Onbegrepen ziekten / Psycholoog Bleijenburg: Psychisch bestaat niet
-------------------------------------------------------------------
Bron : Trouw
Datum: 4 juni 2005

Op 6 juni verscheen het vervolgartikel in Trouw met als titel 'Mama is niet meer altijd moe'klik HIER voor dit artikel.

door Eveline Brandt

Onbegrepen klachten vormen een van de grootste problemen in de
gezondheidszorg. Trouw laat in een serie artikelen zien hoe patiënten
eronder lijden, hoe artsen ermee worstelen, en hoe de zorg tekortschiet.
Vandaag aflevering 4: het chronische-vermoeidheidssyndroom (cvs).

De ziekte cvs, onterecht ook wel 'ME' genoemd, zorgt al jaren voor
heftige, emotionele debatten over echte en onechte ziektes, over gewoon
moe versus ziekelijk moe, over psychische dan wel lichamelijke oorzaken.
De Gezondheidsraad probeerde begin dit jaar manhaftig een einde te maken
aan dat onvruchtbare geruzie, en publiceerde een genuanceerd rapport
over de aandoening. Toch zorgde ook dit weer voor veel commotie; niet in
de laatste plaats door de reactie van minister Hoogervorst, die stelde
de ziekte niet te willen erkennen. Gijs Bleijenberg bevestigt dat er nog
veel vraagtekens zijn over het precieze ontstaan van de ziekte cvs. Wel
valt er wat aan te dóen. Met cognitieve gedragstherapie (cgt) wordt
ongeveer zeventig procent van de behandelde cvs-patiënten er bovenop
geholpen.

,,Ja, herstel is mogelijk'', zegt de psycholoog. ,,We vertellen
patiënten wel dat dit niet betekent dat ze weer de oude worden. Daar
bedoelen we mee dat zo'n ziekteperiode je niet in de koude kleren gaat
zitten. De meeste mensen die hier komen hebben al jaren klachten; dat
geeft ervaringen waardoor je verandert. Dan kun je niet verwachten, en
dat zou ook niet goed zijn, dat je kunt terugkeren naar precies de
situatie van vóór de chronische vermoeidheid.''

Dat woord 'herstel' alleen al is enorm belangrijk, zegt Bleijenberg, die
grotendeels verantwoordelijk is voor het ontwikkelen van de therapie.
,,Er komen hier mensen met het idee: ik heb cvs en dat is een ziekte die
nooit meer overgaat. De therapeuten gaan echter vragen: wat zou herstel
voor jou betekenen? Hoe gaat je leven er dan uitzien? Welke activiteiten
zou je weer gaan oppakken? Die mensen geloven eerst niet in hun eigen
herstel. Wij helpen hen daarover te gaan nadenken.''

Wat mobiliseren zij daarmee bij zichzelf?

,,Hoop. Perspectief. We maken de doelstellingen ook heel concreet met
hen samen. Dus: eens per week weer een sociale activiteit. Weer werken.
Dat betekent ook: niet meer in de WAO. Want zolang je een WAO-uitkering
krijgt, ben je ziek - dat gaat niet samen met genezing. We willen
bereiken dat de deelnemers aan de cognitieve gedragstherapie aan het
einde van de behandeling ophouden zichzelf als cvs-patiënt te zien.
Kijk, we voelen ons allemaal wel eens moe. Maar als cvs-patiënten zich
moe voelen, gaan ze dat toeschrijven aan de ziekte. En als ze zich even
iets niet herinneren, zeggen ze al gauw: dat komt door mijn cvs. Terwijl
dat iedereen kan overkomen. Het is heel belangrijk dat ze ophouden dit
soort normale verschijnselen te interpreteren als
ziekteverschijnselen.''

Patiënten leren in de therapie om zichzelf niet meer te ontregelen.
Daarvoor moeten ze, tijdelijk, een eigen basisniveau hanteren: een
gelijkmatige verdeling van activiteiten over de dag en over de week.
Vanuit dat individuele basisniveau wordt voorzichtig begonnen met het
stap voor stap opbouwen van lichamelijke activiteit, en daarmee van
conditie. Iedere dag een minuut langer wandelen, net zolang tot de
(ex-)patiënt dagelijks twee uur loopt. ,,Het klinkt zo simpel en vaak
hebben mensen al zelf zoiets geprobeerd, maar liepen ze daar in vast.
Bijvoorbeeld door te veel ineens te gaan doen, of 's middags te gaan
slapen en daarmee hun hele slaap-waakritme te ontregelen. Dus moeten ze
op een vaste tijd naar bed, en op een vaste tijd opstaan. Heel
praktisch.''

Naast het gedrag wordt in de cognitieve gedragstherapie ook gewerkt aan
de opvattingen en gedachten die de patiënten hebben over hun kwaal.
Gedachten die het herstel in de weg zitten. Zoals: ,,Het gaat nooit meer
over.'' Of: ,,Niet aanstellen, dat kon ik vroeger toch ook, gewoon
doorgaan.'' Bleijenberg: ,,Gedachten hangen altijd samen met emoties, en
met spanningen. Daarmee zorg je ervoor dat de klacht, de moeheid, nog
erger wordt of in ieder geval niet makkelijk overgaat. Je kunt leren dat
soort 'niet-helpende gedachten' te herkennen, en in het vervolg op een
neutrale, accepterende manier te reageren. Bijvoorbeeld door te denken:
Ik voel me nu moe; het is niet anders. Ik ga me daar niet druk over
maken, want daar wordt het niet beter van.''

Door deze en nog meer vicieuze cirkels in zo'n zestien therapiesessies
te doorbreken, kunnen de gevolgen van de klacht zozeer afnemen dat de
patiënt langzaam maar zeker opknapt. En dan blijkt de vraag naar de
oorzaak, het ontstaan van de ziekte, opeens niet meer zo belangrijk. De
vraag voor de patiënt lijkt dus niet zozeer te moeten zijn: hoe kom ik
eraan, maar: hoe kom ik eraf?

Het is een indrukwekkende score: 70 procent knapte op met deze
intensieve therapie. Toch zitten verschillende patiëntenverenigingen
direct in de gordijnen wanneer cognitieve gedragstherapie ter sprake
komt. Die wordt immers gegeven door een psycholoog. En alleen al het
voorvoegsel 'psyche' doet veel mensen nog altijd steigeren als het gaat
om hun eigen lijden, alsof dat een miskenning van hun ziekte of een
bagatellisering van de klachten zou uitdrukken.

Waar hij zo graag eens vanaf zou willen, zegt Bleijenberg met een zucht,
is dat hardnekkige idee dat lichamelijke klachten waarvoor geen
organische oorzaak gevonden kan worden, dus wel psychisch zullen zijn.
,,Alsof je daar een onderscheid tussen kunt maken. Psychologische
factoren, gedragsfactoren spelen altíjd een rol. Bij elke ziekte, klacht
of aandoening - lichamelijk verklaard of niet. Bij diabetes of hoge
bloeddruk is er ook een zeer nauw samenspel tussen ziekte en gedrag.''

Maar dit dringt nog steeds maar moeizaam door bij patiënten, bij het
publiek en óók bij artsen.

,,Ja, helaas. Er is wel een postieve ontwikkeling, maar juist de laatste
maanden hoorde je hier weer ontzettend veel misverstanden over. Zoals:
'Het chronische-vermoeidheidssyndroom is een psychische aandoening'. Dat
is onzin. Psychisch bestaat niet. Dat is een verouderde tweedeling, een
constructie die zo is ontstaan in onze cultuur, terwijl elke goede
dokter iets van psychologie moet weten. En elke psycholoog die in een
ziekenhuis werkt, moet iets van de somatische kant van gezondheid weten,
anders is het geen goede psycholoog. De mens is een psychobiologische
eenheid.''

Hij doet, zegt hij gedreven, er 'alles' aan om dat duidelijk te maken.
Naast het aanpakken van de gevolgen van cvs gaat ook de zoektocht naar
de oorzaak van het chronische vermoeidheidssyndroom in Nijmegen
onverminderd door, in een team waarin psychologen samenwerken met onder
anderen internisten, virologen, neurologen en neurowetenschappers. ,,De
kracht van ons onderzoek is dat het multidisciplinair is. Wij kijken
altijd naar de gehele mens. We hebben naar allerlei immunologische
afwijkingen gekeken - daar hebben we niks specifieks gevonden. Naar
virussen hebben we uitgebreid gezocht - inmiddels is onder
wetenschappers wel geaccepteerd dat er geen persisterend virus aan cvs
ten grondslag ligt. Dus dat terrein is verlaten, maar we kijken nog
steeds zorgvuldig naar alle mogelijke verklaringen van de ziekte. En
onbevooroordeeld.''

Persoonlijkheidsstoornissen blijken bij cvs-patiënten niet vaker dan
gemiddeld voor te komen. En de persoonlijkheidsstructuur: is iemand
dominant, of vooral vriendelijk; neurotisch of extravert? Geen verschil
tussen cvs-patiënten en gezonde mensen. Allerlei technische functies van
het lichaam worden eveneens bestudeerd door Bleijenberg en zijn
collega's. Zo blijkt de centrale aansturing van de spieren bij patiënten
met het chronische vermoeidheidssyndroom minder goed te werken dan bij
gezonden. ,,En uit hersenonderzoek blijkt dat er functionele verschillen
zijn tussen gezonde mensen die bepaalde taken uitvoeren en mensen met
cvs die hetzelfde doen'', vertelt Bleijenberg. ,,Je ziet dat er andere
hersengebieden actief of minder actief worden. Recentelijk hebben we ook
aangetoond dat er minder grijze stof is in de hersenen bij cvs-patiënten
dan bij gezonde mensen. Wat betekent dat nu? En is dit verschil na een
behandeling met gedragstherapie verdwenen of niet? Daar gaan we verder
naar zoeken.''

Vooralsnog, zo schrijft de Gezondheidsraad, kan de ziekte het beste
gedefinieerd worden als een stressgebonden uitputtingssyndroom. Daarbij
zijn allerlei fijne regelsystemen in het lichaam (de energiehuishouding,
de pijngevoeligheid, het herstelvermogen) uit balans geraakt. Die
ontregeling lijkt terug te voeren op 'een langdurige en ernstige
verstoring van het evenwicht tussen draagkracht en belasting'.

Bij de uitputting en malaise die daar het gevolg van zijn, wordt in de
behandeling bewust niet al te lang stilgestaan. Bleijenberg: ,,Toen we
net begonnen met cognitieve gedragstherapie hebben we de patiënten
gedurende lange tijd gevraagd in een dagboekje bij te houden hoe moe ze
zich voelden. We weten nu dat dat averechts werkt - een sterke
gerichtheid op lichaamssensaties houdt (de aandacht voor) de
vermoeidheid te lang in stand. Nu doen we dat alleen nog in het begin,
om te weten te komen hoe de vermoeidheid in elkaar zit. Daarna proberen
we de mensen te leren op andere dingen te letten. Te veel letten op je
lichaam is een factor die de vermoeidheid in stand houdt.''

Ook zogeheten 'somatische attributie' blijkt klachten in stand te kunnen
houden - nóg zo'n funeste gedachte. ,,Als je je vermoeidheid toeschrijft
aan iets lichamelijks: je immuunsysteem, of Pfeiffer, dan zoek je het
buiten jezelf: 'Daar kan ik niets aan doen'. Dat is ongunstig voor het
ziektebeloop. Cvs-patiënten hebben vaak sterk de neiging zo'n
lichamelijke oorzaak te blijven zoeken. Begrijpelijk, want bij veel
patiënten is hun malaise wel met iets lichamelijks begónnen. Als je
Pfeiffer hebt gehad, of een operatie hebt ondergaan, ben je hondsmoe.
Dat je het dan rustiger aandoet is logisch, en ook nodig. Maar de
belasting door de operatie of de infectie neemt op een gegeven moment
af. Als je dan blijft zeggen: 'Ik moet blijven oppassen, rustig aandoen,
's middags slapen want ik ben nog steeds zo moe', dan wordt dat een
instandhoudende factor. Gedrag dat eerst functioneel was, wordt
disfunctioneel - het houdt de vermoeidheid in stand.''

Bij ongeveer dertig procent van de cvs-patiënten slaat de behandeling
niet aan. Valt hen nog iets te bieden?

,,Vooralsnog niet. Het is een interessante groep, en een belangrijk
probleem dat we nog bestuderen. Maar ik denk dat het een illusie is dat
we iedereen hiermee kunnen helpen, zoals er in de geneeskunde geen
behandeling is die bij iedereen werkt.''

Cvs wordt wel een modeziekte genoemd.

,,Ja, en dat is onzin. Twintig, 25 jaar geleden kwam chronische
vermoeidheid net zo vaak voor op een poli interne geneeskunde als nu;
men wist zich er alleen geen raad mee. Er zijn beschrijvingen van
ziektebeelden van honderd, tweehonderd jaar geleden: precies cvs. In dat
opzicht is er niets nieuws onder de zon. Maar de aandacht voor ons
lichamelijk functioneren is wél mode. Nu zijn er veel meer programma's
op televisie en artikelen over ziekten en medisch ingrijpen. Natuurlijk
heeft dat invloed op hoe mensen letten op hun lijf. De wachtkamer van de
dokter zit vol na een programma over een 'nieuwe' ziekte met mensen die
denken dat ze dat hebben. In onze maatschappij is een soort
medicalisering aan de gang waar we van af moeten. Patiënten moeten niet
alles medicaliseren, maar hun klachten zien in het totale perspectief
van hun leven. En de dokter moet nog meer dan vroeger de context van de
klacht bekijken; de patiënt als een psychobiologische eenheid zien.''

Dat geldt, kan hij niet genoeg benadrukken, voor alle ziekten, en dus
ook voor alle vormen van ernstige vermoeidheid. De psycholoog en zijn
team hebben ook onderzoek gedaan naar klachten bij Nederlandse soldaten
die uitgezonden waren geweest naar Cambodja, in het kader van een
VN-vredesmissie. Zeventien procent van hen bleek nog jaren later aan
chronische vermoeidheid te lijden. ,,Het onbegrip van met name de
werkgever heeft mede bijgedragen aan het instandhouden van de klachten.
Defensie heeft er ook lang over gedaan om dit accepteren als een serieus
probleem.''

Bent u niet bang dat u de ziekteaantallen in Nederland heeft vergroot
door cvs zo op de kaart te zetten?

,,Nee, ik denk dat er nu serieuzer naar gekeken wordt, en dat is
belangrijk. Vóór de jaren negentig was er onderdiagnostiek en kon
niemand deze patiënten helpen. Nu is er een effectieve behandeling.''

Veel CVS-patienten zijn vrouw

Cvs-patienten zijn vaak tussen de 40 en 49 jaar, zij hebben gemiddeld
klachten gedurende 3 tot 9 jaar en ten minste driekwart van de patienten-
groep is vrouw. Waarom ?

'Dat wordt aan mij gevraagd, maar ik heb het antwoord niet,' zegt Gijs
Bleijenberg. 'Hooguit vermoedens. Vrouwen gaan mogelijk eerder naar de
dokter met deze klachten. Er kan misschien ook en scheve selectie plaats-
vinden bij de dokter, die vrouwen met dit soort klachten eerder chronisch
vermoeid noemt en mannelijke patienten eerder in een andere categorie
plaatst.'

'Opvallend is dat bij chronische vermoeidheid als gevolg van spierziekten,
en bij vermoeidheid na kanker, de man-vrouwverhouding wel ongeveer 50-50
is. We hebben ook niet direct aanwijzingen dat vrouwen zwaarder be;ast
worden, of minder belastbaar zijn.'

'Bij cvs-patienten hebben we onderzoek gedaan naar vrouwen met een drie-
voudige belasting: ze hebben een baan, jonge kinderen en een huishouden.
Die zijn niet meer vermoeid. Wel kunnen die drukke bezigheden, belemmerin-
gen vormen om te hetstellen van een ziekte.'

Militante cvs-patientenverenigingen

Bleijenberg: 'Er zijn uiteenlopende patientenopvattingen en -groeperingen. 
En slechts een kleine groep stelt zich op als een soort 'ME-activisten'.
De beroepspatienten, zoals ik zo ook wel eens noem. Die zitten de hele dag
achter internet dingen over hun ziekte op te zoeken en willen niets weten
van psychologische factoren. Dus ook niet van cognitieve gedragstherapie.

Zelfs als we spreken over de mens als psychobiologische eenheid deugt het
niet, want het woord psyche is taboe. Met die mensen is niet te praten; zo
zeggen ze al jaren dat wij in het Nijmeegse kenniscentrum dingen beweerd
hebben die we nooit beweerd hebben. Ik ben opgehouden op dat te corrigeren,
want het heeft gewoon geen zin. Ze blijven voortdurend de verkeerde voor-
stelling van zaken geven, ook over onze wetenschappelijke publicaties.

Met de ME-CVS stichting hebben we wel een goede relatie. Vertegenwoordigers
van deze patientenorganisatie betrekken we bij de begeleidingscommissies
van enkele grotere onderzoelken. Ook hebben zij bijvoorbeeld ons onderzoek
naar cognitieve gedragstherapie bij jongeren deels gefinancierd.'

Meer geld nodig voor chronisch vermoeiden

Het aantal patienten met chronisch vermoeidheidsklachten dat zich in het
Nijmeegse UMC St. radboud ziekenhuis aanmeldt voor hulp neemt 'exponentieel'
toe. Prof. G. Bleijenberg, psycholoog en hoofd van het Nijmeegse
kenniscentrum Chronische Vermoeidheid, zegt de vraag niet aan te kunnen.

'Kregen we eerst ongeveer drie nieuwe patienten per week, vorig jaar was
dat ruim zeven en de eerste maanden van dit jaar zelfs zien per week,'
aldus Bleijenberg.

Minister Hoogervorst van volksgezondeheid moet veel meer geld en behandel-
capaciteit ter beschikking stellen voor gedragstherapie voor chronisch
vermoeide patienten, stelt hij. Nu wordt alleen op een beperk aantal plaat-
sen in Nederland, waaronder  Nijmegen, een speciale vorm van cognitieve
gedragstherapie aangeboden. het is de enig bewezen effective behandeling
bij het chonische-vermoeidheidssyndroom (cvs); van de behandelde patienten
knapt bijna driekwart hiervan op.

'Het is een vrij moeilijke behandeling; niet iedere psycholoog kan die
zomaar geven,' zegt Bleijenberg. 'Daarom is de therapie ook niet algemeen
beschikbaar. In de regio Oost-Gelderland hebben we thrapeuten van de GGZ
getraind, zodat ook daar cvs-patienten terechtkunnen. Zoiets zou op veel
meer plaatsen in Nederland moeten gebeuren.'

Het aantal cvs-patienten in Nederland, gebaseerd op schattingen in huisarts-
praktijken, ligt tussen de 30.000 en 40.000. De zikete heeft vertrekkende
maatschappelijke gevolgen, zoals hoge medische kosten, veel arbeidsverzuim
en kostbare berepsprocedures. Uit Nederlands onderzoek naar cognitieve ge-
dragstherapie blijkt deze behandeling voor cvs-patienten niet alleen effec-
tief maar ook kosteneffectief.

Bleijenberg: 'We proberen alle nieuwe patienten direct te zien om te
beoordelen of ze bij ons thuishoren, anders staan ze heel lang voor niets
op de wachtlijst. Maar het is ontzettend lastig om dat vol te houden met
deze grote aantallen.'

Inmiddels staan ruim 400 patienten op de wachtlijst in Nijmegen. 'Ik heb
in 1996 al een onderzoeksvoorstel gedaan om deze behandling ook door riaggs
te laten aanbieden. Als dat toen was begonnen, waren we nu verder in ons
hulpaanbod voor deze patienten geweest.'

--------
(c) 2005 PCM

Eerdere afleveringen: 26, 28 mei en 2 juni.

Volgende keer: voormalig cvs-patiënte Karin Koeleman.