssyndroom
2.1 Geschiedenis van het chronisch vermoeidheidssyndroom
2.2 Definitie en diagnostische criteria
2.3 Epidemiologie
2.4 Etiologie en pathogenese
2.4.1 Predisponerende of voorbeschikkende factoren
2.4.2 Uitlokkende factoren
2.4.3 Onderhoudende of versterkende factoren
2.5 Prognose
2.6 Behandeling
2.6.1 Psychotherapie
2.6.2 Fysiotherapie
2.6.3 Farmacologische behandeling
2.6.4 Milieugerichte strategieen
2.7 Besluit

3 De moderne, biopsychosociale visie op fibromyalgie
3.1 Geschiedenis van fibromyalgie
3.2 Definitie en diagnostische criteria
3.3 Epidemiologie
3.4 Etiologie en pathogenese
3.4.1 Predisponerende of voorbeschikkende factoren
3.4.2 Uitlokkende factoren
3.4.3 Onderhoudende of versterkende factoren
3.5 Behandeling
3.5.1 Psychotherapie
3.5.2 Fysiotherapie
3.5.3 Farmacologische behandeling
3.6 Prognose
3.7 Besluit


HOOFDSTUK II: DE PSYCHOSOMATISCHE REVALIDATIE- AFDELING (PSR)
VAN HET U.Z. PELLENBERG

1 De 'psychosomatische revalidatie' benadering

2 De revalidatiebehandeling in het U.Z. Pellenberg
2.1 Inleiding
2.2 Doelpopulatie
2.3 Therapeutische basisfilosofie en concrete werking van de afdeling
2.3.1 Therapeutische equipe
2.3.2 Basisfilosofie
2.3.3 Therapeutische basisstrategieen
2.3.4 Concrete werking van de afdeling
2.3.5 Concrete organisatie
2.4 Eerste evaluatie na een jaar werking

3 Besluit



HOOFDSTUK III: DE IMPACT VAN HET GEZINSFUNCTIONEREN OP HET ONTSTAAN
EN HET VERLOOP VAN CHRONISCHE, PSYCHOSOMATISCHE

1 Inleiding

2 Beinvloedende factoren vanuit het ouderlijke gezin
2.1 Familiale structuur: grootte van het gezin en geboorteorde
2.2 Gezinsfunctioneren
2.3 Emotionele belasting in de kinderjaren
2.3.1 Vroegtijdig verlies van een familielid
2.3.2 Hoogpresterende gezinnen
2.3.3 Verwaarlozing, geweld en /of misbruik in het ouderlijke gezin
2.3.4 Psychiatrische ziektebeelden (depressie, angst,...) en/of
alcoholmisbruik bij de andere gezinsleden
2.3.5 Chronische pijn of chronische vermoeidheid bij andere
gezinsleden

3 Beinvloedende factoren vanuit het huidige, actuele gezin
3.1 Gezinsinteracties
3.1.1 Kenmerken van een dysfunctioneel gezinssyteem
3.1.2 Het gezin als bekrachtiger van gedrag
3.1.3 Het symptoom als een controlerend, manipulerend mechanisme
3.1.4 De sociale context van het gezin
3.2 De partnerrelatie

4 Gezin en behandeling

5 Besluit

DEEL II: EIGEN EMPIRISCH ONDERZOEK



HOOFDSTUK IV: VOORSTELLING EN BESPREKING VAN HET UITGEVOERDE
ONDERZOEK NAAR DE RELATIE TUSSEN CHRONISCHE
VERMOEIDHEID/FIBROMYALGIE EN HET GEZINSFUNCTIONEREN

1 Probleemstelling

2 Methode
2.1 Deelnemers
2.2 Materiaal
1.1.1 Gezinsfunctioneren
1.1.2 Mate van disability
1.1.3 Emotionele belasting in de kinderjaren
2.3 Werkwijze

3 Resultaten
3.1 Het ouderlijke gezin
3.1.1 Vertoont het ouderlijke gezin van de patienten
een bepaalde familiale structuur?
3.1.2 Wordt het ouderlijke gezin van de patienten gekenmerkt
door 'psychosomatische' interacties?
3.1.3 Is er sprake van een ernstige emotionele belasting
in de kinderjaren van de patienten?
3.2 De relatie tussen het vroegere gezinsfunctioneren en het
huidige gezinsfunctioneren
3.2.1 Is er een verband tussen het vroegere gezinsfunctioneren
en het huidige gezinsfunctioneren?
3.2.2 Is er een verband tussen een emotioneel belastende
voorgeschiedenis en het huidige gezinsfunctioneren?
3.3 Het huidige gezin
3.3.1 Wordt het huidige gezin van de patienten gekenmerkt
door 'psychosomatische' interacties?
3.3.2 Is er een verband tussen het huidige gezinsfunctioneren en
de mate van disability?
3.4 Het gezinsfunctioneren en de behandeling
3.4.1 Is er een effect van de behandeling in termen van
gezinsfunctioneren?

4 Bespreking
4.1 Het ouderlijke gezin
4.1.1 Familiale structuur
4.1.2 Gezinsfunctioneren
4.1.3 Emotionele belasting
4.1.4 De relatie tussen emotionele belasting en
het gezinsfunctioneren
4.2 Het huidige gezin
4.2.1 Gezinsfunctioneren
4.2.2 De relatie tussen het vroegere gezinsfunctioneren
en het huidige gezinsfunctioneren
4.2.3 De relatie tussen emotionele belasting tijdens de
kinderjaren en het huidige gezinsfunctioneren
4.2.4 De relatie tussen het huidige gezinsfunctioneren
en de mate van disability
4.3 Gezin en behandeling

5 Beperkingen van het onderzoek
5.1 Beperkingen verbonden aan de patientengroep
5.1.1 Aantal patienten
5.1.2 Selectie van de patienten
5.2 Beperkingen, inherent aan de aard van het onderzoek
5.2.1 Vragenlijstenonderzoek
5.2.2 Cross-sectioneel onderzoek
5.2.3 Retrospectief onderzoek

6 Besluit

LIJST VAN DE TABELLEN EN FIGUREN
Tabel 1: De 1994 CDC-criteria voor chronisch vermoeidheidssyndroom
Tabel 2: Criteria van het 'American College of Rheumatology'
voor fibromyalgie
Tabel 3: Patientkarakteristieken
Tabel 4: Aantal kinderen in het ouderlijke gezin, uitgedrukt
in frequentiegegevens en percentages
Tabel 5: Geboorteorde, uitgedrukt in frequentiegegevens en percentages
Tabel 6: Gemiddelde scores op de subschalen van de GKS-II (ouderlijk gezin)
Tabel 7: Emotionele belasting, uitgedrukt in frequentiegegevens en
percentages
Tabel 8: Correlaties tussen de gemiddelde scores op de subschalen van de
GKS-ll en de gemiddelde scores op de subschalen van de
GKS-ll (ouderlijk gezin)
Tabel 9: Correlaties tussen de gemiddelde scores op de subschalen van de
GKS-ll (ouderlijk gezin) en de gemiddelde scores op de emotioneel
belastende factoren
Tabel 10:Correlaties tussen de gemiddelde scores op de subschalen van de
GKS-ll en de gemiddelde scores op de emotioneel belastende
factoren
Tabel 11:Gemiddelde scores op de subschalen van de GKS-ll
Tabel 12:Correlaties tussen de gemiddelde scores op de subschalen van de
GKS-II en de gemiddelde scores op de interferentiefactor
van de MPI


Figuur 1: Gemiddelde scores op de subschalen van de GKS-ll voor en na de
behandeling


Inleiding
---------

Reeds lange tijd gebruikt men bij de beschrijving van ziekten een biomedische
taal. Een classificatie van ziekten, gebaseerd op biologische criteria heeft
bewezen zeer bruikbaar te zijn bij de medische diagnose en behandeling van
ziekten (Rolland, 1987). In het bijzonder bij de beschrijving van chronische,
psychosomatische ziekten blijkt een zuiver biomedische conceptualisatie
echter inefficient. Bij deze ziektebeelden wordt duidelijk dat niet alleen
biologische maar ook psychische en sociale factoren een rol spelen in het
ontstaan en verloop van de ziekte. Aandoeningen als chronische vermoeidheid
(CVS) en fibromyalgie (FM) kunnen bijgevolg het best begrepen worden vanuit
een biopsychosociaal perspectief (Van Houdenhove, 1998). In het onderzoek,
verbonden aan deze thesis werd ervoor gekozen het gezinsfunctioneren van
CVS- en fibromyalgiepatienten vanuit een biopsychosociaal perspectief aan
een nader onderzoek te onderwerpen. Het gezinsfunctioneren van
psychosomatische patienten werd in de literatuur reeds uitvoerig behandeld,
maar op onderzoekswetenschappelijk gebied zijn de gegevens nog steeds
schaars. Dit onderzoek heeft als doel een zicht te werpen op de impact van
zowel het ouderlijke gezin als het huidige gezin op het ontstaan, het
verloop en de behandeling van psychosomatische patienten met CVS of
fibromyalgie.

Het eerste deel van deze thesis omvat een literatuurstudie.

In een eerste hoofdstuk wordt een overzicht gegeven van wat er in de
literatuur reeds geschreven werd over het onderwerp psychosomatiek. Eerst
wordt de geschiedenis van de psychosomatiek beschreven. De invloed van de
syteemtheorie op de psychosomatiek wordt besproken en hoe dit denken de
aanzet gaf tot een biopsychosociaal georienteerde geneeskunde. Vervolgens
wordt een overzicht gegeven van de moderne, biopsychosociale visie op het
chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) en fibromyalgie (FM). Er wordt een
schets gegeven van de historiek, de diagnostische criteria, de epidemiologie,
de etiopathogenese, de prognose en de behandeling van deze syndromen. De
etiopathogenese wordt besproken naar predisponerende, uitlokkende en
onderhoudende factoren, met aandacht voor zowel biologische, psychologische
als sociale factoren.

In het tweede hoofdstuk wordt besproken wat men verstaat onder
'psychosomatische revalidatie'. Vervolgens wordt de 'tweesporige'
behandeling op de Psychosociale Revalidatieafdeling (PSR) van het
U.Z. Pellenberg uiteengezet. Deze behandeling kadert volledig in het
biopsychosociale denkkader en richt zich zowel op het fysieke spoor als op
het psychosociale spoor.

In het derde hoofdstuk ligt de focus op het gezinsfunctioneren. Meerbepaald
wordt er een overzicht gegeven van de impact van het ouderlijke gezin en het
huidige gezin op het ontstaan, het voorbestaan en de behandeling van
chronische, psychosomatische aandoeningen. Dit hoofdstuk bedoelt een
samenvatting te zijn van verschenen literatuur en reeds gevoerde onderzoeken
omtrent deze thematiek. Een eerste paragraaf richt zich op de beinvloedende
factoren vanuit het ouderlijke gezin. Er wordt een blik geworpen op de
transgenerationele aspecten van psychosomatische aandoeningen en er wordt op
zoek gegaan naar de impact van een psychotraumatische voorgeschiedenis op
het huidige gezinsfunctioneren en op het ontwikkelen van psychosomatische
aandoeningen. Een tweede paragraaf richt zich op het huidige
gezinsfunctioneren. Er wordt stilgestaan bij de relatie tussen
interactiepatronen binnen het gezin en het voorkomen van psychosomatische
aandoeningen. Onderzoeksbevindingen omtrent het verband tussen dysfunctionele
gezinspatronen en psychosomatische ziekten wordt besproken. Ook de
partnerrelatie komt aan bod. In een laatste paragraaf wordt de invloed van
gezinsfactoren op de behandeling van deze patienten beschreven.

Het tweede deel van deze thesis omvat een empirisch onderzoek.

Het vierde hoofdstuk behelst een uitgebreide beschrijving en bespreking van
het uitgevoerde onderzoek, waarin de relatie tussen chronische vermoeidheid/
chronische pijn en het gezinsfunctioneren wordt nagegaan. Met dit onderzoek
tracht ik een antwoord te krijgen op een aantal onderzoeksvragen. Deze
onderzoeksvragen kunnen opgedeeld worden in drie grote delen.

In een eerste deel wordt het ouderlijke gezin van de patienten belicht.
Eerst wordt nagegaan of het ouderlijke gezin van de patienten een specifieke
familiestructuur vertoont, naar gezinsgrootte en geboorteorde. Daarna wordt
onderzocht of het ouderlijke gezin van de patienten inderdaad gekenmerkt
wordt door specifieke, dysfunctionele gezinsinteracties. Vervolgens tracht
ik te achterhalen of er bij deze patienten sprake was van een emotioneel
belastende voorgeschiedenis. Ten laatste vraag ik mij af of er een verband
bestaat tussen de aanwezigheid van emotioneel belastende factoren in het
ouderlijke gezin van de patienten en bet functioneren van deze gezinnen.

In een tweede deel wordt het huidige gezin van de patienten onder de loep
genomen. Eerst wordt nagegaan of het huidige gezin gekenmerkt wordt door
'psychosomatische' interacties. Vervolgens kijk ik of er een verband
gevonden wordt tussen het functioneren van het ouderlijke gezin en het
huidige gezin van deze patienten. Ten derde wordt onderzocht of er een
verband bestaat een emotioneel belastende voorgeschiedenis en het huidige
gezinsfunctioneren. Ten laatste zoek ik uit of er een verband bestaat tussen
het huidige gezinsfunctioneren en de mate van 'disability'.

In een vierde deel richt ik mij op het behandelingsresultaat. Meerbepaald
bekijk ik of de gezinsinteracties veranderd zijn na de behandeling en zo ja,
in welke richting ze veranderd zijn. Op die manier tracht ik te achterhalen
of en op welke manier de behandeling op de Psychosomatische
Revalidatieafdeling inspeelt op het gezinsfunctioneren.



DEEL I: LITERATUUROVERZICHT
---------------------------

HOOFDSTUK I: PSYCHOSOMATIEK
---------------------------


1 Psychosomatiek en systeemtheorie: het biopsychosociaal model
--------------------------------------------------------------

Een drietal literatuuroverzichten (Schoenmacker, 1988; Van Houdenhove,
1997; Van Houdenhove, 1998) vormen de leidraad van deze paragraaf.

1.1 Geschiedenis van de psychosomatiek
----------------------------------------

Lipowski (1985, vermeld in Van Houdenhove, 1997) beschrijft het begrip
psychosomatiek als volgt:
'Psychosomatiek of psychosomatische geneeskunde is een klinische en
wetenschappelijke discipline die gericht is:
a) op de studie van de interacties tussen psychosociale fenomenen
en fysiologische functies (normale en abnormale), en de
interacties tussen psychosociale en biologische factoren in
het ontstaan en het verloop van alle ziekten; en
b) op het bevorderen van een biopsychosociale (of holistische)
patientenzorg, inclusief het toepassen van psychiatrische of
gedragswetenschappelijke methoden bij de behandeling en preventie'.

Het systeemdenken heeft een belangrijke rol gespeeld in het ontstaan van
deze moderne visie op psychosomatische geneeskunde. Onder invloed van de
systeemtheorie heeft de psychosomatiek van vandaag de vorm gekregen van
een systemisch georienteerde psychosomatische geneeskunde, die uitgaat
van een biopsychosociaal model.

Oorspronkelijk was de geneeskunde psychosomatisch en systemisch gericht.
De gedachte dat lichamelijke ziekten een psychische oorsprong kunnen hebben
en dat de geneeskunde zich moet richten op de mens in zijn totaliteit is al
eeuwenoud. De wortels van de psychosomatische denkwijze gaan terug tot in de
vijfde eeuw voor Christus. Reeds in de werken van Plato en Aristoteles kan
men de principes van het holistische model herkennen. Gedurende de
Middeleeuwen bleef deze denkwijze aanwezig.

In de zeventiende eeuw bracht de uitgesproken dualistische visie van
Descartes hierin een radicale ommekeer teweeg. Het holistische concept
verdween op de achtergrond. Descartes onderscheidde aan de mens het lichaam
en de geest, die door de epifyse met elkaar verbonden waren. Ondanks de
methodologisch sterk doorgevoerde opsplitsing van lichaam en geest, achtte
zelfs Descartes het mogelijk dat beiden elkaar konden beinvloeden. De studie
van het lichaam en de studie van de geest werden echter twee aparte
wetenschappen. De wetenschappelijke geneeskunde deed zijn intrede. Hiermee
verloor de geneeskunde echter het zicht op de mens als geheel. De
psychosociale aspecten van gezondheid en ziekte werden uit het oog verloren.
Deze dualistische opvattingen bepalen ook vandaag de dag nog in belangrijke
mate het medisch denken.

Cartesiaanse invloeden, gecombineerd met de inzichten van Virchow, Pasteur
en Koch leidden in de 19e eeuw tot een monocausale ziekteopvatting: 'Voor
iedere ziekte bestaat er 1 enkele, specifieke oorzaak' (Schoenmacker, 1988).

Pas in de 2Oe eeuw werd de holistische gedachte voor het eerst op een
wetenschappelijke manier onderbouwd. Het overgangsgebied tussen lichaam en
ziel werd voor het eerst geconceptualiseerd. De psychodynamische opvattingen
en vooral de psychoanalytische theorie van Freud hebben een belangrijke rol
gespeeld in het ontstaan van het begrip psychosomatiek. Vooral Freud's
theorievorming in verband met hysterische symptomen en zijn conversietheorie
bleken verruimend. Freud zegt: 'Wanneer bij hysterisch-neurotische patienten
het situatiegebonden affect in sterk conflict komt met het ego, wordt dit
affect verdrongen en geeft dit aanleiding tot hysterische symptoomvorming.
Wordt deze conflictueuze verdringing omgezet in lichamelijke symptomen, dan
is er sprake van conversie-symptomen' (Schoenmacker 1988).

Frans Alexander, een Amerikaanse arts ging de causale, emotionele factoren
van een aantal chronische, etiologisch onduidelijke ziekten vanuit dit
concept benaderen. Hij maakte een onderscheid tussen conversieverschijnselen
(zijnde de symbolische expressie van psychologische conflicten) en
organische ziekten (zijnde vegetatieve responsen op chronische emotionele
spanningstoestanden). Deze laatsten noemde bij de 'psychogene-organische-
stoornissen' en later 'psychosomatische ziekten'. Alexander ging ervan uit
dat verdrongen angst, agressie, schuldgevoelens, en gefrustreerde wensen
leiden tot een emotionele spanningstoestand met een specifiek lichamelijk
dysfunctioneren als gevolg. iedere emotionele spanningstoestand zou zijn
eigen pathofysiologisch correlaat hebben. Zijn 'specifiteitstheorie',
voortgebouwd op deze gedachte, zegt dat een specifieke psychodynamische
persoonlijkheidsconstellatie (bestaande uit een kernconflict en het
daartegen gerichte afweermechanisme) positief correleert met een specifieke
lichamelijke respons. Zo kwam hij tot zeven psychosomatische ziekten: asthma
bronchiale, ulcus vertriculi/duodendi, colitis ulcerosa, essentiele
hypertensie, hyperthyreoidie, rheumatoide arthritis en neurodermatitis. Een
idee, die hiervan overbleef is de correlatie tussen type-A gedrag en een
vergrote kans op een hartinfarct. De 'klassieke psychosomatiek' ging er dus
van uit dat slechts een aantal lichamelijke aandoeningen veroorzaakt worden
door psychische conflicten en dat deze bijgevolg psychosomatisch genoemd
kunnen worden. Hierbij hielden zij bewust geen rekening met
omgevingsinvloeden of sociale factoren. Daarenboven verloor de theorie al
snel aan belangstelling, aangezien de veronderstelde psychische conflicten
niet bij alle patienten aangetroffen werden, maar ook omdat het niet
duidelijk was hoe deze conflicten konden leiden tot lichamelijke klachten.

Een andere onderzoeksstroming die een rol speelde bij de ontwikkeling van de
psychosomatiek was de psycho-fysiologische stroming. Deze stroming spitste
zich vooral toe op het onderzoek van pathofysiologische verschijnselen die
optreden bij psychologische stress. Wolff (1953, vermeld in Schoenmacker,
1988) beschreef psychosomatische stoornissen als fysiologische responsen o
p symbolische bedreigingen, zoals stress. Anders dan de psychodynamische
stroming onthielden deze onderzoekers zich van etiologische hypothesen,
maar zij gingen op zoek naar de mechanismen of de processen die de
psychologische en de fysiologische veranderingen met elkaar verbinden.
Selye (1976, vermeld in Schoenmacker, 1988) beschreef in zijn General
Adaptation Syndrom (GAS) model hoe de stress-respons een inherent
fysiologisch mechanisme is, dat op gang komt telkens het organisme onder een
bepaalde druk komt te staan. Hij noemde deze respons een verdedigingsreactie,
met een protectieve en adaptieve functie. Wanneer deze fysiologische
adaptiemechanismen echter uit evenwicht geraken (uitgeput geraken), kunnen
ziekten ontstaan. Geleidelijk aan werd steeds duidelijker dat niet alleen
intrapsychische, maar ook sociale factoren een rol spelen in het ontstaan
van lichamelijk dysfunctioneren.

Met de opkomst van de systeemtheorie in de jaren '50 kreeg men steeds meer
en meer interesse voor de mens in zijn totaliteit. Onderzoekers gaan steeds
meer aandacht schenken aan het grensgebied tussen ziekte en gezondheid,
tussen lichaam en ziel. Men is er nu van overtuigd dat zowel biologische,
psychologische als sociale factoren een invloed kunnen uitoefenen op ziekte
en gezondheid. Het theoretisch kader dat hier gehanteerd wordt is het bio-
psycho-sociaal model van George Engel (1959), een Amerikaanse internist en
psychiater. Aanhangers van deze visie pleiten dan ook voor een
biopsychosociaal georienteerde geneeskunde, een geneeskunde-voor-de-hele-
mens (Van Houdenhove, 1998). Vanuit deze idee ontstond een nieuwe
psychosomatische beweging, die we kunnen beschouwen als de 'moderne
psychosomatiek'.

1.2 Het biopsychosociale model
--------------------------------

Vanuit het biopsychosociale model worden ziekten beschouwd als zijnde het
resultaat van complexe, dynamische interacties tussen biologische,
psychische en sociale- of omgevingsfactoren. Door deze samenloop van
factoren zullen patienten, die aan dezelfde ziekte lijden toch elk een uniek
klachtenpatroon vertonen. Vanuit het systemische denken wordt vooral de
familie als omgevingsfactor onder de loep genomen. Het symptoom van
1 gezinslid wordt verondersteld een functie te hebben in de gezinshomeostase.
Dysfunctionele relaties tussen de persoon en zijn omgeving (familiaal,
professioneel, sociaal,...) worden geacht niet alleen een rol te spelen in
het ontstaan van de klachten, maar zij zouden vooral een cruciale rol spelen
in het onderhouden of versterken van de klachten en op die manier
chronificering in de hand werken.

Binnen het biopsychosociale denken beschouwt men de klachten niet langer als
het resultaat van een specifieke lichamelijke oorzaak, maar wel als het
eindpunt van een multifactorieel proces. Binnen dit kader maakt men een
onderscheid tussen verschillende types van oorzakelijke factoren. Factoren
van lichamelijke, psychische of sociale aard kunnen hetzij voorbeschikkend,
hetzij uitlokkend, hetzij versterkend of onderhoudend zijn.

Het psychosociale model schenkt bovendien meer aandacht aan de complexiteit
van ziekteoorzaken volgens een circulair oorzakelijk model. Er wordt niet
meer geredeneerd in lineaire oorzaak-gevolg relaties, maar in circulaire
verbanden waarin oorzaak en gevolg elkaar wederzijds beinvloeden.

Samengevat kunnen we deze visie beschrijven als een 'multifactoriele,
circulaire, biopsychosociale' visie. Dit model is veelbelovend naar het
begrijpen van chronische, psychosomatische ziekten toe. De beperkingen van
de grondgedachte van de moderne psychosomatische geneeskunde bestaan er
echter in dat de kennis over de afzonderlijke componenten vandaag de dag
veel verder reikt dan de kennis over de samenhang tussen de componenten.


1.3 Chronische vermoeidheid en chronische pijn
als psychosomatische aandoeningen
------------------------------------------------

Chronische vermoeidheid (CVS) en chronische pijn (fibromyalgie) zijn twee
syndromen met als gemeenschappelijk kenmerk dat in het ziektebeeld vaak
musculosceletale klachten domineren, zonder dat daarvoor een organisch
substraat aanwijsbaar is. Bijgevolg kunnen zij opgevat worden als
psychosomatische aandoeningen.

In termen van de moderne psychosomatiek spreekt men over psychosomatische
klachten, indien het gaat om: 'lichamelijke klachten waarbij psychosociale
factoren een belangrijke oorzakelijke (d.i. voorbeschikkende, uitlokkende
en/of onderhoudende of versterkende) rol spelen'. Er wordt een onderscheid
gemaakt tussen 'subjectieve klachten', 'functiestoornissen in bepaalde
organen' en 'klachten gebaseerd op reele letsels'. Klachten als pijn en
vermoeidheid worden ingedeeld bij de 'subjectieve' psychosomatische klachten
(Van Houdenhove, 1998).

Bij het begrijpen van de etiopathogenese van deze aandoeningen moet
afgestapt worden van een eng biomedisch kader. Het biopsychosociale model
vormt het model bij uitstek om meer helderheid in de problematiek van deze
aandoeningen te krijgen. In de twee volgende hoofdstukken zal ik de moderne,
biopsychosociale visie op CVS en fibromyalgie uiteenzetten.


2 De moderne, biopsychosociale visie op het chronisch vermoeidheidssyndroom
----------------------------------------------------------------------------

2.1 Geschiedenis van het chronisch vermoeidheidssyndroom
-----------------------------------------------------------------

Het symptomencomplex, bestaande uit een ernstige, aanslepende vermoeidheid,
gepaard gaand met een aantal functionele symptomen, maar in afwezigheid van
een organische oorzaak werd al door de hele medische geschiedenis heen
omschreven. Pas in de jaren '80 werd het als een afzonderlijk ziektebeeld
gedefinieerd.

George Beard, een Amerikaanse psychiater was 1 van de eersten, die het
syndroom van een medische beschrijving voorzag (Van Houdenhove, 1991). In
1869 verbond bij er de reeds lang bestaande term 'neurasthenie' aan. Mensen
die leden aan 'neurasthenie' vertoonden een nerveuze uitputtingstoestand,
gekenmerkt door fysieke en mentale vermoeidheid bij de minste inspanning.
Ten eerste achtte hij een reeks fysisch-biologische factoren verantwoordelijk
voor de ziekte, zoals een uitputting van de energie van het centrale
zenuwstelsel of een tekort aan cerebrale doorbloeding. Ook toxinen en
infecties zouden hierbij een rol spelen. Als laatste zag hij een aantal
sociale factoren verantwoordelijk, zoals de opkomende industrialisatie met
het daarmee gepaard gaande beeld van de mens als machine en de gewijzigde
rol van de vrouw (Neerinckx & Van Houdenhove, 1999).

In het begin van de twintigste eeuw, met de opkomst van de psychiatrie als
nieuw medisch specialisme bracht Freud de problematiek in verband met de
angstneurose. Janet zag een verband met psychastenie en dissociatie en
Dejerine beklemtoonde het verband met fobische stoornissen. De term
'neurasthenie' kreeg een psychiatrische bijklank en na de Eerste Wereldoorlog
werd er nog zelden over 'neurasthenie' gesproken (Van Houdenhove, 1991).

In 1955 zorgde de uitbraak van een geheimzinnige ziekte in een Londens
ziekenbuis opnieuw voor heel wat commotie (Michielsen & Moffaert, 1991;
Richards, 2000). De epidemie trof een 400-tal personeelsleden en patienten
van het ziekenhuis. Allen vertoonden zij klachten van een ernstig griepaal
syndroom. Sommigen herstelden na enkele weken, anderen bleven nog maanden of
jaren vermoeidheidsklachten rapporteren. De 'Royal Free Disease' werd een
nieuwe benaming voor CVS. Over de etiologie bestond heel wat onzekerheid.
Sommigen meenden dat het om een somatische aandoening ging, mogelijk
veroorzaakt door een virale infectie. Anderen riepen psychogene factoren in
en enkele spraken zelfs van massahysterie (Michielsen & Van Moffaert, 1991).
In dit tijdperk kreeg de ziekte ook de naam 'Myalgische encephalomyelitisch'.
De term duidt op een aandoening van hersenen en ruggenmerg met als
belangrijkste symptoom een ernstige vermoeidheid, dikwijls gepaard gaand met
spierpijnen, spierzwakte en paresthesieen (Van Houdenhove, 1991).
Verschillende virussen werden ingeroepen als oorzakelijke factor.

In 1968 meende men met de ontdekking van het Epstein-Barr-virus de oorzaak
van chronische vermoeidheid verklaard te hebben (Neerinckx & Van Houdenhove,
1999). Het virus zou een toestand van mononucleosis veroorzaken wat
symptomen als spierpijn en vermoeidheid teweeg brengt. De gelijkenis was zo
opvallend dat CVS een tijd lang gezien werd als een chronische EBV-infectie.
Toch werd deze hypothese later verworpen.

In de jaren '80, in de nasleep van het AIDS-virus, opperden enkele
Amerikaanse virologen dat CVS wel eens kon veroorzaakt worden door een
goedaardige variant van dit virus (Neerinckx & Van Houdenhove, 1999). CVS
stond weer volop in de aandacht en wekte opnieuw de belangstelling van de
onderzoekers. Een aantal jaren geleden sprak men nog over de 'yuppie-flu'.
Men meende toen dat de ziekte vooral jonge, hardwerkende, carrieregerichte
mensen trof.

De laatste decennia staat CVS weer volop in de belangstelling en worden er
weer heel wat theorieen ontwikkeld. In de literatuur wordt er gewezen op een
mogelijke ontregeling van het imuunsysteem als oorzaak van CVS (Michielsen &
Van Moffaert, 1991). Op die manier zou de rol van sommige virussen beter
begrepen kunnen worden. Anderen vermoeden dat het om een enzymatisch defect
gaat (Suhadolnik et al., 1997, vermeld in Vanthuyne & Van Houdenhove, 1999).
Een afwijkend enzym, het Rnase-L wordt verantwoordelijk geacht voor de
ziekte. CVS kreeg de naam 'Rnase-L Enzyme Dysfunction Disease' of REDD. Het
tot nog toe uitgevoerde onderzoek brengt echter geen evidentie aan voor een
immunologische etiologie van CVS of voor een enzymdisfunctie. Een nieuw
ontstaan model lijkt hier meer aangewezen. In 1981 werd de term psycho-
neuro-immunologie geintroduceerd (Ader et al., 1981, vermeld in Vanthuyne &
Van Houdenhove, 1999). Dit interdisciplinaire domein bestudeert de complexe
interacties tussen psychosociale factoren, het centraal zenuwstelsel, de
neuro-hormonen en het immuunsysteem. Microbiologische, neurohormonale of
immunologische afwijkingen evenals psychosomatische relaties zouden binnen
dit model verklaard kunnen worden.

Aangezien de oorzaak van CVS nog onduidelijk blijft, gaf de werkgroep van
de Royal Colleges de voorkeur aan de beschrijvende term Chronisch
Vermoeidheidssyndroom (CVS) voor de beschrijving van 'alle patienten met
langdurige, ontwrichtende vermoeidheid die voldoende zijn onderzocht om
fysieke stoornissen te kunnen uitsluiten' (Royal College of Physitians,
Psychiatrists & General Practitioners, 1996, vermeld in Richards, 2000).


2.2 Definitie en diagnostische criteria
------------------------------------------------

Chronische vermoeidheid is een complex gezondheidsprobleem, waarbij niet
alleen de naamgeving, maar ook de oorzaken, diagnose en behandeling voor
controverse zorgen. Des te meer bestaat de noodzaak een uniforme definitie
en duidelijke diagnostische criteria te formuleren. Een empirisch-
wetenschappelijk gevalideerde definitie van CVS ontbreekt echter nog. Wel
zijn er verschillende 'consensus-gebaseerde' diagnostische criteria
geformuleerd, voornamelijk met de bedoelding verder wetenschappelijk
onderzoek te vergemakkelijken (Neerinckx & Van Houdenhove, 1999; Van
Houdenhove en Neerinckx, 1996).

Een eerste operationele definitie was deze van Holmes (Holmes et al., 1988,
vermeld in Michielsen en Van Moffaert, 1991). Onder zijn impuls stelde het
'Center for Disease Control' (CDC) in Atlanta, Georgia een werkdefinitie op
voor de gevalsbeschrijving van CVS. Na een aantal aanpassingen en
verfijnigen formuleerde het CDC in 1994 de huidige criteria: de 1994
CDC-criteria (Tabel 1). Ondanks een aantal beperkingen (Sharpe, 1996) worden
deze criteria nu algemeen aanvaard.


Tabel 1
De 1994 CDC-criteria voor chronisch vermoeidheidssyndroom
---------------------------------------------------------

Insluitingscriteria
-------------------

CVS wordt gekenmerkt door de aanwezigheid van:
1. klinisch geevalueerde, onverklaarde, meer dan zes maanden
persisterende of recidiverende vermoeidheid, die:
* niet het gevolg is van aan de gang zijnde activiteit;
* niet substantieel vermindert door rusten;
* resulteert in een wezenlijke reductie van eerdere niveaus
van professionele, educatieve, sociale of persoonlijke activiteit;
2. het tegelijk voorkomen van vier of meer van de volgende symptomen:
* stoornissen in het korte-termijngeheugen of concentratie;
* keelpijn;
* gevoelige cervicale of axillaire lymfeknopen;
* spierpijn;
* pijn in meerdere gewrichten zonder zwelling of roodheid;
* hoofdpijn;
* niet-verkwikkende slaap;
* een malaisegevoel na inspanning dat langer dan 24 uur duurt.

Uitsluitingscriteria
--------------------

* Elke actieve of voorafgaande medische toestand die de aanwezigheid van
chronische vermoeidheid kan verklaren
* Melancholische depressie
* Bipolaire affectieve stoornissen
* Psychotische stoornissen
* Dementie
* Anorexia of boulimia nervosa
* Misbruik van alcohol of elke andere substantie
* Ernstige obesitas

Gegevens uit: Fukuda, K., Straus, S.E., Hickie, I., Sharpe, M.C.,
Dobbins, J.G. & Komaroff, A. (1994).
The chronic fatigue syndrome:
a comprehensive approach to its definition and study.
Annals of Internal Medicine, 121, 953-959.


2.3 Epidemiologie
-------------------

Vermoeidheid is een zeer frequent voorkomende klacht in de huisartsenpraktijk.
Sinds het einde van de jaren '80 wordt er een sterke stijging waargenomen
van het aantal patienten met klachten van chronische vermoeidheid. Ongeveer
40% zou lijden aan minder dan zes maanden durende vermoeidheid, 20% zou
leiden aan meer dan zes maanden durende vermoeidheid (Van Houdenhove &
Neerinckx, 1996). In een recent onderzoek werd gevonden dat moeheid het
voornaamste probleem was bij 24% van de patienten die consulteerden in een
'primary care clinic' en dat 72% over moeheid had geklaagd gedurende het
voorbije jaar (Kroenke et al. 1988, vermeld in Van Houdenhove, 1991). Een
specifieke diagnose wordt bij deze patienten echter zelden gesteld (ongeveer
bij 1%).

Specifieke epidemiologische onderzoeken rond het voorkomen van CVS in de
eerstelijnsgezondheidszorg wijzen op een prevalentie van 0,3 tot 1,8 % (Van
Houdenhove & Neerinckx, 1996). In Nederland wordt de prevalentie geschat op
ten minste 0,1% (Bazelmans et al., 1997, vermeld in Prins & Bleijenberg,
1998). Een onderzoek bij Nederlandse huisartsen kwam tot een schatting van
17.000 CVS-lijders (Van Houdenhove & Neerinckx, 1996). In Belgie zou het
gaan om 2.500 tot 10.000 personen.

CVS komt meestal voor bij mensen tussen 20 en 50 jaar oud, maar de diagnose
kan ook gesteld worden bij kinderen vanaf zeven jaar. In alle prevalentie-
onderzoeken wordt een overwicht aan vrouwen gevonden (2 a 3 tegen 1). De
redenen hiervan zijn niet duidelijk, maar wellicht gedeeltelijk van socio-
culturele aard (Van Houdenhove, 1991). De ziekte doet zich voor in alle
socio-economische groepen, maar iets meer bij onderwijzend personeel en bij
medische en paramedische beroepen. Het valt op dat CVS-patienten vaak een
zeer actief, druk en vrij gestresseerd leven leidden.

2.4 Etiologie en pathogenese
------------------------------

Tot voor kort overheerste het monocausale denken de medische wereld en ging
men zich bij de etiologische hypothesen richten op hetzij organische, hetzij
psychische oorzaken van CVS. Een heleboel theorieen o.a. de infectietheorie,
de immunologische theorie, de neurofysiologische en metabole theorie, de
allergische theorie en de psychiatrische theorie werden daartoe ontwikkeld
(Michielsen & Van Moffaert, 1991). Geen enkele theorie leverde echter een
onomstotelijk bewijs.

Moderne visies gaan steeds meer uit van een multifactorieel, biopsychosociaal
en systemisch georienteerd ziektemodel, waarbij een streng dualistische
visie overstegen wordt. De etiopathogenese van CVS wordt door de meeste
auteurs gezien als het gevolg van complexe interacties tussen diverse
biologische, psychologische en sociale factoren te onderscheiden in:
voorbeschikkende of kwetsbaarheidsfactoren, uitlokkende factoren en
onderhoudende of versterkende factoren (Van Houdenhove & Neerinckx, 1996).

2.4.1 Predisponerende of voorbeschikkende factoren
--------------------------------------------------

Premorbide psychiatrische stoornissen
-------------------------------------

Klachten als chronische vermoeidheid kunnen deel uitmaken van verschillende
psychopathologische syndromen. De idee werd geopperd dat chronische
vermoeidheid kon verklaard worden door een gemaskeerd neuro-psychiatrisch
syndroom. Bij 50% tot 75% van de patienten worden bepaalde psychiatrische
afwijkingen vastgesteld zoals depressies, angststoornissen, hysterie,
somatisatiestoornissen en zelfs schizofrenie (Kroenke et al., 1988; Wessely &
Powell, 1989, beiden vermeld in Michielsen & Van Moffaert, 1991). Uit
sommige studies blijkt zelfs dat twee derde van de gevallen van chronische
vermoeidheid aan psychiatrische stoornissen zou te wijten zijn (Gold et al.,
1990; Kruesi et al., 1989; Manu et al., 1988, allen vermeld in Michielsen &
Van Moffaert, 1991).

* Depressie
------------

In een aantal recente studies werd de associatie tussen moeheid en depressie
onderzocht. Manu et al. (1989), evenals Wessely en Powell (1989, beiden
vermeld in Van Houdenhove,1991) vonden bij een grote groep patienten met
klachten van chronische vermoeidheid een voorafgaande depressie. Hickie et
al. (1990, vermeld in Van Houdenhove, 1991) daarentegen konden geen
abnormale frequentie van premorbide depressie ontdekken. Zij troffen wel bij
een groot deel van de patienten een actuele depressie aan. Over de relatie
tussen depressie en chronische vermoeidheid, heerst nog heel wat
onduidelijkheid. De depressie kan enerzijds voorafgaan aan de
moeheidsklachten. Men spreekt dan van een gemaskeerde depressie. Het sociale
stigma, verbonden aan de term depressie, zou er inderdaad toe kunnen leiden
dat sommige patienten de lichamelijke aspecten van bun depressie gaan
overbeklemtonen en hun klachten gaan toeschrijven aan een externe,
somatische oorzaak (Van Houdenhove & Neerinckx, 1996). Anderzijds kan de
depressie ook een gevolg zijn van de moeheidsklachten. Men spreekt dan van
een reactieve depressie. Uiteraard zullen de machteloosheids- en
hulpeloosheidsgevoelens, het verlies van zelfwaardegevoel, enz. die het
gevolg kan zijn van de invaliderende vermoeidheidsklachten in vele gevallen
een depressieve stemming met zich meebrengen. Ten derde kunnen de
depressieve symptomen en de moeheidsklachten ook uit een zelfde etiologische
factor voortkomen en zouden ze zelfs verschillende verschijningsvormen
kunnen zijn van dezelfde stoornis. Recent onderzoek heeft echter consistente
neuro-hormonale verschillen aan het licht gebracht tussen depressie en CVS.
Bij depressie zou men een hyperfunctie van de hypothalamo-hypofysaire-
adrenocorticale as zien, bij CVS een hypofunctie.

* Angststoornissen
-------------------

Naast depressieve symptomen komen angststoornissen vaak voor bij patienten
met chronische moeheidsklachten. Sharpe (1996, vermeld in Richardson, 2000)
wees op de overeenkomst tussen de kenmerkende somatische symptomen van angst
en de fysieke symptomen die sommige patienten met CVS melden tegelijk met
vermoeidheid. Vermoedelijk is er een subgroep van CVS-patienten die op basis
van een veralgemeende angststoornis of een paniekstoornis chronisch
hyperventileren en de hiermee gepaard gaande lichamelijke verschijnselen
(zwaktegevoel in de benen, krampneigingen in de spieren) als 'vermoeidheid'
benoemen (Van Houdenhove & Neerinkx, 1996). Uiteraard kunnen angststoornissen
ook comorbide met CVS optreden.

* Somatisatiestoornissen
-------------------------

Een derde psychiatrische aandoening die vaak voorkomt bij CVS-patienten is
de somatisatiestoornis. In enkele studies werd echter maar een kleine
associatie tussen CVS en de somatisatiestoornis gevonden (Manu et al., 1988;
Montgomery, 1983, beiden vermeld in Van Houdenhove, 1991). CVS-patienten
zouden beter passen in het model van de (gemaskeerde) depressie dan in het
somatisatiemodel (terwijl dit bij fibromyalgiepatienten het omgekeerde
blijkt te zijn). Een aantal auteurs stelde de vraag of interactiestijlen van
gezinnen somatisatie kon veroorzaken (Garralda, 1992; Pipe & Waite, 1995,
beiden vermeld in Richardson, 2000). Minuchin et al. (1978) beschreven hoe
het door gezinsfactoren voor sommigen moeilijk kan zijn conflicten of
verdriet te uiten, tenzij door fysieke symptomen.

Persoonlijkheid en levensstijl
------------------------------

Premorbide overactiviteit zou een van de meest beinvloedende voorbeschikkende
factoren zijn bij CVS. Uit een groot aantal onderzoeken blijkt immers dat
heel wat CVS-patienten reeds jaren voor hun vermoeidheidsklachten een
overactieve levens- en werkstijl kenden (Neerinckx & Van Houdenhove, 1999;
Prins & Bleijenberg, 1998; Van Houdenhove, 1998; Van Houdenhove & Neerinkcx,
1996; Van Houdenhove & Neerinckx, 1998; Van Houdenhove, Onghena, Neerinckx, &
Hellin, 1995). In de eerste plaats lijkt deze levensstijl verbonden te zijn
met bepaalde persoonlijkheidskenmerken als perfectionisme en
prestatiegerichtheid. Een aantal factoren, zoals negatieve
levensgebeurtenissen, chronische moeilijkheden, misbruikervarigen in het
verleden, een diepgeworteld minderwaardigheidsgevoel, angst om anderen te
mishagen zouden een dergelijke houding met zich meebrengen. De overactiviteit
is voor deze patienten een manier om met emotionele problemen of stress om
te gaan. Door zich volledig op hun werk, hun sportactiviteiten en/of hun
huishoudelijke plichten te storten kunnen zij hun aandacht afleiden van hun
problemen, kunnen zij hun angsten en spanningen kanaliseren en slagen zij
erin depressieve gevoelens te milderen of te voorkomen (Van Houdenhove &
Neerinckx, 1998). Bij anderen kadert de overactiviteit in een overmatige
controlebehoefte en perfectiedwang. Nog anderen proberen hun gefrustreerde
affectieve en afhankelijkheidsbehoeften te overcompenseren door
pseudo-afhankelijk gedrag.

Ook jonge CVS-patienten zijn vaak beschreven als zeer ambitieus en
buitengewoon conscientieus ten aanzien van hun schoolprestaties (Garralda,
1992, vermeld in Richards, 2000). In onze hedendaagse maatschappij zien we
inderdaad dat ouders steeds hogere verwachtingen stellen naar hun kinderen
toe, zowel op schools als op sportief vlak. Kinderen moeten presteren, rust
en ontspanning worden taboe. Daarnaast worden kinderen niet zelden van
jongsaf gedwongen tot zware fysieke arbeid of tot het vervangen van een
zieke ouder in de zorg voor de kleinere broertjes of zusjes (Van Houdenhove
en Neerinckx, 1998).

Psychosociale stress
--------------------

Bij een grote subgroep van CVS-patienten wordt een geschiedenis van fysiek
of sexueel misbruik en/of affectieve verwaarlozing aangetroffen. Hoe een
dergelijke voorgeschiedenis van traumatische ervaringen voorbeschikkend kan
werken, blijft nog de vraag. Mogelijk neemt de vermoeidheid het karakter
aan van een sterk dissociatief gekleurde lichaamsbeleving. De kwetsbaarheid
voor CVS kan ook verhoogd worden via een verhoogde angstdispositie en
stressgevoeligheid, of via een uitputtende overactiviteit die het lage
zelfwaardegevoel moet compenseren (Van Houdenhove & Neerinckx, 1996).


2.4.2 Uitlokkende factoren
---------------------------

Biologische factoren
--------------------

* Virale infecties
-------------------

Veel CVS-patienten geven aan dat hun vermoeidheidsklachten ontstaan zijn na
een virale infectie. De ziekte begint inderdaad vaak met griepachtige
klachten en ook in een later stadium vertonen de symptomen veel gelijkenis
met een virale infectie. Virussen als het Epstein-Barr virus, het
cytomegalievirus, het menselijk herpesvirus, het enterovirus, en
retrovirussen zouden een uitlokkende rol kunnen spelen ( Van Houdenhove,
1991; Van Houdenhove & Neerinckx, 1996). Een sluitende verklaring ontbreekt
echter. Heel wat patienten geven daarbij aan dat de uitlokkende infectie
optrad tijdens een opvallende periode van psychische stress (Totman et al.
1980, vermeld in Van Houdenhove, 1991).


* Immunologische afwijkingen
-----------------------------

In de literatuur wordt de laatste jaren gewezen op een mogelijke ontregeling
van het immuunsysteem als oorzaak van CVS. De mogelijkheid wordt opengelaten
dat een virus of een ander voorbijgaand trauma een chronische reactie van
het immuunsysteem veroorzaakt. Dit betekent dat het immuunsysteem voortdurend
actief blijft, ook wanneer de infectie al voorbij is. Abnormaal hoge
dosissen van immuunactiverende factoren (waarvan sommige inderdaad
vermoeidheid kunnen veroorzaken) zouden daardoor in de bloedstroom
terechtkomen en tot een chronische uitputting leiden. Sommige auteurs
beschouwen CVS zelfs als een autoimmuunziekte. Op die manier zou de rol van
sommige virussen beter kunnen begrepen worden (Behan et al., 1985, vermeld
in Michielsen & Van Moffaert, 1991).

* Neuro-endocriene stoornissen
-------------------------------

Studies op dit vlak hebben afwijkingen aangetoond ter hoogte van de
hypothalamo-hypofisaire-adrenocorticale as (HPA-as). Deze neurohormonale as
medieert de stressresponsen. Bij CVS-patienten werd gevonden dat deze as
minder reactief is, terwijl men bij patienten met een majeure depressie
meestal een hyperactiviteit van de HPA-as vaststelt. Dit zou kunnen
betekenen dat een depressie (of een voorgeschiedenis met belastende
ervaringen) een hypergevoeligheid van deze as veroorzaakt en zo een
uitputting van de reactiviteit van deze as teweegbrengt. Bij latere ernstige
fysieke of emotionele stress ziet men dan een verminderde reactiviteit. Dit
komt tot uiting in een reductie van glucocorticoiden. Onderzoek heeft
inderdaad aangetoond dat bij een subgroep van CVS-patienten een lage
cortisol-spiegel vastgesteld kon worden (Demitrack et al., 1991, vermeld in
Van Houdenhove, 1997).

* Enzymatisch defect
---------------------

In 1997 ontdekten Suhadolnik et al. (1997, vermeld in Vanthuyne & Van
Houdenhove, 1999) dat een enzymafwijking een etiologische rol zou kunnen
spelen bij CVS. Het gaat hier om het enzym Rnase-L. In De Morgen (14 april
1998) geeft prof. De Meirleir een verklaring voor dit fenomeen. Het gaat om
een enzym dat in elke cel slapend aanwezig is. Het enzym kan door het
lichaam geactiveerd worden, bijv. na een virale infectie om de aanwezige
virussen aan te vallen. Bij CVS-patienten zou dit virus ontspoord zijn,
vermoedelijk na een virale infectie. De abnormale vorm van het enzym zou
dan niet meer alleen de binnengedrongen virussen, maar ook de cellen van de
patient aanvallen.

Psychosociale stress
--------------------

Heel vaak gaat aan het begin van CVS een ernstige psychosociale stresstoestand
vooraf. Naast uitputtende toestanden van reele fysieke of psychische
overbelasting betreft het niet zelden een psychotraumatische gebeurtenis
(een moeilijk verwerkbaar overlijden of scheiding, een mislukte
professionele ambitie,...). In de lijn van hun premorbide persoonlijkheid
proberen CVS-patienten deze emotionele moeilijkheden vaak te overwinnen door
hun overactieve levensstijl nog te intensifieren. Door zich nog fanatieker
op hun werk of sportprestaties te storten, proberen zij de emotionele pijn
te ontvluchten. Hun overactief-zijn wordt een copingstrategie, vaak met
lichamelijke en/of psychische roofbouw als gevolg. Een bijkomende somatische
belasting (bijv. een uitputtende virale infectie, een operatieve ingreep met
een moeizaam herstelproces als gevolg) maakt hieraan dan definitief een
einde. De gedwongen immobilisatie berooft de patient van zijn favoriete
coping, er treedt een ernstige verstoring op van de psychische economie
(gevoelens van angst, spanning, onrust of depressie krijgen de vrije loop)
en ook het fysiologisch energie- en weerstandssysteem raakt volkomen uit
balans. Dit kan wellicht het best opgevat worden als een soort
'bio-psychische crash', waarbij een combinatie van langdurige en ernstige
psychische en fysieke stress op een gegeven moment een dramatische weerslag
heeft op het centrale zenuwstelsel. Recente neuro-hormonale onderzoeken
brengen argumenten aan voor deze hypothese: bij CVS-patienten wordt inderdaad
frequent een uitputting (of gebrek aan reactiviteit) van de HPA-as gevonden.
Secundair wordt hierdoor ook het immuunsysteem beinvloed en de vaak
aangetroffen immunologische stoornissen bij CVS-patienten kunnen worden
beschouwd als compatibel met deze hypothese (Van Houdenhove & Neerinckx,
1996; Van Houdenhove & Neerinckx, 1998).


2.4.3 Onderhoudende of versterkende factoren
--------------------------------------------

Onbehandelde, samengaande emotionele problemen
----------------------------------------------

Patienten met aanslepende moeheidsklachten lijden niet zelden aan reactieve
depressieve verschijnselen en angstgevoelens ten gevolge van het verlies van
vroegere mogelijkheden, gebrek aan sociale bekrachtiging, onzekere
toekomstverwachtingen, enz. Ook hierdoor zullen de moeheid en de spierpijnen
verder worden versterkt en onderhouden, onder meer langs samenhangende
slaapstoornissen, spierhypertonie, hyperventilatie, enz.

Slaapstoornissen
----------------

Slaapgebrek kan leiden tot een fysiek uitputtingsgevoel, abnormale
spiervermoeidheid na inspanning en diverse cognitieve stoornissen (Myles,
1985, vermeld in Van Houdenhove, 1991). Ook andere slaapstoornissen, zoals
nachtelijke slaap-apnoe en narcolepsie kunnen medeverantwoordelijk zijn voor
slaperigheid en moeheid overdag (Guilleminault & Mondini, 1984; Pevernagie
et al. 1991, beiden vermeld in Van Houdenhove, 1991).

Verkeerde attributies
---------------------

Externe attributiefactoren en verkeerde ziekte-overtuigingen kunnen bij het
chronificeren van moeheid een belangrijke rol spelen. Surawy et al. (1995,
vermeld in Van Houdenhove, 1997) benadrukken dat, wanneer CVS-patienten hun
klachten toeschrijven aan een lichamelijke oorzaak, ze zich machteloos
overgeleverd voelen aan de ziekte. De vermoeidheidsklachten nemen toe en de
patienten zijn ervan overtuigd dat ze nog meer moeten rusten. Op die manier
ontstaat een fysieke deconditionering, wat de klachten nog meer zal
versterken (Van Houdenhove & Neerinckx, 1996). Het gevoel van controleverlies
zal op zijn beurt vaak leiden tot depressies en op die manier eveneens een
versterkende invloed uitoefenen op de klachten.

Vermijdingsgedrag
-----------------

Sommige patienten geloven dat zij veel moeten rusten om zich minder moe te
voelen. Zij vermijden iedere vorm van activiteit, wat leidt tot fysieke
deconditionering. Progressieve spieratrofie, spierstijfheid, verlies van
cardiorespiratoire fitheid, verstoringen van het slaap-waakritme en
toenemende inspanningsintolerantie zijn hiervan onvermijdelijke gevolgen
(Van Houdenhove & Neerinckx, 1996).

Bij vele CVS-patienten ziet men daarenboven dat hun manier van reageren op
klachten van moeheid en pijn ertoe leiden dat de klachten versterkt worden.
Op momenten dat er sprake is van extreme moeheid en pijn, gaan zij alle
activiteiten vermijden. Op korte termijn leidt dit tot minder vermoeidheid,
maar op lange termijn tot een achteruitgang van de conditie. Zo kan na
verloop van tijd bij een geringe inspanning een lichamelijke overbelasting
ontstaan. Het lichaam is immers niet meer gewend aan inspanning en reageert
daarop met moeheid en spierpijn. Wanneer zij zich na een periode van rusten
opnieuw minder moe voelen, gaan zij opnieuw pogingen ondernemen om hun
vroegere activiteiten te evenaren, waarbij zij hun fysieke grenzen steeds
opnieuw overschrijden. Zo ontstaan pieken van activiteit en inactiviteit.
Vanzelfsprekend maakt dit de negatieve spiraal alleen nog maar erger
(Prins & Bleijenberg, 1998; Van Houdenhove & Neerinckx, 1996).

Sociale factoren
----------------

Een aantal patienten klampt zich ongetwijfeld vast aan moeheidsklachten om
te kunnen vluchten uit een onhoudbare situatie van psychosociale
overbelasting. Men zou zich kunnen afvragen of dit niet toepasselijk is op
een aantal buitenhuiswerkende vrouwen, die zich niet meer in staat voelen
drie of vier jobs te combineren, nl. die van efficiente en aantrekkelijke
huisvrouw en echtgenote, perfecte moeder en geengageerde, ambitieuze
carrierevrouw (Van Houdenhove & Neerinckx, 1996).

Bovendien zitten veel CVS-patienten verwikkeld in een uitzichtloze strijd
tegen medisch-legale instanties. Zij moeten zien te bewijzen dat hun
klachten hen niet meer in staat stellen tot werken, wat uiteraard verdere
chronificatie en toenemend ziektegedrag in de hand werkt (Van Houdenhove &
Neerinckx, 1996).

Gezinsfactoren
--------------

Vanuit systeemtheoretisch perspectief kunnen vermoeidheidsklachten - net
zoals andere vormen van chronisch ziektegedrag - een rol spelen in de
'gezinshomeostase'. Bovendien kunnen ouderlijke 'ziektemodellen' via sociale
leerprocessen kinderen predisponeren tot later chronisch ziektegedrag. De
familiale aspecten die een impact hebben op het ontstaan en het verloop van
chronische aandoeningen zoals CVS zullen in het derde hoofdstuk uitgebreid
aan bod komen.

2.5 Prognose
--------------

Omwille van het gebrek aan lange termijn onderzoeken, de weinig vergelijkbare
steekproeven en de frequente afwezigheid van een goede klinische behandeling,
is het momenteel nog moeilijk uitspraken doen over de prognose van CVS (Van
Houdenhove et al., 1998).

Recent longitudinaal onderzoek heeft aangetoond dat de meeste patienten met
CVS niet spontaan herstellen en gedurende verscheidene jaren ernstig
functioneel beperkt blijven (Wilson et al., 1994, Vercoulen et al., 1996,
beiden vermeld in Prins & Bleijenberg, 1998). Anderen stelden vast dat in
50 tot 75% van de gevallen de prognose gunstig is, zelfs zonder specifieke
therapeutische maatregelen (Gold et al. 1990; Rozenberg & Kahn, 1989, beiden
vermeld in Michielsen en Van Moffaert, 1991). Uit een viertal prospectieve
studies blijkt dat 41 tot 55% van de CVS-patienten verbeteren, terwijl 4 tot
13% werden beschouwd als volledig hersteld (Van Houdenhove & Neerinckx,
1996).

Een sterke neiging tot somatisatie en hypochondrische fixatie, voorafgaande
psychiatrische geschiedenis, onbehandelde psychologische stress,
activiteitsvermijding en (in sommige onderzoeken) het behoren tot een ME-
of CVS-zelfhulpgroep zouden geassocieerd zijn met een slechtere prognose.
De prognose blijkt beter te zijn bij jongeren dan wanneer CVS optreedt op
oudere leeftijd (Kroenke et al. 1988, vermeld in Michielsen & Van Moffaert,
1991).

2.6 Behandeling
-----------------

Aangezien de oorzaken van CVS niet eenduidig vast te leggen zijn, dient de
behandeling zich in de eerste plaats te richten op de onderhoudende of
versterkende factoren, met name de lichamelijke ziekteattributies, het
vermijdingsgedrag en de comorbide emotionele problemen. Het programma zal
bijgevolg drie grote pijlers omvatten. Ten eerste moet de patient geholpen
worden om zijn klachten te herdefinieren en ze in een breder biopsychosociaal
kader te plaatsen. De cognitieve gedragspsychologie biedt hier een bruikbaar
kader. Ten tweede zal er een progressief oefenprogramma opgestart moeten
worden om de conditie weer op peil te brengen. Ten derde moet een eventuele
psychische problematiek behandeld worden. Uiteraard zal de behandeling van
elke patient individueel moeten aangepast worden.

2.6.1 Psychotherapie
--------------------

In eerste instantie dient de patient geholpen te worden om zijn problemen te
herkaderen, om zijn denken over zijn probleem en zijn houding ertegenover
te veranderen. Heel wat CVS-patienten schrijven hun klachten toe aan een
lichamelijke oorzaak. Zij zijn ervan overtuigd dat rust de beste manier is
om te genezen. Deze overtuiging leidt dan tot activiteitenvermijding en
fysieke deconditionering. Inspanningen zullen steeds meer moeite kosten,
waardoor de foutieve ziekteattributies versterkt worden en de patient steeds
meer een passieve houding gaat aannemen. Bij deze patienten blijkt de
cognitieve gedragstherapie een aangewezen benadering. Deze benadering richt
zich op het doorbreken of afzwakken van foutieve (lichamelijke)
ziekteattributies, het motiveren tot actieve coping en het verhogen van
self-efficacy. De patient leert inzien dat zijn klachten niet louter
lichamelijk zijn, maar dat ook cognitieve en emotionele aspecten, in de
context van zijn levenssituatie, zijn familiale omgeving en zijn
levensgeschiedenis erbij betrokken zijn. Daarnaast zal een acute ziektevisie
moeten plaats maken voor een chronische ziektevisie, waarbij niet meer
gezocht wordt naar de oorzaak van de klachten als wel naar een manier om de
klachten zo goed mogelijk onder controle te brengen. Ten derde zal een
passieve houding omgezet worden in een attitude van zelfwerkzaamheid.
Wanneer premorbide overactiviteit een rol speelt in het ontstaan en/of het
voortbestaan van de klachten dient de cognitieve gedragstherapie zich hier
op te richten (Van Houdenhove & Neerinckx, 1998). Overdreven perfectionisme
en zelfkritiek dienen dan afgezwakt te worden.

Butler, Chalder, Ron en Wessely (1991, vermeld in Prins & Bleijenberg, 1998)
onderzochten het effect van cognitieve gedragstherapie bij CVS-patienten en
vonden dat bij ruim 80% van de behandelde patienten het effect ook na vier
jaar nog aanwezig was. Cognitieve gedragstherapie blijkt echter minder
effectief voor patienten met CVS wanneer de behandeling gecombineerd wordt
met een somatische behandeling (Lloyd et al. 1993, vermeld in Prins &
Bleijenberg, 1998) of wanneer de behandeling zich meer richt op
de depressieve klachten (Friedberg & Krupp, 1994, vermeld in Prins &
Bleijenberg, 1998).

2.6.2 Fysiotherapie
-------------------

Aangezien vele CVS-patienten terechtgekomen zijn in een negatieve spiraal
van activiteitenvermijding en fysieke deconditionering, vormt de fysieke
reconditionering een belangrijk onderdeel van de behandeling. Dit neemt
meestal de vorm aan van een begeleide fitness-training. Het oefenprogramma
begint met minimale inspanningen (bijv. stretching) en wordt zeer progressief
opgedreven. De patient overwint zijn angst voor activiteit, leert zijn
moeheid stilaan beter te verdragen en kan weer genieten van activiteiten.

Tegelijk kan het oefenprogramma een hulpmiddel zijn om de patient beter te
leren omgaan met activiteit. Bij vele CVS-patienten ziet men immers pieken
van activiteit, gevolgd door een totale terugval in activiteit en lange
periodes van rust. Door het progressief opvoeren van de oefeningen leert de
patient zijn lichamelijke grenzen te ontdekken en te rusten voor de moeheid
of de pijn te groot wordt. Op die manier kan bij leren zijn activiteiten te
doseren.

Relaxatietechnieken en ontspanningsoefeningen zijn bij deze patienten ook
een must. Vaak moeten zij opnieuw leren zich lichamelijk te ontspannen.

2.6.3 Farmacologische behandeling
---------------------------------

In geval van psychiatrische comorbiditeit, met name depressie of
angststoornissen zijn psychofarmaca (antidepressiva, anxiolytica, hypnotica)
aangewezen. Bij CVS-patienten zijn vooral de SSRI's nuttig, omdat ze zowel
inwerken op de angst als op de depressie en omdat zij goed verdragen worden.
Bij patienten met CVS en een daarmee gepaard gaande depressie (primair of
secundair) kunnen antidepressiva een belangrijk hulpmiddel zijn bij de
regulering van de dagelijkse activiteiten. Bij deze patienten is er vaak een
desynchronisatie van het circadiaan patroon ontstaan. Zij hebben het vooral
's ochtends moeilijk om inspanningen te leveren. In de loop van de late
namiddag en soms 's avonds voelen zij zich beter en zijn dan geneigd de
verloren tijd in te halen. Gevolg: een nog grotere desynchronisatie van het
slaap-waakritme. De antidepressiva kunnen een bijdrage leveren in het
opheffen van deze desynchronisatie, zodat zij hun activiteiten beter kunnen
leren doseren (Michielsen & Van Moffaert, 1991).

Bij aanwezigheid van pijn zijn analgetica aangewezen (vermeld in Neerinckx &
Van Houdenhove, 1999). Een rationeel gebruik van analgetica moet hierbij
worden nagestreefd.

Antivirale en immunologische therapieen hebben tot nu toe hun nut niet
bewezen. Onderzoeken betreffende het gebruik van steroiden, immunoglobulinen
en immuniteitsverhogende producten melden vaak tegenstrijdige resultaten
(Behan et al., 1984; Lloyd et al. 1990; Peterson et al. 1990, allen vermeld
in Van Houdenhove, 1991). Daarenboven zijn deze behandelingen doorgaans vrij
duur en kunnen zij ernstige nevenwerkingen veroorzaken. Eveneens dienen
andere alternatieve behandelingsmethoden met de nodige voorzichtigheid te
worden voorgeschreven.

2.6.4 Milieu gerichte strategieen
---------------------------------

Wanneer de patienten de rol van psychologische en sociale factoren in hun
problematiek geaccepteerd hebben kan een familie- of partnertherapie
aangewezen zijn. Op die manier kunnen de symptomen beoordeeld worden in de
context en het functioneren van het gezin. De therapeut kan de gezinsleden
belpen inzicht te krijgen in hun relaties en in andere onderliggende
kwesties in plaats van zich op de ziekte te concentreren (Lask & Fosson,
1989, vermeld in Richardson, 2000).

Sociaal-professionele hulp en advies (herscholing, parttime werk,...) kunnen
de patienten helpen bij de herinschakeling in het gewone leven.


2.7 Besluit
-------------

Alhoewel heel wat onderzoekers nog steeds het monocausale spoor bewandelen,
lijken steeds meer wetenschappers te opteren voor een multifactoriele
biopsychosociale benadering van CVS. Binnen dit multifactoriele denken
trachten wetenschappers hun bevindingen op fysiologisch, psychologisch en
sociaal vlak samen te brengen en te integreren binnen 1 model.

Sharpe et al. (1991, vermeld in Neerinckx & Van Houdenhove, 1999) vatten de
biopsychosociale visie op CVS als volgt samen:

'CVS kan beschouwd worden als een multifactoriele problematiek
waarvan de kern wordt gevormd door een chronisch overbelast individu
dat door een bijkomende fysieke en/of psychosociale stressor grondig
uit evenwicht wordt gebracht. Dit onevenwicht resulteert vermoedelijk
in een combinatie van neuro-endocriene en immunologische ontregelingen
en wordt verder bestendigd door slaapstoornissen en allerhande
cognitieve, affectieve en gedragsfactoren'.


3 De moderne, biopsychosociale visie op fibromyalgie
----------------------------------------------------

3.1 Geschiedenis van fibromyalgie
-----------------------------------

Het ziektebeeld fibromyalgie wordt hoofdzakelijk gekenmerkt door chronische
musculoscelettale pijn en stijfheid. Daarnaast komen ook symptomen als
vermoeidheid, slaapstoornissen, hoofdpijn en darmklachten (spastisch colon)
vaak voor. Specifieke diagnostische kenmerken vormen de verhoogde
drukpijngevoeligheid op een aantal specifieke punten (de drukpunten of
'tender points'). De tender points zijn tot nog toe het enige
objectiveerbare criterium.

De eerste beschrijvingen van een dergelijk klachtenpatroon zijn terug te
vinden in de jaren 1800. Sindsdien heeft fibromyalgie een ware conceptuele
evolutie gekend (Bennett, 1986). Tussen 1850 en 1900 werden voor het eerst
klinische beschrijvingen gepubliceerd van patienten met hetzelfde
klachtenpatroon, zijnde chronische pijnklachten zonder aanwijsbare oorzaak.
In 1904 vond de patholoog Ralph Stockman voor het eerst evidentie voor
ontstekingsreacties in het bindweefsel. Het was William Gowers die de term
'fibrositis' introduceerde, hiermee verwijzend naar een ontsteking van het
bindweefsel. Hoewel studies niet hebben kunnen aantonen dat de klachten
veroorzaakt worden door ontstekingsprocessen, wordt de term fibrositis ook
vandaag de dag nog vaak gebruikt. In de daarop volgende decennia zijn
allerlei benamingen gebruikt om de diffuse pijnklacht van het houdings- en
bewegingsapparaat te beschrijven. Fibrositis syndroom, fibromyositis,
myofibrositis, myofascitis, myofasciaal pijnsyndroom, spierreuma, weke-delen
reuma, spanningsreuma, psychogeen reuma zijn hier enkele van. In 1970
introduceerde de onderzoeker Hench voor het eerst de term fibromyalgie.
Fibromyalgie betekent letterlijk pijn in spieren en bindweefsel. Tegenwoordig
geeft men de voorkeur aan deze beschrijvende term, die geen enkele
etiologische hypothese suggereert. De Amerikaanse reumatoloog Smythe
beschreef in 1972 voor het eerst de aanwezigheid van 'tender points' bij
fibromyalgie patienten. Deze drukpunten zijn anatomische punten op
gelokaliseerde plaatsen van het lichaam, die bij palpatie overgevoelig zijn
(De Maerteleire, 1996). Deze tender points zijn karakteristiek voor
fibromyalgiepatienten en worden bij gezonde personen zelden waargenomen. De
tender points zijn tegenwoordig een essentieel criterium bij de
diagnosestelling van fibromyalgie.

3.2 Definitie en diagnostische criteria
---------------------------------------

De diagnose fibromyalgie wordt hoofdzakelijk op klinisch-pragmatische
gronden gesteld. Het ziektebeeld wordt gekenmerkt door gegeneraliseerde pijn
en stijfheid in het houdings- en bewegingsapparaat, gepaard gaand met
symptomen als slaapstoornissen, vermoeidheid, paresthesieen en
ochtendstijfheid. Functionele aandoeningen als spastisch colon,
spanningshoofdpijn en migraine komen vaak voor in associatie met de ziekte.
Daarnaast wordt het syndroom gekenmerkt door gelokaliseerde tender points
(Van Houdenhove, 1997).

In de afgelopen decennia werden verschillende diagnostische criteria
voorgesteld. Smythe (1977, vermeld in De Maerteleire, 1996) legt de nadruk
op de aanwezigheid van ten minste 12 diffuus verspreide tender points. Ook
een gestoorde slaap en ochtendstijfheid acht bij kenmerkend voor de
aandoening. De diagnostische criteria van Yunus (1981, vermeld in de
Maerteleire, 1996) beklemtonen de aanwezigheid van gegeneraliseerde
pijnklachten of stijfheid op ten minste drie plaatsen, ten minste vijf
tender points en de mogelijke beinvloeding van de klachten door lichamelijke
arbeid, weersomstandigheden, emotionele factoren en stress.

In een poging een einde te maken aan de conceptuele verwarring heeft het
'American College of Rheumathology' in 1990 eenduidige classificatiecriteria
voor fibromyalgie geformuleerd (Wolfe, Smythe, Yunus, Bennett, Bombardier
et al., 1990). Deze criteria worden weergegeven in Tabel 2.

De formulering van deze nieuwe criteria werd op veel kritiek ontvangen.
Enkel de gegeneraliseerde pijn en de tender points worden immers weerhouden
als karakteristiek voor de ziekte. De symptomen ochtendstijfheid,
vermoeidheid en een niet verfrissende slaap worden als niet-specifiek
beschouwd (Wolfe et al., 1990). Het onderzoek naar drukpunten is een
belangrijke stap in het onderscheiden van fibromyalgie van andere
aandoeningen van het houdings- en bewegingsapparaat, maar het gaat voorbij
aan de complexiteit van de lichamelijke symptoomvorming. Een groot aantal
onderzoekers is het erover eens dat klachten zoals vermoeidheid,
slaapstoornissen, ochtendstijfheid, paresthesieen enz. een essentieel deel
uitmaken van de diagnose (Van Houdenhove, 1997). Daarnaast bestaat er nog
heel wat onduidelijkheid over het vereiste aantal, de verdeling over het
lichaam, de verschillen tussen de geslachten, leeftijd, moment van de dag,
enz.


Tabel 2
Criteria van het 'American College of Rheumatology' voor fibromyalgie.
----------------------------------------------------------------------

Fibromyalgie wordt gediagnostiseerd wanneer aan twee criteria voldaan wordt:

1.Ten minste drie maanden bestaande gegeneraliseerde pijn.
Pijn wordt als gegeneraliseerd beschouwd als zij aanwezig is aan de
linker- en aan de rechterzijde van het lichaam en boven en onder het
middel en ter hoogte van het axiaal skelet (nek, borst of rug).
Schouderpijn en pijnen in de bilstreek worden beschouwd als pijn voor
elke zijde. 'Lage rugpijn' wordt beschouwd als pijn in het onderste
segment.

2.Pijn bij vingerpalpatie, uitgevoerd met een druk van 4 kg/cm2 op
tenminste 11 van de 18 drukpunten, zijnde

* Occipit: bilateraal, ter hoogte van de suboccipitale spierinserties;
* Lage hals: bilateraal, in de anterieure zone van de intertransversale
ruimten van 05-07;
* Trapezius: bilateraal, ter hoogte van het middelpunt van de bovenzijde;
* Supraspinatus: bilateraal, aan de oorsprong, boven de spina scapulae,
bij de mediale rand;
* Tweede rib: bilateraal, aan de costochondrale junctie, net lateraal van
de oppervlaktejuncties;
* Epicondylus lateralis: bilateraal, twee cm distaal van de epicondylus;
* Gluteus: bilateraal, in het bovenste buitenkwadrant in de
anterieure plooi van de spier;
* Trochanter major: bilateraal, posterieur van de verhevenheid;
* Knie: bilateraal, aan het mediale vetkussentje, proximeal van de
gewrichtslijn.

Gegevens uit: Wolfe, F., Smythe, H.A., Yunus, M.B, Bennett, R.M.,
Bombardier, C. et al. (1990). The American College of Rheumatology
1990 criteria for the classification of fibromyalgia.
Arthritis & Rheumatism, 33(2), 160-172.


3.3 Epidemiologie
-------------------

Wat betreft de frequentie van voorkomen van fibromyalgie bestaan zeer
uiteenlopende gegevens al naargelang de proefopzet van de studie, de
leeftijd van de bestudeerde groep, de gebruikte criteria enz.

Volgens reumatologen is fibromyalgie 1 van de meest voorkomende diagnoses
in de ambulante praktijk. Onderzoek in de Verenigde Staten wees op een
prevalentie van 15% tot 30% fibromyalgiepatienten in de reumatologische
praktijk (Yunus, 1989; Wolfe, 1990, beiden vermeld in Van Houdenhove, 1997).
In de huisartspraktijk worden percentages van 4 tot 5% van de
patientenpopulatie vermeld. Een studie betreffende de prevalentie van
fibromyalgie in de algemene populatie vermeldde een percentage van 3,4 voor
vrouwen en 0,5 voor mannen.

De stoornis komt hoofdzakelijk voor bij vrouwen tussen 25 en 40 jaar. De
geslachtsverhouding is ongeveer drie vrouwen op 1 man. Dit neemt niet weg
dat ook mannen en kinderen vatbaar zijn voor de aandoening.

3.4 Etiologie en pathogenese
------------------------------

Over de etiopathogenese van fibromyalgie is nog maar weinig bekend. Toch
stappen de meeste onderzoekers bij de beschrijving van de etiopathogenese
van fibromylagie -net zoals bij de etiopathogenese van het chronisch
vermoeidheidssyndroom- af van het biomedische kader. Een biopsychosociale
benadering lijkt het meest aangewezen wil men een zicht krijgen op het
ontstaan en het verloop van de ziekte.


3.4.1 Predisponerende of voorbeschikkende factoren
--------------------------------------------------

Persoonlijkheid en levensstijl
------------------------------

Vanuit de klinische praktijk ziet men geregeld dat mensen vanuit hun
persoonlijkheid en de daarmee verbonden levensstijl een verhoogd risico
lijken te lopen om chronische pijn te ontwikkelen. Meer nog dan bij
CVS-patienten wordt er bij fibromyalgiepatienten vaak een premorbide
levensstijl vastgesteld, gekenmerkt door overactiviteit, prestatiegerichtheid,
perfectionisme en workaholism (Neerinckx & Van Houdenhove, 1995). Daarnaast
zijn er ook de zogenaamde 'pain-prone' patienten. Deze term werd in 1959
geintroduceerd door George Engel (Gainsa, 1994). Hij formuleerde een theorie
die verklaarde hoe een voorgeschiedenis van geweld, misbruik of verwaarlozing
kan bijdragen tot het ontwikkelen van chronische pijn. 'Pain-prone'
patienten zouden hun pijn onbewust gebruiken om ondraaglijke angsten of
schuldgevoelens te onderdrukken. Deze gevoelens worden dan overgedragen op
het lichaam. Op die manier proberen zij via de lichamelijke pijnklachten hun
psychisch evenwicht te behouden.

Belastende levenservaringen
---------------------------

Onderzoek heeft aangetoond dat er een significant verband bestaat tussen een
psychotraumatische voorgeschiedenis en het ontwikkelen van chronische
pijnklachten op latere leeftijd (Gamsa, 1994). Een voorgeschiedenis van
verwaarlozing en/of fysieke of sexuele mishandeling wordt door heel wat
fibromyalgiepatienten gemeld. Ook het verlies van een familielid, of pijn,
ziekte of depressie van een familielid zou een etiologische rol spelen bij
fibromyalgie.

Emotionele factoren
-------------------

Net zoals bij CVS-patienten wordt bij een grote groep fibromyalgiepatienten
een hoge incidentie van psychiatrische symptomen gevonden, voornamelijk
symptomen karakteristiek voor affectieve-, angst- en somatoforme stoornissen.
Over de relatie tussen fibromyalgie en deze stoornissen is echter nog weinig
geweten. Of deze stoornissen de pijnklachten voorafgaan of eerder een
reactie vormen op het lijden en het onbegrip is nog niet duidelijk.

* Depressie
------------

Over de aard van de relatie tussen depressie en chronische pijn bestaat nog
heel wat discussie. Dat beiden vaak samen voorkomen en elkaar in een
vicieuze cirkel versterken, wordt algemeen aangenomen. Daarnaast gaan
sommige onderzoekers ervan uit dat een depressie rechtstreeks mede aan de
oorsprong kan liggen van chronische pijn. Een gedaalde stemmingstoestand
verlaagt de pijndrempel en zou op die manier een rol kunnen spelen in het
ontstaan en voortbestaan van pijnklachten. Toch bestaat over deze theorie
nog heel wat twijfel. Volgens andere clinici en onderzoekers kan een
depressie zich ook manifesteren onder de vorm van overwegend pijnklachten.
Men spreekt dan van een 'gemaskeerde depressie'. Recente biochemische
bevindingen ondersteunen deze hypothese. Er kan immers worden aangetoond dat
depressie en pijn door gelijkaardige neurotransmittersystemen worden
gemoduleerd. Toch is niet iedereen het eens met dit concept.

* Angst
--------

Gevoelens van angst en onrust, piekeren, enz. verlagen de pijndrempel en de
pijntolerantie en kunnen op die manier bijdragen tot het ontstaan en tot
het voortbestaan van pijnklachten. Een angstige lichamelijke preoccupatie
kan de pijnbeleving uiteraard ook sterk kleuren.

* Somatisatiestoornis
----------------------

Meer dan bij CVS-patienten lijkt de somatisatiestoornis frequent voor te
komen bij fibromyalgiepatienten.


3.4.2 Uitlokkende factoren
--------------------------

Biologische factoren
--------------------

* Spierafwijkingen
-------------------

Op basis van spierstudies werden verschillende hypothesen geformuleerd.
Eerst bestaat er de hypothese dat de spierpijn veroorzaakt wordt door een
verminderde herstelcapaciteit van de door activiteit beschadigde spiervezels
(Bennett, 1986, vermeld in Neerinckx & Van Houdenhove, 1995).
Fibromya1giepatienten zouden beschadiging vertonen van het spiermembraan.
Bovendien wordt er een verstoorde werking vastgesteld van de groeihormoon-
somatomedin-C-as, een groeihormoon dat in normale omstandigheden spierherstel
bewerkstelligt. Fibromya1giepatienten vertonen echter een verstoring van de
slaapfase waarin dit groeihormoon gesecreteerd wordt, zodat spierherstel
negatief beinvloed wordt. De klachten bij fibromya1giepatienten zouden dan
de resultante zijn van de vicieuze cirkel 'verlaagde herstelcapaciteit -
pijn - inactiviteit - toename van beschadiging na activiteit. Daarnaast
bestaat de hypothese dat de pijn bij fibromya1giepatienten veroorzaakt wordt
door een permanente spieractiviteit, m.a.w. door een tekort aan
spierrelaxatie (Van Houdenhove, 1997).

* Slaapstoornissen
-------------------

Fibromya1giepatienten rapporteren niet zelden een niet verkwikkende slaap,
vermoeidheid bij het ontwaken en ochtendstijfheid. Modolfsky (1989, vermeld
in Van Houdenhove, 1997) vond uit metingen in het slaaplabo dat
fibromyalgiepatienten een gestoorde alfa-delta slaap in stadium IV of de
non-REM slaap hebben. Meerbepaald wordt bij deze patienten 60% van de
non-REM slaap verstoord, daar waar bij normale personen slechts 25%
verstoord wordt. In deze fase van de slaap wordt bovendien het bovengenoemde
groeihormoon gesecreteerd, zodat de afwijkende slaap een invloed heeft op
spierhomeostase en spierherstel. Ondanks deze bevindingen wordt de primaire
etiologische rol van slaapstoornissen door vele onderzoekers betwijfeld.
Zij achten de slaapstoornissen eerder het gevolg van de chronische pijn die
verbonden is aan fibromyalgie. Uiteraard zullen de slaapstoornissen vooral
een belangrijke rol spelen in het onderhouden en versterken van de klachten.

* Centrale biochemische stoornissen
------------------------------------

Een van de belangrijkste biochemische hypothesen heeft betrekking op de
mogelijke rol van serotonine in de etiopathogenese van fibromyalgie. Bij
fibromyalgiepatienten worden vaak lagere serotonine-waarde gevonden. Deze
serotoninedeficientie zou leiden tot een vermindering van de non-REM slaap
en tot een toename van functioneel-lichamelijke klachten, pijnperceptie en
depressie. Naast serotoninedeficientie zouden nog ander biochemische
mechanismen een rol spelen zoals verlaagde serumspiegels van trypofaan en
andere aminozuren.

* Stoornissen van het sympathische zenuwsysteem
------------------------------------------------

Westhovens (1994, vermeld in De Maerteleire, 1996) vond dat er bij
fibromyalgiepatienten een verhoogde gevoeligheid bestond voor een
fysiologisch normale stimulatie van het sympathisch systeem. Koude, droogte,
enz. zouden de pijnklachten versterken.

* Neurohormonale stoornissen
-----------------------------

Net zoals bij CVS-patienten wordt bij fibromyalgiepatienten vaak een
gebrekkige activiteit van de hypothalamo-hypofysaire-adrenocorticale as
(HPA-as) gevonden, het neurohormonaal systeem dat de fysiologische
stressresponsen medieert. Ook hier bestaat de hypothese dat, ten gevolge van
een hypoactiviteit van dit neurohormonaal systeem, een voorafgaande depressie
de reactiviteit van de HPA-as ten opzichte van een daarop volgende
infectueuze of psychosociale stress zou kunnen uitputten.

Actuele stresserende gebeurtenissen
-----------------------------------

Een fysiek of emotioneel trauma, een ziekte of een infectie en in vele
gevallen stress worden door fibromyalgiepatienten vaak als uitlokkende
factor gemeld. Onderzoek, maar vooral de klinische ervaring leert dat het
begin van pijnchronificering vaak samenvalt met een vorm van levensstress.
Niet alleen traumatische 'life-events' (zoals het overlijden van een
belangrijke figuur,...), maar ook dagdagelijks, zich opstapelende irritaties
(familiale moeilijkheden, frustrerende werkomstandigheden,...) kunnen
bijdragen tot het chronificeringsproces. Wanneer deze stresstoestanden dan
gepaard gaan met een inadequate coping, kunnen ze langs medierende
affectieve of spanningsmechanismen de vatbaarheid voor pijn verhogen, de
pijntolerantie verlagen en een rol spelen in het voortduren van pijn (Van
Houdenhove, in druk).

3.4.3 Onderhoudende of versterkende factoren
--------------------------------------------

Perceptucel-cognitieve factoren
-------------------------------

Perceptuele factoren zoals een overmatige (hypochondrisch gekleurde)
aandachtsfixatie zullen de pijngewaarwording versterken. Hoe meer aandacht
men schenkt aan een pijnlijke lichaamsplaats, hoe lager de pijndrempel op
die plaats. Onderzoek heeft bovendien aangetoond dat de wijze waarop
patienten over hun pijn denken, de manier waarop ze hun pijn benoemen, hun
pijn interpreteren en er een bepaalde betekenis aangeven een invloed kan
hebben op het chronificeringsproces. Ook hulpeloosheids- en
machteloosheidsgevoelens kunnen een versterkend effect hebben. Voldoende
informatie over de aard van het pijnprobleem, voorspelbaarheid van eventuele
pijnopstoten, inzicht in het verband met stress-situaties, enz. kunnen deze
gevoelens tegengaan en de patient het gevoel geven dat hij zijn pijn
aankan (Van Houdenhove, 1994).

Emotionele problemen
--------------------

Depressie en angst kunnen niet alleen optreden als voorbeschikkende factoren,
zij kunnen daarnaast ook een cruciale rol spelen bij de instandhouding van
chronische pijn. Het chronische pijnlijden geeft vele patienten het gevoel
dat zij de controle over hun leven verliezen. Gevoelens van hulpeloosheid en
hopeloosheid die daarmee gepaard gaan, kunnen een depressieve stemming in de
hand werken, wat op zijn beurt de pijnklachten weer versterkt. Ook de
passiviteit en de catastroferende cognities van deze patienten die hiervan
het gevolg zijn, zullen de pijnklachten in stand houden. Niet alleen
depressieve gevoelens, maar ook gevoelens van angst hebben een versterkende
invloed. Psychofysiologische correlaten van angst (zoals spierspanning en
hyperventilatie) en samengaande slaapstoornissen kunnen eveneens een
pijnversterkend en pijnonderhoudend mechanisme vormen.

Slaapstoornissen
----------------

Slaapstoornissen spelen niet alleen een rol bij het ontstaan van fibromyalgie,
ze spelen ook een cruciale rol bij het in stand houden van de klachten. Zo
vonden Briere en Rundz (1988, vermeld in De Maerteleire, 1996) dat deze
slaapproblemen het gevolg zijn van verhoogde angst en verhoogde autonome
arousal. Chronisch pijnlijden, een afwijkende slaap en een gebrekkig
spierherstel beinvloeden elkaar wederzijds.

Ziektewinst
-----------

Wanneer het pijngedrag door de omgeving te veel bekrachtigd wordt, kan dit
ertoe bijdragen dat een acuut pijnprobleem chronisch wordt. De Amerikaanse
revalidatie-psycholoog Fordyce (1978, vermeld in Van Houdenhove, 1998)
spreekt dan van 'operante pijn'. Hiermee bedoelt bij pijn die door
leerfactoren in stand gehouden wordt. Ziektewinst kan verschillende vormen
aannemen, al naargelang de aard van de bekrachtiging: zorg en aandacht van
de gezinsleden, het kunnen vermijden van belastende werkomstandigheden, enz.

Gezins- en sociale factoren
---------------------------

Gezinsfactoren spelen vaak een cruciale rol in de etiopathogenese van
fibromyalgie. Ten eerste fungeert het ouderlijk gezin vaak mede als oorzaak
van het chronisch worden van pijn. Zo blijkt bijvoorbeeld dat kinderen van
chronische pijnpatienten later een grote kans lopen om ook pijnlijders te
worden. Kinderen die opgroeien in gezinnen waar lichamelijke bestraffing
veelvuldig gebruikt wordt, zouden eveneens een verhoogd risico op chronische
pijn oplopen (Gamsa, 1994). Ook het actuele gezin kan de pijnklachten via
operante conditionering versterken. Vanuit de systeemtheorie bestaat er
bovendien de hypothese dat lichamelijke klachten een functie hebben binnen
de gezinshomeostase. In het kader van het onderzoek dat aan deze thesis
verbonden is, zullen de gezinsfactoren, die geassocieerd zijn aan chronische
aandoeningen zoals fibromyalgie verder uitgebreid aan bod komen.

Een bijkomende factor bestaat erin dat fibromyalgiepatienten vaak verwikkeld
zijn in een uitzichtloze strijd tegen medicolegale instanties. Steeds weer
moeten zij hun klachten bewijzen en moeten zij aantonen dat ze niet in staat
zijn te werken. Hierdoor gaan zij zich steeds meer op hun klachten richten.

3.5 Behandeling
-----------------

Net zoals bij CVS-patienten is een geindividualiseerde aanpak ook hier
aangewezen en wordt met een combinatie van psychotherapie, fysiotherapie en
farmacologische interventies het beste resultaat bereikt.

3.5.1 Psychotherapie
--------------------

Cognitief-gedragstherapeutische programma's blijken het meest geschikt om de
patienten te helpen anders te denken over hun pijn en beter met hun pijn te
leren omgaan. Concreet probeert men hen een nieuwe visie op pijn bij te
brengen en men leert hen nieuwe, adequate copingstrategieen aan, die tegelijk
het controlegevoel doen toenemen (Van Houdenhove, in druk). Via een
cognitief-educatief lessenprogramma kunnen zij informatie krijgen over het
verschil tussen een 'acute pijnvisie' en een 'chronische pijnvisie', over
het belang van een meer actieve, zelfwerkzame attitude, over de noodzaak tot
een evenwichtige dosering van activiteit en passiviteit met het respecteren
van de eigen lichamelijke grenzen, over de voor- en nadelen van pijnmedicatie
en technische pijncontrolerende procedures, over de verbanden tussen pijn en
gevoelens van angst en depressie, enz. In groepsverband worden dan actieve
pijncopingstrategieen aangeleerd, zoals aandachtsafleiding, bewust tegengaan
van negatieve zelfspraak en relaxatie-oefeningen.

3.5.2 Fysiotherapie
-------------------

Vele fibromyalgiepatienten geven een positief verband aan tussen pijn en
activiteit. Hoe meer ze bewegen, des te meer pijn ze voelen. Bijgevolg zijn
zij geneigd hun activiteit drastisch te verminderen met de bedoeling pijn te
vermijden. Ze werken niet meer, vermijden huishoudelijke karwijen,
verwaarlozen hun ontspanningsleven en geraken daardoor sociaal geisoleerd.
Een belangrijk onderdeel van de behandeling bestaat dan ook uit het
doorbreken van dit pijnvermijdingsgedrag (Van Houdenhove, 1989). Door middel
van fysieke reconditioneringsprogramma's wordt het activiteitsniveau
geleidelijk aan opgedreven en ondervindt de patient aan den lijve dat
activiteit niet noodzakelijk pijn-uitlokkend werkt. Belangrijk hierbij is
dat de patient zijn activiteiten beeindigt vooraleer de pijn opkomt om de
vicieuze cirkel van grote inspanning, verergering van de symptomen,
langdurige rust en verdere deconditionering te doorbreken. Stretching en
relaxatietraining maken een belangrijk onderdeel uit van het programma.

3.5.3 Farmacologische behandeling
---------------------------------

Psychofarmaca kunnen een belangrijke ondersteuning vormen van de behandeling.
Toch moet er gestreefd worden naar een rationeel gebruik van analgetica. In
geval van verslaving aan narcotica of sedativa is een detoxificatie
aangewezen.

Tricyclische antidepressiva nemen een belangrijke plaats in bij de
medicamenteuze behandeling van fibromyalgiepatienten. Niet alleen kunnen
zij een concomitante of onderliggende depressie verbeteren, onderzoek heeft
bovendien uitgewezen dat deze medicamenten een effect hebben op de
pijnbeleving en op de pijngewaarwording (Van Houdenhove, 1989).
Antidepressiva zouden de emotionele afstand ten opzichte van de pijn
vergroten, met een vermindering van angst, spanning, prikkelbaarheid, enz.
als gevolg. Een aantal auteurs zijn bovendien van mening dat tricyclische
antidepressiva een reeel analgetisch potentieel bezitten en op die manier
rechtstreeks inwerken op de pijngewaarwording.

Benzodiazepines kunnen aangewezen zijn wanneer de pijnklachten door
angstgevoelens onderhouden of versterkt worden. Daarenboven kunnen zij ook
geindiceerd worden als veilige slaapinductoren. Langdurig gebruik dient
echter vermeden te worden, vooral om verslaving tegen te gaan.

Lokale anesthetische injecties ter hoogte van de tender points worden vaak
toegepast om de pijn te verlichten.

3.6 Prognose
--------------

Een studie naar het natuurlijk verloop van de ziekte toont aan dat de
klachten vaak tot minstens drie jaar na de diagnosestelling blijven bestaan
ondanks diverse medische behandelingen (Felson & Goldenberg, 1986, vermeld
in De Bremme, 1999). Meestal treedt er wel een verbetering op van de
symptomen. Uit studies blijkt dat 60% twee jaar na het eerste onderzoek nog
enkel lichte symptomen vertoont; 92% blijft echter in mindere of meerdere
mate klagen over pijn (Felson & Goldenberg, 1986, vermeld in Van
Houdenhove, 1997).

3.7 Besluit
-------------

Meer nog dan bij het chronisch vermoeidheidssyndroom heerst er rond
fibromyalgie heel wat controverse. Ook bij deze aandoening is het biomedische
kader ontoereikend voor het begrijpen van de oorzaken, het verloop en de
behandeling van de ziekte. Chronische pijn zou steeds vanuit een
biopsychosociaal perspectief moeten bekeken worden. Volgens het
biopsychosociale kader kan pijn beschouwd worden als zijnde het resultaat
van de interactie tussen: 1) nociceptieve sensorische stimulatie en/of
neurogene mechanismen; 2) diverse psychologische factoren van cognitieve,
affectieve, psychodynamische en gedragsmatige aard; en 3) sociale-
omgevingsfactoren, zoals bekrachtiging door betekenisvolle anderen, het
gezondheidssysteem, enz. (Van Houdenhove, 1989).



HOOFDSTUK II: DE PSYCHOSOMATISCHE REVALIDATIEAFDELING (PSR)
VAN HET U.Z. PELLENBERG
-----------------------------------------------------------

In het onderzoek, verbonden aan deze thesis wordt een blik geworpen op het
verband tussen chronische vermoeidheid / fibromyalgie en het
gezinsfunctioneren, bij een groep van 75 patienten van de Psychosomatische
Revalidatieafdeling van het U.Z. Pellenberg. In dit hoofdstuk zal ik eerst
beschrijven wat men verstaat onder 'psychosomatische' revalidatie. Daarna
zal ik de revalidatiebehandeling op de PSR kort bespreken.

Dit hoofdstuk is grotendeels gebaseerd op de volgende overzichtswerken: Van
Houdenhove, 1998; Van Houdenhove, Vasquez, Goossens & Vandeput, 1996; Van
Houdenhove, Wyckaert, Goossens, Ackaert & Neerinckx, 1999.

1 De 'psychosomatische revalidatie' benadering
----------------------------------------------

Vanuit het voorgaande is duidelijk geworden dat chronische pijn en
chronische vermoeidheid complexe fenomenen zijn, die het best kunnen begrepen
worden vanuit een 'biopsychosociaal denkkader'. Lichamelijke, psychische en
sociale factoren spelen in onderlinge interactie een rol bij het ontstaan,
maar ook bij het onderhouden en versterken van de klachten en leveren op die
manier een cruciale bijdrage tot het chronificeringsproces van de pijn of de
vermoeidheid. Bij een groot aantal patienten spelen langdurige psychosociale
stress of overbelasting een rol in deze vorm van ziek-zijn en vaak zijn ook
comorbide of onderliggende psychiatrische stoornissen aanwezig (Van
Houdenhove et al., 1999). Niet zelden zien we dan ook dat patienten met een
dergelijke problematiek erg geregresseerd zijn, zowel op fysiek als op
familiaal, professioneel en sociaal vlak. Dit brengt niet alleen een
drastische vermindering van levenskwaliteit mee, maar heeft ook vaak een
verergering en instandhouding van de klachten als gevolg (Van Houdenhove,
in druk).

Meestal hebben deze patienten al een hele weg afgelegd. Toch komen zij
steeds terecht tussen de mazen van het net van de klassieke medische en
psychiatrische hulpverlening. Noch op een somatische afdeling, noch op een
psychiatrische afdeling kunnen zij geholpen worden. Op een somatische
afdeling krijgen ze geen geeigende behandeling, wat hen ontgoochelt en
moedeloos maakt, maar na verloop van tijd ook het risico met zich meebrengt
dat ze steeds verder vastraken in medische overconsumptie, 'doctor shopping'
en iatrogene complicaties. Op een psychiatrische afdeling wordt er dan weer
te weinig aandacht besteed aan de somatische aspecten. Het merendeel van de
patienten ervaren hun problemen bovendien als louter lichamelijk, waardoor
zij gewoonweg geen psychiatrische opname wensen. Voor deze patienten biedt
de PSR een uniek aanbod. Patienten met een dergelijke problematiek kunnen
inderdaad het best geholpen worden vanuit een 'psychosomatische revalidatie'
benadering. Het doel van deze behandeling bestaat erin het globale
functioneren en de levenskwaliteit van de patienten te verhogen, rekening
houdend met hun lichamelijke beperkingen. Om dit doel te bereiken dient de
revalidatie zich op twee sporen te richten, nl. het fysieke spoor en het
psychosociale spoor. Vandaar de naam 'psychosomatische revalidatie'.

2 De revalidatiebehandeling in het U.Z. Pellenberg
--------------------------------------------------

2.1 Inleiding
---------------

In 1993 werd in het Universitair Ziekenbuis te Pellenberg een klinische
afdeling opgestart, gericht op de behandeling en revalidatie van
'psychosomatische' patienten, i.e. patienten met een gemengde medisch-
somatische en psychiatrische problematiek, alsook met chronische, somatisch
onverklaarde klachten (chronisch 'somatiserende' patienten). Deze afdeling
kreeg de naam: Psychosomatische Revalidatieafdeling (PSR). In wat nu volgt,
wordt een overzicht gegeven van de doelpopulatie, de basisfilosofie, de
therapeutische basisstrategieen, de concrete werking van deze afdeling en
een eerste evaluatie van de therapeutische effecten.

2.2 Doelpopulatie
-----------------

Patienten die in aanmerking komen voor een PSR-behandeling zijn diegenen die
langdurige en invaliderende lichamelijke symptomen of klachten hebben
(overwegend in het musculosceletair systeem en met name chronische
vermoeidheid en of chronische pijn), echter zonder duidelijk aantoonbare
organische pathologie of met een ziektegedrag dat manifest discordant is ten
aanzien van de gevonden objectieve afwijkingen. Patienten met de diagnose
'chronisch vermoeidheidssyndroom' of 'fibromyalgie' maken ongeveer 75% uit
van de opgenomen populatie (Van Houdenhove, et al., 1999).

Bij vele van deze patienten zijn comorbide affectieve en angststoornissen
aanwezig, evenals diverse persoonlijkheidsstoornissen. Naast CVS en
fibromyalgie worden bij PSR-patienten vaak de DSM-IV diagnosen 'chronische
pijnstoornis', 'somatisatiestoornis', 'hypochondrie', en 'ongedifferentieerde
somatoforme stoornis' gesteld.

Belangrijke criteria om de voorkeur te geven aan een klinische boven een
ambulante behandeling zijn de volgende: het ernstig vastgelopen zijn van de
patient in regressieve gedragspatronen (omwille van een chronisch-
depressieve toestand) met toenemende fysieke en psychische invalidering;
vermoeden van sterke ziektegedrag-onderhoudende milieu-invloeden die slechts
door tijdelijke verwijdering van de patient uit het pathogene milieu kunnen
doorbroken worden; aanwezigheid van klachten (zoals chronisch
vermoeidheidssyndroom) die een intensief, dagelijks volgehouden en van
dichtbij begeleid revalidatieprogramma vereisen waarin fysieke en
psychotherapeutische benaderingen worden gecombineerd.

2.3 Therapeutische basisfilosofie en concrete werking van de afdeling
-----------------------------------------------------------------------

De psychosomatische revalidatieafdeling situeert zich op het raakvlak tussen
de psychiatrische en de somatische geneeskunde, en ligt in de lijn van een
'biopsychosociale' ziektebenadering.

2.3.1 Therapeutische equipe
---------------------------

De afdeling wordt geleid door een gemengd medisch-somatisch en psychiatrisch
team, zowel op het niveau van de medische stafleden als op het niveau van de
verpleegkundigen. Het multidisciplinaire team bestaat onder meer uit een
verpleegteam met een gelijk aantal somatische en psychiatrische
verpleegkundigen, een klinisch psycholoog (met gedragstherapeutische en
client-centered vorming), een sociaal werkster, een psychomotorisch
therapeut, een kinesitherapeut en een ergotherapeut. De afdeling wordt
geleid door een psychiater-revalidatiearts, bijgestaan door een fulltime
assistent-psychiater. Er bestaat een liaison-psychiatrisch
samenwerkingsverband met de Pijnkliniek en voor somatisch-diagnostisch of
somatisch-therapeutisch advies kan er beroep gedaan worden op de collega's
van andere afdelingen van de Universitaire Ziekenhuizen. Wekelijks vindt op
de afdeling een bijscholing plaats (onder de vorm van 'journal club' of
intervisie) waaraan het hele team deelneemt.

2.3.2 Basisfilosofie
--------------------

De basisfilosofie van de afdeling sluit aan bij de 'psychosomatische
revalidatie' benadering. Centraal in de behandeling staat de doelstelling de
levenskwaliteit van de patienten te optimaliseren door een meer bevredigend
niveau van functioneren op lichamelijk en psychosociaal vlak na te streven,
rekening houdend met hun lichamelijke beperkingen. Hiertoe richt de PSR zich
zowel op het fysieke als op het psychosociale spoor. In hoofdzaak leert de
patient zijn lot in eigen handen te nemen en zoveel mogelijk controlegevoel
te verwerven in het omgaan met zijn klachten. Daarbij wordt hij eerst
geholpen zijn problematiek in een breed, biopsychosociaal perspectief te
plaatsen.

2.3.3 Therapeutische basisstrategieen
-------------------------------------

De genoemde doelstelling kan worden bereikt door middel van de volgende
therapeutische basisstrategieen. Concreet worden de patienten geholpen door
hen te stimuleren tot meer zelfwerkzaamheid en zelf-verantwoordelijkheid in
het omgaan met hun lichamelijke en psychische problemen. Meer actieve
manieren van coping kunnen immers leiden tot meer controlegevoel, minder
hulpeloosheid en passiviteit ten aanzien van deze problemen, waardoor
aanpassingmoeilijkheden kunnen worden verminderd en de levenskwaliteit
bevorderd. Daarnaast wordt de aanwezige psychiatrische comorbiditeit (vooral
depressie en angststoornissen) adequaat behandeld, om de mogelijkheid tot
coping te verbeteren. Tenslotte worden de patienten aangemoedigd om hun kijk
op hun lichamelijke problemen te 'verbreden' en te benaderen vanuit een
breed biopsychosociaal perspectief. Zij leren hun problemen niet meer te
zien als geisoleerde fenomenen, maar als stoornissen die in verband staan
met de hele persoon, de levenssituatie en de levensgeschiedenis.

2.3.4 Concrete werking van de afdeling
--------------------------------------

Om deze therapeutische basisstrategieen in praktijk te brengen, wordt
gebruik gemaakt van zowel biologische/fysische als psychosociale
behandelingsmethoden, d.w.z. fysieke revalidatiestrategieen alsook
psychiatrische en psychotherapeutische middelen. Het basispakket omvat
geeigende medische zorg en psychiatrische zorg, psycho-educatie en
progressieve fysieke reconditionering. Hieraan kunnen cognitief-
gedragstherapeutische, belevingsgeorienteerde en systeemtherapeutische
strategieen toegevoegd worden.

De psychotherapeutische strategieen behelzen zowel groepsactiviteiten (zoals
pijnmanagement- en stressmanagementtrainingen, sociale vaardigheidstrainingen,
bewegingstherapie, relaxatietherapie, ergotherapie en ervaringsgerichte
groepsgesprekken) als individuele gesprekstherapieen. Er wordt intensief aan
de verbetering van de lichamelijke conditie gewerkt door middel van
progressieve fitnesstraining. Bij samengaande depressieve- of
angstproblematiek wordt een adequate psychofarmacologische behandeling
ingesteld. Patienten worden vaak ondersteund door antidepressiva, terwijl
het gebruik van kalmeermiddelen en hypnotica beperkt gehouden wordt. Veel
aandacht wordt besteed aan het rationeel gebruik van analgetica. Individuele
gesprekken met de persoonlijke verpleegkundige begeleider en de assistent-
psychiater helpen de patient om verbanden te leren zien tussen de
lichamelijke en psychische aspecten van zijn problematiek, zijn
ziektegeschiedenis een plaats te geven binnen zijn levensgeschiedenis en
geleidelijk aan positieve veranderingen in zijn actuele levenssituatie in te
bouwen. In meerdere gevallen wordt ook de partner van de patient in het
therapeutisch proces betrokken door middel van koppelgesprekken, wat vaak
het begin vormt van een langerlopende en systematische echtpaar- of
familietherapie.

Op de afdeling wordt een heel specifieke klemtoon gelegd op een
geindividualiseerde en graduele opbouw van concrete therapeutische
doelstellingen. Systematische evaluatiemomenten met de patient worden
voorzien.

2.3.5 Concrete organisatie
--------------------------

Concreet biedt de afdeling een hospitalisatie-setting (30 D-bedden), die een
voorbereidend programma en twee therapeutische programma's omvat, en een
dagkliniek-setting, die een ambulant programma en een follow-up programma
omvat.

Het voorbereidend hospitalisatieprogramma (3 weken) is gericht op het
uitvoerig verkennen van de problematiek en het grondig motiveren van de
patient om zijn passieve coping te vervangen door een meer gerichte coping.
Dit gebeurt via individuele gesprekken en via een aanbod van psycho-
educatieve lessen waarin de patient kan kennismaken met het concrete
therapeutische belang en het praktische nut van het biopsychosociaal model.

De therapeutische vervolgprogramma's (telkens in blokken van 3 weken) zijn
erop gericht de patient te begeleiden bij het verhogen van inzicht in de
samenhang tussen zijn lichamelijke klachten en zijn psychosociale problemen,
het systematisch aanleren en in het eigen milieu toepassen van
zelfzorgtechnieken en probleemoplossende strategieen en het progressief
verder uitbouwen van de lichamelijke conditie. De maximale opnameduur
bedraagt in principe 8 weken. Heropname voor een 'tweede verblijfsfase' is
mogelijk op strikte indicatie, bijv. bij patienten met chronisch
vermoeidheidssyndroom, bij wie de fysieke revalidatie meerdere maanden in
beslag kan nemen.

Na het ziekenhuisverblijf kan de patient rekenen op verdere begeleiding of
nazorg op diensten van het U.Z. Pellenberg (of diensten in zijn eigen streek)
in ambulante of daghospitaalvorm. In het ambulante programma (2 maal per
week gedurende 4 maanden) worden dezelfde doelstellingen nagestreefd met
behulp van een beperkte selectie van therapeutische strategieen.

Verder bestaat er nog een follow-up programma (gespreide sessies over
6 maanden) voor patienten, die een geregelde begeleiding op lange termijn
vereisen. Hier wordt onder meer gewerkt met hervalpreventiestrategieen.

2.4 Eerste evaluatie na een jaar werking
------------------------------------------

Na een jaar werking werd een eerste evaluatie uitgevoerd van het
therapeutische programma van de Psychosomatische Revalidatieafdeling. De
gegevens van dit onderzoek hebben betrekking op de eerste 100 patienten, die
uit de afdeling ontslagen werden.

Het onderzoek werd opgestart met als bedoeling na te gaan hoe de patienten
hun opname ervaren hadden en welke veranderingen ze bij zichzelf aan de
opname hadden toeschreven. Hiertoe werd een tweedelige vragenlijst opgesteld.
In een eerste deel moesten de patienten op een 'visual analogue scale'
(VAS-schaal) of 5-puntenschaal aangeven: hun globaal gevoel van verbetering,
de evolutie van hun lichamelijke en emotionele klachten, hun evaluatie van de
diverse therapeutische activiteiten en hun menig over nog enkele andere
aspecten van de opname. Het tweede deel bestond uit een reeks open vragen,
zoals: 'In welk opzicht bent u het meest veranderd?', of 'Hoe gaat het nu
met uw klachten?'.

De uiteindelijke gegevens van deze studie berusten op een groep van 62
oud-patienten, waaronder 46 vrouwen en 16 mannen.

Op de vraag: 'In welke mate bent u verbeterd dankzij de opname? Duidt aan op
een lijn van 0% tot 100%', antwoorden 17 patienten dat ze zich niet (0%)
verbeterd voelden. Dertien patienten voelen zich in lichte mate (10-30%)
verbeterd, 14 rapporteren een matige (40-50%) verbetering en 15 patienten
een sterke (>50%) verbetering.

De antwoorden op de vraag: 'Duidt op een 5-puntenschaal de ernst van uw
lichamelijke klachten aan voor de opname, op het eind van de opname en
gedurende de voorbije week' tonen aan dat de lichamelijke klachten van de
patienten tegen het eind van de opname significant verminderd zijn en ook
grotendeels blijven tot aan de voorbije week.

Een zeer vergelijkbaar en zelfs nog iets meer uitgesproken resultaat tonen
de antwoorden op de vraag naar de evolutie van de emotionele klachten. Ook
deze blijken significant afgenomen te zijn.

De evaluatie door de patienten van de verschillende therapeutische
activiteiten geeft het volgende beeld. De opvang door de verpleegkundigen,
zowel bij een crisissituatie als tijdens begeleidende gesprekken, evenals
het contact met medepatienten wordt als meest helpend ervaren. Verder vallen
de gunstige evaluaties op van de educatieve pijnconferenties, de
relaxatietherapie, de partnergesprekken en de ervaringsgerichte
groepstherapie.

Wanneer een aantal andere evaluatieve uitspraken betreffende de opname op
een rijtje gezet worden, valt het op dat er wat minder tevredenheid heerst
rond de aandacht die men schenkt aan de lichamelijke klachten, en ook vindt
men dat de partner of de familie meer bij de behandeling zou moeten
betrokken worden.

Op de open vraag wat er nu eigenlijk het meest veranderd is tengevolge van
de opname, wordt 'anders denken en anders voelen' het meest vermeld:
bijv. 'aanvaarden dat de lichamelijke klachten erger worden door psychische
problemen', 'meer leren omgaan met beperkingen', 'meer belang hechten aan
gevoelens, minder belang hechten aan prestaties', 'relativeren'.

Op de open vraag of het therapeutisch programma ook resulteert in een
veranderde coping blijkt dat passieve vormen van coping (zoals
medicatiegebruik en rust) en meer actieve copingwijzen (zoals relaxatie,
afleiding, positieve zelfspraak en 'erover praten') elkaar in evenwicht
houden.

Naar de prognose toe, zien we dat depressieve comorbiditeit bij de opname en
een langere opnameduur als positieve prognostische criteria kunnen beschouwd
worden.

Samenvattend kan worden gesteld dat de opname op de PSR voor vele patienten
een gunstig effect had, dat blijkbaar niet onmiddellijk weer verdween, maar
(althans in termen van enkele maanden) een zekere stabiliteit vertoonde.
Bovendien schenen de patienten over de verschillende aspecten van hun opname
gemiddeld redelijk tevreden te zijn


3 Besluit
---------

Uit het voorgaande kan worden afgeleid dat de behandeling op de
Psychosomatische Revalidatieafdeling volledig in de lijn ligt van het
biopsychosociale denkkader. De behandeling richt zich immers zowel op het
fysieke als op het psychosociale spoor. De fysieke behandeling behelst
strategieen als fitnesstraining, bewegingstherapie, relaxatietraining, enz.
Ook de medicamenteuze behandeling van depressieve of angstklachten vallen
onder dit behandelingsgedeelte. Daarnaast wordt er blijkbaar veel aandacht
besteed aan het psychosociale aspect. Een eerste opzet van de behandeling is
namelijk de patient te helpen zijn klachten te kaderen binnen een breder
biopsychosociaal perspectief. Psycho-educatieve lessen, maar ook individuele
gesprekstherapieen, koppelgesprekken, enz. dienen dit doel. Ook stress- en
pijnmanagementtechnieken, sociale vaardigheidsstrainingen en
pijnconferenties kunnen binnen dit onderdeel gekaderd worden. Zoals blijkt
uit een eerste onderzoek ervaren de meeste patienten dit herkaderen als zeer
helpend. Uit heel wat antwoorden blijkt dat zij anders zijn gaan denken over
hun klachten en dat dit hen in het dagelijks functioneren helpt. Heel wat
patienten zijn op het einde van hun behandeling ook gaan inzien dat de
familiale context een rol speelt bij het verloop van hun ziekte. Sommigen
zijn zelfs van mening dat hun partner of hun familie nog te weinig bij de
behandeling betrokken werd.


HOOFDSTUK III: DE IMPACT VAN HET GEZINSFUNCTIONEREN
OP HET ONTSTAAN EN HET VERLOOP VAN
CHRONISCHE, PSYCHOSOMATISCHE AANDOENINGEN
--------------------------------------------------------

1 Inleiding
-----------

Litman (1974, vermeld in Turk, for, & Rudy, 1987) noemt het gezin de
'primary unit of care'. Het gezin als eerste 'unit' van gezondheidszorg en
ziekenverzorging neemt een belangrijke plaats in bij de bespreking van
psychosomatische aandoeningen. Het was vooral de systeemtheorie die de
nodige aandacht schonk aan de relationele aspecten van psychosomatische
problemen binnen de gezinscontext (Van Houdenhove, 1997). In de
systeemtheoretische literatuur wordt verondersteld dat gezinsfactoren mede
aan de oorsprong liggen van een chronische, psychosomatische problematiek
van ~n van de gezinsleden. Vaker nog stelt men vast dat de lichamelijke
klachten door gezinsfactoren onderhouden of versterkt worden, met een
toenemend risico op chronificering. Niet in de laatste plaats blijken
gezinsfactoren een significante invloed uit te oefenen op het
behandelingsresultaat van chronische, psychosomatische patienten. In dit
hoofdstuk zal ik een beschrijving geven van de beinvloedende factoren, die
zowel vanuit het ouderlijke gezin als vanuit het huidige gezin aanwezig
kunnen zijn. Ook de invloed van gezinsfactoren op het behandelingsresultaat
zal aan bod komen.

2 Beinvloedende factoren vanuit het ouderlijke gezin
----------------------------------------------------

Het ouderlijke gezin fungeert voor het kind als leermeester in de
socialisatie van gezondheidsgedragingen, maar ook van ziektegedragingen.
Bijgevolg kan men verwachten dat de manier waarop mensen reageren op
symptomen een weerspiegeling vormt van het ouderlijke gezin
(Turk et al., 1987).

Sinds de jaren '50 zijn onderzoekers op zoek naar vroege gebeurtenissen of
situaties in het leven van de patienten die een oorzakelijke verklaring
kunnen bieden voor het ontstaan van psychosomatische ziekten. De oudste
studies zijn hoofdzakelijk psychoanalytisch geinspireerd. In deze studies
werd er gezocht naar een psychogene oorzaak, die geworteld is in vroege
gezinsrelaties. Het ontwikkelen van een psychosomatische aandoening zou
volgens deze theorieen berusten op een intrapersoonlijk proces. Meer recente
theorieen veronderstellen een interpersoonlijk proces aan de basis van een
psychosomatische ziekte (Meissner, 1966; Payne & Norfleet, 1986). Een aantal
aspecten van het gezin van herkomst, die in de literatuur vaak geassocieerd
worden met de ontwikkeling van psychosomatische aandoening zullen hier
besproken worden.


2.1 Familiale structuur: grootte van het gezin en geboorteorde
----------------------------------------------------------------

Een aantal structurele kenmerken van gezinnen werd reeds onderzocht om het
verband met het voorkomen van chronische pijn of chronische vermoeidheid na
te gaan. De grootte van het gezin en de geboorteorde zijn twee vaak
onderzochte factoren. De resultaten van deze onderzoeken zijn echter vaak
tegenstrijdig.

Gentry et al. (1974) en Gonda (1962, beiden vermeld in Turk, Flor, & Rudy,
1987) vonden dat chronische pijnpatienten meestal uit grote families kwamen.
Pijnklachten zouden in deze gezinnen fungeren als een mechanisme om
spanningen binnen het gezin te reduceren. Dit mechanisme zou dan in het
huidige gezin herhaald worden. Andere onderzoekers konden deze hypothese
echter niet bevestigen. Sweeny en Fin (1970, vermeld in Turk et al., 1987)
vonden zelfs een grotere pijntolerantie bij patienten uit grote gezinnen.

Ook het verband met geboorteorde kan niet eenduidig aangetoond worden.
Gonda (1962, vermeld in Turk et al., 1987) vond dat chronische pijnpatienten
meestal de jongste kinderen in het gezin zijn. Pijngedrag zou voor hen een
manier zijn om aandacht te bekomen van ouders, maar ook van oudere broers en
zussen. Knopf (1935, vermeld in Payne & Norfleet, 1986) constateerde dat in
een groep van migrainepatienten de meeste patienten de jongste ofwel de
oudste uit hun gezin waren. Collins en Stone (1966), evenals Vernon (1974,
beiden vermeld in Turk et al., 1987) vonden daarentegen geen significante
relatie tussen geboorteorde en pijngedrag.

2.2 Gezinsfunctioneren
------------------------

Het zijn vooral de systeemtheoretici die het belang van familiale invloeden
op het ontstaan en het verloop van symptomen aangetoond hebben. De
systeemtheorieen beschouwen het gezin als een open systeem, dat reageert op
zijn omgeving en dat probeert een toestand van homeostase te behouden. De
acties van de gezinsleden zijn aan elkaar gerelateerd in die zin dat het
functioneren van 6dn familielid afhankelijk is van het functioneren van de
andere familieleden. Symptomen in 1 gezinslid worden beoordeeld ten aanzien
van hun functionele rol in het familiale systeem.

Een aantal systeemgeorienteerde modellen benadrukken onopgeloste problemen
in de kindertijd, die in het huidige gezin opgelost worden door andere
familieleden in de ziekterol te betrekken. Bowen (1978) en Framo (1970,
beiden vermeld in Turk et al., 1987) roepen de multigenerationele
transmissie van familiaal functioneren in ter verklaring van bovenstaande
gegevens. Ouders, die er in hun kindertijd niet in slaagden om hun
identiteit op te bouwen, zouden dit gebrek aan differentiatie later op hun
kinderen projecteren, om hun huwelijksrelatie in evenwicht te houden. Deze
kinderen zouden dit proces dan herhalen en een partner zoeken met een zelfde
niveau van differentiatie. lemand die net als zij er niet in slaagde
zijn/haar identiteit op te bouwen.

Violon (1985, vermeld in Turk et al., 1987) beschrijft hoe 'psychosomatische
patienten' zeer moeilijk emoties herkennen en zelf uitdrukken. Dit
labeling-probleem zou inherent zijn aan bepaalde families en overgedragen
worden op de kinderen, zodat deze geen onderscheid leren maken tussen
emotionele en fysieke problemen.

Systeemtheoretici veronderstellen dat het huidige gedrag van het gezin niet
adequaat begrepen kan worden, los van zijn geschiedenis (Boszormenyi-Nagy &
Spark, 1973; Bowen, 1978; Carter & Mcgoldrick, 1980, allen vermeld in
Rolland, 1987). Wil men het huidige gezinsfunctioneren begrijpen, dan moet
men eerst een zicht krijgen op de organisatie en de copingstrategieen van de
ouderlijke gezinnen. Pas dan zal men de sterktes en de kwetsbaarheden van
het huidige gezin ontdekken.

Het is vooral de transgenerationele (Liebermann, 1979) of de
intergenerationele psychologie (Bosormenyi-Nagy & Spark, 1973), die een
licht werpt op het transgenerationele karakter van psychosomatische
aandoeningen. Dit model richt zich hoofdzakelijk op de verhoudingen met de
voorgaande generaties en de overdracht van gezinsdynamieken van de ene
generatie op de andere (Remmerswaal & Verheij, 1991).

Minuchin, Rosman en Baker (1978) beschreven een aantal structurele kenmerken
van gezinnen, waarvan zij veronderstelden dat ze een rol speelden in de
ontwikkeling van een psychosomatisch aandoening. De psychosomatische
interacties werden volgens hen gekarakteriseerd door een sterke onderlinge
betrokkenheid, een overmatige bezorgdheid, rigiditeit en het onvermogen om
conflicten op te lossen. Minuchin en zijn collega's veronderstelden dat deze
kenmerken van het gezinsfunctioneren kunnen leiden tot een psychosomatische
ziekte bij een gezinslid, wanneer dit gezinslid fysiologisch kwetsbaar is en
de ziekte een efficient middel vormt om een gezinsconflict te vermijden en
de stabiliteit van het systeem te behouden. De ziekte wordt dan als het ware
de regulator van het gezinssysteem. Welk symptoom optreedt is afhankelijk
van de fysiologische kwetsbaarheid van het individu enerzijds en van de
familiale geschiedenis van bepaalde symptomen anderzijds (Turk et al., 1987).

Remmerswaal en Verheij (1991) beschrijven hoe deze pathologisch-symbiotische
relaties kunnen overgedragen worden van de ene generatie op de andere.
Pathologisch-symbiotische gezinnen of kluwengezinnen, zoals Minuchin ze
noemt, lijden aan rigiditeit, een overmatige onderlinge betrokkenheid, het
ontbreken van adequate grenzen en een onvermogen om problemen op te lossen.
Tijdens de adolescentie, waar identiteit verwerven centraal staat, kan dit
in deze gezinnen voor spanningen en conflicten zorgen. Individualisatie en
autonomie zijn immers niet verenigbaar met het deel zijn van een symbiotisch
systeem. In deze gezinnen wordt immers een grote mate van meegaandheid en
loyaliteit verondersteld. Het waren vooral Boszormenyi-Nagy en Spark (1984)
die het belang van loyaliteitsbanden aantoonden. De oudere generatie wil
gehoord worden, wil gevolgd worden. Luisteren en volgen zijn belangrijker
dan individuatie en separatie. De interactiepatronen binnen het gezin dienen
gehandhaafd te worden. Deze overdracht wordt dan ook mm of meer dwingend
voorgeschreven. Uit angst voor straf of verlies van ouderlijke bescherming,
of uit afhankelijkheid van het emotionele gezinssysteem worden communicatieve
en interactionele patronen doorgegeven van de ene generatie op de andere.
De kinderen leren dat individuatie ondergeschikt is aan aanvulling van de
behoeften van de gezinsleden. In hun eigen huwelijksrelatie zullen zij dit
proces voortzetten. Bowen (1978, vermeld in Remmerswaal & Verheij, 1991)
beschrijft dan ook hoe partners met een onrijp zelfgevoel in hun eigen
huwelijksrelatie kunnen verstrengeld geraken. Zij fuseren in een 'family ego
mass', de grenzen tussen hen zijn opnieuw vervaagd. Hun relatie is een
herhaling van de eerdere emotionele fusie van hun ouders.

Het intergenerationele familieonderzoek staat echter nog in zijn
kinderschoenen. Alhoewel er reeds een groot aantal theorieen rond deze
thematiek bestaan, werd systematisch empirisch onderzoek omtrent
intergenerationele relaties tot nu toe nog maar zelden gerapporteerd (Fine
& Norris, 1989).

2.3 Emotionele belasting in de kinderjaren
--------------------------------------------

Een emotioneel belastende voorgeschiedenis kan een individu kwetsbaar maken
voor het ontwikkelen van een psychosomatische aandoening. Een aantal
emotioneel belastende factoren worden hier besproken, zoals het vroegtijdig
verlies van een familielid, het moeten tegemoet komen aan hoge verwachtingen,
verwaarlozing, geweld en/of misbruik in het ouderlijke gezin, het voorkomen
van psychiatrische ziektebeelden of alcoholmisbruik in het ouderlijke gezin
en het voorkomen van chronische pijn of chronische vermoeidheid in het
ouderlijke gezin.

2.3.1 Vroegtijdig verlies van een familielid
--------------------------------------------

Volgens Engel's theorie over de 'pain-prone' patient kan pijn optreden als
een reactie op dreigend, reeel of ingebeeld verlies (Engel, 1959). Merskey
(1965, vermeld in Payne & Norficet, 1986) toetste deze hypothese. Hij
vergeleek 100 psychiatrische patienten met persisterende pijn en 100
psychiatrische patienten zonder pijnklachten. Merskey vond echter geen
significante verschillen tussen de twee groepen wat betreft het aantal
patienten dat een ouder verloren had voor de leeftijd van 15 jaar. Hughes
(1984, vermeld in Payne & Norfleet, 1986) bestudeerde een groep van
23 kinderen met buikpijn. Hij kon aantonen dat hun gezinnen vaak bezorgd
waren om het (dreigende) verlies van de grootouders. Hill en Blendis
(1967, vermeld in Payne & Norfleet, 1986) vonden dat een groot aantal van de
onderzochte patienten met niet-organische pijn meldde dat het begin van hun
symptomen samen viel met de dood van een ouder.

Wanneer de theorie van Engel betreffende de 'pain-prone' accuraat blijkt te
zijn, zou men misschien eerder moeten onderzoeken of psychosomatische
patienten op 1 of ander manier een belangrijk relationeel verlies ervaren
hebben (bijv. door scheiding van de ouders), vlak voor het optreden van hun
symptomen. Bovendien zou men het onderzoek misschien beter verruimen tot het
verlies van een significante figuur in het leven van de jonge patienten,
ruimer dan alleen het ouderpaar.

2.3.2 Hoogpresterende gezinnen
-------------------------------

Zowel bij CVS-patienten als bij fibromyalgie patienten valt vaak een
overactieve levens- en werkstijl op. Zij zijn voortdurend met 101 dingen
tegelijk bezig, zij zijn geneigd zichzelf weg te cijferen en kunnen niet
'nee' zeggen tegen de eisen van de omgeving. Zij aanvaarden steeds nieuwe
verantwoordelijkheden en zij zijn prestatiegericht en perfectionistisch
ingesteld. Velen van hen worden gedreven door een dwangmatig-perfectionistisch
gevoel van 'eeuwig moeten' (Van Houdenhove, in druk). Ook bij jonge
CVS-patienten vindt men deze eigenschappen terug. Zij worden vaak beschreven
als zeer ambitieus, zij zijn erg gewetensvol en gedreven en willen steeds de
beste van de klas zijn (Garralda, 1992, vermeld in Richards, 2000). Vereker
(1992, vermeld in Lemmens, 1999) toonde aan dat kinderen met CVS vaak uit
hoog presterende gezinnen komen. Hun ouders oefenen vaak een succesvolle,
hoog professionele of bestuurlijke functie uit. Vereker veronderstelt dat
deze gezinnen sterk in hun kinderen investeren en dat zowel ouders als
kinderen voortdurend een druk tot presteren ervaren.

2.3.3 Verwaarlozing, geweld en/of misbruik in het ouderlijke gezin
------------------------------------------------------------------

In zijn klassiek geworden werk over de 'pain-prone' patient beschrijft Engel
(1959) een aantal factoren uit de vroege ouder-kind relatie, die een ernstig
risico vormen voor het ontwikkelen van chronische pijn op latere leeftijd.
Vanuit zijn klinische ervaring ontdekte bij dat bet ouderlijk gezin van deze
patienten vaak gekenmerkt werd door agressie en geweld, door pijn en lijden.
Niet zelden rapporteren psychosomatische patienten (en vooral chronische
pijnpatienten) dan ook een voorgeschiedenis van verwaarlozing, fysiek en/of
sexueel misbruik, wat bovendien een typische houding van de ouders tegenover
het kind met zich meebrengt (De Bremme, 1999). Koude en afstandelijke
relaties, een gebrek aan steun en moederlijke warmte, beledigingen en
straffen en een gebrek aan basis-zorg typeerden dan ook vaak de vroege
ouder-kind relatie van deze patienten. Het gevoelsleven van deze mensen is
van kleins af verknoopt met ervaringen van lichamelijke pijn, wat hen
kwetsbaar maakt voor het ontwikkelen van een psychosomatische stoornis.
'Pain-prone' patienten lijden aan psychogene pijn, i.e. chronische pijn in
afwezigheid van perifere stimulatie. Dit psychodynamische concept geeft weer
hoe pijn bij sommige individuen een rol kan spelen als 'stabilisator' van de
psychische economie (Van Houdenhove, 1989). Pijn zou bij deze patienten als
straf beleefd worden en op die manier ondraaglijke schuldgevoelens
compenseren.

Violon (1985, vermeld in Turk et al., 1987) stelde dat affectieve deprivatie,
geweld en verwaarlozing in de kinderjaren frequent voorkomen bij patienten
met atypische faciale pijn en hoofdpijn. Roy (1982, vermeld in Payne &
Norfleet, 1986) beschreef vier gevallen van chronische pijn, waarbij een
voorgeschiedenis van fysiek misbruik of verwaarlozing aanwezig was. Gross
(1981, vermeld in Payne & Norfleet, 1986) constateerde dat 20 van de 25
bestudeerde patienten met pelvische pijn kinderen waren van dysfunctionele
gezinnen waarin geweld en fysieke aanvallen regelmatig voorkwamen. De
patienten rapporteerden daarenboven een gebrek aan moederlijke warmte en
passief-afhankelijke relaties in het gezin. In een vergelijkende studie met
een groep van 100 CVS-/FM-patienten vonden Neerinckx et al. (1998, vermeld
in De Bremme, 1999) dat 64% van de patienten minstens 1 vorm van misbruik
gekend hadden in de loop van hun leven, betzij mishandeling, hetzij
verwaarlozing. Bij de controlegroep van personen zonder klachten bedroeg dit
cijfer slechts 49%. Een groot deel van de patienten (49%) rapporteerden
emotionele verwaarlozing, tegenover 29% van de controlegroep. Emotionele
mishandeling werd door 38% van de patienten en door 15% van de
controlepersonen gemeld. Lichamelijke mishandeling kwam bij 23% van de
patienten en bij 7 % van de controlepersonen voor. De patienten meldden niet
significant vaker sexueel misbruik dan de personen uit de controlegroep.

De leertheorie biedt een andere verklaring voor deze bevindingen. Vanuit een
aantal dierstudies kan evidentie gevonden worden voor het feit dat een
vroege leergeschiedenis de pijngewaarwording beinvloedt. Meizack en Scott
(1957, vermeldt in Turk et al., 1987) voerden een onderzoek uit bij schotse
terriers en zij vonden dat terriers die opgroeiden in isolatie (en dus niet
met geweld in aanraking kwamen) relatief ongevoelig waren voor pijnlijke
stimuli. Morpurgo et al. (1983, vermeld in Turk et al., 1987) voerden een
gelijkaardig onderzoek uit bij jonge katten. De katjes die op jonge leeftijd
blootgesteld werden aan pijnlijke stimuli vertoonden grotere representaties
van het gestimuleerde lichaamsdeel in de thalamus en de cortex. Deze
bevindingen zouden een alternatieve verklaring kunnen bieden voor het
frequent voorkomen van misbruik en geweld in de ouderlijke gezinnen van
pijnpatienten. Het zou kunnen betekenen dat mensen met een voorgeschiedenis
van pijn en lijden op latere leeftijd hypergevoelig zijn voor nociceptieve
stimuli en met andere woorden 'pain-prone' zijn. Deze theorie zou een
aanvulling kunnen betekenen op de psychodynamische theorieen over
'pain-prone' patienten.

2.3.4 Psychiatrische ziektebeelden (depressie, angst,...) en/of
alcoholmisbruik bij de andere gezinsleden
---------------------------------------------------------------

De psychoanalytische theorie linkt de hoge incidentie van ziekten bij
gezinsleden van pijnpatienten aan de mogelijkheid dat de pijnpatient zich op
1 of ander manier verantwoordelijk voelt voor het lijden van zijn gezinslid
en zijn pijn ontwikkelt als een manier om zijn schuldgevoel teniet te doen
(Engel, 1959; Rangell, 1953; Szasz, 1957, allen vermeld in Payne & Norfleet,
1986). Blumer en Heilbronn (1981, vermeld in Payne & Norfleet, 1986) stellen
dat zogenaamde 'pain-prone' stoornissen, zoals CVS en fibromyalgie,
hoofdzakelijk optreden in gezinnen, waar alcoholmisbruik of depressies
voorkomen.

In een studie van Katon et al. (1985) met 37 chronische pijnpatienten hadden
11 patienten (29,7%) een eerstegraadsverwant met een affectieve stoornis.
Drie van deze patienten rapporteerden een familiegeschiedenis van manisch-
depressieve stoornissen. Veertien patienten (37,8%) hadden een familielid
met alcoholmisbruik. Zeven van deze patienten hadden twee tot vier
eerstegraadsverwanten met alcoholmisbruik.

Hodges et al. (1985, vermeld in Turk et al., 1987) meldden hogere niveaus
van depressieve klachten en angst bij ouders van wie de kinderen aan
chronische buikpijn lijden. De hypothese werd geopperd dat deze kinderen
gevoelig zijn voor de symptomen van hun ouders en dat zij daarop
pijnsymptomen ontwikkelen. Vanuit interviews werd ook vastgesteld dat er in
deze families vaak een grote bezorgdheid rond de buik bestaat.

2.3.5 Chronische pijn of chronische vermoeidheid bij andere gezinsleden
-----------------------------------------------------------------------

Chronische pijn of chronische vermoeidheid bij een gezinslid worden beschouwd
als twee belangrijke factoren die een risico vormen voor het ontwikkelen van
gelijkaardige klachten op latere leeftijd.

Merskey en Boyd (1978, vermeld in Payne & Norfleet, 1986) vergeleken
71 pijnpatienten met een organisch aanwijsbare oorzaak en 70 pijnpatienten
waarbij geen organische stoornis kon gevonden worden. Negen van de
12 patienten, waarvan de moeders een psychosomatische ziekte hadden, kwamen
uit de niet-organische groep. Bell et al. (1991, vermeld in Lemmens, 1999)
onderzochten de risicofactoren geassocieerd met CVS. Het voorkomen van CVS
bij andere familieleden zou het ontwikkelen van CVS op latere leeftijd
bevorderen.

Het concept 'pijnfamilies' werd reeds in diverse onderzoeken bevestigd.
Dergelijke families zouden een verhoogde incidentie van chronische
pijnklachten vertonen. Bovendien zouden dezelfde specifieke pijnsymptomen
bij verschillende leden van het gezin voorkomen. In een studie van Katon et
al. (1985) met 37 chronische pijnpatienten hadden 22 patienten (59,5%) een
eerstegraadsverwant met chronisch pijn. Dertien van deze patienten
rapporteerden twee tot vier eerstegraadsverwanten met chronische pijn.
Apley (1975, vermeld in Turk et al., 1987) vond dat de incidentie van
chronische buikpijn bij moeders en brussen van kinderen met chronische
buikpijn zes maal hoger lag dan bij de ouders en brussen van de
controlegroep. Violon (1985, vermeld in Turk et al., 1987) constateerde dat
41% van de onderzochte chronische pijnpatienten moeders hadden die eveneens
chronische pijnpatienten waren. In de controle groep bedroeg dit cijfer
slechts 24%. Edwards (1985, vermeld in Turk et al., 1987) opperde
hieromtrent de volgende hypothese. Naarmate men als kind meer pijnmodellen
beschikbaar heeft, zal men op oudere leeftijd meer geneigd zijn pijnklachten
te ontwikkelen. Apley en Hale (1973, vermeld in Payne & Norfleet, 1986)
vonden dat kinderen van pijnfamilies ook minder reageren op een behandeling
dan kinderen uit gezonde families.

Een verhoogde incidentie van pijnklachten in sommige families kan op
verschillende manieren geinterpreteerd worden. Een aantal theoretische
modellen kunnen hiervoor een verklaring bieden. Belangrijk is dat deze
theorieen naast elkaar geplaatst worden en niet als mutueel exclusief worden
beschouwd.

Een genetisch voorbepaalde kwetsbaarheid van bepaalde orgaansystemen of een
genetisch bepaalde hypersensitiviteit voor nociceptieve stimuli zou mogelijk
fungeren als een medierend mechanisme bij de ontwikkeling van pijn en bij de
verhoogde incidentie van pijnproblematieken in bepaalde families. Deze
genetische voorbeschiktheid zou verschillen in pijngewaarwording kunnen
verklaren (Turk, et al., 1987).

Violon (1985, vermeld in Turk et al., 1987) stelde dat specifieke
bekrachtigingspatronen voor enerzijds 'pijn gedragingen' en anderzijds
'gezonde gedragingen' kinderen kunnen predisponeren voor het ontwikkelen van
een chronische pijnproblematiek op latere leeftijd. Ouders, die enkel
positief reageren op het klaaggedrag van hun kinderen of ouders, die hun
kinderen misbruiken kunnen hun kinderen conditioneren tot levenslange
klagers en 'professionele' pijnpatienten.

Gedragsmodellen betreffende indirect, observationeel leren kunnen nog een
andere verklaring bieden voor de verhoogde incidentie van pijnproblematieken
in bepaalde families. Craig (1985, vermeld in Turk et al., 1987) kon
evidentie aanvoeren voor de belangrijke rol van observationele factoren,
zowel bij de gewaarwording van pijnlijke stimulatie als bij de coping met
pijnlijke stimulatie. Individuen die in een experiment blootgesteld werden
aan tolerante modellen rapporteerden lagere pijnniveaus en een hogere
pijntolerantie dan diegenen die blootgesteld werden aan intolerante modellen.
De manier waarop er in het ouderlijke gezin omgegaan wordt met pijn en
ziekte, zou een invloed kunnen hebben op de houding van bet kind tegenover
pijn.

Modeling factoren zouden bovendien ook een rol spelen in het ontwikkelen van
een verhoogde kwetsbaarheid van bepaalde orgaansystemen. Onderzoek (Berger,
1962; Vaughn & Lanzetta, 1981, beiden vermeld in Turk et al., 1987) heeft
uitgewezen dat de fysiologische responsen, die geassocieerd zijn met
pijngewaarwording door middel van indirect leren, kunnen overgedragen worden
van ouders op kinderen. Modeling zou niet alleen een rol spelen in de
pijnlocatie, maar ook in het somatisatieproces, zoals voorgesteld door de
systeemtheorie. In een experiment zag men dat de proefpersonen, die de
pijngedragingen van de experimentele subjecten moesten observeren een
aanzienlijk verhoogde fysiologische arousal rapporteerden. Gelijkaardig aan
deze bevindingen vond Block ( 1981, vermeld in Turk et al., 1987) dat
partners van chronische pijnpatienten een hogere fysiologische arousal
vertoonden wanneer zij hun partner pijn zagen lijden.

3 Beinvloedende factoren vanuit het huidige, actuele gezin
----------------------------------------------------------

De impact van het actuele gezin op het onderhouden en versterken van
chronische problemen heeft aanzienlijk minder aandacht gekregen in de
literatuur. Naast theoretisch en anekdotisch materiaal werd er zeer weinig
empirisch onderzoek over dit domein gepubliceerd. De beschikbare onderzoeken
richten zich daarenboven meestal enkel op de partner. In deze paragraaf
worden een aantal dysfunctionele gezinsinteracties besproken, waarvan
verondersteld wordt dat ze geassocieerd zijn met psychosomatische
aandoeningen. Ook de partnerrelatie als instandhoudende factor komt aan bod.

3.1 Gezinsinteracties
-----------------------

Beschrijvingen van de interpersoonlijke kenmerken van het gezin hebben
geleid tot hypothesen omtrent de manier waarop gezinsinteracties kunnen
bijdragen tot het onderhouden van het psychosomatische probleem (Payne &
Norfleet, 1986). In wat volgt wordt stilgestaan bij wat er in de literatuur
gevonden werd betreffende dysfunctionele gezinssystemen of kenmerken van
psychosomatische gezinnen.

3.1.1 Kenmerken van een dysfunctioneel gezinssyteem
---------------------------------------------------

In de systeemgerichte modellen ligt de focus op de 'psyche van het gezin'.
Zij bestuderen hoofdzakelijk de gezinsinteracties en de functionele
betekenis van een symptoom voor het gezin als geheel. Volgens deze modellen
worden gezinsdynamieken in plaats van persoonlijkheidskenmerken geacht een
rol te spelen in het ontwikkelen van een psychosomatische ziekte (Turk et
al., 1987). Een aantal onderzoekers ging zich dan ook toeleggen op de
relationele aspecten van psychosomatische problemen binnen de gezinscontext.
In wat volgt, zal ik een aantal van deze theorieen kort weergeven.

Minuchin et al. (1978) beschreven interactiepatronen bij gezinnen van
'psychosomatische kinderen', waarvan ze veronderstelden dat ze kenmerkend
zijn voor deze gezinnen en dat ze bijdragen tot het ontwikkelen van het
psychosomatische probleem. Zij veronderstelden dat deze kenmerken van het
gezinsfunctioneren kunnen leiden tot een psychosomatische ziekte bij een
gezinslid, wanneer dit gezinslid fysiologisch kwetsbaar is en de ziekte een
efficient middel vormt om een gezinsconflict te vermijden en de stabiliteit
van het systeem te behouden. De ziekte wordt dan als het ware de regulator
van het gezinssysteem. Welk symptoom optreedt is afhankelijk van de
fysiologische kwetsbaarheid van het individu enerzijds en van de familiale
geschiedenis van bepaalde symptomen anderzijds. Het waren Minuchin en zijn
collega's, die in dit verband de termen 'psychosomatische families' of
'families met psychosomatische interacties' introduceerden.

Volgens Minuchin en zijn collega's omvat de typische organisatie en
interacties van deze 'psychosomatische' gezinnen vier elementen (Van
Houdenhove, 1997). (1) Gezinskluwen: Er bestaat een overmatige onderlinge
verbondenheid tussen de gezinsleden, onderlinge relaties worden
overgeinvesteerd. Er zijn zwakke intergenerationele grenzen. De rollen,
posities en gedragingen van de individuele gezinsleden zijn bijzonder weinig
gedifferentieerd. Er is voortdurend wederzijdse inmenging en plaatsvervanging
in de communicatie. De grenzen tussen de subsystemen zijn zo weinig
gedifferentieerd dat ze gemakkelijk te overschrijden zijn en dat
individualisatie nauwelijks plaats kan vinden; (2) Overbescherming: In het
gezin bestaat een alomtegenwoordige bekommenis om elkaar te beschermen, maar
dit voornamelijk op het concrete, materiele vlak, met weinig aandacht voor
de emotionele dimensie; (3) Rigiditeit: De familiale regels mogen niet
overtreden worden en gaan onveranderlijk over van de ene generatie op de
andere. De aanpassingsmogelijkheden van de gezinsleden aan interne of externe
veranderingen zijn zeer beperkt, wat een status quo handhaaft op het moment
dat een verandering van interactiepatronen nodig zou zijn. Diverse
levensgebeurtenissen vormen in dit verband kwetsbare scharnierpunten, waarop
symptomen voor het eerst kunnen verschijnen. Het gezin functioneert bovendien
als een gesloten systeem, met sterke grenzen tegenover de buitenwereld. (4)
Conflictvermijding: De meest belangrijke gezinsregel is de volgende: 'wij
zijn een gezin waarin elk lid de wereld ziet door dezelfde ogen'. Hieruit
vloeit een toestand voort van interne fusie en isolement tegenover de
buitenwereld. Een doodgewoon meningsverschil wordt door de gezinsleden
aangevoeld als een fundamenteel gebrek aan loyaliteit tegenover het gezin.
Conflicten worden vermeden en raken niet opgelost.

Minuchin's theorie en onderzoek hebben echter een aantal belangrijke
beperkingen. Zo kunnen andere interpretaties van deze bevindingen bijvoorbeeld
niet uitgesloten worden. Het is immers ook mogelijk dat deze gezinsinteracties
niet de oorzaak maar juist het gevolg zijn van de ziekte van een gezinslid.
Een ziekte van 1 van de gezinsleden kan het gezin hechter maken. Het zieke
gezinslid zal automatisch meer aandacht en zorg krijgen. De versterkte band
en de zorg die uitgaat naar het zieke gezinslid kunnen er op hun beurt voor
zorgen dat het gezin gaat zich meer gaat afsluiten van de buitenwereld.
Tenslotte kan de ziekte van een gezinslid andere conflicten onbelangrijk
maken of overstijgen. Ook op methodologisch vlak zijn er een aantal
beperkingen (Wood, Watkins, Boyle, Nogueira, Zimand, & Carroll, 1989).
Er wordt zelden gebruik gemaakt van controlegroepen, de onderzoeken zijn
meestal gebaseerd op een klein aantal gezinnen (waarvan de selectiecriteria
niet duidelijk aangegeven zijn) en de meeste resultaten zijn gebaseerd op
anekdotisch materiaal. Minuchin verrichte daarenboven geen objectieve
metingen van de veranderingen in het gezinsfunctioneren, zodat zijn
conclusies misschien voorbarig waren.

Kog, Vandereyken en Vertommen (1985) pasten dit model aan. Zij stapten af
van een statistische, categorische classificatie van gezinnen, en stelden
een dynamische conceptualisatie van de gezinsinteracties voor, met daarin
drie dimensies: de intensiteit van de grenzen binnen het gezin, de graad van
aanpassingsvermogen binnen het gezin en de manier waarop het gezin omgaat
met conflicten. Kog, Vertommen en Vandereyken (1987) vatten de structurele
organisatie van deze gezinnen als volgt samen. De grenzen tussen de
subsystemen van het gezin zijn bijzonder zwak; er is een gebrek aan
flexibiliteit of aanpassingsvermogen t.a.v. nieuwe situaties; intrafamiliale
conflicten worden uit de weg gegaan en blijven onopgelost.

Liebman et al. (1976, vermeld in Payne & Norfleet, 1986) beschreven een
aantal gezinnen van kinderen met chronische buikpijn, vergelijkbaar met
Minuchin's conceptualisatie van psychosomatische gezinnen. De bestudeerde
gezinnen vertoonden zwakke generationele grenzen, ineffectieve en verdeelde
ouders, met weinig ruimte voor autonomie en privacy voor het individuele
gezinslid. De gezinnen vertoonden rigide systemen, die er niet in slaagden
conflicten op te lossen, oplossingen te vinden voor problemen, of op een
efficiente manier om te gaan met stresserende, frustrerende situaties.
Volgens de auteurs werd de pijn bekrachtigd omdat het gezin enkel aandacht
had voor de somatische symptomen van de geidentificeerde patient en het de
interpersoonlijke conflicten binnen het gezin uit de weg ging.

Stierlin (1986, vermeld in Van Houdenhove, 1997) beschreef drie types van
gezinnen waarin men een 'psychosomatisch lid' kan vinden: (1) Verbonden
gezinnen: Deze gezinnen vertegenwoordigen de meerderheid van de gezinnen met
zogenaamde 'psychosomatische transacties', die door Minuchin zijn beschreven.
Ze zijn slachtoffers van verplichte familiale harmonie en weigeren
conflicten aan te gaan. Ze zijn op overdreven wijze begaan met concrete zorg
voor elkaar, m.n. in verband met zorg voor het lichaam. Er zijn onscherpe
intergenerationele grenzen, maar te rigide en stabiele grenzen met de
buitenwereld. Er heerst vijandigheid t.a.v. het nieuwe en trouw aan de
regels van de ouders en grootouders. In geval van verandering ziet men een
versterking van de familiale homeostase; (2) Gespleten gezinnen: Deze
gezinnen vertegenwoordigen een derde van de psychosomatische gezinnen.
Hier is slechts 1 deel van het systeem 'gefuseerd'. Binnen deze fusie is er
de moeilijkheid om ambivalente gevoelens toe te geven. Er heersen rigide
coalities. In deze gezinnen is er de mogelijkheid van ruzie en geweld; (3)
Gezinnen in ontbinding: Deze gezinnen worden veeleer uitzonderlijk
aangetroffen bij psychosomatische patienten.

Epstein en Bishop (1978, vermeld in De Buy Wenniger, Benoist, Moleman & Van
Loon, 1992) trachtten in hun 'McMastermodel of Family Functioning' de
bestaande categoriseringen betreffende het gezinsfunctioneren te integreren
in 1 model. Zij beschreven het gezinsfunctioneren aan de hand van zes
dimensies: (1) De dimensie probleemoplossen kan worden gedefinieerd als de
eigenschap van een gezin (praktische en emotionele) problemen te onderkennen
en daar adequaat mee om te gaan; (2) De dimensie communicatie bepaalt in
hoeverre het gezin in staat is informatie (zowel praktische als emotionele
aspecten) uit te wisselen. De communicatie is effectief als deze duidelijk
en direct is, d.w.z. helder van inhoud en gericht tot de persoon voor wie de
boodschap bedoeld is; (3) In de dimensie rolvervulling wordt beoordeeld hoe
de gezinsleden hun alledaagse rol in het gezin vervullen. Dit gebeurt aan de
hand van een aantal taken die moeten uitgevoerd worden: voorzien in primaire
levensbehoeften; geven van verzorging en steun; aandacht voor de persoonlijke
ontwikkeling van ieder gezinslid; leiding geven aan en in stand houden van
het gezin; een bevredigende seksuele relatie van de partners; (4) Met de
dimensie affectieve respons wordt het vermogen bedoeld om met adequaat
gevoel op verschillende indrukken en gebeurtenissen te reageren. Het gaat
hier om het aanwezige potentieel aan verschillende (positieve en negatieve)
gevoelens. Er kan gesteld worden dat een goed functionerend gezin alle
soorten emoties tot zijn beschikking heeft en daarmee kan reageren op een
wijze passend bij de situatie en cultuur, ook 'wat betreft duur en
intensiteit; (5) De dimensie affectieve betrokkenheid betreft de mate waarin
de gezinsleden belangstelling tonen voor en waarde hechten aan elkaars
activiteiten en interesses. Er worden verschillende maten van betrokkenheid
onderscheiden, varierend van symbiotisch tot totaal afwezig. Een warme,
empathische betrokkenheid wordt als optimaal beschouwd; en (6) De dimensie
gezinscultuur staat voor de wijze waarop regels voor het gedrag van
gezinsleden worden vastgelegd en nageleefd. Hierbij worden vier soorten
gedragspatronen onderscheiden: rigide, flexibel, 'laisser-faire' en
chaotisch. Een flexibele houding wordt als optimaal beschouwd. Aan de hand
van deze zes dimensies kunnen dysfunctionele transactiepatronen opgespoord
worden, waarvan de auteurs veronderstellen dat zij geassocieerd zijn met het
gezinsprobleem (Miller, Ryan, Gabor, Keitner, Bishop, & Epstein, 2000).

Olson (2000) vergelijkt aan de hand van zijn 'Circumplex model of marital
and family systems' evenwichtige gezinssystemen met onevenwichtige
gezinssystemen aan de hand van drie dimensies: cobesie, flexibiliteit en
communicatie. In onevenwichtige gezinssystemen doen er zich vaak problemen
voor omdat het gezin geen evenwicht vindt tussen autonomie en intimiteit.
Gezinskluwen is hier een vaak voorkomend verschijnsel. Wat flexibiliteit
betreft, wordt er in deze gezinnen moeilijk een evenwicht gevonden tussen
stabiliteit en verandering. De gezinsrelaties zijn ofwel te rigide, ofwel te
chaotisch. De gezinsleden van onevenwichtige families kunnen zeer moeilijk
hun gevoelens en verlangens uiten.

Ondanks de uitgebreidheid in theorieen, zijn tot nog toe slechts weinig
pogingen ondernomen om empirische evidentie te zoeken voor deze
veronderstellingen (De Bremme, 1999). Bestaande onderzoeksbevindingen kunnen
deze theoretische inzichten slechts gedeeltelijk bevestigen.

Nicassio en Radojevic (1993) vergeleken het gezinsfunctioneren bij een groep
patienten met rheumatoide arthritis (RA) en een groep fibromyalgiepatienten
(FM). Het gezinsfunctioneren werd gemeten aan de hand van de 'Family
Environment Scale' (FES) (Moos & Moos, 1981). In beide groepen vonden zij
hoge scores op de subschalen cohesie, expressiviteit en onafhankelijkheid en
lage scores op de subschalen conflict en controle. Enerzijds bevestigen
deze bevindingen de hypothese dat in gezinnen, waar een chronische ziekte
voorkomt, een grote onderlinge betrokkenheid bestaat en weinig conflicten
voorkomen. Anderzijds wijzen de resultaten erop dat in deze gezinnen
verlangens en gevoelens wel geuit worden en dat zelfstandig, autonoom gedrag
wel gemotiveerd wordt.

Dura en Beck (1988) vergeleken gezinnen waar de moeder chronische pijnpatient
was (chronische pijngezinnen) met gezinnen waar de moeder diabetes had
(diabetes gezinnen) en met gezonde gezinnen. Aan de hand van de 'Family
Environment Scale' (FES) lieten zij zowel de ouders als de kinderen hun
gezinsklimaat beoordelen. Dura en Beck (1988) vonden dat in chronische
pijngezinnen de gezinsleden hun gezin als minder cohesief (X = 6,5) en meer
controlerend beoordeelden dan in de andere gezinnen. De chronische
pijngezinnen rapporteerden ook meer conflict (X = 4,0) en minder
expressiviteit dan de andere gezinnen. Wanneer de resultaten van naderbij
bekeken worden, blijkt toch dat de gemiddelde score op de subschaal cohesie
vrij hoog ligt en dat de gemiddelde score op de subschaal conflict vrij laag
ligt.

3.1.2 Het gezin als bekrachtiger van gedrag
-------------------------------------------

Het operante conditioneringsparadigma benadrukt de rol van contingente
bekrachtiging in de ontwikkeling van chronische pijnproblemen. Volgens
Fordyce (1978), Fordyce et al. (1968) en Wooley et al. (1978, allen vermeld
in Payne & Norfleet, 1986) is pijn een constellatie van aangeleerde
gedragingen die door de gezinsleden kunnen bekrachtigd worden. Het gezin
vormt immers een belangrijke bron van positieve en negatieve bekrachtigers.

Ziektegedrag lokt aandacht van de omgeving en kan versterkt of uitgedoofd
worden al naargelang de reacties van de omgeving. Meestal zullen de
gezinsleden reageren met aandacht en zorg wanneer een gezinslid ziek wordt.
De zieke wordt ontslagen van huishoudelijke karweien en in vele gevallen ook
van zijn werk. Zijn taken en verantwoordelijkheden worden vervolgens
overgenomen door de anderen. Wanneer deze positie meer voordelen biedt dan
een meer actieve, gezonde rol kan het symptoom blijven aanslepen en
chronisch worden. De aandacht en het overnemen van taken en
verantwoordelijkheden kan dan mede verantwoordelijk zijn voor de reductie
van activiteit en een verhoogde gedragsmatige expressie van ongenoegen en
van pijnlijden. Daarenboven zal deze toestand het zelfwaardegevoel van de
patient negatief beinvloeden (Nicassio & Radojevic, 1993).

Zowel pijngedragingen, als ook gezonde gedragingen kunnen door de gezinsleden
aangemoedigd of afgezwakt worden. Wooley en Epps (1975, vermeld in Turk et
al., 1987) vonden dat de positieve bekrachtiging van ziektegedragingen door
de proefleider de pijntolerantie in een 'koud-water' test aanzienlijk
beinvloedde. Een studie van Linton en Gotestam (1985, vermeld in Turk et
al., 1987) toonde eveneens aan dat pijnmeldingen beinvloedbaar waren door
verbale bekrachtiging.

In een klinische context, konden Fordyce et al. (1973) en Miller en
Kratchowill (1979, beiden vermeld in Turk et al., 1987) aantonen dat het
bekrachtigen van 'gezonde gedragingen' en het negeren van of het time-out
geven voor pijngedragingen het aantal pijngedragingen verminderde en het
aantal 'gezonde gedragingen' deed toenemen, zowel bij volwassenen als
bij kinderen. Block et al. (1980, vermeld in Payne & Norfleet, 1986) vonden
dat de partners van pijnpatienten een discriminatieve prikkel vormden voor
het pijngedrag. Tien patienten met niet-ondersteunende partners werden
vergeleken met 10 patienten met steunende, bezorgde partners. Patienten met
een niet-ondersteunende partner rapporteerden lagere pijnniveaus wanneer ze
geloofden dat hun partner hen observeerde dan wanneer ze geloofden dat ze
geobserveerd werden door een neutraal iemand. Een ander significant verschil
bestond erin dat patienten met een ondersteunende partner reeds langer pijn
leden dan de patienten uit de andere groep ( 15,5 jaar tegenover 4,5 jaar).

3.1.3 Het symptoom als een controlerend, manipulerend mechanisme
----------------------------------------------------------------

Een symptoom kan ook gebruikt worden om controle uit te oefenen op de andere
gezinsleden of om de andere gezinsleden te manipuleren.

Kreitman et al. (1965, vermeld in Payne & Norfleet, 1986) merkten op dat
bij depressieve hypochondrische patienten symptomen een aantal
interpersoonlijke voordelen konden inhouden. Bovendien ging een verergering
van klachten bij de patienten uit zijn studie vaak gepaard met stresserende
situaties, zoals huwelijksconflicten of ziekten in de familie. Sommige
patienten zouden volgens hem hun symptomen gebruiken om sociale interactie
te vergemakkelijken. Hij suggereerde dat fysieke symptomen gemakkelijker
gebruikt worden om gezinsleden te controleren dan psychologische symptomen.

Sternbach (1974, vermeld in Payne & Norfleet, 1986) beschreef hoe een groep
pijnpatienten hun pijn gebruikten in een afrekening met hun gezinsleden. In
een studie van Timmermans en Sternbach (1974 en 1976, beiden vermeld in
Payne & Norfleet, 1986) werden pijnmetingen en gegevens uit
persoonlijkheidstests geanalyseerd van een groep van 100 chronische
pijnpatienten. Een factor 'interpersoonlijke vervreemding en manipulatie'
kon een groot deel van de variantie verklaren. Deze factor zou een indicatie
zijn voor een externalistatie van verantwoordelijkheid, het plaatsen van de
schuld voor aanwezige problemen bij iemand anders, naar buiten gerichte
woede en vijandschap, interpersoonlijke conflicten en een vervreemding van
of een anders voelen dan de anderen. De auteurs interpreteerden deze
resultaten als een bevestiging van de klinische beschrijving van zogenaamde
'pain-games', waarbij de patienten hun pijn gebruiken om anderen te
manipuleren.

3.1.4 De sociale context van het gezin
--------------------------------------

Volgens de systeem-georienteerde gezinstherapie wordt een gezondheidsprobleem
gezien als de resultante van twee factoren: een fysieke pathologie van de
persoon en een pathologie van de sociale context van die persoon (Rabkin,
1980, vermeld in Payne & Norileet, 1986). De auteur stelt dat
gezondheidsproblemen kunnen geconceptualiseerd worden als contextafhankelijk
en dat ziekte moet beoordeeld worden in de context van het gezin en niet in
de individuele context van het lichaam van de patient.

In een artikel over de fysiologische effecten van de sociale omgeving tonen
Kiritz en Moos (1974, vermeld in Paynen & Norfleet, 1986) aan dat een
sociale omgeving, waar dimensies als steun, cohesie en affiliatie aanwezig
zijn positieve fysiologische effecten beeft, terwijl een sociale omgeving
met dimensies als verantwoordelijkheid, werkdruk en verandering de kans
op stress en ziekte verhoogt.

3.2 De partnerrelatie
-----------------------

De meeste onderzoeken over de instandhoudende gezinsfactoren richten zich
hoofdzakelijk op de partnerrelatie.

Sharpe et al. (1997, vermeld in Lemmens) beschouwen een slechte
huwelijksrelatie als een instandhoudende factor bij CVS. Ook huwelijken van
chronische pijnpatienten worden vaak gekenmerkt door een niet-bevredigende
huwelijksrelatie en door sexuele moeilijkheden. Merskey en Boyd (1978,
vermeld in Payne & Norfleet, 1986) vergeleken 71 organische pijnpatienten
met 66 niet-organische pijnpatienten. De huwelijken van de niet-organische
groep werden vaker gekenmerkt door ruzies, klappen, uiteenlopende interesses
en scheidingen. De vraag of sexuele problemen een oorzaak of een gevolg zijn
van pijn en ziekte lijkt tot nu toe nog niet opgelost. Enerzijds lijkt het
aannemelijk dat sexuele moeilijkheden het gevolg zijn van een pijnprobleem.
Anderzijds is het mogelijk dat pijn een vermijdingsmechanisme wordt voor een
sexuele relatie die reeds bedreigend of onbevredigend was vooraleer de
symptomen ontstonden.

Hoewel een slechte huwelijksrelatie vaak geassocieerd wordt met
psychosomatische aandoeningen, blijkt uit verschillende studies dat de
klachten van de patienten toenemen naarmate zij hun huwelijksrelatie meer
bevredigend vinden.

Mohamed et al. (1978, vermeld in Payne & Norfleet, 1986) vonden dat
pijnpatienten meestal een stabiele huwelijksrelatie rapporteerden, meer dan
de personen uit de controlegroepen. De gemiddelde duur van de
huwelijksrelatie bedroeg 22 jaar bij de pijnpatienten. De auteurs vonden in
deze bevindingen een steun voor de hypothese dat de ziekterol een
dysfunctionele gezinshomeostase in stand houdt. Flor et al. (in druk,
vermeld in Turk et al., 1987) vonden een positieve correlatie tussen de
pijnintensiteit en de huwelijkstevredenheid, gerapporteerd door de patient.
De patienten die tevreden waren met hun huwelijk, vonden hun partner
ondersteunend. Met andere woorden, patienten met een ondersteunende partner,
hadden meer pijn, maar waren ook meer tevreden met hun huwelijk. In een
studie van Rudy en Turk (1986, vermeld in Turk et al., 1987) konden
gelijkaardige conclusies getrokken worden. De ondersteunende partners bleken
het pijngedrag en de pijnintensiteit te doen toenemen, omdat zij in hun
steunende houding de uiterlijke expressie van pijn en lijden bekrachtigden.
In een studie van Goodwin (1997, vermeld in Lemmens) werden soortgelijke
bevindingen gevonden bij vrouwelijke patienten met CVS. Naarmate de vrouwen
hun huwelijk meer bevredigend vonden, en hun partners als ondersteunend
beschreven, werden de problematische symptomen erger.

Block (1981, vermeld in Payne & Norfleet, 1986) opperde hieromtrent de
volgende hypothese. Partners van pijnpatienten ervaren fysiologische maar
ook psychologische stress als een reactie op de pijn van hun partner.
Partners die een hogere huwelijkstevredenheid rapporteren, reageren sterker
op de pijn van hun partner dan zij die een lage huwelijkstevredenheid
rapporteren. Deze bevindingen tonen aan dat chronisch ziektegedrag een
fysiologische impact heeft op de gezinsleden en dat de partners van
pijnpatienten een intieme relatie uit de weg gaan om de negatieve
fysiologische gevolgen die dit met zich meebrengt te vermijden. Sharpe
et al. (1997, vermeld in Lemmens, 1999) schreven het verband tussen
vermoeidheid en huwelijkstevredenheid toe aan overbeschermend en overbezorgd
gedrag van de partner. De aandacht van de partner zou het ziektegedrag van
de patient in stand houden.

Alhoewel voorgaande bevindingen erop wijzen dat een steunende houding van de
partner het ziektegedrag van de patient in stand houdt, mag het effect van
sociale steun op de psychologische en fysische toestand van de patient toch
niet onderschat worden (Jamison & Virts, 1990). Zo zou steun van de partner
een positieve invloed hebben op de pijnintensiteit en vooral op de
depressieve gemoedstoestand van chronisch zieke patienten (Kerns & Turk,
1984, vermeld in Jamison & Virts, 1990). Daarenboven zou een steunende
partner een predictor zijn voor een positief behandelingsresultaat bij
chronische pijnpatienten (Hudgens, 1979; Sternbach, 1974, beiden vermeld
in Jamison & Virts, 1990).

4 Gezin en behandeling
----------------------

Met de opkomst van de biopsychosociale ziektebenadering en de multimodale
behandelingscentra, worden partners en gezinnen van chronische,
psychosomatische patienten steeds meer bij de behandeling betrokken (Payne &
Norfleet, 1986). De gedragstherapie, de transactionele therapie en de
systemisch georienteerde, structurele gezinstherapie vormen de drie
belangrijkste gezinstherapeutische modellen. Gedragstherapeutische modellen
leren de gezinsleden pijngerelateerde gedragingen te negeren en andere
gedragingen te bekrachtigen. De transactionele benadering maakt de
gezinsleden bewust van het gebruik van pijn voor psychologische afrekeningen
en moedigt de gezinsleden aan deze niet-productieve gedragingen te stoppen.
De systemische benadering steunt op de General System Theory van Von
Bertalanffy. Dit model veronderstelt dat bepaalde types van gezinsorganisatie
gerelateerd zijn aan de ontwikkeling van fysieke of psychologische symptomen
en dat deze symptomen een cruciale bijdrage leveren tot het in stand houden
van de gezinshomeostase. De behandeling richt zich hoofdzakelijk op het
veranderen van de gezinsstructuur, zodat een nieuwe homeostase bereikt wordt,
waarin er geen noodzaak is aan een ziek gezinslid. In de meeste
behandelingen worden gedragtherapeutische technieken gecombineerd met een
structurele gezinstherapie.

In de literatuur zijn talrijke beschrijvingen te vinden van succesvolle
therapieen. Toch moeten de bevindingen van deze studies met de nodige
voorzichtigheid beoordeeld worden. Een succesvolle behandeling impliceert
niet steeds de validiteit van de onderliggende theorie. Bovendien is bij een
multimodaal behandelingsproces niet altijd duidelijk welke component het
meest heeft bijgedragen tot het bereikte resultaat.

Hudgens (1977 en 1979) en Fordyce (1976, beiden vermeld in Payne & Norfleet,
1986) beschreven een gedragstherapeutische gezinsbehandeling bij
pijnpatienten. Gegevens over het behandelingsresultaat wijzen op verbeterde
gezinsrelaties, rol- en persoonlijkheidsveranderingen, verhoogde
activiteitenniveaus, een verminderd medicatiegebruik en een efficient gebruik
van het gezondheidssysteem na de behandeling. Ook in deze studie was het
echter onmogelijk de bijdrage van het gezinstherapeutische programma op het
behandelingsresultaat in te schatten.

In een pilootstudie met zes chronische pijnpatienten gebruikten Khatami en
Rush (1978, vermeld in Payne & Norfleet, 1986) drie behandelingscomponenten:
symptoomcontrole, stimuluscontrole en systeeminterventies. Meer bepaald werd
er gebruik gemaakt van structurele gezinstherapie in combinatie met de
instructies voor de gezinsleden om zelfstandige, verantwoordelijke
gedragingen selectief te bekrachtigen. Een positief behandelingsresultaat
werd bereikt met een vermindering in pijn, hopeloosheidsgevoelens, depressie
en medicatiegebruik.

Deze bevindingen tonen aan dat het mogelijk is het gezinssysteem te
beinvloeden op een zodanige manier dat deze verandering een vermindering in
pijn met zich meebrengt. Wanneer het gezin de pijnpatient op een gepaste
manier steunt en wanneer de gezinsleden geleerd hebben de pijngedragingen
niet te bekrachtigen, kan bovendien een succesvol resultaat op lange termijn
bereikt worden. Een aantal follow-up studies over de behandeling van pijn
tonen zelfs aan dat het betrekken van het gezin bij de behandeling
essentieel is voor een positief resultaat op lange termijn.

Painter et al. (1980, vermeld in Payne & Norfleet, 1986) vergeleken
25 patienten die een positief behandelingsresultaat (succes-groep) bereikten
met 25 patienten die niet verbeterden na de behandeling (geen succes-groep).
De auteurs merkten op dat meer patienten uit de 'succes-groep' gescheiden
waren. In de 'geen succes-groep' werd minder werk gemaakt van het veranderen
van communicatiepatronen en bekrachtigingspatronen. De auteurs suggereren dat
de relatiepatronen die vroeger het pijngedrag aanmoedigden, dit na de
behandeling nog steeds blijven doen.

In een andere studie werden pijnvragenlijsten afgenomen van zowel de
patienten als van hun gezinsleden (Swanson & Maruta, 1980, vermeld in Payne
& Norfleet, 1986). Hoge congruenties tussen de scores van de patienten en
hun gezinsleden bleken geassocieerd met een negatief behandelingsresultaat.
De auteurs stellen bijgevolg dat de hoge graad van eensgezindheid
geassocieerd is met het pijnprobleem, dat van groot belang is binnen de
gezinsconstellatie. Bovendien draagt dit bij tot de weerstand tot
verandering.

Moore en Chaney (1985, vermeld in Payne & Norfleet, 1986) merkten op dat het
vooral bij een residentiele behandelingsvorm belangrijk is de partner en de
andere gezinsleden bij de behandeling te betrekken om de behaalde resultaten
te generaliseren naar de thuiscontext. Daarenboven zeiden de partners in hun
studie regelmatig dat de behandeling hen bad geleerd efficienter om te gaan
met de pijngedragingen van hun partner en met hun eigen emotionele reacties.


5 Besluit
---------

Alhoewel de meeste onderzoekers het erover eens zijn dat het
gezinsfunctioneren een impact heeft op het ontstaan, het voortbestaan en de
behandeling van psychosomatische aandoeningen, is het wetenschappelijk
onderzoek naar de mechanismen, waarlangs deze invloed loopt, nog erg
beperkt.

Binnen de meeste systeemtheoretische modellen lijkt er een consensus te
bestaan betreffende de specifieke gezinsinteracties, die een rol spelen in
het ontstaan en in het voortbestaan van psychosomatische symptomen in een
gezin, zijnde: (1) overbetrokkenheid en gezinskluwen, mogelijk gerelateerd
aan ervaringen in de kindertijd waaruit een gebrek aan differentiatie
volgde; (2) rigiditeit; (3) een vorm van kwetsbaarheid; (4)
conflictvermijding via symptomen en (5) bekrachtiging van het symptoom
(Turk et al., 1987).



DEEL H: EIGEN EMPIRISH ONDERZOEK
--------------------------------

HOOFDSTUK IV: VOORSTELLING EN BESPREKING VAN HET
UITGEVOERDE ONDERZOEK NAAR DE RELATIE TUSSEN
CHRONISCHE VERMOEIDHEID / FIBROMYALGIE EN HET
GEZINSFUNCTIONEREN
-----------------------------------------------------------


1 Probleemstelling
------------------

In het eerste deel van deze verhandeling werd ingegaan op de relatie tussen
psychosomatische aandoeningen en het gezinsfunctioneren. In een eerste
hoofdstuk werd de moderne, biopsychosociale visie op CVS en fibromyalgie
uiteengezet. Het biopsychosociale denkkader maakt een onderscheid tussen
predisponerende, uitlokkende en onderhoudende factoren en veronderstelt dat
biologische, psychologische en sociale factoren elkaar circulair beinvloeden.
In het tweede hoofdstuk werd duidelijk hoe de 'tweesporige' behandeling op
de Psychosomatische Revalidatieafdeling in het U.Z. Pellenberg aansluit bij
dit denkkader. In het derde hoofdstuk werd de omgevingsfactor 'het gezin'
belicht. Op basis van verzamelde literatuurgegevens en onderzoeksbevindingen
mogen we besluiten dat zowel het ouderlijke gezin alsook het actuele gezin
een aanzienlijke impact hebben op het ontstaan, bet voortbestaan en op de
behandeling van chronische, psychosomatische aandoeningen, zoals
chronische vermoeidheid en fibromyalgie.

In het tweede deel van deze verhandeling werd, in aansluiting met de
verzamelde literatuurgegevens en onderzoeksbevindingen een empirisch
onderzoek uitgevoerd. Het onderzoek is gedeeltelijk exploratorisch van aard
en kan omschreven worden als een vragenlijstenonderzoek.

Het huidige onderzoek werd opgestart om meer zicht te krijgen op het
gezinsfunctioneren van volwassen patienten met een psychosomatische
aandoening, zoals CVS of fibromyalgie. Een antwoord op deze vraag zou niet
alleen meer helderheid brengen in de problematiek van deze aandoeningen,
het zou tevens een essentiele bijdrage leveren naar de behandeling van deze
patienten toe.

De vooropgestelde onderzoeksvragen kunnen opgedeeld worden in
drie grote onderdelen.

In een eerste deel werd het ouderlijke gezin van de patienten onder de loep
genomen. Eerst werd nagegaan of het ouderlijke gezin van de patienten een
specifieke familiestructuur vertoonde. Meerbepaald stelde ik mij vragen naar
de grootte van de gezinnen en naar de geboorteorde van de kinderen.
Onderzoeksgegevens hieromtrent leverden tegenstrijdige resultaten op.
Sommige onderzoekers stelden dat psychosomatische patienten eerder uit grote
families kwamen (Gentry et al., 1974; Gonda, 1962, beiden vermeld in Turk
et al., 1987). Anderen konden deze hypothese niet bevestigen (Merskey &
Spear, 1967; Sweeny & Fin, 1970; Ziesat, 1978, allen vermeld in Turk et
al., 1987). Wat betreft geboorteorde stelde een aantal onderzoekers dat
psychosomatische patienten ofwel de jongste ofwel de oudste kinderen uit het
gezin zijn (Gonda, 1962, vermeld in Turk et al., 1987, Knopf, 1935, vermeld
in Payne & Norfleet, 1986). Anderen vonden geen significante relatie tussen
geboorteorde en pijngedrag (Collins & Stone, 1966; Vernon, 1974, beiden
vermeld in Turk et al., 1987). Bijgevolg heb ik geen eenduidige
verwachtingen naar gezinsgrootte en geboorteorde.

Vervolgens werd onderzocht of het ouderlijke gezin van de patienten
gekenmerkt werd door specifieke, dysfunctionele gezinsinteracties. Hiervoor
nam ik het systeemtheoretische kader en de daarbij aansluitende
onderzoeksbevindingen als uitgangspunt. De meeste systemisch geinspireerde
onderzoekers veronderstellen dat het gezinsfunctioneren van
'psychosomatische families' een aantal specifieke kenmerken vertoont (Kog
et al., 1985; Minuebin et al., 1978; Olson, 2000; Wirsching & Stierlin,
1985). Een viertal kenmerken worden door ben als volgt omschreven:
gezinskluwen (een overmatige onderlinge betrokkenheid, weinig ruimte voor
autonomie, met zwakke grenzen tussen de subsystemen), overbescherming
(vooral op het materiele vlak), rigiditeit (een gebrek aan
aanpassingsvermogen t.a.v. veranderende omstandigheden, met sterke grenzen
t.o.v. de buitenwereld) en conflictvermijding. Onderzoeksbevindingen konden
deze hypothese slechts gedeeltelijk bevestigen (Dura & Beck, 1988; Nicassio
& Radojevic, 1993). Op basis van de intergenerationele psychologie kan
verwacht worden dat deze dysfunctionele interactiepatronen reeds aanwezig
waren in het gezin van herkomst (Boszormenyi-Nagy & Spark, 1973; Remmerswaal
& Verheij, 1991). Om het vroegere gezinsfunctioneren te meten, gebruikte ik
de 'Gezinsklimaatschaal' (GKS-ll), waarvan ik de items omzette in de
verleden tijd. Op basis van de veronderstellingen vanuit het
systeemtheoretisch kader verwachtte ik hoge scores op de subschalen cohesie,
organisatie, controle en normen en lage scores op de subschalen
expressiviteit, conflict en sociale orientatie.

Ten derde trachtte ik te achterhalen of er bij de patienten sprake was van
een emotioneel belastende voorgeschiedenis. Literatuurgegevens en
onderzoeksbevindingen deden mij vermoeden dat een aantal gebeurtenissen of
situaties tijdens de kinderjaren een individu kwetsbaar maken voor het
ontwikkelen van een psychosomatische aandoening. Het vroegtijdig verlies van
een familielid, het moeten tegemoet komen aan hoge verwachtingen,
verwaarlozing, geweld en/of misbruik in het ouderlijk gezin, het voorkomen
van psychiatrische ziektebeelden (depressie, angst, alcoholmisbruik), en het
voorkomen van chronische pijn of chronische vermoeidheid zijn een aantal
vaak onderzochte aspecten. Op basis van een zelf ontworpen vragenlijst, ging
ik na of en welke van deze emotioneel belastende factoren de kinderjaren van
de patienten kenmerkten.

Ten laatste vroeg ik mij af of de aanwezigheid van emotioneel belastende
factoren in het ouderlijke gezin een invloed bad op het gezinsfunctioneren
van dat gezin. Zuiver exploratief verwachtte ik dat het functioneren van
gezinnen waar emotioneel belastende factoren aanwezig waren op een of andere
manier dysfunctioneel zou zijn.

In een tweede deel spitste ik mij toe op het huidige gezin van de patienten.

Eerst vroeg ik mij af of het huidige gezin gekenmerkt wordt door
'psychosomatische' interacties. Ook hier gebruikte ik het systeemtheoretisch
kader met de daarbij aansluitende onderzoeksbevindingen als uitgangspunt.
Waar de dysfunctionele interacties in het ouderlijke gezin eerder een
invloed zouden uitoefenen op het ontstaan van psychosomatische aandoeningen,
wordt verondersteld dat dysfunctionele interacties in het huidige gezin
(gezinskluwen, overbescherming, rigiditeit en conflictvermijding) vooral een
rol spelen bij het bestendigen van de klachten (Fordyce, 1978; Kog et al.,
1985; Minuchin et al., 1978; Olson, 2000; Wirsching & Stierlin, 1985). De
interacties in het actuele gezin werden gemeten aan de hand van de
'Gezinsklimaatschaal' (GKS-II). Op basis van de systeemtheoretische
inzichten verwachtte ik ook hier hoge scores op de subschalen cohesie,
organisatie, controle en normen en lage scores op de subschalen
expressiviteit, conflict en sociale orientatie. Vervolgens ging ik na of er
een verband gevonden werd tussen het vroegere gezinsfunctioneren en het
huidige gezinsfunctioneren van de patienten. Op basis van inzichten uit de
intergenerationele psychologie verwachtte ik dat de interactiepatronen uit
het ouderlijke gezin overgedragen zouden worden op het actuele gezin
(Boszormenyi-Nagy, 1973; Remmerswaal & Verheij, 1991). Ten derde onderzocht
ik het verband tussen een emotioneel belastende voorgeschiedenis en het
huidige gezinsfunctioneren. Literatuurgegevens en onderzoeksbevindingen
wezen uit dat emotioneel belastende situaties in de kinderjaren niet alleen
een invloed kunnen uitoefenen op het vroegere gezinsfunctioneren, maar ook
op het huidige gezinsfunctioneren. Ten laatste zocht ik uit of er een
verband bestond tussen het huidige gezinsfunctioneren en de mate van
'disability'. De mate van 'disability' werd afgeleid van de
interferentiefactor van de 'Multidimensionele Pijnvragenlijst' (MPI). Zuiver
exploratief verwachtte ik een grotere mate van disability naarmate het
huidige gezin meer 'psychosomatische' interacties vertoont.

In een vierde deel richtte ik mij op het behandelingsresultaat.
Literatuurgegevens en onderzoeksbevindingen wijzen erop dat het gezin een
belangrijke invloed kan hebben op het behandelingsresultaat (Fordyce, 1976;
Hudgens, 1977; Kathami & Rush, 1978; Moore & Chaney, 1985; Painter et al.,
1980, allen vermeld in Payne & Norfleet, 1986). Bijgevolg vroeg ik mij af of
en hoe de behandeling op de Psychosomatische Revalidatieafdeling inspeelde
op het functioneren van de gezinnen. Op basis van de GKS-ll vergeleek ik het
gezinsfunctioneren voor en na de behandeling om na te gaan of de
gezinsinteracties na de behandeling veranderden en zo ja, in welke richting
ze veranderden.

2 Methode
---------

2.1 Deelnemers
----------------

Vijfenzeventig volwassen patienten met het chronisch vermoeidheidssyndroom
of het fibromyalgisch syndroom namen deel aan het onderzoek. Alle patienten
volgden een behandeling op de Psychosomatische Revalidatieafdeling van het
Universitair Ziekenhuis te Pellenberg, in de periode van 1999 tot 2000. De
patienten kwamen hier vanuit verschillende kanalen terecht. Sommigen werden
doorverwezen door de huisarts, anderen werden doorverwezen door andere
diensten in het U.Z. Gasthuisberg. In tabel 3 worden een aantal
patientenkarakteristieken weergegeven.


Tabel 3
Patient karakteristieken
------------------------

KARAKTERISTIEKEN
----------------------------------------------------------------------------
Leeftijd (N = 61)
Gemiddeld 44
S.D. 9,4
----------------------------------------------------------------------------
Frequentie Percentage
----------------------------------------------------------------------------
Geslacht (N = 70)
Aantal vrouwen 60 86%
Aantal mannen 10 14%

Schools. opleiding (N = 46)
Lager onderwijs 12 26%
Middelbaar onderwijs 15 33%
Hoger onderwijs 19 41%

Burgerlijke stand (N = 57)
Alleenstaand 5 9%
Samenwonend 3 5%
Gehuwd 40 70%
Gescheiden 5 9%
Weduwe 1 2%
Andere 3 5%
----------------------------------------------------------------------------

Op 70 patienten, van wie het geslacht gekend was, waren er 60 vrouwelijke
patienten (86%) en 10 mannelijke patienten (14%). Van 61 patienten was de
leeftijd gekend. Op basis van deze gegevens bedroeg de gemiddelde leeftijd
44 jaar (S.D. 9,4). De cijfers betreffende de schoolse opleiding hebben
betrekking op 46 patienten. Hiervan volgden 12 patienten lager onderwijs of
beroepsonderwijs tot 15 jaar (26%), 15 patienten volgden hoger middelbaar
onderwijs (33%) en 19 patienten (41%) hoger onderwijs. De gegevens
betreffende de burgerlijke stand hebben betrekking op 57 patienten. Vijf
patienten waren alleenstaand (9%), 3 patienten woonden samen met hun partner
(5%), 40 patienten waren gehuwd (70%), 5 patienten waren gescheiden (9%),
1 patient was weduwe (2%) en 3 patienten woonden in bij andere familieleden
(5%).

2.2 Materiaal
-------------

Het uitgevoerde onderzoek betreft een vragenlijstenonderzoek. Naast een
aantal demografische gegevens werden aspecten van het gezinsfunctioneren
gemeten, zowel van het huidige gezin, als van het ouderlijke gezin.
Daarnaast werd de mate van disability gemeten, waarmee bedoeld wordt de mate
waarin de klachten interfereren in het dagelijks leven. Tevens werd de
emotionele belasting in de kinderjaren gemeten.

1.1.1 Gezinsfunctioneren
------------------------

Om het huidige gezinsfunctioneren te meten, werd gebruik gemaakt van de
'Gezinsklimaatschaal' (GKS-II; Jansma & De Coole, 1996). Dit is een
nederlandstalige bewerking van de 'Family Environment Scale' (FES; Moose &
Moos, 1981).

In de GKS-II wordt het gezinsfunctioneren geoperationaliseerd aan de hand
van de scores op zeven schalen. De schalen van de test zijn gebaseerd op een
sociaal-ecologisch referentiekader, dat ervan uitgaat dat individueel gedrag
tot stand komt onder invloed van de wisselwerking tussen de persoon en zijn
omgeving. Volgens Moos kan het sociale klimaat van een omgeving
geconceptualiseerd worden door middel van drie dimensies. De relatiedimensie
betreft de kwaliteit van de interpersoonlijke relaties: de mate waarin
mensen die deel uitmaken van een omgeving elkaar steunen en helpen; de mate
van spontaniteit; de mogelijkheid om gevoelens te uiten en tenslotte de mate
waarin boosheid, agressie en conflict openlijk geuit worden. Deze
gezinsaspecten worden samengevat in de termen cohesie, expressiviteit en
conflict. In de persoonlijke groei- of doelgerichtheidsdimensie ligt de
nadruk op persoonlijke groei: de mate van interesse in en deelname aan
sociale, culturele en recreatieve activiteiten en de nadruk die gezinsleden
leggen op ethische en normatieve onderwerpen. Deze twee aspecten worden
gelabeld als sociale orientatie en normen. De systeemhandhavings- en
systeemveranderingsdimensie omvat de mate waarin een heldere organisatie en
structuur aanwezig is; de mate waarin er duidelijkheid is in verwachtingen;
de mate van reactie op veranderingen en de mate van controle die uitgeoefend
wordt. Deze dimensie wordt vertaald in de schalen organisatie en controle.
Samengevat kunnen de zeven schalen als volgt omschreven worden:


1. 'Cohesie' De betrokkenheid van de gezinsleden op elkaar.
2. 'Expressiviteit' De mogelijkheid om in het gezin gevoelens en
meningen openlijk en direct te uiten.
3. 'Conflict' Het uiten van boosheid en agressie binnen het gezin
4. 'Organisatie' De regels, taken en plichten zoals die binnen het
gezin gehanteerd worden.
5. 'Controle' De controlerende functie van de gezinsleden ten
opzichte van elkaar.
6. 'Normen' De mening van de gezinsleden met betrekking tot
normen en waarden.
7. 'Sociale De betrokkenheid van de gezinsleden op de sociale
orientatie' omgeving.


Per schaal zijn er 11 vragen, zodat de vragenlijst 77 vragen telt. De vragen
dienen met ja of nee beantwoord te worden. Per schaal kan een ruwe score van
maximaal 11 punten behaald worden. De ruwe score wordt aan de hand van
normtabellen omgezet in standaardscores. Per schaal kan nagegaan worden in
welke mate de scores afwijken van het gemiddelde (standaardscore = 50) van
de normgroep. Als vuistregel geldt dat een afwijking van 10 punten opvallend
is.

Om een zicht te krijgen op het gezinsfunctioneren van het ouderlijke gezin
van de patienten werden de items van de GKS-II omgezet in de verleden tijd.
Deze vragenlijst zal ik voortaan de GKS-II (ouderlijk gezin) noemen.

1.1.2 Mate van 'disability'
---------------------------

Om een zicht te krijgen op de mate van 'disability', werd gebruik gemaakt
van de 'Multidimensionele Pijnvragenlijst' (MPI; Kems, Turk & Rudy, 1985),
die door Lousberg en Groenman (1992) in het Nederlands werd aangepast. Een
pluspunt van deze vragenlijst is dat ze bij alle pijnproblemen gebruikt kan
worden (Crombez, Van den Broeck & Vlaeyen, 1997), dus vermoedelijk ook bij
CVS en fibromyalgie.

De MPI is een vragenlijst bestaande uit 61 items met een zevenpuntenschaal
die verscheidene componenten van de pijnervaring meet. Deel 1 bevat 22 items
die de ernst van de pijnproblematiek, de mate van ondersteuning door de
partner, functionele beperkingen, het gevoel van controle en affectieve
ontreddering meten. Deel 2 bestaat uit 14 items en geeft een zicht op de
reacties van de partner op de patient. Drie subschalen zijn mogelijk:
emotioneel negatieve reacties, behulpzame reacties of aanmoediging tot
aandachtsafleiding. Deel 3 spitst zich toe op de functionele beperkingen.
De patient beoordeelt de deelname aan vier categorieen van dagelijkse
activiteiten: karweitjes binnenshuis, karweitjes buitenshuis, activiteiten
buitenshuis en sociale activiteiten.

Op basis van de scores op welbepaalde items kan de mate van interferentie
berekend worden. Het gaat hier vooral om de mate waarin de pijn interfereert
met ontspannende en sociale activiteiten. Deze maat werd in dit onderzoek
gebruikt om de mate van 'disability' weer te geven.


1.1.3 Emotionele belasting in de kinderjaren
--------------------------------------------

Om de mate van emotionele belasting in de kinderjaren in kaart te brengen,
werd gebruik gemaakt van een zelf ontworpen vragenlijst. In deze vragenlijst
werd onder andere nagegaan welke ziektebeelden voorkwamen in het ouderlijke
gezin, zoals chronische vermoeidheid, fibromyalgie, aanhoudende pijn, een
fysieke handicap, een mentale handicap, psychiatrische stoornissen zoals
angst en depressie of alcoholmisbruik. Daarnaast werd getracht een zicht te
krijgen op belangrijke gebeurtenissen of situaties tijdens de kinderjaren
van de patienten, zoals een scheiding van de ouders, het overlijden van een
familielid, financiele moeilijkheden, fysiek geweld, seksueel geweld,
(emotionele) verwaarlozing, vaak of ernstige ziek geweest zijn als kind,
onverklaarbare lichamelijke klachten gehad hebben als kind, belast geweest
zijn met of geholpen hebben bij het verzorgen van grootouders, betrokken
geweest zijn in een ongeluk. Tevens werd nagegaan hoe er in het ouderlijke
gezin omgegaan werd met ziekte en pijn: hoe konden zij als kind aan hun
ouders duidelijk maken dat ze ziek waren of pijn hadden, hoe reageerden hun
ouders wanneer zij ziek waren of pijn hadden, en hoe lieten hun ouders
merken dat zij ziek waren of pijn hadden? Ten laatste werd gepeild naar de
verwachtingen die de ouders naar de patienten toe hadden. Deze vragenlijst
zal ik voortaan de Vragenlijst Emotionele Belasting noemen.

2.3 Werkwijze
---------------

Dit onderzoek sluit aan bij een reeds lopende follow-up studie van patienten
met chronisch vermoeidheidssyndroom of fibromyalgie op de Psychosomatische
Revalidatieafdeling van het U.Z. Pellenberg. Bij het begin van de opname
werd aan de patienten gevraagd een batterij van vragenlijsten in te vullen.
Om de patienten niet nodeloos te overbelasten, werd in dit onderzoek zoveel
mogelijk gebruik gemaakt van de reeds ingevulde vragenlijsten. Bij het begin
van de opname beschikte ik over twee relevante, ingevulde vragenlijsten, de
'Gezinsklimaatschaal' (GKS-II) en de 'Multidimensionele Pijnvragenlijst'
(MPI). Zes maanden na het beeindigen van de behandeling werden de patienten
opnieuw gecontacteerd en werd hen bij wijze van hertesting gevraagd dezelfde
vragenlijsten in te vullen om de verandering in functioneren op verschillende
domeinen te meten. Hertestingsgegevens zijn echter maar beschikbaar van een
kleine groep van 33 patienten. De overige patienten vulden de vragenlijsten
niet of foutief in. Naast deze reeds voorradige vragenlijsten, stelde ik nog
twee bijkomende vragenlijsten op: de GKS-II (ouderlijk gezin) en de
Vragenlijst Emotionele Belasting. Sommige patienten vulden deze twee
vragenlijsten reeds bij het begin van de opname in. De patienten, die reeds
ontslagen waren op de afdeling, vulden de vragenlijsten bij de hertesting
in. Deze groep kreeg thuis een pakketje opgestuurd met daarin de twee
vragenlijsten en een begeleidende brief. In de brief legde ik uit wie de
onderzoekers waren, beschreef ik kort het doel en de inhoud van het
onderzoek en gaf ik de garantie dat de gegevens anoniem verwerkt zouden
worden en enkel voor onderzoeksdoeleinden zouden gebruikt worden. Ik
vermeldde uitdrukkelijk dat het in deze vragenlijsten ging om het ouderlijke
gezin, het gezin waartoe ze als kind behoorden en dus niet om hun huidige
gezin. Een exemplaar van de begeleidende brief, de GKS-ll (ouderlijk gezin)
en de zelf ontworpen Vragenlijst Emotionele Belasting zijn achteraan deze
thesis opgenomen (Appendix 1). Verder bevatte de zending nog een
gefrankeerde en geadresseerde envelop om het geheel terug te sturen.

3 Resultaten
------------

3.1 Het ouderlijke gezin
--------------------------

3.1.1 Vertoont het ouderlijke gezin van de patienten een bepaalde
familiale structuur?
-----------------------------------------------------------------

In de Vragenlijst Emotionele Belasting werd gepeild naar een aantal
socio-demografische gegevens, zoals het aantal broers en zussen, alsook naar
hun leeftijd. Op basis van deze gegevens kon zowel het aantal kinderen in
het ouderlijke gezin bepaald worden, alsook de geboorteorde van de kinderen.
Hiervoor verwijs ik naar Tabel 4 en Tabel 5.

Tabel 4
Aantal kinderen in het ouderlijke gezin,
uitgedrukt in frequentiegegevens en percentages
-----------------------------------------------
(N = 56)
AANTAL KINDEREN Frequentie Percentage
-----------------------------------------------
1 5 9%
2 10 18%
3 11 19%
4 11 19%
5 7 13%
6 of meer 12 21%
-----------------------------------------------

Op basis van Tabel 4 kunnen we afleiden dat een grote groep van patienten
uit een groot gezin afkomstig is. Het aantal kinderen in het ouderlijke
gezin varieert van 1 tot negen. Slechts vijf patienten zijn enig kind (9%),
de 51 anderen hebben nog broers of zussen. Meer dan de helft van de
patienten (53%) komt uit een gezin van vier of meer kinderen. Een totaal van
34% van de patienten heeft tenminste vier broers of zussen, 21% heeft er
tenminste vijf.

Tabel 5
Geboorteorde, uitgedrukt in frequentiegegevens en percentages (N = 45)
------------------------------------------------------------------------
GEBOORTEORDE Frequentie Percentage
------------------------------------------------------------------------
Oudste 19 42%
Jongste 5 11%
Geen van beiden 21 47%
------------------------------------------------------------------------

Tabel 5 geeft de geboorteorde van de kinderen in het ouderlijke gezin weer.
Bijna de helft van de patienten (42%) is het oudste kind van het gezin. Een
iets grotere groep (47%) is noch de oudste noch de jongste. Slechts 11% van
de patienten is het jongste kind van het gezin.


3.1.2 Wordt het ouderlijke gezin van de patienten gekenmerkt door
'psychosomatische' interacties?
-------------------------------------------------------------------

Om de gezinsinteracties in het ouderlijke gezin te meten, werden de
gemiddelde scores op de subschalen van de GKS-II berekend. De minimale score
per schaal bedraagt 0, de maximale score is 11. De gemiddelde scores zijn
weergegeven in Tabel 6.

Tabel 6
Gemiddelde scores op de subschalen van de GKS-II (ouderlijk gezin)
-----------------------------------------------------------------------
SUBSCHALEN N Gemiddelde S.D.
GKS-Il (ouderlijk
gezin)
------------------------------------------------------------------------
Cohesie (og) 64 6.27 3.10
Expressiviteit (og) 63 4.95 2.30
Conflict (og) 63 5.17 3.14
Organisatie (og) 63 8.34 2.22
Controls (og) 63 8.62 1.87
Normen (og) 63 8.51 2.24
Soc orientatie (og) 63 4.79 2.57
------------------------------------------------------------------------
S.D. = standaarddeviatie

Uit Tabel 6 komt naar voor dat de gemiddelde sores op de subschalen
expressiviteit, conflict en sociale orientatie inderdaad lager zijn dan de
gemiddelde scores op de subschalen cohesie, organisatie, controle en normen.
Wanneer we de gemiddelde scores beschouwen als ruwe scores, kunnen we aan de
hand van de normtabellen de standaardscores (met gemiddelde 50 en
standaarddeviatie 10) berekenen en een vergelijking maken met de normale
populatie. Aangezien de patienten deze vragenlijst invulden vanuit het
standpunt van het kind van het gezin, gebruikte ik de normtabel voor
kinderen. Uit de analyse van de standaardscores blijkt dat het gezinsklimaat
van de ouderlijke gezinnen van de patienten enkel significant afwijkt van
de normgroep door een hoge mate van controle binnen het gezin.

3.1.3 Is er sprake van een ernstige emotionele belasting in de
kinderjaren van de patienten?
--------------------------------------------------------------

Om de emotionele belasting in de kinderjaren van de patienten te meten, werd
gebruik gemaakt van de Vragenlijst Emotionele Belasting. Er werd gepeild
naar het voorkomen van CVS of fibromyalgie; het voorkomen van geweld in het
algemeen, daarna opgesplitst in fysiek geweld, sexueel misbruik of emotionele
verwaarlozing; het voorkomen van psychiatrische aandoeningen, daarna
opgesplitst in depressie, angst of alcoholmisbruik; het vroegtijdig verlies
van een familielid door overlijden of door scheiding en het moeten tegemoet
komen aan hoge verwachtingen. In Tabel 7 wordt de frequentie van emotioneel
belastende factoren in de ouderlijke gezinnen weergegeven, alsook het
percentage ten opzichte van de volledige patientengroep.

Tabel 7
Emotionele belasting uitgedrukt in frequentiegegevens en percentages
------------------------------------------------------------------------
EMOTIONEEL BELASTENDE N Frequentie Percentage
FACTOREN
------------------------------------------------------------------------
CVS / FM 62 19 31%
Geweld algemeen 62 23 37%
Geweld 62 11 18%
Misbruik 62 11 18%
Verwaarlozing 62 16 26%
Overlijden 62 25 40%
Scheiding 62 7 11%
Psychiatrische stoornissen 62 28 45%
Depressie 62 21 34%
Angst 62 11 18%
Alcoholmisbruik 62 11 18%
Verwachtingen: 64
0-7 0 0%
8-14 25 39%
15-21 26 41%
22-28 13 20%
------------------------------------------------------------------------

Uit Tabel 7 kunnen we afleiden dat CVS of fibromyalgie in 31% van de
ouderlijke gezinnen voorkwam. Een groep van 37% van de patienten rapporteerden
1 of andere vorm van geweld in het ouderlijke gezin, waaronder hoofdzakelijk
emotionele verwaarlozing. Veertig procent van de patienten verloor een
familielid op jonge leeftijd, 11% maakte een scheiding van hun ouders mee.
In bijna de helft van de ouderlijke gezinnen (45%) kwam een psychiatrische
stoornis voor, waarbij het dan meestal ging om een depressie. Wat betreft
hoge verwachtingen, zien we dat de meeste antwoorden zich rond het
gemiddelde situeren (minimale score = 0, maximale score = 28).
Twintig procent van de patienten had het gevoel aan erg hoge verwachtingen
te moeten voldoen.

3.2 De relatie tussen het vroegere gezinsfunctioneren en het huidige
gezinsfunctioneren
---------------------------------------------------------------------

3.2.1 Is er een verband tussen het vroegere gezinsfunctioneren en het
huidige gezinsfunctioneren?
---------------------------------------------------------------------

Om de relatie tussen het vroegere gezinsfunctioneren en het huidige
gezinsfunctioneren te meten, werden Pearson correlaties berekend tussen de
gemiddelde scores op de subschalen van de GKS-II en de gemiddelde scores op
de subschalen van de GKS-ll (ouderlijk gezin). Deze correlaties worden
weergegeven in Tabel 8.

Tabel 8
Correlaties tussen de gemiddelde scores op de subschalen van de GKS-II
en de gemiddelde scores op de subschalen van de GKS-II (ouderlijk gezin)
----------------------------------------------------------------------------
SUBSCHALEN SUBSOHALEN GKS-ll ouderlijk gezin
GKS-lI Cohesie Expressi- Conflict Organisa- Controle Normen Soc
(og) viteit (og) (og) tie (og) (og) (og) orientatie
(og)
-----------------------------------------------------------------------------
Cohesie 0.16 0.22 0.06 0.08 -0.12 0.17 -0.05
Expressi-
viteit 0.09 0.28 0.03 -0.02 0.01 0.12 0.28
Conflict -0.01 0.01 0.40* -0.09 0.18 0.20 0.08
Organi-
satie 0.06 0.01 -0.23 0.34* 0.02 0.23 -0.24
Control. -0.05 0.04 0.02 -0.01 0.21 -0.03 -0.30*
Normen -0.02 0.21 -0.06 -0.14 -0.10 -0.01 -0.04
Soc
orientatie-0.06 0.02 -0.17 0.00 0.06 -0.10 0.19
-----------------------------------------------------------------------------
*p<0.05

Een aantal treffende resultaten kunnen uit Tabel 8 afgeleid worden. De mate
van cohesie in het ouderlijke gezin correleert positief met de mate van
cohesie in het huidige gezin, zij het niet significant (r = 0.16, n.s.).
De mate van expressiviteit in het ouderlijke gezin correleert positief met
de mate van expressiviteit in het huidige gezin, alsook met de mate van
cohesie in het huidige gezin, zij het ook hier beiden niet significant
(r = 0.28, n.s. en r = 0.22, n.s.). De mate van conflict in het ouderlijke
gezin correleert significant positief met de mate van conflict in het huidige
gezin (r = 0.40, p < 0.05). De mate van organisatie in het ouderlijke gezin
correleert significant positief met de mate van organisatie in het huidige
gezin (r = 0.34, p <0.05). De mate van controle in het in het ouderlijke
gezin correleert positief met de mate van controle in het huidige gezin, zij
het niet significant (r = 0.21, n.s.). De mate van sociale orientatie in het
ouderlijke gezin correleert significant negatief met de mate van controle
in het huidige gezin (r = -0.30, p < 0.05).

3.2.2 Is er een verband tussen een emotioneel belastende voorgeschiedenis
en het huidige gezinsfunctioneren?
-------------------------------------------------------------------------

Om het verband na te gaan tussen het voorkomen van emotioneel belastende
gebeurtenissen of situaties in de kinderjaren en het huidige
gezinsfunctioneren werden Pearson correlaties berekend tussen de gemiddelde
scores op de subschalen van de GKS-II en de gemiddelde scores op de
emotioneel belastende factoren. Deze correlaties worden weergegeven in Tabel
10. Vooraleer hier op in te gaan, sta ik even stil bij de relatie tussen een
emotionele belasting tijdens de kinderjaren en het gezinsfunctioneren in het
ouderlijke gezin. De correlaties tussen de gemiddelde scores op subschalen
van de GKS-ll (ouderlijk gezin) en de gemiddelde scores op de emotioneel
belastende factoren worden weergegeven in Tabel 9.

Tabel 9
Correlaties tussen de gemiddelde scores op de subschalen van de
GKS-II (ouderlijk gezin) en de gemiddelde scores op de
emotioneel belastende factoren
----------------------------------------------------------------------------
SUBSCHALEN EMOTIONEEL BELASTENDE FACTOREN
GKS-ll (ouderlijk CVS/ Psychia-Geweld Misbruik Verwaar- Over- Schei- Hoge
gezin) FM trische lozing lijden ding verwach-
stoornis tingen
----------------------------------------------------------------------------
Cohesie (og) -0.14 -0.27* -0.15 -0.27* -0.64* 0.00 -0.33* -0.41*
Expressiviteit (og)-0.25 -0.19 0.08 -0.16 -0.33* -0.00 -0.06 -0.36*
Conflict (og) 0.16 0.45* 0.39* 0.24 0.47* -0.02 0.26* 0.49*
Organisatie (og) -0.08 -0.24 -0.07 -0.22 -0.26* 0.05 -0.22 -0.07
Control. (og) 0.07 0.10 0.01 -0.08 -0.21 -0.05 -0.26* 0.15
Normen (og) 0.15 -0.01 -0.02 -0.33* -0.15 -0.19 -0.34* 0.24
Soc orientatie (og)-0.09 -0.07 -0.11 0.02 -0.25* 0.17 -0.06 -0.22
----------------------------------------------------------------------------
*p<0.05

Tabel 9 toont aan dat er een aantal significante correlaties zijn tussen de
aanwezigheid van bepaalde emotioneel belastende factoren in het ouderlijke
gezin en de gezinsinteracties in bet ouderlijke gezin (GKS-II ouderlijk
gezin). Het voorkomen van CVS / fibromyalgie in het ouderlijke gezin
correleert negatief met de mate van expressiviteit, zij het niet significant
(r = -0.25, n.s.). Het voorkomen van psychiatrische stoornissen in het
ouderlijke gezin correleert significant negatief met de mate van cohesie
(r = -0.27, p <0.05) en significant positief met de mate van conflict
(r = 0.45, p < 0.05). Naarmate er meer psychiatrische stoornissen, zoals
depressie, angst of alcoholmisbruik voorkomen in het ouderlijke gezin,
rapporteren de patienten een zwakkere onderlinge betrokkenheid en meer
conflicten in het gezin. Naarmate de patienten vaker blootgesteld werden aan
fysiek geweld, ervaren zij meer conflicten in bet gezin (r = 0.39, p < 0.05).
Het voorkomen van sexueel misbruik in het ouderlijke gezin correleert
significant negatief met de mate van cohesie (r = -.15, p < 0.05) en
significant negatief met de mate waarin er nadruk gelegd wordt op normen en
waarden (r = -0.33, p < 0.05). Naarmate de patienten zich meer verwaarloosd
voelen op emotioneel gebied rapporteerden zij een gebrek aan onderlinge
betrokkenheid (r = -0.64, p < 0.05), de onmogelijkheid meningen en gevoelens
te uiten (r= -0.33, p <0.05), veelvuldige conflicten (r = 0.47, p <0.05),
een zwakke organisatie van taken, regels en plichten (r = -0.26, p <0.05) en
een niet betrokken zijn van het gezin op de buitenwereld (r = -0.25, p <0.05).
Patienten die in de kinderjaren een scheiding van hun ouders meemaakten,
rapporteren minder onderlinge betrokkenheid (r = -0.33, p <0.05),
veelvuldige conflicten (r = 0.26, p <0.05), een zwakke controle (r = -0.26,
p <0.05) en minder nadruk op normen en waarden in het ouderlijke gezin
(r = -0.34, p <0.05). Het verlies van een familielid door overlijden
correleert niet significant met de interacties in het ouderlijke gezin.
Naarmate de patienten het gevoel hadden dat er hoge verwachtingen naar hen
toe werden gesteld, rapporteerden zij een geringe onderlinge betrokkenheid,
(r = -0.41, p <0.05), de onmogelijkheid gevoelens en meningen te uiten
(r = -0.36, p < 0.05), vaak voorkomende conflicten in het ouderlijke gezin
(r = 0.49, p < 0.05).

Tabel 10
Correlaties tussen de gemiddelde scores op de subschalen van de GKS-II
en de gemiddelde scores op de emotioneel belastende factoren
----------------------------------------------------------------------------
SUBSCHALEN EMOTIONEEL BELASTENDE FACTOREN
GKS-ll (ouderlijk CVS/ Psychia-Geweld Misbruik Verwaar- Over- Schei- Hoge
gezin) FM trische lozing lijden ding verwach-
stoornis tingen
----------------------------------------------------------------------------
Cohesie -0.17 -0.07 0.18 -0.17 0.08 -0.10 0.15 -0.07
Expressiviteit -0.18 0.14 0.04 -0.24 -0.03 -0.14 0.12 0.18
Conflict 0.04 0.19 -0.10 -0.05 -0.08 0.04 -0.19 0.21
Organisatie 0.11 -0.19 0.08 -0.01 0.11 -0.22 0.14 -0.05
Controle -0.11 0.19 0.03 0.16 0.08 -0.05 0.30* 0.03
Normen -0.14 0.01 0.06 0.19 -0.08 0.09 0.11 0.15
Soc orientatie 0.02 -0.05 -0.32* -0.36* 0.04 0.15 0.11 0.07
----------------------------------------------------------------------------
* p< 0.05

In tegenstelling tot de resultaten van Tabel 9 zien we in Tabel 10 dat de
aanwezigheid van emotioneel belastende factoren in het ouderlijke gezin niet
significant correleert met de meeste subschalen van de GKS-II. Toch zien we
in deze tabel een aantal belangrijke lijnen. Naarmate psychosomatische
aandoeningen als CVS of fibromyalgie in het ouderlijke gezin meer voorkwamen,
rapporteren de patienten minder onderlinge betrokkenheid (r = -0.17, n.s.)
en minder mogelijkheid tot het uiten van meningen en gevoelens (r = -0.18,
n.s.) in hun huidige gezin. Naarmate psychiatrische stoornissen, zoals
depressie, angst en alcoholmisbruik meer voorkwamen in het ouderlijke gezin,
rapporteren zij vaker voorkomende conflicten (r = 0.19, n.s.), een zwakkere
organisatie van regels, taken en plichten (r = 0.19, n.s.) en een sterkere
controle (r = 0.19, n.s.) in hun huidige gezin. Naarmate zij in hun
ouderlijke gezin vaker met geweld geconfronteerd werden, rapporteren zij een
grotere onderlinge betrokkenheid (r = 0.18, n.s.) en een niet-betrokken zijn
van hun huidige gezin op de buitenwereld (r = -0.32, p <0.05). Het voorkomen
van sexueel misbruik in het ouderlijke gezin correleert negatief met de mate
van expressiviteit (r = -0.24, n.s.) en significant negatief met de mate van
sociale orientatie in het huidige gezin (r = -0.36, p < 0.05). Indien
patienten een scheiding van hun ouders meemaakten tijdens hun kinderjaren
rapporteren zij minder conflicten (r = -0.19, n.s.) en een sterkere controle
(r = 0.30, p <0.05) in hun huidige gezin. Het verlies van een familielid door
overlijden correleert negatief met de mate van organisatie in het huidige
gezin (r = -0.22, n.s.). Naarmate de patienten het gevoel hadden in hun
ouderlijke gezin aan hogere verwachtingen te moeten beantwoorden, ervaren
zij in hun huidige gezin enerzijds meer mogelijkheid tot het uiten van
meningen en gevoelens (r = 0.18, n.s.) en anderzijds meer conflicten
(r = 0.21, n.s.)

3.3 Het huidige gezin
-----------------------

3.3.1 Wordt het huidige gezin van de patienten gekenmerkt door
'psychosomatische' interacties?
--------------------------------------------------------------

In Tabel 11 worden de gemiddelde scores op de subschalen van de GKS-ll
weergegeven. De minimale score per schaal bedraagt 0, de maximale score is
11.


Tabel 11
Gemiddelde scores op de subschalen van de GKS -II
--------------------------------------------------
SUBSCHALEN N GEMIDDELDE S.D.
GKS-lI
--------------------------------------------------
Cohesie 51 8.71 2.23
Expressiviteit 54 7.67 2.81
Conflict 54 2.44 2.35
Organisatie 52 8.81 2.19
Controle 51 7.70 2.18
Normen 53 7.65 2.29
Soc orientatie 50 6.44 2.21
--------------------------------------------------

Wanneer we de gemiddelde scores beschouwen als ruwe scores, kunnen we aan de
hand van de normtabellen de standaardscores (met een gemiddelde van 50 en
een standaarddeviatie van 10) berekenen, en een vergelijking maken met de
normale populatie. Aangezien de patienten deze vragenlijst invulden als
ouders van het gezin, gebruikte ik hier de normtabel voor ouders. Na de
berekening van de standaardscores blijkt de patientengroep enkel significant
af te wijken van de normgroep door een lagere mate van conflict in het gezin.
De scores op de overige schalen situeren zich rond het gemiddelde en zijn
bijgevolg vergelijkbaar met de scores van de normale populatie.

3.3.2 Is er een verband tussen het huidige gezinsfunctioneren en de
mate van 'disability'?
---------------------------------------------------------------------

Om na te gaan of er een verband gevonden werd tussen het huidige
gezinsfunctioneren en de mate van 'disability' op het moment van de opname
werden Pearson correlaties berekend tussen de gemiddelde scores op de GKS-II
en de gemiddelde scores op de interferentiefactor van de MPI bij de opname.
De correlaties zijn weergegeven in Tabel 12.

Tabel 12
Correlaties tussen de gemiddelde scores op de subschalen van de GKS-II
en de gemiddelde scores op de interferentiefactor van de MPI
----------------------------------------------------------------------
SUBSCHALEN Interferentie
GKS-Il
----------------------------------------------------------------------
Cohesie -0.19
Expressiviteit -0.23
Conflict -0.03
Organisatie -0.11
Controle 0.02
Normen 0.14
Soc orientatie -0.37
----------------------------------------------------------------------

Uit Tabel 12 kunnen we afleiden dat er geen significante correlaties gevonden
worden tussen het huidige gezinsfunctioneren en de mate van 'disability' bij
de opname. Toch kunnen we een aantal trends afleiden. Zo zijn er negatieve
correlaties tussen de subschalen cohesie, expressiviteit, organisatie en
sociale orientatie met de mate van 'disability' bij de opname
(r =-0.19, n.s., r = -0.23, n.s., r = -0.11, n.s. en -0.37, n.s.). Naarmate
er in het huidige gezin minder onderlinge betrokkenheid bestaat, naarmate er
in het huidige gezin minder mogelijkheid is om gevoelens en meningen te
uiten, naarmate regels, taken en plichten in bet huidige gezin minder
georganiseerd zijn en naarmate het huidige gezin minder betrokken is op de
buitenwereld, rapporteren de patienten een hogere mate van 'disability' bij
de opname. Naarmate er in het huidige gezin een grotere nadruk gelegd wordt
op normen en waarden, rapporteren de patienten bij de opname meer
interferentie van hun klachten in het dagelijkse leven (r = 0.14, n.s.).

3.4 Het gezinsfunctioneren en de behandeling
----------------------------------------------

3.4.1 Is er een effect van de behandeling in term en van gezinsfunctioneren?
----------------------------------------------------------------------------

De gemiddelde scores op de subschalen van de GKS-ll op het moment van de
opname werden vergeleken met de gemiddelde scores op de subschalen van de
GKS-II zes maanden na de opname. Op die manier werd getracht een antwoord
te krijgen op de vraag of de gezinsinteracties in het huidige gezin
veranderden na de opname. Door middel van variantieanalyses werd nagegaan of
de gemiddelde scores significant verschillen.

Er worden geen significante verschillen gevonden tussen de gezinsinteracties
voor en na de behandeling. Wel kunnen uit Figuur 1 een aantal trends worden
afgeleid. Een verandering in stijgende lijn wordt bekomen voor de gemiddelde
scores op de schalen cohesie (F(1,18) = 0.60, n.s.), conflict (F(1,19) = 2.46,
n.s.), organisatie (F(1,18) = 0.09, n.s.) en normen (F(1,19 = 1.76, n.s.).
De onderlinge betrokkenheid tussen de gezinsleden neemt toe. Tegelijkertijd
doen er zich meer conflicten voor, worden taken, regels en plichten meer
georganiseerd en wordt er meer nadruk gelegd op normen en waarden. Een
verandering in dalende lijn wordt gevonden voor de gemiddelde scores op de
schalen expressiviteit (F(1,19) = 0.22, n.s.), controle (F(1,18) = 0.00, n.s.)
en sociale orientatie (F(1,18) = 0.96, n.s.). Na de opname ervaren de
patienten in hun gezin minder mogelijkheid om gevoelens en meningen te uiten,
zij rapporteren meer controle in het gezin en een grotere betrokkenheid van
de gezinsleden op de buitenwereld.

4 Bespreking
------------

4.1 Het ouderlijke gezin
--------------------------

4.1.1 Familiale structuur
-------------------------

Aangezien de onderzoeksbevindingen betreffende gezinsgrootte en geboorteorde
tegenstrijdig zijn, stelde ik geen eenduidige verwachtingen hieromtrent.

Wat betreft de gezinsgrootte valt op dat een grote groep patienten afkomstig
is uit grote gezinnen. De patienten zijn zelden enig kind en gezinnen van
zes kinderen of meer vormen geen uitzondering. Deze resultaten komen overeen
met de bevindingen van Gentry (1974) en Gonda (1962, beiden vermeld in Turk
et al., 1987). Als verklaring voor deze bevindingen stellen zij dat de
(pijn)klachten in dergelijke gezinnen fungeren als een mechanisme om
spanningen binnen het gezin te reduceren en dat de kinderen uit deze
gezinnen dit mechanisme herhalen in hun huidige gezin.

Wat betreft de geboorteorde van de kinderen in het ouderlijke gezin zien we
dat meer dan de helft van de patienten noch het jongste, noch het oudste
kind van het gezin is. Toch valt het op dat bijna de helft van de patienten
het oudste kind van het gezin is. Deze resultaten sluiten gedeeltelijk aan
bij de bevindingen van Knopf (1935, vermeld in Payne & Norfleet, 1987).
Een verklaring voor deze bevindingen zou kunnen zijn dat de oudste kinderen
van een (meestal groot) gezin een groot aantal taken en verantwoordelijkheden
toegewezen krijgen en dat het vertonen van lichamelijke klachten voor hen de
enige manier is om deze verantwoordelijkheden te ontlopen. Dit mechanisme zou
voor hen een coping-mechanisme kunnen worden, waar zij ook later gebruik van
maken, wanneer zij het gevoel hebben hun taken en verantwoordelijkheden niet
meer aan te kunnen.

4.1.2 Gezinsfunctioneren
-------------------------

Op basis van literatuurgegevens en onderzoeksbevindingen vanuit de
systeemtheoretische invalshoek en vanuit de intergenerationele psychologie,
verwachtte ik dat het gezinsfunctioneren van de ouderlijke gezinnen van de
patienten een aantal typische kenmerken vertoonde, zoals gezinskluwen,
overbescherming, rigiditeit en conflictvermijding. De resultaten van het
onderzoek kunnen deze hypothese slechts gedeeltelijk bevestigen. De
ouderlijke gezinnen van de patientengroep wijken enkel significant af van de
normgroep door een hoge mate van controle binnen het gezin. Tevens ervaarden
de patienten een vrij strakke organisatie van regels, taken en plichten en
een vrij sterke nadruk op normen en waarden in het gezin. Een combinatie van
deze drie factoren kan erop wijzen dat er binnen de ouderlijke gezinnen van
de patienten sprake was van rigiditeit. Dit concept verwijst enerzijds naar
sterke familiale regels, die onveranderlijk overgaan van de ene generatie op
de andere en anderzijds op zwakke aanpassingsmogelijkheden van de gezinsleden
en een algemene weerstand tegen verandering. Tegelijk bleek het voor de
patienten in hun ouderlijke gezin iets moeilijker om hun meningen en
gevoelens te uiten, vooral negatieve gevoelens als boosheid en agressie.
Conflicten kwamen dan ook iets minder voor. Alhoewel de patientengroep op
dit vlak niet significant afwijkt van de normgroep, kunnen we hier toch
spreken van een lichte vorm van conflictvermijding. Bovendien beleefden de
patienten hun ouderlijke gezin als iets minder betrokken op de sociale
omgeving, wat een gevolg zou zijn van een interne fusie, veroorzaakt door de
vermijding van conflicten. Het concept gezinskluwen wordt in het onderzoek
niet bevestigd. In vergelijking met de normgroep bestond er zelfs een iets
zwakkere onderlinge betrokkenheid tussen de gezinsleden.

4.1.3 Emotionele belasting
--------------------------

Op basis van verzamelde literatuurgegevens en onderzoeksbevindingen
verwachtte ik dat er bij de patienten sprake was van een emotioneel
belastende voorgeschiedenis. Meer dan een derde van de patienten werd in hun
ouderlijke gezin geconfronteerd met een of andere vorm van geweld, hetzij
fysiek of sexueel geweld, hetzij verwaarlozing. Emotionele verwaarlozing
werd het meest gemeld. Fysiek geweld en sexueel misbruik werden minder
frequent gerapporteerd dan verwacht, maar bleken ook geen uitzondering.
Deze bevindingen sluiten volledig aan bij voorgaande onderzoeksbevindingen
(Neerinckx et al., 1998, vermeld in Lemmens, 1999) en zijn te kaderen binnen
Engels' theorie over de 'pain-prone' patient. Deze theorie stelt dat mensen,
die in hun ouderlijke gezin geconfronteerd werden met verwaarlozing,
misbruik of geweld hun (psychosomatische) klachten beleven als straf en op
die manier hun ondraaglijke schuldgevoelens compenseren (Engel, 1985). Op
die manier functioneren de klachten als een 'stabilisator' van hun
psychische economie (Van Houdenhove, 1989). Hoewel dit concept oorspronkelijk
ingeroepen werd bij de pijnklachten van fibromyalgie patienten, lijkt het
ook toepasbaar bij de klachten van CVS-patienten (Van Houdenhove, 1996,
in druk).

Veertig procent van de patienten verloor een familielid door overlijden.
Slechts een kleine groep maakte tijdens hun kinderjaren een scheiding van de
ouders mee. Volgens Engels' theorie over de 'pain-prone' patient kunnen
klachten als pijn optreden als een reactie op een dreigend, reeel of
ingebeeld verlies. Ik heb mij in dit onderzoek niet beperkt tot het verlies
van een ouder door overlijden, maar ik koos ervoor een vorm van
verlieservaring van een belangrijk familielid te meten. Alhoewel de
resultaten niet kunnen aantonen dat deze verlieservaring in verband staat
met het ontstaan van de klachten, valt het toch op dat een grote groep
patienten 1 of meerdere verlieservaringen gehad heeft als kind.

Bijna een vierde van de patienten had het gevoel aan erg hoge verwachtingen
te moeten voldoen. Deze bevindingen sluiten aan bij de hypothese van Vereker
(1992, vermeld in Lemmens, 1999), die stelt dat deze patienten vaak uit
hoogpresterende gezinnen komen, waarin de kinderen voortdurend een druk tot
presteren ervaren.

In bijna de helft van de ouderlijke gezinnen leed een gezinslid aan een
psychiatrische stoornis. Depressie was de meest voorkomende vorm, angst en
alcoholmisbruik werden minder vaak gemeld. Deze resultaten komen overeen met
de bevindingen van Katon et al. (1985). Als verklaring voor deze bevindingen
roept de psychoanalytische theorie de mogelijkheid in dat de patienten zich
op een of andere manier verantwoordelijk voelen voor het lijden van hun
ouders en dat zij hun klachten ontwikkelen om hun schuldgevoel teniet te
doen.

Bijna een derde van de patienten rapporteerden een gezinslid met CVS of
fibromyalgie. Het 'observationeel leren' paradigma of het 'modeling'
paradigma zou een verklaring kunnen bieden voor deze bevinding, in die zin
dat modeling factoren langs verschillende mechanismen een rol spelen in het
somatisatieproces (Turk et al., 1987).

4.1.4 De relatie tussen emotionele bekisting en het gezinsfunctioneren
----------------------------------------------------------------------

Zuiver exploratief verwachtte ik dat het gezinsfunctioneren van de gezinnen
waar emotioneel belastende factoren aanwezig waren enigszins 'gestoord' zou
zijn. De resultaten van mijn onderzoek konden deze hypothese grotendeels
bevestigen.

Patienten met een gezinslid dat aan CVS of fibromyalgie leed, beoordeelden
hun ouderlijke gezin niet als significant afwijkend van de normgroep, maar
zij ervaarden toch iets minder mogelijkheid om hun meningen en gevoelens
openlijk en direct te uiten. Wanneer een gezinslid in het ouderlijke gezin
leed aan een psychiatrische stoornis, zijnde een depressie, angst of
alcoholmisbruik ervaarden de patienten minder betrokkenheid van de
gezinsleden op elkaar. Bovendien kwamen in deze gezinnen meer conflicten
voor. Patienten, die werden blootgesteld aan fysiek geweld ervaarden
eveneens meer conflicten in hun gezin.

Patienten, die sexueel misbruik in het ouderlijke gezin rapporteerden,
ervaarden vooral een zwakke onderlinge betrokkenheid. Daarenboven werd er in
deze gezinnen een sterke nadruk gelegd op normen en waarden.

Emotionele verwaarlozing kwam onder andere tot uiting in een gebrek aan
onderlinge betrokkenheid, de onmogelijkheid meningen en gevoelens te uiten
en een zwakke organisatie van regels, taken en plichten. Conflicten kwamen
in deze gezinnen vaak voor. De betrokken patienten beleefden hun ouderlijke
gezin bovendien als minder betrokken op de sociale omgeving.

Patienten, die het scheidingsproces van hun ouders meemaakten, rapporteerden
minder onderlinge betrokkenheid, veelvuldige conflicten, een zwakke controle
en weinig nadruk op normen en waarden binnen het gezin. Het overlijden van
een familielid hield daarentegen geen verband met dysfunctionele
gezinsinteracties.

Wanneer patienten het gevoel hadden aan hoge verwachtingen te moeten voldoen,
ervaarden zij een geringe onderlinge betrokkenheid, minder mogelijkheden om
gevoelens en meningen te uiten en veelvuldige conflicten in hun ouderlijke
gezin.

4.2 Het huidige gezin
-----------------------

4.2.1 Gezinsfunctioneren
------------------------

Literatuurgegevens en onderzoeksbevindingen, gebaseerd op het
systeemtheoretisch denkkader deden mij vermoeden dat de typische
'psychosomatische interacties' gezinskluwen, overbescherming, rigiditeit en
conflictvermijding ook in de huidige gezinnen van de patienten zouden terug
te vinden zijn. Net zoals in de ouderlijke gezinnen blijkt dit ook in de
huidige gezinnen slechts ten dele waar. De huidige gezinnen van de patienten
wijken enkel af van de normgroep door een minder voorkomen van conflicten
binnen het gezin. De schijnbare eensgezindheid tussen de gezinsleden leidt
ook hier tot een beperktere betrokkenheid van de gezinsleden op de sociale
omgeving. Op basis van deze bevindingen kan bijgevolg gesteld worden dat
conflictvermijding een typisch kenmerk is van deze gezinnen. Daarentegen
lijkt in deze gezinnen wel voldoende mogelijkheid te bestaan om meningen en
gevoelens openlijk en direct te uiten. Een vorm van rigiditeit wordt in de
actuele gezinnen van de patienten niet terug gevonden. Ook een overmatige
onderlinge betrokkenheid, samengevat in concept gezinskluwen blijkt geen
typisch kenmerk van deze gezinnen te zijn. De patienten ervaren een gezonde
betrokkenheid van de gezinsleden op elkaar.


4.2.2 De relatie tussen het vroegere gezinsfunctioneren en het
huidige gezinsfunctioneren
----------------------------------------------------------------

Op basis van inzichten uit de intergenerationele psychologie verwachtte ik
dat de interactiepatronen, die het ouderlijke gezin typeerden eveneens
zouden teruggevonden worden in het huidige gezin van de patienten. In
tegenstelling tot mijn verwachtingen lijken de patienten slechts een beperkt
aantal interactiepatronen uit hun ouderlijke gezin overgedragen te hebben op
hun huidige gezin. Naarmate boosheid en agressie in het ouderlijke gezin
minder geuit werden, gaan patienten ook in hun huidige gezin minder
conflicten aan. Hieruit blijkt dat deze patienten in hun ouderlijke gezin op
een bepaalde manier leerden omgaan met negatieve gevoelens en dat deze
omgangswijze quasi onveranderlijk werd meegenomen naar hun huidige gezin.
Werden taken, regels en plichten in het ouderlijke gezin op een strakke
manier georganiseerd dan is een dergelijke strakke organisatie ook in het
huidige gezin terug te vinden. De mate van onderlinge betrokkenheid, de mate
waarin meningen en gevoelens openlijk geuit worden, de mate van controle en
de mate van betrokkenheid van het ouderlijke gezin op de sociale omgeving
worden enigszins overgedragen op het huidige gezin, maar significante
effecten worden hier niet gevonden. Een bijkomende relevante vaststelling is
dat wanneer de patienten in hun ouderlijke gezin een grote betrokkenheid op
de sociale omgeving ervaarden, zij in hun huidige gezin weinig controle
ervaren.

4.2.3 De relatie tussen emotionele belasting tijdens de kinderjaren
en het huidige gezinsfunctioneren
---------------------------------------------------------------------

Op basis van verzamelde literatuurgegevens en onderzoeksbevindingen
verwachtte ik een verband tussen een emotioneel belastende voorgeschiedenis
van de patienten het huidige gezinsfunctioneren. In tegenstelling tot mijn
verwachtingen wordt slechts voor een klein aantal emotioneel belastende
factoren een verband gevonden met het huidige gezinsfunctioneren. Patienten,
die in hun ouderlijke gezin geconfronteerd werden met geweld of sexueel
misbruik, ervaren in hun huidige gezin een zwakke betrokkenheid op de
sociale omgeving. Waarschijnlijk zijn zij juist door hun negatieve
ervaringen in een sociaal isolement terecht gekomen. Patienten, die tijdens
hun kinderjaren het scheidingproces van hun ouders meemaakten, ervaren in
hun huidige gezin meer controle. Misschien heeft de scheiding van hun ouders
hen wantrouwig en waakzaam gemaakt. Een niet-significante, maar toch
opmerkelijke vaststelling is de volgende. Wanneer patienten tijdens hun
kinderjaren geconfronteerd werden met sexueel misbruik, valt op dat zij in
hun huidige gezin minder onderlinge betrokkenheid ervaren, alsook minder
mogelijkheid om meningen en gevoelens te uiten. Een intieme relatie aangaan,
waarin gevoelens en emoties vrijelijk geuit worden, is voor hen wellicht te
bedreigend.

4.2.4 De relatie tussen het huidige gezinsfunctioneren en de mate
van 'disability'
-------------------------------------------------------------------

Zuiver exploratief verwachtte ik een grotere mate van 'disability' bij
patienten, van wie het huidige gezin 'psychosomatische interacties' vertoont.
In tegenstelling tot mijn verwachtingen wordt er geen enkel significant
verband tussen een psychosomatisch gezinsfunctioneren en de mate van
'disability' gevonden. Toch bleken een zwakkere onderlinge betrokkenheid,
een geringe mogelijkheid tot het uiten van meningen en gevoelens en een
zwakke betrokkenheid van het huidige gezin op de sociale omgeving enigszins
samen te vallen met een sterke interferentie van de klachten in het dagelijks
leven. Een verklaring voor deze bevindingen zou erin kunnen bestaan dat deze
patienten noch in hun gezin, noch in hun sociale omgeving de ruimte vinden
om over hun klachten te praten. Jamison en Virts (1990) gaven reeds aan dat
familiale en sociale steun een positieve invloed hebben zowel op de
intensiteit van de klachten alsop de gemoedstoestand van de patienten.

4.3 Gezin en behandeling
--------------------------

Talrijke literatuurgegevens en onderzoeksbevindingen tonen aan dat het gezin
niet alleen een rol speelt bij het ontstaan en het verloop van
psychosomatische aandoeningen, maar dat het gezin tevens een belangrijke
invloed kan hebben op het behandelingsresultaat. Meer dan vroeger wordt het
gezin dan ook in de behandeling van deze patienten betrokken. In mijn
onderzoek wilde ik nagaan of en hoe de behandeling op de Psychosomatische
Revalidatieafdeling van het U.Z. Pellenberg inspeelt op het
gezinsfunctioneren. Een vergelijking van het gezinsfunctioneren voor en na
de behandeling levert geen significante verschillen op. Wel kan gesteld
worden dat het functioneren van het gezin na de behandeling op geen enkele
manier afwijkt van het functioneren van de normgroep. Waar het gezin voor de
behandeling afweek van de normgroep door een minder voorkomen van conflicten,
geldt dit niet meer na de behandeling. Het aantal conflicten neemt toe, wat
in het kader van het conflictvermijdingsconcept kan geinterpreteerd worden
als een positief resultaat. Conflicten worden niet meer uit de weg gegaan,
maar ze worden nu erkend en er wordt aan gewerkt. Gevoelens van boosheid en
agressie kunnen nu meer geuit worden. De mate van onderlinge betrokkenheid
tussen de gezinsleden neemt wat meer toe, maar het blijft nog steeds een
'gezonde' betrokkenheid. De patienten ervaren hun gezin na de behandeling
als iets minder betrokken op hun sociale omgeving, wat een gevolg zou kunnen
zijn van een verhoogde intimiteit binnen het gezin. De mogelijkheid tot het
uiten van meningen en gevoelens lijkt iets verminderd te zijn, maar de
patienten ervaren nog steeds voldoende ruimte om hun ideeen te verwoorden en
hun emoties te uiten. De nadruk op normen en waarden binnen het gezin neemt
wat toe, alsook de mate waarin regels, taken en plichten georganiseerd
worden. De controle binnen het gezin verzwakt weinig. Net als voor de
behandeling is er ook na de behandeling dus geen sprake van rigiditeit in
het gezin.

Bij de interpretatie van deze resultaten is het belangrijk in het
achterhoofd te houden dat de gegevens slechts betrekking hebben op een
beperkte subgroep van patienten. Van slechts 33 patienten zijn er
hertestingsgegevens beschikbaar. Bijgevolg moeten deze resultaten met de
nodige voorzichtigheid geinterpreteerd worden.

5 Beperkingen van het onderzoek
-------------------------------

Aangezien aan deze studie een aantal beperkingen verbonden zijn, is het
belangrijk de resultaten met de nodige voorzichtigheid te interpreteren. In
wat volgt zullen eerst de beperkingen, die verbonden zijn aan de
patientengroep besproken worden en vervolgens de beperkingen, die inherent
zijn aan de aard van het onderzoek.

5.1 Beperkingen verbonden aan de patientengroep
-------------------------------------------------

Een eerste beperking van dit onderzoek bestaat erin dat de gegevens
gebaseerd zijn op een relatief kleine, selecte onderzoeksgroep.

5.1.1 Aantal patienten
----------------------

De onderzoeksgroep, waarop de resultaten gebaseerd zijn is relatief klein
(N = 75). Bijgevolg kunnen uit deze studie geen verregaande conclusies met
betrekking tot het gezinsfunctioneren van de CVS-populatie of FM-populatie
afgeleid worden. Aanvankelijk werden 120 patienten gecontacteerd. Een groot
aantal vragenlijsten werd echter onvolledig of foutief ingevuld en
een aantal vragenlijsten laat nog op zich wachten.

5.1.2 Selectie van de patienten
--------------------------------

De gegevens van dit onderzoek hebben betrekking op een selecte groep van
CVS- en fibromyalgielijders, namelijk diegenen die werden opgenomen op de
Psychosomatische Revalidatieafdeling in het U.Z. pellenberg. Het gaat hier
om patienten, die hulp gezocht hebben voor hun probleem in een
psychosomatisch revalidatiecentrum. Dit houdt in dat de patienten uit dit
onderzoek zich open stelden voor een breder biopsychosociaal zicht op hun
problematiek en dat zij bereid waren hun gezinsfunctioneren van naderbij te
bekijken. Onvermijdelijk geeft dit een vertekend beeld weer van het
gezinsfunctioneren van de volledige populatie van CVS- en
fibromyalgielijders.


5.2 Beperkingen, inherent aan de aard van het onderzoek
---------------------------------------------------------

Een tweede beperking van dit onderzoek bestaat erin dat het hier gaat om een
cross-sectioneel, retrospectief vragenlijstenonderzoek.

5.2.1 Vragenlijstenonderzoek.
-----------------------------

Het uitgevoerde onderzoek is een vragenlijstenonderzoek, waarin gebruik werd
gemaakt van een bestaande gezinsvragenlijst (GKS-II), een aangepaste
gezinsvragenlijst (GKS-ll ouderlijk gezin), een zelfontworpen vragenlijst
(Vragenlijst emotionele belasting) en een pijnvragenlijst (MPI). Jansma en
De Coole (1996) typeren een gezinsvragenlijst als een methode waarbij op
een systematische manier vanuit het individueel perspectief van een
gezinslid, subjectieve oordelen over een aantal gezinskenmerken verkregen
worden. Hiermee wordt echter geen compleet en objectief beeld van het
gezinsfunctioneren verkregen. In het kader van mijn onderzoeksvraag acht ik
het echter vooral belangrijk te weten hoe de onderzochte patienten het
functioneren van hun huidige gezin of van hun ouderlijke gezin aanvoel(d)en.
Ik acht het minder relevant te weten hoe hun gezin in feite functioneert,
dan wel hoe zij dit elk afzonderlijk ervaren. Toch leidt deze manier
onvermijdelijk tot een vertekening van de resultaten. Het gebruik van een
aangepaste vragenlijst en een zelf ontworpen vragenlijst stelt bovendien nog
een extra beperking. Het beperkte bestek van dit onderzoek liet immers niet
toe voor deze beide vragenlijsten validiteitsgegevens te berekenen.

5.2.2 Cross-sectioneel onderzoek.
----------------------------------

Het uitgevoerde onderzoek kan omschreven worden als een cross-sectioneel
onderzoek. Dit impliceert dat enkel een momentaan beeld verkregen wordt.
Wil men een meer accuraat beeld van het gezinsfunctioneren van deze
patientengroep verkrijgen, is tevens een longitudinaal onderzoek vereist.
Dit zou dan inhouden dat men een aantal gezinnen volgt gedurende
verscheidene generaties.

5.2.3 Retrospectief onderzoek
------------------------------

Aangezien het hier gaat om een retrospectief onderzoek, kunnen geen
etiologische conclusies geformuleerd worden. Bovendien worden enkel
correlationele verbanden onderzocht. Er kan bijgevolg enkel vastgesteld
worden dat er een (zij het dan beperkt) verband bestaat tussen
psychosomatische aandoeningen als CVS en fibromyalgie en aspecten van het
gezinsfunctioneren, maar er kan niets gezegd worden over de aard en de
richting van het verband. Om causaal etiologische conclusies mogelijk te
maken, zou er naast een retrospectieve studie eveneens een prospectieve
studie moeten uitgevoerd worden.

6 Besluit
---------

Met dit onderzoek wilde ik het gezinsfunctioneren van patienten met een
psychosomatische stoornis, zoals chronische vermoeidheid of fibromyalgie
beter in kaart te brengen. Op basis van verzamelde literatuurgegevens en
onderzoeksbevindingen stelde ik een aantal verwachtingen met betrekking tot
de familiale structuur van het ouderlijke gezin, het functioneren van het
ouderlijke gezin, emotionele belasting in de kinderjaren en het functioneren
van het huidige gezin. aan de hand van een vragenlijstenonderzoek toetste ik
mijn hypothesen bij een groep van 75 CVS- en fibromyalgiepatienten,
verbonden aan de Psychosomatische Revalidatieafdeling van het U.Z. Pellenberg.
Aangezien de gegevens gebaseerd zijn op een relatief kleine, selecte groep
en aangezien het uitgevoerde onderzoek een cross-sectioneel, retrospectief
vragenlijstenonderzoek is, moeten de resultaten met de nodige
voorzichtigheid geinterpreteerd worden. Daarenboven is het onmogelijk
causale relaties af te leiden uit de resultaten.

Wanneer we de resultaten van het onderzoek bekijken, zien we dat de
patienten vaak de oudste kinderen van een vrij groot gezin zijn. Blijkbaar
rustte er op deze kinderen heel wat verantwoordelijkheid. Heel wat patienten
geven daarbij aan dat er hoge verwachtingen aan hen gesteld werden als kind.

In het kader van Minuchin's theorie betreffende 'psychosomatic families'
vinden we bij deze gezinnen slechts een aantal typische 'psychosomatische
interacties' terug. De ouderlijke gezinnen worden vooral gekenmerkt door
rigiditeit en in mindere mate door conflictvermijding. Een overmatige
onderlinge betrokkenheid, samengevat in de term gezinskluwen wordt hier niet
teruggevonden. De huidige gezinnen worden enkel getypeerd door
conflictvermijding. Ook hier is er sprake van een 'gezonde' betrokkenheid
en bestaat er een evenwicht tussen stabiliteit en verandering. Tegen mijn
verwachtingen in wordt er slechts een beperkt verband gevonden tussen het
functioneren van het ouderlijke gezin en het functioneren van het huidige
gezin. Twee interactie patronen, die in het huidige gezin herhaald worden
zijn: de manier waarop er omgegaan wordt met gevoelens van boosheid en
agressie en de mate waarin het gezinsleven georganiseerd wordt. Bovendien
wordt er geen significant verband gevonden tussen het gezinsfunctioneren en
de mate van disability. We kunnen wel stellen dat een gebrek aan familiale
en sociale steun enigszins verband houdt met een sterkere interferentie van
de klachten in het dagelijks leven.

Uit de antwoorden op Vragenlijst Emotionele Belasting blijkt dat, conform
met mijn verwachtingen, er bij heel wat patienten sprake is van een
emotioneel belastende voorgeschiedenis. Meer dan een derde van de patienten
werd tijdens de kinderjaren herhaaldelijk geconfronteerd met een vorm van
geweld, waaronder hoofdzakelijk emotionele verwaarlozing en in mindere mate
fysiek geweld of sexueel misbruik. Bijna de helft van de patienten verloor
een familielid, hoofdzakelijk door overlijden, in een aantal gevallen door
scheiding van de ouders. Een vierde van de patienten had het gevoel aan erg
hoge en misschien te hoge verwachtingen te moeten voldoen. Bijna de helft
van de patienten had een ouder, broer of zus met een psychiatrische stoornis,
meestal in de vorm van een depressie, in mindere mate angst of
alcoholmisbruik. Bij een derde van de patienten leed een lid uit het
ouderlijke gezin aan CVS of fibromyalgie. De aanwezigheid van emotioneel
belastende factoren in het ouderlijke gezin staat in verband met het
functioneren van dat gezin. In tegenstelling tot mijn verwachtingen bleek
een emotioneel belastende voorgeschiedenis echter niet in verband te staan
met het functioneren van het huidige gezin.

Wanneer het functioneren van de gezinnen voor en na de behandeling
vergeleken wordt, vallen geen significante verschillen op. Waar de gezinnen
voor de behandeling gekenmerkt worden door conflictvermijding, zijn ze na de
behandeling echter vergelijkbaar met de normgroep. Er bestaat een gezonde
onderlinge betrokkenheid tussen de gezinsleden, er is evenwicht tussen
stabiliteit en flexibiliteit en conflicten zijn nu wel mogelijk. De
gezinsleden hebben als het ware geleerd op een andere manier om te gaan met
negatieve gevoelens. Zij gaan deze niet meer uit de weg, maar ze kunnen nu
geuit worden en er kan naar geluisterd worden. In die zin kunnen we stellen
dat de 'tweesporige' behandeling op de Psychosomatische Revalidatieafdeling
van het U.Z. Pellenberg op een gunstige manier inspeelt op het
gezinsfunctioneren.


REFERENTIES
-----------

Bennett, R.M. (1986).
Fibrositis. Evolution of an enigma.
Journal of Rheumatology, 13(4), 676, 678.

Boszormenyi-Nagy, I., & Spark, G. (1984).
Invisible loyalties: Reciprocity in intergenerational family therapy.
New York: Brunner/Mazel.

Crombez, G., Van den Broeck, A., & Vlaeyen, J.W.S. (1997).
Objectief meten bij chronische pijn:
een overzicht van Nederlandstalige instrumenten.
Pijn, 23, 1-24.

De Bremme, A. (1999).
Pijn en de familie.
Niet gepubliceerde licentiaatverhandeling.
Katholieke Universiteit Leuven, Faculteit Psychologie en Pedagogische
wetenschappen, Leuven.

De Maerteleire, M. (1996).
Fibromyalgie en depressie.
Niet gepubliceerde licentiaatverhandeling.
Katholieke Universiteit Leuven, Faculteit Psychologie en
Pedagogische wetenschappen, Leuven.

De Ronn, A. (1998, 14 april).
Chronisch Vermoeid: doorbraak of hersenschim?
De Morgen, p. 9.

Dura, J.R., & Beck, S.J. (1988).
A comparison of family functioning when mothers have chronic pain.
Pain, 35, 79-89.

Engel, G.L. (1959).
'Psychogenict pain and the pain-prone patient.
American Journal of Medicine, 26, 899-918.

Fine, M., & Norris, J.E. (1989).
Intergenerational relations and family therapy research:
what we can learn from other disciplines.
Family Process, 28, 301-315.

Fukuda, K., Straus, S.E., Hickie, I., Sharpe, M.C.,
Dobbins, J.G., & Komaroff, A. (1994).
The chronic fatigue syndrome:
A comprehensive approach to its definition and study.
Annals of Internal Medicine, 121, 953-959.

Gamsa, A. (1994).
The role of psychological factors in chronic pain:
A half century of study.
Pain, 57, 5-15

Jansma, J.B.M., & De Coole, R.L. (1996)
GKS-II: gezinsklimaatschaal: Handleiding.
Lisse: Swets & Zeitlinger B.V.

Jamison, R.N., & Virts, K.L (1990).
The influence of familysupport on chronic pain.
Behavior Research and Therapy, 28(4), 283-287.

Kerns, R.D., Turk, D.C., & Rudy, T.E. (1985).
The West Haven-Yale Multidimensional Pain Inventory (WHYPMI).
Pain, 23, 345-356.

Katon, W., Egan, K., & Miller, D. (1985).
Chronic pain: Lifetime psychiatric diagnoses and family history.
American Journal of Psychiatry, 142, 1156-1160

Kog, E., Vandereyken, W., & Vertommen, H. (1985).
The psychosomatic family model.
A critical analysis of family interaction concepts.
Journal of Family Therapy, 7, 31-44.

Kog, E., Vertommen, H., & Vandereyken, W. (1987).
Minuchin's psychosomatic family model revised:
a concept-validation study using a multitrait-multimethod approach.
Family Process, 26, 235-253.

Lemmens, M. (1999).
Bestaat er een relatie tussen CVS, het familiale functioneren en een
overactieve levensstijl.
Niet gepubliceerde licentiaatsverhandeling.
Katholieke Universiteit Leuven,
Faculteit Psychologie en Pedagogische wetenschappen, Leuven.

Liebermann, S. (1979).
A transgenerational theory.
Journal of Family Therapy, 1, 347-360.

Lousberg, R., & Groenman, N.H. (1992).
Multidimensional Pain Inventory (MPI).
Geautoriseerde Nederlandse vertaling.

Maillette de Buy Wenniger, W.F., Benoist, R.H.I.,
Moleman, N., & Van Loon, A. (1992).
Het McMastermodel als uitgangspunt voor gezinsdiagnostiek.
Kind en Adolescent, 13(4), 179-184.

Meissner, W. W. (1966).
Family dynamics and psychosomatic processes.
Family Process, 5, 142-161.

Michielsen, W., & Van Moffaert, M. (1991).
Het chronisch vermoeidheidssyndroom: een psychosomatische visie.
Tijdschrift voor Geneeskunde, 47, 1425-1430.

Miller, I.W., Ryan, C.E., Keitner, G.I.,
Bishop, D.S., & Epstein, N.B. (2000).
The McMaster approach to families:
theory, assessment, treatment and research.
Journal of Family Therapy, 22, 168-189.

Minuchin, S., Rosman, B., & Baker, L. (1978).
Psychosomatic families.
Cambridge, MA: Harvard University Press.

Moos, R.H., & Moos, B.S. (1981).
Manual for the Family Environment Scale.
Palo Alto, CA: Consulting Psychologists Press.

Neerinckx, E., & Van Houdenhove, B. (1999).
Het chronisch vermoeidheidssyndroom anno 1999:
een terugblik en een perspectief.
Tijdschrift voor Geneeskunde, 55, 1726-1731.

Nicassio, P.M., & Radojevic, V. (1993).
Models of family functioning and their contribution
to patient outcomes in chronic pain.
Motivation and Emotion, 17(3), 295-317.

Olson, D.H. (2000).
Circumplex model of marital and family systems.
Journal of Family Therapy, 22, 144-167.

Payne, B., & Norfleet, M.A. (1986).
Chronic pain and the family: A review.
Pain, 26, 1-22

Prins, J., & Bleijenberg, G. (1998).
Cognitieve gedragstherapie bij een patiente met het
chronisch vermoeidheidssyndroom.
Gedragstherapie, 2, 117-140.

Remmerswaal, P., & Verheij, F. (1991).
Transgenerationele dynamiek in symbiotische gezinnen.
Kind en Adolescent, 12(3), 176-184.

Richards, J. (2000).
Chronisch vermoeidheidssyndroom bij kinderen en adolescenten:
een overzichtsartikel.
Bijblijven, Literatuurselectie Kinderen en Adolescenten, 4, 410-438

Rolland, J.S. (1987).
Chronic illness and the Life Cycle: a conceptual framework.
Family Process, 26, 203-221.

Schoenmacker, J.N. (1988).
Vroeger de psychosomatose, nu het biopsychosociale model.
'Oude wijn in nieuwe zakken'?
In C.F.A. Milders & W. Van Tilburg (Eds.),
Systeemdenken en Psychiatrie: een kritische orientatie (pp. 114-121).
Assen/Maastricht: Van Gorcum

Sharpe, M. (1996).
Chronic Fatigue Syndrome.
The Psychiatric Clinics of North America, 19, 549-573.

Turk, D.C., Flor, H., & Rudy, T.E. (1987).
Pain and families. I. Etiology, maintenance and psychosocial impact.
Pain, 30, 3-27

Van Houdenhove, B. (1989).
Mijn pijn is toch niet ingebeeld?
Chronische pijn in een bio-psychosociaal perspectief.
Leuven, Amersfoort: Acco.

Van Houdenhove, B. (1991).
Het chronisch vermoeidheidssyndroom: visie van een liaison-psychiater.
Tijdschrift voor Geneeskunde, 47, 1431-1349.

Van Houdenhove, B. (1994).
Begrippen van de medische psychologie en psychopathologie.
Leuven: Acco

Van Houdenhove, B. (in druk).
Chronische pijn, chronische vermoeidheid:
een indicatie voor 'psychosomatische revalidatie'.
Tijdschrift voor geneeskunde.

Van Houdenhove, B. (1997).
Psychosomatiek: Modellen, Strategieen, Perspectieven.
Leuven: Garant.

Van Houdenhove, B. (1998).
Ziek zonder ziekte: Beter begrijpen van psychosomatische klachten.
Tielt: Lannoo.

Van Houdenhove, B., & Neerinckx, E. (1996).
Een actuele visies op het chronisch vermoeidheidssyndroom.
Diagnostiek-Wijzer, 51-59.

Van Houdenhove, B & Neerinckx, E. (1998).
De ziel uit het lijf...
Verhoogt een overactieve levensstijl de vatbaarheid voor
het chronisch vermoeidheidssyndroom?
Tijdschrift voor Psychiatrie, 4, 212-220.

Van Houdenhove, B., Onghena, P., Neerinckx, E., & Hellin, J. (1995).
Does high 'action proneness' make people more vulnerable to
chronic fatigue syndrome? A controlled psychometric study.
Journal of Psychosomatic Research, 39, 633-640.

Van Houdenhove, B., Vasquez, G., Goossens, L. & Vandeput, C. (1996).
De psychosomatische revalidatieafdeling:
concept, werking en eerste evaluatie.
Tijdschrift voor Geneeskunde, 52, 189-197.

Van Houdenhove, B., Wyckaert, S., Goossens, L.,
Ackaert, Y., & Neerinckx, E. (1999).
Psychosomatische revalidatie:
leren omgaan met chronische vermoeidheid en pijn.
Tijdschrift voor Geneeskunde, 55, 1746-1752.

Van Houdenhove, L. (1997).
Speelt misbruik een rol bij chronisch vermoeidheidssyndroom en fibromyalgie?
Niet gepubliceerde licentiaatsverhandeling, Katholieke Universiteit Leuven,
Faculteit Psychologie en Pedagogische wetenschappen, Leuven.

Vanthuyne, S, & Van Houdenhove, B (1999).
De RNase-test en Ampligen-behandeling voor
het chronisch vermoeidheidssyndroom: mythen en feiten.
Tijdschrift voor geneeskunde, 55, (1739-1745)

Wessely, S. (1991).
History of postviral fatigue syndrome.
British Medical Bulletin, 47, 919-941.

Wirsching, M., & Stierlin, H. (1985).
Psychosomatics I. Psychosocial characteristics of
psychosomatic patients and their families.
Family System Medicine, 3, 6-17.

Wolfe, F., Smythe, H.A., Yunus, M.B., Bennett, R.M.,
Bombardier, C., Goldenberg, D.L., Tugwell, P., Campbell, S.M.,
Abeles, M., Clark, P., Fain, A.G., Farber, S.J., Flechtner,
J.J., Frankiin, C.M., Gatter, R.A., Hamaty, D., Lessard, J.,
Lichtbroun, A.S., Masi, A.T., McCain, G.A., Reynolds, W.J.,
Romano, T.J., Russell, I.J., & Sheon, R.P. (1990).
The American College of Rheumatology 1990 criteria for the
classification of fibromyalgia.
Arthritis & Rheumatism, 33 (2), 160-172.

Wood, B., Watkins, J.B., Boyle, J.T., Nogueira, J.,
Zimand, E., & Carroll, L. (1989).
The 'psychosomatic family' model: an emperical and theoretical analysis.
Family Process, 28, 399-417.


APPENDIX 1

Geachte,


Vorig jaar werd U in het U.Z. Pellenberg begeleid op de afdeling van
Prof. Dr. Boudewijn Van Houdenhove. In het kader van een wetenschappelijk
onderzoek naar het psychosomatisch revalidatie-programma van Pellenberg
werd U toen gevraagd een set van vragenlijsten in te vullen. Dit onderzoek
loopt nog steeds en er rijzen dan ook voortdurend nieuwe vragen.

Onder leiding van Prof. Dr. Boudewijn Van Houdenhove probeer ik in mijn
licentiaatverhandeling een zicht te krijgen op de rol van het
gezinsfunctioneren bij de problematiek van chronische vermoeidheid of
chronische pijn. Daarnaast tracht ik na te gaan of gezinsfactoren een
medierende rol spelen bij de behandeling van deze ziektepatronen.
In verband met dit thema vindt U in deze bundel een vragenlijst over uw
gezin van herkomst. Bij deze vragen gaat het dus om het gezin waartoe
U behoorde tijdens uw kinder- en jeugdjaren (bestaande uit Uzelf, Uw ouders,
broers en zussen) en dus niet om Uw huidige gezin. Mag ik U vragen deze
vragenlijst in te vullen en de bundel terug te zenden in bijgevoegde omslag?
Ik garandeer U dat deze gegevens verder anoniem warden verwerkt en alleen
worden gebruikt voor onderzoeksdoeleinden.

Met dank bij voorbaat,


Fanny Lissens, thesisstudente
Prof. Dr. Boudewijn Van Houdenhove


Hieronder vindt u enkele vragen over uw gezin van herkomst.

1. Wie maakte er deel uit van uw gezin?

o Moeder: geboortedatum:
beroep:

o Vader: geboortedatum:
beroep:

o Broers: geboortedatum:

o Zussen: geboortedatum:

o Anderen:


2. Duid aan of uw gezinsleden 1 van de volgende ziektebeelden vertoonden.

---------------------------------------------------------------------------
Moeder Vader Broers Zussen
---------------------------------------------------------------------------
Chronische
vermoeidheid
---------------------------------------------------------------------------
Fibromyalgie
---------------------------------------------------------------------------
Aanhoudende pijn
(langer dan 6
maanden)
---------------------------------------------------------------------------
Fysieke handicap
(zo ja, welke?)
---------------------------------------------------------------------------
Alcoholmisbruik
---------------------------------------------------------------------------
Depressie
---------------------------------------------------------------------------
Angst(stoornis)
---------------------------------------------------------------------------
Andere
psychiatrische
stoornissen
(zo ja, welke?)
---------------------------------------------------------------------------
Andere mentale
handicaps
(zo ja, welke?)
---------------------------------------------------------------------------


3. Kruis die gebeurtenissen aan die voor u van toepassing waren in
uw kinderjaren.

o Scheiding ouders.
o Overlijden van een familielid.
o Financiele moeilijkheden.
o Slachtoffer van fysiek geweld.
o Slachtoffer van seksueel geweld.
o (Emotionele) verwaarlozing.
o Ernstige ziekte als kind.
o Vaak ziek geweest als kind.
o Onverklaarbare lichamelijke klachten.
o Belast met of geholpen bij het verzorgen van grootouders.
o Betrokken geweest in een ongeluk. Aard van het ongeluk:


4. a) Hoe kon u aan uw ouders duidelijk maken dat u ziek was of pijn had?

o Door het te zeggen
o Door te klagen
o Door stil te zijn
o Door te wenen
o Andere:

b) Hoe reageerden uw ouders als u ziek was of pijn had?

o Zij schonken er weinig aandacht aan
o Zij waren ongerust
o Zij maanden mij aan flink te zijn
o Zij troostten mij
o Zij verwendden mij
o Andere:

c) Hoe lieten uw ouders merken dat zij ziek waren of pijn hadden?

o Door het te zeggen
o Door stil te zijn
o Door te klagen
o Door in bed te blijven
o Door de kinderen aan te manen stil en rustig te zijn
o Andere:


5. Duid aan in welke mate u akkoord bent met de volgende uitspraken
(1=Helemaal niet akkoord, 2=niet akkoord, 3=akkoord, 4=helemaal akkoord).

-Mijn ouders verwachtten dat ik goed presteerde op school.
-Mijn ouders verwachtten te veel van mij.
-Mijn ouders geloofden in mij.
-Mijn ouders verwachtten dat ik perfect was in alles wat ik deed.
-Mijn ouders aanvaardden dat ik fouten maakte.
-Hoe goed ik iets deed, mijn ouders verwachtten altijd dat ik het beter deed.
-Ik moest als kind al zwaar werk doen

Hieronder staan 77 uitspraken over een gezin.
Wij willen graag weten wat u van deze uitspraken vindt voor het gezin
waartoe u als kind behoorde. Als u denkt dat de uitspraak voor uw gezin waar
was, omcirkelt u ja, als u denkt dat de uitspraak voor uw gezin niet waar
was, omcirkelt u nee.

Wij kunnen ons voorstellen dat sommige uitspraken voor een deel waar of voor
een deel niet waar zijn. Toch willen wij graag dat u een keuze maakt en
steeds ja of nee omcirkelt.

1. Als we weg gingen, vertelden we de anderen wat we gingen doen. Ja / nee
2. We vertelden elkaar wat we overdag meegemaakt hadden. Ja / nee
3. Als er twee ruzie hadden, bemoeide iedereen er zich mee. Ja / nee
4. We letten erop dat onze kamers opgeruimd waren. Ja / nee
5. Bij ons thuis lukte het de ouders altijd om de kinderen
op tijd naar bed te laten gaan. Ja / nee
6. Kinderen in ons gezin werden er dikwijls op gewezen,
dat het belangrijk was om iets voor anderen te doen. Ja / nee
7. We hadden genoeg aan onze eigen problemen. Ja / nee
8. We konden echt goed met elkaar opschieten. Ja / nee
9. We zaten vaak op de bank dicht bij elkaar. Ja / nee
10. We gaven elkaar wel eens een tik. Ja / nee
11. Bij ons lag alles altijd op een andere plaats dan
waar het hoorde. Ja / nee
12. We namen het iemand erg kwalijk wanneer hij zich niet aan
de afspraak hield. Ja / nee
13. We vonden het erg als 1 van ons loog. Ja / nee
14. Als er moeilijkheden waren op het werk,
vonden we dat je je er buiten moest houden. Ja / nee
15. We steunden elkaar hoe dan ook. Ja / nee
16. We waren voorzichtig met wat we elkaar vertelden. Ja / nee
17. Leden van het gezin hadden vaak kritiek op elkaar. Ja / nee
18. We kwamen iedere maand zeker met ons geld uit. Ja / nee
19. Je kon in ons gezin doen en laten wat je wilde. Ja / nee
20. Ouders wisten wat het beste was voor hun kinderen. Ja / nee
21. We waren betrokken bij de dingen die in onze buurt gebeurden. Ja / nee
22. We vonden het fijn om de feestdagen samen te vieren. Ja / nee
23. Als iemand van ons ergens de pest over in had,
liet hij het de anderen merken. Ja / nee
24. We maakten thuis veel ruzie. Ja / nee
25. We zorgden ervoor ergens op tijd te komen. Ja / nee
26. Je kreeg bij ons thuis straf als je iets deed wat niet mocht. Ja / nee
27. We wisten heel precies wat goed of kwaad was. Ja / nee
28. We vonden het belangrijk op de hoogte te zijn van de politiek. Ja / nee
29. We staken veel energie in wat we thuis deden. Ja / nee
30. We voerden in ons gezin veel spontane gesprekken. Ja / nee
31. Er werd bij ons thuis af en toe gescholden. Ja / nee
32. We kwamen altijd geld tekort. Ja / nee
33. In ons gezin werd er de nadruk op gelegd dat je je aan
de afspraken hield. Ja / nee
34. We vonden dat drugverslaafden veel harder aangepakt moesten
worden. Ja / nee
35. We praatten vaak over politieke en maatschappelijke problemen. Ja / nee
36. Bij ons thuis konden we niet zonder elkaar. Ja / nee
37. Er waren dingen waar we thuis nooit over praatten. Ja / nee
38. Als er bij ons thuis ruzie was, had altijd dezelfde het gedaan. Ja / nee
39. Bij ons thuis was iedereen precies op tijd aan tafel. Ja / nee
40. Bij ons thuis moesten de kinderen er zelf maar voor zorgen dat
hun huiswerk klaar kwam. Ja / nee
41. Eerst werken dan spelen was in ons gezin de regel. Ja / nee
42. Op de t.v. keken we alleen naar leuke ontspannende programma's. Ja / nee
43. We hielpen en steunden elkaar thuis nauwelijks. Ja / nee
44. We gaven elkaar regelmatig een zoen. Ja / nee
45. Bij ons thuis werden we zelden openlijk kwaad. Ja / nee
46. In het algemeen waren we heel netjes en ordelijk. Ja / nee
47. We letten er goed op dat je op tijd thuis was. Ja / nee
48. Wij vonden het belangrijk heel goede prestaties te leveren. Ja / nee
49. In ons gezin had iedereen hobby's. Ja / nee
50. We vonden dat we zoveel mogelijk samen moesten doen. Ja / nee
51. Bij ons thuis hielden we onze gevoelens vaak voor ons. Ja / nee
52. Bij het naar bed gaan was er wel eens ruzie. Ja / nee
53. Als we iets gingen doen, bereidden we het altijd goed voor. Ja / nee
54. De kinderen zochten zelf wel uit naar welk t.v.-programma
ze keken. Ja / nee
55. We probeerden altijd om het de volgende keer net iets beter
te doen. Ja / nee
56. Bij ons thuis deden we nauwelijks aan vrijetijdsbesteding. Ja / nee
57. In ons gezin was er voor iedereen genoeg tijd en aandacht. Ja / nee
58. We hielden ervan om af en toe eens met elkaar te stoeien. Ja / nee
59. Kleine conflicten kwamen dagelijks voor. Ja / nee
60. Er was thuis altijd ruzie over de taken die we moesten doen. Ja / nee
61. Bij ons thuis hielden de ouders goed in de gaten met welke
vrienden de kinderen omgingen. Ja / nee
62. We geloofden in competitie en vonden dat de beste moest winnen. Ja / nee
63. We waren altijd zo moe dat we tot niets kwamen. Ja / nee
64. De meesten vonden het vervelend om thuis te helpen. Ja / nee
65. We hielden onze problemen thuis voor ons. Ja / nee
66. Het gebeurde soms dat er 1 zo kwaad was,
dat hij met dingen ging gooien. Ja / nee
67. We hadden een goede taakverdeling thuis. Ja / nee
68. We hielden precies in de gaten waar het geld aan werd uitgegeven.Ja / nee
69. We vonden het in ons gezin belangrijk om in het leven
vooruit te komen. Ja / nee
70. We kochten liever dingen voor 1 van de kinderen dan zelf
iets te maken. Ja / nee
71. Thuis deden we het hele weekend alles samen. Ja / nee
72. Ruzies hielden vader en moeder voor de kinderen verborgen. Ja / nee
73. Er was bij ons thuis bijna altijd ruzie tijdens het eten. Ja / nee
74. Als je bij ons thuis iets nodig had,
kan je het meestal gemakkelijk vinden. Ja / nee
75. Bij ons thuis letten we er op dat je je aan de afspraken hield. Ja / nee
76. Je moest zorgen dat er nooit aanmerkingen op je werk gemaakt
konden worden. Ja / nee
77. Het gebeurde vaak dat we niet wisten wat we zouden doen. Ja / nee

  Ga terug