Tekst Programma Chronisch Vermoeidheidssyndroom 

bron: http://www.zonmw.nl/fileadmin/cm/CVS/Programmatext.pdf

Klik HIER voor de oproep van ZON/MW inzake de opdracht in te dienen voor onderzoek naar CVS

Programma Chronisch Vermoeidheidssyndroom
met kennis behandelen, begeleiden, reactiveren

ZonMw
juni 2006

Inhoudsopgave

1. Inleiding

2. Terreinverkenning en afbakening
2.1 Het chronisch vermoeidheidssyndroom
2.2 Verschillende perspectieven
2.3 Scope van het programma
2.4 Beleidscontext en raakvlakken met andere ZonMw-proramma’s

3. Doelstellingen

4. Inhoud van het programma
4.1 Activiteiten van doelstelling 1
4.2 Activiteiten van doelstelling 2
4.3 Activiteiten van doelstelling 3
4.4 Activiteiten van doelstelling 4

5. Communicatie en implementatie

6. Management en organisatie

7. Voortgangsbewaking en evaluatie

8. Budget en tijdpad

Bijlagen
1. Samenstelling Programmacommissie
2. Doelstellingen, beoogde resultaten, activiteiten, budget en planning
3. Brief VWS, 9 juni 2005, vervolgbrief chronisch vermoeidheidssyndroom
4. Passage uit brief VWS, 23 december 2005, goedkeuring jaarplan en
begroting 2006

1. Inleiding

Het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) is een reële, ernstig
invaliderende aandoening die beperkingen oplegt aan het persoonlijk,
beroepsmatig en sociaal functioneren en samengaat met een verminderde
kwaliteit van leven. Dit stelde de Gezondheidsraad in het advies  dat zij op
25 januari 2005 uitbracht aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en
Sport. In dit advies concludeert de Raad dat de kennis over CVS nog grote
hiaten vertoont. De oorzaken van de aandoening staan bijvoorbeeld niet vast.
Een daadwerkelijke vergroting van het inzicht in de oorzaken en de
behandeling van CVS vergt een multidisciplinaire aanpak waarin diverse
factoren in samenhang bestudeerd worden, stelt de Raad. Dit soort onderzoek
is kostbaar. Patiënten zouden vooralsnog baat kunnen hebben bij activerende
behandelingen die bij een substantieel deel van de patiënten effectief zijn
gebleken.

Het advies van de Gezondheidsraad was aanleiding voor de minister om ZonMw
op 9 juni 2005 opdracht te verlenen tot het opzetten en uitvoeren van een
programma voor behandeling en –zo mogelijk- reactivering van personen met
CVS. Het programma moet daarnaast wetenschappelijke en ervaringskennis over
(de behandeling van) CVS onder de aandacht brengen van relevante
beroepsgroepen. Voor dit programma heeft de minister een bedrag van € 1.9
miljoen beschikbaar gesteld. De looptijd van het programma is drie jaar
(2006 tot en met 2008).
De opdracht is nader omschreven in de brief van 23 december 2005 aan ZonMw.
In navolging van het advies van de Gezondheidsraad wordt in de opdracht
specifiek gewezen op het belang van nader onderzoek naar Cognitieve
Gedragstherapie (CGT) en Graded Excercise Training (GET). Beide
opdrachtbrieven zijn als bijlage bij deze programmatekst opgenomen.

De voor u liggende programmatekst is tot stand gekomen in samenspraak met
deskundigen op het terrein van CVS. In het voortraject zijn verkennende
gesprekken gevoerd met de patiëntenorganisaties op het gebied van CVS en
professionele sleutelfiguren.Vervolgens heeft ZonMw op 17 november 2005
een werkconferentie belegd waar vertegenwoordigers uit de onderzoekswereld,
(verzekerings)geneeskundigen, gedragsdeskundigen en experts op het gebied
van richtlijnontwikkeling zich hebben uitgesproken over de nadere invulling
van het programma. Daarna hebben wij aan elke organisatie de discussievragen
uit de werkconferentie voorgelegd. Zij hebben hier schriftelijk op
gereageerd, waarna zij hun standpunt in een tweede gesprek hebben
toegelicht. De reacties van beroepsgroepen en patiëntenorganisaties zijn –
voor zover zij pasten binnen de opdracht voor dit programma - in dit
programmavoorstel verwerkt.

In de voor u liggende tekst schetsen wij allereerst het terrein, de
doelstelling van het programma en de doelgroep waarop het programma zich
richt (paragrafen 2 en 3). Daarna volgt een beschrijving van de inhoud van
het programma en van de activiteiten op het gebied van communicatie en
implementatie (paragraaf 4 en 5). Vervolgens komen management en organisatie
(paragraaf 6) aan bod, evenals voortgangsbewaking en evaluatie (paragraaf
7). We besluiten met een overzicht van de verdeling van het budget en het
tijdpad (paragraaf 8).

2. Terreinverkenning en afbakening

2.1 Het Chronisch Vermoeidheidssyndroom

In dit programma definiëren wij CVS aan de hand van de internationale casus
definitie (CDC-94) van de Amerikaanse Centres for Disease control. Een
casusdefinitie is een op consensus gebaseerde omschrijving van een
aandoening. Bij aandoeningen waarbij het niet mogelijk is om de diagnose te
stellen aan de hand van een eenvoudige diagnostische test, zoals ook bij CVS
het geval is, is men aangewezen op een casusdefinitie. Volgens de CDC-94
moet aan de volgende criteria zijn voldaan om van CVS te spreken:

Minstens 6 maanden aanhoudende of steeds terugkerende vermoeidheid waarvoor
geen lichamelijke verklaring is gevonden en die
• Nieuw is, dat wil zeggen niet levenslang aanwezig
• Niet het gevolg is van voortdurende inspanning
• Nauwelijks verbetert met rust
• Het functioneren ernstig beperkt

In combinatie met vier of meer van de volgende symptomen, gedurende zes
maanden aanhoudend of regelmatig terugkerend en die er niet waren voor de
vermoeidheid begon:
• Zelfgerapporteerde verslechtering van geheugen of concentratievermogen’’
• Keelpijn
• Gevoelige hals- of okselklieren
• Spierpijn
• Gewrichtspijnen
• Hoofdpijn
• Niet-verfrissende slaap
• Na inspanning gevoel van uitputting (malaise) gedurende 24 uur of langer

Exclusiecriteria
• Een andere aandoening of ziekte die de vermoeidheid (vermoedelijk)
verklaart
• Een psychotische, ernstige of bipolaire depressie (maar niet een
ongecompliceerde depressie)
• Dementie
• Anorexia of bulimia nervosa
• Alcoholmisbruik of gebruik van drugs
• Ernstig overgewicht

CVS wordt ook wel aangeduid als ME (myalgische encephalomyelitis). Deze term
is misleidend gebleken omdat de suggestie wordt gewekt dat patiënten
spierpijn zouden hebben door ontsteking van hersenen en ruggenmerg. Hiervoor
zijn echter geen wetenschappelijke bewijzen.

Naar schatting van de Gezondheidsraad zijn er in Nederland 30.000 tot 40.000
personen met CVS. Betrouwbare gegevens over de incidentie ontbreken. Bij
vrouwen komt de aandoening drie tot vijf keer zo vaak voor als bij mannen.
Er zijn aanwijzingen dat de prognose slechter is naarmate de klachten langer
bestaan. Ook het moeten bewijzen dat men echt ziek is, bijvoorbeeld bij het
aanspraak maken op een arbeidsongeschiktheidsuitkering, staat herstel in de
weg.

Als vooralsnog onverklaard syndroom met een weinig specifiek en veelal
wisselend klachtenpatroon vertoont CVS aanzienlijke overlap met enkele
andere tot nu toe onverklaarde aandoeningen, zoals fibromyalgie en het
prikkelbare darm syndroom. Sommige beroepsgroepen geven er daarom de
voorkeur aan de verschillende aandoeningen samen te voegen en te benoemen
als lichamelijk onverklaarde aandoeningen. Anderen proberen juist binnen de
casusdefinitie subgroepen te onderscheiden aan de hand van specifieke
kenmerken. In dit programma  beperken wij ons tot CVS. Daarmee is geenszins
uitgesloten dat de bevindingen uit het programma ook toepasbaar kunnen zijn
op andere nog onverklaarde aandoeningen.

2.2 Verschillende perspectieven

De aandoening CVS roept zeer uiteenlopende beelden en emoties op,
afhankelijk van wiens perspectief men inneemt. Dit heeft gevolgen voor de
behandeling, begeleiding en beoordeling van personen met CVS. Patiënten die
lijden aan CVS zijn er veelal van overtuigd dat er een fysieke of
neurologische verklaring is voor de aandoening. De behoefte om hiervoor
erkenning te vinden is groot, maar wordt dikwijls niet gevonden. De omgeving
erkent vaak niet dat de patiënt ziek is en weinig meer kan. Patiënten
ontmoeten vaak ongeloof en scepsis in de omgeving (‘het zal wel psychisch
zijn’). Deze houding wordt gevoed doordat de symptomen fluctueren en
patiënten soms ook actief kunnen zijn. In de ogen van de patiënt ziet de
omgeving dikwijls niet hoe een ‘goede dag’ waarop men veel heeft gedaan,
wordt afgestraft door een aantal ‘slechte dagen’. Hoe meer scepsis in de
omgeving, hoe sterker de patiënt gemotiveerd wordt om de ultieme medische
verklaring te vinden. Dit kan leiden tot een hoge medische consumptie. Het
draagvlak voor gedragsmatige behandelingen is over het algemeen niet groot.
Een aantal patiëntenorganisaties toont zich fervent tegenstander van
dergelijke behandeling. Men bestrijdt de effectiviteit van deze behandeling
of beschouwt deze als schadelijk.

Vanuit het perspectief van de arts geeft de behandeling van CVS ook
problemen. Bij het ontbreken van objectieve diagnostische tests moet de
huisarts uitsluitend varen op een casusdefinitie en het verhaal van de
patiënt. Bij een aantal huisartsen roept het stellen van de diagnose CVS
aanzienlijke weerstand op; zij voorzien dat dit werkt als een
‘self-fulfilling prophecy’ die herstel in de weg staat. Dit kan de wijze
waarop zij de patiënt bejegenen negatief beïnvloeden.

Ook vanuit het perspectief van de bedrijfsarts of van de verzekeringsarts
die de arbeids(on)geschiktheid moet beoordelen is CVS een moeilijke
aandoening. De onduidelijke status van de aandoening in combinatie met het
gebrek aan houvast bij het bepalen van feitelijke problemen in het
functioneren maakt de beoordeling lastig. Zowel de Gezondheidsraad als
patiëntenorganisaties zijn van mening dat er weinig uniformiteit is tussen
verzekeringsartsen in de wijze van beoordelen van CVS. Het onderscheid
tussen stoornis, beperkingen en handicaps wordt niet systematisch
gehanteerd. Ook het recenter ontwikkelde ICF-classificatie systeem, waarbij
een nog fijner onderscheid wordt gemaakt tussen problemen in het
functioneren, heeft bij de beoordeling van arbeids(on)geschiktheid geen
brede ingang gevonden.

Gedragsdeskundigen zoals cognitieve gedragtherapeuten, kijken wéér anders
aan tegen CVS. Zij richten zich niet op de stoornis zelf, maar op de
beperkingen die daar uit voortvloeien, met name op de factoren die deze
beperkingen in stand houden. In standhoudende factoren zijn in deze optiek
dysfunctionele gedachten (bijvoorbeeld verhoogde aandacht voor lichamelijke
gewaarwordingen) en vermijdingsgedrag (vermijden van beangstigende
situaties/ vermijden van inspanning).
De verschillende en soms strijdige perspectieven op de oorzaken van CVS, de
ziekteverschijnselen, de beperkingen die er uit voortvloeien en de factoren
die de beperkingen in stand houden, vormen veelal een moeizaam startpunt
voor een adequate behandeling.

2.3 Scope van het programma

Het programma is gericht op het verbeteren van de behandeling, begeleiding
en reactivering van personen met CVS. De nadruk in dit programma ligt op het
verder ontwikkelen, onderzoeken en implementeren van interventies waarvoor
al enige wetenschappelijke evidentie bestaat. Dat is vooralsnog alleen het
geval met cognitieve gedragstherapie (CGT) en graded excercise training
(GET). Deze interventies nemen dan ook een belangrijke plaats in binnen dit
programma. Daarnaast maken wij ruimte voor onderzoek naar pacing. Voor een
omschrijving van deze interventies zie kader.

---
Cognitieve Gedragstherapie (CGT) bij CVS is een psychotherapeutische
behandelmethode die zich richt op het veranderen van cognities en
gedragingen die herstel in de weg staan. CGT pretendeert niet de oorzaken
van CVS aan te pakken (die zijn immers niet bekend, of spelen na verloop van
tijd mogelijk geen rol meer van betekenis). Belangrijke componenten van de
behandeling bij CVS zijn: uitleg van het onderscheid tussen predisponerende,
uitlokkende en in standhoudende factoren, motiveren voor aanpakken van
instandhoudende factoren en uitdagen van cognities. De behandeling met CVS
bevat altijd ook een element van lichamelijke activiteit: vaststellen van
een basisniveau en geleidelijke toename van activiteiten op uiteenlopende
gebieden.

Graded Excercise Training (GET) is een fysiek trainingsprogramma dat zich
richt op verbetering van de lichamelijke conditie. Het aangrijpingspunt is
dus uitsluitend fysiek. Na het vaststellen van een basisniveau, wordt de
training geleidelijk verzwaard, waardoor de conditie verbetert. Het doen van
oefeningen brengt met zich mee dat daarmee ook de gewoonte wordt doorbroken
om lichamelijke activiteit te vermijden.

Pacing is een methode van self management, waarbij de CVS patiënt probeert
een balans te vinden tussen rust en activiteit. Het doel is de vicieuze
cirkel tussen overactiviteit en terugval (‘boom and bust’) te voorkomen. Via
het stellen van realistische doelen kan de activiteit geleidelijk worden
opgevoerd. De
achtergrondgedachte is dat bij een wijs gebruik van de aanwezige energie, de
aanvankelijke beperkt beschikbare energie geleidelijk toeneemt. In
tegenstelling tot cognitieve gedragstherapie beoogt pacing geen volledig
herstel. Wetenschappelijk gezien heeft pacing nog niet het predikaat
‘effectief’ verdiend. Door ervaringsdeskundigen wordt de methode aangemerkt
als veelbelovend. Mogelijk is de acceptatie van pacing door patiënten groter
en kan het in bepaalde gevallen een alternatief zijn voor cognitieve
gedragstherapie en/of graded excercise training. Dit vergt echter nader
onderzoek.
---

Het programma is praktijkgericht. De beroepsgroepen die in aanraking komen
met CVS-patiënten moeten meer dan tot nu toe het geval is vanuit een
gemeenschappelijk referentiekader opereren, waardoor er meer overeenstemming
is over diagnostiek en de aangewezen behandeling, begeleiding of wijze van
reactivering. Door het betrekken van verzekeringsartsen bij het programma
kan dit bovendien bijdragen aan een meer uniforme oordeelsvorming over
arbeidsongeschiktheid. Daarmee loopt het programma min of meer vooruit op
het ontwikkelen van zogenaamde 3 B richtlijnen (beoordelen, behandelen,
begeleiden).

De beperkte insteek en omvang van het programma nopen ons om ook de
beperkingen van het programma aan te geven. Allereerst biedt het programma
niet de mogelijkheid voor onderzoek naar de etiologie van CVS of het
identificeren van biomedische ziektekenmerken. Ook het onderzoek naar
behandelvormen heeft een beperkte insteek. Daarnaast wijzen wij erop dat het
daadwerkelijk creëren van voldoende behandelcapaciteit, het verbeteren van
de toegankelijkheid en het wegnemen van mogelijke financiële belemmeringen
voor effectieve behandeling de reikwijdte van dit programma te boven gaan.
Het scheppen van gunstige randvoorwaarden vergt vooral een politieke
inspanning.

2.4 Beleidscontext en raakvlakken met andere ZonMw programma’s

Het onderzoeksprogramma sluit aan op het beleid van de ministeries van VWS
en SZW om bij het ontwikkelen van richtlijnen aandacht te besteden aan drie
aspecten: behandeling, begeleiding en beoordeling. De Gezondheidsraad heeft
over dit onderwerp op 19 januari 2005 het advies “Beoordelen, behandelen,
begeleiden uitgebracht. Het kabinet onderschrijft het advies van de Raad om
op lange termijn 3B richtlijnen te ontwikkelen (SV/AL/05/74470). Dit zijn
multidisciplinaire richtlijnen waarvan de beoordeling van
arbeidsgeschiktheid integraal onderdeel is. Op basis van een
multidisciplinaire 3B richtlijn ontwikkelen beroepsgroepen hun eigen
monodisciplinaire richtlijnen. In de aanloop tot de 3B richtlijnen verzamelt
de Gezondheidsraad bestaande protocollen van een 10-tal
aandoeningen (waaronder CVS) en de daarbij behorende ‘mediprudentie’. Deze
protocollen zijn zomer 2006 gereed.
ZonMw zal de komende jaren een grotere rol gaan vervullen bij de coördinatie
van richtlijnontwikkeling. Dit is ondergebracht in het programma
Kennisbeleid Kwaliteit Curatieve Zorg. Op korte termijn biedt dit programma
echter nog geen concrete mogelijkheden om richtlijnen voor CVS te
ontwikkelen.

3. Doelstellingen

De hoofddoelstelling van het programma is het verzamelen en verdiepen van
kennis over effectieve behandel-, begeleidings- en reactiveringsmethoden bij
CVS en het verspreiden en implementeren van deze kennis onder relevante
beroepsgroepen, teneinde een adequate en uniforme professionele aanpak van
CVS te stimuleren.

De hoofddoelstelling kan worden vertaald in onderstaande concrete
doelstellingen:
1. Het onderzoeken van de condities waaronder effectieve of veelbelovende
gedragsmatige interventies bij CVS (cognitieve gedragstherapie, Graded
Excercise Training, Pacing) in de praktijk succesvol zijn.
2. Het ontwikkelen van een multidisciplinaire richtlijn voor de
diagnosestelling, indicatiestelling, behandeling, begeleiding en
reactivering van mensen met CVS.
3. Stimuleren dat beroepsgroepen de multidisciplinaire richtlijn voor de
eigen beroepspraktijk toepasbaar maken en implementeren.
4. Stimuleren dat cognitieve gedragstherapeuten bekend zijn met de
mogelijkheden van CGT bij CVS en dat het opleidingsaanbod wordt verruimd.

Doelgroepen

Het programma richt zich zowel op personen met CVS als op beroepsbeoefenaren
die met CVS in aanraking komen en hun organisaties. Het programma richt zich
uitdrukkelijk op CVS- patiënten van alle leeftijden, ongeacht sekse,
etniciteit of deelname aan het arbeidsproces. In lijn met het advies van de
Gezondheidsraad besteden wij expliciete aandacht aan jongeren. De
CVS-populatie waar het onderzoek betrekking op heeft voldoet aan de criteria
die vermeld zijn in de CDC-94 (zie paragraaf 2). Het gaat  dus om personen
bij wie het beschreven klachtenpatroon minstens zes maanden bestaat. Bij
jongeren hanteren wij een klachtenduur van minimaal drie maanden (ook al kan
in die gevallen de diagnose CVS eigenlijk nog niet gesteld worden). Voor het
ontwikkelen van richtlijnen zijn de grenzen minder strikt: het programma
heeft namelijk ook betrekking op de diagnostische fase, waarin de  klachten
korter dan zes maanden kunnen bestaan.

De voor CVS relevante beroepsgroepen zijn huis-, bedrijfs- en kinderartsen,
medisch specialisten (internisten, revalidatieartsen, neurologen),
psychotherapeuten (met name cognitief gedragstherapeuten), fysiotherapeuten,
arbeids- en reïntegratiedeskundigen en verzekeringsartsen. Zij spelen een
grote rol bij de behandeling, begeleiding en reactivering van patiënten. De
koepels en beroepsorganisaties vormen een belangrijke doelgroep vanwege hun
rol bij richtlijnontwikkeling en deskundigheidsbevordering. Belangrijke
organisaties in dit verband zijn het Nederlands Huisartsen Genootschap
(NHG),de Nederlandse Vereniging voor Cognitieve Gedragstherapie (NVcGT), de
Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde (NVAB), het UWV
en het Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg CBO.

4. Inhoud van het programma

In het volgende wordt beschreven welke activiteiten binnen het programma
plaatsvinden om de doelstellingen te realiseren. In bijlage 1 wordt dit nog
eens schematisch weergegeven, waarbij ook de concreet te behalen resultaten
worden benoemd.

4.1 Activiteiten doelstelling 1

‘Het onderzoeken van de condities waaronder effectieve of veelbelovende
gedragsmatige interventies bij CVS (Cognitieve Gedragstherapie, Graded
Excercise Training, Pacing) in de praktijk al dan niet succesvol zijn’.

Deze doelstelling is gerealiseerd als:

Wetenschappelijke onderzoeken naar deze interventies zijn uitgevoerd.
Over de resultaten is gepubliceerd in de vakpers, de lekenpers, op het
slotcongres en op congressen van relevante beroepsgroepen.

Uit de wetenschappelijke literatuur komt consistent naar voren dat
cognitieve gedragstherapie en graded excercise training op dit moment de
enige effectieve behandelingen zijn voor de behandeling van CVS. In dit
programma nemen deze behandelvormen dan ook een belangrijke plaats in.
Daarnaast is er ruimte voor onderzoek naar pacing. Het programma beoogt meer
inzicht tot stand te brengen in de condities waaronder deze interventies in
de praktijk al dan niet effectief zijn.

Allereerst is onderzoek gewenst naar de patiëntkenmerken die van invloed
zijn op het behandelresultaat. Sommige patiënten profiteren namelijk
beduidend meer van deze behandelvorm dan andere. Mogelijk heeft dat te maken
met de fase van de aandoening of de manier waarop de aandoening zich in
specifieke gevallen manifesteert. Ook willen we graag weten hoe de
opvattingen, attitude en acceptatie van CGT en GET en therapietrouw
samenhangen met de behandelresultaten. De maximale looptijd van projecten
binnen dit thema is 36 maanden.

In de tweede plaats is behoefte aan beter inzicht in behandelvariabelen die
de effectiviteit van behandeling of begeleiding kunnen vergroten1.
Allereerst is onderzoek mogelijk naar het effect van op CGT EN/ OF GET
gebaseerde behandelvarianten die zijn aangepast voor specifieke groepen
patiënten
(bijvoorbeeld jongeren, patiënten met een uitgesproken passief activiteiten
patroon, patiënten bij wie de klachten al lang bestaan).
Daarnaast is onderzoek mogelijk naar het effect van motivatieverhogende
interventies in de aanloop tot CGT en/of GET. Daarbij kan men denken aan
minimale interventies, vormen van psycho educatie of andere interventies die
voorafgaand aan CGT en/of GET worden aangeboden.
Ook is onderzoek mogelijk naar het effect van bejegeningsaspecten en naar
motivationele technieken tijdens de CGT EN/ OF GET behandeling ter
verbetering van de therapeutische relatie, de compliance en het voorkómen
van drop out.
Ook is onderzoek gewenst naar de effecten van pacing. De vraagstellingen van
dit onderzoek dienen aan te sluiten op internationaal onderzoek.

Alle onderzoeken onder 2 hebben een looptijd van maximaal 36 maanden.
Overlap met lopend onderzoek wordt vermeden.

Tot slot stimuleren wij onderzoek naar de invloed van meer
randvoorwaardelijke condities, zoals setting (ambulant of klinisch), de
inbedding van de behandeling in een specifieke sector (bijvoorbeeld GGZ,
algemeen ziekenhuis, onderdeel van een reïntegratietraject) 2 , onderzoek
naar het effect van een mono- of multidisciplinaire aanpak en kenmerken van
de behandelaar (opleiding). De maximale looptijd van projecten binnen dit
thema is 24 maanden.

Noten:
1 Doelmatigheid en kosteneffectiviteit zijn al eerder onderzocht.
2 Hierbij zal afstemming worden gezocht met lopend onderzoek.
Vermeldenswaard is een kleinschalig implementatie onderzoek naar het
aanbieden van CGT in de GGZ- Oost Gelderland. De resultaten van dit
onderzoek zijn waarschijnlijk in 2007 beschikbaar. Onderzoek naar de
effectiviteit van reïntegratieprogramma’s
wordt momenteel verricht door het Coronel Instituut.

Uitkomstmaten

Om de accumulatie van kennis te stimuleren dienen uitkomstmaten en het
gekozen instrumentarium zo veel mogelijk aan te sluiten op eerder verricht
onderzoek. Als raamwerk voor het ordenen van uitkomstmaten voor het effect
van interventies op persoonsniveau hanteren wij de ‘International
Classification of Functionig, Disability and Health’(ICF). Dit
classificatiesysteem brengt vooral de gevolgen van ziekte voor het
functioneren in kaart. Vermindering van klachten, beperkingen en
participatieproblemen staan centraal. In onderzoek onder werkenden kunnen
participatieproblemen geconcretiseerd worden als verzuimduur,
verzuimfrequentie en werkhervatting. In onderzoek naar het effect van
motiverende interventies kunnen compliance, drop out en waardering van de
bejegening relevante uitkomstmaten zijn.

Communicatie en implementatie doelstelling 1

De onderzoeksdoelstelling is pas gehaald als de resultaten van het onderzoek
zijn overgebracht naar de praktijk en daar (indien mogelijk) worden
toegepast. Onderzoekers worden gestimuleerd de resultaten te presenteren in
de vak- en lekenpers, op websites van patiëntenorganisaties en op congressen
van relevante beroepsgroepen, inclusief het slotcongres dat vanuit het
programma wordt georganiseerd. Wij vragen hen hiertoe in de eerste zes
maanden na start van het onderzoek een Verspreidings- en Implementatieplan
(VIP) te ontwikkelen.

Rondes en budget

Voor de activiteiten ten behoeve van doelstelling 1 is € 1.425.000
gereserveerd. De flankerende activiteiten op het gebied van communicatie en
implementatie worden bekostigd uit het communicatie- en implementatie (CIP)
budget.
De activiteiten worden in twee rondes uitgezet. De eerste ronde bevat de
onderdelen 1 t/m 3. Deze ronde wordt medio 2007 opengesteld. Voor de
activiteiten onder 4 wordt medio 2008 een ronde opengesteld (eveneens
bottom- up).

4.2 Activiteiten doelstelling 2

Het ontwikkelen van een multidisciplinaire richtlijn voor de
diagnosestelling, indicatiestelling, behandeling, begeleiding en
reactivering van mensen met CVS.

Deze doelstelling is bereikt als:

De multidisciplinaire richtlijn voor de diagnose, behandeling, begeleiding
en beoordeling van CVS in boekvorm of digitaal beschikbaar is.

Relevante beroepsgroepen bekend zijn met de inhoud van de richtlijn. Zowel
de Gezondheidsraad als patiëntenorganisaties melden dat er weinig
uniformiteit is in de manier waarop verschillende beroepsbeoefenaren
(huisartsen, bedrijfsartsen, verzekeringsartsen) de aandoening
diagnosticeren, behandelen en beoordelen. Het ontwikkelen van een
multidisciplinaire richtlijn kan hierin verandering brengen.

Binnen dit programma beogen wij het tot stand brengen van een
multidisciplinaire richtlijn voor de diagnostiek, behandeling, begeleiding
en beoordeling van CVS. Het ontwikkelen van richtlijnen is primair een zaak
van de beroepsgroepen zelf, maar het proces kan worden versneld met
stimulering, coördinatie en ondersteuning van buitenaf. Daartoe haalt ZonMw
de partijen bij elkaar en geeft top down opdracht aan een extern instituut
om een multidisciplinaire richtlijn te ontwikkelen.

Communicatie en implementatie doelstelling 2

De multidisciplinaire richtlijn wordt onder de aandacht gebracht van
relevante beroepsgroepen door uitgave van de richtlijn in boekvorm of
digitaal, door te stimuleren dat de vakbladen de richtlijn bespreken, dat de
richtlijn wordt gepresenteerd op congressen van relevante beroepsgroepen en
door de richtlijn te presenteren op het slotcongres van het programma.
Daarnaast wordt gestimuleerd dat relevante beroepsgroepen de richtlijn voor
de eigen beroepspraktijk
toepasbaar maken en implementeren (zie doelstelling 3).

Rondes en budget

Voor de activiteiten ten behoeve van doelstelling 2 is een bedrag van €
150.000 gereserveerd. Dit bedrag wordt top down uitgezet. De genoemde
activiteiten op het gebied van communicatie en implementatie worden
bekostigd vanuit het integrale CIP budget.

4.3 Activiteiten doelstelling 3

Stimuleren dat beroepsgroepen de multidisciplinaire richtlijn voor de eigen
beroepspraktijk toepasbaar maken en implementeren.

Deze doelstelling is bereikt als:

De relevante beroepsgroepen en –organisaties standaarden en
implementatiemateriaal voor de eigen beroepsgroep ontwikkelen.
Beroepsorganisaties de eigen beroepsgroep een training aanbieden gericht op
het toepassen van de richtlijn

In vervolg op – en gedeeltelijk samenvallend met - het ontwikkelen van een
multidisciplinaire richtlijn worden beroepsorganisaties en – verenigingen
gestimuleerd om de multidisciplinaire richtlijn voor de eigen beroepsgroep
toepasbaar te maken en de richtlijn te implementeren in de eigen
beroepspraktijk.
In sommige gevallen kan het daarvoor nodig zijn een monodisciplinaire
standaard te ontwikkelen of bestaande standaarden aan te passen.3 Daarnaast
zullen
implementatiepakketten worden ontwikkeld, waarbij training en opleiding een
belangrijke plaats innemen. Bij sommige beroepsgroepen is het al gebruik om
de introductie van een richtlijn of standaard te koppelen aan een
deskundigheidsbevorderingtraject en de levering van bijbehorende materialen
(bijvoorbeeld
patiëntenbrieven).

De beroepsverenigingen zijn de eerst verantwoordelijken om de eigen
beroepsgroep vertrouwd te maken met nieuwe richtlijnen of standaarden.
Vanuit dit programma zullen wij stimuleren dat de voor CVS relevante
beroepsgroepen zo’n monodisciplinair implementatietraject  koppelen aan de
richtlijn. Hiertoe worden convenanten afgesloten met de beroepsverenigingen,
in het kader van hun deelname aan het multidisciplinaire richtlijntraject.
ZonMw ondersteunt de inspanningen van de beroepsverenigingen met een
financiële incentive.

Rondes en Budget:

Het totale budget voor deze activiteiten bedraagt € 150.000. Organisaties
die in aanmerking willen komen voor subsidie hebben deelgenomen aan het
ontwikkelen van de multidisciplinaire richtlijn en hebben zich in een
convenant gebonden aan het toepasbaar maken en van de richtlijn voor de
eigen beroepsgroep en het implementeren van de richtlijn.

4.4 Activiteiten doelstelling 4

Stimuleren dat cognitieve gedragstherapeuten bekend zijn met de
mogelijkheden van CGT bij CVS en dat het opleidingsaanbod wordt verruimd.

Deze doelstelling is bereikt als:

Op minstens één congres voor cognitief gedragstherapeuten een (poster)
presentatie is over de mogelijkheden van CGT bij CVS.
Minstens één instituut voor bij- en nascholing een cursus aanbiedt voor
Cognitieve Gedragstherapie bij CVS.

Deskundigheidsbevordering cognitieve gedragstherapie

De vierde doelstelling ligt volledig op het terrein van implementatie. Het
beoogde resultaat ligt niet direct binnen de invloedssfeer van ZonMw: we
willen dat ánderen iets gaan doen. Dit betekent dat de inspanningen die
vanuit het programma worden geleverd moeten worden gezien als een stimulans
om de gewenste veranderingen tot stand te brengen. Het onderzoek van de
Gezondheidsraad heeft uitgewezen dat de behandelcapaciteit voor Cognitieve
Gedragstherapie, toegespitst op CVS, in Nederland ernstig te kort schiet.4
Momenteel wordt deze behandeling alleen aangeboden in het Kenniscentrum voor
CVS in Nijmegen
en –op experimentele

Noten:
3 Hierbij kan men gebruik maken van de protocollen die de Gezondheidsraad
heeft opgesteld.
4 Momenteel gebeurt dit alleen in het Kenniscentrum voor CVS in Nijmegen.

basis- in enkele GGZ-instellingen.5 Toch schort het in Nederland niet aan
gekwalificeerde Cognitief Gedragstherapeuten. Wel is er een tekort aan CG-
therapeuten die zich hebben gekwalificeerd in de specifieke
toepassingsvormen van CGT bij CVS. Wij zullen stimuleren dat in bij- en
nascholing meer aandacht wordt besteed aan de behandeling van CVS- een en
ander in samenwerking met de beroepsvereniging. Concrete doelen zijn om op
een relevant congres de behandeling van CVS onder de aandacht te brengen en
om een module over de behandeling van CVS opgenomen te krijgen in het bijen
nascholingsaanbod.

Rondes en budget

Voor deze activiteiten is een bedrag van € 30.000 gereserveerd (exclusief
CIP-budget).

Noot:
5 Op gedragstherapeutische leest geschoeide behandeling wordt wel aangeboden
in enkele arbocuratieve reïntegratiecentra en enkele revalidatiecentra.

5. Communicatie en implementatie

De doelstellingen en voorgenomen activiteiten richten zich voor een
belangrijk deel op communicatie en implementatie (doelstelling 2, 3 en 4).
Ook binnen het onderzoeksdeel (doelstelling 1) wordt nadrukkelijk aandacht
besteed aan kennisoverdracht en implementatie.

Op Programmaniveau wordt een communicatie- en implementatieplan (CIP)
geschreven. Dit plan vertaalt op systematische wijze de algemene
doelstellingen van het programma in doelstellingen voor communicatie en
implementatie van project- en programmaresultaten. Deze worden vervolgens
omgezet in concrete activiteiten al dan niet voorzien van een financieel
kader. Voorgenomen CIP activiteiten binnen dit programma zijn in elk geval:
Projectleiderbijeenkomsten, waarin kennis en ervaringen tussen
projectleiders worden uitgewisseld en specifieke thema’s worden besproken;
Publicatie van de multidisciplinaire richtlijn.
Stimuleren dat de richtlijn wordt besproken in relevante bladen en op
congressen.
Verspreiding van informatie, nieuwsitems en programmaresultaten via
Mediator; de eigen programma subsite van de ZonMw - website en vakbladen;

Het CIP wordt definitief opgesteld als er duidelijkheid is over de aard en
inhoud van de onderzoeksprojecten binnen het programma. Dan is helder op
welke
verspreidings- en implementatieactiviteiten het programma moet inzetten.

Op Projectniveau wordt vanaf de subsidieaanvraag tot en met het eindverslag
aandacht besteed aan verspreiding en implementatie van de projectresultaten.
Een van de beoordelingscriteria van subsidieaanvragen voor onderzoek is de
implementeerbaarheid van resultaten. Elke aanvraag bevat een globaal plan
voor kennisoverdracht en implementatie.
Projectleiders schrijven voorts gedurende de looptijd van het project een
Verspreidings- en Implementatieplan (VIP). Dit plan geeft aan welke
activiteiten tijdens en na afloop van het project uitgevoerd worden om
verspreiding en implementatie van projectresultaten te bevorderen. Het
bureau beoordeelt de plannen en voorziet ze van feedback. In het
voortgangsverslag en eindverslag wordt de projectleider gevraagd het bureau
te informeren over de reeds uitgevoerde plannen voor kennisoverdracht en
implementatie.

6. Management en organisatie

Organisatiestructuur

Het programma CVS wordt inhoudelijk vormgegeven door de programmacommissie
CVS. In de programmacommissie zitten de beroepsgroepen, instanties en
organisatie die binnen het veld van het Chronische vermoeidheidssyndroom en
bij het realiseren van de te behalen programmadoelstellingen een belangrijke
rol spelen (voor samenstelling zie bijlage 1).

De algemene taakomschrijving van de commissie is als volgt:
- Het opstellen van een programmavoorstel
- Het na vaststelling en openstelling van het programma zorgdragen voor
beoordelingen, prioritering en ter honorering of afwijzing voorleggen van
voorstellen
- Het opstellen van een communicatie- en implementatieplan(CIP) voor het
programma;
- Het monitoren en begeleiden van de projecten binnen het programma
- De (tussentijdse) zelfevaluatie van het programma
- De eindverantwoordelijkheid ligt bij het bestuur van ZonMw

Beoordeling

Voor het beoordelen van de aanvragen geldt de standaard ZonMw procedure,
zoals beschreven in de brochure Procedures ZonMw (2002). De brochure is te
downloaden van de website www.zonmw.nl .
Aanvragen voor onderzoek worden tevens beoordeeld door ervaringsdeskundigen.
Om dit mogelijk te maken voorzien indieners hun aanvraag van een voor leken
geschikte samenvatting en leveren zij een patiënten informatieformulier aan.
Door deze uitbreiding op de beoordelingsprocedure kan de totale doorlooptijd
van call tot gehonoreerd voorstel mogelijk iets langer duren dan in de
brochure staat aangegeven.

De beoordelingsprocedure verloopt in een aantal stappen. Deze stappen zijn:

Vooraanmeldingen
Vooraanmeldingen worden door de programmacommissie beoordeeld op relevantie.
De kwaliteit wordt in dit stadium slechts marginaal beoordeeld. In de
commissie zit ook een patiënten vertegenwoordiging die zich kan uitspreken
over de relevantie vanuit het oogpunt van de patiënt. De relevantiescore
legt veel gewicht in de schaal voor het al dan niet uitgenodigd worden tot
het indienen van een subsidieaanvraag.

Subsidieaanvragen
- Hoor en wederhoor
Iedere subsidieaanvraag wordt voorgelegd aan tenminste twee externe,
onafhankelijke referenten met affiniteit met het onderwerp die de relevantie
en kwaliteit beoordelen (‘hoor’). Ook ervaringsdeskundigen kan om een
oordeel gevraagd worden. Deze deskundigen kunnen afkomstig zijn uit binnen-
en buitenland en hebben verschillende expertise bijvoorbeeld methodologisch,
klinisch, praktijk.
De indiener krijgt de gelegenheid schriftelijk te reageren op de
geanonimiseerde referentenoordelen en het patiëntenoordeel (‘wederhoor’).
- Relevantie en kwaliteitsoordeel
De commissie stelt op basis van de referentenoordelen en de repliek het
eindoordeel over de relevantie en kwaliteit vast.

Prioritering en voordracht voor honoreren, afwijzen of aanpassen

De commissie stelt de prioriteringsvolgorde vast op grond van het oordeel
over de relevantie en de kwaliteit. Daarnaast kan de commissie de verdeling
van onderwerpen over de verschillende thema’s een rol laten spelen. Op basis
hiervan draagt de commissie de aanvragen voor honorering, afwijzing of
eventueel aanpassing voor aan de directie van ZonMw.

7. Voortgangsbewaking en evaluatie

Voortgangsbewaking projecten

Om de voortgang van de gehonoreerde projecten te bewaken wordt de indiener
conform de ZonMw subsidievoorwaarden jaarlijks gevraagd om een
voortgangsrapportage. De commissie beoordeelt de voortgang uitgaande van het
oorspronkelijke projectvoorstel. Goedkeuring van het voortgangsverslag is
noodzakelijk voor het voortzetten van de financiering van het project. De
commissie kan naar aanleiding van het voortgangsverslag suggesties voor
aanvullingen en
bijstellingen doen aan de projectleider.

Als het project is afgerond volgt een eindverslag. Aan de hand van het
eindverslag bepaalt decommissie uitgaande van het oorspronkelijke
projectvoorstel of de
onderzoeksvragen zijn beantwoord. Ook beoordeelt de commissie of de
doelstellingen ten aanzien van communicatie en implementatie zijn gehaald.
Na goedkeuring wordt het project inhoudelijk afgesloten en volgt financiële
afronding.

Voortgangsbewaking programma

ZonMw levert jaarlijks een jaarplan, voortgangsrapportages en een
jaarverslag aan het ministerie van VWS.

Evaluatie

Het programma wordt medio 2009 geëvalueerd. De evaluatie is gericht op het
halen van de doelstellingen, de wetenschappelijke output en maatschappelijke
output van het programma. De evaluatie wordt gedeeltelijk uitgevoerd binnen
het ZonMw bureau. Een externe evaluatiecommissie zal het programma evalueren
aan de hand van criteria die in samenspraak met de opdrachtgever worden
opgesteld. Voor de evaluatie is een budget van € 25.000,= gereserveerd.

8. Budget en tijdpad

Het programma heeft een looptijd van drie jaar. De voorbereidingsfase vond
plaats in 2005. De onderzoeken die in 2007 en 2008 van start gaan lopen door
in 2009 en 2010. Het totale budget bedraagt € 1.9 mln. In onderstaande tabel
is aangegeven hoe dit budget wordt besteed en in welk jaar de daarbij
behorende verplichtingen worden aangegaan.

Posten Begroot 2005 2006 2007 2008 2009 2010
Algemene/commissie kosten 25.000 5.000 5.000 5.000 5.000 5.000
Onderzoeksprojecten 1.425.000           1.000.000 425.000
Multidisciplinaire Richtlijnontwikkeling ) 150.000     100.000 50.000
Monodisciplinaire implementatie 150.000        75.000 75.000
Deskundigheidsbevordering CGT 30.000 15.000 15.000
CIP kosten 50.000 10.000 10.000 15.000 15.000
Congreskosten 45.000 10.000 5.000 30.000
Evaluatie 25.000 25.000
totaal 1.900.000 15.000 115.000 1.160.000 535.000 75.000

Het tijdpad voor de activiteiten binnen het programma wordt weergegeven in
bijlage 2

Bijlagen
1. Samenstelling Programmacommissie
2. Doelstellingen, beoogde resultaten, activiteiten, budget en planning
3. Brief VWS, 9 juni 2005, vervolgbrief chronisch vermoeidheidssyndroom
4. Passage uit brief VWS, 23 december 2005, goedkeuring jaarplan en
begroting 2006

Bijlage 1 Samenstelling Programmacommissie

Voorzitter
Mevrouw Dr. M. Mootz

Leden
Prof.dr. G. Bleijenberg
Dr. J.S. Burgers
mevrouw prof.dr. M.H.W. Frings-Dresen
Dr. A.N. Goudswaard
Mevrouw J.G. van Heertum
Dr. C.T.J. Hulshof
Dr. H. Kroneman
Mevrouw prof.dr. G.H.I. Moorkens
Mevrouw drs. E. van de Putte
Prof.dr. C.P.D.R. Schaap

Waarnemer
Mevrouw mr. Y.A.J. de Nas

Secretariaat
Mevrouw drs. D. Moi Thuk Shung
Mevrouw drs. M.J.E. te Vaarwerk

Bijlage 2 Doelstellingen, beoogde resultaten, activiteiten, budget en
planning
Bijlage 3 Brief VWS, 9 juni 2005, vervolgbrief chronisch
vermoeidheidssyndroom
Bijlage 4 Passage uit brief VWS, 23 december 2005, goedkeuring jaarplan en
begroting 2006

(voor deze bijlagen, zie:
http://www.zonmw.nl/fileadmin/cm/CVS/Programmatext.pdf)