|
|
Chronisch Vermoeidheidssyndroom en Tewerkstelling: een exploratief onderzoek --------------------------------------------------
Universiteit Gent Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen Academiejaar 2001-2002 Promotor: Prof. Dr. Rita Claes Copromotor: Prof. Dr. Stefaan Lievens
D'hont Jelle
Scriptie tot het behalen van het diploma licentiaat in de psychologie Optie bedrijfspsychologie en personeelsbeleid
Dankwoord ---------
Graag wou ik de volgende mensen, bedrijven en instituten bedanken voor hun bereidwillige medewerking aan deze scriptie: Het Vlaams fonds voor sociale integratie van personen met een handicap, Eric Samoy, ATB West-Vlaanderen, Orientatiecentrum Wilrijk, West-Vlaamse consultatiebureaus, Consultatiebureau De Vest Brussel, BW Temse, BW Tordaele Torhout, BW Blankedale Tienen, BW Mariasteen Gits, BW De Brug Mortsel, WAAK Kuume, BW Westlandia Leper, BW De Gesterbank Oostende, BW t'Veer Menen, BW Demival, BW Ryhove, BW Trianval, BW Zonnehoeve. Directeur geneesheer Patrick Galloo van de Socialistische Mutualiteiten. Alsook alle CVS-patienten die in 1 of andere zin hebben meegewerkt aan het realiseren van deze thesis. De ME-vereniging en mevr. Alice Vertommen, nationaal voorzitster. Gorik Pinkhof en Lic. A. Pringels voor de goede raad. Wannes Rambour, die mij toegang verleende tot zijn aangelegde patientenbestand. Dr. Anne Van Duyse voor de begeleiding en het in goede banen leiden van het onderzoek bij de CVS-patienten en het UZ Gent om dit onderzoek mogelijk te maken. Tot slot wil ik graag Prof. Dr. S. Lievens bedanken voor de begeleiding en nodige bijsturing.
Inhoudstabel Dankwoord Inhoudstabel Lijst Tabellen Lijst Appendices Abstract Inleiding
1. Het Chronisch Vermoeidheidssyndroom 1.1 Etiologie en historische Achtergrond 1.2 Begripsomschrijving 1.3 Differentiaaldiagnose 1.4 Epidemiologie 1.5 Prognose
2. Gevolgen voor de CVS-patienten 2.1 Financieel 2.2 Sociaal - emotioneel
3. Aandacht voor enkele belangrijke Schakels i.v.m. Werk en Hertewerkstelling 3.1 Functie en Doelstellingen van de Zelfhulpgroepen 3.2 Verslag van Rondvraag bij Beschutte Werkplaatsen en het Vlaams Fonds 3.3 De Huisarts 3.4 De Medisch-adviseur 3.5 De Mutualiteiten 3.6 De Arbeidsgeneesheer
4. Aandacht voor Tewerkstelling - Onderzoek 4.1 Werken met CVS 4.2 Verder werken met CVS 4.3 Terug willen werken en chronisch ziek zijn: de Werkhervatting 4.4 Hoe zit het met de Werkgevers? 4.5 Beroepsgeschiktheid voor CVS-patienten 4.6 Conclusie 4.8 Discussie 4.9 Conclusie
Literatuurlijst Lijst Tabellen: Tabel I : Tewerkstellingsgraad bij CVS-patienten Tabel II : Werkaanpassingen van werkhervatters na een WAO-keuring, bij respectievelijk de oude werkgever, de nieuwe werkgever en in totaal Tabel III: Achtergrondgegevens onderzoekspopulatie
Lijst Appendices: Appendix a: vragenlijst onderzoek bij CVS-patienten Appendix b: vragenlijst medisch adviseurs - CVS en tewerkstelling Appendix c: testresultaten - SPSS-outputs
Abstract --------
Met deze exploratieve studie zal worden getracht een beeld te krijgen van hoe de CVS-problematiek wordt ingepast in de hedendaagse arbeidsmarkt. Eerst zal een grondige literatuurstudie worden ondernomen zodat er een duidelijk beeld verkregen wordt over wat CVS inhoudt, wat de symptomen, de mogelijke oorzaken en gevolgen ervan zijn, welke sociale maatregelen er door de overheid reeds getroffen zijn. Daarna zullen een reeks van diepte-interviews en kwalitatieve vragenlijsten worden afgenomen. Dit bij 2 groepen, enerzijds de CVS-patienten, anderzijds enkele bevoorrechte getuigen bestaande uit professoren, personeelsdirecteurs van beschutte werkplaatsen, medische experts en voorzitters van CVS-steungroepen. Via deze informatie zal een beeld worden geschetst van hoe de twee groepen staan tegenover CVS en de tewerkstellingsproblematiek errond. Na deze exploratieve studie zullen dan de bevindingen worden geformuleerd, aangevuld met mogelijke kritieken en eventuele nieuwe denkpistes.
Inleiding ---------
Woord vooraf ------------
Het werk is vandaag de dag niet meer te vergelijken met het werk van onze ouders en grootouders. Vroeger deden werkgevers vooral beroep op dynamische spierkracht in fabrieken of buiten op het land. Tegenwoordig werken de meeste mensen in kantoren, met klanten, leerlingen of patienten en wordt vooral een beroep gedaan op vermogens als denken, concentreren, onthouden, beslissingen nemen en overtuigen. Automatisering, mechanisering en computerisering hebben van veel handenarbeid hoofdarbeid gemaakt. Het werk is ook intensiever geworden, overwerk, onregelmatig werk en werk in het weekend hebben de werkdruk er zeker niet minder makkelijk op gemaakt hoewel er wordt gestreefd naar een kortere werkweek en je dus net het tegenovergestelde verwacht. Bedrijven evolueren naar slanke, platte structuren met weinig hierarchische lagen. Bijgevolg worden de functies compacter en stijgt de verantwoordelijkheid. De grenzen tussen thuis en het werk vervagen, tegenwoordig moet je overal en altijd bereikbaar zijn. GSM's en laptops met een internetaansluiting zijn niet meer weg te denken uit de hedendaagse bedrijfswereld en wie er niet aan meedoet, raakt hopeloos achterop. Het woon-werkverkeer wordt steeds stresserender. Mensen wonen ver van hun werk af en de weg er naar toe is vol hindernissen bezaaid. In de auto krijg je te maken met dagelijkse files, de treinen rijden vaak niet op tijd, treinstakingen om de haverklap, ... Deze veranderingen in de aard en de context van het werk zijn er mede voor verantwoordelijk dat de geestelijke werkbelasting de laatste jaren sterk is toegenomen. Vroeger meer dan nu was arbeidsziekte duidelijk afgebakend, meestal was er een duidelijke kwetsuur die werd opgelopen door fysieke arbeid te verrichten. Momenteel komen (stress)ziekten t.g.v. het werk vaker voor en is er een veel langere periode tussen het ontstaan van de ziekte en het opduiken van de symptomen. Deze ziektes zijn niet meer zo concreet observeerbaar als bij b.v. een open vleeswonde.
Het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) is ook zo een ziekte. Een aantal CVS-patienten melden een overactief programma op hun werk. Het werk wordt door CVS-patienten zelf meestal niet als directe oorzaak voor hun ziekte naar voren geschoven, maar het sluit er voor velen toch dicht bij aan.
Als student bedrijfspsychologie leek het interessant dit verschijnsel in verband met werk eens te bekijken. Het uitvallen van mensen op de arbeidsmarkt is een pijnlijke zaak. Niet enkel voor de persoon die 'uitvalt' heeft dit negatieve gevolgen, ook de werkgever en de maatschappij in het algemeen lijden onder deze situatie. Het bestuderen van CVS-patienten met de focus op het werk, kan interessante inzichten opleveren. Aandacht voor de relatie 'CVS(-patient) en werk' kan ons veel leren over het hoe en waarom van de uitval, maar ook over wat van belang is om deze mensen na verloop van tijd opnieuw tewerk te stellen. De aandacht voor vermoeidheid richtte zich op de lichamelijke verschijnselen, maar in de loop van de twintigste eeuw kwam dan uiteindelijk belangstelling voor geestelijke vermoeidheid, onder meer door de technologische vooruitgang die steeds meer geestelijke arbeid van mensen vroeg. Ziekte ging steeds vaker gepaard met klachten over vermoeidheid. Een apart ziektebeeld met als belangrijkste symptoom uitputtende en invaliderende vermoeidheid, sprong daarbij in het oog. Decennia lang werd onderzoek gedaan naar dit verschijnsel dat eind de jaren tachtig officieel werd gedefinieerd: het chronische vermoeidheidssyndroom (CVS) of ook wel Myalgische Encephalomyelitis (ME) genoemd. De onduidelijkheid van het syndroom en de continue discussies in de bewijsvoering zorgen voor een lange lijdensweg voor zij die er aan lijden. Het is een typische onbegrepen ziekte in deze nieuwe tijd.
Deze exploratieve studie staat stil bij de CVS-problematiek in relatie met het werk(en). De vragen; hoe wordt met de CVS-problematiek omgegaan in de hedendaagse arbeidsmarkt en kunnen CVS-patienten al dan niet ingepast worden in de arbeidsmarkt en wat is hierbij van belang, staan centraal. In het eerste hoofdstuk wordt er tot een brede begripsomschrijving van het syndroom gekomen. Het tweede hoofdstuk belicht kort de gevolgen van het CVS. In het derde hoofdstuk wordt gekeken naar de zelfhulpgroepen, de huisartsen, de medisch-adviseurs, arbeidsgeneesheren en mutualiteiten en welke rol zij spelen bij de CVS-problematiek en tewerkstelling. Het laatste hoofdstuk, hoofdstuk 4, gaat over de tewerkstelling en hertewerkstelling bij CVS-patienten. Er wordt een duidelijk beeld geschetst van de betekenis en het belang van werk en van hoe het momenteel met de tewerkstelling, hertewerkstelling en integratiemaatregelen voor chronisch zieken en specifiek CVS-patienten is gesteld. Via een schriftelijke bevraging van een CVS-populatie van het UZ Gent, bestaande uit zowel werkenden als niet werkenden werd onderzocht wat CVS-patienten denken en wensen wanneer er over werken wordt gesproken.
* Voor een vlotte leesbaarheid zullen de volgende woorden in de thesis worden afgekort: Het Chronisch Vermoeidheidssyndroom wordt afgekort tot 'CVS', een Beschutte Werkplaats wordt afgekort tot 'BW', het Vlaams Fonds wordt afgekort tot 'VF' en de Centres for Disease Control worden afgekort tot 'CDC'.
1. Het Chronisch Vermoeidheidssyndroom ---------------------------------------
1.1. Etiologie en historische Achtergrond --------------------------------------------
Het Chronisch Vermoeidheidssyndroom is een chronische, invalididerende ziekte waarvan het hoofdsymptoom per definitie vermoeidheid is. Het is belangrijk om te beseffen dat de soort moeheid die door veel CVS-patienten wordt ervaren in de verste verte niet lijkt op de 'gewone' vermoeidheid die de meesten van ons wel eens meemaken na een grote inspanning. De moeheid wordt ervaren als uitputting. CVS-patienten beschrijven 'hun' vermoeidheid wel eens als 'de stop die er uitgetrokken is, waardoor alle energie is weggezogen'. Lichamelijke en geestelijke activiteit kan - in tegenstelling tot sommige andere ziekten - de toestand van een CVS-patient aanzienlijk verslechteren. Soms kun je CVS-patienten aantreffen die, hoewel zij veel klachten over vreselijke vermoeidheid en spierpijnen hebben, in staat zijn om ogenschijnlijk 'doodgewone' fysieke prestaties te leveren. De prijs die ze hier achteraf voor moeten betalen is echter hoog: zij moeten nadien soms dagenlang in bed blijven om van hun inspanningen te herstellen. Veel patienten hebben geleerd hoe ze van te voren energie kunnen opsparen om in staat te zijn bepaalde dingen te doen.
Het begin van deze aandoening kan langzaam en verraderlijk zijn of juist zeer acuut. De ziekte is bijna altijd van onbepaalde duur. Symptomen zijn o.a.: hoofdpijn, gezwollen en pijnlijke lymfeklieren,. gewrichts- en spierpijnen, angst, paniekaanvallen, pijnlijke keel, moeilijke concentratie, niet-herstellende slaap, aangetaste cognitie, verhoogde chemische gevoeligheden en allergische fenomenen. De belangrijkste symptomen zijn ernstige vermoeidheid, spierpijn en krampen.
Beide geslachten worden getroffen. De meest voorkomende patient is van het vrouwelijk geslacht, tussen de 25 en 40 jaar, maar er zijn ook veel oudere patienten en zelfs 30% van de patienten zijn kinderen. Er werd gesteld dat vooral de sociale bovenklasse, waardoor de ziekte ook wel de 'Yuppie Flu' werd genoemd, het gevoeligst waren aan CVS. De patienten zouden hooggeschoolde, prestatiegedreven personen zijn uit de rijkere klasse (Klonoff, 1992). Medische en opvoedkundige jobs zouden eveneens veel gevoeliger zijn dan anderen. Deze stellingen werden onderzocht en men kwam tot resultaten die de stelling ruimschoots bevestigden. Verdere onderzoeken wezen echter uit dat er voor de hogere gevoeligheid noch voor de bovenklasse-burger, noch voor de zorgberoepen empirische steun werd gevonden (Buchwald e.a., 1995). De ziekte respecteert geen socio-economische grenzen wat betreft het krijgen ervan; het voorkomen en oplossen is een andere zaak. Daar zeker in Amerika en in mindere mate bij ons in Europa de medische toegankelijkheid niet voor iedereen gelijk is.
1.2. Begripsomschrijving ------------------------
1.2.1. Ontstaansproces -----------------------
Rond midden de jaren '80 kwam CVS echt op. Er ontstond een zoektocht naar aanvaarding en de traditionele wetenschappelijke methodes werden boven gehaald om het probleem te bestuderen. Het echte startpunt volgde echter in 1988 toen wetenschappers het 'nieuwe' syndroom probeerden te definieren. De CDC-criteria of criteria van Holmes zorgden voor ondersteuning bij de wetenschappelijke aanvaarding van het syndroom. Het was tevens het startschot voor een nieuwe generatie wetenschappelijk onderzoek naar etiologie, prevalentie en behandeling.
In eerste instantie waren de criteria vooral gericht op het uitsluiten van vele andere aandoeningen, van zowel fysische als psychische aard. Het was natuurlijk een dwaze gedachte te stellen dat CVS en psychische aandoeningen mutueel exclusief zijn. Al snel bleek dat de specialisten zelf beslisten of de ene aandoening een gevolg was van de andere. Bij gevolg bleken de criteria niet langer meer objectief en waren de diagnoses eerder een persoonlijk oordeel van de specialisten. Het duurde niet lang alvorens de opstellers van de eerste criteria aanstuurden om het psychisch exclusie- criterium te verwijderen uit de lijst (Wessely & Hotopf, 1999). Er volgden aanpassingen tijdens de Washington Conference in 1991 en in 1994 na een meeting in Atlanta (CDC Atlanta, 1994). Ook in Europa werkten wetenschappers aan een vernieuwde definitie, in 1991 kwamen Sharpe, Wesseley en White tot een consensus en werden de 'Oxford' criteria opgesteld. Lloyd e.a. (1988) formuleerden de Australische diagnostische criteria.
Er is veel onenigheid over het ontstaan en de oorzaken van CVS. Maar over 1 ding is iedereen het eens: er bestaat geen sluitende definitie voor CVS. Het is niet de bedoeling hier een bloemlezing te geven van de vele definities die bestaan, maar het lijkt toch wel noodzakelijk die criteria te vermelden die door bijna alle onderzoeken worden vermeld en ook in Belgie gelden. Eerst worden de CDC-criteria of de criteria van Holmes (1988) voorgesteld, daarna de aangepaste criteria, de criteria van Fukuda (1994).
1.2.2. CDC of Holmes Criteria (1988) -------------------------------------
Om de diagnose CVS te kunnen stellen moet de patient voldoen aan de 2 majeure criteria en 8 of meer van de 11 symptomatische mineure criteria, of aan de 2 majeure criteria, samen met 2 of meer van de fysische mineure criteria en 6 van de symptomatische mineure criteria.
a) majeure criteria:
* Ernstige vermoeidheid, of vermoeibaarheid, niet aanwezig in de voorgeschiedenis, en die niet betert met bedrust. De vermoeidheid moet nieuw zijn voor het individu: er mag in de anamnese geen gelijkaardig symptoom voorkomen. De vermoeidheid moet de gemiddelde dagelijkse activiteit gedurende minstens 6 maanden tot beneden de 50 % reduceren vergeleken met de premorbiede toestand. * Andere ziekten die gelijkaardige symptomen kunnen geven moeten uitgesloten worden, waaronder eveneens zware depressie en andere klinische aandoeningen die soortgelijke symptomen met zich meebrengen.
b) mineure criteria:
Meer dan 6 symptomatische mineure criteria plus 2 fysische mineure symptomen of minstens 8 symptomatische symptomen zijn nodig.
Symptomen mineure criteria:
Om aan het criterium te voldoen, moet een symptoom begonnen zijn samen met of tijdens het optreden van de verhoogde vermoeibaarheid, en moet gedurende minstens 6 maanden voorkomen.
1. Koude rillingen of orale temperatuur tussen 37.6 en 38.6 C. 2. Keelpijn. 3. Pijnlijke lymfeklieren axillair, of anterieur of posterieur cervicaal 4. Veralgemeende onverklaarde spierzwakte. 5. Myalgia. 6. Voordien nooit optredende asthenie, minimum meer dan 24 uur na inspanning aanblijvend. 7. Veralgemeende hoofdpijn, nieuw optredend. 8. Migratoire artralgie zonder roodheid of zwelling niet-inflammatoir. 9. Neuropsychologische klachten. 1 of meer van de volgende klachten: fotofobie, transiente visuele scotoma, vergeetachtigheid, overdreven irritabiliteit, concentratieproblemen, depressie, moeilijkheden met nadenken, verwarring. 10.Slaapstoornissen: hypersomnia of insomnia. 11.Het symptomencomplex moet geschreven worden als zich ontwikkelend in een paar uren of dagen (acuut of subacuut).
Fysische mineure criteria:
Deze moeten door een geneesheer minstens twee keer gedocumenteerd worden, met minstens 1 maand interval.
1. Orale lichaamstemperatuur tussen 37.6 en 38.6 C, rectaal tussen 37.8 en 38.8 C. 2. Niet-exsudatieve pharyngitis 3. Palpabele of pijnlijke lymfeklieren, axillair of anterieur of posterieur cervicaal. (max. 2 cm doorsnede).
Velen vonden de criteria te strikt, vooral de uitsluiting van patienten met een gelijktijdige of voorafgaande psychiatrische aandoening werd als een tekort ervaren. Bij gevolg herdefinieerde het CDC het syndroom en in 1994 werden nieuwe richtlijnen opgesteld (Wessely & Hotopf, 1999).
1.2.3. Fukuda-criteria (1994) ------------------------------
CVS wordt gedefinieerd als zelfgerapporteerde, klinisch geevalueerde, lichamelijk onverklaarde aanhoudende of terugkerende chronische vermoeidheid (>6 maanden), die
* Niet het resultaat is van voortdurende inspanning * Een nieuw of duidelijk begin heeft * Niet aanzienlijk verbetert door rust * Heeft geleid tot forse afname van vroegere niveaus van beroepsmatig, sociaal of persoonlijk functioneren,
En gekarakteriseerd wordt door minstens 4 van de volgende symptomen (>6 maanden):
1. Zelfgerapporteerde beperkingen in korte termijn-geheugen of concentratieproblemen 2. Keelpijn 3. Gevoelige hals- of okselklieren 4. Spierpijn of gewrichtspijn zonder zwelling of roodheid 5. Hoofdpijn 6. Slaapklachten 7. Malaiseklachten na inspanning die langer dan 24 uur duren.
Exclusiecriteria voor CVS diagnose ----------------------------------
* Elke medische conditie die de chronische vermoeidheid zou kunnen verklaren. * Elke eerder gediagnostiseerde medische conditie waarvan niet geheel zeker is dat deze volledig genezen of onder controle is en die de chronische vermoeidheid zou kunnen verklaren. * Elke vroeger of huidige diagnose van een depressie in engere zin met psychotische of melancholische kenmerken, bipolaire affectieve stoornissen, schizofrenie, waanstoornissen, dementie, anorexia nervosa, boulimia nervosa. * Alcohol- en ander substantiemisbruik minder dan twee jaar voor het begin van de chronische vermoeidheid. * Zeer ernstig overgewicht (Quetelet index > 45)
1.2.4. Evaluatie van de verschillende Criteria ----------------------------------------------
Bij het vergelijken van de criteria van Holmes e.a. (1988) met de herziene criteria van Fukuda e.a. (1994) vinden we twee belangrijke verschillen. De eerste diagnostische criteria stellen dat 8 symptomen aanwezig moeten zijn en dat de CVS-diagnose wordt uitgesloten indien er een chronische psychiatrische stoornis aanwezig is. De herziene criteria zijn hierin minder strikt waardoor de diagnose sneller wordt gesteld. Bij gevolg is de comorbiteit van psychiatrische stoornissen groter bij het gebruik van de Fukuda criteria. Komaroff e.a. (1996) onderzochten de huidige criteria en de werkdefinitie en kwamen tot de conclusie dat ze voldoen aan hun opzet. Namelijk een duidelijk onderscheid maken tussen symptomen van CVS-patienten en die van gezonde mensen, mensen met depressie en multiple sclerose. Recentere studies (Lipkin e.a., 1997) spreken dit duidelijk onderscheidend vermogen tegen. Reactie hierop is dat overlap nu eenmaal aanwezig is en dat moet worden verder gezocht naar zowel gelijkenissen als verschillen tussen CVS en psychiatrische stoornissen (Wessely & Hotopf, 1999).
Naast deze criteria bestaan nog tal van andere criteria, onder meer in Groot-Brittannie en Australie hebben ze andere criteria opgesteld. Echt grote verschillen tussen de verschillende criteria zijn er niet. Zo leerde een onderzoek van Bates e.a. (1994) dat bij 805 patienten, verspreid over verscheidene ziekenhuizen, uiteindelijk 61% aan de CDC-criteria voldeed, 55% aan de Britse en 56% aan de Australische criteria.
1.3. Differentiaaldiagnose --------------------------
Bij de DSM-IV (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) vinden we voor CVS geen specifieke diagnose. Afhankelijk van verdere symptomatologie kunnen we het eventueel rangschikken onder 300.81 (F45.0): somatisatiestoornis (hoewel hierbij moeheid niet als kernsymptoom wordt genoemd) of 300.81 (F45.1): ongedifferentieerde somatoforme stoornis. Soms wordt, afhankelijk van de symptomatologie, chronische vermoeidheid ook onder de angststoornissen gerangschikt, vooral onder de paniekaanvallen (300.1), sociale fobie (300.23) of gegeneraliseerde angststoornis (300.02, waarbij 'snel vermoeid zijn' als 1 van de criteria ingesloten is). Er zou ook aan depressieve stoornissen kunnen worden gedacht. Bij dysthyme stoornis: 300.4 (F34.1), vindt men het criterium: weinig energie of moeheid. Met de LCD-10 komt men beter uit; in dit diagnostisch systeem wordt chronische moeheid gerangschikt onder de neurasthenie (F48.0, p. 192-3).
1.4. Epidemiologie ------------------
Het grote probleem bij de meting van het voorkomen van CVS in een populatie is de aanvaarding ervan. De geneesheren die CVS niet aanvaarden en erkennen als ziekte, zullen geen 'diagnose CVS' stellen, waardoor een vertekend beeld van de prevalentie ontstaat. Prevalentiecijfers van CVS varieren sterk, mede afhankelijk van de operationalisatie en de onderzoeksmethodiek. In een overzichtsartikel van Wessely (1995) worden prevalentiecijfers genoemd van 37 per 100.000 inwoners in Australie (Lloyd e.a., 1990) en 51 per 100.000 in West Schotland (Ho-Yen, 1988). Een meer systematische studie in twee Amerikaanse klinieken komt tot prevalentiecijfers van 0.3 procent volgens de CDC criteria van 1988, 0.4 procent volgens de Britse criteria en 1.0 procent volgens de Australische criteria (Bates e.a., 1993). Wessely gaf aan dat de prevalentiecijfers in de loop van de jaren opmerkelijk gestegen zijn, waarschijnlijk (mede) onder invloed van de toenemende bekendheid van het syndroom. Voor Nederland is de prevalentie van CVS geschat op 7 per 10.000 (Van Der Meer, 1994). Nederlandse huisartsen kwamen in 1997 en 2000 respectievelijk tot ongeveer 17000 en 26000 vermoede CVS-patienten. In deze tijdspanne werd dus een toename van 8 a 9000 CVS-patienten vastgesteld. Dergelijke degelijk onderzochte epidemiologische gegevens zijn niet beschikbaar voor Belgie. Indien deze Nederlandse schattingen worden geextrapoleerd naar de Belgische bevolking zouden 10000 a 15000 Belgen momenteel lijden aan CVS (Van Houdenhove, 2001). Met een jaarlijkse toename van ongeveer 1200 patienten. Bobbaers (1998) schat het aantal patienten tussen 2500 en 10000, terwijl informele bronnen spreken over 15000 tot 20000 en sommigen zelfs over nog meer. De meest recente bronnen (Meire, 2001) spreken over 13000 CVS-patienten in Belgie. Uiteindelijk is de bepaling van de prevalentie afhankelijk van de operationalisatie van het begrip CVS (Bates e.a., 1993). Bazelmans e.a. (1997) en Gunn e.a. (1993) komen tot een vergelijkbaar percentage van ongeveer 81% vrouwen. De prevalentie van het CVS bij jongeren (tieners) schatten De Jong e.a. (1997) op 10 a 20 per 100.000 inwoners en CVS zou voorkomen vanaf ongeveer 8 jarige leeftijd. De leeftijdsgroep 24 tot 45 jarigen zou goed zijn voor 55% van de totale populatie. De patienten komen, ondanks vroegere beweringen zoals over de 'Yuppie Flu', uit alle sociale klassen (Shepherd, 1996 en Buchwald e.a., 1995).
1.5. Prognose -------------
De ziekte kent bij elke patient een ander verloop, een eenduidige beschrijving van het ziekteverloop bestaat dan ook niet. Opvattingen over de prognose bij CVS-patienten varieren van vrijwel ongeneeslijk tot 'self- limiting' binnen enkele jaren (Harari & Glas, 1993). Veel auteurs zien de prognose niet rooskleurig: 35% van de patienten maakt na enige jaren kans op (bijna) genezing. Bij 40% houden de symptomen chronisch aan. Rond de 20% gaat niet voor- of achteruit en ongeveer 5% verslechtert zodanig, dat ze blijvend in een rolstoel of bed belanden (Shepherd, 1996). Het percentage verbetering loopt in de literatuur sterk uiteen, van 20 tot 60%. Tussen de 20% en 50% van de CVS-patienten in behandeling bij specialisten verbeteren tot op een middelmatig niveau, maar minder dan 10% functioneert uiteindelijk terug als vroeger. Bij een systematische herziening van de literatuur (Joyce, Hotopf & Wessely, 1997) komen volgende conclusies naar voren. Van 26 studies waren er vier gericht op kinderen. Men vond dat 54 tot 94% van de kinderen herstelden tijdens de follow-up perioden. Vijf studies waren vooral gericht op volwassenen, hier vond men dat minder dan 10% terugkeerde naar het pre-morbide functioneringsniveau en de meerderheid was blijvend significant verzwakt. De overige studies gebruikten minder stringente criteria om hun doelpopulatie af te bakenen. Bij de patienten in 'primary care' met vermoeidheid die minder dan 6 maanden duurt, verbetert er ten minste 40%. Er werd geconstateerd dat hoe strenger en dus strikter de definitie is, hoe slechter de prognose wordt. Consistent gerapporteerde risicofactoren voor een mindere positieve prognose zijn; oudere leeftijd, more chronic illness, een comorbide. psychiatrische stoornis hebben en geloven dat de ziekte veroorzaakt wordt door fysische oorzaken. Predictoren van verbetering zijn: een subjectief gevoel van controle over de symptomen, minder vermoeidheid, een minder lange duur van de klachten en een relatieve afwezigheid van fysieke attributies (Vercoulen e.a., 1996). Sociodemografische variabelen of behandeling bij specialisten hadden geen voorspellende waarde voor verbetering. Betrouwbare cijfers over het klachtenbeloop bij jongeren met CVS zijn er nauwelijks. Net als bij volwassenen zijn er aanwijzingen dat de kans op spontaan herstel geringer is naarmate de klachten langer duren (Kennedy & Parce 1995).
2. Gevolgen voor de CVS-patienten ---------------------------------
2.1. Financieel ---------------
Voor de patienten is het CVS een financiele lijdensweg, die hen gemiddeld 625 euro per maand kost (De Standaard, 15/11/99), anderen spreken van bedragen tussen de 500 en 1000 euro per maand, een bedrag dat voor velen niet haalbaar lijkt (CVS-werkgroep, Hoge Gezondheidsraad Belgie).
2.1.1. Rechtstreekse Kosten voor het Individu ----------------------------------------------
De rechtstreekse kosten zijn hoofdzakelijk medische kosten. 1 van de grote problemen is dat de kosten zeer hoog oplopen, nog voor de diagnose CVS wordt gesteld. Contact met de huisarts en de geneesheer specialist, het krijgen van kinesitherapie, het groot aantal voorgeschreven geneesmiddelen, bijkomende (meestal veelvuldige) onderzoeken en eventuele hospitalisatie zorgen voor een serieus kostenplaatje.
2.1.2. Onrechtstreekse Kosten voor het Individu veroorzaakt door Nood aan Hulp ------------------------------------------------------------
De dikwijls noodzakelijke hulp van een gezinshelpster, van familie en vrienden, de vervoerskosten, de kosten van gezondheidsactiviteiten, eventuele kosten voor een advocaat en het gerecht, aanpassingen, hulpmiddelen, kinderopvang, ... Zo ontstaat al vlug een niet onaardig lijstje en hoewel niet altijd alles voor iedereen geldt, blijkt het toch voor velen hoog op te lopen.
2.1.3. Onrechtstreekse Kosten door Loonverlies -----------------------------------------------
2.1.3.1. De periode van primaire arbeidsongeschiktheid. ----------------------------------------------------------
Wanneer CVS-patienten niet meer (kunnen) werken, verminderen de inkomsten aanzienlijk. Tijdens de periode van het eerste ziektejaar, de periode van primaire arbeidsongeschiktheid genoemd, krijgen arbeiders de eerste week hun normale loon en dit ten laste van de werkgever, vanaf de tweede week is dit nog 85.88% van het normale loon en dit tot en met de dertigste dag. Vanaf de 15e dag wordt 60% van het volwaardig loon door de ziekteverzekering betaald en 25.88% van het volwaardig loon door de werkgever. Vanaf de 31e dag blijft er nog 60% over van het gederfde loon, betaald door de ziekteverzekering of 55% voor zij die samenwonen met een persoon die over een eigen inkomen beschikt. Bedienden hebben een ietwat andere regeling: bedienden krijgen de eerste dertig dagen 100% van hun normale loon en dit betaald door de werkgever. Daarna krijgen zij de rest van hun primaire arbeidsongeschiktheid net dezelfde regeling als de regeling van de arbeiders.
2.1.3.2. De periode van invaliditeit. ----------------------------------------
Na een periode van primaire arbeidsongeschiktheid van 1 jaar, begint het tijdvak van invaliditeit. De invaliditeitsuitkering bedraagt 65% van het gederfde loon wanneer de geinvalideerde personen ten laste heeft, 45% van het gederfde loon voor zij die samenwonen met een persoon die niet over een eigen inkomen beschikt of 40% voor zij die samenwonen met een persoon die wel over een eigen inkomen beschikt. Het is de adviserend geneesheer van de verzekeringsinstelling die de staat van primaire arbeidsongeschiktheid vaststelt en de duur ervan bepaalt. De invaliditeit en de duur ervan wordt vastgesteld door de Geneeskundige Raad voor Invaliditeit opgericht bij het Rijks-instituut voor Ziekte en Invaliditeitsverzekering. Dit gebeurt op basis van een verslag opgemaakt door de adviserend geneesheer van de verzekeringsinstelling. Een arbeidsongeschiktheidsuitkering wordt toegekend aan iemand die in loondienst of als zelfstandige heeft gewerkt en; (1) alle werkzaamheid heeft onderbroken als rechtstreeks gevolg van het intreden of het verergeren van letsels of functionele stoornissen (2) waardoor zijn vermogen tot verdienen verminderd is tot een-derde of minder dan een-derde van wat een persoon, van dezelfde stand en met dezelfde opleiding, kan verdienen door zijn werkzaamheid in de beroepencategorie waartoe de beroepsarbeid behoort, door betrokkene verricht toen hij arbeidsongeschikt is geworden, of in de verschillende beroepen die hij heeft of zou kunnen uitoefenen hebben uit hoofde van zijn beroepsopleiding.
Er zijn geen graden van arbeidsongeschiktheid (i.t.t. de arbeidsongevallenregeling). Iemand is volledig arbeidsongeschikt of is dit niet (tenzij in de situatie van gedeeltelijke werkhervatting). Er wordt ervan uitgegaan dat het verdienvermogen beperkt is tot een-derde of minder. De een-derde-norm wordt gedurende de eerste zes maanden bepaald ten aanzien van het gewone beroep van de betrokkene, na die eerste zes maanden wordt gekeken naar wat een persoon van dezelfde stand en met dezelfde beroepsopleiding kan verdienen door zijn werkzaamheid in de beroepscategorie waartoe de beroepsarbeid van de betrokkene behoort of in de verschillende beroepen die hij heeft of zou kunnen uitgeoefend hebben op grond van zijn beroepsopleiding. (van Eeckhoutte, Van Opstal & Vanoverbeke, 2000)
Wanneer de controlerend geneesheer oordeelt dat de persoon opnieuw geleidelijk aan het werk mag gaan, dan kan hij toestemming geven om deeltijds het werk te hervatten met behoud van de volledige uitkering gecombineerd met een inkomen uit arbeid (tot 150% van de uitkering). Naar schatting zijn er in Belgie tussen de 5000 a 10000 arbeidsongeschikten in deze situatie. Maar daarbij zal je maar weinig CVS-patienten terugvinden. In Belgie werd CVS tot voor kort nog altijd niet officieel als chronische aandoening erkend ondanks het feit dat dit wel sinds 1993 gebeurd is door de Wereld Gezondheidsorganisatie (WHO). Ook het befaamde Amerikaanse gezondheidsorgaan NCID (National Center for Infectious Diseases) beschouwt CVS sinds jaren als een wereldwijd gezondheidsprobleem met topprioriteit. In de USA en Nederland zijn wetswijzigingen opgesteld of doorgevoerd die de poort openen naar erkenning van de ziekte als ernstig genoeg zijnde voor het creeren van arbeidsongeschiktheid. De norm die momenteel gebruikt wordt door het RIZIV (Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering) voor de erkenning van invaliditeit is erg hoog. Dit te bewijzen is zeer moeilijk, niet alleen bij CVS-patienten maar ook bij andere ziekten. De uiteindelijke, lang beloofde erkenning van de ziekte zal daar in de toekomst hopelijk wat toe bijdragen. Deeltijdse arbeidsongeschiktheid - zoals dit bijvoorbeeld in Nederland wel al ten dele wordt toegepast - wordt in Belgie spijtig genoeg niet toegepast. Het zou voor veel CVS-patienten een tussenoplossing zijn. Volgens mondelinge informatie van Dr. Uyttersprot van het Van Helmont ziekenhuis te Vilvoorde zou 40% van de patienten van Prof. Dr. De Meirleir van de VUB niet durven en willen het werk te hervatten zolang deeltijds instappen niet makkelijker kan (in. a.w. via zo een deeltijdse arbeidsongeschiktheidsregeling).
Er zijn dan nog de patienten die op eigen initiatief tijdelijk stoppen met werken. Zij stoppen in de hoop dat wanneer ze de nodige rust in acht nemen ze terug herstellen en opnieuw hun werk kunnen opnemen. Maar de meesten herstellen of genezen niet meer, kunnen niet meer terug gaan werken en hebben door hun vrijwillige uitstap geen rechten opgebouwd. Zij kunnen geen beroep doen op de RVA, het RIZIV of de mutualiteit.
2.1.3.3. Inkomstenverlies door de psychiatrisering van de ziekte. --------------------------------------------------------------------
De psychiatrisering van CVS zorgt nog voor een bijkomende financiele valkuil voor de patienten en dan vooral voor de zelfstandigen onder hen. Journalist Van impe, momenteel bezig met een boek over de praktijken van de verzekeringsmaatschappijen in verband met CVS, vertelde het volgende; 'De verzekeringsmaatschappijen doen er alles aan om CVS in de psychische hoek te duwen. De reden daarvoor is eenvoudig: psychische aandoeningen worden aanzien als niet gedekte risico's in de polissen: vervangingsinkomen, ziekte- en invaliditeit en werkonbekwaamheid. In Belgie alleen al zou dit de verzekeringsmaatschappijen een jaarlijkse besparing aan uitbetalingen opleveren van ongeveer 25 miljoen euro.' Naar verluidt (Van impe) zou begin mei 2002 minister Daems de verzekeringsmaatschappijen vragen hun mening te herzien, naar aanleiding van de aankondiging van de minister van sociale zaken, Frank Vandenbroucke, om CVS als een echte, aanvaarde ziekte te beschouwen. Samenvattend kan gesteld worden dat er tot voor kort weinig of geen voorzieningen voor CVS-patienten waren en dat velen geen aanspraak konden maken op een uitkering. Zij die voordien al niet werkten komen, indien het eventuele inkomen van de partner niet te hoog ligt, bij het OCMW (Openbaar Centrum voor Maatschappelijk Werk) terecht. De recente aankondigingen zijn wel hoopgevend en kunnen indien alles goed verloopt de precaire situatie van veel CVS-patienten aanzienlijk verbeteren.
2.1.4. Kosten voor de Maatschappij -----------------------------------
Bij kosten voor de maatschappij denken we vooral aan absenteisme, arbeidsongeschiktheid, invaliditeit, gerechtskosten, medische kosten, enz. Een extrapolatie van de kosten van CVS voor Austalie (Lloyd & Pender, 1992) leidt tot een schatting dat alleen al aan medische kosten 90 miljoen euro zou bedragen. Uit een onderzoek van het Economisch en Sociaal Instituut van de Vrije Universiteit (ESI-VU) in Amsterdam blijkt CVS de Nederlandse samenleving tussen de 280 en 670 miljoen euro per jaar te kosten. Deze kosten worden voor het grootste deel veroorzaakt door uitval van productie. Het recent uitgevoerde onderzoek van ESI-VU bestaat uit een literatuurstudie en een enquete onder CVS-patienten en wordt als het meest betrouwbare onderzoek beschouwd. Uit literatuurstudie blijkt overigens dat de kosten nog hoger zullen uitvallen, sommigen spreken van bedragen tussen de 375 en 835 miljoen euro.
2.2. Sociaal - emotioneel -------------------------
2.2.1. Instabiliteit van het Sociaal Statuut voor de Patient -------------------------------------------------------------
De instabiliteit van het Sociaal Statuut zorgt voor een benarde situatie voor de CVS-patient. De administratieve stappen, die dikwijls ingewikkeld en zwaar zijn, zorgen voor bijkomende stressbronnen die de symptomatologie kunnen verhogen. De kans op het verhogen van de symptomatologie stijgt eveneens door de uitsluiting van langdurige werkloosheid, de trage regularisatie van het statuut, de ongelijke vergoedingen in functie van het vroeger beroeps-statuut (zelfstandige, werknemer, bediende, ...) en de afwezigheid van homogenisering, om er maar enkele te noemen.
2.2.2. Identiteitsproblematiek -------------------------------
CVS-patienten krijgen het blijkbaar hard te verduren in onze maatschappij. Veel chronisch zieken worden geconfronteerd met het probleem van sociale aanvaarding door familie, vrienden, werk- en schoolomgeving en door de maatschappij in het algemeen. De klachten bij CVS-patienten worden afgeschreven als gemakzucht of vlucht voor verantwoordelijkheid (Lievens & Schaut, 1999).
CVS-patienten hebben wegens hun ziekte af te rekenen met een zeer groot risico op isolering en zelfs uitstoting door de partner, familie, vrienden, (ex-)collega's. De ziekte zelf maakt sociaal contact moeilijk. Bepaalde sociale activiteiten worden vermeden waardoor patienten uit de sociale sfeer van vrienden geraken en er alienatie ontstaat. Een belangrijke oorzaak hiervoor is de onmogelijkheid om sociale activiteiten te plannen, daar de CVS-patient nooit op voorhand kan weten hoe hij er op een later tijdstip aan toe zal zijn.
De fase waarin de symptomen voor het eerst beginnen op te duiken, zorgt voor de eerste problemen. Er ontstaan een aantal beperkingen en zorgen, waaronder problemen met het uitvoeren van het werk, problemen thuis, vermindering van ontspanningsactiviteiten, enz. Maar vooral het onbekend zijn van de ziekte zelf is problematisch. De zieke begint aan een dikwijls lange zoektocht naar de naam van zijn ziekte. Eenmaal de patient het CVS-label krijgt opgekleefd is hij opgelucht. Eindelijk krijgt zijn ziekte een naam, maar lang duurt die opluchting niet. Door de complexiteit van CVS brengt dit opgekleefde label een aantal nieuwe problemen en onzekerheden met zich mee. Een eerste onzekerheid is de onbekende ziekteduur, die is lang, maar tegengesteld aan de meeste chronische ziekten, kan je van CVS wel genezen. Een tweede onzekerheid is die over de etiologie en behandeling. Een derde onzekerheid betreft de fluctuatie tussen betere perioden en onverwachte zware perioden. Deze onzekerheden en de sociale problemen zorgen voor een terugval in de kwaliteit van het leven.
Bij het ziekteverloop zien we bij alle patienten een fase waarbij ze zich beginnen of althans proberen aan te passen aan de situatie. Maar iedereen eindigt op een verschillend niveau van verzoening met de ziekte en zichzelf. Bovendien heeft iedereen hier een verschillende tijdsspanne voor nodig. Meestal zijn zij die er al langer mee worden geconfronteerd al verder verzoend met hun ziekte en zichzelf. Een belangrijke factor hierbij is dus het tijdstip waarop de diagnose wordt gesteld, bij velen wordt pas na lange tijd de diagnose gesteld waardoor het verzoeningsproces aanzienlijk verlengd werd (Asbring, 2001).
2.2.3. CVS en de Kwaliteit van het Leven -----------------------------------------
CVS is een van de meest verzwakkende medische condities wanneer het gaat over Quality Of Life (QOL), vertaalt de kwaliteit van het leven en is meestal veel ingrijpender dan andere chronische ziektes (Anderson & Ferrans, 1997, Komaroff, Fagioli, Doolittle, Gandek, Gleit, Guerriero, Komish, Ware, Ware & Bates, 1996, Buchwald, Pearlman, Umali, Schmaling & Katon, 1996). Om de kwaliteit van het leven te meten bij CVS-patienten werden reeds verschillende instrumenten gebruikt en/of ontworpen waaronder de WHOQOL-100, the Euroqol EQ-SD en de short-form 36 health questionnaire (SF-36). Deze instrumenten laten toe, de 1 al wat beter dan de ander, de kwaliteit van het leven wat uitgebreider te bekijken. Een probleem bij het gebruiken van de gezondheidsstatus (zoals bij de WHOQOL-100) is dat lagere niveaus van functioneren gelijkgesteld worden met een lagere kwaliteit van het leven. Echter, deze redenering contrasteert zwaar met resultaten waar een hoge kwaliteit van het leven werd gevonden ondanks lage functioneringsniveaus. Kwaliteit van het leven bepalen via een reflectie van het eigen leven, is een breder concept dan enkel via de gezondheidstoestand. Door onder meer te kijken naar individuele perspectieven van het leven, gedragsrollen, relaties en ervaringen wordt een multidimensioneel construct verkregen dat het algemene gevoel van welzijn en de wenselijkheid van het leven dat ze leven reflecteert (Nord, Amesen, Menzel & Pinto, 2001). Myers & Wilks (1999) vonden bij CVS-patienten een gemiddelde graad van emotionele en psychische ziekte-gezondheid. Analyses rapporteerden dat CVS-patienten significant lagere niveaus van kwaliteit van het leven hadden, zowel met de algemene gezondheidstoestand meegerekend als zonder. De resultaten suggereren dat de impact van CVS op het leven zeer groot is.
CVS-patienten hebben minder en minder energie en ook de motivatie om dingen te doen daalt aanzienlijk, zelfs voor activiteiten die ze interessant vinden. CVS-patienten verliezen hun mobiliteit, vermijden sociaal contact en beginnen zich onvoldoende te verzorgen. Bovendien hebben ze verschillende affectieve en cognitieve problemen zoals: slaapstoornissen, stress, depressies, gevoel van radeloosheid en een lager billijkheidsgevoel (Bensing e.a., 1996). Daar identiteit en persoonlijke financiele toestand sterk met elkaar in relatie staan, heeft een verzwakte financiele toestand tot gevolg verscheidene aspecten van de identiteit niet meer te kunnen uitdrukken.
2.2.4. Ontevredenheid bij de CVS-patienten -------------------------------------------
Een belangrijk gevolg van de negatieve bias rond CVS is dat veel patienten ontevreden zijn over onder meer de geneeskundige hulp. Bij gevolg verlaten velen het pad van de traditionele geneeskunde om een oplossing te zoeken voor hun ziekte (Jason, Ferrari, Taylor, Slavich & Stenzel, 1996). Dit zorgt vaak opnieuw voor een versterking van het negatieve beeld van CVS bij de omgeving, waar de paramedische wetenschap niet hoog staat aangeschreven. Daarbij komt dat in vele gevallen de CVS-patienten een nieuwe ontgoocheling oplopen. Ze maken onder meer kans om, verblind door de vele aandacht, terecht te komen in een circuit dat vooral gericht is op winst maken en in mindere mate op de genezing van hun ziekte. Ontevredenheid zet aan tot een nog sterker gevoel van samenhorigheid onder de patienten, waardoor ze meer en meer in hun ziektebeleving worden opgeslokt en de genezing als maar moeilijker wordt.
2.2.5. Gevolgen op relationeel en maatschappelijk Vlak -------------------------------------------------------
De gevolgen op relationeel gebied zijn eveneens niet te onderschatten. In een onderzoek van Goodwin (2000) naar de gevolgen op de man-vrouw relatie bleek dat bij de stijging van het aantal en het verergeren van de symptomen er meer conflicten ontstaan, er minder empathie is en de steun voor de partner aanzienlijk daalt. Dit zowel bij mannen tegenover hun vrouw als bij vrouwen tegenover hun man. Bij de invloed op de partnerrelatie geldt niet enkel het directe effect van de vermoeidheid maar ook de verandering van de identiteit van de CVS-patient kan voor nieuwe problemen zorgen (Asbring, 2001). Een belangrijk gevolg van de negatieve maatschappelijke bias is dat er voor CVS-patienten slechts weinig hulpprogramma's worden opgericht. Dit heeft echter niet enkel negatieve gevolgen voor de CVS-patienten. Een als het ware onrechtstreeks negatief gevolg ontstaat door het bijzondere karakter van CVS. Een groot deel van de patienten zijn namelijk vrouwen tussen de 25 en 40 jaar. Met andere woorden de periode van het leven van een vrouw waarbij de problemen van moederschap, opvang van jonge kinderen en schoolgang zich stellen.
2.2.6. Hoe zien CVS-patienten zelf hun Ziekte? -----------------------------------------------
Verscheidene studies waaronder die van Clements e.a. (1997) vonden dat CVS-patienten die op consultatie kwamen vaak sterk geloofden in een fysische oorzaak en de psychische rol en sociale factoren minimaliseerden. Patienten komen tot dit geloof na lang nadenken over hun eigen ervaringen in combinatie met persartikels, zelfhulp-boeken en literatuur van zelfhulp- groepen. De mening van de professionele medici is hierbij voor CVS-patienten niet van belang.
CVS brengt voor sommigen ook enkele goede zaken mee. De ziekte en beperkingen doen mensen stilstaan bij het leven, hun relaties en vele andere zaken. Asbring (2001) vond bij een grote populatie vrouwelijke CVS-patienten dat bijna 80% van de vrouwen nieuwe inzichten rapporteerden die ze aanzagen als ziektewinst.
3. Aandacht voor enkele belangrijke Schakels i.v.m. Werk en Hertewerkstelling ---------------------------------------------------
3.1. Functie en Doelstellingen van de Zelfhulpgroepen -----------------------------------------------------
Zelfhulpgroepen hebben bij het opduiken van 'nieuwe' ziektes een belangrijke, meervoudige rol. Er verloopt immers heel wat tijd tussen het voorkomen van een ziekte en de herkenning en erkenning ervan, het vinden van een naam, een diagnosemiddel, een wetenschappelijk bewezen behandeling en de aanvaarding van de behandeling.
Het doel van zelfhulpgroepen is in de eerste plaats een menswaardig bestaan verkrijgen voor patienten en hun familieleden. De doelstellingen van de CVS-zelfhulpgroepen komen meestal op het volgende neer:
* Meer bekendheid geven aan het bestaan van CVS, het geven van voorlichting en verspreiden van informatie over CVS aan arts en en patienten (al dan niet met succes).
* Het ijveren voor een officiele erkenning van de ziekte en aanvaarding van de ziekte door de mutualiteiten en uitkeringsinstanties.
* Het aanmoedigen, opvolgen en ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek naar een geschikte diagnose en een effectieve behandelingsmethode. Eerst werd wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken van de ziekte financiel gesteund, later volgde dan de financiele ondersteuning van therapieen voor patienten.
* Het coordineren van regionale praatgroepen waardoor lotgenoten elkaar ontmoeten.
Niet alles van zelfhulpgroepen is echter even positief. Ze trekken meestal de zwaarste, langdurigste gevallen aan, wat de stempel van chroniciteit, afhankelijkheid, ... kortom het negatieve beeld dat de media haalt, versterkt. Zelfhulpgroepen ontstaan als een kleine groep mensen gedreven door hun eigen ziekte of die van een familielid of kennis. Maar groeien vaak uit tot een grote organisatie die in dit geval hier uiteindelijk een groot deel van de CVS-populatie vertegenwoordigt. De motivatie en de capaciteiten die bij het begin voldoende zijn om een initiatief op poten te zetten, zijn lang niet altijd voldoende meer wanneer de organisatie begint te groeien. Meestal komen de stichters van die eerste kleine groepjes spontaan aan het hoofd te staan van de altijd maar groter wordende organisatie. Uit de bevraging van patienten blijkt dit binnen de organisatie voor wat wrevel en afgunst te zorgen, wat bij gevolg een nog sterkere, meer degelijke werking in de weg staat. Ook werken de activiteiten, folders en krantjes ziektebevestigend bij de patienten. Voor de patienten en hun naasten zijn ze zeer nuttig, maar niet voor een stimulerend klimaat naar snelle reintegratie.
3.2. Verslag van Rondvraag bij Beschutte Werkplaatsen en het Vlaams Fonds -------------------------------------------------------------------------
3.2.1. Verslag Rondvraag bij Beschutte Werkplaatsen ----------------------------------------------------
Werken in een BW is een mogelijke oplossing voor mensen die door CVS niet meer de volle honderd procent kunnen renderen en bij gevolg geen kans meer maken in het normale, open arbeidscircuit. Waar een BW voor staat is het best uit te leggen via de missie-formulering van BW's: 'Beschutte werkplaatsen zorgen voor tewerkstelling van personen met een arbeidshandicap (fysisch, sensorieel, mentaal, psychisch en/of sociaal), op een voor hen aangepaste, duurzame en normaal bezoldigde manier, vertrekkend vanuit hun eigen mogelijkheden, wensen en noden. Hen volgens hun individuele noden en wensen voor te bereiden op het gewone arbeidscircuit. Indien wenselijk en nodig, mogelijkheden scheppen om hen naar de beschutte werkplaats te laten terugkeren.' (naar de missie van WAAK) De arbeid is dus gericht op het behouden dan wel het bevorderen van de arbeidsbekwaamheid van de werknemer mede met het oog op het kunnen gaan verrichten van arbeid onder normale omstandigheden.
Mensen kunnen in een BW niet zomaar aan de slag, eerst moet er toestemming verkregen worden om er te mogen werken. Bij 9 van de 13 gecontacteerde BW's werken geen CVS-patienten. De meesten van hen hebben zelfs nog geen kandidaat-werknemer met CVS gehad. Bij enkele BW's zijn er wel een aantal werknemers die gedocumenteerde CVS-patienten zijn. Deze zijn echter heel zeldzaam en meestal gaat het over niet meer dan 1 of 2 patienten. Bijna allen werken deeltijds, de meesten van hen in de namiddag en heel uitzonderlijk enkelen in de voormiddag. Een aantal gevallen hebben bij hun in-dienst-treding full-time gewerkt maar dit bleek telkens een minder geslaagde actie en had een tijdelijke afwezigheid tot gevolg. Er heerst een algemene tevredenheid over deze werknemers. Naar kwaliteit en arbeidshouding toe scoren ze goed, het enige wat hier en daar wordt aangestipt is het regelmatig afwezig zijn. Dit afwezig zijn valt te wijten aan een plotselinge, meestal korte terugval. De CVS-patienten zijn doorgaans tevreden over hun werk en staan na een periode van aanpassing en twijfel positief tegenover het werken in een BW. De CVS-patienten die er werken zijn vooral tevreden dat ze toch nog ergens aan de slag kunnen en dit dan nog in een arbeidsklimaat waar respect bestaat voor mensen met tekorten of verminderde arbeidscapaciteiten.
De kennis van de sociale dienst en de personeelsdienst over CVS blijkt heel gering te zijn. De meesten weten waar CVS voor staat en kennen de algemene symptomen, maar daarmee is de kous af. Men kreeg in geen enkel geval specifiek voorlichtingsmateriaal omtrent het onderwerp CVS. De enige informatiebron blijkt een populair televisieprogramma of een favoriet vrouwenblad te zijn, waar nu en dan iets over CVS wordt verteld. Dit komt duidelijk tot uiting als ze kort verklaren wat volgens hen CVS is. Er blijkt een vertekend, heel stigmatiserend beeld te zijn. Wat opvalt is dat er wel degelijk interesse bestaat voor het onderwerp. Maar aangezien ze die informatie zelf moeten zoeken en ze in vele gevallen onderbemand zijn (maar dat is een ander probleem), wordt die stap heel weinig gezet. Er waren slechts 2 van de 13 gecontacteerde personeelsleden die zelf informatie hadden ingewonnen.
Bij velen kwam een gelijkaardige reactie naar voren; namelijk dat die informatie (over CVS) enkel nodig is op het moment dat er zo een kandidaat met CVS komt aankloppen. Wat hen het meest interesseert is informatie over optimale arbeidsregimes, welke werkpostaanpassingen er nodig zijn, ... met andere woorden sterk werkgerelateerde zaken. Het zou in die zin zeker al een zegen zijn indien deze mensen grondig(er) zouden worden geinformeerd. Minder geslaagde acties zoals direct een voltijdse betrekking aanbieden met de bijhorende ontgoochelingen, zouden hiermee vermeden kunnen worden.
Hoe het komt dat er heel weinig CVS-patienten in BW's werken, komt in de eerste plaats door de drempelvrees van de CVS-patienten en het slecht beeld dat ze hebben van wat BW's zijn, waarvoor ze staan en wat ze te bieden hebben. CVS-patienten worden vooral afgeschrikt door de gettosfeer, de samenhoping van allerlei arbeidsgehandicapten. Ondanks hun aanzienlijk verminderd prestatievermogen voelen CVS-patienten zich niet goed bij die groep. Meestal hebben de CVS-patienten jaren in het open arbeidscircuit gewerkt en kunnen ze het niet verdragen dat ze nu plotseling tussen allemaal arbeidsgehandicapten zouden moeten werken. Dit beeld is echter fout, want de laatste tien jaar werken steeds meer validen in BW's, wat het enge, blijkbaar afschrikwekkend beeld van allemaal arbeidsgehandicapten volledig omver gooit. De validen werken in vele gevallen samen met de minder validen en met diegene waarbij het mogelijk is, ontstaat er een positieve band die te vergelijkbaar is met de banden in de open arbeidsmarkt.
3.2.2. Standpunt van het Vlaams Fonds --------------------------------------
Een tweede reden waarom heel weinig CVS-patienten terug te vinden zijn in BW's, is te wijten aan de noodzakelijke goedkeuring van het VF. Er bestaan allerlei formules waarin het VF mensen toelaat om (als gesubsidieerde arbeidsgehandicapte) in een BW te werken. Kunnen CVS-patienten tot de doelgroep van het VF behoren, m.a.w. is er sprake van een stoornis, die aanleiding geeft tot het ontstaan van een ernstige arbeidshandicap? Het VF beantwoordt deze vraag met hun voorlopige conclusie;
'Hoewel er tot op heden heel wat onduidelijkheid en controversen bestaan over de oorzaak en de aanpak van het syndroom, mag toch wel gesteld worden dat zeer veel elementen erop wijzen dat er iets fundamenteel misloopt in het functioneren van een persoon met CVS. Dit is zonder meer duidelijk als er fysieke kenmerken zijn (vermagering, gebruik hulpmiddelen...), maar ook indien er geen opvallende fysieke kenmerken zijn (wat meestal het geval is) kunnen de mogelijkheden van een persoon op een dramatische wijze beperkt zijn. Van het ogenblik dat men er van uit gaat dat de persoon niet doet alsof, moet rekening worden gehouden met de aanwezigheid van een stoornis. Ook moet er niet worden gewacht tot het ziektemechanisme volledig ontraadseld is om personen met CVS bijstand te verlenen. Anderzijds is er het feit dat er veel subjectieve elementen in het spel zijn en het inzicht dat er niet zonder meer van 'onbehandelbaarheid' mag worden gesproken. Patienten die hun problemen aanpakken ('zelfwerkzaamheid') evolueren veel beter dan 'passieve' patienten, die wachten tot de geneeskunde hun probleem oplost.
De voorlopige conclusie luidt als volgt:
'In een aantal gevallen zouden wij CVS als stoornis aanvaarden en de hierdoor ontstane toestand als handicap, maar dan wel onder strikte voorwaarden. De problematiek moet reeds jarenlang aanslepen en bijzonder ernstig zijn en de aandoening moet goed gedocumenteerd zijn, met grondig onderzoek (met uitsluiten van specifieke, gekende oorzaken van de symptomen) in 1 van de referentiecentra met een revalidatie-overeenkomst inzake CVS met het RIZIV (UZ Gent, UZ Antwerpen, UZ VUB en UZ Leuven). De diagnose moet gesteld worden in het licht van een internationale werkdefinitie type Holmes/Fukuda. Hierbij moet ook de psychiatrische invalshoek aan bod komen. Bovendien moeten er ernstige pogingen ondernomen zijn inzake therapie. Ook zouden we voorzichtig zijn met 'rendementsverlies' louter door ziekteverzuim. In feite zitten we dan eerder in de sfeer van de ziekteverzekering'. (J. Stevens, Directeur-arts Medische cel Staf VFSIPH) Met deze tekst die opgesteld werd op 24.12.2000, was het de bedoeling om alle medewerkers op de hoogte te stellen van het standpunt dat het VF innam t.a.v. CVS en bijgevolg t.a.v. mogelijke toestemmingen naar arbeidsbegeleidende en bevorderende maatregelen.
Wat direct opvalt is de zware tegenstrijdigheid in hun berichtgeving. Er wordt gezegd:
'men moet niet wachten tot het ziektemechanisme volledig ontraadseld is om personen met CVS bijstand te verlenen', maar daarna concludeert men: 'De problematiek moet reeds jarenlang aanslepen en bijzonder ernstig zijn en de aandoening moet goed gedocumenteerd zijn met grondig onderzoek'. Enerzijds wordt er dus gesteld dat er direct moet worden gehandeld en er geen wetenschappelijk antwoord moet worden afgewacht. Anderzijds wordt gesteld dat mensen alleen een kans krijgen om in aanmerking te komen als de problematiek al jarenlang aansleept. Het lijkt me vrij duidelijk dat hier een groot tekort naar voren komt. Wat eveneens opvalt is de datum van verspreiding van dit standpunt, eind 2000. Een verschijnsel als CVS en meer bepaald de evoluties in het wetenschappelijk onderzoek staan niet stil en sedert eind 2000 is reeds veel veranderd. Sinds die datum is er echter nog geen nieuwe berichtgeving geweest en werd de voorlopige conclusie nog niet bijgewerkt. Cijfergegevens over toekenningen van arbeidsbevorderende maatregelen bij CVS-patienten kon bij het VF niet verkregen worden, daar ze gewoonweg niet bestaan. Bij mijn contacten met Vlaamse consultatiebureaus waar gesproken werd over CVS-patienten die een aanvraag hadden ingediend bij het VF, werd wel een beeld verkregen over deze toekenningen. Bij sommige gevallen gebeurt er een toekenning, bij andere gelijkaardige, bijna identieke gevallen dan weer niet. Wat door de meeste medewerkers van de consultatiebureaus ook werd aangestipt is de psychische problematiek die van belang is. Als er bij de patienten een duidelijke psychische problematiek wordt beklemtoond stijgt de kans aanzienlijk dat er een goedkeuring volgt. Sommigen vertelden zelfs dat ze, overtuigd van de beperkingen van de CVS-patient en de moeilijke situatie zowel op sociaal als financieel gebied, er een serieuze depressie bij-plakken en zo de patient bijna zeker een VF-nummer bezorgen. Een derde feit wat de kansen op tewerkstelling van CVS-patienten in BW's beperkt maakt, is de onmogelijkheid om deeltijds te werken. Bij sommige BW's komt dit doordat de populatie niet groot genoeg is om het systeem in te voeren. Bij andere is het een bewuste politiek om geen deeltijdse arbeid toe te laten, doordat het teveel werk en inspanningen vergt om alles in te passen.
3.3. De Huisarts ----------------
3.3.1. De Visie van de Huisarts op CVS en het Contact met de CVS-patient -------------------------------------------------------------------------
De rol van de huisarts blijkt bijzonder belangrijk, daar mensen voor de eerste consultatie naar aanleiding van opduikende problemen bijna altijd eerst bij de huisarts langsgaan (Grol, 1981). Hoe deze eerste consultatie verloopt en afloopt kan een ingrijpende invloed hebben op het lot van de CVS-patient. Er is jammer genoeg een gebrek aan waardering voor de ziekte door het huisartsenkorps. Dit staat in verband met het verschil van interpretatie van CVS, met andere woorden het gebrek aan consensus tussen de geneesheren over CVS.
De diagnose CVS wordt vaak door de huisarts gesteld, maar al even vaak ook niet. In dat geval komt de patient zelf op de proppen met de diagnose. In het onderzoek van Butler e.a. (1991) hadden de meeste onderzochte patienten zelf de diagnose CVS gesteld. Naar aanleiding van literatuur en informatie die ze hebben ingewonnen stellen de patienten zelf de diagnose (Smith, 1991). Huisartsen rapporteerden zelf -diagnose in 68% van de gevallen. Zo blijkt zelf-diagnose frequenter voor te komen dan dat de diagnose door de huisarts wordt gesteld, wat heel uitzonderlijk is in de algemene geneeskunde (Scott e.a., 1995). Het stellen van een zelf-diagnose bemoeilijkt in vele gevallen de communicatie met de arts bij de consultatie en verhindert ook het overwegen van andere mogelijke verklaringen voor de klachten bij de patient. Wanneer patienten de geneesheer confronteren met een zelf-diagnose CVS, dan beschouwen de geneesheren deze patienten als minder goed behandelbaar en heel tijdrovend. Bovendien zien ze meer kans op problemen (Scott e.a., 1995). In het onderzoek van Prins e.a. (2000) konden meer dan de helft van de ondervraagde huisartsen minder sympathie opbrengen voor CVS-patienten dan voor patienten met andere klachten. 43% van de artsen verwacht meer communicatieproblemen en beoordelen de samenwerking en het contact met de CVS-patient als zwak. 54% van de artsen had minder empathie voor CVS-patienten. De huisartsen die empathie toonden, vonden de patienten niet meer tijdrovend, zij die minder empathie toonden ondervonden meer communicatieproblemen, een slechter contact en een minder goede samenwerking. Hoe meer jaren ervaring en hoe meer CVS-patienten te hebben gezien hoe groter de empathie.
Voor deze negatieve beoordelingen van de geneesheren kunnen de volgende verklaringen worden gegeven. Doordat patienten zelf meer weten over CVS, worden ze mondiger tegenover de artsen en specialisten. De patienten gaan zelf de diagnose CVS stellen of op zoek naar mogelijke oorzaken en behandelingen voor de ziekte. Dit roept irritatie op bij de huisartsen: het voelt alsof de rollen worden omgedraaid. De zorgverleners voelen zich gekrenkt in hun professionele trots, wat op den duur leidt tot een afstandelijkere houding van de huisarts ten opzichte van de CVS-patient.
Een andere bron van irritatie voor de huisartsen is het voortdurend terugkeren van de patient met dezelfde vage klachten en het sterk somatiseren van de patient (Prins e.a, 2000). De huisartsen kunnen zich na verloop van tijd steeds moeilijker inleven in het gevoelsleven van de patient, met al zijn onduidelijke klachten. Ook schrijft de CVS-patient zijn klachten meestal toe aan lichamelijke oorzaken (virus, immuunsysteem, hormonaal), terwijl de huisartsen meer gericht zijn op psychosociale factoren (stress, werk- of thuissituatie). Een milde vorm van depressie werd door de huisartsen het meest genoemd als een mogelijke oorzaak, afwijkingen in het immuunsysteem het minst.
Bovendien draagt de matige kennis over CVS van de geneesheer bij aan de negatieve houding van de geneesheer. Het blijkt dat een groot deel van de huisartsen niet in staat zijn, om voldoende informatie te verstrekken aan de CVS-patient. Het niet erkennen van de ziekte of het niet herkennen van de symptomen van CVS, waren hiervoor de belangrijkste oorzaken (Richman e.a., 1994). De belangrijkste reden om de CVS-diagnose niet te stellen is het niet kennen van de criteria (69%). Slechts 10% voelde zich bekwaam om voldoende uitleg te kunnen geven over CVS aan een patient. Zij die de diagnose niet stelden voelden zich significant minder capabel om patienten over CVS te informeren dan zij die de diagnose wel stelden (Prins e.a., 2000). Misschien is de kennis van CVS bij huisartsen wel voldoende, maar schiet de belangstelling voor CVS en de CVS-patient tekort. Slechts vierentwintig procent van de huisartsen zou het zichzelf erg kwalijk nemen als ze CVS zouden missen. Het laagste percentage in een Lijst van 16 aandoeningen!
3.3.2. Behandeling van de CVS-patient door de Huisarts -------------------------------------------------------
Van de 151 huisartsen (Stroband e.al., 2000) gaven 103 (68%) huisartsen hun patienten met een CVS-diagnose een vorm van behandeling. De behandeling bestond meestal uit gesprekken. Soms werden medicijnen zoals antidepressiva gegeven. Vaak werd het functioneren en de balans tussen rust en activiteiten van de patient besproken. De huisartsen gaven voorlichting over de moeheid en advies. De adviezen betroffen meestal lichaamsbeweging, soms leefstijl, voeding of patientenverenigingen. Alle huisartsen vroegen naar psychosociale factoren. Een deel van de geinterviewde huisartsen ondervond problemen bij de behandeling of in de relatie met derden. Een knelpunt was b.v. dat sommige patienten meer diagnostiek of behandeling wilden dan de huisarts nodig vond. Als de huisarts de diagnose CVS heeft gesteld, staat hij voor de belangrijke keuze of hij deze patient zelf behandelt of al dan niet doorverwijst. Indien hij de keuze maakt zelf de patient te behandelen moet hij zich van heel wat zaken bewust zijn. Zijn houding tegenover de patient, zijn kennis over het onderwerp, zijn ervaring in en met behandelingswijzen, zijn motivatie om wat meer te doen dan voor de gemiddelde patient, ... Een voor een zijn dit elementen die een grote invloed zullen hebben op het verdere verloop van de patient zijn ziektegeschiedenis. Het is daarom dan toch heel belangrijk deze keuze bewust en weloverwogen te maken. Vele huisartsen staan bij deze factoren niet stil en haken na enkele maanden dan toch af, wat voor de patient een ramp betekent.
3.3.3. De Visie van de CVS-Patient op het Contact de Huisarts --------------------------------------------------------------
Stroband e.a. (2000) vonden dat in 43% van de gevallen de CVS-patient een goede relatie met de arts rapporteerde, 37% tamelijk goed en 20% niet goed of zelfs slecht. 17% van de CVS-patienten had helemaal geen vertrouwen in de arts. De mate waarin de patient zich serieus voelt genomen, varieert tussen de verschillende categorieen. Algemeen kunnen we stellen dat de huisartsen en specialisten hun klachten niet echt serieus opnamen, terwijl dokters in universitaire, gespecialiseerde centra de klachten bijna altijd serieus namen en sympathie toonden voor de patient.
3.3.4. Conclusie -----------------
De diagnose CVS en de degelijke behandeling van de CVS-patient door de huisarts blijken cruciaal voor het verdere ziekteverloop van de CVS-patient. Indien de huisarts dit zou kunnen, zou dit het verergeren van dergelijke klachten kunnen voorkomen en lange arbeidsongeschiktheid mogelijks voorkomen. Eveneens zou de patient zich serieus genomen voelen. Dit kan zorgen voor een goede start met vertrouwen langs beide kanten voor een verdere behandeling en het leren omgaan met de ziekte. Het zou de huisarts meer tijd kosten om de CVS-patienten zo degelijk te moeten behandelen, maar deze tijdsinvestering zou mogelijke conflicten en veel onnodige bezoeken voorkomen waardoor er uiteindelijk een win-win situatie wordt gecreeerd.
3.4. De Medisch-adviseur ------------------------
3.4.1. Opdracht en Aanbevelingen ---------------------------------
De medisch-adviseur oefent de controle uit op de arbeidsongeschiktheid. Bovendien gaat hij na of, uit geneeskundig oogpunt, de prestaties inzake geneeskundige verzorging verleend worden overeenkomstig de wettelijke en reglementaire bepalingen inzake ziekte- en invaliditeitsverzekering. Zijn specifieke rol bij de behandeling van CVS-patienten kan als volgt worden omschreven;
'De rol van de medisch-adviseur (ook wel adviserend geneesheer genoemd) bestaat erin de resocialisering te begeleiden in het kader van een project van multidisciplinaire revalidatie. Hij zal de opvolging van de arbeidsongeschiktheid verzekeren, rekening houdend met eventuele ongeschiktheidstesten (het niet kunnen verdragen van inspanningen, cognitieve stoornissen, ..) Hij zal zorgen voor een samenwerkingsverband met het project van het multidisciplinaire revalidatieteam voor de mogelijkheden van resocialisering en de nadruk leggen op een geleidelijke werkhervatting. Hij zal ervoor zorgen patientengroepen met langdurige ongeschiktheid alsook conflictuele toestanden te beperken.' Vertrekkende vanuit deze aanbevelingen van het ministerie van sociale zaken werd een enquete afgenomen om na te gaan hoe medisch-adviseurs staan t.o.v. CVS(-patienten) in relatie tot tewerkstelling.
3.4.2. Enquete bij de Medisch-adviseurs ----------------------------------------
3.4.2.1. Populatie en methode. ---------------------------------
Bij de drie grootste mutualiteiten werd gevraagd of een dergelijke bevraging kon doorgaan, slechts 1 stemde in op het voorstel. Van de medische directie van de Socialistische Mutualiteiten (o.l.v. Dr. Patrick Galloo) kreeg ik de toestemming om bij hun adviserend geneesheren een rondvraag te doen. Er werden 24 adviserend geneesheren aangeschreven, 21 (87.5%) van hen antwoordden en stuurden de vragenlijst terug.
Aan de hand van de resultaten van de enquete wordt geprobeerd een antwoord te vinden op enkele vragen die bij mij waren opgekomen tijdens gesprekken met CVS-patienten en andere mensen die bekend zijn met het onderwerp. De eerste twee vragen: 'Hoeveel keer hebt u gemiddeld contact met 1 CVS-patient?' en 'Na hoeveel contacten stelt u een reintegratieplan op en heeft de patient hierbij inspraak?', zijn vooral een toets op de behandelingsprocedure van CVS-patienten. In een artikel over het verzekeringsgeneeskundig beleid bij CVS-patienten uitgegeven door de Landsbond der Christelijke mutualiteiten wordt het volgende gesteld; 'Door het formuleren van een antwoord op deze vragen, kunnen we - na een drietal consultaties - een balans opmaken. Dit geeft aanleiding tot een belangrijk beslissingsmoment.' Deze gegevens worden ook aanbevolen door het ministerie van sociale zaken. Vraag 3, 4, 5 en 8 zijn specifiek gericht op tewerkstelling. Met deze vragen werd vooral de concrete aanpak van de medisch-adviseurs onderzocht en werd er eens gepeild naar hun aanvoelen van de verschillende slaagkansen. Vraag 6 bevraagt hun geloof in de verschillende theoretische strekkingen over de oorzaak van CVS. Vraag 7 gaat na of de overtuiging van de patienten correct is. Zij stellen namelijk dat de opvatting van de arts soms doorslaggevend is voor het vervolg van een patient zijn weg.
3.4.2.2. De resultaten van de enquete. -----------------------------------------
Bij de vraag; 'Hoeveel keer hebt u gemiddeld contact met 1 CVS-patient?' varieerden de antwoorden van 3 keer in totaal tot 2 maal per maand. Een gemiddeld antwoord kan als volgt worden geformuleerd: om de 2 maand en na het eerste jaar nog 1 maal per jaar. Bij de vraag; 'Na hoeveel contacten stelt u een reintegratieplan op en heeft de patient hierbij inspraak?' luidde het antwoord bij meer dan de helft 'nooit', meestal met dezelfde motivering namelijk dat er een gebrek aan motivatie bij de patient is. Een aantal zeggen het over te laten aan andere behandelende artsen, maar doen wel geen navraag of dit dan wel degelijk wordt gedaan door de andere behandelende artsen. Anderen antwoordden dat dit wordt overgelaten aan de patient zelf, er wordt dus gewacht tot op het moment dat de patient er zelf om vraagt. Dit is een duidelijk probleempunt bij de artsen en dus duidelijk ook bij de medisch-adviseurs. De medisch-adviseur weet blijkbaar niet goed of hij zelf mag/moet beginnen over reintegratie of moet wachten tot de patient er zelf over begint. Een voordeel in het geval dat de patient er zelf over begint is het feit dat hij zeker gemotiveerd is en er wellicht klaar voor is. Echter, hiervoor opteren laat toe dat die patienten die geen initiatief nemen, wegglijden in hun chroniciteit. Een andere misvatting komt terug in het antwoord 'bij objectivering van de diagnose'. Dit is duidelijk niet bevorderend, daar er pas na maanden en soms zelfs jaren tot die objectivering wordt gekomen. Enkele medisch-adviseurs geven te kennen helemaal niet bekend te zijn met reintegratieplannen. Slechts 1 medisch-adviseur sprak over een overleg met de arbeidsgeneesheer en de behandelende arts. 1 antwoordde na gemiddeld drie contacten en nog een andere had het over 'na 6 tot 9 maanden'.
De volgende vraag was; 'welke arbeidsbevorderende maatregelen stelt u voor'. Iedereen stelde part-time voor en bijna allen vermelden ook taak- en werkaanpassing als arbeidsbevorderende maatregel. Thuiswerk werd slechts driemaal voorgesteld net als meer pauzes inlassen en een flexibel uurrooster. Het lijkt verwonderlijk dat slechts enkelen flexibele werkuren voorstellen, misschien valt dit te verklaren doordat ze het gelijk hebben gesteld aan part-time werk. Sommigen stelden voor een beginfase in te lassen met freelance vrijwilligerswerk.
Bij de vraag naar de meest haalbare maatregelen kwamen meestal dezelfde antwoorden terug als bij de vorige vraag. Wel viel op dat er behoorlijk veel klemtoon werd gelegd op de trage, gestage heropbouw van het arbeidsritme. Bij de vraag naar de meest haalbare maatregelen kregen we volgende antwoorden: omscholingen zijn moeilijk haalbaar wegens ziekte en motivatiegebrek, thuiswerk is zelden mogelijk, flexibele uren zijn door de administratieve problemen moeilijk haalbaar en meer pauzes zijn moeilijk te rechtvaardigen tegenover de collega' s. Gedwongen tewerkstelling werkt heel negatief evenals een te vlugge werkhervatting.
De geschatte percentages van CVS-patienten die na (gedeeltelijk) herstel terug aan het werk kunnen zoals vroeger varieren van 0 tot 90%. Het grootste deel draait rond de 5 a 15%. Het percentage dat na (gedeeltelijk) herstel terug aan het werk kan, mits blijvende maatregelen en gevolgen varieert van 0 tot 50%, met een gemiddeld percentage van 20%. De schattingen van het percentage dat eventueel naar een BW kan, schommelden tussen de 0 a 5%. Deze vraag bracht heel wat opmerkingen mee. Volgens de medisch-adviseurs zijn de patienten meestal te hoog gediplomeerd, het zijn zelden arbeiders. Sommigen noemen het zelfs psychisch onverantwoord. Mag hier dan uit worden geconcludeerd dat mensen die werkten als bediende niet terecht kunnen in een BW? Dit lijkt me een onjuiste visie en getuigt van een gebrekkige kennis over welk werk en werkschema's een BW te bieden heeft. Sommigen geven dan ook openlijk toe die inschatting niet te kunnen maken door een gebrek aan deze kennis. Er wordt door velen een enorm grote weerstand van de patient gemeld, alsook problemen met het VF. Enkelen geven ongeveer 5% aan. Interessant voor verder onderzoek zou zijn om te gaan kijken hoe hoog het slaagpercentage ligt en dit te vergelijken met zij die in het normale arbeidscircuit hun herintrede doen. Ook het verschil tussen de aanpassingen doorgevoerd bij een BW versus die in het normale arbeidscircuit lijken een verdere exploratie waard. Een schatting van het aantal patienten dat niet meer terug aan het werk kan, leverde heel gevarieerde antwoorden op van 0 tot 90%, met een gemiddelde van 50 tot 70% (al dan niet rekening houdend met extremen). Een opmerking die bij deze schatting moet worden gemaakt is de invloed van de leeftijd. De percentages zullen logischerwijs verschillen tussen de 25-jarigen en de 55-jarigen.
Bij de vraag naar hoeveel geloof men stelt in de verschillende theorieen bleek dat ongeveer 45% van de medisch-adviseurs gelooft in het psychische model, 15 % in het somatische model en 40% in het biopsychosociaal model. Uiteindelijk kan je stellen dat voor de ondervraagden ieder model omstreden is en voor velen lijkt een degelijke samenwerking tussen de verschillende modellen de enige oplossing.
Zijn de opvattingen van de arts soms doorslaggevend voor het vervolg van een patient zijn weg? Hierop antwoordde op twee na iedereen bevestigend. Vooral het te veel bevestigen van de vermoeidheid van de patient kwam hier als negatief naar voren. Men beklemtoont dan ook het verschil tussen bemoederen en stimuleren van de CVS-patient. Hiervan maken patienten gebruik. Wanneer ze ontgoocheld worden door een, volgens hen, te negatief ingestelde geneesheer gaan ze op zoek naar een andere, bemoederende arts. Eenmaal ze bij deze aanbeland zijn, wordt hun arbeidsongeschiktheid alleen maar groter en wordt de weg terug bijna onmogelijk. De adviseurs die neen antwoordden op deze vraag, leggen de schuld volledig bij de patient.
Een algemeen beeld geven over CVS en de arbeidsmarkt is niet zo evident volgens de medisch-adviseurs. En dit om twee redenen: ten eerste kan er geen algemeen beeld worden gegeven daar de medisch-adviseurs patienten met weinig ongeschiktheidsdagen zelden zien en ten tweede daar elke casus anders is! De algemene aanpak en huidige manier van denken heeft een weerslag op de reintegratie en kansen op de arbeidsmarkt van mensen met CVS. Momenteel wordt ziektebevestigend gewerkt, waardoor de patient zichzelf op den duur als arbeidsongeschikt gaat verklaren. De artsen zouden moeten motiveren en stimuleren om het werk, mits enige aanpassingen, opnieuw te hervatten en dit liefst zo snel mogelijk. Voor veel CVS-patienten, die terug zouden willen werken, is hun ziekte (CVS) een te grote stempel, die hun kansen op het vinden van werk aanzienlijk doet dalen. Ook zullen werkgevers, zolang de sociale bijdragen zo hoog blijven, niet vlug aangepast of deeltijds werk aanbieden. Hoe het met de patienten is gesteld hangt af van het karakter, de persoonlijke inzet, familiale- en omgevingsinvloeden. Over het algemeen zijn ze moeilijk te motiveren, de leeftijd en het soort beroep speelt hierin een belangrijke rol. Ofwel handhaven of reintegreren ze zich in de arbeidsmarkt ofwel wordt hun levensdoel erkenning krijgen als invalide. Aangepaste werkduur en lichter werk is het maximum haalbare, bij ernstige gevallen is er geen enkele werkhervatting meer mogelijk. Zij die het werk kunnen en willen hervatten hebben het vaak lastig, maar de tevredenheid over het weer actief bezig zijn weegt hiertegen op. Een belangrijke boodschap moet uit het CVS-verhaal weerhouden worden: er moet in de huidige arbeidsmarkt meer aandacht gaan naar de opvoeding van de werknemers en werkgevers inzake werkhouding en werkritme. Dit zou onder meer leiden tot een vroegere herkenning van allerlei opduikende stressproblemen, wat voor allen veel nuttiger zou zijn.
3.4.2.3. Conclusie. ----------------------
De manier van werken, zoals voorgeschreven door de richtlijnen van het ministerie van sociale zaken, wordt helemaal niet gevolgd. Er blijkt zelfs bij velen geen kennis te zijn van deze richtlijnen, meer nog, de kennis over CVS blijkt over het algemeen heel zwak. Medisch-adviseurs staan heel pessimistisch tegenover hun kansen op hertewerkstelling en denken overwegend aan een psychische oorzaak voor de ziekte.
3.5. De Mutualiteiten ---------------------
Uit de ervaringen en contacten die mij tijdens het maken van deze thesis zijn bijgebleven, kan over de mutualiteiten en hun houding tegenover CVS het volgende worden besloten; ze staan eerder negatief en wantrouwig tegenover CVS. De Christelijke Mutualiteiten (CM) hebben een brochure uitgegeven getiteld; 'het verzekeringsgeneeskundig beleid bij CVS-patienten'. Deze brochure is nagenoeg gelijk aan de richtlijnen in verband met de beoordeling van de arbeidsongeschiktheid van de hoge gezondheidsraad, onderafdeling 1.2 'psychosociale aspecten van ziekten', werkgroep CVS. In de brochure heeft men die richtlijnen voor arbeidsongeschiktheidsevaluatie uitgebreid uitgewerkt. Er wordt op alle niveaus aandacht gevraagd voor de onbegrepen ziekte en een planmatige begeleiding met arbeidsreintegratie als mogelijk doel. Maar ondanks deze maatregelen blijkt er veel onvrede te bestaan over de houding van de Christelijke Mutualiteiten. Toen de Christelijke Mutualiteiten werd gevraagd mee te werken aan de enquete i.v.m. CVS bij hun medisch-adviseurs werd beleefd geweigerd. De Socialistische Mutualiteiten hebben wel hun medewerking verleend, maar staan daarom niet positiever tegenover CVS. Een echt concreet plan i.v.m. de begeleiding en beoordeling van CVS-patienten hebben zij niet en bij de vraag naar hun algemene houding tegenover CVS bleven ze mij het antwoord schuldig. Het Liberale en Neutrale Ziekenfonds hebben ook geen dergelijk plan en waren eveneens niet bereid mee te doen aan de bevraging.
3.6. De Arbeidsgeneesheer - Bedrijfsarts ----------------------------------------
Om de arbeidsgeneesheren te kunnen 'evalueren' wordt eerst een soort functieomschrijving gegeven. In de codex over het welzijn op het werk vind je onder meer de volgende opdrachten voor de arbeidsgeneesheer terug:
'De interne dienst (dus de arbeidsgeneesheer) heeft als opdracht de werkgever, de leden van de hierarchische lijn en de werknemers bij te staan in de uitwerking, programmatie, uitvoering en evaluatie van het beleid bepaald door het dynamisch risicobeheersingsysteem..... In het kader van dit dynamisch risicobeheersingsysteem heeft de interne dienst volgende opdrachten:
* Advies verlenen over de organisatie van de arbeidsplaats en de werkpost.
* Advies verlenen over het opstellen van instructies betreffende het gebruik van arbeidsmiddelen.
* Advies verlenen over de vorming van werknemers: bij indienstneming, overplaatsing of verandering van functie, ...
Dit zijn kort de meest relevante opdrachten die door de wet voorgeschreven staan, de opdrachten van een externe dienst komen op hetzelfde neer. Via dit beeld van de opdrachten van de arbeidsgeneesheer belichten we zijn rol in de begeleiding van CVS-patienten. Bij de arbeidsgeneesheren was er geen rechtstreekse bevraging, ondermeer doordat de arbeidsgeneesheren niet allen ervaring hebben met het CVS-onderwerp. Arbeidsgeneesheren zijn eveneens niet geinteresseerd om mee te werken om zodoende de integriteit van de bedrijven niet te schaden. Concrete informatie over Belgische arbeidsgeneesheren en hun aanpak van CVS is niet te vinden. In een Nederlands onderzoek over arbeidsreintegratie van chronisch zieken (Cuelenaere e.a., 1999) bleek dat arbeidsgeneesheren het belang van reintegratie voor mannelijke werknemers hoger inschatten dan voor vrouwelijke werknemers. In hun praktische verzuimbegeleiding van mannelijke en vrouwelijke zieken bleken bedrijfsartsen echter niet direct te discrimineren. Wel bleek dat zij in hun inspanning rekening hielden met aspecten die indirect aan sekse gerelateerd zijn, zoals de omvang van de aanstelling, het soort beroep en het soort aandoening. Mannen en vrouwen verschillen zelf ook in hun reintegratiegedrag. Een opmerkelijk verschil was dat de houding van het sociale netwerk ten opzichte van werken een grote invloed had op het wel of niet hervatten van het werk door vrouwen. Als het netwerk van een vrouw er niet achter staat dat de vrouw gaat werken, dan doen vrouwen minder moeite om weer aan het werk te komen.
Voor CVS-patienten is de arbeidsgeneesheer echter wel een belangrijke schakel in het reintegratieproces. De arbeidsgeneesheer is namelijk ideaal geplaatst om de CVS-patient, die terug aan de slag wil, te helpen. De arbeidsgeneesheer kent het best de desbetreffende werkgever en de mogelijkheden die er bij de werkgever zijn. Een probleem dat duidelijk naar voren kwam tijdens mijn onderzoek is de gebrekkige, bijna onbestaande samenwerking tussen de arbeidsgeneesheer en de andere geneesheren, geneesheer-specialisten en adviserend geneesheren die bij de behandeling en beoordeling van de patient betrokken zijn.
4. Aandacht voor Tewerkstelling - Onderzoek -------------------------------------------
4.1. Werken met CVS -------------------
4.1.1. Inleiding ----------------- 'Door er op je werk over te praten werd je als lastig beschouwd en door niet te praten vonden ze je gehandicapter dan je was' (uitspraak van een CVS-patient die deelnam aan het onderzoek). Arbeid kan een positieve rol spelen voor de kwaliteit van het leven van vele chronisch zieken (van Agt e.a., 1994, Wan, 1987, Barovsky, 1989, van Elderen, 1995). Verlies van werk kan een verwoestende en demoraliserende ervaring zijn. Mensen met CVS geloven niet vaak in hun kansen om terug werk te vinden. Flexibiliteit op de werkplek is een sleutelvoorwaarde voor CVS-patienten op zoek naar een job. CVS-patienten hebben nood aan een flexibel werkschema, dat kan worden aangepast aan onverwachte fluctuerende energieniveaus. De onvoorspelbaarheid van het energieniveau van de volgende dag(en) creeert bij CVS-patienten een grote hindernis om te kunnen en mogen meedoen op de huidige arbeidsmarkt. CVS-patienten zijn ook vaak zeer gevoelig voor chemische stoffen en zijn dus beter af met chemisch-vrije banen. Veel CVS-patienten zouden er goed aan doen om terug (gedeeltelijk) te werken. De kansen blijken echter zeer schaars te zijn. Uit klachten-inventarisaties blijkt dat de toegang voor mensen met een chronische ziekte tot de arbeidsmarkt nog altijd problemen kent (Wewer & Meijer 1998).
Blatter e.a. (1998) kwamen bij hun onderzoek met CVS-patienten tot enkele interessante conclusies. CVS-patienten willen vaak werkaanpassingen. Het betreft hier met name andere werktijden (andere uren, minder uren, meer pauzes) en taakverandering (taken eraf/erbij, scholing). Daarnaast taakontlasting (lager werktempo, meer hulp) en middelen (hulpmiddelen, meubilair, machines). CVS-patienten rapporteren dat door collega's en leidinggevenden relatief vaak negatieve opmerkingen worden gemaakt over de ziekte. Door zowel werkende als niet-werkende CVS-patienten wordt meer contact onderhouden met de personeelsdienst. Andere bevindingen die echter niet significant waren, zijn dat 75% onder deze patientengroep weer zou willen werken (94% vindt wel dat ze wel weer moeten gezond zijn), 44% het liefst bij hun oude werkgever. Ze willen de volgende ondersteuning: 44% wil hulp bij de terugkeer naar het werk, 6% wil hulp bij sollicitaties, 6% wil een opleiding volgen.
4.1.2. Tewerkstellingsgraad bij CVS-patienten ----------------------------------------------
Onder donateurs van de CVS-Stichting in Overijssel, Flevoland en Zeeland werd eind 1995 een onderzoek gedaan. Van de mensen die voor het krijgen van CVS betaald werk verrichtten, werkt 62% momenteel niet meer, 38% is volledig arbeidsongeschikt verklaard en 13% gedeeltelijk arbeidsongeschikt. Van de CVS-patienten die voor hun ziekte betaald werk verrichtten acht 58% zich helemaal niet meer in staat betaald werk te verrichten, 14% acht zich in staat nog 1-25% te werken, 20% acht zich in staat om nog 26-50% te werken, 6% acht zich in staat nog 51-80% te werken en 2% acht zich in staat om 100% te werken. Het percentage van helemaal niet meer kunnen werken ligt hier dus heel hoog. Bleyenberg e.a. (1997) signaleren dat in de door hen onderzochte patientengroep nog slechts 31% werken, waarvan 80% deeltijds, terwijl zeker 60% van de patientengroep een baan had voor de klachten begonnen. Een aantal specifieke studies over de impact van het CVS op de tewerkstellingsgraad staan hieronder vermeld in tabel I.
Tabel I: Tewerkstellingsgraad hij CVS-patienten -----------------------------------------------
--------------------------------------------------------------------------- studie Aantal % werkenden % werkenden % werkenden bij subjecten voor CVS tijdens CVS follow-up --------------------------------------------------------------------------- Lloyd e.a., 1992 24 vrouwen 51.8 19.2 18 mannen 72.9 36.4 Schweizer e.a. 1995 47 (70% V) 87 51 Bombardier e.a 1996 208/203 (85% V) 59 60 Anderson e.a. 1997 110 (73% V) 26 ---------------------------------------------------------------------------
In de literatuur varieert het percentage van CVS-patienten die onmogelijk nog kunnen werken tussen de 25 tot 35 procent. De mogelijkheid om nog deeltijds te werken varieert in de literatuur van 28 tot 80 procent (Lambrecht, 1995). De percentages verschillen sterk van de ene studie tot de andere. Niet enkel het verschil tussen de verhouding man-vrouw, maar ook regio- en landenverschillen zullen hierin meespelen. Gelijk hoe, het aantal niet-werkende CVS-patienten blijft aanzienlijk.
De studie van Bombardier & Buchwald (1996) is waarschijnlijk een van de enige studies over CVS en tewerkstelling die ook een degelijke follow-up heeft gehad. Hieruit blijkt dat het tewerkstellingspercentage niet veranderd was na 31 maanden in vergelijking met de eerste meting. Ook vond men bij deze studie dat 35% van de nog werkende CVS-patienten een sterke prestatievermindering rapporteerden. Dergelijke onderzoeken zijn dus zoals eerder gezegd, heel schaars en de logische volgende stap, namelijk het opstellen van concrete jobgerelateerde programma's is zelfs nog zeldzamer. In een inventarisatie van bestaande programma's voor de psychosociale zorg aan somatisch chronisch zieken (Heijmans e.a., 1998) staat slechts 1 keer het woord 'work' vermeld. De mensen die dergelijke programma's opstellen, weten vaak niet goed hoe ze ze een arbeidsondersteunend programma voor mensen met ernstige energieproblemen, zoals bij CVS, moeten aanpakken. Daar CVS-patienten er vaak 'gezond' uitzien, vragen ze zich af waar het probleem hem zit en beseffen ze niet dat CVS-patienten echter maar een paar uur per dag op een behoorlijk niveau kunnen functioneren, waarna ze dan volledig uitgeput zijn.
4.2. Verder werken met CVS --------------------------
In een onderzoek van Henrikssen o.a. (2000) waarbij 176 vrouwelijke CVS-patienten werden bevraagd, concludeerden ze dat (1) de meerderheid van de vrouwen beperkingen ondervond in hun mogelijkheden om te werken, (2) individuele aanpassingen moeten worden gemaakt, (3) vrouwen die een aangepast niveau vonden naar hun mogelijkheden, zijn blijven werken en vinden het bevredigend en (4) vroegtijdige interventie in de werksituatie is aangeraden. Verder functioneren in je job ondanks de aanwezigheid van een chronische ziekte begint met de dagelijkse uitdaging om op het werk te geraken. Voor CVS-patienten is dit vaak helemaal niet zo evident. Sommigen klagen over moeilijkheden om op te staan, de logische ochtend-routine van opstaan, zich wassen en aankleden, ontbijten en naar het werk vertrekken wordt voor velen een lastige onderneming. Ook de weg naar het werk is bezaaid met hindernissen. Autorijden en fietsen is door gewrichtspijn, orientatieproplemen en slaperigheid niet zo gemakkelijk meer. Een werkschema volgen wordt bijgevolg niet zo gemakkelijk, want zowel op tijd ergens zijn als juist op die plaats geraken is voor de CVS-patient reeds een hele opdracht. Het meest beperkende element in het volgen van een werkschema is de 'onverwachtheid' waarmee bepaalde symptomen opduiken.
CVS heeft een grote invloed op het functioneren op het werk. CVS-patienten ondervinden significante beperkingen in termen van fysiek en beroepsmatig functioneren in vergelijking met zij zonder die diagnose (Jason e.a., 2000). White e.a. (1999) concluderen dat CVS gewoonlijk resulteert in een verlaging van het alledaags functioneren en uiteindelijk de onmogelijkheid om te werken tot gevolg heeft. het tast de effectiviteit op het werk aan en doet bij gevolg de arbeidsprestaties dalen. Effectiviteit op het werk bij CVS-patienten is afhankelijk van de volgende vier zaken: communicatievaardigheden, vaardigheden in verband met leren en cognitieve verzwakkingen, het energiepeil en afleiding door pijn. Cognitieve verzwakking bij CVS-patienten word aangetoond en vooral zij die met geheugenstoornissen (subjective cognitive impairment) kampen, voelen zich in hun functioneren beperkt (Fischler e.a., 1996 en Christedoulou e.a., 1998). McDonald o.a. (1993) vonden verzwakkingen in het geheugen en de concentratie maar deze waren duidelijk gelinkt aan depressie. Geheugenverzwakking word ook vastgesteld los van depressie. Sandman o.a. (1993) vonden een significant geheugendeficit bij CVS-patienten, significant verschillend van depressieve patienten. Men vond een significante overschatting van het vermogen van het metageheugen, men presteerde significant slechter op testen naarmate het contextbelang steeg, men maakte meer fouten wanneer herhaling word verhinderd en men had vertraagde mentale scancapaciteiten naarmate de geheugenlading steeg en dit allemaal in vergelijking met zowel depressieve patienten als gezonde controlepersonen. Ook Lutgendoff e.a. (1995) ondersteunen het concept dat de cognitieve verzwakkingen los staan van depressie. Het energiepeil is uiteraard heel wat lager bij de CVS-patient.
Gevolgen van deze lagere effectiviteit op het werk zijn: vernedering, afhankelijkheid met de daar bijhorende negatieve effecten, de job komt in gevaar en uiteindelijk stapt men zelf op of wordt men ontslagen. Ondanks al deze beperkingen en moeilijkheden, opteren en proberen velen om toch aan het werk te blijven en hun job te behouden. Hierbij passen CVS-patienten allerlei manieren toe om toch aan het werk te blijven. In eerste instantie wordt men de tekorten gewaar en begint men te voelen dat de job al hun energie vergt. Patienten gaan met dit gegeven op diverse manieren om. Je kan twee catogorieen onderscheiden. Een eerste categorie zijn diegene die de vele facetten van het leven buiten het werk zijn gaan missen. Zij kiezen voor dat beetje resterende kwaliteit van het leven en stoppen met werken. Een tweede categorie zijn zij die hun carriere en werk als hun leven beschouwen. Zij gebruiken bepaalde strategieen (Ware, 1998) om toch te kunnen blijven werken en de vele tekorten te camoufleren. De meest gebruikte strategieen zijn:
1. voorrang aan het werk geven: hiermee wordt bedoeld dat alle beschikbare energie naar het werk gaat. Andere activiteiten zoals het huishouden doen, voor de kinderen zorgen en sociale activiteiten plannen, worden zoveel mogelijk vermeden.
2. compenseren van tekorten: dit kan door een minder lastige job te vinden, meer werk thuis te doen en alle overbodige inspanningen op het werk te vermijden.
3. laten gaan of 'passing': dit is een manier van verbergen van het lijden en de tekorten. Dit lukt door er fysiek gezond uit te zien, belemmerende sociale activiteiten te vermijden (meestal door smoesjes) en cognitieve tekorten te verantwoorden door zich dom voor te doen.
4. flexibiliteit zoeken: flexibele werkomstandigheden kunnen op verschillende manieren gerealiseerd worden: deeltijds werken, een aangepast schema opstellen, rustperiodes overdag inlassen, verplaatsen van taken, enz. Deze laatste strategie is niet enkel de meest uitdagende, maar ook de meest constructieve voor de werkende CVS-patient.
De voordelen van het blijven uitoefenen van de job contrabalanceert met de nadelen. De werkdag kost zoveel energie dat sociale activiteiten buiten het werk gewoonweg niet meer kunnen gedaan worden. Sommigen zeggen al hun energie in het werk te pompen met als gevolg daarbuiten al hun tijd te gebruiken om te bekomen (Asbring, 2001).
4.3. Terug willen werken en chronisch ziek zijn: de Werkhervatting ------------------------------------------------------------------
4.3.1. Determinanten van Werkhervatting bij chronisch Zieken en CVS-patienten --------------------------------------------
Uit onderzoek van Nijboer o.a. (1993) naar werkhervatting na arbeidsongeschiktheid blijkt dat slechts een klein aantal kenmerken een substantieel effect hebben op werkhervatting. De kans op werkhervatting blijkt groter als: de werknemer een man is, de werknemer voorheen voltijds werkte, indien er maatregelen zijn getroffen om het werk aan te passen, de economische situatie van het bedrijf niet slecht is, de ziekte van de werknemer verminderd is in het voorbije jaar, de werknemer door had kunnen werken indien het werk was aangepast of er ander werk was aangeboden en indien de bedrijfsarts positief is over de werkhervatting. Omgekeerd hadden de volgende catogorieen arbeidsongeschikten een kleinere kans op werkhervatting: vrouwen, arbeidsongeschikten ouder dan 50 jaar of (in mindere mate) jonger dan 30 jaar, een laag opleidingsniveau, afkomstig uit bedrijven die er economisch slecht voor staan, voorheen in deeltijdse regelingen gewerkt.
Mannen blijken dus een grotere kans op werkhervatting te hebben dan vrouwen. Dit wordt ook bevestigd in een studie van Vinke e.a. (1999). Zij gingen door middel van een onderzoek bij bedrijfsartsen en mannelijke en vrouwelijke arbeidsongeschikten met vergelijkbare arbeidskenmerken na of vrouwen gediscrimineerd werden bij de arbeidsreintegratie. Uit onderzoek van Cuelenaere e.a. (1999) komt naar voren dat gezondheid een grotere rol speelt bij werkhervatting dan de persoonskenmerken. Uit het onderzoek blijkt dat de werkhervatters reeds bij de eerste meting een veel betere gezondheid hadden dan de niet-hervatters, wat duidt op een relatie tussen een betere gezondheid en werkhervatting. Enkele persoonskenmerken zijn relevant voor de werkhervatting. Mannen, jongeren, kostwinners, niet-alleenstaanden, hoger opgeleiden en diegenen die al bij de ziekmelding een hoger inkomen hadden, hervatten het werk significant vaker. Tevredenheid met het werk deed er minder toe. Het blijkt dat het eerder verricht hebben van ambachtelijk werk de kans op herintrede vermindert en dat eerder administratief werk en vooral ook leidinggevend werk, de kans op herintrede vergroten, wat echter grotendeels samenhangt met het opleidingsniveau.
4.3.2. Soort Werk bij Herintreders -----------------------------------
Het nieuwe werk blijkt in vergelijking met het vroegere werk nogal eens een stapje terug qua werkinhoud (vaak minder leidinggevende functies: van 35% naar 11%). Het gaat ook vaker om een dienstverband van minder uren, er wordt aanzienlijk vaker part-time gewerkt (van 31% naar 76%). Het nieuwe werk leidt tegelijkertijd tot minder negatieve ervaringen (van 53% naar 16%) t.a.v. hun aandoening op het werk, minder behoefte aan nog meer aanpassingen (van 33% naar 21%) en minder behoefte (van 30% naar 8%) aan contacten met hulpverleners op het werk zoals de bedrijfsarts. Blijkbaar is in dat nieuwe werk een betere balans gevonden tussen belasting en de individuele belastbaarheid. Er zijn sterke aanwijzingen dat zo een nieuwe taak vaak leidt tot verlichting van het werk maar niet tot een meer tevreden werknemer. Tegelijk valt te constateren dat zo een taakaanpassing leidt tot andere negatieve ervaringen op het werk (b.v. minder promotiemogelijkheden). Het is duidelijk dat de aanvaarding van een dergelijk nieuw takenpakket niet pijnloos verloopt en 'inpassing' vereist.
4.3.3. Aanpassing van de Arbeid en Reintegratiemaatregelen -----------------------------------------------------------
Nijboer e.a. (1993) onderzocht de aanpassing van de arbeid, bij personen die na een jaar ziektewetuitkering gekeurd waren voor de WAO (Wet op de Arbeidsongeschiktheidsverzekering). Tabel II laat zien dat de maatregel 'verandering van taken en/of werkzaamheden' het meest wordt toegepast, gevolgd door verandering (meestal verkorting) van werktijden'. Bij plaatsing bij een nieuwe werkgever worden, naast deze maatregelen, iets vaker het werktempo aangepast en scholing gegeven dan bij terugkeer bij de oude werkgever. Het aanpassen van de arbeidsomstandigheden is van groot belang voor de werkhervatting: 'De onderzoeksresultaten laten zien dat algemene maatregelen als een goed arbeidsomstandighedenbeleid en het aanstellen van een bedrijfsarts op zich nog niet voldoende garantie bieden voor de bevordering van reintegratie. Waar het om gaat is het realiseren van individuele aanpassingen van de arbeidssituatie.'
Tabel II Werkaanpassingen van werkhervatters na een WAO-keuring, bij respectievelijk de oude werkgever, de nieuwe werkgever en totaal, 1990 (in procenten) ------------------------------------------------------------------------
------------------------------------------------------------------------ oude werkgever nieuwe werkgever totaal ------------------------------------------------------------------------ verandering taken/werkzaamheden 71 68 70 verandering werktijden 50 44 48 vermindering werktempo 37 52 41 aanschaf hulpmiddelen 10 8 10 (bij)scholing 5 14 7 aanpassing machines/gereedschappen 4 3 4 anders 12 21 14 (n) 938 313 1,251 ------------------------------------------------------------------------ Bron: Nijboer e.a. (1993)
Opvallend is dat de arbeidsgehandicapte zelf veel meer werkaanpassingen rapporteert dan de bedrijfsarts. Kennelijk worden er op de werkplek veel informele regelingen getroffen. Dat betekent dat in de naaste werkomgeving zorg besteed wordt aan de arbeidsgehandicapte, wat positief is. Dit kan echter ook onduidelijkheid in de hand werken, bijvoorbeeld over de rechten van de betrokkene. Vooral formeel getroffen maatregelen dragen bij aan een lager ziekteverzuim van de betrokkene. Dit kan een aanwijzing zijn van een grotere efficientie van formeel getroffen maatregelen (in vergelijking met informele maatregelen of het achterwege laten van voorzieningen). Vermindering van de werktijden of een ander werktempo zijn twee aanpassingen die ook bovenaan het lijstje staan van zij die aanpassingen wensen. Andere gewenste aanpassingen hebben vooral betrekking op immateriele zaken: meer gelegenheid tot pauzes, andere werktijden en taakaanpassing. Materiele aanpassingen (hulpmiddelen, meubilair, toegankelijkheid gebouw) worden vrij weinig toegepast, maar worden ook niet vaak gewenst.
4.3.4. Effectiviteit van de Voorzieningen voor de Arbeidsintegratie --------------------------------------------------------------------
Andries e.a. (1998) vonden dat circa driekwart van de arbeidsgehandicapten, naar eigen zeggen, 1 of meer werkaanpassingen heeft. Ook hier betreft het vooral aanpassing van de werktijden. Dit wil echter nog niet zeggen dat alle problemen op het werk met werk-aanpassingen zijn weggenomen. Maar liefst 30% van de arbeidsgehandicapten heeft alsnog behoefte aan een beter aangepaste arbeidsplek. In de eerder gerapporteerde studie van Cuelenaere e.a. (1999) naar werkhervatting kon geen zelfstandige invloed worden waargenomen van het effect van 'werkgerichte interventies'. Reintegratiemaatregelen werden wel toegepast, maar alleen ten behoeve van gemotiveerde werkhervatters met gunstige arbeidsmarktkenmerken. Kortom, aanpassing van de arbeid en arbeidsplaats laat vaak te wensen over.
De houding van de werkgever is hierbij van beslissende betekenis (Wevers e.a., 1998, van den Bos e.a., 1999). In bijna alle gevallen speelde de werkgever een rol in de aanpassing, in mindere mate gold dit voor de bedrijfsarts. De rol van de werkgever betrof vooral het actief meedenken aan werk(plek)aanpassingen, maar in veel mindere mate het financieren daarvan. De bedrijfsarts speelde vooral een adviserende rol en incidenteel een bemiddelende.
4.3.5. Invloed van Ziektetermijn op de 'Afstand tot het Werk' --------------------------------------------------------------
Naarmate iemand langer thuis blijft door ziekte, wordt het als maar moeilijker om terug aan het werk te gaan (Grundeman & Nijboer, 1998). een periode van enkele maanden is in dit opzicht al lang. Er ontstaat bij de betrokkene een mentale afstand tot het werk, maar ook een vrees het niet meer aan te kunnen. Dit is zeker het geval wanneer het functioneren in de periode voor het verzuim al moeizamer begon te worden door de ziekte of wanneer er reeds bepaalde problemen waren met collega' s of de directe chef. Vanuit het bedrijf neemt de belangstelling voor de zieke snel af, zeker wanneer een vervanger beter en vlugger werkt. Zowel de collega's als de werkgever hebben er baat bij dat de vervanger in vast dienstverband kan komen zo gauw de zieke is afgekeurd. Het blijkt voor chronisch zieken in het algemeen en dus ook voor CVS-patienten buitengewoon moeilijk om weer aan werken toe te komen wanneer ze hun oude baan eenmaal kwijt zijn.
Dit betekent dat er zo vlug als mogelijk moet worden aangestuurd op (partiele) werk-hervatting. De betekenis die werkhervatting kan hebben voor de patient is heel belangrijk. Niet kunnen (en hoeven) werken heeft tal van gevolgen die doorgaans ongunstig zijn voor het psychisch en sociaal functioneren. Het is in dat opzicht verhelderend een onderscheid te maken tussen aan een chronische ziekte lijden en een 'chronisch zieke ' zijn. Ons zorg-systeem draagt er onbedoeld toe bij dat mensen zich als 'chronisch zieke' gaan gedragen en hun leven onnodig veel inrichten rondom hun ziekte en beperkingen. Niet meer werken versterkt dit proces aanzienlijk. Omgekeerd vergroot het weer aan het werk gaan het gezonde element in iemands leven. Dat geldt overigens ook voor het weer opnemen van andere dagelijkse verplichtingen. Werk vormt zo een belangrijk onderdeel van het menselijk bestaan dat het tijdig stimuleren van partiele werkhervatting en het bespreken van de problemen die men hierbij ontmoet, een vast onderdeel zou moeten vormen van programma's voor psychosociale zorg aan chronisch zieken (van der Gulden, 1999).
4.3.6. Reintegratieprogramma voor CVS-patienten ------------------------------------------------
Wanneer de CVS-patient een eventuele terugkeer naar het werk kan maken of mogelijks ziet zitten, moet hij getraind worden op de benodigde jobvaardigheden en de 'readiness-to-work'. Belangrijk bij dit hele gebeuren is begeleiding. De CVS-patient zou iemand toegewezen moeten krijgen die hem gedurende dit reintegratieproces begeleidt. Samen met de CVS-patient moet een individueel programma worden uitgewerkt. Een geschikte begeleider is hij die op de hoogte is van de rechten en plichten van zowel de werkgever als de werknemer en de relevante trainingen kent die tijdens het programma kunnen worden aangesproken. De bedoeling van een dergelijke manier van werken is dat er constant informatie wordt verkregen die noodzakelijk blijkt te zijn om de persoonlijke noden te kennen en zo een goed individueel afgestemd rehabilitatieprogramma te kunnen opmaken.
Bij het terug aan de slag gaan, moeten twee zaken worden bekeken: employability en placeability (Geist & Calzaretta, 1993). Employability kijkt of de persoon employable is. Of de persoon voldoende capaciteiten heeft om in een bepaald beroep of werksituatie te functioneren. Je hebt enerzijds de algemene employability en anderzijds de specifieke employability. Bij specifieke employability wordt vooral gekeken naar algemene concentratie, algemene aandacht, concentratie op datgene waarmee iemand bezig is, oog voor detail, stresstolerantie, vermoeidheid, emotioneel en fysiek doorzettingsvermogen en algemene werkkracht. Placeability gaat erover of de persoon al dan niet plaatsbaar is. Placeability heeft weinig te maken met kennis en vaardigheden maar eerder met zaken als absenteisme, punctualiteit, enz. Deze zaken zullen door CVS aangetast zijn. Aan zowel employability als aan placeability kan gewerkt worden via werkgerelateerde programma's. Specifieke employability-zaken zoals algemene concentratie zullen bij de CVS-patient verzwakt zijn. Maar dergelijke problemen kunnen bijgestuurd worden, vooral door en vanuit het bedrijf zelf kan dit aangepakt worden, b.v. door het voorzien van een degelijk uitgewerkte checklist.
4.3.7. Werkgerelateerde Programma' s -------------------------------------
Wanneer we kijken naar aanpassingen op werkgebied voor CVS-patienten moeten we beseffen dat een aanpassingsprogramma enkel goed kan uitgewerkt worden op basis van individuele gevallen en niet volgens een algemeen geldend programma. De symptomen die ontstaan door CVS zijn zo gevarieerd dat wanneer we effectieve aanpassingen willen bepalen, de vaardigheden en beperkingen van de CVS-patient moeten worden bekeken en problematische taken zouden moeten kunnen geidentificeerd worden. Daarom zou het opportuun zijn de patient zelf te betrekken bij het aanpassingsproces. Niet alle CVS-patienten zullen aanpassingen nodig hebben, er zijn er zelfs die slechts een heel klein aantal aanpassingen vragen.
Welke vragen dienen gesteld te worden bij het bepalen van werkaanpassingen? De werkgever moet een duidelijk beeld krijgen van welke symptomen en beperkingen de CVS-patient ondervindt. Hoe en in welke mate beinvloeden deze de CVS-patient zijn werkprestaties en welke specifieke uit te voeren taken worden door de beperkingen problematisch. Daarna moet worden gekeken wat aan dit alles kan worden gedaan, welke aanpassingsmogelijkheden zijn er beschikbaar om deze problemen (ontstaan door de beperkingen) te beperken of op te lossen. Daarna kunnen dan uiteindelijk de mogelijke aanpassingen doorgevoerd worden. Eenmaal de aanpassingen achter de rug zijn, is het belangrijk om met de CVS-patient de effectiviteit van de aanpassingen te evalueren, om zo nog mogelijke tekorten te verbeteren. Een bijkomende vraag die bij dit proces moet worden gesteld is of leidinggevenden en collega's info dienen te krijgen over CVS en hoe hiermee positief kan worden omgegaan? Onderzoek bij CVS-patienten in verband met werkgerelateerde interventies wees de volgende zaken uit: 'men verlangt professionele hulp bij het onderhandelen met de werkgever voor accomodaties en begeleiding bij carriereverandering, men pleit voor reductie van stressfactoren op het werk, veranderde werkcondities en flexibele uren, ook stelt men voor een deel van het werk thuis te doen'.
Concrete maatregelen voor CVS-patienten die door JAN (Job Accomodation Network, http://www.jan.wvu.edu), een gespecialiseerd Amerikaans bureau voor werkaanpassingen, worden voorgesteld zijn onder meer;
Mogelijke aanpassingen bij concentratieproblemen: Voorzie geschreven jobinstructies wanneer mogelijk, prioriseer de jobopdracht en verstrek meer structuur, sta flexibele werkuren toe en laat ze zelf hun werktempo bepalen, sta periodieke rustperiodes toe om te recupereren, voorzie geheugensteuntjes zoals dienstregelingen en werkschema's, minimaliseer de afleiding en reduceer de stress.
Mogelijke aanpassingen bij depressie en angst: Reduceer afleidingen in de werkomgeving, voorzie lijsten met To-Do's (vrij vertaald; wat moet gedaan worden) en geschreven instructies, herinner CVS-patienten aan belangrijke deadlines en vergaderingen, sta vrije tijd toe voor planning, voorzie duidelijke verwachtingspatronen, geef training aan collega's op gevoeligheid voor signalen, ontwikkel strategieen die met werkproblemen afrekenen alvorens ze kunnen ontstaan, sta ondersteunende telefoongesprekken met dokters en anderen toe tijdens de werkuren.
Vermoeidheid/ Verzwakking: Verminder of elimineer fysische uitputting en werkstress, voorzie periodieke pauzes weg van de werkplek, sta thuiswerk toe, implementeer ergonomische werkplekaanpassingen.
Migraine: Verminder de moeilijkheidsgraad van de uit te voeren taken, elimineer fluoriscerend licht, gebruik computerschermen aangepast aan verblindend licht, verminder storend lawaai, voorzie alternatieve werkplaatsen waar minder visuele en auditieve afleiding aanwezig is, implementeer een geurvrije werkomgevingspolicy, voorzie luchtzuivering.
Fotosensitiviteit: Minimaliseer buitenactiviteiten tussen 10 en 16 uur, vermijd reflecterende oppervlakken, vervang fluoriscerende verlichting door volspectrum licht of natuurlijk licht, elimineer blinkend of flikkerend licht, installeer aanpasbare gordijnen.
Slaapstoornissen: Sta flexibele werkuren toe, pauzevoorzieningen en thuiswerk.
Temperatuurgevoeligheid: Pas de omgevingstemperatuur aan tot een gematigd niveau, voorzie een ventilatiesysteem, laat temperatuuraangepaste kledij toe, sta bij extreme temperaturen flexibele werkuren en thuiswerk toe, voorzie in het kantoor afzonderlijke temperatuurcontrole.
Het realiseren van werkaanpassingen zou, volgens dit Amerikaans bureau, de kern van de begeleiding van werknemers met CVS moeten zijn. Daarnaast zouden werknemers met CVS veel vaker gebruik moeten maken van een beroepskeuze- of loopbaanpsycholoog. Een nieuwe functie biedt soms meer perspectief dan het huidige werk. Kooreman & Jans (1993) bepleiten deze aanpak in het kader van reintegratie en preventie van toekomstig verzuim. Verandering van werk voor CVS-patienten leidt wellicht vaak tot een betere balans tussen belasting en belastbaarheid dan dat in de oude baan het geval was. Dat dit gepaard gaat met een stapje terug in b.v. verantwoordelijkheden, is een consequentie die CVS-patienten wellicht moeten accepteren. Werkaanpassingen die uitgaan van niet op papier gezette afspraken over inzetbaarheid en onderlinge hulp, werken onvoldoende, al is dat soort aanpassingen populair. Vanwege de mogelijke onduidelijkheid bij collega's over het bestaan van zo een aanpassing en de periode waarvoor deze geldt, bestaat de mogelijkheid dat daardoor meer schade wordt aangericht dan daarmee wordt voormeden. Werkaanpassingen en loopbaanplanning kunnen alleen goed slagen als werknemers met CVS op een zakelijke manier op het werk durven uit te komen voor de problemen die hun ziekte met zich meebrengt. In het bijzonder moeten de werknemer, collega's en leidinggevende zich actief inzetten voor een goede werksfeer, omdat de combinatie van klachten door de ziekte en conflicten op het werk bijzonder bedreigend is voor de arbeidsdeelname.
4.4. Hoe zit het met de Werkgevers? -----------------------------------
Bij de bedrijven is meestal geen geintegreerde medisch-sociale kennis over het personeel beschikbaar. De bedrijven zijn vaak niet op de hoogte van de aard en de implicaties van de vele ziektes en aandoeningen, zoals CVS. Zo kan de beoordeling van het functioneren van de werknemer door de personeelsfunctionarissen en het oordeel van de directe chef sterk uiteenlopen. Als kennis over de effecten van CVS ontbreekt, is het ook zo goed als onmogelijk een vorm van loopbaanbegeleiding te ontwikkelen. 'Zo lang het gaat, gaat het en daarna zien we dan wel weer' is kort samengevat, de heersende mentaliteit. Een pro-actief beleid waarbij op tijd gezocht wordt naar een alternatieve taakvervulling, is zeldzaam. Over het algemeen zijn onderzochte bedrijven bereid inspanningen te doen om hun arbeids-gehandicapte werknemers aan het werk te houden. Sociale motieven spelen hier een hoofdrol, financiele overwegingen zijn minder belangrijk. Bij het aan het werk houden van arbeids-gehandicapten zijn bepaalde complicaties aan tewijzen, namelijk een gebrek aan mogelijkheden het werk aan te passen of een herplaatsing te realiseren. Ook de huidige terugval in de economie zorgt ervoor dat er voor mensen met een arbeidshandicap minder plaats is. In sommige gevallen bestaat de vrees voor afgunst indien er een uitzonderingspositie wordt gecreeerd voor een arbeidsgehandicapte werknemer, alsook voor een kettingreactie in de vorm van een verhoogd ziekteverzuim onder de collega's die een stapje harder moeten lopen om werk op te vangen voor een minder belastbare collega.
Algemeen gesteld kunnen we bij Belgische werkgevers de volgende problemen terugvinden; Er heerst een filosofie bij de werkhervatting van het type 'alles of niets', met een focus op de prestatie en het individueel rendement, in tegenstelling tot het werktempo dat de voorrang geeft aan een verdeling van 'activiteit-rust' voor de patienten. Indien een medisch half-time ingevoerd wordt, is deze dikwijls van korte duur. Er is geen inachtneming van deficienties van de cognitieve functies. We zien een gebrek aan solidariteit van collega's op het werk en er komen heel weinig initiatieven tot verbetering vanuit de bedrijfsleiding.
4.5. Beroepsgeschiktheid voor CVS-patienten -------------------------------------------
4.5.1. Algemeen ----------------
Karasek (1979) stelde een model op voor werkstress gebaseerd op werklast, regelruimte en sociale steun. Werklast houdt de kwantitatieve (tijdsdruk en werktempo) en kwalitatieve (taakinhoud en vereiste niveau) psychologische eisen in die het werk aan de werknemer stelt en het uitdagende karakter van het werk. Regelruimte heeft betrekking op de mogelijkheden die de werknemer heeft om zelf te beslissen hoe hij het werk uitvoert. Met sociale steun worden de functionele en informele contacten bedoeld die de werknemer heeft met de chef of de collega's. Deze steun zorgt ervoor dat een hoge werkbelasting niet tot stressreacties leidt. Volgens het model kunnen beroepen op grond van regelruimte en werklast ingedeeld worden in 4 werkomgevingen:
1. weinig spanning: grote regelruimte en lage werklast 2. veel spanning: kleine regelruimte en hoge werklast 3. actief: grote regelruimte en hoge werklast 4. passief: kleine regelruimte en lage werklast
Onderzoek hieromtrent bij zieke werknemers (Andries & Wevers 1996, Andries e.a., 1997) rapporteert dat werk onder hoge werkdruk met weinig regelmogelijkheden als minder geschikt moest worden beschouwd voor patienten met een neuromusculaire aandoening. Kijkend naar het profiel van de CVS-patient lijkt werkomgeving 1 ideaal. Als we echter kijken naar de relatie tot stoppen met werken of blijven werken is dit niet meteen de meest succesrijke keuze. Ondanks het feit dat dit type werk bijzonder geschikt lijkt voor werknemers met een verminderde belastbaarheid, blijkt dit werk juist het voorportaal van de uitval. Doordat het te ruim blijkt, valt alle druk weg en ook de prestatiedrang verdwijnt volledig. Dit kan makkelijk beginnen te knagen aan de tevredenheid en positieve arbeids-beleving, mogelijk kan de werkmotivatie hierdoor aanzienlijk dalen. Ook beklemtoont dit soort werk de gedaalde nuttigheid van de werknemer wat niet altijd door iedereen even goed wordt verteerd.
4.5.2. Telewerk - Thuiswerk ---------------------------
Ook de kantoorautomatisering en het daarmee gepaard gaande telethuiswerk, biedt mogelijkheden die vooral voor lichamelijk gehandicapten uitkomst kunnen bieden. 1 van de grote gevolgen van CVS is de isolering van de buitenwereld, collega's, vrienden, ... Het lijkt mij dan ook niet zo verstandig om thuiswerk te promoten als de ideale oplossing voor CVS-patienten. Want met thuiswerk treedt de CVS-patient niet uit die isolering, bovendien laat het hen een te grote vrijheid voor excuses voor werkverzuim.
Als we een weg zoeken naar hertewerkstelling moeten duidelijke afspraken kunnen worden gemaakt met degelijke controlemogelijkheden. Alleen maar thuiswerk doen kan deze zeker niet voldoende bieden. Wel kan het een handvat zijn bij het maatwerk dat bij een herstel van arbeidsongeschiktheid aan de orde is. Indien voor thuiswerk wordt geopteerd, lijkt een mix van thuis werken en naar het werk gaan werken de best mogelijke manier. Zo kan een deel van het werk thuis worden gedaan, op eigen tempo en op vrij gekozen uren. Het andere deel gebeurt op het werk zelf en zorgt voor routine, het opnieuw (proberen) naleven van regels en een doorbreking van de isolering via contact met collega's en de buitenwereld. Belangrijk ook is het er opnieuw bijhoren, een gevoel dat ontstaat wanneer men opnieuw gaat werken. Indien geopteerd wordt om enkel en alleen thuiswerk te doen, kan je niet echt spreken van het gevoel er opnieuw bij te horen.
4.6. Conclusie --------------
Bestaand onderzoek geeft geen duidelijk beeld van de mogelijke relaties tussen CVS en de arbeidssituatie. De mogelijke relaties tussen werk en CVS hebben weinig aandacht gekregen in wetenschappelijk onderzoek, zeker in Belgie. Dit geldt zowel voor werkgerelateerde factoren die bijdragen tot het ontstaan van het syndroom, als aan werkgerelateerde factoren die uitval kunnen helpen voorkomen. Ook onderzoek naar resterende arbeidsmogelijkheden en de condities voor reintegratie zorgen niet voor een duidelijk beeld. De enkele conclusies die dan toch worden getrokken, worden aangewend bij het stellen van richtlijnen voor mogelijke begeleiding, trainingen en aanpassingen naar halftijdse werkhervatting. Helaas blijven deze richtlijnen die kunnen leiden tot tertiaire preventie zonder gevolg en worden concrete maatregelen en acties maar zelden uitgewerkt. De reden waarom dit niet gebeurt komt door verscheidene oorzaken; werkgevers werken niet mee, de overheid schuift de verantwoordelijkheid constant door......
4.7. Onderzoek --------------
4.7.1. Populatie -----------------
Patienten, die met zekerheid voldoen aan de criteria of met andere woorden gedocumenteerde CVS-patienten, waren uiteindelijk enkel te vinden bij een universitair ziekenhuis. Bij het UZ Gent loopt momenteel een onderzoek met een honderdtal CVS-patienten, die regelmatig over een aantal zaken worden bevraagd. Een onderzoek naar tewerkstellingsmogelijkheden bleek in de opzet van dit grootschalig onderzoek heel interessant. Na toestemming van Dr. Van Duyse en mits de toevoeging van een bevraging rond hun arbeidsbeleving kon beroep worden gedaan op het bestaande patientenbestand.
Alle patienten zijn gedocumenteerde CVS-patienten en voldoen daarmee aan het vooropgesteld criterium. Pensioengerechtigde CVS-patienten werden in het onderzoek niet opgenomen, daar ze niet relevant zijn in een bevraging naar tewerkstellingsmogelijkheden. Ook twee patienten uit Nederland werden niet opgenomen, doordat andere wetten en sociale regelingen een nefaste invloed kunnen hebben op hun antwoorden en een vertekend beeld tot gevolg kunnen hebben. Ook 5 patienten uit mijn directe woonomgeving werden niet geselecteerd omdat zij eventueel hadden deelgenomen aan een vooronderzoek waarbij een voorlopige versie van de vragenlijst werd ingevuld door leden van een lokale zelfhulpgroep te Heule bij Kortrijk. Deze mensen bleven anoniem en dienden enkel om te toetsen of de vragenlijst duidelijk was. Uiteindelijk werden 80 patienten geselecteerd. Van de 80 geselecteerde personen hebben er 54 de vragenlijst ingevuld teruggestuurd, wat een responspercentage van 67.5% is. 1 bleek te onvolledig en werd bij gevolg niet gebruikt, zodat er 53 patienten over waren voor een inclusie in dit onderzoek.
4.7.2. Methode --------------
4.7.2.1. Vragenlijst. ------------------------
Er is bij dit onderzoek gebruik gemaakt van een tweedelige vragenlijst. De persoonsgegevens zoals familiale situatie en schoolse opleiding werden niet bevraagd daar deze reeds in het bestand zaten opgeslagen. Er was hierop wel 1 uitzondering met de vraag: 'heeft uw partner momenteel vast werk'.
Het eerste deel van de vragenlijst gaat de mate van burnout meten. Alhoewel er een groot aantal definities van burnout bestaan, wordt die van Maslach en Jackson (1986) veruit het meest gebruikt en luidt als volgt: 'Burnout a syndrome of emotional exhaustion, depersonalization, and reduced personal accomplishment that can occur among individuals who do 'people work' of some kind'. Het gaat dus om een complex van drie symptomen, waarbij emotionele uitputting verwijst naar het gevoel helemaal leeg of 'op' te zijn. Anders dan bij de psychiatrie gaat het bij depersonalisatie niet om vervreemding van de eigen persoon, maar juist om vervreemding ten opzichte van anderen. Dit uit zich in een kille, cynische, afstandelijke en onpersoonlijke houding ten opzichte van diegenen met wie men dagelijks (samen)werkt. Verminderde persoonlijke bekwaamheid, tenslotte, heeft betrekking op het gevoel minder te presteren op het werk, hetgeen gepaard gaat met gevoelens van insufficientie en twijfel aan het eigen kunnen. Kenmerken die burnout onderscheiden van b.v. overspannenheid, CVS en andere aandoeningen met gelijkaardige verschijnselen zijn: het sterk werkgerelateerd karakter en het chronisch beloop.
Wereldwijd is de Maslach Burnout Inventory het meest gebruikte instrument om burnout te meten. Het is vooral geschikt voor contactuele beroepen en meet de mate van 'burnout', een werkgerelateerde psychische vermoeidheidstoestand. Het instrument is heel populair en wordt in meer dan 90% van alle wetenschappelijke artikelen gebruikt als indicator van burnout (Schaufeli & Enzmann, 1998). Echter, de oorspronkelijke MBI is ongeschikt voor gebruik bij beroepen waarin niet met mensen wordt gewerkt. Immers, bij dergelijke beroepen is per definitie geen sprake van depersonalisatie, terwijl gevoelens van uitputting en verminderde persoonlijke bekwaamheid niet het gevolg zijn van het werken met mensen. Om burnout te bevragen bij de CVS-patienten in dit onderzoek werd gebruik gemaakt van de UBOS - A (Utrechtse Burnout Schaal- Algemeen). De UBOS is de Nederlandse versie van de MBI ontwikkeld door Schaufeli (1994). De UBOS-A, een variant, is algemeen toepasbaar onafhankelijk van het beroep dat wordt uitgeoefend. De Nederlandse versie van de UBOS-A kwam tot stand via een database van 13 studies waarin gegevens van ruim 6000 respondenten zijn opgenomen. De items van de UBOS-A zijn simultaan geformuleerd in het Nederlands en het Engels, waardoor er dus sprake is van een originele versie. Daar het de bedoeling van dit onderzoek was om hun beleving te achterhalen van toen de klachten reeds sterk aanwezig waren, werden ze gevraagd de uitspraken te scoren vanuit hun gevoelstoestand van toen. Om deze stap wat te vereenvoudigen en mogelijke misverstanden te vermijden, werden de uitspraken in de voltooid verleden tijd geformuleerd. De scoring van de UBOS-A is identiek aan die van de UBOS-C en de UBOS-L. Er wordt gewerkt met vaste en variabele ankers die varieren van 'nooit' (score 0) tot 'dagelijks' of 'altijd' (score 6). Bij de vragenlijst worden drie belangrijke aspecten van burnout gemeten:
- emotionele uitputting: Het gevoel 'op , 'leeg', 'oververmoeid' of 'overbelast' te zijn.
- distantie: Een negatieve, afstandelijke, onverschillige of cynische houding ten aanzien van het werk.
- competentie: Het gevoel dat men het werk aankan, genoeg zelfvertrouwen heeft, een positieve bijdrage levert en waardevolle dingen bereikt in het werk.
De drie schalen zijn (Schaufeli, Leiter & Kalimo, 1995): de uitputtingsschaal, de distantieschaal en de competentieschaal. De U-schaal bestaat uit 5 items (nrs. 1, 3, 5, 11, 13) die extreme psychische vermoeidheid uitdrukken. De D-schaal bestaat uit 4 items (nrs. 2, 7, 8, 14) en heeft betrekking op een afstandelijke houding ten opzichte van het werk dat men verricht. De C-schaal ten slotte bestaat uit 6 items (nrs. 4, 6, 9, 10, 12, 15) en geeft het gevoel weer dat men: het werk goed aan kan, zelfvertrouwen heeft, een positieve bijdrage aan de organisatie levert en waardevolle dingen in het werk bereikt. De gemiddelde schaalscore wordt berekend door de scores van iedere schaal op te tellen en te delen door het aantal ingevulde items in de desbetreffende schaal. Een sterke mate van uitputting, dus een hoge score op de uitputtingsschaal en een sterke mate van distantie, dus een hoge score op de distantieschaal in combinatie met een geringe mate van competentie, dus een lage score op de competentieschaal geven burnout aan.
Bij de toetsing van de factoriele validiteit wees confirmatorische factoranalyse uit dat de drie-factor structuur (de drie dimensies: U, D en C) het beste past bij de gegevens, met namelijk bij elke groep een validiteit van boven de .90. ook de RMSR-resultaten (Root Mean Square Residual) zijn aanvaardbaar, varierend van .05 tot .07. De samenhang tussen de drie schalen (de Pearson's r) toont dat U en D het sterkst met elkaar samenhangen (.58) gevolgd door respectievelijk D en C en U en C. De Cronbach' s a., de waarde voor de interne consistentie voldoet voor elke schaal aan het minimumcriterium van .70, ook de test-hertest betrouwbaarheid is hoog. De discriminante validiteit van de U-schaal is hoog, de D-schaal correleert matig tot sterk met alle variabelen en de C-schaal correleert met name met arbeids-satisfactie (21% gemeenschappelijke variantie). Verder nog blijkt dat vrouwen significant hoger dan mannen scoren op de U-schaal, maar lager op de D-schaal en op de C-schaal. De relatie van het gebrek aan sociale steun en de U-schaal is niet echt sterk (3%), met de C-schaal iets sterker (5%) en met de D-schaal 8%.
De normen, gebruik in dit onderzoek, zijn deze voor werknemers met burnout klachten, deze populatie werd gediagnosticeerd als werkgerelateerd neurastheen. In 1869 introduceerde Beard de term, 'neurasthenie' en later, in 1890, rekende hij uitputting tot 1 van de vier belangrijkste symptomen hiervan. In de DSM-IIIR werd neurasthenie niet meer opgenomen. Later maakte in het Westen het chronische moeheidssyndroom opgang en dat heeft in zekere zin de plaats van neurasthenie overgenomen (Greenberg, 1990 en Wessely e.a., 1990). Tevens moet er sprake zijn van afgenomen professionaliteit (Hoogduin, Schaap & Metharst, 1996), wat bij de ondervraagden inderdaad het geval is. Uit onderzoek van Wagenvoort e.a. (1998) naar de klinische validiteit, kwam naar voren dat deze groep significant ongunstiger scoorden op alle drie de schalen van de UBOS-A in vergelijking met een 'normale' controlegroep van werkenden. Ook deze normale normgroep van werkenden zal gebruikt worden ter vergelijking van de onderzochte groep.
Er is een onderscheid te maken tussen CVS en het burnout-syndroom. Burnout kenmerkt zich door een duidelijke relatie met het werk en de lange duur, enkele jaren, van de aanloop voordat Burnout zich manifesteert. Burnout geldt als een specifieke stressreactie of toestand van overspannenheid. Emotionele uitputting, depersonalisatie en verminderde bekwaamheid staan hierbij centraal. De werkbelasting, gekenmerkt door psychologische taakeisen, hoeveelheid regelmogelijkheden en sociale ondersteuning, zijn van grote invloed op het ontstaan van burnout. Dit is allemaal niet karakteristiek voor CVS. Overeenkomsten zijn onder andere het ontbreken van een echte (primaire) depressie, inactiviteit en besluiteloosheid ten gevolge van de extreme vermoeidheid. Differentiaal diagnostisch moeten bij beide adaptatiestoornis, surmenage, depressieve en angststoornis uitgesloten worden.
Het tweede gedeelte van de vragenlijst is drieledig. Het eerste onderdeel heeft betrekking op het arbeidsverleden. Het omvat al de werkervaring tot aan de beginperiode van CVS. Dit eerste onderdeel is bedoeld voor zowel de momenteel niet-werkenden als zij die momenteel wel werken. Het tweede onderdeel is enkel gericht op de momenteel niet-werkende CVS-patienten. Hier wordt gepeild naar hun verwachtingen en bedenkingen rondom bepaalde thema's van tewerkstelling. ook wordt stilgestaan bij verwachtingen die ze hebben over mogelijk toekomstig werk. Afsluitend worden nog enkele tevredenheidsvragen gesteld. Het derde onderdeel is enkel voor zij die momenteel werken. Er wordt ook bij hen gepeild naar verwachtingen en bedenkingen rondom bepaalde thema's van tewerkstelling. Daarnaast wordt gevraagd naar hun bevindingen en verlangens bij de huidige tewerkstelling. Ook bij hen worden tot slot nog enkele tevredenheidsvragen gesteld. In dit tweede deel werd gebruik gemaakt van verschillende soorten vragen. Bij de scoringsvragen was telkens een zespuntenschaal voorzien. De zespuntenschaal werd opzettelijk gekozen, zodat de patienten verplicht worden een kant te kiezen. Daarnaast had je ook ja-nee vragen en vragen met keuzemogelijkheden, met hier en daar de mogelijkheid om zelf aanvullingen te doen. Tot slot zijn er nog twee vragen waar vrijuit kan worden geantwoord.
Enkele vragen uit het tweede deel van de vragenlijst komen geregeld voor in werkgerelateerde vragenlijsten b.v. vragen naar stresserende jobfactoren. De stresserende jobfactoren 'verantwoordelijkheid voor mensen' en 'geen bevredigende sociale werkrelaties kunnen ontwikkelen' worden hier onderzocht. Niet zozeer om deze als mogelijke oorzaken te kunnen beschouwen, maar om te kunnen vergelijken tussen de fase voor het krijgen van CVS en de huidige fase, alsook de verschillen tussen werkenden en niet-werkenden. Enkele vragen komen (wat aangepast) uit de vragenlijst van Karasek (1990). Zijn model voor werkstress steunt op drie grote peilers: werklast, regelruimte en sociale steun. De gebruikte (weliswaar aangepaste) vragen zijn; 'mijn werk biedt me de ruimte veel beslissingen zelf te nemen', 'ik verwacht dat ik de komende 5 jaar mijn baan zal verliezen' en 'ik heb goede vooruitzichten op het maken van carriere en promotie' hebben vooral betrekking tot de laatste twee peilers. Met regelruimte wordt de mate van vrijheid bedoeld die de werknemer heeft om zelf te beslissen hoe het werk wordt uitgevoerd. Sociale steun is de som van functionele en informele contacten met collega's en werkgever.
4.7.2.2. Interpreteren van de resultaten. --------------------------------------------
Er zijn voornamelijk descriptieve analyses uitgevoerd, waarbij percentages van categorische en gemiddelden van continue variabelen berekend zijn voor subgroepen. Gevonden verschillen zullen worden getoetst op statistische significantie. Bij bivariate verbanden geschiedt dit door middel van de chikwadraat-toets en t-toets. De aangegeven p-waarde duidt op de kans dat een verband ten onrechte als significant is aangemerkt. Zo duidt bijvoorbeeld een p-waarde van 0.10 op 10% kans op zo een foute uitspraak. Bij de scores voor burnout werd gewerkt in termen van de drie afzonderlijke schaalscores. Deze zorgen voor een nauwkeurigere classificatie dan door enkel met een totaalscore voor de drie schalen samen te werken. Tevens biedt het specifieke informatie voor eventuele behandeling of interventie.
4.7.2.3. Onderzoeksvragen - hypothesen. ---------------------------------------
Doordat het hier om een exploratief onderzoek gaat werden vooraf geen hypothesen opgesteld. Maar door de contacten met CVS-patienten en andere mensen met kennis over CVS en de gevolgen ervan, alsook de literatuur over CVS en gelijkaardige studies bij chronisch zieken kunnen wel enkele vermoedens worden geformuleerd die door het onderzoek kunnen getoetst worden .
Het vermoeden bestaat dat;
* Niet-werkenden hun kansen op hertewerkstelling heel laag in schatten.
* Niet-werkenden momenteel minder belang hechten aan een aansluiting van het werk bij de schoolse opleiding dan voor hun ziekte.
* Niet-werkenden in hun huidige situatie weinig belang hechten aan een aansluiting van het werk op de schoolse opleiding.
* Niet-werkenden een ander werkschema zullen kiezen dan hun vorige werkschema, waardoor minder zal moeten worden gewerkt.
* Niet-werkenden vooral voor part-time jobs in de namiddag kiezen, door het trager op gang komen van hun metabolisme.
* Werkenden functioneren in jobs met kortere werkweken.
* Arbeiders meer open staan voor een tewerkstelling in een BW dan bedienden.
* Bedienden positiever staan tegenover opleidingen dan arbeiders.
* Vrouwen minder tevreden zijn over de verschillende schakels.
* Grotere bedrijven meer kansen bieden voor CVS-patienten.
* Hoe beter de job aangepast is, hoe tevredener de CVS-patient met het huidige werk is.
4.7.3. Resultaten van het Onderzoek - kwantitatief Gedeelte ------------------------------------------------------------
4.7.3.1. Achtergrondgegevens. --------------------------------
De gemiddelde leeftijd van de onderzochte populatie (zie tabel III) ligt op 42.7 jaar en 70% van de onderzochte populatie zijn vrouwen. In de populatie heeft 41% een diploma beroepsonderwijs of lager, deze groep noemen we in het verdere verloop van dit onderzoek de laag geschoolden, 59% heeft een diploma secundair onderwijs of hoger, deze groep noemen we vanaf nu de hoger geschoolden. Ongeveer 60% heeft kinderen en ongeveer 60% heeft een partner met vast werk.
Tabel III: Achtergrondgegevens onderzoekspopulatie ---------------------------------------------------------------------------- N Gemiddelde Percentage Valide Percentage ----------------------------------------------------------------------------
leeftijd deelnemers 52 42,65 geslacht man 16 30,2 30,2 vrouw 37 69,8 69,8 Diploma lager onderwijs 4 7,5 8,5 enkele jaren mid, ond, 9 17 19,1 of getuigschr, beroepsschool Diploma beroepsschool 6 11,3 12,8 Diploma humaniora 12 22,6 25,5 enkele jaren 2 3,8 4,3 niet-universitair onderwijs A2 Diploma hoger onderwijs 10 18,9 21,3 niet-universitair A1 enkele jaren 1 1,9 2,1 universitaire studies universitair onderwijs 2 3,8 4,3
kinderen wel kinderen 32 60,4 68,1 geen kinderen 15 28,3 31,9 partner vast werk 32 60,4 60,4 geen vast werk 5 9,4 9,4 geen partner 16 30,2 30,2 werkstatuut bediende 37 69,8 78,7 Arbeider 9 17 19,2 zelfstandige 1 1,9 2,1 met personeel ----------------------------------------------------------------------------
De populatie bestond uit 37 bedienden, 1 zelfstandige en 9 arbeiders en 5 onbekenden. Van de 9 arbeiders in het onderzoek zijn er 7 ouder dan de gemiddelde leeftijd. Wanneer we deze gegevens uitsplitsen over geslacht, zien we significante verschillen voor de variabelen 'kinderen of niet' (chi2 =3.978, df=1, p<.05) en 'partner met vast werk' (chi2 = 8.309, df=2, p<.05), wat hier betekent dat significant meer vrouwen kinderen hebben en een partner met vast werk hebben, leeftijd en diploma waren niet significant. Wanneer we deze gegevens uitsplitsen over de variabele 'werkende' zien we een significant verschil bij geslacht (chi2 = 3.907, df=1, p<.O5). Dit geeft hier aan dat significant meer mannen dan vrouwen werken.
4.7.3.2. Uitputtingsschaal. ------------------------------
Bij de CVS-patienten werd een gemiddelde uitputtingsscore van 4.65 gevonden, deze verschilt significant (t=4.474, df=49, p<.OOl) van de 3.8, het gemiddelde bij de werknemers met burnoutklachten. Bij de werkende CVS-patienten werd een gemiddelde gevonden van 4.56, wat niet significant (t=1.876, df=10, p=.09O) verschilt van het gemiddelde van de groep met burnoutklachten. Het gemiddelde van de werkende CVS-patienten verschilt wel significant met het gemiddelde van de normale groep werkenden (gem.=1.78) (t=6.839, df=10, p<.OOl)). De niet-werkende CVS-patienten hebben een gemiddelde van 4.68 en verschillen significant (t=4.020, df=38, p<.OOl) met de 3.80 van de groep werkenden met burnoutklachten.
4.7.3.3. Distantieschaal. ----------------------------
Het gemiddelde van de volledige groep (gem.=2.45) is net iets lager dan het gemiddelde van de normgroep met burnoutklachten (gem.=2.59). De werkende CVS-patienten hebben gemiddeld een lagere graad van distantie (gem.=2.49) dan de normgroep met burnoutklachten (gem.=2.59). Wel verschillen ze significant (t=2.272, df=10, p<.05) van de normale normgroep (gem.=1.34) en hebben in vergelijking met deze groep een grotere mate van distantie t.a.v. het werk. De niet werkende CVS-patienten hebben een gemiddeld lagere graad van distantie (gem.=2.43) dan de normgroep met burnoutklachten (gem.=2.59).
4.7.3.4. Competentieschaal. ------------------------------
De competentie bij de werkende CVS-patienten (gem.=3.31) is significant lager (t=-2.981, df=10, p<.05) dan de normgroep van de werkenden (gem.=4.29), maar verschilt niet significant met de normgroep met burnoutklachten (gem.=3.75). Het gemiddelde van de totale groep CVS-patienten (gem.=3.75) als dat van de niet-werkende CVS-patienten (gem.=3.87) verschillen niet significant van de normgroep met burnoutklachten. Het gemiddelde van de totale groep verschilt significant met de normgroep zonder klachten (t=-2.947, df=49, p.<.01), de groep niet-werkende CVS-patienten verschilt net niet significant met de normgroep zonder klachten (t=- 1.949, df=38, p=.059).
4.7.3.5. Burnout-scores: vergelijkingen tussen subgroepen. -------------------------------------------------------------
Vrouwen blijken iets hoger te scoren op de uitputtingsschaal dan mannen (4.75 > 4.45). Lager geschoolden scoren hoger op de uitputtingsschaal (4.74) dan hoger geschoolden (4.42), er is een duidelijk hogere score bij hoger geschoolden op de distantieschaal (2.80 > 2.12) en op de competentieschaal (3.88 > 3.49). Tussen de groepen ouder en jonger dan de gemiddelde leeftijd zijn geen echte verschillen te merken. Bij de niet-werkende CVS-patienten zien we een behoorlijk hogere score bij de arbeiders (5.54) dan bij de bedienden (4.59) voor de scores op de uitputtingsschaal, ook bij de distantieschaal (2.93 > 2.23) scoren de arbeiders aanzienlijk hoger dan de bedienden. Bij de competentieschaal zijn het dan weer de bedienden (4.16) die hoger scoren dan de arbeiders (3.5). Tussen de werkende en niet-werkende CVS-patienten zijn geen echte verschillen te vinden, behalve op de competentieschaal, waar de niet-werkende CVS-patienten (3.87) hoger scoorden dan de werkende CVS-patienten (3.30).
4.7.3.6. De huidige situatie van de niet-werkende CVS-patienten: werk - werkinhoud, vroeger en nu. ----------------------------------------------------------------
Van de ondervraagde populatie zou 83% (n valid=35) opnieuw willen werken. De kans die zij zichzelf geven om nog opnieuw te werken is behoorlijk laag (gem.=2.1). Deze lage score bevestigt het vermoeden dat niet-werkende CVS-patienten hun eigen kansen op hertewerkstelling zeer laag inschatten. Bij de vraag hoe graag ze opnieuw bij hun laatste (of huidige) werkgever willen werken, zijn de antwoorden heel verdeeld. Er is een significante correlatie te zien tussen het willen terugkeren naar de laatste werkgever en de tevredenheid over de personeelsdienst (corr.=.399, p<.OS) en de directe overste (corr.=.474, p<01), maar niet met de tevredenheid over de collega's.
Bij de vergelijking tussen patienten met en zonder kinderen valt slechts 1 significant verschil in hun wensen voor tewerkstelling op. Patienten met kinderen (gem.= 4.04) willen significant liever naar hun oude werkgever terug (t=-2.63, df=32, p<.O5) dan patienten zonder kinderen (gem.=2.3), een echte verklaring hiervoor is er niet. Opvallend is ook de grotere ingeschatte kans op hertewerksteling bij patienten zonder kinderen (gem. kinderlozen=2.60, gem. kinderen hebbend=1.7).
Het goed aansluiten van het werk bij de schoolse opleiding lijkt niet belangrijk (gem.=3.2) en wordt ook niet zo erg gevonden (gem.=2.7). Deze meningen correleren heel sterk (corr.=703, sign =.000 en corr.=659, p<.OO1) met de mate waarin CVS-patienten het vroeger erg vonden dat de schoolse opleiding niet bij het werk aansloot (gem.=2.68). Deze resultaten bevestigen enerzijds dat niet-werkende CVS-patienten niet zoveel aandacht meer geven aan het feit dat de job mooi moet aansluiten bij de schoolse opleiding. Wat we niet bevestigd zien is het vermoeden dat dit belang verminderd zou zijn ten opzichte van het belang dat er voor de ziekte werd aan gehecht. Hoger geschoolden hechten meer belang aan een goede aansluiting van het werk met de schoolse opleiding (p<.05) en vinden het dan ook erger mocht dit niet zo zijn (p<.O5). Mannen hadden significant meer kans op het maken van promotie dan vrouwen (chi2=9.738, df=1, p<.Ol), ook werkten gemiddeld opvallend meer mannelijke dan vrouwelijke CVS-patienten in grote bedrijven.
4.7.3.7. De huidige situatie van de niet-werkende CVS-patienten: het werkschema. -------------------------------------------------------------------
Het gewenste werkschema bij de niet-werkende CVS-patienten is bij 23 (60%) gevallen part-time. Slechts 8 verkiezen een full-time job en 2 opteren voor een 4/5e regeling. Daarnaast waren er nog 5 die vrijwilligerswerk verkozen met een vrije uurregeling. Bij diegenen die voor een part-time job kiezen, zijn er 8 die enkel in de voormiddag willen werken, 7 enkel in de namiddag, 1 iemand kiest voor 1 week werken en 1 week thuis, 6 voor een regeling van de ene week 2 dagen werken en de volgende week 3 dagen. Daarnaast waren er nog een viertal die een eigen regeling maakten. Die regeling kamt neer op een 3 tot 4 uur werken tussen 10 en 15 uur. De hypothese dat part-timers zouden kiezen voor enkel in de namiddag werken, wordt duidelijk niet bevestigd. Voor het overige zijn er geen verbanden te leggen tussen andere persoonskenmerken en de keuze van het werkschema of de structuur van de part-time job. Bij 27 (77%) verschilt het gewenste arbeidsschema met dat van vroeger, wat het vermoeden van verandering van het arbeidsschema bevestigt.
Vrouwen verschillen significant van de mannen wat betreft hun werkschema's (chi2= 14.658, df=3, p<.01). Slechts 2 van de 10 mannen verkiest een part-time job en 6 van de 10 willen een full-time job. Bij de vrouwen kiezen daarentegen 21 van de 28 vrouwen voor een part-time job. Ook significant blijkt het verschil man-vrouw bij het bekijken van veranderingen tussen het vorig en het gekozen arbeidsschema (chi2= 4.333, df=1, p<.05). Vrouwen veranderen van arbeidsschema in 23 van de 27 gevallen, mannen slechts 4 van de 8 keer. Niet-werkende CVS-patienten jonger dan de gemiddelde leeftijd van de populatie verschillen in de keuze van hun arbeidsschema met diegenen ouder dan het gemiddelde. De jongeren verkiezen meestal (68%) een part-time, terwijl bij de ouderen de helft deze regeling verkiest. Ouderen kiezen meer voor specifieke op maat gemaakte werk/uurregelingen en vrijwilligerswerk. Bij de keuze binnen de part-time-regeling prefereren de jongeren werken in de voormiddag, terwijl ouderen de namiddag verkiezen. Slechts 1 iemand kiest voor de regeling van 1 week werken en 1 week niet werken, wat duidt op de grote ingeschatte moeilijkheid om een volledige week te kunnen werken.
4.7.3.8. De huidige situatie van de niet-werkende CVS-patienten: andere opties. -------------------------------------------------------------------
Thuiswerk wordt in 48.7% van de gevallen beschouwd als een mogelijkheid voor hertewerkstelling, dit betekent dat meer dan de helft het dus niet ziet zitten om thuiswerk te doen. Van de 19 die het wel zien zitten, zijn er 9 die thuiswerk zouden verkiezen boven naar het werk te gaan werken. Werken in een BW wordt helemaal niet aanzien als een mogelijkheid voor hertewerkstelling (gem.=1.34). Verschillen tussen arbeiders en bedienden zijn hier niet te vinden (gem.= 1.33), de hypothese dat arbeiders meer openstaan voor werken in een BW dan bedienden wordt dus volledig verworpen.
4.7.3.9. De huidige situatie van de niet-werkende CVS-patienten: aanpassingen en opleiding. ----------------------------------------------------------------
Bij 90% wordt gevraagd naar aangepaste werktijden, terwijl slechts 10% naar hulpmiddelen. Bij de niet-werkende CVS-patienten is de bereidheid tot het volgen van een opleiding niet erg hoog (gem.=3.45). Er is geen significant verschil gevonden tussen arbeiders (gem.=2.78) en bedienden (gem.=3.5). Het valt wel op dat bedienden positiever tegenover opleidingen staan dan arbeiders zodat ons vermoeden deels wordt bevestigd. Het verschil tussen mannen (gem.=3.6) en vrouwen (gem.=3.4) is te verwaarlozen.
4.7.3.10. De huidige situatie van de niet-werkende CVS-patienten: de tevredenheid. -------------------------------------------------------------------
Vrouwen zijn in vergelijking tot mannen minder tevreden over het RIZIV (man gem.=4.6, vrouw gem.= 2.46) (t=3.246, df=32, p<.01), de mutualiteiten (gem. man = 4.70, gem. vrouw -3.42) (t=2.434, df=39, p<.05), de medisch-adviseurs (gem. man = 5, gem. vrouw = 2.93) (t=3.278, df=34, p<.01) en de overheid (gem. man =3.2, gem. vrouw = 1.77) (t= 2.638, df=34, p<. 05). Verschil in leeftijd zorgt niet voor significante verschillen bij de verschillende tevredenheidsvariabelen. Mensen met een lager opleidingsniveau zijn minder tevreden over het RIZIV (gem. laag = 1.75, gem. hoog = 3.65) (t=-3.037, df=27, p<.O1), de mutualiteiten (gem. laag = 3, gem. hoog = 4.10) (t=-2.137, df=32, p<.05) en de medisch-adviseur (gem. laag =2.30, gem. hoog = 3.79) (t=-2.225, df=27, p<.05)
4.7.3.11. De huidige situatie van de werkende CVS-patienten: werkbelang, kansen en leidinggeven. --------------------------------------------------------------
Bij de man-vrouw vergelijking werd geen enkel significant verschil gevonden tussen de gemiddelden van de relevante variabelen. Het werkbelang bij werkenden was gemiddeld 5, wat hoog is. Wanneer we kijken naar het huidig werkbelang zien we een gelijkaardig beeld, wat erop duidt dat het werk niet belangrijker is geworden nu ze aan CVS lijden, maar ook niet minder belangrijk. De promotiekansen van voor de ziekte correleren perfect met de huidige kansen (corr.=.947, p<.001) en van een daling is er helemaal geen sprake. De huidige promotiekansen worden gemiddeld hoger ingeschat door de werkenden jonger dan de gemiddelde leeftijd (gem.=3.17) dan door de werkenden ouder dan de gemiddelde leeftijd (gem.=1.50). De leidinggevenden blijven meestal leidinggevend. Waar er voorheen 5 leiding gaven, zijn het er nu nog 4. Het aantal mensen waaraan leiding wordt gegeven blijft nagenoeg gelijk.
4.7.3.12. De huidige situatie van de werkende CVS-patienten: werkschema. --------------------------------------------------------------------------
Wanneer we kijken naar de keuzes van arbeidsschema's bij de niet-werkende CVS-patienten zien we een grote voorkeur voor part-time regelingen. Bij de werkende CVS-patienten wordt dit niet volledig bevestigd. Wel zien we een kortere werkweek bij 7 van de 11. Bij de part-timers is geen typische structuur te herkennen. Opvallend is dat bij 9 van de 11 het arbeidsschema verschilt bij het arbeidsschema van voor de ziekte opkwam.
4.7.3.13. De werkende CVS-patienten: opleiding. -----------------------------------------------
De bereidheid tot opleiding is eerder laag (gem.=2.82), een behoorlijk groot verschil is te vinden tussen het gemiddelde van de mannen (gem.=2.17) en de vrouwen (gem.=3.60).
4.7.3.14. De werkende CVS-patienten: veranderingsproces. --------------------------------------------------------
Er kan niet gesproken worden van hinder tijdens het veranderingsproces. De enkelen die dan toch hinder ondervonden, vermeldden meestal persoonlijke problemen en niet echt moeilijkheden vanuit de personeelsdienst of het bedrijf.
4.7.3.15. De werkende CVS-patienten: vorm van het arbeidscontract. ------------------------------------------------------------------
Slechts 1 iemand werkt met een contract van bepaalde duur, de rest heeft een contract van onbepaalde duur. Opvallend is dat 7 van de 11 reeds langer dan 8 jaar bij dezelfde werkgever werken. Allen hebben een bediendestatuut, wat duidelijk verschilt met de niet-werkende CVS-patienten. Dit bevestigt eenduidig de hypothese dat bedienden met een ingrijpende ziekte zoals het CVS er 1 is, meer kans maken om zich op de arbeidsmarkt te handhaven.
4.7.3.16. De werkende CVS-patienten; benutten van de ervaring. --------------------------------------------------------------
Het ziet er naar uit dat de opgedane ervaring (competenties) niet voldoende gebruikt wordt (of mag worden gebruikt) (gem.= 3.55). De mate waarin hun ervaring wordt benut hangt nauw samen met de tevredenheid over de huidige job (cor.=.6 15, p<.O5).
4.7.3.17. De werkende CVS-patienten: grootte van het bedrijf en aanpassingen. -----------------------------------------------------------------------------
Van de 11 werken er 10 in een groot bedrijf, dit zou de hypothese dat grotere bedrijven meer kansen bieden op aanpassingen van een job kunnen bevestigen. Maar de gemiddelde totale aanpassing van de job scoort echter matig (gem.=3), waarbij dit meestal enkel neerkomt op aangepaste werktijden, heel zelden taakontlasting en taakverandering en niet 1 keer hulpmiddelen. Bij 3 van de 11 werd zelfs geen enkele aanpassing doorgevoerd. Bij de vraag naar (nog meer) gewenste aanpassingen krijgen we slechts een matige vraag naar zowel aangepaste werktijden, taakontlasting, taakveranderingen, hulpmiddelen en 5 vragen zelfs geen aanpassingen meer bij. De hypothese dat er een verband zou bestaan tussen de mate waarin het werk is aangepast en de tevredenheid met de huidige job wordt niet echt bevestigt (corr.=.470, p=.145).
4.7.3.18. De werkende CVS-patienten; conflicten, tevredenheid van het werk en kans op blijvende tewerkstelling. --------------------------------------------------------
Zowel conflicten met oversten, als met collega's komen eerder zelden voor. Opvallend meer contact met de personeelsdienst is er niet en het hebben van meer contact gaat niet opvallend samen met tevredenheid over deze dienst of de kans op het verliezen van de job. De gemiddelde tevredenheid is behoorlijk (gem.=3.90) en hangt heel sterk samen met het inschatten van de kans op het verliezen van de job (corr.= -.874, p<.001), hoe tevredener, hoe minder kans men ziet op het verliezen van de job. Er zijn geen verbanden te leggen tussen de kans op verlies van het werk met leeftijd, diploma en het al dan niet hebben van kinderen. De huidige tevredenheid met de job hangt significant sterk samen met de tevredenheid over de collega's (corr.=.8 13, p<.01). Opvallend is dat dit niet het geval is met de directe oversten en de personeelsdienst.
4.7.3.19. De werkende CVS-patienten: tevredenheid. --------------------------------------------------
De tevredenheid over de huisarts is behoorlijk groot (gem.= 4.27), de geneesheer specialist moet het met wat minder stellen (gem.=3.70) net als de medisch-adviseur (gem.=3.88). Over de personeelsdienst en de directe overste zijn de werkende CVS-patienten behoorlijk tevreden (gem.= 4.44), ook de tevredenheid over de collega's is groot (gem.=4.7). De mutualiteiten (gem.=3.57) scoren vrij laag, de overheid scoort nog lager (gem.= 3.2) en de laagste score is voor het RIZIV (gem.=3.14).
4.7.3.20. Vergelijking werkende - niet-werkende CVS-patienten. ----------------------------------------------------------------
Bij het bekijken van het arbeidsverleden zien we dat 44.4% van de niet-werkende CVS-patienten in een klein bedrijf werkte en dus 55.6% in een groot bedrijf, niet-werkende CVS-patienten blijken dan ook gemiddeld meer in kleine bedrijven te werken dan werkende CVS-patienten. Mochten de niet-werkende CVS-patienten kunnen kiezen, dan zou 35.9% in een klein bedrijf werken, 17.9% in een groot en voor 46.2% maakt het niets uit. Uit de verschuivingen leren we dat mensen die in een klein bedrijf werkten, vaak terug voor een klein bedrijf kiezen, maar geen enkele keer voor een groot bedrijf. Uit de data van de werkenden blijkt echter dat grotere bedrijven meer kansen bieden en twee mensen stapten ook over van een klein naar een groot bedrijf, maar geen enkele maakte de omgekeerde weg. Uit de chi2-toets blijkt dat het statuut bij werkende en niet-werkende CVS-patienten significant verschilt (chi2=6.294, df=2, p<.05). Het is opvallend dat bij de werkende CVS-patienten geen enkele arbeider voorkomt. Met deze wordt de hypothese dat bedienden meer kans hebben om aan de slag te blijven bevestigd. Niet-werkende CVS-patienten gaven gemiddeld aan meer mensen (13.6) leiding dan werkende CVS-patienten (6.4). De beslissingsvrijheid van werkende CVS-patienten was groter (4.2) dan die van de niet-werkende CVS-patienten (3.5).
4.7.4. Resultaten van het kwalitatief Gedeelte van het Onderzoek -----------------------------------------------------------------
4.7.4.1. Waarvoor hebben CVS-patienten het meeste schrik bij een mogelijke werkhervatting. --------------------------------------------------------------------------
Bij de vraag; 'Mocht u opnieuw gaan werken, waarvoor heb je dan het meeste schrik?' kwamen enkele interessante bevindingen naar voor. De veruit meest vermelde schrik (20 keer vermeld) is die om te hervallen. In de eerste plaats om dan terug naar af te gaan en weer even ziek te zijn als voorheen. Maar ook het falen op zich schrikt hen af. Zij die terug zouden keren naar de werkgever waar ze nog altijd ingeschreven staan als werknemer, zijn bang om bij een nieuwe mislukking definitief hun werk kwijt te geraken.
Terug willen werken gaat gepaard met terug werk zoeken. Net sollicitatiegedeelte vormt voor velen een drempel, vooral het overmatig moeten verantwoorden van hun ziekte(periode) zien velen. Op het werk zelf komen de volgende afschrikkingen naar voren; het werktempo dat mogelijk te zwaar is en de psychische werkdruk. Zo ook de reacties van de baas en collega's, CVS-patienten vrezen gestigmatiseerd te worden en rond te zullen lopen met een etiket van luierik. Ook de weg naar en van het werk is iets waar velen tegen opzien. Er zijn ook een aantal gevolgen die samengaan met het opnieuw gaan werken die regelmatig worden vermeld (10 keer vermeld). De CVS-patienten zijn onder meer bang voor de terugkeer van slaapstoornissen en de mogelijke frustratie die kan ontstaan door het niet kunnen doen van wat men eigenlijk wel zou willen doen.
Een laatste maar daarom niet minder belangrijke angst slaat op de gevolgen voor de thuissituatie en het dagelijks leven van de CVS-patient. Het werk kan mogelijk zoveel energie opeisen dat eenmaal thuisgekomen, de CVS-patient niets meer zal kunnen doen. Dit zou natuurlijk niet ten goede komen van de gezinssituatie en de eventuele opvoeding van de kinderen. Ook zal deze uitputting ervoor zorgen dat de CVS-patient geen tijd en kracht meer zal hebben voor ontspanning.
4.7.4.2. Welk werk verkiezen CVS-patienten bij mogelijke hertewerkstelling. ----------------------------------------------------------------------------
Bij de vraag; 'Welk werk zou u dan willen?' kwamen vooral de volgende antwoorden het duidelijkst naar voren. Het meest vermelde werk (15 keer vermeld) is van administratieve aard. Velen (9 keer vermeid) geven geen concreet voorstel maar leggen vooral de klemtoon op het feit dat het zeker sterk aangepast werk moet zijn. Een aantal onder hen wil volledig hetzelfde werk als vroeger, enkelen kiezen voor telefoonwerk of het afnemen van mondelinge interviews op freelance basis.
Een interessant voorstel is dat van de mentorfunctie, dit voorstel komt voor bij werk in het onderwijs en ook in de sociale sector. B.v. kan een oudere leerkracht met CVS ingeschakeld worden om jonge, nieuwe leerkrachten bij te staan met goede raad bij allerlei vragen en opmerkingen die bij deze nieuwe krachten naar boven komen. Naar jobinhoud zijn de meningen verdeeld, de ene wil veel inhoud de andere wil het zo eenvoudig mogelijk houden. Een eenduidige omschrijving van de ideale job kan aan de hand van dit onderzoek niet gegeven worden, dit is echter maar al te logisch daar de ideale job voor herstel(len)de CVS-patienten altijd heel individu-gebonden is. Over 1 ding bestaat wel duidelijkheid, zij die willen werken zouden om het even wat doen om er weer bij te horen.
4.7.4.3. Waarvoor staat werk bij CVS-patienten. --------------------------------------------------
Op nummer 1 staat onmiskenbaar het financiele belang (30 keer vermeld) van het werk en de daarbij horende financiele onafhankelijkheid. CVS-patienten treden door de reintegratie uit hun isolement, sommigen noemen werk dan ook demarginaliserend. Sociaal contact (28 keer vermeld) en vriendschap worden eveneens als een heel belangrijke facetten van het werk beschouwd. Werk geeft volgens de CVS-patienten zin aan het leven, door te werken voelt men zich nuttig, werk schenkt ook voldoening en arbeidsvreugde. Via het werk kan volgens velen erkenning en waardering worden gekregen. Werken is ook belangrijk voor de persoonlijke ontwikkeling, door te werken leert men voortdurend bij. Kortom werk zorgt voor een gevoel van eigenwaarde (10 keer vermeld).
Een volledig ander belang van werk is de waarde naar de kinderen toe, door te werken heb je als ouder een volwaardigere uitstraling. Kinderen krijgen meer respect en de ouder krijgt ook een goed gevoel door zich als 'maatschappelijk voorbeeld' te gedragen voor zijn kinderen. Bij enkelen (7 keer vermeld) in deze onderzoekspopulatie, en volgens mij typisch voor CVS-patienten in het algemeen, wordt werken vooral als een bezigheid aanzien. CVS-patienten die werken geven een opmerkelijk ander belang aan; namelijk het stimulerend effect. Dit stimulerend effect bewijst eens te meer dat werken en dus een snelle, goed geplande arbeidsreintegratie bij CVS-patienten werkt als een medicijn, op (nadrukkelijke) voorwaarde dat zij hiertoe in staat zijn.
4.8. Discussie --------------
De belangrijkste opmerking die moet worden gemaakt bij dit onderzoek, waaraan 58 CVS-patienten deel hebben genomen, is de lage power. Het is dan ook de bedoeling deze studie enkel te aanzien als een exploratieve studie. Het was initieel niet de bedoeling oorzaken voor werkverzuim te gaan bepalen. Daarom mogen factoren van het arbeidsverleden die mogelijk gelinkt zijn met het hebben of krijgen van CVS noch aanzien worden als oorzaken van de aandoening, noch als oorzaken van het niet meer werken. De leeftijdsverdeling in de onderzoekspopulatie is behoorlijk goed. Ook de man-vrouw verhouding die neerkomt op een 1 op 2 verhouding weerspiegelt behoorlijk de geschatte man-vrouw verhouding in de maatschappij. Een tekort is het niet aanwezig zijn van werkende arbeiders, alhoewel dit mogelijks de realiteit kan zijn.
Een opmerking die bij vele CVS-onderzoeken en ook hier geldt, is dat onderzoek over CVS in relatie met het werk teveel vanuit het perspectief van de werknemer wordt gekeken, terwijl de werkgever en collega's worden vergeten. Enkel voor de visie van de patient kiezen kan echter voor een totaal ander beeld zorgen. Want vaak idealiseren CVS-patienten hun motivatie en pogingen. Het zou verkeerd zijn enkel en alleen naar de patient te kijken. Anderzijds is het enigszins logisch dat deze manier van werken wordt aangehouden. Want werkgevers zijn vaak niet echt toegankelijk voor de CVS-problematiek of te bevooroordeeld door hun eigen ervaringen in hun specifieke situatie. Bij onderzoek met CVS-patienten moet eveneens worden opgepast voor sociale wenselijkheid, zeker bij het burnout-gedeelte van de vragenlijst moet deze invloed bij de interpretatie van de gegevens in het achterhoofd worden gehouden. De kleine veranderingen bij de UBOS-A waren noodzakelijk om de patienten getrouwer te laten antwoorden vanuit hun gedachten en gemoedstoestand van toen. Deze veranderingen kunnen een weerslag hebben op de psychometrische kwaliteit van de UBOS-A, maar zullen zeker miniem zijn. Ook het gebruik van retrospectieve vragenlijsten doet de kwaliteit van de verkregen gegevens dalen. Het is b.v. verrassend dat de promotiekansen van de werkende CVS-patienten, in tegenstelling tot resultaten van andere onderzoeken, niet zijn gedaald bij vroeger. Dergelijke resultaten kunnen vertekend zijn doordat de CVS-patienten iets (bv. promotiekansen van voor de periode met CVS-problemen) nu moeten inschatten, wat dus reeds jaren geleden kan zijn.
Doordat CVS-patienten geen goed beeld hebben van een BW zijn de resultaten van de vraag naar de geschiktheid van een BW als goed alternatief vertekend. De niet-werkende CVS-patienten hebben dus eerder het al dan niet willen dragen van een stempel BW beoordeeld. Het zou interessant zijn de CVS-patienten opnieuw te bevragen nadat ze voldoende geinformeerd zijn over een BW. Ook de vergelijking tussen de soort en het aantal aanpassingen doorgevoerd bij een BW versus die in het normale arbeidscircuit en ook de slaagkansen van CVS-patienten in een BW lijken een verdere exploratie waard. Heel verrassend was de heel kleine vraag naar andere aanpassingen buiten de kortere arbeidsduur. Misschien komt dit doordat er in de vragenlijst te weinig concrete alternatieven worden aangeboden, alhoewel er volgens mij voldoende worden aangeboden. Een ander tekort in dit onderzoek is het ontbreken van een vraag naar formele en informele regelingen. Kennis hierover zou heel interessant kunnen zijn en misschien een indicator zijn voor de tevredenheid van de werknemer, hoeveel problemen er zijn met collega's, enz. Uit de resultaten blijken werkende CVS-patienten weinig conflicten te hebben met oversten en collega's. We kunnen ons zelfs afvragen of ze misschien niet minder conflicten hebben in vergelijking met hun gezonde collega's, iets wat misschien ook niet altijd zo goed is. De opvallende geslachtsverschillen die werden geanalyseerd in dit onderzoek moeten met de volgende twee zaken in het achterhoofd gelezen en geinterpreteerd worden. Eerst en vooral is er bij mannen een grotere sociale druk om te werken, ten tweede heeft de vrouw multiple rollen en draagt zij meestal de eindverantwoordelijkheid van het gezin. Vrouwen die terug aan het werk gaan verschillen niet van de mannelijke werkende CVS-patienten. Misschien kan verder onderzoek uitwijzen of er significante verschillen zijn tussen vrouwelijke CVS-patienten die werken en vrouwelijke CVS-patienten die niet werken. Uiteindelijk kan gerust gesteld worden dat het zeker de moeite waard blijkt om deze kleinschalige exploratieve studie verder te zetten bij een grotere CVS-populatie.
4.9. Conclusie --------------
Het uitblijven van grote verschillen tussen de groep van de werkende en de niet-werkende CVS-patienten bij de burnout-scores duidt erop dat burnout niet direct kan gezien worden als een invloedrijke factor bij het al dan niet terug gaan (of blijven) werken van CVS-patienten. Wel zien we dat CVS-patienten extreem hoog scoren op de uitputtingsschaal, wat logisch lijkt. Maar dat CVS-patienten significant hoger zouden scoren dan werknemers met burnout klachten was dan weer niet verwacht. Arbeiders, de subgroep die we bij de werkende CVS-patienten zelfs niet meer terug vinden bij deze onderzochte populatie, hebben duidelijk de hoogste scores op de uitputtingsschaal. Dit zou erop kunnen duiden dat een heel hoge score op de uitputtingsschaal een negatieve voorspeller is voor de kans op het hervatten van het werk. Zoals verwacht blijkt de CVS-populatie significant te verschillen van de normgroep met de gezonde werkenden en dit voor alle drie de schalen.
Niet-werkende CVS-patienten blijken hun eigen kansen op hertewerkstelling zeer laag in te schatten. Opvallend is ook dat, tegen de verwachting in, het belang van de opleiding-werk fit niet vermindert ten opzichte van het belang dat er voor de ziekte werd aan gehecht. Bij bijna 80 procent van de niet-werkende CVS-patienten verschilt het gewenste arbeidsschema met het arbeidsschema van vroeger, wat het vermoeden van verandering van het arbeidsschema bevestigt. CVS-patienten tonen een duidelijke voorkeur voor een part-time arbeidsschema. Opvallend is wel dat deze voorkeur bij de werkende CVS-patienten niet zo extreem voorkomt. Hiervoor zijn volgens mij twee mogelijke verklaringen. Misschien hervatten enkel de besten terug het werk en kunnen zij een voltijdse of bijna voltijdse regeling aan. Ofwel helpt het terug werken de CVS-patient de ziekte te overwinnen en na een instapperiode wordt een (bijna) voltijdse regeling weer mogelijk. Bij het kwalitatieve gedeelte spreken werkende CVS-patienten (en de niet-werkende CVS-patienten niet) over het stimulerend effect van opnieuw te werken, wat de tweede verklaring kracht bijzet. Indien dit tweede vermoeden bevestigd zou worden, is het belang van een spoedige reintegratie aanzienlijk. Arbeiders met CVS hebben minder kans op arbeidsreintegratie, vooral doordat ze minder kans hebben een aangepaste job te vinden. Een bediendejob kent meestal veel mogelijkheden tot wijziging terwijl dit bij een arbeidersjob veel minder het geval is. Een andere factor die in het nadeel is voor een eventuele werkhervatting bij arbeiders met CVS, is het minder positief staan tegenover opleidingen. Zeker daar omvorming en herscholing een noodzakelijk kwaad zijn bij vele gevallen van hertewerkstelling.
Mannelijke CVS-patienten blijken meer kans te maken om terug aan de slag te gaan. Een mogelijke verklaring hiervoor is de keuze van het arbeidsschema, waar mannelijke CVS-patienten duidelijk meer voor een full-time job kiezen, en de grootte van het bedrijf waarin ze werken, want mannelijke CVS-patienten werken vaker in grote bedrijven. Grote bedrijven bieden meer mogelijkheden om jobs om te vormen, andere jobs aan te bieden, enz. Vrouwen zijn opvallend meer ontevreden dan mannen. Dit kan duiden op een vicieuze cirkel; door minder kansen op een terugkeer, meer sociale en emotionele problemen dan mannelijke CVS-patienten en een mindere tevredenheid over artsen en instanties wordt men zwakker, bijgevolg daalt de kans op werk nog meer en zo altijd maar verder. De grotere ontevredenheid bij vrouwelijke CVS-patienten is dus niet enkel een gevolg van hoe ze behandeld worden, maar evengoed een oorzaak waardoor ze nog minder kans maken op een terugkeer. Telewerk blijkt helemaal geen pasklare oplossing te zijn voor invaliderende ziektes zoals CVS. Hoewel een deel van de ondervraagde CVS-patienten thuiswerk zou verkiezen boven gaan werken, zien we bij de werkende CVS-patienten geen enkele keer thuiswerk als oplossing. Het niet doorbreken van de sociale isolatie lijkt mij het grootste minpunt, wel beklemtoon ik het nut van een mix tussen thuiswerk en naar het werk gaan werken, bij het begin van de reintegratie. Ten slotte blijkt werken in een BW volgens de niet-werkende CVS-patienten geen goed alternatief.
Bij de werkende CVS-patienten valt op dat er geen opmerkelijke verschillen voorkomen tussen mannelijke en vrouwelijke werkende CVS-patienten. Niet helemaal onverwacht zien we bij de werkende CVS-patienten een laag nuttigheidsgevoel. Dit kan te wijten zijn aan twee zaken; ofwel heeft de CVS-patient een gemakkelijkere job gekregen en kan de patient dit moeilijk verkroppen, ofwel zijn de collega's terughoudend en proberen ze de CVS-collega zo weinig mogelijk lastig te vallen met moeilijkere problemen. We kunnen stellen dat de job-inhoud bij de werkende CVS-patienten verlaagd is of toch tenminste dat ze die indruk hebben. Deze bevinding mag gerust worden beschouwd als een zorgenkind, want een laag nuttigheids-gevoel kan leiden tot een nieuwe uitval. Dit gegeven pleit opnieuw voor een goede begeleiding met een degelijke opvolging waarin dergelijke problemen, als het gepercipieerd verminderd nuttigheidsgevoel, kunnen worden aangepakt. Ook de resultaten uit het kwalitatieve gedeelte waar: angst voor terugval, het zich ontzien van sollicitaties, angst voor reacties van de baas en de collega's en een te verstorende werk-leef balans naar voren kwamen als grootste angsten, pleiten voor een zeer degelijke begeleiding.
De werkende CVS-patienten werken meestal reeds lang bij hun werkgever. Dit doet vermoeden dat hoe groter de band (hier dus beschouwd als jaren in dienst) tussen het bedrijf en de werknemer is, hoe groter de kans dat de werkgever naar een oplossing voor deze werknemer zoekt. Bij de werkende CVS-patienten bleken op het werk weinig problemen te zijn geweest om bepaalde zaken en regelingen aan te passen. Dit kan erop wijzen dat wanneer een CVS-patient ergens aan de slag blijft of aan de slag kan gaan, het bedrijf open staat voor zijn problemen en hem daarbij niet veel in de weg legt. Uit de resultaten blijken werkende CVS-patienten weinig conflicten te hebben met oversten en collega's. Deze positieve bevindingen zijn waarschijnlijk grotendeels te verklaren door de persoonlijkheid van veel CVS-patienten, velen zijn perfectionistisch en heel geengageerde werknemers. Het is bij gevolg niet moeilijk in te zien dat werkgevers voor dergelijke werkkrachten graag wat moeite doen.
Heel verrassend was de heel kleine vraag naar andere aanpassingen buiten een kortere arbeidsduur. Dit duidt regelrecht op een foute gedachtegang bij de patienten. De CVS-patienten denken hun verzwakte arbeidscapaciteiten enkel via een minder aan uren presteren op te lossen. Deze bevinding bevestigt het vermoeden dat de patienten zelf niet weten wat goed voor hen is. Het houdt eveneens in dat op het ogenblik waarop CVS-patienten het werk opnieuw proberen te hervatten, ze met een dergelijke beperkte vraag naar aanpassingen de kans om opnieuw te moeten afhaken aanzienlijk vergroten. Want de werkgever kan bij een nieuwe uitval reageren met het argument alles (alle aanpassingen) te hebben gedaan wat nodig was en dat het blijkbaar toch niet meer lukt. Terwijl de werkgever eigenlijk enkel heeft gedaan wat de CVS-patient vroeg en bijlange niet alles wat echt nodig was. Deze bevinding wijst nogmaals op de noodzaak van een goede begeleiding voor CVS-patienten bij hun arbeidsreintegratie. En hierin speelt zowel de werkgever, de overheidsinstanties, de directe omgeving en elke dokter die wordt geconsulteerd een belangrijke rol.
Deze thesis kan volgens mij met de volgende metafoor en achterliggende boodschap passend worden afgerond;
'Zorg voor chronisch zieken die er niet ook op gericht is dat de betrokkenen weer zoveel mogelijk mee gaan doen aan het gewone leven, roept bij mij het beeld op van bij de eskimo's waar ze zieke, niet langer nuttige mensen op het ijs alleen achterlaten met een kacheltje en een warm deken. De vraag is of een dergelijke vorm van uitsluiting te prefereren is boven een milde dood door bevriezing.
Zorg voor chronisch zieken 'moet' erop gericht zijn dat de betrokkenen weer zoveel mogelijk mee gaan doen aan het gewone leven.'
Literatuurlijst ---------------
Agt, N.M.E. van, Stronks, K., Mackenbach, J.P. (1994). De financiele situatie van chronisch zieken. Zoetermeer: NCCZ.
Anderson, J.S., & Ferrans, C.E. (1997). The quality of life of persons with chronic fatigue syndrome. The Journal of Nervous and Mental Disease, 185, 359-367
Andries, F., Naan, N.F. De, Griindemann, R.W.M. (1998). Werken met een voorziening of uitkering. Amsterdam: NIA TNO.
Andries, F., Wevers, C.W.J., Wintzen, A.R., Busch, H.F.M., Howeler, C.J., Jager, A.E.J. De, Padberg, G.W., Visser, M. De, Wokke, J.N.J. (1997). Vocational perspectives and neuromuscular disorders. International Journal of Rehabilitation Research, 20, 255-2 73.
Andries, F., Wevers, C.W.J. (1996). Werken met een neuromusculaire aandoening. NIA TNO Amsterdam.
Asbring. P. (199?). Chronic illness: a disruption in life: identity-transformation among women with chronic fatigue syndrome and fibromyalgia Journal of Advanced Nursing, 34(3), 312-319
Barovski, I. (1989). Work: issues and concepts. werk and illness. The cancer patient. New York (etc.): Praeger.
Bates, D.W., Schmitt, W., Buchwald, D., Ware, NC., Lee, J., Thoyer, E., Kornish, RJ., Komaroff, A.L. (1993). Prevalence of fatigue and chronic fatigue syndrome in a primary care practice. Archives of Internal Medicine, 153(24): 2759-2765.
Bates, D.W., Buchwald, D., Lee, J., Kith, P., Doolittle, T.N., Umali, P., Komaroff, A. (1994). A comparison of case definitions of chronic fatigue syndrome. Clinical Infectious Diseases; 18(Supp 1): 11-15.
Bazelmans, E., Vercoulen, J.N.M.M., Swanink, C.M.A., Fennis, J.F.M., Galama, J.M.D., Weel, C. van, Van Der Meer, J.W.M., Bleijenberg, G. (1999). Chronic fatigue syndrome and primary fibromyalgia syndrome as recoguized by GPs. Fam Pract, 16: 602-604
Bensing, J., Schreurs, K. M. G. & Rijk, A. E. de (1996). The role of general practitioners affective behavior in medical encounters. Psychology and Health, 11,825-838
Blatter, B.M., Houtman, I.L.D., Dormolen, M. Van, Graffelman, A.W., Opmeer, C.N.I.M., Nagelkerken, L. (1998). Chronische-vermoeidheidssyndroom in relatie tot arbeid. TBV Tijdschrift voor werk- en verzekeringsgeneeskunde, 7, oktober 1998. 201-209
Bleyenberg, G. e.a.(1997). Prevalentie van het chronisch vermoeidheidssyndroom en het primaire fibromyalgiesyndroom in Nederland. TBV Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde;141 (31).1520-1523
Bobbaers, H. (1998). Het chronisch vermoeidheidssyndroom. Vervolmakingscyclus Verzekeringsgeneeskunde; 31:25-32
Bombardier, C.N. & Buchwald, D. (1995). Outcome and prognosis of patients with chronic fatigue vs. chronic fatigue syndrome Archives of Internal Medicine; 155, 2105-2110.
Bos, G.A.M. van den, Frijling, B.W. et al. (1999). Chronisch-ziekenbeleid in de jaren negentig. Utrecht: Nationale commissie chronisch zieken/Uitgeverij SWP.
Buchwald, D., Umall, P., Umall, J., Kith, P., Pearlman, T., Komaroff, A. (1995). Chronic fatigue and the chronic fatigue syndrome: prevalence in a Pacific Northwest health care system. Annals of Internal Medicine, 123 (2):81-88.
Butler, S., Chalder, T. & Wessely, 5. (1991). Cognitive Behaviour Therapy in Chronic Fatigue Syndrome and Depression Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiai~y, 54, 153-158
Christodoulou, C., DeLuca, J., Lange, G., Johnson, SK., Sisto, SA., Korn, L and Natelson, BN. (1998). Relation between neuropsychological impairment and functional disability in patients with chronic fatigue syndrome. Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry, 64, 431-434
Clements, E. e.a. (1997). Journal of Psychosomatic Research, 1997, 42, 6, 615.
Cuelenaere, B., Giezen, A.M. van der, Veerman, T.J., Prins, R.. (1999). Werkhervatting na rugklachten. Langdurig zieke werknemers twee jaar gevolgd. Eindrapport Nederlandse studie. Zoetermeer: College van Toezicht Sociale Verzekeringen.
Eeckhoutte, W. van, Van Opstal, M. & Vanoverbeke, S. (2000). Beginselen van het sociaal recht. Deume: Novum.
Elderen, T.N.T. van. (1995). Chronisch zieken en werk; (on)beperkt aan het werk Ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid. Den Haag: VUGA.
Fischler, B., D'Naenen, N., Cluydts, R., Michiels, V., Demets, K., Bossuyt, A., Kaufman, L., & De Meirleir, K. (1996). Comparison of 99m Tc NMPAO SPECT scan between CFS, major depression and healthy controls: an exploratory study of clinical correlates of regional cerebral blood flow. Neuropsychobiology, 34, 1 75-1 83.
Fukuda, K., Straus, S.E., Nickie, 1., Sharpe, M.C., Dobbins, J.G., Komaroff, A. & the Chronic Fatigue Syndrome Study Group. (1994) The chronic fatigue syndrome: A comprehensive approach to its definition and study. Annals of Internal Medicine;121: 953 -959.
Geist C. & Calzaretta W. A. (1993). Placement handbook for counseling disabled person. Springfield, IL.: Charles C. Thomas.
Geurts, F.N.M. (1996). 'Wie helpt mij nu ik moe ben '; De sociale situatie, gezondheidsbelevingen zorgbehoefte van donateurs van de ME-Stichting in de provincies Overijssel, Flevoland en Zeeland. Wetenschapswinkel Sociale Wetenschappen, Universiteit Utrecht, 1996.
Goodwin, 5. (2000). Couples' perceptions of wives' CFS symptoms, symptom change, and impact on the marital relationship. Issues Mental Health Nurs 2000 Jun,21 (4) :347-63
Grol, R. (1981). To heal or to harm. London: Royal College of General Practitioners.
Grundeman, R.W.M & Nijboer, I.D. (1998). Factoren die reinegratie bevorderen. WA. Hoogduin & C.J.C Vossen (red.), Richtlijnen bij werkhervatting na psychische problemen. Houten /Diegem: Bohn Stafleu Van Loghum. (1998)
Gulden, J.W.J. van der (1999). Aandacht voor werkhervatting in de psychosociale begeleiding van chronisch zieken. De psycholoog, professie, maart 1999, pag. 124-1 25
Gunn, J.W., Connell, D.B., Randall, B. (1993). Epidemiology of chronic fatigue syndrome: the Centers for Disease Control study. Buck G, Whelan J, eds. Chronic Fatigue Syndrome. New York: Wiley; 83-101.
Harari, D. & Glas, G. (1993) Chronische moeheid, testcase voor de geneeskunde. Tijdschrift voor Psychiatrie; 35(10): 51-63.
Heijmans, M., Ridder, D. de, Schreurs, K. & Sorbi, M. (1998). Psychosociale zorg aan somatisch chronisch zieken: een inventarisatie van de mogelijkheden voor richtlijnontwikkeling. Utrecht: vakgroep Klinische en Gezondheidspsychologie Universiteit Utrecht (1998).
Heiman, T. (1994). Chronic fatigue syndrome and vocational rehabilitation: Unserved and unmet needs. Paper presented at the American Association of CFS Research Conference. Fort Lauderdale, Florida. October 1994.
Henriksson, C, Liedberg, G. (2000). Dep. of Neuroscience and Locomotion, Faculty of Health Sciences, Linkoping University, Sweden. Journal of Rheumatology 2000 May;27(5):1271-6
Holmes, G.P., Kaplan, J.E., Schonberger, L.B., et al. (1988). Definition of the chronic fatigue syndrome. Annals of Internal Medicine;1 09:512. Letter.
Holmes GP, Kaplan JE, Guntz NM, et al. (1988). Chronic fatigue syndrome: a working case definition. Annals of Internal Medicine.; 108:387-389.
Hoogduin, C.A.L., Schaap, C.P.D.R. & Methorst, G.J. (1996). Burnout: klinisch beeld en diagnostiek. Behandelingsstrategieen bij burnout, p. 33-41
Ho-Yen, Do. (1988). The epidemiology of post viral fatigue sydrome. Scottish Medical Journal; 33:368-369
Numblet, P., Rigaux, M., Janvier, R. & Rauws, W. (1999). Synopsis van het Belgisch arbeidsrecht,p. 106-107 Antwerpen-Groningen: Intersentia Rechtswetenschappen.
Jason, L.A., Ferrari, J.R., Taylor, R.R., Slavich, S.P., & Stenzel, C.L. (1996). A national assessment of the service, support, and housing preferences by persons with Chronic Fatigue Syndrome: Toward a comprehensive rehabilitation program. Evaluation and the Health Professions, 19, 194-207
Jason, L.A., Taylor, R.R & Kennedy, C.L. (2000). Chronic Fatigue Syndrome, Fibromyalgie, and Multiple Chemical Sensitivities in a community-based sample of persons with CFS-like symptoms Psychosomatic medicine 62:655-663
Jong, S. de, Prins, J.B., Fischler, T.J., Weemaes, C.M., Meijer, E.M., Bleijenberg, G. (1997). Chronic fatigue syndrome in young persons. Nederlands Tijdschrift voor de Geneeskunde; 141: 1 513-6.
Joyce, J., Hotopf, M., Wessely, S. (1997). The prognosis of chronic fatigue and chronic fatigue syndrome: a sytematic review. Quarterly Journal of Medicine; 90(3): 223-233.
Karasek, R.A. (1979). Job demands, job decision latitude and mental strain: implications for job redesign. Adm Sci Q; 24:285-308.
Karasek, R. & Theorell, T. (1990). Healthy work: Stress, productivity and the reconstruction of working life. New York: Basic Books.
Kennedy, H. & Parce, J.B. (1995). Chronic Fatigue syndrome in childhood. Current Opin Psychiatry, 8, 231-234
Klonoff, D.C. (1992). Chronic fatigue syndrome. Clinical Infectious Diseases;15:812-823.
Komaroff, A.L., Fagioli, L.R., Geiger, A.M., Doolittle, T.H., Lee, J., Kornish, R.J., Gleit, M.A., Guerriero, R.T. (1996). An examination of the working case definition of chronic fatigue syndrome. American Journal of Medicine; 100(1): 56-64
Komaroff, A.L. (1993). Clint cal presentation of chronic fatigue syndrome. Ciba Found Symposium, 173.;43-54.
Kooreman, A. & Jans, T.R., (1993). Beroepskeuze in de CAO. De Psycholoog; 28, p.262.
Komaroff, A. & Buchwald, D. (1991). Symptoms and signs in chronic fatigue syndrome. Review of Infectional Diseases;13(suppl):8-11.
Lambrecht, L. (1995). Een Belgisch onderzoek rond chronisch vermoeidheidssyndroom. Patient care 1995; 21-38.
Lievens, S. & Shaut, E. (1999). Moe en onbegrepen. Positief omgaan met chronische vermoeidheid. Tielt: Lannoo.
Lloyd, A.R., Wakefield, D., Boughton,C. & Dwyer, J. (1988). What is myalgic encephalomyelitis? Lancet; 1:1286-7
Lloyd, A.R. & Pender, H. (1992). The economic impact of chronic fatigue syndrome. Medical Journal Australia; 157:599-601.
Lloyd, A.R., Hickie, I., Boughton, C.R., Spencer, 0. & Wakefield, D. (1990). Prevalence of chronic fatigue syndrome in an Australian population. Medical Journal Australia;153:522-528.
Lutgendorf, S., Klimas, N.G., Antoni, M., Brickman, A. & Fletcher, M.A. (1995). Relationships of cognitive difficulties to immune measures, depression and illness burden in CFS. Journal of Chronic Fatigue Syndrome; 1(2): 23-41.
Maslach, C. & Jackson, S.E. (1986). Maslach Burnout Inventory, Manual (3rd ed) Palo Alto: Consulting Psychologists Press.
McDonald, E., Cope, N. & David, A. (1993). Cognitive impairment in patients with chronic fatigue syndrome: a preliminary study. Journal of Neurology Neurosurgery and Psychiatry; 56: 812-815.
Meer, J.W.M. van der & Elving, L.D. (1997). Moe met drieentwintig oe's. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde; 141(31): 1505-1507
Meire, M. (2001). Het moe-zijn moe. Weekend Knack, 44-49.
Myers, C. & Wilks, D. (1999). Comparison of Euroqol EQ-SD and SF-36 in patients with chronic fatigue syndrome. Qualty of Life Research ;8(1-2,.):9-16
Nijboer, I.D., Grundemann, R.W.N. & Andries, F. (1993). Werkhervatting na arbeidsongeschiktheid. Den Haag: VUGA.
Nord, E., Arnesen, T., Menzel, P. & Pinto J.L. (2001). Towards a More Restricted Use of the Term 'Quality of Life' Qualizy of Life Newsletter, 26 P.3-4
Prins, J.B, Bleijenberg, M.S., Rouweler, E.K., Weel, C. van & Meer, J.W.M. van der. (2000). Doctor-Patient Relationship in Primary Care of Chronic Fatigue Syndrome: Perspectives of the Doctor and the Patient Journal of Chronic Fatigue Syndrome Vol 7, #4, pp 3-15
Richman, J.A., Flaherty, J.A. & Rospenda, K.M. (1994). Chronic fatigue syndrome: have flawed assumptions been derived from treatment-based studies? American Journal Public Health; 84:282-284.
Sandman, C.A., Barron, J.L., Nackoul, K., Goldstein, J. & Fidler, F. (1993). Memory deficits associated with chronic fatigue immune dysfunction syndrome. Biological Psychiatry; 33(8-9): 618-23.
Schaufeli, W.B. & Enzmann, D. (1998). The burnout companion to study and research: A critical analysis. London: Taylor & Francis
Schaufeli, W.B., Leiter, M.P. & Kalimo, R. (1995). The General Burnout Questionnaire: Cross National development and validation. Paper gepresenteerd op de APA/NIOSH conferentie 'Work, Stress & Health, 1995', 14-16 September, Washington, D.C.
Schaufeli, W.B. & Dierendonck, D. van. (1994). Utrechtse Burnout Schaal, handleiding Swets, test publicers.
Scott, S., Deary, 1. & Pelosi, A.J. (1995). General practitioners' attitudes to patients with a self diagnosis of myalgic encephalomyelitis. British Medical Journal; 310:508-510.
Sharpe, M.C., Archard, L.C., Banatvala, J.E., e.a. (1991). A report-chronic fatigue syndrome: guidelines for research. Journal of the Royal Sociezy of Medicine;84:118-121.
Smith, D. (1991). Het Vermoeidheidssyndroom: chronische moeheid, spierslapte, geheugenverlies, concentratiestoornis, duizeligheid en andere symptomen Uitgeverij Kosmos, Utrecht/Antwerpen, 221p.
Stroband, J.A.W., Graffelman, A., Knuistingh, N. & Petri, H. (2000). Opvattingen van huisartsen over het chronische~vermoeidheidssyndroom Modern Medicine (1), januari 2000
Vanden Wijngaert, M., Donceel, P., Cools, L. & Vandenbergen, J. (2000). Het verzekeringsgeneeskundig beleid bij CVS-patienten. Tijdschrift voor werk- en verzekeringsgeneeskunde 8, nr.2 maart 2000, 54-59
Van Der Meer, J.W.M., Rijken, P.M., Bleijenberg, G., Thomas, S., Hinloopen, R.J. & Bensing, J.M. (1997). Aanwijzingen voor het beleid bij langdurige, lichamelijk onverklaarde moeheidsklachten. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde; 141(31): 1516-1519
Van Houdenhove, B. (2001). VUB-studie linkt PCB aan chronisch vermoeidheidssyndroom KUL -professor nuanceert: 'Niet 1 oorzaak maar samengaan van elementen' De Morgen (Belgie), datum: 30 januari 2001
Vercoulen, J.H., Swanink, C.M., Fennis, J.F., Galama, J.M., Van Der Meer, J.W. & Bleijenberg, G. (1996). Prognosis in chronic fatigue syndrome: a prospective study on the natural course. Journal of Neurology Neurosurgery and Psychiatry; 60: 489-494
Vinke, H., Andriessen, S., Neuvel, S.G. van den e.a. (1999). Vrouwen en reintegratie. Onderzoek naar de verschillen tussen vrouwen en mannen bij WA0-intrede en reintegratie. Samenvattende rapportage. Hoofddorp: TNO Arbeid.
Wagenvoort, M.A., Yperen, N.W., Noogduin, C.AL. & Schaap, P.D.R. (1998). Persoonskenmerken en burnout: De medierende rol van copingstijl. Nederlands Tijdschrift voor de Psychologie, 53, 128-143
Ware, N.C. (1998). Sociomatics and illness course in CFS. Psychosomatic Medicine 60:394-401
Warr, P. (1987). Work, unemployment and mental health. Oxford: Clarendon Press.
Wessely, S. (1990). Old wine in new bottles: neurasthenia and 'ME.' Psychological Medicine; 20:35-53.
Wessely, S. (1995). The epidemiology of chronic fatigue syndrome. Epidemiological Reviews; 17(1):139-151.
Wessely, S., Chalder, T., Hirsch, S., Pawlikowska, T., Wallace, P. & Wright, D.J.M. (1995). Postinfectious fatigue: prospective cohort study in primary care. Lancet.; 345:1333-1338.
Wessely, S. & Hotopf, M. (1999). Chronic Fatigue and its Syndromes. New York: Oxford University Press.
Wevers, C.W.J., Andries, F. & Kremer, A.M. (1998). Werken met multiple sclerose. Amsterdam: NIA TNO.
Wewer M.M. & Meijer K.L. (1998). Helpdesk gezondheid, werk en verzekeringen. Rapportage periode 15 januari 1997 tot 1 januari 1998. Amsterdam: Breed Platform Verzekerden & Werk..
White, K.P., Speechley, M., Harth, M. & Ostbye, T. (1999). Comparing self-reported function and werk disability in 100 community cases of fibromyalgia syndrome versus controls in London, Ontario: the London Fibromyalgia Epidemiology Study. Arthritis Rheum, Jan;42(1):76-83.
Wilson, A., Hickie, I., Lloyd, A., Hadzi-Pavlovic, D., Boughton, C., Dwyer, J., & Wakefield, D. (1994). Longitudinal study of outcome of chronic fatigue syndrome. British Medical Journal, 308, 756-759.
Andere bronnen: ---------------
CVS in de Belgische Senaat besproken, Gewone Zitting, Plenaire vergaderingen 18/01/01.
Codex over het welzijn op het werk. Hoofdstuk II, Organisatorische structuren. Opgesteld door het Ministerie van Tewerkstelling.
DSM IV, Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorder - Fourth Edition. (1994). American Psychiatris Association, Washington D.C.
LCD- 10: World Health Organization. The Tenth Revision of the International Classification of Diseases and Related Health Problems (ICD-10). Geneva: WHO, 92.
Ministerie van Sociale Zaken, Volksgezondheid en leefmilieu, Hoge Gezondheidsraad onderafdeling 1.2 'psychosociale aspecten van ziekten'. Aanbevelingen betreffende de medisch-sociale, economische en juridische aspecten voor patienten met CVS, Juli 2000 11.2.
Appendix a: vragenlijst onderzoek bij CVS-patienten ---------------------------------------------------
Gent, 22.02.02
Geachte heer/mevrouw,
U neemt deel aan een onderzoek bij mensen die lij den aan het chronisch vermoeidheidssyndroom. Wij zenden u bij deze een vragenlijst betreffende dit onderzoek, het is een vervolg op eerdere vragenlijsten en handelt specifiek over tewerkstellingsproblemen en arbeidsbeleving.
INSTRUCTIES
De vragenlijst neemt ongeveer 12 minuten in beslag en bestaat uit vier delen;
1. Het eerste deel (pagina 2) gaat over uw werkbeleving en mag door iedereen worden ingevuld. 2. Het tweede deel handelt over uw arbeidsverleden en mag opnieuw door iedereen ingevuld worden. (pagina 3) 3. Het derde deel mag enkel ingevuld worden door de niet-werkenden, zij die dus momenteel niet aan het werk (in dienstverband) zijn. (pagina' s 4 en 5) 4. Het vierde deel mag enkel ingevuld worden door zij die momenteel wel werken (in dienstverband zijn).(pagina's 6, 7 en 8)
Er is bij iedere pagina bovenaan plaats voorzien om je naam en de datum in te vullen, gelieve dit telkens te doen.
Zou u deze vragenlijst zo spoedig mogelijk willen beantwoorden? U mag de ingevulde vragenlijst terugsturen in de bijgevoegde enveloppe.
Wij danken u alvast voor uw medewerking.
Voor vragen kan u ons steeds contacteren op dinsdag tussen 9.00 en 15.30 uur.
Met vriendelijke groeten, Dr. An Van Duyse D 'hont Jelle Psychosomatisch Centrum UZ Gent
===========================================================================
(voor iedereen) Werkbelevingslijst algemeen (UBOS - A)
We weten dat werk voor CVS-patienten een zware belasting is. De volgende uitspraken hebben betrekking op hoe u uw werk beleefde toen de klachten reeds sterk aanwezig waren. Het is de bedoeling te achterhalen hoe u zich toen voelde. Wilt u aangeven hoe vaak iedere uitspraak op u van toepassing was door steeds het best passende cijfer (van 0 tot 6) in te vullen.
Sporadisch Af en toe Regelmatig Dikwijls Zeer dikwijls Altijd
0 1 2 3 4 5 6 Nooit Een paar keer Eens per Een paar Eens per Een paar keer Dagelijks per jaar of maand of keer per week per week minder minder maand
1. ________ Ik voelde me mentaal uitgeput door mijn werk. 2. _________ Ik twijfelde aan het nut van mijn werk.
3. _________ Een hele dag werken vormde een zware belasting voor mij.
4. ________ Ik wist de problemen in mijn werk goed op te lossen.
5. _________ Ik voelde me 'opgebrand' door mijn werk.
6. _________ Ik had het gevoel dat ik met mijn werk een positieve bijdrage leverde aan het functioneren van de organisatie.
7. ________ Ik merkte dat ik teveel afstand had gekregen van mijn werk.
8. _________ Ik was niet zo enthousiast als vroeger over mijn werk.
9. ________ Ik vond dat ik mijn werk goed deed.
10. _________ Als ik op mijn werk iets afrondde vrolijkte me dat op.
11. ________ Aan het einde van een werkdag voelde ik me leeg.
12. _________ Ik had in deze baan veel waardevolle dingen bereikt.
13. _________ Ik voelde me vermoeid als ik 's morgens opstond en er weer een werkdag voor me lag.
14. _________ Ik was cynischer geworden over de effecten van mijn werk.
15. ________ Op mijn werk blaakte ik van zelfvertrouwen.
Dit deel mag door iedereen worden ingevuld
Vragenlijst CVS en tewerkstelling
1. Heeft uw partner momenteel vast werk? Ja ( )1 Nee ( )2
ARBEIDSVERLEDEN (dit omvat al je werkervaring tot aan de beginperiode van CVS)
1. Bij hoeveel werkgevers bent u in totaal werkzaam geweest? Aantal werkgevers ( )
2. Hoeveel ruimte bood uw vroeger werk om zelf beslissingen te nemen? Geen 1 2 3 4 5 6 Heel veel
3. Hebt u tijdens uw loopbaan promoties gemaakt binnen een bedrijf? (hier wordt functie bedoeld, het gaat niet over opslag) Ja ( )1 Nee ( )2
4. In hoeverre had u goede vooruitzichten op het maken van een promotie? Geen 1 2 3 4 5 6 Heel veel
5. Sloten uw tewerkstellingen aan bij uw schoolse opleiding? Totaal niet 1 2 3 4 5 6 Volledig
6. Vond u het erg als die aansluiting er niet was (geweest zou zijn)? Totaal niet 1 2 3 4 5 6 Heel erg
7. Heeft u ooit in een leidinggevende functie gestaan? (het hoeft geen eindverantwoordelijkheid te zijn geweest) Ja ( ), aan hoeveel mensen ( ) 1 Nee ( )2
8. Werkte u in een groot bedrijf/instelling of in een kleinere onderneming (tot 20 pers.)? In een groot bedrijf ( )1 In een klein bedrijf ( )2
9. Tot welk statuut behoorde (behoort) u? Zelfstandige met personeel ( )1 Zelfstandige zonder personeel ( )2 Bediende ( )3 Arbeider ( )4
10. Hoe belangrijk was werk toen in uw leven? Helemaal niet belangrijk 1 2 3 4 5 6 Heel erg belangrijk
Zij die momenteel niet werken, ga over naar pagina 4. Zij die momenteel werken, ga over naar pagina 6.
Dit deel van de vragenlijst moet enkel worden ingevuld door zij die momenteel niet werken. Zij die wel werken ga naar pagina 6.
HUIDIGE SITUATIE
1. Wilt u nog, indien het zou kunnen, opnieuw gaan werken? Ja ( )1 Nee ( )2
2. Hoe groot schat u de kans zelf in dat u ooit nog zal werken? Weinig kans toe 1 2 3 4 5 6 Heel groot
3. In welke mate zou u het liefst terug bij uw laatste werkgever werken? Helemaal niet 1 2 3 4 5 6 Heel graag
4. Hoe belangrijk vindt u het dat uw werk zou aansluiten bij uw schoolse opleiding? Totaal niet belangrijk 1 2 3 4 5 6 Heel erg belangrijk
5. In welk arbeidsschema zou u willen werken? Full time betaald werk ( )1 4/5 betaald werk ( )2 Part time betaald werk ( )3 Andere ( )4
(bij antwoord 1,2 en 4 ga naar vraag 7; bij antwoord 3, ga naar vraag 6 en dan naar 7)
6. Indien u part time werk verkiest, hoe zou uw arbeidsschema er dan moeten uitzien? Alleen in de voormiddag ( )1 Alleen in de namiddag ( )2 1 week werken en 1 week thuis ( )3 1 week 3 dagen werken en de volgende week 2 dagen werken ( )4 Andere, eigen regeling ( )5
Eigen regeling: 7. Verschilt het gekozen arbeidsschema van uw laatste arbeidsschema? Ja ( )1 Nee ( )2
8. Wilt u in een groot bedrijf werken of liever in een kleinere onderneming (tot 20 pers.)? In een groot bedrijf ( )1 In een klein bedrijf ( )2 Het maakt niet uit ( )3
9. Zou u graag thuiswerk willen doen? Ja ( )1 Nee ( )2
10.Zou u thuiswerk verkiezen boven gaan werken? Ja ( )1 Nee ( )2
11.In hoeverre lijkt een beschutte werkplaats voor u geschikt om er te werken? Totaal niet 1 2 3 4 5 6 Heel erg geschikt
12.Mocht je terug aan het werk gaan, zou u het dan erg vinden als er geen aansluiting zou zijn met je schoolse opleiding? Totaal niet 1 2 3 4 5 6 Heel erg
13.Hoe zou u uw mogelijk toekomstig werk aangepast willen zien? (meerdere antwoorden zijn mogelijk) Aangepaste werktijden ( )1 Hulpmiddelen ter beschikking ( )2
Kunt u concrete voorstellen geven? Eigen ideeen?
14.Zou je, om terug te kunnen werken, een opleiding of arbeidstraining willen volgen? Liever niet 1 2 3 4 5 6 Heel graag
15.Bent u tevreden over uw begeleiding, vanaf het begin van uw problematiek tot nu, door: (geef score van 1 = slecht tot 6 = zeer goed) huisarts 1 2 3 4 5 6 geneesheer-specialist 1 2 3 4 5 6 medisch-adviseur 1 2 3 4 5 6 personeelsdienst op uw laatste werk 1 2 3 4 5 6 directe overste op uw laatste werk 1 2 3 4 5 6 collega's op uw laatste werk 1 2 3 4 5 6 overheid 1 2 3 4 5 6 mutualiteit 1 2 3 4 5 6 RIZIV 1 2 3 4 5 6
16.Mocht u opnieuw gaan werken, waarvoor heb je dan het meeste schrik? (antwoord vrijuit)
17.Mocht u opnieuw gaan werken, welk werk (functie, taak) zou u dan willen?
18.Waarom is werken voor u belangrijk? Antwoord met 3 woorden: 1........ 2......... 3.........
Hier eindigt voor de niet-werkenden de vragenlijst. (gelieve ze zo vlug mogelijk terug te sturen)
Bedankt voor uw medewerking.
Dit deel van de vragenlijst moet enkel worden ingevuld door zij die momenteel werken.
HUIDIGE FUNCTIE
1. Hoeveel ruimte biedt uw huidig werk om zelf beslissingen te nemen? Geen 1 2 3 4 5 6 Heelveel
2. In hoeverre hebt u nu goede vooruitzichten op het maken van een promotie? Geen 1 2 3 4 5 6 Heel veel
3. Sluit uw huidige functie aan bij uw schoolse opleiding? Totaal niet 1 2 3 4 5 6 Volledig
4. Vindt u het erg dat die aansluiting er niet is? Totaal niet 1 2 3 4 5 6 Heel erg
5 Wat is uw huidig arbeidsschema? Full time betaald werk ( )1 4/5 betaald werk ( )2 Part time betaald werk ( )3 Minder dan part time (verklaar nader hieronder)( )4
bij antwoord 1, 2 en 4, ga naar vraag 7; bij antwoord 3, ga naar vraag 6 en dan over naar 7.
6. Indien u part time werkt, hoe ziet uw arbeidsschema er dan uit? Alleen in de voormiddag ( )1 Alleen in de namiddag ( )2 1 week werken en 1 week thuis ( )3 1 week 3 dagen werken en de volgende week 2 dagen werken( )4 Andere ( )5 7. Verschilt uw huidig arbeidsschema van uw vroegere arbeidsschema? Ja ( )1 Nee ( )2, ga naar vraag 9
8. Heeft u hinder ondervonden om te kunnen veranderen van arbeidsschema? (geef eventuele commentaar) Neen 1 2' 3 4 5 6 Heel vlot 9. Welk soort arbeidscontract hebt u momenteel? onbepaalde duur ( )1 bepaalde duur, noteer aantal maanden ( )2
10.Hoe lang bent u al werkzaam bij uw huidige werkgever? ( jaar) of ( maanden)
11.Geeft u leiding in uw huidige functie? Ja ( ), aan hoeveel mensen ( )1 (het hoeft geen eindverantwoordelijkheid te zijn geweest) Nee ( )2
12.Vindt u dat ze uw mogelijkheden/ ervaring voldoende benutten? Totaal niet 1 2 3 4 5 6 Heel erg
13.Hebt u meer conflicten met uw oversten dan voor de periode met CVS? Helemaal niet 1 2 3 4 5 6 Veel meer
14.Hebt u meer conflicten met uw collega's dan voor de periode met CVS? Helemaal niet 1 2 3 4 5 6 Veel meer
15.Hoeveel mensen werken in uw bedrijf/instelling? Minder dan of ongeveer 20 ( )1 Meer dan 20 ( )2
16.Hoe goed wordt u geholpen in de zin van; 'in welke mate is uw werk en zijn de werkomstandigheden aangepast'? Totaal niet 1 2 3 4 5 6 Heel erg
17.Hoe is uw werk aangepast? Duidt alles aan wat past? Andere werktijden ( )1 Taakontlasting ( )2 Taakverandering ( )3 Hulpmiddelen ter beschikking( )4 Niet aangepast ( )5
Kunt u deze aanpassingen even kort uitleggen?
18.Wenst u nu nog veranderingen? Duidt aan welke u wenst (meerdere antwoorden mogelijk) Andere werktijden ( )1 Taakontlasting ( )2 Taakverandering ( )3 Hulpmiddelen ter beschikking ( )4 Geen verdere aanpassing nodig ( )5
Kunt u kort uitleggen wat u dan juist wil?
19.Tot welk statuut behoort u? Zelfstandige met personeel ( )1 Zelfstandige zonder personeel ( )2 Bediende ( )3 Arbeider ( )4
20.Hebt u meer contact met de personeelsdienst dan vroeger? Totaal niet 1 2 3 4 5 6 Heel erg
21.Bent u tevreden over uw begeleiding, vanaf het begin van uw problematiek tot nu, door: (geef score van 1 = slecht tot 6 = zeer goed) huisarts 1 2 3 4 5 6 geneesheer-specialist 1 2 3 4 5 6 medisch-adviseur 1 2 3 4 5 6 personeelsdienst 1 2 3 4 5 6 directe overste 1 2 3 4 5 6 collega's 1 2 3 4 5 6 overheid 1 2 3 4 5 6 mutualiteit 1 2 3 4 5 6 RIZIV 1 2 3 4 5 6
22.Hoe tevreden bent u met uw huidige job? Ontevreden 1 2 3 4 5 6 Heel tevreden
23.Hoe groot schat u de kans in dat u binnen de komende vijf jaar uw job verliest? Zeer klein 1 2 3 4 5 6 Heel groot
(geef eventueel uitleg waarom/ waarom niet)
24.Zou u, om te kunnen blijven werken, een opleiding of arbeidstraining willen volgen? Liever niet 1 2 3 4 5 6 Heel graag
25.Hoe belangrijk is werk nu in uw leven? Helemaal niet belangrijk 1 2 3 4 5 6 Heel erg belangrijk
26.Waarom is werken voor u belangrijk? Antwoord met 3 woorden: 1 2 3
Hier eindigt voor de werkenden de vragenlijst. (gelieve ze zo vlug mogelijk terug te sturen)
Bedankt voor uw medewerking.
Appendix b: Vragenlijst medisch-adviseurs - CVS en tewerkstelling -----------------------------------------------------------------
Geachte medisch-adviseur,
In het kader van mijn opleiding tot arbeids- en organisatiepsycholoog schrijf ik een thesis over het Chronisch Vermoeidheidssyndroom en tewerkstelling. In deze thesis ga ik op zoek naar de arbeidssituatie van de CVS-patienten, hun kansen en hun ervaringen. Ook ga ik eens kijken wat de mening en de aanpak van de huisartsen is over gedocumenteerde CVS-patienten, patienten waar een meer dan tentavieve diagnose werd gesteld. Aangezien jullie, huisartsen, een belangrijke schakel vormen in het proces dat de patient aflegt, had ik graag jullie mening over de tewerkstellings- mogelijkheden van en ook de ervaringen met deze mensen gekend. Gelieve deze korte vragenlijst in te vullen en waar mogelijk jullie ervaringen in te passen.
Alvast bedankt voor jullie medewerking, D'hont Jelle.
1. Hoeveel keer hebt u gemiddeld contact met 1 CVS-patient?
2. Na hoeveel contacten stelt u een reintegratieplan op en heeft de patient hierbij inspraak?
3. Welke arbeidsbevorderende maatregelen stelt u als medisch-adviseur voor bij CVS-gevallen: ( ) part time werken ( ) flexibele werkuren ( ) meer pauzes inlassen ( ) thuiswerk ( ) hulpmiddelen ( ) taakaanpassing andere:
4. Uit uw ervaring of naar uw mening, welke maatregelen zijn het meest haalbaar en waarom dan wel ? Zijn er ook maatregelen die absoluut niet haalbaar zijn?
5. Hoeveel (procent) van de CVS-patienten kan volgens u: - Na een herstel/aanpassingsperiode terug aan het werk zoals vroeger % - Na een herstel/aanpassingsperiode terug aan het werk, maar met blijvende maatregelen/gevolgen % - Eventueel naar een beschutte werkplaats % - Niet meer terug aan het werk %
6. Druk in procent uit hoeveel geloof u stelt in de verschillende theorieen? - het psychische model, met sociale en somatische gevolgen % - het somatische model, met sociale en psychische gevolgen % - het biopsychosociaal model %
7. Er wordt gesteld dat het verdere lot van de CVS-patient voor een groot deel bepaald wordt door het model dat door de behandelende geneesheren wordt gevolgd. Bij gevolg kan de ene patient een heel andere en voordeliger behandeling en uitspraak krijgen dan een gelijkaardige patient die bij een andere arts met andere opvattingen terechtkomt. Bent u het hiermee eens?
8. Wat is uw algemeen beeld van CVS-patienten op de arbeidsmarkt? (gelieve uw visie op te schrijven en eventuele bemerkingen)
Vriendelijk bedankt voor uw bijdrage. D'hont Jelle
Ga terug
|