Het Chronisch Vermoeidheidssyndroom bij jongeren:
Empirisch onderzoek naar Empathische Accuraatheid
-------------------------------------------------

UNIVERSITEIT GENT
FACULTEIT PSYCHOLOGIE EN PEDAGOGISCHE WETENSCHAPPEN
Academiejaar 2002-2003

Tine Vervoort

Promotor: Prof Dr.Geert Crombez
Promotor: Prof. Dr. Ann Buysse


Scriptie ingediend tot bet behalen van de graad van
Licentiaat in de Psychologie, optie Klinische Psychologie


Een woord van dank
------------------

Aan Prof Dr. Geert Crombez, voor de inspirerende en motiverende samenwerking
Aan Prof Dr. Ann Buysse voor de praktische adviezen
Aan het Zeepreventorium v.z.w., voor al de faciliteiten die zij mij
geboden hebben bij het opzetten en uitvoeren van het onderzoek
Aan Kim De Cone, voor de praktische hulp
Aan Leen, Tine, Andy, Rupert, Liesbet, Toby, Vicky, Els & Danielle, voor
het coderen van de data
Aan alle adolescenten en hun ouders, voor hun opmerkelijke motivatie,
bereidwilligheid en inspanning


I. Inleiding
1.1 Het chronisch vermoeidheidssyndroom: situering
1.1.1 Een nieuwe ziekte?
1.1.2 Controverses
1.1.3 Operationele definitie en problemen
1.2 Het chronisch vermoeidheidssyndroom bij kinderen en adolescenten
1.2.1 Belangrijke psychosociale correlaten
1.2.1.1 Persoonlijkheidsfactoren
1.2.1.2 Angst en depressie
1.2.1.3 De rol van cognities en gedrag
1.3. Contextuele benadering van het chronisch vermoeidheidssyndroom
bij adolescenten
1.3.1 Chronische vermoeidheid in een relationele context
1.3.1.1 Impact van chronische vermoeidheid op het gezin
1.3.1.2 Impact van het gezin op de chronische vermoeidheid
1.3.2 De complexiteit van familiale interacties
1.3.2.1 Wisselwerking tussen chronische vermoeidheid en gezin
1.3.2.2 Deficitbenadering
1.3.2.3 Differentiele rol van moeder versus van vader?
1.3.2.4 Conclusie
1.4 Empathie: een alternatief?
1.4.1 Assessment van empathie
1.4.2 Empathische accuraatheid binnen een onderzoeksmethodologie:
het empathisch accuraatheidsparadigma
1.4.3 Onderzoeksvragen


II. Methode
2.1 Deelnemers
2.2 Procedure
2.3 Vragenlijsten
2.3.1 Vragenlijsten voor de ouders en adolescent
2.3.2 Vragenlijsten enkel voor de ouders
2.4 Onderzoek naar empathische accuraatheid
2.4.1 Andere zelfrapportages
2.4.2 Setting
2.4.3 Berekening van de empathische accuraatheidsscores
2.4.3.1 Codering van de inhoud
2.4.3.2 Schatting van de toevalsfactor
2.4.4.3 Berekening van de eigenlijke empathische
accuraatheidsscores

III. Resultaten
3.1 Validiteit van de manipulatie van de gespreksinhoud
3.2 Analyse van de bijkomende variabelen
3.3 Betrouwbaarheid van de codering van de empathische accuraatheid
3.4 De empathische accuraatheidsscores
3.5 De empathische accuraatheid als functie van onderwerp en
perspectiefnemer
3.6 Relaties tussen empathische accuraatheid en relevante variabelen
3.6.1 Vragenlijst lichamelijke beperkingen (FDI)
3.6.2 Hospital anxiety and depression scale (HADS)
3.6.3 Empathic Motivation Scale (EMS)

IV. Discussie
4.1 De empathische accuraatheid als functie van onderwerp en
perspectiefnemer
4.2 De ingeschatte empathische accuraatheid en het gevoel begrepen
te worden
4.3 De empathische accuraatheid en beinvloedende factoren
4.4 Beperkingen van het onderzoek
4.5 Algemeen besluit

Referenties


I. Inleiding
-------------

1.1 Het chronisch vermoeidheidssyudroom: situering
---------------------------------------------------

1.1.1 Een nieuwe ziekte?
------------------------

Heden ten dage kent het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) een groeiende
aandacht zowel in de vakliteratuur als in de media. Hoewel het de indruk kan
wekken dat het om een nieuwe ziekte gaat, is dit helemaal niet het geval.
Toestanden van extreme, uitputtende vermoeidheid werden meer dan honderd
jaar geleden door clinici reeds beschreven. (Richards, 2000; Wessely,
Hotopf, & Sharpe, 1998). George Beard beschreef dergelijke toestanden in
1896 onder de noemer van neurasthenie, of de 'fatigue illness'. Rond de
eeuwwisseling werd gesproken over 'la maladie a la mode'. Sommigen zien het
chronisch vermoeidheidssyndroom dan ook als een moderne variant van
neurasthenie, andere auteurs wijzen erop dat het chronisch
vermoeidheidssyndroom enkel kan begrepen worden tegen de achtergrond van de
hysterie (zie Wessely et al., 1998). Het is evenwel duidelijk dat de idee
dat het chronisch vermoeidheidssyndroom een nieuwe ziekte is, een ontkenning
van het verleden impliceert.

1.1.2 Controverses
------------------

De etiologie en de pathogenese van het chronisch vermoeidheidssyndroom
blijft tot op vandaag onduidelijk en omstreden. Onderzoeken naar de rol van
o.a. immunologische, psychologische, virale en neuro-endocriene factoren
zijn legio (Whiting et al., 2001), maar de discussie over hun rol in de
ontwikkeling en behoud van symptomen blijft open. Binnen dit debat is het
noodzakelijk rekening te houden met methodologische tekortkomingen. Vele
onderzoeken zijn retrospectief van aard. Vertekening, inherent aan
retrospectief onderzoek, maakt het moeilijk om de aard en richting van
gevonden verbanden te specificeren (Garralda & Rangel, 2002;
Van Houdenhove, 2002).

Het debat rond de fundamentele aard van de aandoening schrijdt voort en gaat
hand in hand met een polarisatie van visies, zowel binnen als buiten
wetenschappelijke kringen (Albrecht & Wallace, 1998; Sharpe, 2002; Wessely,
2001). Sommigen pleiten onomwonden voor een medische oorzaak. Anderen vinden
dat het chronisch vermoeidheidssyndroom een zuiver psychologische
aangelegenheid is (zie Van Houdenhove, 2001). Ook een groot deel van de
CVS-patienten wijt het ontstaan van hun ziekte exclusief aan medisch-fysieke
factoren (Deale, Chalder, & Wessely, 1998; Walford, Nelson, & McCluskey,
1993; Wessely et al., 1998). Het wetenschappelijke debat dreigt hierdoor te
verschralen tot een dualistisch denken, waarvan geweten is dat het een
negatief effect op de behandeling heeft (Richards, 2000; Walford et al.,
1993).

Hoewel klinische observaties als onderzoeksbevindingen een multifactoriele
etiologie suggereren, en moeheid een bij uitstek meerduidige klacht is,
vindt een biopsychosociale visie moeilijk ingang in onze sterk
gefragmentariseerde geneeskunde (Van Houdenhove, Wyckaert, Goossens, Ackaert,
& Neerinckx, 1999). Deze visie biedt nochtans perspectieven. Er vindt immers
een accentverschuiving plaats waarbij men naast mogelijke etiologische
factoren, ook oog heeft voor predisponerende en instandhoudende factoren,
waardoor behandelingsstrategieen met nadruk op verbetering van de
levenskwaliteit kunnen ontwikkeld worden (Bleienberg, 2002; Deale, Chalder,
Marks, & Wessely, 1997; Fry & Martin, 1996; Wessely et al., 1998).

1.1.3 Operationele definitie en problemen
-----------------------------------------

In 1988 werd de naam 'chronic fatigue syndrome' of 'chronisch
vermoeidheidssyndroom' gekozen als meest toepasselijke term. Bij deze
benaming ligt de nadruk op het meest in het oog springende kenmerk, namelijk
de langdurende vermoeidheid, en niet op de onduidelijke etiologie. Algemeen
aanvaarde criteria zijn er nog niet. De twee frequent gebruikte diagnostische
criteria zijn de UK (Oxford) criteria en de Centers for Disease Control and
Prevention (CDC) criteria (zie Garralda & Rangel, 2002; Richards, 2000). Ze
zijn opgesteld ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek (Garralda & Rangel,
2002). In beide definities staat een aanhoudende en uitputtende vermoeidheid
gedurende een periode langer dan 6 maand, die niet te verklaren is door
andere klinische condities, centraal. Het minimum aantal mineure criteria,
zoals keelpijn, koorts, pijnlijke spieren, slaapstoornissen, concentratie -
en geheugenstoornissen, niet-verkwikkende slaap, ... waaraan de patient moet
voldoen, is binnen de UK criteria niet gespecificeerd. De CDC criteria zijn
strikter en vereisen dat de patient aan minstens vier mineure criteria
voldoet (Richards, 2000).

Verschillende kritieken zijn geformuleerd op beide diagnostische criteria.
Ten eerste zijn de criteria vaag en subjectief. Ten tweede, gaat onder
dezelfde term een enorm heterogene groep qua psychosociale variabelen schuil
(Gray et al., 2001; Short, McCabe, & Tooley, 2002). Ten derde is de definitie
niet steeds klinisch bruikbaar. Patienten die net niet voldoen hebben het
gevoel in de kou te blijven staan (Carter, Kronenberger, Edwards,
Michalczyck, & Marshall, 1996). Een strikt onderscheid tussen idiopathische
chronische vermoeidheid, waarbij de patient niet aan alle criteria dient te
voldoen, en chronische vermoeidheid blijkt klinisch niet zinvol ( Bleienberg,
2002). Ten vierde is de relatie en gelijkenis met chronische pijnsyndromen,
zoals fibromyalgie, groot (Breau, McGrath, & Lilli, 1999; Shapiro & Moller,
2002). Een definitieve diagnostische labo-test is niet voorhanden waardoor
de diagnose grotendeels berust op de gerapporteerde symptomen door de
patient (Whiting et al., 2001).

1.2 Het chronisch vermoeidheidssyndroom bij kinderen en adolescenten
--------------------------------------------------------------------

De eerste publicaties over extreme vermoeidheid bij kinderen staken de kop
op in de UK in de jaren '70 (Dillon, 1978 in Garralda & Rangel, 2002). Daar
waar de literatuur over het chronisch vermoeidheidssyndroom bij volwassenen
omvattend is, staat het onderzoek bij kinderen en jongeren nog in zijn
kinderschoenen. Het vertoont verscheidene methodologische tekortkomingen
(Gray et al., 2001; Pelcovitz et al., 1995; Richards, 2000): Er zijn
bijvoorbeeld geen aangepaste diagnostische criteria ontwikkeld. De huidige
criteria, die al problemen opleveren bij volwassenen, blijken ook onvoldoende
voor kinderen en adolescenten (Breau et al., 1999; Jordan et al., 2000).
Daarenboven wordt geen of nauwelijks rekening gehouden met een
ontwikkelingsperspectief (Richards, 2000). Gegevens dienen dan ook in alle
voorzichtigheid gehanteerd te worden.

Epidemiologische gegevens over het chronisch vermoeidheidssyndroom bij
jongeren zijn schaars en de resultaten zijn soms tegenstrijdig (Jordan et
al., 2000; Richards, 2000). Onderzoek toont aan dat vermoeidheid een vaak
voorkomende klacht is onder adolescenten (Carter et al., 1996). Net als bij
volwassenen zou chronische vermoeidheid meer voorkomen bij meisjes dan
bij jongens (Albrecht & Wallace, 1998; Richards, 2000). Een recente studie
(Jordan et al., 2000) vond echter dat het aantal vermoeide jongens en
meisjes nauwelijks verschilde. Hoopgevend is dat de prognose bij adolescenten
gunstiger lijkt dan bij volwassenen (Feder, 1994 in Chalder, Tong, & Deary,
2002), maar er is nood aan verder longitudinaal onderzoek (Breau et al.,
1999).

Zoals bij onderzoek bij volwassenen, toont het merendeel van de studies aan
dat psychosociale problemen niet afdoende verklaard kunnen worden door de
ernst van de aandoening (Ell & Reardon, 1990). Inzicht in factoren die
bijdragen tot functionele beperkingen en psychosociale problemen is dan ook
minstens even belangrijk als inzicht in factoren die aanleiding gaven tot de
vermoeidheid (Garralda & Rangel, 2002).

In volgende paragrafen bespreken we enkele belangrijke individuele
psychosociale correlaten, m.n. de rol van persoonlijkheidsfactoren, de rol
van depressie en angst, en de rol van enkele cognitieve -en gedragsfactoren.

1.2.1 Belangrijke psychosociale correlaten
------------------------------------------

1.2.1.1 Persoonlijkheidsfactoren
--------------------------------

Temperament -en persoonlijkheidsfactoren worden geacht een bijdrage te
leveren tot het ontstaan of het in stand houden van het chronisch
vermoeidheidssyndroom (Garralda, 1996). Rangel, Garralda, Levin, & Roberts
(2000) vonden dat adolescenten met CVS meer conscientieus, kwetsbaar en
emotioneel labiel zijn en meer gevoelens van waardeloosheid ervoeren dan
gezonde adolescenten.

Op basis van klinische observaties hebben een aantal auteurs voorbeschikkende
of faciliterende factoren voor de ontwikkeling van CVS gesuggereerd; m.n.
een premorbide overactieve en productieve levensstijl, perfectionisme,
prestatiegerichtheid (Bleienberg, Bazelmans, & Prins, 2001; Carter et al.,
1996; Garralda & Rangel, 2002; Van Houdenhove, 2001 & 2002) en een lage
zelfwaardering (Garralda, Rangel, Levin, Roberts & Ukoumunne, 1999). Zolang
evenwel grootschalige empirische en prospectieve studies ontbreken is de rol
van temperament -en persoonlijkheidsfactoren onduidelijk. De meeste auteurs
erkennen dat vele van voorgenoemde factoren evengoed het gevolg van de
ziekte kunnen zijn.

1.2.1.2 Angst en depressie
--------------------------

Het ervaren van een chronische ziekte tijdens de adolescentieperiode
impliceert vaak extra problemen voor de normale groei en ontwikkeling
(Ell & Reardon, 1990). Bovendien zou het omgaan met een ziekte zonder
gekende etiologie meer stresserend zijn en bijdragen tot een verhoogde
prevalentie van psychosociale problemen (Brace, Smith, McCauley, & Sherry,
2000; Hunfeld et al., 2001; Pelcovitz et al., 1995). De ervaren hinder voor
adolescenten met CVS blijkt inderdaad hoger te zijn dan de ervaren hinder
bij jongeren met andere chronische problemen zoals cystic fibrosis (Walford
et al., 1993) of juveniele artritis (Brace et al., 2000).

Het vaststellen van een comorbiditeit met depressie is niet eenvoudig
(Richards, 2000; Walford et al., 1993). Er dient terdege rekening gehouden
te worden met de overlap tussen CVS symptomen enerzijds en angst en
depressie zoals gedefinieerd in de DSM-IV anderzijds (Pelcovitz, et al.,
1995). Verschillende studies vinden evenwel een verhoogde prevalentie van
depressie (Carter et al., 1996; Garralda et al., 1999; Pelcovitz et al.,
1995; Walford et al., 1993; Short et al., 2002), zelfs na weglating van
somatische items (Brace et al., 2000). Wessely et al. (1998) constateerden
echter dat slechts een deel van de CVS-patienten voldoet aan de criteria
voor depressie in engere zin.

De prevalentie van angst, bij adolescenten met CVS, is weinig onderzocht en
lijkt te vaak over het hoofd gezien te worden (Garralda et al., 1999).
Chronische angst zou volgens sommige auteurs (Fischler, Cluydts, De Gucht,
Kaufman, & De Meirleir, 1997; Garralda et al., 1999) een mogelijke
kwetsbaarheidsfactor zijn. In een studie, bij adolescenten met CVS (Garralda
et al., 1999), bleek dat angst de meest voorkomende stoornis is.

1.2.1.3 De rol van cognities en gedrag
--------------------------------------

Volgens het cognitief gedragsmatige model spelen cognities over zichzelf,
het lichaam en de ziekte een rol in de ontwikkeling en vooral in het
instandhouden van CVS. Hoewel cognitieve moeilijkheden en negatieve
zelfattributies vaak voorkomen bij adolescenten met CVS (Carter et al.,
1996), zijn studies over predisponerende en onderhoudende cognitieve factoren
schaars (Brace et al., 2000). Een studie van Silver et al. (2002) toonde aan
dat overtuigingen over negatieve consequenties van fysieke activiteit een
grotere rol speelt dan fysieke symptomen, ervaren hinder, stemming en andere
ziektepercepties in het voorspellen van gedrag en vermijding van activiteit.
In een andere studie werd gevonden dat catastroferende gedachten over
mogelijke gevolgen van activiteit samenhangen met ernstiger vermoeidheid en
ervaren hinder (Petrie et al., 1995 in Deale et al., 1998). Dit kan
vervolgens leiden tot een verhoogde aandacht voor wat zich in het lichaam
afspeelt (Bleienberg, 2002). Studies over de rol van catastroferen bij
chronische pijnsyndromen kwamen tot soortgelijke bevindingen (Sullivan,
Bishop, & Pivik., 1995; Sullivan, Stanish, Waite, Sullivan, & Tripp, 1998).
In overeensteminning met deze visie zijn de positieve behandelingsresultaten
van interventies die zich specifiek richten op het wijzigen van het
vermijdingsgedrag en gerelateerde opvattingen over activiteit (Deale et
al., 1998).

Hoewel volwassen CVS patienten vaak klagen over moeilijkheden met cognitief
functioneren (aandacht, geheugen, concentratie), stemmen testresultaten hier
niet steeds mee overeen (Short et al., 2002). De onderzoeksbevindingen van
Fry en Martin (1996) liggen in dezelfde lijn. Hun onderzoek naar het
activiteitenniveau van adolescenten met en zonder CVS toonde aan dat
adolescenten met CVS en hun ouders het activiteitenniveau van de adolescent
lager inschatten dan het niveau zoals dagelijks gemeten met een actometer.
Dergelijke factoren zouden een belangrijke instandhoudende rol kunnen
vervullen.

1.3 Contextuele benadering van het chronisch vermoeidheidssyndroom bij
adolescenten
----------------------------------------------------------------------

Een biopsychosociaal perspectief vereist, vooral bij jongeren, meer dan
louter een begrip van individuele factoren. Om inzicht te krijgen in de
manier waarop biologische, psychologische en sociale factoren interageren,
is het cruciaal de rol van het gezin in rekening te brengen (Wood, 1993).
Het is belangrijk om de symptomen van de adolescent te benaderen binnen de
context van het gezinsfunctioneren waarbij de interacties tussen het
chronisch zieke kind en zijn of haar gezin centraal worden gesteld.

Empirisch onderzoek over de rol van contextuele factoren of gezinspatronen
in zowel etiologie als instandhouding van het chronisch vermoeidheidssyndroom
bij adolescenten is nog beperkt (Garralda, 1992). In de volgende paragrafen
bespreken we deze onderzoeksbevindingen. Door de schaarste aan het onderzoek,
zullen we geregeld onze blik verruimen en gerelateerde bevindingen
betreffende gezinsfunctioneren bij andere chronische ziektes in rekening
brengen. Tal van bevindingen zijn wellicht niet uniek voor CVS, maar komen
ook bij andere aandoeningen voor.

We bespreken achtereenvolgens de impact van de chronische vermoeidheid op
het gezin en de impact van het gezin op de chronische vermoeidheid. We
zullen zien dat de impact complex lijkt en wellicht niet lineair begrepen
kan worden. Pogingen om vat te krijgen op deze complexiteit kunnen gevonden
worden binnen een systeembenadering. Desalniettemin kennen de initiele
systeembenaderingen zoals bijvoorbeeld het psychosomatische familiemodel van
Minuchin gelijkaardige tekortkomingen. We zullen argumenteren dat een
benadering vanuit het construct empathie op een constructieve wijze tegemoet
komt aan deze tekortkomingen.

1.3.1 Chronische vermoeidheid in een relationele context
--------------------------------------------------------

1.3.1.1 Impact van chronische vermoeidheid op het gezin
-------------------------------------------------------

Een chronische ziekte bij kinderen kan een significante impact hebben op
het psychosociale welbevinden van andere gezinsleden (Barlow, Harrison, &
Shaw, 1998; Bennett, Huntsman, & Lilley, 2000; Gardner, 1998; Hunfeld et
al., 2001). In de studie van Quittner et al., (1998) bij ouders van kinderen
met een chronische ziekte (cystic fybrosis) werd vastgesteld dat deze ouders
meer spanningen ervaren over rolverdelingen en opvoedingstaken, minder
onderlinge positieve interacties hebben en minder tijd voor
vrijetijdsbesteding in vergelijking met ouders van gezonde kinderen. Ouders
van chronisch zieke kinderen zouden ook vaker een kleiner en denser sociaal
netwerk hebben waarbij grotere densiteit gerelateerd is aan ouderlijk
disfunctioneren.

Over de impact van CVS bij adolescenten op het gezin is minder gekend. Een
onderzoek van Gray et al. (2001) wees uit dat ouders van adolescenten met
CVS uitgesproken psychologische en functionele moeilijkheden rapporteerden.
Dit effect was evenwel niet specifiek voor CVS. Eenzelfde resultaat gold
voor ouders van adolescenten met stemmingstoornissen.

1.3.1.2 Impact van het gezin op de chronische vermoeidheid
----------------------------------------------------------

Somatische klachten kunnen niet alleen een impact op het gezinsfunctioneren
hebben. Wellicht is er ook sprake van het omgekeerde. Hoe een gezin
functioneert kan op 1 of andere wijze een rol spelen in het ontstaan en het
in stand houden van de somatische klachten. Deze laatste visie wordt vaak
aangetroffen in de klinische literatuur (Lemmens & Van Houdenhove, 1998).
Een van de meest systematische uitwerkingen van dit idee is de sociale
leertheorie. Vooralsnog is dit model het meest uitvoerig onderzocht bij pijn
als somatische klacht. Centraal staan de modeling en bekrachtiging door de
ouders (Chambers, Craig, & Bennett, 2002; Walker & Zeman, 1992).

Hoe ouders zelf met lichamelijke klachten omgaan kan als model dienen hoe de
kinderen met lichamelijke klachten omgaan. Ook wordt gesteld dat de
somatische klachten van de ouders een model zijn voor de somatische klachten
van de kinderen. Onderzoek lijkt inderdaad aan te tonen dat in het gezin van
herkomst van adolescenten met CVS vermoeidheidsklachten ook vaak voorkomen
(Garralda, 1992; Gray et al., 2001; Jordan et al., 2000). Garralda et al.
(1999) toonden aan dat bij adolescenten met CVS vooral moeders meer te
kampen hebben met gezondheidsproblemen. Deze 'spread of illness' wijst op
een tendens binnen gezinnen om somatische symptomen te ervaren (Haggerty,
1983). Hoewel sommige auteurs suggereren dat er hier sprake is van een
modelfunctie (Gil, Williams, Thompson, & Kinney, 1991; Greene & Walker,
1997; Reid, Lang, & McGrath, 1997) is het empirisch bewijsmateriaal niet
sluitend (Garralda, 1996; Jordan et al., 2000).

Ouders kunnen ook het verloop van de klachten negatief beinvloeden door een
positieve bekrachtiging van het ziektegedrag, m.n. een verhoogde aandacht
voor de symptomen en het verschaffen van speciale privileges (Chambers et
al., 2002; Greene & Walker, 1997; Palermo, 2000; Walker, Garber & Van
Slycke, 1995; Walker & Zeman, 1992;). Zo werd in een recente longitudinale
studie bij kinderen met chronische pijn (Walker, Claar & Garber, 2002)
aangetoond dat positieve aandacht en activiteitsbeperking door de ouders
predictief was voor behoud van de symptomen. Dergelijke ouderlijke reacties
lijken ook bij adolescenten met CVS vaak voor te komen. Ze zijn bovendien
gerelateerd met aantal gemiste dagen schoollopen (Brace et al., 2000).

Tenslotte kunnen de attributies en copingvaardigheden van ouders een rol
spelen bij het instandhouden van de klachten. Garralda & Rangel (2001 in
Garralda & Rangel 2002) vonden bijvoorbeeld een samenhang tussen de mate
waarin ouders, van adolescenten met CVS, de mogelijkheid van psychologische
factoren als instandhoudende factor uitsluiten en negatieve
therapeutische prognose. Deze bevindingen onderschrijven het belang van
attributies van zowel kind als gezin (Garralda, 1996). Uit onderzoek naar
ouderlijke copingvaardigheden, blijkt dat een passief - vermijdende
copingstijl samenhangt met meer psychosociale moeilijkheden (Gil et al.,
1991), en meer functionele beperkingen (Reid et al., 1997) bij het kind.

1.3.2 De complexiteit van familiale interacties
---------------------------------------------------

1.3.2.1 Wisselwerking tussen chronische vermoeidheid en gezin
---------------------------------------------------------------

Eerder dan te spreken over de impact van de chronische vermoeidheid op het
gezin of over de impact van het gezin op de chronische vermoeidheid, opteren
we voor een meer systemische benadering waar oorzaak en gevolg verwisselbaar
en arbitrair zijn. Bovengenoemde bevindingen suggereren dat tal van factoren
een wederkerige invloed kunnen uitoefenen: instandhoudende factoren kunnen
evengoed consequenties van ziekte zijn.

Een historisch belangrijk systeemmodel dat wel de nadruk legt op de
familiale interacties is het psychosomatisch familiemodel van Minuchin et
al. (1975). Dit model heeft een unieke heuristische waarde. Ten eerste wordt
bet belang van interpersoonlijke psychofysiologische processen binnen
gezinnen in rekening gebracht. Ten tweede is het consistent met huidige
conceptualisaties van wederkerige relaties tussen biologische,
psychologische en sociale niveaus van ziekte en gezondheid (Wood, 1993). In
dit model wordt beschreven hoe bepaalde transactionele gezinspatronen, m.n.
overbetrokkenheid, overbescherming, triangulatie, slechte conflictresolutie
en rigiditeit, bijdragen tot de ontwikkeling van psychosomatische klachten.
Het benadrukt ook de rol van het zieke kind in het instandhouden van
conflictvermijding in het gezin (Minuchin et al., 1975).

Klinische observaties bij adolescenten met CVS liggen in de lijn van dit
model. Adolescenten met CVS zijn vaak angstig - afhankelijk van hun ouders.
De ouders, vooral dan de moeder, geraken emotioneel (over)betrokken bij hun
chronisch vermoeide kind, waardoor een preoccupatie met de ziekte en een
gebrek aan conflictoplossing ontstaat (Garralda, 1992; Garralda &
Rangel, 2002)

Er is weinig systematisch onderzoek over dit geschetste klinische beeld bij
CVS. De weinige onderzoeksbevindingen bij zowel CVS als andere chronische
syndromen (o.a. Reid et al., 1997), zijn ook niet consistent met het
psychosomatische familiemodel. Gezinspatronen, zoals een emotioneel
overbetrokken interactionele stijl, blijken even vaak voor te komen bij
syndromen met als zonder gekende organische etiologie. De belangrijkste
factor blijkt de ernst van de ziekte te zijn. Zo vonden Blair, Freeman, &
Cull (1995) dat gezinnen met een kind met anorexia nervosa in vergelijking
met gezinnen met een kind met cystic fibrosis, op metingen van emotionele
overbetrokkenheid, onderling niet verschilden. Beide gezinnen scoorden
echter wel hoger voor deze dimensie dan gezinnen met gezonde kinderen. De
mate van cohesie en flexibiliteit, twee centrale constructen gerelateerd
aan het psychosomatische familiemodel (Olson et al., 1982 in Walker,
McLaughlin, & Greene, 1988), verschillen niet tussen gezinnen met
adolescenten met CVS in vergelijking met controlegezinnen (Brace et al.,
2000; Pelcovitz et al., 1995). Er gaan dan ook meer stemmen op om dergelijke
gezinspatronen te conceptualiseren als reactie op ernstige ziekte, eerder
dan als causaal voorbeschikkende factor (Blair et al., 1995; Wamboldt &
Wamboldt, 2000).

Het familiemodel is er niet in geslaagd vat te krijgen op de complexiteit.
Er zijn verscheidene conceptuele en theoretische kritieken op het
psychosomatische familiemodel geformuleerd (Richards, 2000; Weyn, 2002;
Wood, 1993). Een van de belangrijkste is dat het model de uni-directionele
causaliteitniet overstijgt. Het gezinsfunctioneren wordt met de vinger
gewezen als belangrijkste factor voor somatische klachten, waardoor er
beschuldigingen aan het adres van het gezin worden geformuleerd (Lemmens &
Van Houdenhove, 1998; Wood et al., 1989; Wood, 1993).

1.3.2.2 Deficitbenadering
-------------------------

De stelling dat de vastgestelde gezinspatronen beter kunnen
geconceptualiseerd worden als reacties op ernstige ziekte, is een onvoldoende
aantrekkelijk alternatief binnen een systeembenadering. Impliciet worden de
ouderlijke reacties of het gezinsfunctioneren gesitueerd binnen een
deficitbenadering; men gaat er vanuit dat ziekte inherent negatief is en een
verstoring van het gezin het onvermijdelijk gevolg is (Knafi, & Deatrick,
1987). De rol van adaptieve mogelijkheden binnen gezinnen, zoals een
positieve, ondersteunende rol van ouders, zijn minder onderzocht, maar door
verschillende auteurs benadrukt (Eiser, 1990; Kazak, 1989; Patterson, 1995;
Woodetal., 1989; Wood, 1993).

Hoewel ouderschap van een chronisch ziek kind samenhangt met een verhoogd
risico voor psychosociale problemen binnen het gezin, kan het soms ook een
positief effect hebben op individuele relaties en gezinscohesie (Horwitz &
Kazak, 1990). Competenties en veerkracht kunnen binnen een gezin fungeren
als protectieve factoren (Hamlett, Pellegrini, & Katz, 1992). Een onderzoek
van Wood et al. (1989) wees uit dat vier van de vijf gezinspatronen uit het
model van Minuchin, eerder een neutrale en zelfs voor sommige patienten een
adaptieve rol vervulden voor hun fysiek en psychosociaal welbevinden. Enkel
de maladaptieve rol van triangulatie, die verwijst naar een ouderlijke focus
op het kind en/of ziekte als afleidingsmanoeuvre voor onderling ouderlijk
conflict, werd bevestigd. Walker et al. (1988) vonden dat somatiseren minder
voorkomt in gezinnen die door de adolescent als erg cohesief en flexibel
werden omschreven. Kazak (1989) oppert dat zogenaamde maladaptieve
responses zoals overbescherming en overbetrokkenheid ook een positieve
functie kunnen hebben. Bovendien blijkt dat 'steun' niet uniform maladaptief
gedefinieerd kan worden: aandacht voor activiteiten of hobby's van het kind
kan een positief alternatief zijn voor de aandacht voor symptomen en
functionele beperkingen van het kind (Walker & Greene, 1993, in Greene &
Walker, 1997). Ziekte van het kind vormt een belangrijk aspect, maar is niet
noodzakelijk het belangrijkste; de rol van vrije tijd en andere niet-ziekte
specifieke zaken mag geenszins over het hoofd worden gezien (Seiffge-Krenke,
2002). De balans tussen aandacht voor de gezondheidsnoden van het kind en
aandacht voor andere noden, gerelateerd aan de normale ontwikkeling, blijkt
echter, vooral voor moeder, niet eenvoudig (Barlow et al., 1998; Patterson,
1995; Seiffge-Krenke, 2002).

1.3.2.3 Differentiele rol van moeder versus vader?
--------------------------------------------------

Een bijkomende tekortkoming is dat vooral de relatie en interacties tussen
moeder en kind bekeken worden. De rol van vader wordt al te vaak verwaarloosd.
Hoewel het belang van de wederkerige invloed van beide ouders in het
gezinssysteem erkend wordt (Chambers et al., 2002; Eiser, 1990; Garralda,
1996; Pelcovitz, et al., 1995; Quittner et al., 1998; Seiffge-Krenke, 2002;
Walker & Zeman, 1992) zijn studies die vader in de onderzoeksopzet betrekken
schaars.

Noller & Bagi (1985 in Fentner & Seifgge-Krenke, 1997) wijzen erop dat de
interactiepatronen tussen moeder en kind enerzijds en vader en kind anderzijds
zowel kwalitatief als kwantitatief verschillend zijn. Zo zouden vaders
vooral betrokken zijn bij de vrijetijdsbesteding, individuatie en het
accentueren van de genderrol (Russell & Saebel, 1997 in Seifgge-Krenke, 2002)
en een grote rol spelen bij vormings -en beroepszaken, gemeenschappelijke
bezigheden, interesses en hobby's. De band tussen moeder en kind zou zich
vooral kenmerken door een grotere emotionele betrokkenheid (Fentner &
Seiffge-Krenke, 1997).

Vraag is of dergelijke differentiele rol van moeder versus vader bij
chronische ziekte van hun kind blijft bestaan. Binnen deze context wordt,
zeer vaak met een negatieve connotatie, gewezen op een overbetrokkenheid
van moeder en een afwezigheid van vader (Fentner & Seiffge-Krenke, 1997).
In vergelijking met vaders van gezonde adolescenten, zouden vaders van
chronisch zieke adolescenten, minder initiatiefnemend en actief zijn in hun
communicatie met hun kinderen. Ze blijven evenwel even betrokken bij
algemene gezinszaken (Seiffge-Krenke, 2002). Moeders zouden meer betrokken
zijn bij de supervisie en bij het omgaan met de klachten van hun kind
(Seiffge-Krenke, 2001 in Seiffge-Krenke, 2002), meer verantwoordelijkheid op
zich nemen (Bristol et al., 1988 in Quittner et al., 1992) en een grotere
discrepantie ervaren tussen reele en ideale verdeling van dagtaken (Quittner,
et al., 1998). Vaders zouden minder geinformeerd zijn omtrent de ziekte van
hun kind (Hanson et al., 1989 in Seiffge-Krenke, 2002).

1.3.2.4 Conclusie
-----------------

Algemeen kunnen we stellen dat de relatie tussen het chronische zieke kind
en gezinsfunctioneren complex is. De onderzoeksresultaten zijn vaak
inconsistent en relaties bovendien moeilijk te interpreteren. Ondanks
inconsistentie in onderzoeksbevindingen, keren bepaalde concepten, zowel
binnen klinische observaties als binnen empirisch onderzoek, vaak terug,
m.n. de rol van overbetrokkenheid (enmeshment) en bekrachtigende aandacht
van de moeder met betrekking tot ziekte-specifieke zaken. De door Minuchin
et al. (1975) beschreven gezinsstructuur, lijkt meest weerspiegeld te worden
in de moeder-kind dyade, meer specifiek met betrekking tot ziektegerelateerde
zaken. De rol van vader lijkt hiervan te verschillen (Fentner & Seiffge-
Krenke, 1997; Seiffge-Krenke, 2002). Vaders zouden zich meer richten op
andere levenservaringen, zoals vrijetijdsbesteding.

Zowel de leertheoretische als de systeembenadering van Minuchin schieten
evenwel op verscheidene punten tekort. Ten eerste ligt de klemtoon op een
uni-directionele causaliteit. Ten tweede, worden de gevonden bevindingen
geinterpreteerd vanuit een deficitbenadering. Competenties en protectieve
factoren binnen gezinnen worden nauwelijks belicht. Ten derde, blijft het
gezinsfunctioneren ruim en globaal gedefinieerd en is er geen oog voor
microsociale processen binnen specifieke taken en rolverdelingen (Hamlett
et al., 1992; Quittner et al., 1998).

1.4 Empathie: een alternatief?
------------------------------

Een construct dat mogelijkerwijze. tegemoet komt aan een aantal van de
hierboven gestelde kritieken is empathie. Ten eerste, bij empathie ligt de
klemtoon niet op 1 bepaald perspectief, die van het kind of die van de ouder,
maar op een gedeeld perspectief. Ouderschap kan dan ook anders gedefinieerd
worden. Positief ouderschap is niet wat ouders doen voor hun kinderen, maar
een kwaliteit van de relatie tussen ouders en kind, gekenmerkt door
gezinsharmonie en ouderlijke empathie (Barber, Bolitho, & Bertrand, 2001).
Barber et al. (2001) verwoordt het als volgt; 'succesful parenting is
associated with the caregiver 's capacity to see the world through the
child's eyes' (Barber et al., 2001, p. 52). Deze visie onderstreept het
belang van de ouder-kind relatie. Ze komt tezelfdertijd tegemoet aan de
kritiek van uni-directionaliteit (Kazak, 1989; Richards, 2000; Wood et al.,
1989; Wood, 1993): ze verlaat immers het lineaire denken en legt de klemtoon
op gedeelde betekenissen. Ten tweede is empathie een begrip met een
positieve connotatie, en kan het een tegengewicht betekenen voor negatieve
begrippen zoals overbetrokkenheid en bekrachtigende aandacht (Weyn, 2002).
Empathie kan een belangrijk aanknopingspunt vormen om de beschreven reacties
van moeders voor hun chronisch zieke kind op meer gedifferentieerde en
positieve wijze te benaderen. Bij enmeshment, of emotionele betrokkenheid,
waarbij 'family members also intrude on each other's thoughts, feelings, and
communications.... and may finish each other 's sentences (Minuchin et al.,
1975, p. 1033), onderkennen we immers impliciet de rol van empathie.

Kortom, empathie lijkt het lineaire uni-directionele denken te overstijgen
en de familiale interacties vanuit positieve lens te belichten. Bovendien
reflecteert empathie een specifieke intersubjectieve vaardigheid. Empathie
lijkt dus eveneens een antwoord te bieden op de vaak globale en ruime
definiering van gezinsfunctioneren.

Er zijn verscheidene wijzen waarop empathie kan gedefinieerd worden. Vaak
wordt een onderscheid gemaakt tussen een emotionele en een cognitieve
component van empathie (Batson Fultz, & Schoenrade, 1987; Eisenberg,
Murphy, & Shepard, 1997; Hodges & Wegner, 1997).

De cognitieve vorm van empathie verwijst naar de vaardigheid om de gedachten
en gevoelens van anderen te lezen om zodoende hun interne toestand te
begrijpen (Eisenberg et al., 1997; Thomas & Fletcher, 1997). Emotionele
empathie verwijst eerder naar de tendens tot het ervaren van een set van
congruente gevoelens die gericht zijn op een ander ('other-focused').
Deze vorm van empathie is gerelateerd met prosociaal gedrag en redeneren
(Koestner, Weinberger, & Franz. 1990). Een hoge mate van emotionele empathie
zou bij het zien van anderen in nood een altruistische motivatie activeren.
Bij mensen met een lage mate van emotionele empathie zou eerder een
egoistische motivatie geactiveerd worden: ze willen vooral hun eigen
'distress' verminderen. Deze predicties werden in tal van onderzoeken
bevestigd (Batson, O'Quin, Fultz, Vanderplas, & Isen, 1983; Batson et al,
1987 & 1989; Dovidlo, Schroeder, & AlIen, 1990; Toi & Batson; 1982). Zo
vonden Batson et al. (1983) dat personen met weinig emotionele empathie bij
het zien van anderen in nood, veel minder geneigd waren te helpen wanneer
het gemakkelijker was om te ontsnappen, maar niet in een situatie waarin men
niet gemakkelijk kon ontkomen. Personen met een hoge mate van emotionele
empathie daarentegen, waren zowel in de gemakkelijke als moeilijke
ontsnappingsconditie bereid de persoon in nood te helpen.

Er zijn verscheidene zelfrapportage-instrumenten om empathie te meten. Er
zijn evenwel verscheidene methodologische tekortkomingen. Dergelijke
tekortkomingen menen we te kunnen begrijpen tegen de achtergrond van het
empathisch accuraatheidsparadigma.

1.4.1 Assessment van empathie
-----------------------------

Traditionele metingen van empathie berusten vaak op zelfrapportage. Deze
zijn vaak onderhevig aan vertekening. De wijd verspreide culturele
stereotypering dat vrouwen meer empathisch zouden zijn dan mannen, wordt
bijvoorbeeld perfect gereflecteerd in zelfrapportage metingen van empathie
(Graham & Ickes, 1997; Guttmann & Laporte, 2000).

Verscheidene studies wijzen er op dat metakennis over interpersoonlijke
sensitiviteit en empathie bijzonder gebrekkig is (Ickes Stinson, Bissonnette
& Garcia. 1990; Marangoni, Garcia, Ickes & Teng, 1995). De veronderstelde
differentiele empathische bekwaamheid tussen mannen en vrouwen vervaagt
bijvoorbeeld indien empathie gemeten wordt aan de hand van het empathisch
accuraatheidsparadigma (Graham & Ickes, 1997; Ickes, Gesn, & Graham, 2000;
Klein & Hodges, 2001; Hancock & Ickes, 1996). Verder is er geen of soms
zelfs een negatieve correlatie tussen zelfrapportage metingen van
empathische bekwaamheid en empathische accuraatheid (Ickes, et al., 1990)
en tussen ingeschatte en actuele empathische accuraatheid (Marangoni, et
al., 1995). Volgens Ickes (1993) zijn zelfrapportages van empathie minder
valide. Het empathisch accuraatheidsparadigma lijkt een valabel
alternatief te zijn (Ickes, 1993).

1.4.2 Empathische accuraatheid binnen een onderzoeksmethodologie:
het empathisch accuraatheidsparadigma
-----------------------------------------------------------------

De empathische accuraatheid (EA) van iemand wordt gedefinieerd als de mate
waarin iemand bekwaam is de gedachten en gevoelens van een ander, tijdens
een interactieperiode, accuraat in te schatten (Ickes, et al., 1990; Ickes,
1993). Deze definiering maakt duidelijk dat empathische accuraatheid
theoretisch gezien hoofdzakelijk verwijst naar de cognitieve component van
empathie, m.n. het empathisch begrijpen (Eisenberg et al., 1997; Thomas &
Fletcher, 1997) en niet zozeer verwijst naar hetzelfde voelen als de ander
(Klein & Hodges, 2001). Operationeel gezien impliceert empathische
accuraatheid eveneens empathische expressie (Ickes, 1993). Het is op dit
cruciale punt, m.n. de operationalisatie van empathie, dat zelfrapportage
metingen tekortschieten en dat het empathisch accuraatheidsparadigma, als
valide en betrouwbare onderzoeksmethode (Gesn & Ickes, 1999; Ickes et al.,
1990; Ickes, 1993; Marangoni et al., 1995; Simpson, Blackstone, & Ickes,
1995), tegemoet komt. Hoewel er verschillende aspecten van empathische
accuraatheid kunnen worden bestudeerd, worden meestal de inhoudsaccuraatheid
en de valentieaccuraatheid onderzocht (Ickes et al., 1990). Onder
inhoudsaccuraatheid verstaat men de mate waarin geinfereerde gedachten en
gevoelens van een target overeenstemmen met de werkelijke inhoud van diens
gedachten en gevoelens. Valentieaccuraatheid verwijst naar de mate waarin de
geinfereerde emotionele toon (positief, neutraal of negatief) van iemands
gedachten en gevoelens overeenstemmen met de werkelijke emotionele toon van
diens gedachten en gevoelens. Deze onderzoeksmethode gaat er dus van uit
dat de empathische accuraatheid op de meest eenduidige manier kan gemeten
worden door de inhoud of emotionele toon van de target zijn/haar
onuitgesproken gedachten en gevoelens te vergelijken met de inhoud of
emotionele toon van de corresponderende geinfereerde gedachten en gevoelens
van de perspectiefnemer. Hierbij wordt er gebruik gemaakt van
videomateriaal. [1] De empathische accuraatheid is voornamelijk bestudeerd
tussen partners (o.a.Ickes et al., 1990; Simpson et al., 1995 & 1999) en
binnen klinische settings (o.a. Marangoni et al., 1995).

1.4.3 Onderzoeksvragen
----------------------

We kunnen alvast concluderen dat empathie, aan de hand van het empathisch
accuraatheidsparadigma (Ickes et al., 1990), duidelijker te definieren en
te onderzoeken is. Het empathisch accuraatheidsparadigma komt daarenboven
tegemoet aan een positieve benadering en beklemtoont expliciet de rol van
wederkerigheid en gedeelde betekenissen in relaties.

Er is nagenoeg geen onderzoek naar empathische accuraatheid bij ouders van
chronisch zieke kinderen. Onderzoek naar empathische accuraatheid komt,
binnen deze context, evenwel duidelijk tegemoet aan de nood aan onderzoek
over de aard van de bezorgdheden en betrokkenheid van de ouders (Brace et
al., 2000). Het biedt ons de mogelijkheid veronderstelde familiale
interacties, gekenmerkt door emotionele betrokkenheid, bekrachtigende
aandacht en bezorgdheid, op meer positieve en gedifferentieerde wijze te
onderzoeken. Bovendien biedt het empathisch accuraatheidsparadigma ook een
duidelijke meerwaarde ten aanzien van zelfrapporteringsinstrumenten. Het
laat ons toe de differentiele rol van moeder en vader op meer objectieve
wijze te meten.

[1] Voor een beschrijving van de onderzoeksopzet verwijzen we naar
deel II, m.n. de methode.

Een vaak terugkerende bevinding stelt dat vaders, in vergelijking met
moeders, eerder afwezig zouden zijn en veel minder emotioneel betrokken bij
de ziektesymptomen van hun chronische zieke kind. Binnen dergelijke visie
wordt alle klemtoon op het ziek4in gelegd. Deze eenzijdigheid verwaarloost
de rol van andere levenservaringen van de adolescent, zoals bijvoorbeeld
vrije tijdsbesteding, school en vrienden. Gegeven de differentiele
rolverdeling (Selffge-Krenke, 2002), is het dan ook zeer de vraag of vaders
zo afwezig zijn als wordt beweerd. Een belangrijke vereiste om dergelijke
vraagstelling te kunnen beantwoorden is het in rekening brengen van de rol
van zowel moeder als vader met betrekking tot ziektespecifieke aspecten
versus andere levenservaringen. Aan de hand van het empathisch
accuraatheidsparadigma kunnen we deze veronderstelde differentiele
betrokkenheid van naderbij onderzoeken. Dit doen we door de adolescent te
vragen over twee verschillende onderwerpen te praten, en vervolgens beide
ouders de opdracht te geven de corresponderende onuitgesproken gedachten en
gevoelens van hun kind in te schatten.

Vooreerst willen we nagaan of moeders, in vergelijking met vaders, meer
empathisch accuraat zijn voor de gedachten en gevoelens gerelateerd aan 'CVS'
(1). Ten tweede willen we nagaan of moeders meer empathisch accuraat zijn
voor de gedachten en gevoelens gerelateerd

'CVS', dan voor de gedachten en gevoelens gerelateerd aan 'andere
levenservaringen' (2). Hierbij opteren we om enkel de inhoudsaccuraatheid
en niet de valentieaccuraatheid te onderzoeken. De inhoudsaccuraatheid blijkt
de meest betrouwbare meting te zijn van iemands' empathische accuraatheid
(Ickes et al., 1990)

Tenslotte willen we exploreren of de empathische accuraatheid van de moeder
of vader afhankelijk is van een aantal variabelen, waaronder de
gerapporteerde hinder van het kind, angst en depressieve gevoelens bij het
kind en bij de ouder, en de motivatie van de ouders om andermans gedachten
en gevoelens te achterhalen.

Samengevat kunnen we stellen dat ons onderzoek ontworpen is om 2 aspecten,
m.n de perspectiefnemer (moeder versus vader) (1) en het gespreksonderwerp
('CVS' versus 'andere levenservaringen') (2) van naderbij te bekijken.


II. METHODE
-----------

2.1 Deelnemers
--------------

De rekrutering van de CVS-jongeren en hun ouders verliep in samenwerking
met het Zeepreventorium v.z.w. (De Haan), het Centrum voor
LeerlingenBegeleiding (CLB) verbonden aan het Zeelyceum (De Haan), en een
patientenvereniging (ME-vereniging). Eenentwintig adolescenten, die voldeden
aan de criteria van het CVS, en hun ouders werden schriftelijk uitgenodigd
voor deelname aan het onderzoek. Van de eenentwintig adolescenten en ouders
die schriftelijk werden gecontacteerd, waren er zestien bereid om aan het
onderzoek deel te nemen. Veertien adolescenten, waaronder 4 jongens en
10 meisjes, en hun ouders namen uiteindelijk aan het onderzoek deel (n= 14,
antwoordgraad 66.6%). De twee adolescenten die aanvankelijk instemden tot
deelname aan het onderzoek en zich nadien terugtrokken, waren 2 meisjes van
18 en 19 jaar oud. Redenen die werden opgegeven om uiteindelijk niet deel
te nemen aan het onderzoek waren in het eerste geval dat de jongere niet
gefilmd wou worden en in het tweede geval een te slechte gezondheidstoestand
van moeder. Hoewel de adolescent en beide ouders uitgenodigd werden voor het
onderzoek, waren er drie gezinnen waarbij enkel de moeder deelnam en 1 gezin
waarbij enkel de vader deelnam. In twee van deze gevallen werd een
problematische echtscheiding tussen moeder en vader als reden opgegeven. In
de andere twee gevallen gaven de niet-deelnemende ouders aan deelname niet
zinvol te vinden omdat ze het gevoel hadden niet veel te weten over de
CVS-problematiek van hun kind. In totaal zijn er dus volledige data
(adolescent en beide ouders) beschikbaar van 9 adolescenten. In de hier
gerapporteerde analyses worden zoveel mogelijk gegevens gebruikt. Hierdoor
kunnen de vrijheidsgraden verschillen naargelang de statistische toetsen.

Tabel 1 biedt een overzicht van de beschrijvende kenmerken van de deelnemers.
De gemiddelde leeftijd van de adolescenten met CVS was 18.1 jaar (SD 2.4,
range = 14-2 1). De gemiddelde duur van de klachten (zoals gerapporteerd
door de adolescent) bedroeg 45.8 maanden (SD = 28.9, range 9-108). De
gemiddelde leeftijd van moeder en vader was respectievelijk 46.1 (SD = 4.5)
en 49 jaar (SD 5.8).

Tabel 1
Overzicht van de beschrijvende kenmerken van de deelnemers
----------------------------------------------------------------------
M SD
----------------------------------------------------------------------
Leeftijd adolescent 18.1 2.4
Leeftijd moeder 46.1 4.5
Leeftijd vader 49.0 5.8
Duur klachten 45.8 28.9
----------------------------------------------------------------------

2.2. Procedure
--------------

De adolescenten en hun ouders werden schriftelijk uitgenodigd voor deelname
aan het onderzoek. In de rekruteringsbrief werd het verloop van het
onderzoek zo volledig mogelijk geschetst. Het onderzoek viel uiteen in twee
fasen. De eerste fase bestond uit het invullen van enkele vragenlijsten, de
tweede fase betrof het onderzoek naar de empathische accuraatheid.

Na ontvangst van de rekruteringsbrief werden de adolescenten en hun ouders
telefonisch gecontacteerd om mogelijkheden tot deelname en om eventuele
vragen over het onderzoek te bespreken. Na akkoord voor deelname vulden de
deelnemers de vragenlijsten in die zij per post toegestuurd kregen.
Vervolgens werden de ouders telefonisch gecontacteerd om een afspraak te
maken voor de tweede fase van het onderzoek. Deze tweede fase omvatte het
onderzoek naar empathische accuraatheid. Hierbij werden de adolescenten en
hun ouders uitgenodigd naar het Zeepreventorium v.z.w. of naar de
Universiteit te Gent, faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen.
De adolescenten en hun ouders werden gevraagd de ingevulde vragenlijsten op
de dag van het onderzoek mee te brengen.

De ouders en de adolescenten werden vooraf op de hoogte gebracht van het
verloop van het onderzoek naar de empathische accuraatheid. De adolescent
wist dus vooraf dat hij/zij tijdens de gesprekken met de onderzoeksleidster
gefilmd zou worden en dat hij/zij nadien samen met zijn/haar ouders de
videofilm te zien zou krijgen. In die zin wijkt onze procedure enigszins
af van de originele opstelling en de aangepaste versies (zie Ickes, 1993;
Marangoni et al., 1995). Van de eigenlijke doelstelling van het onderzoek,
namelijk het inschatten van onuitgesproken gedachten en gevoelens, werden
de deelnemers vooraf niet op de hoogte gebracht. Na afloop van het onderzoek
volgde een debriefing. Er werd genoeg ruimte gecreeerd om vragen over het
onderzoek te beantwoorden. Vervolgens vroeg de proefleidster hen een
schriftelijke verklaring (in tweevoud) te ondertekenen, als bewijs van hun
deelname aan het onderzoek.

2.3 Vragenlijsten
------------------

Voor ons onderzoek werden, zowel bij moeder, vader als adolescent, enkele
relevante vragenlijsten afgenomen om nadien het verband met de empathische
accuraatheid te exploreren.

2.3.1 Vragenlijsten voor de ouders en adolescent
----------------------------------------------------

Vragenlijst lichamelijke beperkingen (Functional Disability Inventory). De
Functional Disability Inventory (FDI) (Walker, & Greene, 1991) bestaat uit
15 items en meet de impact van ziekte op het fysieke en psychosociale
functioneren van de adolescent. De FDI bestaat in parallelle versies voor
ouders en adolescent en werd ontwikkeld om verschillende niveaus van ernst
van disfunctioneren van de adolescent te meten. De adolescent of ouder
dient voor elk item op een 5-puntenschaal aan te geven in welke mate de
adolescent, ten gevolge van lichamelijke problemen, moeilijkheden ervaart om
bepaalde activiteiten uit te voeren; bijvoorbeeld 'meehelpen in het
huishouden'/ de hele dag op school blijven'. Een hogere score is indicatief
voor meer beperkingen. Dit instrument vertoont een goede betrouwbaarheid en
validiteit maar is niet genormeerd (Walker, & Greene, 1991). In dit onderzoek
werd gebruik gemaakt van een niet-gepubliceerde, geautoriseerde Nederlandse
vertaling (Bijttebier).

Hospital Anxiety and Depression Scale. De Hospital Anxiety and Depression
Scale (HADS) (Zigmund & Snaith, 1983) bestaat uit 14 items om angst en
depressie in een medische populatie te meten. Door het weglaten van meer
somatisch-gerichte items, komt de HADS tegemoet aan de vaak vals positieve
resultaten die de meer gebruikelijke instrumenten voor angst en depressie
binnen medische populaties opleveren (Roberts, Bonnici, Mackinnon, &
Worcester, 2001). De subschalen angst en depressie, die elk 7 items bevatten,
zijn matig gecorreleerd (Roberts et al., 2001; Spinhoven et al., 1997).
Scores op de subschalen varieren tussen 0 en 21 met 11 als klinische
cut-offscore. De HADS kent een goede betrouwbaarheid (Roberts et al., 2001;
Spinhoven et al., 1997). In dit onderzoek werd gebruik gemaakt van een
Nederlandstalige versie van de HADS (Spinhoven et al., 1997).

2.3.2 Vragenlijsten enkel voor de ouders
--------------------------------------------

Empathic Motivation Scale (EMS). De Empathic Motivation Scale (Ickes) is een
vragenlijst bestaande uit 7 items en meet aan de hand van een 4-puntenschaal
in welke mate mensen gemotiveerd zijn om andermans gedachten en gevoelens te
kennen, bijvoorbeeld 'ik probeer altijd te raden wat andere mensen denken
en voelen', 'het is belangrijk voor mij om de gedachten en gevoelens van de
mensen rondom mij te kennen'. Een hogere score is indicatief voor een hogere
motivatie. In ons onderzoek werd gebruik gemaakt van een Nederlandstalige
niet gepubliceerde, geautoriseerde versie van de EMS (De Corte & Buysse,
2002)

2.4 Ouderzoek naar empathische accuraatheid
-------------------------------------------

Het onderzoek naar empathische accuraatheid [2] bestond uit twee fasen. In
een eerste fase vonden 2 semi-gestructureerde interviews van elk 8 minuten
plaats. De adolescent werd tijdens van deze twee interviews gevraagd vrijuit
te vertellen over zijn/haar ervaringen met chronische vermoeidheid. Het
andere interview werd hem/haar gevraagd vrijuit te vertellen over
'andere levenservaringen' ('ALE'). Wanneer de adolescent niet meer wist wat
te vertellen, werd (met inbegrip van 3 seconden stilte) gebruik gemaakt van
enkele standaardvragen. [3] Het gespreksthema 'CVS' versus 'andere
levenservaringen' werd gecontrabalanceerd over de proefpersonen heen. De
gesprekken die de onderzoeksleidster met de adolescenten voerde werden
gefilmd op zodanige manier dat de adolescent volledig in beeld kwam. De
onderzoeksleidster kwam niet in beeld. De ouders wachtten tijdens deze
gesprekken in een afzonderlijke ruimte.


[2] De onderzoeksprocedure is gebaseerd op een methodologische studie
van S. Weyn (2002).
[3] Samengevat bevroegen de standaardvragen voor 'andere levenservaringen';
hobby's, vrienden, familie en school. De standaardvragen voor 'CVS'
bevroegen; de doorgemaakte veranderingen sinds het ziek-zijn, het
effect van de vermoeidheidsklachten op de adolescent en hoe erg men de
klachten ervaart.


In de tweede fase van het onderzoek werden de ouders en de dochter/zoon
gevraagd om de videofilm van de twee gesprekken te bekijken. De videobanden
werden op vaste tijdstippen door de onderzoeksleidster stilgezet. Dit
gebeurde elke dertig seconden zodat elk gesprek opgedeeld werd in zestien
inferentietijden of stoptijden. [4] Voor de adolescent bestond de opdracht
eruit zich te herinneren wat hij/zij op dat ogenblik tijdens het gesprek met
de onderzoeksleidster dacht en voelde. Hij/zij vulde deze gedachten en
gevoelens in op daartoe bestemde formulieren. De ouders kregen een
soortgelijke opdracht. Zij werden gevraagd zich zo goed mogelijk in te leven
in hun zoon/dochter en per stoptijd aan te geven wat hun zoon/dochter, op
dat moment tijdens het gesprek met de onderzoeksleidster, volgens hun dacht
en voelde. Ook zij vulden dit in op daartoe bestemde formulieren. De
adolescenten en ouders werden aangemoedigd zo eerlijk en volledig mogelijk
te zijn. Het bekijken van de video en noteren van gedachten en gevoelens
gebeurde in stilte en zonder onderling overleg tussen de gezinsleden. Het
volledige onderzoek naar de empathische accuraatheid nam gemiddeld 3 uur in
beslag.

2.4.1 Andere zelfrapportages
----------------------------

De perceptie van de adolescent over de inhoud van de gesprekken werd na elk
interview schriftelijk bevraagd aan de hand van een controlevraag. Hierbij
werd de adolescent gevraagd op een schaal van 1 tot 10 (waarbij 1= helemaal
niet en 10= heel sterk) aan te duiden in welke mate ze het gevoel hadden dat
datgene dat ze zonet verteld hadden verband hield met hun
vermoeidheidsklachten.

Na het bekijken van elk gesprek werden volgende vragen gesteld.

Aan de adolescent werd gevraagd in welke mate hij/zij denkt dat zijn/haar
moeder zijn/haar gedachten en gevoelens juist heeft ingeschat met betrekking
tot het gesprek over 'CVS'. Een zelfde vraag werd gesteld over het gesprek
over 'andere levenservaringen'. De adolescent beantwoordde dezelfde vragen
ook met betrekking tot de vader. Aan de adolescent werd eveneens gevraagd in
welke mate hij/zij zich begrepen voelt door moeder voor 'CVS'. Een zelfde
vraag werd gesteld over het gesprek over 'andere levenservaringen'. De
adolescent beantwoordde dezelfde vragen ook met betrekking tot de vader.


[4] Hier wijkt onze procedure eveneens af van de originele en aangepaste
versies. In de originele en aangepaste versies gaf de target zelf
aan wanneer hij/zij een onuitgesproken gedachte of gevoel ervaren had.
Binnen onze procedure werd gebruik gemaakt van een standaardstop om
de 30 seconden.


Aan elk van de ouders werd gevraagd in welke mate hij/zij denkt de gevoelens
en gedachten van hun dochter/zoon met betrekking tot het gesprek over 'CVS'.
Dezelfde vraag werd gesteld met betrekking tot het gesprek over 'andere
levenservaringen'. Aan elk van de ouders werd ook gevraagd in welke mate
hij/zij denkt dat hun zoon/dochter zich door hem/haar met betrekking tot
'CVS' begrepen voelt. Dezelfde vraag werd gesteld over het gesprek over de
'andere levenservaringen'. Alle antwoorden werden gescoord op een schaal
van 1 tot 10.

Deze bijkomende vragen laten toe te onderzoeken in welke mate zowel de ouders
als de adolescent denken dat de gedachten en gevoelens voor 'CVS' en 'andere
levenservaringen' accuraat ingeschat zijn. Bovendien kan door het inbouwen
van deze controlevragen nagegaan worden in welke mate de adolescent zich
door beide ouders zowel voor 'CV S' als voor 'andere levenservaringen'
begrepen voelt. Dit laat ons toe de link met het dialogische aspect, m.n.
empathische communicatie, van het empathisch proces (Ickes, 1993) verder te
exploreren.

2.4.2 Setting
-------------

Het onderzoek naar empathische accuraatheid vond plaats in het Zeepreventorium
in De Haan en in een onderzoekslabo op de Faculteit Psychologie en
Pedagogische Wetenschappen, Universiteit te Gent. De keuze voor twee
verschillende settings is gebaseerd op praktische overwegingen, zoals
bereikbaarheid en afstand. De inspanning die sommige deelnemers moeten
leveren voor deelname aan dit onderzoek is immers met te onderschatten. Er
werd gezorgd voor een zo identiek mogelijke proefopstelling.

2.4.3 Berekening van de empathische accuraatheidsscores
-------------------------------------------------------

2.4.3.1 Codering van de inhoud
------------------------------

Door een vergelijking van de inhoud van de oorspronkelijke gedachten en/of
gevoelens met de geinfereerde gedachten en/of gevoelens bekomt men een
betrouwbare meting van de empathische accuraatheid. De codering van de
inhoudsaccuraatheid gebeurde door vijf onafhankelijke beoordelaars aan de
hand van een drie-puntenschaal (Ickes, 1993). Een code 0 werd toegekend
wanneer de beoordelaar van mening was dat de concrete inhoud volledig
verschillend, een code 1 wanneer de inhoud min of meer gelijkend was en een
code 2 als de inhoud essentieel dezelfde was. Bij de beoordeling van de
inhoudsaccuraatheid werd geen onderscheid gemaakt tussen gedachten of
gevoelens. De gedachten en gevoelens van de target en de corresponderende
geinfereerde gedachten en gevoelens van de ouder werden dus als 1 geheel
gezien. Elke inferentietijd kreeg dus slechts 1 code. De beoordelaars werden
vooraf niet op de hoogte gebracht van de doelstellingen van het onderzoek.
Per video werden 4 ruwe scores berekend (EAr-ALE-moeder, EAr-ALE-vader,
EAr-CVS-moeder en EAr-CVS-vader) [5] door de codes van alle geinfereerde
gedachten/gevoelens over de vijf codeerders te sommeren en vervolgens te
delen door het aantal codeerders en het maximum aantal punten. [6]

2.4.3.2 Schatting van de toevalsfactor
--------------------------------------

Er zijn drie mogelijke redenen waardoor de ouders de inhoud van de gedachten
en gevoelens van hun kind accuraat kunnen infereren (Ickes, et al., 1990).
Ten eerste is het mogelijk dat de ouders de specifieke inhoud van een
gedachte/gevoel daadwerkelijk accuraat infereren (differentiele accuraatheid).
Ten tweede is het mogelijk dat de ouders de 'globale' inhoud of algemene
toonaard van een bepaalde gedachte/gevoel accuraat infereren (sterotype
accuraatheid). Ten derde is het mogelijk dat de ouders door een toevallige
gok de inhoud van de gedachten en/of gevoelens correct infereren
(toevalsaccuraatheid). De eerste twee reflecteren de eigenlijke empathische
bekwaamheid om accuraat te infereren (ruwe score). Door een schatting te
maken van de toevalsaccuraatheid of toevalsfactor kunnen we de eigenlijke
empathische accuraatheid hierop corrigeren. Door de geinfereerde gedachten
en gevoelens van elke ouder per gesprek te randomiseren, en deze op
willekeurige wijze te combineren met de oorspronkelijke gedachten/gevoelens
van de jongere, kunnen we de eigenlijke empathische accuraatheid corrigeren
voor toeval. De codering van de gerandomiseerde data gebeurde door 5 andere
onafhankelijke beoordelaars. Per video werden er eveneens 4 toevalsscores
berekend (EAt-ALE-moeder, EAt-ALE-vader, EAt-CVS-moeder en EA1-CVS-vader)
op dezelfde wijze als de ruwe scores berekend werden.

2.4.3.3 Berekening van de eigenlijke empathische accuraatheidsscores
---------------------------------------------------------------------

Door de toevalsscores af te trekken van de corresponderende ruwe scores
bekomt men de eigenlijke empathische accuraatheidsscore (EA-ALE-moeder,
EA-ALE-vader, EA-CVS moeder en EA-CVS-vader). De eigenlijke empathische
accuraatheidsscores, eveneens 4 per video, worden vervolgens vermenigvuldigd
met 100 zodat we een procentuele empathische accuraatheid bekomen. In
principe kunnen de gemiddelde empathische accuraatheidsscores varieren van
0 (totaal inaccuraat) tot 100% (perfecte accuraatheid).

[5] De afkorting 'ALE' staat voor 'andere levenservaringen'.
[6] Het maximum aantal punten is gelijk aan het aantal inferentietijden
of stoptijden vermenigvuldigt met 2 ( = maximum code)

III. RESULTATEN
---------------

3.1 Validiteit van de manipulatie van de gespreksinhoud
--------------------------------------------------------

De mate waarin de adolescent het gevoel had over zijn klachten gepraat te
hebben tijdens het gesprek over 'CVS' en 'andere levenservaringen' werd door
hem/haar na elk gesprek gescoord op een schaal van 1 tot 10. Om na te gaan
in welke mate de manipulatie van de gespreksinhoud ('CVS' versus 'andere
levenservaringen') effectief was, deden we een t-toets voor gepaarde
metingen. Hierbij vonden we dat de mate waarin de adolescent over zijn
klachten had gepraat significant lager was in het gesprek over 'andere
levenservaringen' (M = 4.3, SD = 2.6), dan in het gesprek over 'CVS'
(M = 8.2, SD = 1.9), (t (12) -4.81, p < .0005) . Op basis van de perceptie
van de adolescent kunnen we dus stellen dat de inhoud van de gesprekken, met
betrekking tot het spreken over de vermoeidheidsklachten, significant
verschilde en onze manipulatie dus effectief was.

3.2 Analyse van de bijkomende variabelen
----------------------------------------

Door middel van MANOVAs konden we nagaan of de ingeschatte empathische
accuraatheid en de mate waarin de jongere zich begrepen voelt, afhankelijk
is van onderwerp, perspectiefnemer of een interactie van beide. In totaal
voerden we vier MANOVAs uit met telkens onderwerp ('CVS' en 'andere
levenservaringen') en perspectiefnemer (moeder en vader) als binnen-
gezinsfactoren. De afhankelijke variabelen waren de ingeschatte empathische
accuraatheid volgens de adolescent en volgens de ouders en de mate waarin
de adolescent zich begrepen voelt volgens de adolescent en volgens de
ouders.

Aan de hand van een MANOVA voor 'de ingeschatte empathische accuraatheid
volgens de adolescent' vonden we geen significant effect voor onderwerp
(F(1,8), p = 1.84, ns), noch een interactie-effect voor onderwerp en
perspectiefnemer (IF( 1,8) < 1, ns). We vonden wel een significant effect
voor perspectiefnemer (F(1,8) = 5.22, p < .05). De adolescenten in deze
proefgroep dachten dat, onafhankelijk van onderwerp, moeders meer accuraat
waren in het inschatten van hun gedachten en gevoelens dan vaders.

Aan de hand van een MANOVA voor 'het gevoel begrepen te zijn volgens de
adolescent' vonden we een hoofdeffect voor perspectiefnemer (F( 1,8) = 7.31,
p < .05) en een trend voor onderwerp (F(1,8) = 4.54, p = .06). We vonden
geen interactie-effect voor onderwerp en perspectiefnemer (F( 1,8) < 1, ns).
De adolescenten gaven aan zich, onafhankelijk van onderwerp, meer begrepen
te voelen door moeder dan door vader. Daarnaast voelden zij zich,
onafhankelijk van perspectiefnemer, meer begrepen voor 'CVS' dan voor
'andere levenservaringen'. We vonden hier dus twee hoofdeffecten en een
afwezigheid van een interactie-effect (p> .25), waardoor het effect van
perspectiefnemer en onderwerp additief is.

Een MANOVA voor 'de ingeschatte empathische accuraatheid volgens de ouder'
leverde geen significante effecten op. De mate waarin de ouders de eigen
empathische accuraatheid inschatten was niet afhankelijk van onderwerp
(F(1 ,8 < 1, ns), noch van perspectiefnemer (F(1,8) < 1, ns) of van een
interactie tussenbeide (F(1,8) < 1, ns).

Aan de hand van een MANOVA voor 'het gevoel van de adolescent begrepen te
zijn volgens de ouder' vonden we eveneens geen significant effect voor
onderwerp (F(1,8) < 1, ns), noch voor perspectiefnemer (F(1,8) < 1, ns) of
voor een interactie tussen beide (F(1,8) < 1, ns).

Tabel 2 geeft een overzicht van de gemiddelden en standaarddeviaties voor
de vragen over de inschatting van de empathische accuraatheid en het gevoel
begrepen te worden, opgesplitst voor onderwerp en perspectiefnemer.


Tabel 2
Gemiddelden en standaarddeviaties voor de vragen over de inschatting van
de empathische accuraatheid en het gevoel begrepen te worden, opgesplitst
voor onderwerp en perspectiefnemer
-------------------------------------------------------------------------
MOEDER VADER
CVS ALE CVS ALE
M SD M SD M SD M SD
------------------------------------------------------------------------
InschattingEA(A) 6.4 2.0 7.2 1.8 4.9 1.9 5.3 1.7
Begrijpen(A) 8.2 1.9 7.8. 1.7 6.0 2.5 5.4 2.6
Inschatting EA{O) 7.4 1.0 7.4 1.2 6.6 0.9 6.9 1.3
Begrijpen(0) 7.5 2.1 7.7 0.9 6.5 2.2 7.0 1.6
------------------------------------------------------------------------
(A) = volgens adolescent / (0) volgens ouder


3.3 Betrouwbaarheid van de codering van de empathische accuraatheid
-------------------------------------------------------------------

De interbeoordelaarsbetrouwbaarheid werd bepaald door middel van Cronbach's
alpha, waarbij de codes van de verschillende codeerders als items van een
schaal werden gezien. Voor de ruwe scores vonden we een gemiddelde Cronbach's
alpha van .88 (range = .66 tot .9 8). Deze hoge interbeoordelaars-
betrouwbaarheid suggereert dat de beoordelaars dezelfde criteria hanteerden
bij het coderen van de overeenkomst van de actuele en geinfereerde gedachten
en gevoelens (Hancock & Ickes, 1996). De gemiddelde Cronbach's alpha voor
de toevalsscores lag wat lager en bedroeg .65.

3.4 De empathische accuraatheidsscores
--------------------------------------

Tabel 3 geeft een overzicht van de gemiddelden en standaarddeviaties van de
ruwe scores, toevalsfactoren en eigenlijke empathische accuraatheid voor de
gehele populatie (n = 24), opgesplitst voor onderwerp ('CVS' en 'andere
levenservaringen') en voor perspectiefnemer (moeder en vader). In navolging
van Ickes et al. (1990) werd nagegaan of de empathische accuraatheid een
meetbaar en betekenisvol construct is aan de hand van een t-toets voor
1 steekproef. Tabel 4 toont ons dat alle ruwe scores, toevalsfactoren en
eigenlijke empathische accuraatheid significant verschillen van nul. Door
middel van een t-toets voor gepaarde metingen zien we dat de toevalsfactor
significant kleiner is dan de eigenlijke empathische accuraatheid, zowel
voor de empathische accuraatheid van moeder voor 'CVS', t (12) = 7.6
(p <.0001), de empathische accuraatheid van vader voor 'CVS', t(10) = 7.1
(p < .0001), de empathische accuraatheid van moeder voor 'andere
levenservaringen', t(11) = 16.5 (p < .0001) en de empathische accuraatheid
van vader voor 'andere levenservaringen', t(9) = 14.1 (p <.0001). Dit
betekent dat bij de ruwe score een kleiner (maar substantieel) gedeelte te
wijten is aan toeval.

Tabel 3
Gemiddelden en standaarddeviaties van de ruwe scores, toevalsfactoren en
eigenlijke empathische accuraatheid opgesplitst voor onderwerp en
perspectiefnemer
--------------------------------------------------------------------------
M SD t
--------------------------------------------------------------------------
EA-CVS- moeder
Ruwe score 39.2 15.6 9.1**
Toevalsfactor 7.2 5.0 5.2**
Eigenlijke empathische accuraatheid 31.9 15.2 7.**
EA-CVS- vader
Ruwe score 34.3 15.1 7.5**
Toevalsfactor 6.1 3.2 6.2**
Eigenlijke empathische accuraatheid 28.2 13.2 7.1**
EA-ALE- moeder
Ruwe score 47.2 8.1 20.2**
Toevalsfactor 6 2.6 7.0 **
Eigenlijke empathische accuraatheid 41.2 8.6 16.5**
EA-ALE- vader
Ruwe score 45.8 10.3 14.1**
Toevalsfactor 2.8 2.0 4.5*
Eigenlijke empathische accuraatheid 43.0 9.6 14.1**
--------------------------------------------------------------------------
ALE = andere levenservaringen / CVS chronische vermoeidheid
Tweezijdig toetsen met * significant op 0.05% niveau
Tweezijdig toetsen met ** significant op 0.001% niveau


3.5 De empathische accuraatheid als functie van onderwerp en
perspectiefnemer
------------------------------------------------------------

De onderzoeksvragen en bijhorende verwachting luiden (1) dat moeders meer
empathisch accuraat zijn dan vaders voor de gedachten en gevoelens
gerelateerd aan 'CVS' en (2) dat moeders meer empathisch accuraat zijn voor
de gedachten en gevoelens gerelateerd aan 'CVS' dan voor de gedachten en
gevoelens gerelateerd aan 'andere levenservaringen'. Beide verwachtingen
konden we aan de hand van een MANOVA onderzoeken.

Door middel van een MANOVA werd, met de empathische accuraatheid als
afhankelijke variabele, het effect van de perspectiefnemer (moeder versus
vader) en onderwerp van het gesprek ('CVS' versus 'andere levenservaringen')
als binnen-gezinsfactoren, berekend. We vonden geen significant effect van
perspectiefnemer, (F( 1,8) < 1, ns), noch een significante interactie van
perspectiefnemer en onderwerp, (F (1,8) < 1, ns). We vonden wel een
significant effect van onderwerp, (F( 1,8) = 13.65, p < .05): de empathische
accuraatheid, onafhankelijk van perspectiefnemer, was significant lager voor
de gedachten en gevoelens gerelateerd aan 'CVS', dan voor de gedachten en
gevoelens gerelateerd aan 'andere levenservaringen'. De verwachting dat
moeders een hogere empathische accuraatheid hebben voor 'CVS' dan vaders en
dat moeders een hogere empathische accuraatheid hebben voor 'CVS' dan voor
'andere levenservaringen' werd niet bevestigd.

Tabel 3 toont ons de gemiddelden en standaarddeviaties van de empathische
accuraatheid van zowel vader als moeder, met betrekking tot 'CVS' en
'andere levenservaringen'. Figuur 2 toont ons de gemiddelde empathische
accuraatheid van moeder en vader voor 'andere levenservaringen'
(respectievelijk 41.2% en 43.0%) en voor 'CVS' (respectievelijk, 31.9% en
28.2%).

3.6 Relaties tussen empathische accuraatheid en relevante variabelen
--------------------------------------------------------------------

Om het verband tussen de empathische accuraatheid van de ouders en
verschillende variabelen na te gaan, werden de ouders en /of adolescenten
op basis van de mediaan in twee groepen opgedeeld voor elke variabele. Het
verschil in de empathische accuraatheid van de ouders op basis van deze
categoriale variabelen werd vervolgens getoetst aan de band van een t-toets
voor onafhankelijke waarnemingen. Tabel 4 geeft een overzicht van het
gemiddelde, mediaan en standaarddeviatie van elk van deze variabelen.

Tabel 4
Gemiddelde (M), mediaan (Md) en standaarddeviaties (SD) voor de FDI,
HADS en EMS
--------------------------------------------------------------------------
Moeder Vader Adolescent

M Md SD M Md SD M Md SD
--------------------------------------------------------------------------
FDI 27.8 28 11.6 23.3 22 13.8 25.9 29 13.5
HADS 13.3 13 8.2 9.6 9 4.0 9.5 9 4.9
EMS 20.3 20 3.1 18.2 18 5.6 - - -
--------------------------------------------------------------------------


3.6.1 Vragenlijst lichamelijke beperkingen (FDI)
------------------------------------------------

Voor de FDI werden de ruwe scores berekend door de waargenomen scores over
de 15 items te sommeren. De maximum score op de FDI bedraagt 60. De mediaan
voor de moeders en de vaders was respectievelijk 28 en 22.

Tabel 5 geeft een overzicht van de gemiddelden, standaarddeviaties en
bijhorende t-waarden van de empathische accuraatheid van moeders en vaders,
voor 'CVS' en voor 'andere levenservaringen', gerelateerd aan hoge of lage
functionele beperkingen van de adolescent. [7]


Tabel 5
Empathische accuraatheid in relatie tot hoge (FDIH en lage (FDIL)
functionele beperkingen van de adolescent
--------------------------------------------------------------------------
FDIH FDIL
M SD M SD t
--------------------------------------------------------------------------
ALE
EAMoeder 40.7 7.6 41.7 10.3 .19
EAVader 41.2 10.9 44.8 8.6 .57
CVS
EAMoeder 39.3 16.8 23.3 7.3 -2.15(*)
EA Vader 28.5 13.9 27.8 14.0 -.0.8
--------------------------------------------------------------------------
Tweezijdig toetsen met (*) significant op 10% niveau


[7] Bij de analyse van de data van moeder en vader werden
respectievelijk de FDI ingevuld door de moeder en de
EDI ingevuld door de vader gebruikt.


Uit deze tabel blijkt dat de empathische accuraatheid voor 'CVS'
(t(8) = -.08, ns) en voor 'andere levenservaringen' (t(9) = .57, ns) bij
vaders niet significant verschilde naargelang de functionele beperkingen bij
hun kind. Voor moeders vonden we een trend voor de empathische accuraatheid
voor 'CVS' (t(11) = -2.15, p < .1), maar niet voor 'andere levenservaringen'
(t(10) = .19, ns). De empathische accuraatheid voor 'CVS' lijkt groter te
zijn bij moeders die een relatief hogere mate van functionele beperkingen
bij hun kind rapporteerden dan bij moeders die een lagere mate van
functionele beperkingen bij hun kind rapporteerden.

3.6.2 Hospital anxiety and depression scale (HADS)
--------------------------------------------------

De ruwe scores van de HADS werden berekend door de waargenomen scores over
de 14 items te sommeren. De angst en depressiescore werden binnen deze
analyse dus als 1 maat beschouwd. De maximum score bedraagt 56. De mediaan
voor de moeders, vaders en adolescenten bedroeg respectievelijk 13; 9 en 9.

Tabel 6 geeft een overzicht van de gemiddelden, standaarddeviaties en
bijhorende t-waarden van de empathische accuraatheid van moeders en vaders,
zowel voor 'CVS' als voor 'andere levenservaringen', gerelateerd aan angst
en depressieve gevoelens bij moeder en vader. Tabel 7 geeft een overzicht
van de gemiddelden. standaarddeviaties en bijhorende t-waarden van de
empathische accuraatheid van moeders en vaders, zowel voor 'CVS' als voor
'andere levenservaringen', gerelateerd aan angst en depressieve gevoelens
bij de adolescent.


Tabel 6
Empathische accuraatheid in relatie tot hoge (HADSh) en lage (HADSl) angst
en depressieve gevoelens bij moeder en vader
--------------------------------------------------------------------------
HADSh HADSl
M SD M SD t
--------------------------------------------------------------------------
ALE
EA Moeder 39.5 8.4 42.8 9.3 .65
EAVader 41.8 11.6 44.2 8.4 .36
--------------------------------------------------------------------------
CVS
EA Moeder 32.4 12.8 31.3 18.6 -.12
EA Vader 21.2 9.9 36.6 12.3 2.3*
--------------------------------------------------------------------------
Tweezijdig toetsen met * significant op 5% niveau

Deze tabel toont ons dat de empathische accuraatheid van vaders, naargelang
de mate van ervaren angst en depressieve gevoelens, significant verschillend
was voor 'CVS' (t(9) = 2.3, p <.05), maar niet voor 'andere levenservaringen'
(t(8) = .36, ns). Vaders die een hogere mate van angst en depressieve
gevoelens rapporteerden, waren minder empathisch accuraatheid voor 'CVS',
dan vaders die een lagere mate van angst en depressieve gevoelens
rapporteerden. De empathische accuraatheid van moeder voor 'CVS'
(t(11) = -.12, ns) en 'andere levenservaringen' (t( 10) = .65, ns), was
niet significant verschillend naargelang de mate van ervaren angst en
depressieve gevoelens. bij de moeder.


Tabel 7
Empathische accuraatheid in relatie tot hoge (HADSh en lage (HADSl) angst
en depressieve gevoelens bij de adolescent
--------------------------------------------------------------------------
HADSh HADSl
M SD M SD t
--------------------------------------------------------------------------
ALE
EA Moeder 42.7 9.5 39.0 7.6 -.72
EA Vader 44.7 12.0 40.5 4.7 -.65
--------------------------------------------------------------------------
CVS
EA Moeder 40.1 16.0 22.3 6.6 -2.53*
EA Vader 31.2 16.0 24.6 7.1 -.81
--------------------------------------------------------------------------
Tweezijdig toetsen met * significant op 5% niveau


Deze tabel toont ons dat de mate van ervaren angst en depressieve gevoelens
bij de adolescent invloed had op de empathische accuraatheid van moeders
voor 'CVS' (t(11) = -2.53, p < 05), maar niet voor 'andere levenservaringen'
(t(10) = -.72, ns). De empathische accuraatheid van moeders voor 'CVS' was
hoger bij adolescenten die een hogere mate van angst en depressieve
gevoelens rapporteerden dan bij adolescenten die een lagere mate van angst
en depressieve gevoelens rapporteerden. De empathische accuraatheid van
vaders was, zowel voor 'CVS' (t(9) = -.81, ns) als voor 'andere
levenservaringen' (t(8) = -.65, ns) niet significant verschillend naargelang
de mate van ervaren angst en depressieve gevoelens bij de adolescent.


3.6.3 Empathic motivation scale (EMS)
-------------------------------------

De ruwe scores op de EMS werden berekend door de waargenomen scores te
sommeren over de 7 items heen. De maximum score bedraagt 28. De mediaan voor
de moeders en vaders bedroeg respectievelijk 20 en 18.

Tabel 8 geeft een overzicht van de gemiddelden, standaarddeviaties en
bijhorende t-waarden van de empathische accuraatheid van moeders en vaders,
zowel voor 'CVS' als voor 'andere levenservaringen', gerelateerd aan hoge en
lage empathische motivatie van moeder en vader.

Tabel 8
Empathische accuraatheid in relatie tot hoge (EMSh) en lage (EMSl)
empathische motivatie bij moeder en vader

--------------------------------------------------------------------------
EMSh EMSl
M SD M SD t
--------------------------------------------------------------------------
ALE
EA Moeder 40.6 7.6 41.7 10.3 .19
EA Vader 45.8 10.5 38.8 7.4 -1.16
--------------------------------------------------------------------------
CVS
EA Moeder 39.3 16.8 23.3 7.3 -2.15(*)
EA Vader 31 11.8 24.8 15.4 -.76
--------------------------------------------------------------------------
Tweezijdig toetsen met (*) significant op 10% niveau


Deze tabel toont ons een trend voor de empathische accuraatheid van moeders
voor 'CVS' (t( 11) = -2.15, p < .1), maar niet voor 'andere levenservaringen'
(t( 10) = .19, ns). Moeders die rapporteerden sterk gemotiveerd zijn om de
gedachten en gevoelens van anderen te achterhalen, vertoonden een hogere
empathische accuraatheid voor 'CVS', dan moeders die rapporteerden minder
gemotiveerd te zijn om de gedachten en gevoelens van anderen te kennen. De
empathische accuraatheid van vader voor 'CVS' (t(9) = -.76, ns) en voor
'andere levenservaringen' (1(8) = -1.16, ns) was niet significant
verschillend naargelang hun gemotiveerdheid andermans gedachten en
gevoelens te kennen.


IV. DISCUSSIE
-------------

In dit onderzoek hebben we nagegaan of de empathische accuraatheid van
moeders en vaders voor hun kind met CVS, onderling verschillend is naargelang
het gespreksonderwerp van het kind. Twee onderzoeksvragen werden hierbij
voorop gesteld. Ten eerste verwachtten we dat moeders meer empathisch
accuraat zouden zijn voor de gedachten en gevoelens gerelateerd aan 'CVS'
dan vaders. Ten tweede verwachtten we dat de empathische accuraatheid van
moeders voor de gedachten en gevoelens gerelateerd aan ',CVS' hoger zou zijn
dan voor de gedachten en gevoelens gerelateerd aan 'andere levenservaringen'.
Beide verwachtingen werden niet ondersteund door de onderzoeksresultaten.
Onze onderzoeksresultaten toonden aan dat de empathische accuraatheid,
onafhankelijk van perspectiefnemer, significant lager was voor de gedachten
en gevoelens gerelateerd aan 'CVS' dan voor de gedachten en gevoelens
gerelateerd aan 'andere levenservaringen'. Moeders bleken niet meer
empathisch accuraat te zijn voor 'CVS' dan vaders, noch meer empathisch
accuraat te zijn voor CVS' dan voor 'andere levenservaringen'.

De resultaten op de bijkomende vragen gaven een ander beeld. Wanneer we het
perspectief van de adolescent erop nagaan vonden we ondersteuning voor een
differentiele betrokkenheid. De adolescenten waren van mening dat moeders,
onafhankelijk van onderwerp. meer empathisch accuraat zijn dan vaders. De
adolescenten rapporteerden ook dat ze zich, onafhankelijk van
perspectiefnemer, beter begrepen voelden voor 'CVS' dan voor 'andere
levenservaringen'. De eigenlijke empathische accuraatheid stemt hier dus
niet mee overeen.

We vonden ook dat beide ouders niet verschillen in de mate waarin zij denken
empathisch accuraat te zijn en in de mate waarin zij denken dat hun kind
zich door hen begrepen voelt, zowel voor 'CVS' als voor 'andere
levenservaringen'.

Wanneer we de relatie bekijken tussen de empathische accuraatheid van moeder
en vader en enkele variabelen vonden we eveneens enkele opmerkelijke
resultaten. De relatie tussen de empathische accuraatheid van moeder en
vader voor 'andere levenservaringen' bleek niet beinvloed te worden door de
onderzochte variabelen. De empathische accuraatheid voor 'CVS' daarentegen,
was, zowel bij moeder als vader, veel sterker onderhevig aan veranderingen.
Effecten waren evenwel differentieel. Zo vonden we dat vaders die meer angst
en depressieve gevoelens rapporteerden, minder empathisch accuraat zijn voor
de gedachten en gevoelens gerelateerd aan 'CVS', dan vaders die minder angst
en depressieve gevoelens rapporteerden. Moeders daarentegen waren meer
empathisch accuraat voor 'CVS', wanneer hun kind een hogere mate van angst
en depressieve gevoelens rapporteerde, dan wanneer deze een lagere mate van
angst en depressieve gevoelens rapporteerde. De empathische accuraatheid
van moeders voor 'CVS', bleek ook significant hoger te zijn bij moeders die
meer ervaren hinder bij hun kind rapporteerden dan bij moeders die minder
ervaren hinder bij hun kind rapporteerden. De empathische accuraatheid van
moeders bleek eveneens hoger te zijn voor 'CVS' bij moeders die een hogere
mate van motivatie rapporteerden om gedachten en gevoelens van anderen te
achterhalen, dan bij moeders die een lagere motivatie rapporteerden.


4.1 De empathische accuraatheid als functie van onderwerp
en perspectiefnemer
----------------------------------------------------------

Een eerste belangrijke bevinding binnen ons onderzoek is dat moeders en
vaders, onafhankelijk van gespreksonderwerp, even empathisch accuraat zijn
voor de gedachten en gevoelens van hun kind. Nochtans hadden we een
differentieel effect verwacht. Hiervoor zijn er verscheidene verklaringen.
Ten eerste, is het mogelijk dat de idee van een differentiele rolverdeling
binnen een historisch perspectief begrepen dient te worden. Door
emancipatorische processen kan de rol van de vader veranderd zijn ten
opzichte van vroeger. Dit is wellicht een onvoldoende verklaring vermits
een differentieel effect wel tot uiting komt indien de bijkomende variabelen
in rekening gebracht worden. Ten tweede is het mogelijk dat vaders wel
empathisch accuraat zijn, maar daar in natuurlijke situaties niet altijd of
op een andere manier dan moeders blijk van geven.

Het is inderdaad opvallend dat vaders even competent zijn als moeders in het
inschatten van de gedachten en gevoelens van hun kind. De bevindingen van
o.a. Klein & Hodges (2001) en Ickes et al. (2000) liggen in dezelfde lijn.
Zij vonden ook dat de empathische accuraatheid van vrouwen niet significant
verschillend is van die van mannen.

We vonden wel dat, onafhankelijk van perspectiefnemer, de empathische
accuraatheid voor de gedachten en gevoelens gerelateerd aan 'andere
levenservaringen', zoals school, familie, vrienden en vrije tijdsbesteding,
significant hoger was dan voor de gedachten en gevoelens gerelateerd aan
'CVS'. Ook deze onderzoeksbevinding was onverwacht. We hadden verwacht dat
omwille van de overbetrokkenheid met de CVS van hun kind, ouders en in het
bijzonder de moeder meer accuraat de gedachten en gevoelens van hun kind in
verband met 'CVS' zouden kunnen inschatten. Hiervoor zijn een aantal
verklaringen. Ten eerste, is CVS nog altijd een onbegrepen aandoening.
Wellicht hebben de ouders het moeilijk om in te schatten wat CVS betekent
voor hun kind. Ten tweede, gegeven de impact van CVS op het dagdagelijkse
familiale leven (Gray et al., 2001), is het mogelijk dat beide ouders meer
betrokken geraken bij deze 'dagdagelijkse' ervaringen. Het is mogelijk dat
deze ervaringen meer 'grijpbaar' zijn en meer deel uitmaken van gedeelde
perspectieven tussen ouders en kind, dan de meer specifieke en abstracte
ervaringen gerelateerd aan 'CVS'. Ten derde, is het mogelijk dat het
inschatten van de gedachten en gevoelens gerelateerd aan 'CVS', aanleiding
geeft tot een gemotiveerde inaccuraatheid. In onderzoek van Simpson et al.
(1995 & 1999) werd inderdaad vastgesteld dat de empathische accuraatheid
systematisch lager was voor gedachten en gevoelens die een zekere
'bedreiging' van de relatie met zich zouden kunnen meebrengen. Volgens deze
auteurs zou een hogere empathische accuraatheid in deze specifieke
omstandigheden aanleiding kunnen geven tot inzichten die pijnlijk en
stresserend zijn. Gemotiveerde inaccuraatheid zou tot stand komen als
tendens om ontreddering die accuraatheid met zich zou kunnen meebrengen,
te vermijden (Simpson et al., 1995 & 1999; Ickes & Simpson, 1997). In
dezelfde lijn suggereren Chambers (in druk) en Crombez & Eccieston (in druk)
dat een onderschatting van de pijnproblemen bij kinderen door de ouders
gezien kan worden als manier om zichzelf te beschermen, of als een methode
om ontreddering te verminderen. Inaccurate percepties van de gedachten en
gevoelens gerelateerd aan 'CVS' zouden mogelijks om dezelfde redenen tot
stand kunnen komen. Verder onderzoek is aangewezen.


4.2 De ingeschatte empathische accuraatheid en het gevoel begrepen te worden
----------------------------------------------------------------------------

'Vaders! Die snappen echt niets..... denken dat zij meer
kunnen vertrouwen op hetgeen zij denken en voelen over
de ziekte dan hetgeen ik voel vaders kunnen niet
inschatten wat er in hun zieke dochter omgaat...,
moeders, dat zijn de heldinnen'
(actuele gedachte van 1 van de adolescenten)


Wanneer we de relatie bekijken tussen de ingeschatte empathische accuraatheid
en de mate waarin de adolescent zich begrepen voelt, vonden we geen verschil
bij de ouders. Moeder en vader schatten de eigen empathische accuraatheid en
de mate waarin hun kind zich door hun begrepen voelt, zowel voor 'CVS' als
voor 'andere levenservaringen' even hoog in. Een differentiele betrokkenheid
blijkt niet vanuit het perspectief van beide ouders. De differentiele
betrokkenheid bleek wel op te gaan voor het perspectief van de adolescent.
Adolescenten denken dat moeders meer empathisch accuraat zijn en voelen zich
in het algemeen beter begrepen door moeder dan door vader. In overeenstemming
met deze resultaten zijn de bevindingen van o.a. Guttmann & Laporte (2000).
Zij vonden dat adolescenten met anorexia nervosa, adolescenten met
borderline en gezonde adolescenten, hun moeders als meer empathisch zagen
dan hun vader. Onze onderzoeksresultaten toonden evenwel aan dat de
eigenlijke empathische accuraatheid van moeders niet verschillend is van
deze van vaders en dat, onafhankelijk van perspectiefnemer, de empathische
accuraatheid significant hoger was voor 'andere levenservaringen' dan voor
'CVS'. Hoe kunnen we het perspectief van de adolescent nu begrijpen? Een
mogelijke verklaring, die we eerder al aanhaalden, is dat moeders anders
omgaan met hun 'kennis' dan vaders. De bevinding dat de empathische
accuraatheid niet verschillend is voor moeders en vaders impliceert immers
niet dat beide ouders hier op dezelfde manier mee omgaan. Immers, we moeten
een duidelijk onderscheid maken tussen wat een systeem of individu heeft en
wat een systeem of individu doet (Patterson, 1995). Het is mogelijk dat
ouders elkaar bepaalde posities toeschrijven waardoor hun gedragspatronen
onderling verschillen. Mogelijks geeft het empathische begrijpen bij moeders
veel meer dan bij vaders, aanleiding tot emotionele empathie.


4.3 De empathische accuraatheid en beinvloedende factoren
---------------------------------------------------------

De empathische accuraatheid van moeders en vaders voor 'CVS' bleek in ons
onderzoek veel meer onderhevig te zijn aan veranderingen dan de empathische
accuraatheid voor 'andere levenservaringen'. De effecten voor moeder waren
evenwel niet dezelfde als voor vader. Zo vonden we dat vaders die een hogere
mate van angst en depressieve gevoelens rapporteerden, minder empathisch
accuraat waren voor 'CVS' dan vaders die een lagere mate van angst en
depressieve gevoelens rapporteerden. Een mogelijke verklaring hiervoor vinden
we bij Ickes & Simpson (1997). Zij suggereren dat tal van stressfactoren een
negatieve invloed kunnen hebben op de empathische accuraatheid. Angst en
depressie zou in deze context bijvoorbeeld aanleiding kunnen geven tot het
wegtrekken van de aandacht van relevante verbale en non-verbale cues van het
kind (Simpson et al., 1995). Het effect van angst op empathie blijkt immers
het sterkst te zijn voor de cognitieve component, m.n. de perspectiefnemings-
vaardigheden (Richendoller & Weaver, 1994). Angst en depressieve gevoelens
zouden dus mogelijks aanleiding kunnen geven tot een lagere empathische
accuraatheid. Anderzijds is het evengoed mogelijk dat de reeds aanwezige
distress, m.n. angst en depressieve gevoelens, aanleiding geeft tot een
gemotiveerde inaccuraatheid. Het is immers opvallend dat het effect enkel
voor de empathische accuraatheid voor 'CVS' geldt. De bevindingen van Batson
et al. (1983) liggen in deze lijn. Zij vonden dat distress en empathie twee
kwalitatief verschillende emoties zijn waarbij distress aanleiding geeft
tot een egoistische motivatie om de eigen distress te verminderen. Beide
interpretaties lijken aannemelijk. Toch bieden geen van beide een afdoend
antwoord. Het is immers niet duidelijk waarom dit effect enkel voor vaders
geldt, en enkel voor de gedachten en gevoelens gerelateerd aan 'CVS'. De
idee dat mensen in bepaalde omstandigheden gemotiveerd zouden zijn om
inaccurate inferenties te maken, is evenwel intrigerend en verdient verder
onderzoek.

Voor moeders vonden we dat de empathische accuraatheid voor 'CVS' significant
hoger is voor adolescenten die meer angst en depressieve gevoelens
rapporteerden dan voor adolescenten die in mindere mate angst en depressieve
gevoelens ervoeren. Dezelfde specifieke relatie gold voor de mate van
ervaren hinder die moeder bij haar kind rapporteert. Deze bevindingen wijzen
er mogelijks op dat moeders zich, in deze specifieke omstandigheden, meer
gaan richten op de ervaringen van hun kind rond 'CVS'. Deze tendens geldt
niet voor vaders, noch voor 'andere levenservaringen'. Deze bevinding biedt
onrechtstreeks enige evidentie voor een differentiele betrokkenheid van
moeder voor de ziekte-specifieke aspecten van hun kind, maar enkel bij die
kinderen die in relatief 'slechtere' toestand zijn.

Daarnaast vonden we dat de empathische accuraatheid van moeders voor 'CVS'
hoger is bij moeders die rapporteerden sterker gemotiveerd te zijn om
andermans gedachten en gevoelens te achterhalen dan bij moeders die aangaven
hier minder voor gemotiveerd te zijn. De bevindingen van Batson, Early, &
Salvarini (1997) liggen in dezelfde lijn. Zij vonden dat vooral de mate
waarin mensen zich proberen voorstellen hoe iemand anders zich voelt in een
noodsituatie, eerder dan hoe zij zichzelf zouden voelen in dergelijke
noodsituatie, aanleiding gaf tot empathie. In ons onderzoek vonden we dat
deze motivatie of tendens tot perspectiefnemen een specifiek effect heeft
op de empathische accuraatheid van moeders voor 'CVS'.

De hierboven beschreven differentiele effecten zijn zowel theoretisch als
klinisch interessant, vermits ze op kleine aantallen en een indeling van
groepen op basis van de mediaan bekomen zijn. Grotere groepen en replicatie
zijn nodig.


4.4 Beperkingen van het onderzoek
---------------------------------

Naar ons weten is dit de allereerste studie waarin jongeren met een chronisch
somatische aandoening en hun beide ouders onderzocht werden met het
empathisch accuraatheidsparadigma. Ondanks het arbeidsintensieve karakter
van de opzet, zelfs met kleine aantallen, lijkt het empathisch
accuraatheidsparadigma zowel klinisch als theoretisch bruikbaar en zinvol te
zijn. De conclusies uit ons onderzoek zijn evenwel tentatief van aard. Ze
moeten met de nodige voorzichtigheid behandeld worden. We mogen de
beperkingen van ons onderzoek niet uit het oog verliezen. Ten eerste is dit
onderzoek beperkt door de kleine steekproefgrootte. Wellicht konden daardoor
enkel grote effecten vastgesteld worden, en had ons opzet te weinig
statistische 'power' om kleine verschillen te detecteren. Ondanks de
opmerkelijke motivatie van de deelnemers zijn we er niet in geslaagd alle
moeders en vaders te laten deelnemen. Dit maakt generalisatie van de
onderzoeksbevindingen erg moeilijk. Ten tweede, werd er binnen de
onderzoeksopzet geen gebruik gemaakt van een controlegroep. We kunnen geen
uitspraken doen over de empathische accuraatheid van ouders van chronische
zieke kinderen versus deze van gezonde kinderen. In deze context oppert
Kazak (1989) evenwel dat: 'although it is methodologically desirable for an
experimental design to include a comparison group, this design risks
communicating the message that a more negative outcome is expected in
families of ill children, thereby contributing to a deficit orientation in
the field, it is important to design studies so that specific processes of
importance to families with chronic ill children are explored and
explicated...' (Kazak, 1989; p. 28). Ten derde, willen we erop wijzen dat de
validiteit van de manipulatie van de gespreksinhoud enkel het perspectief
van de adolescent betreft. Het belang van een meer objectieve inhoudsanalyse
van de gespreksinhoud dient naar de toekomst toe overwogen te worden willen
we een specifieker zicht krijgen waarom de empathische accuraatheid van de
ouders kan varieren naargelang het gespreksonderwerp van het kind.


4.5 Algemeen besluit
--------------------

Ondanks de beperkingen, is dit onderzoek uniek. Het is eerste onderzoek naar
de empathische accuraatheid van beide ouders voor hun chronische zieke kind,
m.n. chronische vermoeidheid. Dit liet ons toe enkele veronderstelde
familiale relaties van naderbij te bekijken. We hebben gezien dat de
onderzoeksliteratuur vaak wijst op een sterke emotionele betrokkenheid van
moeder voor ziektegerelateerde aspecten van het kind. De rol van vader werd
hierbij omschreven als eerder afwezig. We hebben evenwel verschillende
kritieken geformuleerd en vervolgens geargumenteerd dat het construct
empathie aan deze drie kritieken tegemoet komt. Aan de hand van het
empathisch accuraatheidsparadigma hebben we een aantal vroegere bevindingen
kritisch in vraag kunnen stellen. We hebben geconstateerd dat vaders even
empathisch accuraat zijn dan moeders voor de gedachten en gevoelens van hun
kind. Beiden zijn evenwel minder empathisch accuraat voor de gedachten en
gevoelens gerelateerd

'CVS' dan voor de gedachten en gevoelens gerelateerd aan 'andere
levenservaringen'. Deze resultaten ondersteunen de differentiele
betrokkenheid niet. We hebben gezien dat, niettegenstaande vaders even
empathisch accuraat zijn dan moeders, de differentiele betrokkenheid wel
geldt voor het perspectief van de adolescent. Zij zien hun moeders als meer
empathisch en voelen zich, vooral voor 'CVS', best door hun begrepen.
Tenslotte vonden we dat de empathische accuraatheid voor 'CVS' meer
onderhevig blijkt te zijn aan veranderingen dan de empathische accuraatheid
voor 'andere levenservaringen'. De onderzochte variabelen, m.n., angst en
depressieve gevoelens bij de adolescent en bij de ouder, ervaren hinder bij
de adolescent, en de motivatie om andermans gedachten en gevoelens te
achterhalen, bleken evenwel een differentieel effect te hebben voor moeders
en vaders. Bij al deze bevindingen hebben we verschillende mogelijke
verklaringen naar voren proberen schuiven.

We kunnen concluderen dat onze onderzoeksresultaten niet enkel nieuwe en
intrigerende bevindingen aan het licht brengen, maar eveneens belangrijke
wegen openen voor verder onderzoek die onze resultaten kracht kunnen
bijzetten.


Referenties
-----------

Albrecht, F., & Wallace, M. (1998).
Detecting chronic fatigue syndrome: the role of counselors.
Journal of Counseling and Development 76, 183-188.

Barber, J.G., Bolitho, F., Betrand, L. (2001).
Parent-child synchrony and adolescent adjustment.
Child and Adolescent Social Work Journal, 18, 51-64.

Barlow, J., Harrison, K., & Shaw, K. (1998).
The experience of parenting in the context of juvenile chronic arthritis.
Clinical Child Psychology and Psychiatry 3, 445-436.

Batson, C.D., O'Quin, K., Fultz, J., Vanderplas, M., & Isen, A.M. (1983).
Influence of self-reported distress and empathy on egoistic
versus altruistic motivation to help.
Journal of Personality and Social Psychology, 45, 706-718.

Batson, C.D., Fultz, J., & Schoenrade, P.A. (1987).
Distress and empathy: two qualitatively distinct vicarious emotions
with different motivational consequences.
Journal of Personality, 55, 19-3 9.

Batson, C.D., Batson, J.G., Griffitt, C.A., Barrientos, S.,
Brandt, J.R., Sprengelmeyer, P., Bayly, M.J. (1989).
Negative-state relief and the empathy-altruism hypothesis.
Journal of Personality and Social Psychology, 56, 922-933.

Batson, C.D., Shannon, E., & Salvarani, G. (1997).
Perspective taking: imagining how another feels versus imagining
how you would feel.
Personality and Social Psychology Bulletin, 23, 751-758.

Bennett, S.M., Huntsman, E., & Lilley, G.M. (2000).
Parent perceptions of the impact of chronic pain in children and adolescents.
Children's Health Care, 29, 147-159.

Bijttebier, P.
De Vragenlijst Lichamelijke Beperkingen.
Niet gepubliceerde geautoriseerde Nederlandstalige versie van
de Functional Disability Inventory.

Blair, C., Freeman, C., & Cull, A. (1995).
The families of anorexia nervosa and cystic fibrosis patients.
Psychological Medicine, 25, 985-993.

Bleienberg, G., Bazelmans, E., & Prins, J. (2001).
Chronisch vermoeidheidssyndroom: wetenschappelijke inzichten.
Praktijkreeks Gedragstherapie, 13, 8-34.

Bleienberg, G. (2002).
Het chronisch vermoeidheidssyndroom:
kenmerken, determinanten en behandeling.
Gedragstherapie, 35, 141-145.

Brace, M.J., Smith, M.S., McCauley, E., & Sherry, D.D. (2000).
Family reinforcement of illness behavior: a comparison of adolescents
with chronic fatigue syndrome, juvenile arthritis, and healthy controls.
Developmental and Behavioral Pediatrics, 21, 332-339.

Breau, L.M., McGrath, P.J., & Lilli, H.J. (1999).
Review of juvenile primary fibromyalgia and chronic fatigue syndrome.
Developmental and Behavioral Pediatrics, 20, 278-288.

Carter, B.D., Kronenberger, W.G., Edwards, J.F.,
Michalczyck, L., & Marshall, G.S. (1996).
Differential diagnosis of chronic fatigue in children:
behavioural and emotional dimensions.
Developmental and Behavioral Pediatrics, 17, 16-21.

Chalder, T., Tong, J., & Deary, V.
Family cognitive behaviour therapy for chronic fatigue syndrome:
an uncontrolled study. (2002).
Archives of Disease in Childhood 86, 95-97.

Chambers, C.T., Craig, K.D., & Bennett, S.M. (2002).
The impact of maternal behavior on children's pain experiences:
an experimental analysis.
Journal of Pediatric Psychology, 27, 293-301.

Chambers, C.T. (in druk).
The role of family factors in pediatric pain.
In P.J., McGrath, & G.A., Finley (Eds.).
Context of pediatric pain: biology, family, culture. Seattle: IASP Press.

Crombez, G., Eccleston, C. (in druk).
To express or suppress may be function of others' distress.
Behavioral and Brain Sciences.

Deale, A., Chalder, T., Marks, I., & Wessely, S. (1997).
Cognitive behavior therapy for chronic fatigue syndrome:
a randomised controlled trial.
American Journal of Psychiatry, 154, 408-414.

Deale, A., Chalder, T., & Wessely, S. (1998).
Illness beliefs and treatment outcome in chronic fatigue syndrome.
Journal of Psychosomatic Research, 45, 77-83.

De Corte, K., & Buysse, A. (2002).
Niet gepubliceerde geautoriseerde Nederlandse vertaling van de
Empathic Motivation Scale.

Dovidio, J.F., Schroeder, D.A., Allen, J.L. (1990).
Specificity of empathy-induced helping:
evidence for altruistic motivation.
Journal of Personality and Social Psychology, 59, 249-260.

Eisenberg, N., Murphy, B.C., & Shepard, S. (1997).
The development of empathic accuracy.
In W., Ickes (ed.) Empathic Accuracy. (pp. 73-116).
New York: Guilford Press.

Eiser, C. (1990).
Psychological effects of chronic disease.
Journal of Child Psychology and Psychiatry, 31, 85-98.

Ell, K.O, & Reardon, K.K. (1990).
Psychosocial care for the chronically ill adolescent.
Health and Social Work, 15, 272-282.

Fentner, S., & Selffge-Krenke, I. (1997).
Die rolle des Vaters in der familiaren kommunikation:
befunde einer langsschnittstudie an gesunden mid chronisch
kranken jugendlichen.
Praxis der Kinderpsychologie und kinderpsychiatrie, 46, 354-370.

Fischler, B., Cluydts, R., De Gucht, V., Kaufman, L., &
De Meirleir, K. (1997).
Generalized anxiety disorder in chronic fatigue syndrome.
Acta Psychiatrica Scandinavica, 95, 405-413.

Fry, A.M., & Martin, M. (1996).
Cognitive idiosyncrasies among children with the chronic fatigue syndrome:
anomalies in self-reported activity levels.
Journal of Psychosomatic Research, 41, 213-223.

Gardner, E.(1998).

Siblings of chronically ill children: towards an understanding of process.
Clinical Child Psychology and Psychiatiy, 3, 213-227.

Garralda, E.M. (1992).
Severe chronic fatigue syndrome in childhood :
a discussion of psychopathological mechanisms.
European Child and Adolescent Psychiatry, 1, 111-118.

Garralda, E.M. (1996).
Somatisation in Children.
Journal of Child Psychology and Psychiatry, 37, 13-33.

Garralda, E., Rangel, L., Levin, M., Roberts, H., & Ukoumunne, 0. (1999).
Psychiatric adjustment in adolescents with a history of
chronic fatigue syndrome.
Journal of the American Academy of Child and
Adolescent Psychiatry, 38, 15 15-1522.

Garralda, E., & Rangel, L. (2002).
Annotation: Chronic fatigue syndrome in children and adolescents.
Journal of Child Psychology and Psychiatry, 43, 169-176.

Gesn, P.R., & Ickes, W. (1999).
The development of meaning contexts for empathic accuracy:
channel and sequence effects.
Journal of Personality and Social Psychology, 77, 746-761.

Gil, K.M.., Williams, D.A., Thompson, R.J., & Kinney, T.R. (1991).
Sickle Cell Disease in children and adolescents:
the relation of child and parent pain coping strategies to adjustment.
Journal of Pediatric Psychology, 16, 643-663.

Graham, T., & Ickes, W. (1997).
When women's intuition isn't greater than men's.
In W., Ickes (ed.) Empathic Accuracy. (pp. 117-143).
New York: Guilford Press.

Gray, D., Parker-Cohen, N.Y., White, T., Clark, S.T.,
Seiner, S.H., Achilles, I., & McMahon, W.M (2001).
A comparison of individual and family psychology of adolescents with
chronic fatigue syndrome, rheumatoid arthritis, and mood disorders.
Developmental and Behavioral Pediatrics, 22, 234-242.

Greene, J.W., & Walker, L.S. (1997).
Psychosomatic problems and stress in adolescence.
Pediatric Clinics of North America, 44, 1557-1572.

Guttmann, H.A., & Laporte, L. (2000).
Empathy in families of women with borderline
personality disorder, anorexia nervosa, and a control group.
Family Process, 39, 345-358.

Haggerty, J.J. (1983).
The psychosomatic family: an overview.
Psychosomatics, 24. 6 15-623.

Hamlett, K.W., Pellegrini, D.S., & Katz, K.S. (1992).
Childhood chronic illness as a family stressor.
Journal of Pediatric Psychology, 17, 33-47.

Hancock, M., & Ickes, W. (1996).
Empathic accuracy: when does the perceiver-target
relationship make a difference?
Journal of Social and Personal Relationships, 13, 179-199.

Hodges, S.D., & Wegner, D.M. (1997).
Automatic and controlled empathy.
In W., Ickes (ed.) Empathic Accuracy. (pp. 311-339).
New York: Guilford Press.

Horwitz, W.A., & Kazak, A.E. (1990).
Family adaptation to childhood cancer: sibling and family systems variables.
Journal of Clinical Child Psychology, 19, 22 1-228.

Hunfeld, J.A.M., Perquin, C.W., Duivenvoorden, H.J., Hazebroek-Kampschreur,
A.A.J.M., Passchier, J., van Suijlekom- Smit,
L.W.A., & van der Wouden, J.C. (2001).
Chronic pain and its impact on quality of life in adolescents
and their families.
Journal of Pediatric Psychology, 26, 145-153.

Ickes, W., Stinson, L., Bissonnette, V., & Garcia, S. (1990).
Naturalistic social cognition: empathic accuracy in mixed-sex dyads.
Journal of Personality and Social Psychology, 59, 730-742.

Ickes, W. (1993).
Empathic accuracy.
Journal of Personality, 61, 587-610.

Ickes, W., Gesn, P.R., & Graham, T. (2000).
Gender differences in empathic accuracy:
differential ability or differential motivation.
Personal Relationships, 7, 95-109.

Ickes, W. Empathic Motivation Scale.
Niet gepubliceerde vragenlijst onder constructie.

Jordan, K.M., Ayers, P.M., Jahn, S.C., Taylor, K.K. Huang, C.F.,
Richman, J., & Jason, L.A. (2000).
Prevalence of fatigue and chronic fatigue syndrome-like illness
in children and adolescents.
Journal of Chronic Fatigue Syndrome, 6, 3-21.

Kazak, A.E. (1989).
Families of chronically ill children:
a systems and social-ecological model of adaptation and challenge.
Journal of consulting and clinical psychology, 57, 25-30.

Klein, K.J.K., & Hodges, S.D. (2001).
Gender differences, motivation, and empathic accuracy:
when it pays to understand.
Journal of Personality and Social Psychology, 27, 720-730.

Knafi, K.A., & Deatrick, J.A. (1987).
Conceptualizing family response to a child's chronic illness or disability.
Family Relations, 38, 300-304.

Koestner, R., Weinberger, J., & Franz, C. (1990).
The family origins of empathic concem: a 26- year longitudinal study.
Journal of Personality and Social Psychology, 58, 709-7 17.

Leminens, G., & Van Houdenhove, B. (1998).
Chronische pijn en de familie.
Pijn~ 24, 1-15.

Minuchin, S., Baker, L., Rosman, B., Liebman, L.,
Milman, L., Todd, T.A. (1975).
A conceptual model of psychosomatic illness in children.
Family organisation and family therapy.
Archives of General Psychiatry, 32, 1031-1038.

Marangoni, C., Garcia, S., Ickes, W., Teng, G. (1995).
Empathic accuracy in a clinically relevant setting.
Journal of Personality and Social Psychology, 68, 854-869.

Palermo, T.M. (2000).
Impact of recurrent and chronic pain on child and family daily functioning:
a critical review of the literature.
Developmental and Behavioral Pediatrics, 21, 58-69.

Patterson, J.M. (1995).
Promoting resilience in families experiencing stress.
Pediatric Clinics of North America, 42, 47-63.

Pelcovitz, D., Septimus, A., Friedman, S.B., Krilov, L.R,
Mandel, F., & Kaplan, 5. (1995).
Psychosocial correlates of chronic fatigue syndrome in adolescent girls.
Developmental and Behavioral Pediatrics, 16, 333-338.

Quittner, A.L., Espelage, D.L., Opipari, L.C.,
Carter, B., Eid, N., & Eigen, H. (1998).
Role strain in couples with and without a child with a chronic illness :
associations with marital satisfaction, intimacy, and daily mood.
Health Psychology, 17, 112-124.

Reid, G.J., Lang, B.A., & McGrath, P.J. (1997).
Primary juvenile fybromyalgia.
Arthritis and Rheumatism, 40, 752-760.

Richards, J. (2000).
Chronic fatigue syndrome in children and adolescents: a review article.
Clinical Child Psychology and Psychiatry, 5, 31-51.

Roberts, S.B., Bonnici, D.M., Mackinnon, A.J., & Worcester, M.C. (2001).
Psychometric evaluation of the Hospital Anxiety and Depression
Scale (HADS) among female cardiac patients.
British Journal of Health Psychology, 6, 373-383.

Selffge-Krenke, I. (2002).
'Come on, say something dad!':
Communication and coping in fathers of diabetic adolescents.
Journal of Pediatric Psychology, 27, 439-450.

Shapiro, C.M., & Moller, H.J. (2002).
Chronic fatigue: listen and measure.
Journal of Psychosomatic Research, 52, 427-436.

Sharpe, M. (2002).
The English Chief Medical Officer's Working Parties' report on the
management of CFS/ME: Significant breakthrough or unsatisfactory compromise?
Journal of Psychosomatic Research, 52, 437-438.

Short, K., McCabe, M., & Tooley, G. (2002).
Cognitive functioning in chronic fatigue syndrome and the role of depression,
anxiety, and fatigue.
Journal of Psychosomatic Research, 52, 475-483.

Silver, A., Haeney, M., Vijayadurai, P., Wilks, D.,
Pattrick, M., & Main, C.J. (2002).
The role of fear of physical movement and activity in
chronic fatigue syndrome.
Journal of Psychosomatic Research, 52, 485-493.

Simpson, J.A., Blackstone, T., & Ickes, W. (1995).
When the head protects the heart: empathic accuracy in dating relationships.
Journal of Personality and Social Psychology, 69, 629-641.

Simpson, J.A., Ickes, W., & Grich, J. (1999).
When accuracy hurts: reactions of anxious-ambivalent dating partners
to a relationship-threatening situation.
Journal of Personality and Social Psychology, 76, 754-769.

Spinhoven, P., Ormel, J., Sloekers, P.P.A., Kempen, G.I.J.M.,
Speckens, A.E.M., & Van Hemert, A.M. (1997).
A validation study of the hospital anxiety and depression scale in
different groups of Dutch subjects.
Psychological Medicine, 27, 363-3 70.

Sullivan, M.J.L., Bishop, S.R., & Pivik, J..(1995).
The Pain Catastrophizing Scale: development and validation.
Psychological Assessment, 7, 524-532.

Sullivan, M.J.L., Stanish, W., Waite, H., Sullivan, M., & Tripp, D.A. (1998).
Catastrophizing, pain, and disability in patients with soft-tissue injuries.
Pain, 77, 253-260.

Thomas, G., & Fletcher, G.J.O. (1997).
Empathic accuracy in close relationships.
In W., Ickes (ed.) Empathic Accuracy. (pp. 194-217).
New York: Guilford Press.

Toi, M. & Batson, C.D. (1982).
More evidence that empathy is a source of altruistic motivation.
Journal of Personality and Social Psychology, 43, 28 1-292.

Van Houdenhove, B., Wyckaert, S., Goossens, L., Ackaert, Y., &
Neerinckx, E. (1999).
Psychosomatische revalidatie:
leren omgaan met chronische vermoeidheid en pijn.
Tijdschrift voor Geneeskunde, 55, 1746-1752.

Van Houdenhove, B. (2001).
Moe in tijden van stress. Luisteren naar het chronische vermoeidheidssyndroom.
Tielt: Lannoo.

Van Houdenhove, B. (2002).
Editorial: Listening to CFS; Why we should pay more attention
to the story of the patient.
Journal of Psychosomatic Research, 52, 495-499.

Walford, GA, Nelson, W.McC., & McCluskey, D.R. (1993).
Fatigue, depression, and social adjustment in chronic futigue syndrome.
Archives of Disease in Childhood, 68, 384-3 88.

Walker, L.S., McLaughlin, F.J., & Greene, J.W. (1988).
Functional illness and family functioning:
a comparison of healthy and somaticizing adolescents.
Family Process, 27, 317-320.

Walker, L.S., & Zeman, J.L. (1992).
Parental response to child illness behavior.
Journal of Pediatric Psychology, 17, 49-71.

Walker, L.S., Garber, J., & Van Slycke, D.A. (1995).
Do parents excuse the misbehavior of children with physical or
emotional symptoms? An investigation of the pediatric sick role.
Journal of Pediatric Psychology, 20, 329-3445.

Walker, L.S., Claar, R.L., & Garber, J. (2002).
Social consequences of children's pain:
when do they encourage symptom maintenance?
Journal of Pediatric Psychology, 27, 689-698.

Wamboldt, M.Z. & Wamboldt, F.S. (2000).
Role of the family in the onset and outcome of childhood disorders:
selected research findings.
Journal of the American Academy of Child
and Adolescent Psychiatry, 39, 1212-1219.

Wessely, S., Hotopf, M., & Sharpe, M. (1998).
Chronic Fatigue and its syndromes.
Oxford: University Press.

Wessely, S. (2001).
Chronic fatigue syndrome: trials and tribulations.
The Journal of the American and Medical Association, 19, 1378-1379.

Weyn, S. (2002).
Empathische accuraatheid bij gezinsleden van chronische pijnpatienten.
Niet gepubliceerde licentiaatsverhandeling olv
Prof. Dr. G. Crombez & Prof. Dr. A. Buysse, Universiteit Gent.

Wood, B., Watkins, J.B., Boyle, J.T., Nogueira, J.,
Zimand, E., & Carroll, L. (1989).
The 'psychosomatic family' model: an empirical and theoretical analysis.
Family Process, 28, 399-417.

Wood, B.L. (1993).
Beyond the 'psychosomatic family':
a biobehavioral family model of pediatric illness.
Family Process, 32, 26 1-278.

Zigmond, A.S., & Snaith, R.P. (1983).
The Hospital Anxiety and Depression Scale.
Acta Psychiatrica Scandinavica, 7, 36 1-370.

  Ga terug